爭議回顧：英國全民健康醫療服務資料開放　病患隱私全無？

2012/08/16 |

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本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

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英國政府計畫將全民健康醫療服務（National Health Service, NHS）所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享，隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天（2011年12月5日）下午發表演說，向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

媒體普遍報導，卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局（Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency）開發的新服務，能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結（the Clinical Practice Research Data link），不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用，但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心（the Health and Social Care Information Centre, NHS IC）新開發的限制性資料（secure data）使用服務，這項服務才剛在上週的英國秋季報告（Autumn Statement）中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結，但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

卡麥隆今天的演說將會談到，臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集，全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作，能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行，因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心（academic health science centre, AHSC）與倫敦衛生策略管理處（NHS London）以及市長共同簽署協定，「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心，首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統，整合倫敦居民的病歷資料」。

他們在一份聲明中表示，開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」，同時推動成長革新。

不過，英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯（Roger Goss）認為，政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的；無論如何，就算資料匿名，要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷，但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情，更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中，感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯（Nick Pickles）說，這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下，個人資料並未受到適當的保護，在考慮任何類似的開放資料計畫之前，應當先加強資料保護的工作。