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爭議回顧:英國全民健康醫療服務資料開放 病患隱私全無?

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/16 ・2353字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 545 ・八年級

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本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

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英國政府計畫將全民健康醫療服務(National Health Service, NHS)所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享,隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天(2011年12月5日)下午發表演說,向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

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媒體普遍報導,卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局(Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency)開發的新服務,能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結(the Clinical Practice Research Data link),不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用,但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心(the Health and Social Care Information Centre, NHS IC)新開發的限制性資料(secure data)使用服務,這項服務才剛在上週的英國秋季報告(Autumn Statement)中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結,但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

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卡麥隆今天的演說將會談到,臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集,全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作,能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行,因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心(academic health science centre, AHSC)與倫敦衛生策略管理處(NHS London)以及市長共同簽署協定,「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心,首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統,整合倫敦居民的病歷資料」。

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他們在一份聲明中表示,開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」,同時推動成長革新。

不過,英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯(Roger Goss)認為,政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的;無論如何,就算資料匿名,要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷,但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情,更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

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隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中,感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯(Nick Pickles)說,這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下,個人資料並未受到適當的保護,在考慮任何類似的開放資料計畫之前,應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除,「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私,在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法(Data Protection Act)的疑慮。」

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英國的生科產業擁有超過十六萬員工,年營收達到五百億英鎊,但某些方面仍然在努力發展中,臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司(BBC)報導,英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件,內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程,這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價,有損政府和藥廠間的關係。

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報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩(Mike O’Brien)發言,表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發,臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告,本文已經過更新。

原文:NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

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更多關於健康醫療資訊加值應用的討論,請見此專題

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究,比如說,捐出說一根頭髮,關於這根頭髮如何運用,你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢?

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益,歸屬於誰? 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理,但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,特定年齡層、或居住於某些地區的人們,卻可能會因此被貼標籤,甚或汙名化。比如說,當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢? 

4. 就你的了解,你認為健康資料庫加值應用的現況,是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢?歡迎分享你的經驗。 

線上論壇(8/17-8/18晚上7點到9點@G+)

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
15 篇文章 ・ 0 位粉絲
舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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純淨之水的追尋—濾水技術如何改變我們的生活?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/04/17 ・3142字 ・閱讀時間約 6 分鐘

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本文與 BRITA 合作,泛科學企劃執行。

你確定你喝的水真的乾淨嗎?

如果你回到兩百年前,試圖喝一口當時世界上最大城市的飲用水,可能會立刻放下杯子——那水的顏色帶點黃褐,氣味刺鼻,甚至還飄著肉眼可見的雜質。十九世紀倫敦泰晤士河的水,被戲稱為「流動的污水」,當時的人們雖然知道水不乾淨,但卻無力改變,導致霍亂和傷寒等疾病肆虐。

十九世紀倫敦泰晤士河的水,被戲稱為「流動的污水」(圖片來源 / freepik)

幸運的是,現代自來水處理系統已經讓我們喝不到這種「肉眼可見」的污染物,但問題可還沒徹底解決。面對 21 世紀的飲水挑戰,哪些技術真正有效?

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19 世紀的歐洲因為城市人口膨脹與工業發展,面臨了前所未有的水污染挑戰。當時多數城市的供水系統仍然依賴河流、湖泊,甚至未經處理的地下水,導致傳染病肆虐。

1854 年,英國醫生約翰·斯諾(John Snow)透過流行病學調查,發現倫敦某口公共水井與霍亂爆發直接相關,這是歷史上首次確立「飲水與疾病傳播的關聯」。這項發現徹底改變了各國政府對供水系統的態度,促使公衛政策改革,加速了濾水與消毒技術的發展。到了 20 世紀初,英國、美國等國開始在自來水中加入氯消毒,成功降低霍亂、傷寒等水媒傳染病的發生率,這一技術迅速普及,成為現代供水安全的基石。    

 19 世紀末的台灣同樣深受傳染病困擾,尤其是鼠疫肆虐。1895 年割讓給日本後,惡劣的衛生條件成為殖民政府最棘手的問題之一。1896 年,後藤新平出任民政長官,他本人曾參與東京自來水與下水道系統的規劃建設,對公共衛生系統有深厚理解。為改善台灣水源與防疫問題,他邀請了曾參與東京水道工程的英籍技師 W.K. 巴爾頓(William Kinnimond Burton) 來台,規劃現代化的供水設施。在雙方合作下,台灣陸續建立起結合過濾、消毒、儲水與送水功能的設施。到 1917 年,全台已有 16 座現代水廠,有效改善公共衛生,為台灣城市化奠定關鍵基礎。

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圖片來源/BRITA

進入 20 世紀,人們已經可以喝到看起來乾淨的水,但問題真的解決了嗎? 科學家如今發現,水裡仍然可能殘留奈米塑膠、重金屬、農藥、藥物代謝物,甚至微量的內分泌干擾物,這些看不見、嚐不出的隱形污染,正在成為21世紀的飲水挑戰。也因此,濾水技術迎來了一波科技革新,活性碳吸附、離子交換樹脂、微濾、逆滲透(RO)等技術相繼問世,各有其專長:

活性碳吸附:去除氯氣、異味與部分有機污染物

離子交換樹脂:軟化水質,去除鈣鎂離子,減少水垢

微濾技術逆滲透(RO)技術:攔截細菌與部分微生物,過濾重金屬與污染物等

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這些技術相互搭配,能夠大幅提升飲水安全,然而,無論技術如何進步,濾芯始終是濾水設備的核心。一個設計優良的濾芯,決定了水質能否真正被淨化,而現代濾水器的競爭,正是圍繞著「如何打造更高效、更耐用、更智能的濾芯」展開的。於是,最關鍵的問題就在於到底該如何確保濾芯的效能?

濾芯的壽命與更換頻率:濾水效能的關鍵時刻濾芯,雖然是濾水器中看不見的內部構件,卻是決定水質純淨度的核心。以德國濾水品牌 BRITA 為例,其濾芯技術結合椰殼活性碳和離子交換樹脂,能有效去除水中的氯、除草劑、殺蟲劑及藥物殘留等化學物質,並過濾鉛、銅等重金屬,同時軟化水質,提升口感。

然而,隨著市場需求的增長,非原廠濾芯也悄然湧現,這不僅影響濾水效果,更可能帶來健康風險。據消費者反映,同一網路賣場內便可輕易購得真假 BRITA 濾芯,顯示問題日益嚴重。為確保飲水安全,建議消費者僅在實體官方授權通路或網路官方直營旗艦店購買濾芯,避免誤用來路不明的濾芯產品讓自己的身體當過濾器。

辨識濾芯其實並不難——正品 BRITA 濾芯的紙盒下方應有「台灣碧然德」的進口商貼紙,正面則可看到 BRITA 商標,以及「4週換放芯喝」的標誌。塑膠袋外包裝上同樣印有 BRITA 商標。濾芯本體的上方會有兩個浮雕的 BRITA 字樣,並且沒有拉環設計,底部則標示著創新科技過濾結構。購買時仔細留意這些細節,才能確保濾芯發揮最佳過濾效果,讓每一口水都能保證潔淨安全。

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濾芯本體的上方會有兩個浮雕的 BRITA 字樣,並且沒有拉環設計 (圖片來源 / BRITA)

不過,即便是正品濾芯,其效能也非永久不變。隨著使用時間增加,濾芯的孔隙會逐漸被污染物堵塞,導致過濾效果減弱,濾水速度也可能變慢。而且,濾芯在拆封後便接觸到空氣,潮濕的環境可能會成為細菌滋生的溫床。如果長期不更換濾芯,不僅會影響過濾效能,還可能讓積累的微小污染物反過來影響水質,形成「過濾器悖論」(Filter Paradox):本應淨化水質的裝置,反而成為污染源。為此,BRITA 建議每四週更換一次濾芯,以維持穩定的濾水效果。

為了解決使用者容易忽略更換時機的問題,BRITA 推出了三大智慧提醒機制,確保濾芯不會因過期使用而影響水質:

1. Memo 或 LED 智慧濾芯指示燈:即時監測濾芯狀況,顯示剩餘效能,讓使用者掌握最佳更換時間。

2. QR Code 掃碼電子日曆提醒:掃描包裝外盒上的 QR Code 記錄濾芯的使用時間,自動提醒何時該更換,減少遺漏。

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3. LINE 官方帳號自動通知:透過 LINE 推送更換提醒,確保用戶不會因忙碌而錯過更換時機。

在濾水技術日新月異的今天,濾芯已不僅僅是過濾裝置,更是智慧監控的一部分。如何挑選最適合自己需求的濾水設備,成為了健康生活的關鍵。

人類對潔淨飲用水的追求,從未停止。19世紀,隨著城市化與工業化發展,水污染問題加劇並引發霍亂等疾病,促使濾水技術迅速發展。20世紀,氯消毒技術普及,進一步保障了水質安全。隨著科技進步,現代濾水技術透過活性碳、離子交換等技術,去除水中的污染物,讓每一口水更加潔淨與安全。

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(圖片來源 / BRITA)

今天,消費者不再單純依賴公共供水系統,而是能根據自身需求選擇適合的濾水設備。例如,BRITA 提供的「純淨全效型濾芯」與「去水垢專家濾芯」可針對不同需求,從去除餘氯、過濾重金屬到改善水質硬度等問題,去水垢專家濾芯的去水垢能力較純淨全效型濾芯提升50%,並通過 SGS 檢測,通過國家標準水質檢測「可生飲」,讓消費者能安心直飲。

然而,隨著環境污染問題的加劇,真正的挑戰在於如何減少水污染,並確保每個人都能擁有乾淨水源。科技不僅是解決問題的工具,更應該成為守護未來的承諾。濾水器不僅是家用設備,它象徵著人類與自然的對話,提醒我們水的純淨不僅是技術的勝利,更是社會的責任和對未來世代的承諾。

*符合濾(淨)水器飲用水水質檢測技術規範所列9項「金屬元素」及15項「揮發性有機物」測試
*僅限使用合格自來水源,且住宅之儲水設備至少每6-12個月標準清洗且無受汙染之虞

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鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
225 篇文章 ・ 313 位粉絲
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奠定現代通信基礎的克勞德.香農(Claude Shannon)
數感實驗室_96
・2024/06/06 ・743字 ・閱讀時間約 1 分鐘

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本文由 國立臺灣師範大學 委託,泛科學企劃執行。 

以前小時候如果調皮不聽話,就會被大人叫去跪算盤,現在的家長家裡沒算盤了,反而會拿出電路板讓小孩跪。

咦?為什麼總是拿算數工具來懲罰小孩呢?

電路板上看似複雜電路板密密麻麻的,是電腦進行邏輯計算的關鍵。這小小的薄片能執行驚人的運算功能,背後的奧秘離不開一位傳奇科學家的貢獻。他不僅奠定了現代通信的基礎,還開創了人工智慧研究,這可不是一般人一生能做到的成就,但克勞德.香農(Claude Shannon)卻一次搞定。

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這位非凡的科學家是如何改變了我們的時代?

他讓我們今天能享受高效的通訊技術和智慧生活。如果你也覺得現在生活離不開手機和電腦,那你應該感謝這位數學和電機工程的天才。

對於 2000 年後出生的人而言,或許覺得用手機傳訊息、用電腦看影片再平常不過。但在 Shannon 出現之前,沒有人能系統性地定義「資訊」和「通訊」。他以其對動手實驗的熱忱,將這些看似無形的概念轉化為實際的理論,為世界帶來了一場資訊革命。

正是因為 Shannon 的卓越貢獻,我們才能享受如此便捷的現代通信技術。他不僅改變了科學的面貌,還深刻地影響了我們的日常生活。

Shannon 的故事也提醒我們,熱愛與好奇心是推動進步的核心力量。他用智慧和創造力,為我們打造現代通信的基礎,並開啟未來的無限可能。

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更多、更完整的內容,歡迎上數感實驗室 Numeracy Lab 的 YouTube 頻道觀看完整影片,並開啟訂閱獲得更多有趣的資訊!

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數感實驗室_96
76 篇文章 ・ 50 位粉絲
數感實驗室的宗旨是讓社會大眾「看見數學」。 數感實驗室於 2016 年 4 月成立 Facebook 粉絲頁,迄今超過 44,000 位粉絲追蹤。每天發布一則數學文章,內容包括介紹數學新知、生活中的數學應用、或是數學和文學、藝術等跨領域結合的議題。 詳見網站:http://numeracy.club/ 粉絲專頁:https://www.facebook.com/pg/numeracylab/

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資訊量過大啦!我們其實不擅長處理複雜的資訊?——《生物轉大人的種種不可思議》
商周出版_96
・2023/11/21 ・1330字 ・閱讀時間約 2 分鐘

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誰不接受多樣性?

我們的成長方式具有多樣性。有人長得快,有人長得慢;有人長得高大,有人長不高。這種多樣性是「生物的策略」。不過有個東西並不接受多樣性。就是我們的大腦。

人腦不善於處理複雜的訊息。

有一個法則叫做「神奇數字七法則」,意思是:人類一次頂多只能記住七樣東西。

這是真的嗎?我們來試試看。

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請記住以下插圖,限時三十秒。

接著再看下面的圖,什麼東西不見了?

答案是不倒翁。為什麼明明十樣物品也不多,我們就是記不住呢?

再來試試下一題吧。

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雖然超過七個圖,但是這一題可能大家都記得住,因為這些圖都與《桃太郎》的故事有關。先找出關聯性,再加以歸納整理,大腦才有辦法勉強記住超過七樣東西。

大腦不擅長處理太多資訊

記憶圖畫或許比較困難,試試看數字吧。

請記住旁邊的數字,限時五秒。

怎麼樣? 是不是太簡單了點!

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下面這一組數字呢? 也是限時五秒。

上面這一題是不是也太簡單了!

下一組數字呢? 限時同樣五秒鐘。

如何?

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前兩題應該可以輕輕鬆鬆記住,但是第三題就比較不容易了吧?

你知道第三題有幾個數字嗎?

答案是八個。

只有八個!

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人類厲害到發明了電腦,我們優秀又傑出的大腦照理說應該能理解一百、一萬,甚至一億個數字。然而實際上,人腦必須費盡力氣才能記住兩隻手數得完的數字。我們的大腦本質上不擅長處理「大量」的資訊。

理解「大量」的方法

如同上述的例子,當題目是文字(圖像)時,只要歸納出《桃太郎》的故事,我們的大腦就更容易理解。

那麼數字呢?

我們來看看下面的數列。

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把亂七八糟的數字排成一列,是不是就好記很多?

如果再排成下面這樣呢?

這次是依照數字的大小排序。

我們可以看到「3」有兩個,而 1 到 9 中間缺少了「7」和「8」。經過排列和整理順序之後,人腦就比較能夠理解這些資料。我們的大腦最喜歡把東西排成一列或排順序。學校排成績也是這樣的關係吧?

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——本文摘自《生物轉大人的種種不可思議:每一種生命的成長都有理由,都值得我們學習》,2023 年 8 月,商周出版,未經同意請勿轉載。

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