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明明身體沒問題,卻一直醒不過來?不該再被誤解的功能性神經症狀障礙——《謎病睡美人》

麥田出版_96
・2022/12/09 ・2664字 ・閱讀時間約 5 分鐘

神祕(mystery):目前仍屬祕密、不可解或未知之事。

我最早是從新聞網站讀到這個故事。當時是二○一七年末,報導的標題是:瑞典神秘怪病。

九歲女童蘇菲已形如槁木超過一年,動也不動,了無反應,不與人溝通,不吃不喝,甚至不睜開眼睛。事實上,她有很長一段時間只是靜靜躺著,似乎渾然不覺時光流逝。

該篇報導附有一張蘇菲的照片,她裹著一張粉紅毯子,背後黃色條紋的壁紙上釘著幾張孩子的塗鴉——也許是她發病前畫的;照片背景不是醫院,她躺在自家臥房床上。雖然她對外界毫無反應,但醫學檢查證明她的大腦健康無恙,掃描不但沒能解釋她為何陷入昏迷,反而顯示她沒昏迷。

醫生群對她無計可施,只好請她家人帶她返家自行照顧。她就這樣躺了數月,沒有好轉,也沒有惡化。

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雖然報導標題把蘇菲的病寫得猶如無解之謎,但內文其實已透露原因。蘇菲一家原本是俄國人,遭到當地黑幫迫害,逃到瑞典尋求庇護,蘇菲曾經目睹母親被人毆打,父親被警察逮捕。他們一家逃離俄國,抵達瑞典後沒多久,蘇菲就發病。

所以醫生合理假設她的病是心理因素造成的。

醫生假設蘇菲的病是心理因素造成的。圖/Pexels

「身體為心理代言」應是不證自明

身為神經學家,我很清楚心理對於身體所能發揮的力量,也許比大多數醫生都更明白;我不時看到因為心理機制、而非身體疾病失去意識的病人。我認為這種現象一點也不罕見,甚至稱不上不尋常,許多轉介給我的病人以為自己是癲癇,但他們至少有四分之一是解離型癲癇或心身症癲癇。

這種個案為數不少,在我的執業生涯裡不算異數——來神經科求診的病人,可能有高達三分之一其實是心身症。

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他們的身體症狀是真實的,也的確導致他們失能,只不過那些症狀不是疾病所致,而是心理或行為因素造成;不論麻痺、失明、頭痛、暈眩、昏迷、顫抖,還是任何一種你想得到的症狀或失能,都有可能是心身症。

而當然,心理因素不只可能引起神經問題,也可能影響身體任何一個器官,造成各式各樣的症狀,從皮疹、呼吸困難、胸痛,到心悸、膀胱問題、腹瀉、胃痙攣……幾乎無所不包。

然而,儘管這類病症隨處可見,很多人還是心存懷疑,認為它們不像其他醫療問題那麼「真實」。我承認,我不懂大家為什麼小看心理對身體的影響,因為我知道身體會以各種方式對我說話,不論我想不想聽:我的姿勢會隨心情而變;即使我不想透露對別人的觀感,一沒控制好表情就等於昭告天下。

既然內在世界會化為外在動作,說心理問題可能致病似乎並不過分。

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心身症患者面臨各種真實的身體症狀。圖/Pexels

在我看來,「身體為心理代言」應該是不證自明之理,但我有種感覺,不是每個人都像我一樣,把身體變化和想法意念的關連看得這麼理所當然。所以,見到一個孩子因為極端壓力而出現僵直(catatonic)問題,大家才會如此詫異又困惑不已。

心身症必因心理創傷而起?

不過,只要想想醫生和科學家忽視心身症的歷史有多長,我們或許不會太驚訝大眾為何如此低估其威力。幾乎大半個二十世紀裡,大眾都透過佛洛伊德的眼光看神經性心身症,稱之為歇斯底里症(hysteria)或轉化症(conversion disorder)。

在佛洛伊德對這個主題的開山之作《歇斯底里症研究》一書中,他推斷癲癇、麻痺、歇斯底里所造成的各種失能,都是隱藏的心理創傷轉化為身體症狀。舉例來說,過於害怕表達想法的女性可能壓抑恐懼,以致失去語言能力。

依佛洛伊德的設想,每個症狀都能回溯到心理創傷形成的特定時刻。他的想法非常有吸引力,甚至到現在,還是有許多人(包括不少醫生)相信:只要從被壓抑的創傷和被否認的虐待切入,就足以完全解釋所有心身症。

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然而,由於有些醫生堅信病人的問題在於否認尚未解決的內心衝突,而病人如果不願接受這種解釋,便正好映證了醫生的觀點,所以數十年來,「心身症必因心理創傷而起」的看法其實對醫病關係有損無益。

佛洛伊德認為,每個症狀都能回溯到心理創傷;但真的都是如此嗎?圖/Envato Elements

心身症領域的科學進展停滯,為神祕敘事留下了許多開展空間。一個人的大腦看來完全健康,怎麼可能陷入昏迷?心身症患者的神經傳導路徑明明絲毫無損,為何腿部會癱瘓?那個虛無飄渺、被稱為「心智」的東西是怎麼造成癲癇的?事實上,二十一世紀已經為回答這些問題投入大量心血。

不該再被誤解

在神經學領域,心身症已然成為顯學,相關研究迅速增加。至少在科學界,我們已經懂得更細膩地剖析心身症的成因,不再將之一味歸因於心理壓力。目前尚待努力的是,這些新知仍局限於專科醫生和病人團體之內,大眾對之依然相當陌生。

現在有人將過去稱為「歇斯底里症」的病改稱為「轉化症」,但更新、也更貼切的名稱是功能性神經症狀障礙(functional neurological disorder, FND)。

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雖然大多數醫學專科仍在使用「心身症」一詞,用來指涉他們認為是心理因素所致的醫療問題,可是神經科已逐漸以「功能性」(functional)取代「心身性」(psychosomatic),傾向使用前者,是因為既點出神經系統的功能出了問題,又拿掉了經常被(錯誤)解讀成心理脆弱、甚至瘋癲的前綴詞「psych」。

「功能性」既指出這是生物性問題,又不像昔日觀點那樣假設壓力的存在。功能性一詞保持了開放性,接受情緒創傷不是心理過程影響大腦功能,甚至造成失能的唯一可能。

不論是一般醫學上的「心身症」,還是神經科的「功能性神經症狀障礙」,不但都十分常見,也都可能發展成非常嚴重的症狀。可是大家未必都能意識到這點,因為在大眾領域,它們可能被各種誤解、委婉說詞、陳腔濫調掩蓋,很難受到注意。

從媒體報導就看得出來,他們經常把功能性神經症狀障礙說成「神祕怪病」。

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——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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1992,麥田裡播下了種籽…… 耕耘多年,麥田在摸索中成長,然後努力使自己成為一個以人文精神為主軸的出版體。從第一本文學小說到人文、歷史、軍事、生活。麥田繼續生存、繼續成長,希圖得到眾多讀者對麥田出版的堅持認同,並成為讀者閱讀生活裡的一個重要部分。

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從認證到實踐:以智慧綠建築三大標章邁向淨零
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/11/15 ・4487字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文由 建研所 委託,泛科學企劃執行。 


當你走進一棟建築,是否能感受到它對環境的友善?或許不是每個人都意識到,但現今建築不只提供我們居住和工作的空間,更是肩負著重要的永續節能責任。

綠建築標準的誕生,正是為了應對全球氣候變遷與資源匱乏問題,確保建築設計能夠減少資源浪費、降低污染,同時提升我們的生活品質。然而,要成為綠建築並非易事,每一棟建築都需要通過層層關卡,才能獲得標章認證。

為推動環保永續的建築環境,政府自 1999 年起便陸續著手推動「綠建築標章」、「智慧建築標章」以及「綠建材標章」的相關政策。這些標章的設立,旨在透過標準化的建築評估系統,鼓勵建築設計融入生態友善、能源高效及健康安全的原則。並且政府在政策推動時,為鼓勵業界在規劃設計階段即導入綠建築手法,自 2003 年特別辦理優良綠建築作品評選活動。截至 2024 年為止,已有 130 件優良綠建築、31 件優良智慧建築得獎作品,涵蓋學校、醫療機構、公共住宅等各類型建築,不僅提升建築物的整體性能,也彰顯了政府對綠色、智慧建築的重視。

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說這麼多,你可能還不明白建築要變「綠」、變「聰明」的過程,要經歷哪些標準與挑戰?

綠建築標章智慧建築標章綠建材標章
來源:內政部建築研究所

第一招:依循 EEWH 標準,打造綠建築典範

環境友善和高效率運用資源,是綠建築(green building)的核心理念,但這樣的概念不僅限於外觀或用材這麼簡單,而是涵蓋建築物的整個生命週期,也就是包括規劃、設計、施工、營運和維護階段在內,都要貼合綠建築的價值。

關於綠建築的標準,讓我們先回到 1990 年,當時英國建築研究機構(BRE)首次發布有關「建築研究發展環境評估工具(Building Research Establishment Environmental Assessment Method,BREEAM®)」,是世界上第一個建築永續評估方法。美國則在綠建築委員會成立後,於 1998 年推出「能源與環境設計領導認證」(Leadership in Energy and Environmental Design, LEED)這套評估系統,加速推動了全球綠建築行動。

臺灣在綠建築的制訂上不落人後。由於臺灣地處亞熱帶,氣溫高,濕度也高,得要有一套我們自己的評分規則——臺灣綠建築評估系統「EEWH」應運而生,四個英文字母分別為 Ecology(生態)、Energy saving(節能)、Waste reduction(減廢)以及 Health(健康),分成「合格、銅、銀、黃金和鑽石」共五個等級,設有九大評估指標。

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我們就以「台江國家公園」為例,看它如何躍過一道道指標,成為「鑽石級」綠建築的國家公園!

位於臺南市四草大橋旁的「台江國家公園」是臺灣第8座國家公園,也是臺灣唯一的濕地型的國家公園。同時,還是南部行政機關第一座鑽石級的綠建築,其外觀採白色系列,從高空俯瞰,就像在一座小島上座落了許多白色建築群的聚落;從地面看則有臺南鹽山的意象。

因其地形與地理位置的特殊,生物多樣性的保護則成了台江國家公園的首要考量。園區利用既有的魚塭結構,設計自然護岸,保留基地既有的雜木林和灌木草原,並種植原生與誘鳥誘蟲等多樣性植物,採用複層雜生混種綠化。以石籠作為擋土護坡與卵石回填增加了多孔隙,不僅強化了環境的保護力,也提供多樣的生物棲息環境,使這裡成為動植物共生的美好棲地。

台江國家公園是南部行政機關第一座鑽石級的綠建築。圖/內政部建築研究所

第二招:想成綠建築,必用綠建材

要成為一幢優秀好棒棒的綠建築,使用在原料取得、產品製造、應用過程和使用後的再生利用循環中,對地球環境負荷最小、對人類身體健康無害的「綠建材」非常重要。

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這種建材最早是在 1988 年國際材料科學研究會上被提出,一路到今日,國際間對此一概念的共識主要包括再使用(reuse)、再循環(recycle)、廢棄物減量(reduce)和低污染(low emission materials)等特性,從而減少化學合成材料產生的生態負荷和能源消耗。同時,使用自然材料與低 VOC(Volatile Organic Compounds,揮發性有機化合物)建材,亦可避免對人體產生危害。

在綠建築標章後,內政部建築研究所也於 2004 年 7 月正式推行綠建材標章制度,以建材生命週期為主軸,提出「健康、生態、高性能、再生」四大方向。舉例來說,為確保室內環境品質,建材必須符合低逸散、低污染、低臭氣等條件;為了防溫室效應的影響,須使用本土材料以節省資源和能源;使用高性能與再生建材,不僅要經久耐用、具高度隔熱和防音等特性,也強調材料本身的再利用性。


在台江國家公園內,綠建材的應用是其獲得 EEWH 認證的重要部分。其不僅在設計結構上體現了生態理念,更在材料選擇上延續了對環境的關懷。園區步道以當地的蚵殼磚鋪設,並利用蚵殼作為建築格柵的填充材料,為鳥類和小生物營造棲息空間,讓「蚵殼磚」不再只是建材,而是與自然共生的橋樑。園區的內部裝修選用礦纖維天花板、矽酸鈣板、企口鋁板等符合綠建材標準的系統天花。牆面則粉刷乳膠漆,整體綠建材使用率為 52.8%。

被建築實體圍塑出的中庭廣場,牆面設計有蚵殼格柵。圖/內政部建築研究所

在日常節能方面,台江國家公園也做了相當細緻的設計。例如,引入樓板下的水面蒸散低溫外氣,屋頂下設置通風空氣層,高處設置排風窗讓熱空氣迅速排出,廊道還配備自動控制的微噴霧系統來降溫。屋頂採用蚵殼與漂流木創造生態棲地,創造空氣層及通風窗引入水面低溫外企,如此一來就能改善事內外氣溫及熱空氣的通風對流,不僅提升了隔熱效果,減少空調需求,讓建築如同「與海共舞」,在減廢與健康方面皆表現優異,展示出綠建築在地化的無限可能。

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島式建築群分割後所形成的巷道與水道。圖/內政部建築研究所

在綠建材的部分,另外補充獲選為 2023 年優良綠建築的臺南市立九份子國民中小學新建工程,其採用生產過程中二氧化碳排放量較低的建材,比方提高高爐水泥(具高強度、耐久、緻密等特性,重點是發熱量低)的量,並使用能提高混凝土晚期抗壓性、降低混凝土成本與建物碳足跡的「爐石粉」,還用再生透水磚做人行道鋪面。

2023 年優良綠建築的臺南市立九份子國民中小學。圖/內政部建築研究所
2023 年優良綠建築的臺南市立九份子國民中小學。圖/內政部建築研究所

同樣入選 2023 年綠建築的還有雲林豐泰文教基金會的綠園區,首先,他們捨棄金屬建材,讓高爐水泥使用率達 100%。別具心意的是,他們也將施工開挖的土方做回填,將有高地差的荒地恢復成平坦綠地,本來還有點「工業風」的房舍告別荒蕪,無痛轉綠。

雲林豐泰文教基金會的綠園區。圖/內政部建築研究所

等等,這樣看來建築夠不夠綠的命運,似乎在建材選擇跟設計環節就決定了,是這樣嗎?當然不是,建築是活的,需要持續管理–有智慧的管理。

第三招:智慧管理與科技應用

我們對生態的友善性與資源運用的效率,除了從建築設計與建材的使用等角度介入,也須適度融入「智慧建築」(intelligent buildings)的概念,即運用資通訊科技來提升建築物效能、舒適度與安全性,使空間更人性化。像是透過建築物佈建感測器,用於蒐集環境資料和使用行為,並作為空調、照明等設備、設施運轉操作之重要參考。

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為了推動建築與資通訊產業的整合,內政部建築研究所於 2004 年建立了「智慧建築標章」制度,為消費者提供判斷建築物是否善用資通訊感知技術的標準。評估指標經多次修訂,目前是以「基礎設施、維運管理、安全防災、節能管理、健康舒適、智慧創新」等六大項指標作為評估基準。
以節能管理指標為例,為了掌握建築物生命週期中的能耗,需透過系統設備和技術的主動控制來達成低耗與節能的目標,評估重點包含設備效率、節能技術和能源管理三大面向。在健康舒適方面,則在空間整體環境、光環境、溫熱環境、空氣品質、水資源等物理環境,以及健康管理系統和便利服務上進行評估。

樹林藝文綜合大樓在設計與施工過程中,充分展現智慧建築應用綜合佈線、資訊通信、系統整合、設施管理、安全防災、節能管理、健康舒適及智慧創新 8 大指標先進技術,來達成兼顧環保和永續發展的理念,也是利用建築資訊模型(BIM)技術打造的指標性建築,受到國際矚目。

樹林藝文綜合大樓。圖/內政部建築研究所「111年優良智慧建築專輯」(新北市政府提供)

在興建階段,為了保留基地內 4 棵原有老樹,團隊透過測量儀器對老樹外觀進行精細掃描,並將大小等比例匯入 BIM 模型中,讓建築師能清晰掌握樹木與建築物之間的距離,確保施工過程不影響樹木健康。此外,在大樓啟用後,BIM 技術被運用於「電子維護管理系統」,透過 3D 建築資訊模型,提供大樓內設備位置及履歷資料的即時讀取。系統可進行設備的監測和維護,包括保養計畫、異常修繕及耗材管理,讓整棟大樓的全生命週期狀況都能得到妥善管理。

智慧建築導入 BIM 技術的應用,從建造設計擴展至施工和日常管理,使建築生命周期的管理更加智慧化。以 FM 系統 ( Facility Management,簡稱 FM ) 為例,該系統可在雲端進行遠端控制,根據會議室的使用時段靈活調節空調風門,會議期間開啟通往會議室的風門以加強換氣,而非使用時段則可根據二氧化碳濃度調整外氣空調箱的運轉頻率,保持低頻運作,實現節能效果。透過智慧管理提升了節能效益、建築物的維護效率和公共安全管理。

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總結

綠建築、綠建材與智慧建築這三大標章共同構建了邁向淨零碳排、居住健康和環境永續的基礎。綠建築標章強調設計與施工的生態友善與節能表現,從源頭減少碳足跡;綠建材標章則確保建材從生產到廢棄的全生命週期中對環境影響最小,並保障居民的健康;智慧建築標章運用科技應用,實現能源的高效管理和室內環境的精準調控,增強了居住的舒適性與安全性。這些標章的綜合應用,讓建築不僅是滿足基本居住需求,更成為實現淨零、促進健康和支持永續的具體實踐。

建築物於魚塭之上,採高腳屋的構造形式,尊重自然地貌。圖/內政部建築研究所

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勒洛伊的女巫,集體歇斯底里症——《謎病睡美人》
麥田出版_96
・2022/12/11 ・2487字 ・閱讀時間約 5 分鐘

集體歇斯底里症(mass hysteria):一種影響特定群體的病症,典型特徵為激動、焦慮、非理性行為或信念,或其他無法解釋的症狀。

誤解、扭曲、貼標籤

大眾很容易對所謂 「集體歇斯底里症」的報導產生興趣。相關消息常以獵奇角度呈現,記錄的不是故作暈倒的做作女孩,就是突然流行的怪異行為。

事實上,不只媒體誤解和扭曲集體歇斯底里症的真實樣貌,資訊不足的醫界成員也是如此,而且後者不在少數——想想哈瓦那症候群的例子,連負責調查的資深醫學專家都不辨菽麥,將集體心因性疾病和詐病混為一談。在埃爾卡門,很多人以為只有受過創傷的人才會出現集體心因性疾病。

集體歇斯底里症的真實樣貌不易辨識。圖/Pexels

與大多數醫學問題相比,集體心因性疾病似乎更容易被陳腔濫調攻訐,也更常被早已過時的理論錯誤解讀。其中尤其顯著的問題是,人們總是認為這種病起於發病者的內在,是他們心理脆弱,但實際情況往往不是如此。

真正的集體歇斯底里症爆發與其所處的社會關係更大,遠遠大過發病者個人。

在埃爾卡門開始陸續有人發病前不久,兩個非常不一樣的社群也發生了類似事件,一個在美國,另一個在蓋亞那。雖然兩個發病族群在人口統計特徵上十分接近,都是小鎮學校的少女——兩者背後的社會驅力卻相當不同。

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勒洛伊風暴

第一個案例發生在二○一一年,地點是紐約州的勒洛伊。勒洛伊中學位於曼哈頓北方三百五十英里、尼加拉瀑布東方七十英里處。它現在成了無人不曉的神經流行病爆發地,許多媒體為該病症貼上集體歇斯底里症的標籤。

集體歇斯底里症:影響特定群體的病症;特徵為激動、焦慮、非理性行為或信念,或其他無法解釋的症狀。圖/Pexels

據說最早發病的是高年級生凱蒂.克勞特伍斯特。

她學業優異,人緣極佳,還參加了啦啦隊。我第一次看到她的照片是在《紐約時報雜誌》上,印象非常深刻,因為她讓我想到柳波芙。相片裡的凱蒂和柳波芙一樣望向遠處,表情有如被全世界遺棄。不過,相片裡也看得出這個女孩活潑的一面。她穿的彩色襪子刻意不成雙,顏色鮮豔,粉紅色的房間到處都是少女風的小飾品。

我不禁好奇:是凱蒂和柳波芙的攝影師要她們別露出笑容?還是她們真的像照片上那麼憂愁?

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報導說凱蒂發病於二○一一年十月。那天她睡完午覺就不由自主地出現一些小動作,也忍不住一直發出聲音,症狀類似妥瑞症。接著,她下巴抽搐,五官扭曲,身體痙攣、扭動,甚至沒來由地大叫。

凱蒂的症狀過了數星期才開始傳染,先是傳給她的啦啦隊好友瑟菈。

瑟菈的症狀幾乎和凱蒂一模一樣,在動作和發聲上出現非自願動作(tics),除此之外,她變得結巴,四肢劇烈擺動。瑟菈發作之後,這種病先在這兩名女孩的小圈子傳開,後來又傳到校內更大的人際圈。

隨著這種病的擴散,其症狀也開始改變,驗證了哈金所說的分類效應和迴圈效應。

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新病人的症狀變得更猛也更重,有的女孩像解離型癲癇一樣全身抽搐,有的甚至無法走路。連凱蒂和瑟菈的症狀也出現變化:她們肌肉抽動的情形嚴重到不斷跌倒,最後不得不坐輪椅。

不過,北美這群女孩在很多方面比埃爾卡門的女孩幸運,最起碼她們都能去大型醫院看神經科;在最早發病的十二個女孩裡,十個去了水牛城的同一個神經學團隊看診。由於發病人數不算多,院方一開始沒看出病例之間的關連,也想過可能是妥瑞症,然而一旦發現此病症的傳播在交友圈之中,這個預想便不成立。

女孩們肌肉抽動的情形嚴重到不斷跌倒,最後不得不坐輪椅。圖/Envato Elements

醫療團隊澈底調查後,判斷為功能性神經症狀障礙症,為她們下了 「轉化症」的診斷。

學校嚴肅看待這場集體發作,不但請人檢查環境,也呈報疾病管制中心,紐約州衛生處也隨後介入,環境檢查沒有發現毒素或傳染物。

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不被理解的功能性疾病

爆發的前三個月,事態似乎得到控制。病患家屬和平時一樣信賴醫生,也相信女兒一定會復原。

然而,二○一二年一月,當衛生處決定在學校召開說明會,讓更多人了解調查結果(在此之前,只有發病的女孩和她們的家人知道診斷詳情),事情也開始走樣,後續發展對牽涉其中的每一個人都不好。

在說明會上,衛生處向到場的家長和學生保證學校安全無虞,也隱約透露這場爆發可能與壓力有關。但他們略過細節不談,只表示這些部分受個資法保護,不能公開討論。

沒想到這番說法猶如提油救火——一方面是因為學校裡的人難以接受這個解釋,另一方面是因為很多人不知道功能性疾病的威力,不相信心理因素真的能造成如此嚴重的神經症狀。衛生處對相關資料諱莫如深的態度,更製造出不信任的氛圍。

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轉化症(功能性神經症狀障礙症,FND)的診斷是一回事,家長和學生對這個診斷的認識卻是另一回事,兩者之間的落差讓傷害有了可乘之機。

在埃爾卡門, 「集體心因性疾病」的標籤帶來混亂;在勒洛伊,轉化症的診斷同樣掀起波瀾。功能性疾病或心身症的診斷經常受到誤解,類似情況在我們平日行醫時也屢屢出現。對於這種類型的疾病,大家自以為了解的東西大多是錯的。

當他們極力抗拒功能性疾病的診斷,他們抗拒的其實是對這種病早已過時的錯誤詮釋,而不是我們現今所理解的功能性疾病。

——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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孩子突然陷入沉睡,數月甚至數年不醒?醫生判定為放棄生存症候群——《謎病睡美人》
麥田出版_96
・2022/12/10 ・2870字 ・閱讀時間約 5 分鐘

就此陷入沉睡

如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲,二十多年來,瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡,諾拉和赫蘭便是其中之二。

延伸閱讀:明明身體沒問題,卻一直醒不過來?不該再被誤解的功能性神經症狀障礙——《謎病睡美人》

昏睡病的病程緩慢,不易察覺,這場大流行正式的醫學報告最早出現在二○○○年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱,接著行為逐漸改變:先是不再和其他孩子玩,一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮,最後沒辦法上學。他們話愈來愈少,最後不再開口,只躺在床上。

當他們進入最深的沉睡期,便不再進食,不再睜眼,完全不動,對家人和朋友的鼓勵毫無反應,似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。

簡言之,他們不再與世界互動。

病童做了全面檢查,結果無一例外,全部正常。圖/Envato Elements

最早出現症狀的那些孩子曾入院,醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦波檢查,甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外,全部正常。

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儘管這些孩子對外界毫無反應,腦電圖卻像健康人一樣出現「醒—睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房,由醫護人員嚴密觀察,但還是沒人能喚醒他們。

因為查不出病因,醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食;物理治療師每天為他們活動關節,確保呼吸道暢通;護理師也定時為他們翻身,免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後,住不住院對他們來說差別不大,許多孩子被帶回家中由父母照顧。

孩子的年紀從七歲到十九歲都有,較為幸運的沉睡數月,更多人過了數年才醒過來,其中一些直到現在仍未清醒。

昏迷?沉睡?還是放棄生存

這病症是何時出現的,以前從未遇過,所以也沒人知道該怎麼描述它。稱之為「昏迷」,似乎不盡正確:昏迷指的是陷入深層的無意識狀態,但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化,檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。

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稱之為「沉睡」,也不太對:睡眠是自然的,但這些孩子並非如此,他們怎麼也叫不醒。

最後,瑞典醫生群決定用「淡漠」(apathy)來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾.雅斯培的定義,「淡漠」是沒有感覺、無意行動,苦樂無動於中,全然不受情感或其他事物所動。醫生群認為這個描述符合他們見到的狀況。

幾年後,「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文 Uppgivenhetssyndrom 字面意義是「放棄」,中文譯為放棄生存症候群(resignation syndrome)。

醫生群將這種症狀形容為「淡漠」,正式名稱為放棄生存症候群(resignation syndrome)。圖/Envato Elements

站在諾拉床邊,我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝,露出她的腹部,讓我看她緊身褲裡還包了尿布;諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊,狗過來用鼻子拱她的手,她還是沒有反應;奧爾森醫生輕壓她的腹部,拿聽診器聽,接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人,還是狗在房內走來走去,統統沒有引起任何一點反應。

現代醫學的運作邏輯

奧爾森醫生不時轉頭對我說檢查結果。

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「心率九十二,偏高。」

我聽了一陣不安,又難過起來。我也覺得九十二偏高,不像沒有情緒、超過一年文風不動的孩子的心率。這個數值顯示她處在情緒激發狀態——換句話說,和淡漠恰恰相反。心率是由自律神經系統控制的,不受意識操控。副交感神經在我們休息時將呼吸和心跳放慢;交感神經系統在危機時啟動戰或逃機制,加快心跳以準備行動——諾拉的身體在準備什麼呢?

奧爾森醫生捲起諾拉的袖子量血壓,她還是動也不動。

「一百,七十一。」奧爾森醫生對我說。這倒是孩童休息時的正常數值。她抬起諾拉的手讓我看看它多麼無力,她一鬆手,那隻手臂就直直落回床上。我看過一些奧爾森醫生的報導,她曾把冰袋放在這些孩子的皮膚上,看看他們會不會有反應。

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我也看過報紙上的一張照片,一名放棄生存症候群的病童敞著的肚子上放了一包冷凍蔬菜。

我讀醫學院時學過,疼痛刺激是評估病人有沒有意識的標準程序;但我現在不這樣做了,因為我漸漸認為這是不必要的殘酷檢測。所以,我很高興奧爾森醫生並不打算為我再做一次這種測試。孰料她轉向我,要我為諾拉做些檢查。

我遲疑了,我是醫生沒錯,但我不是諾拉的醫生。我向諾拉的母親望了一眼,她還是站在床尾。我們兩人語言不通,之前短短的幾句對話都是透過奧爾森醫生。她似乎很高興我來訪,但我多希望能不經轉傳直接和她聊聊。我們圍在床邊的一群人語言太多,彼此之間的關係又各有不同,我很難捉摸房裡的氣氛。

透過各式檢查,希望能為診斷增添分量。圖/Pexels

奧爾森醫生挑挑眉毛問我:「不然妳來這裡做什麼?」

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問得好,一時之間,我也不曉得自己為什麼在這了。在執業生涯中,我其實見過不少和這兩個孩子有點類似的病人;她們哪一點特殊到讓我覺得非跑這一趟不可?我本來到底想得到什麼?

奧爾森醫生用拇指輕輕撥開諾拉的眼瞼,諾拉的眼睛上翻,只看得到眼白。「貝爾現象。」奧爾森醫生說。

貝爾現象是閉眼時的正常反射動作:眼球會在眼瞼閉上時向後翻。但奧爾森醫生是刻意撐開諾拉的眼睛,不讓她閉上,所以我看到的是這孩子抗拒睜眼的證據。她的眼球之所以後翻,是因為她正試圖讓眼睛闔上。這到底是無意識的反射動作,還是諾拉其實是更主動地抗拒溝通呢?

「試看看嘛。」奧爾森醫生進一步慫恿我:「妳才是神經科醫生,對吧?」

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我想起我為什麼會來這裡了。奧爾森醫生是已經退休的耳鼻喉科醫生,她亟欲幫助這兩個孩子,多給這家人一些支持。她歡迎我來訪,是因為我是神經科醫生,她希望我能解幫助她們,好像諾拉不吃不動躺在床上一年半這事本身,還不夠奇特到讓她得到需要的幫助。找神經科醫生這種腦部疾病專家來看看,說不定能為診斷添點分量——至少奧爾森醫生希望如此。

這便是現代醫學的運作邏輯:疾病(disease)才能引人矚目,病症(illness)如果不能找到證據證明它是疾病所致,就不會受到關注。
所以在醫學疑難雜症中,心理問題、心身症、功能性疾病是最不受重視的。

——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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麥田出版_96
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