0

文字

繁 | 简

0

科技能源醫療健康電腦資訊

爭議回顧：英國全民健康醫療服務資料開放　病患隱私全無？

2012健康與醫療資料加值應用論壇・2012/08/16 ・2353字・閱讀時間約 4 分鐘・SR值 545

・八年級

相關標籤：

熱門標籤：

本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

——————————————————————————–

英國政府計畫將全民健康醫療服務（National Health Service, NHS）所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享，隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天（2011年12月5日）下午發表演說，向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

媒體普遍報導，卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局（Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency）開發的新服務，能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結（the Clinical Practice Research Data link），不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用，但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心（the Health and Social Care Information Centre, NHS IC）新開發的限制性資料（secure data）使用服務，這項服務才剛在上週的英國秋季報告（Autumn Statement）中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結，但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

卡麥隆今天的演說將會談到，臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集，全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作，能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行，因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心（academic health science centre, AHSC）與倫敦衛生策略管理處（NHS London）以及市長共同簽署協定，「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心，首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統，整合倫敦居民的病歷資料」。

他們在一份聲明中表示，開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」，同時推動成長革新。

不過，英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯（Roger Goss）認為，政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的；無論如何，就算資料匿名，要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷，但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情，更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中，感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯（Nick Pickles）說，這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下，個人資料並未受到適當的保護，在考慮任何類似的開放資料計畫之前，應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除，「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私，在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法（Data Protection Act）的疑慮。」

英國的生科產業擁有超過十六萬員工，年營收達到五百億英鎊，但某些方面仍然在努力發展中，臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司（BBC）報導，英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件，內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程，這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價，有損政府和藥廠間的關係。

報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩（Mike O’Brien）發言，表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發，臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告，本文已經過更新。

原文：NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

更多關於健康醫療資訊加值應用的討論，請見此專題。

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究，比如說，捐出說一根頭髮，關於這根頭髮如何運用，你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢？

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益，歸屬於誰？

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理，但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後，特定年齡層、或居住於某些地區的人們，卻可能會因此被貼標籤，甚或汙名化。比如說，當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女，最容易濫用醫療資源時，就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢？

4. 就你的了解，你認為健康資料庫加值應用的現況，是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢？歡迎分享你的經驗。

線上論壇(8/17-8/18晚上７點到9點@G+)

發表意見

文章難易度

剛好

太難

所有討論 0

登入與大家一起討論

2012健康與醫療資料加值應用論壇

15 篇文章・ 0 位粉絲

舉辦公眾論壇，促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。一、提出公眾論壇的討論成果：結論報告。二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

TRENDING 熱門討論

即時熱門

1

0

文字

1

0

只是買了標示不清的商品而已，會付上多大的代價？「資訊揭露」的必要與兩難——《資訊超載的幸福與詛咒》

天下文化・2022/08/28 ・2649字・閱讀時間約 5 分鐘

相關標籤：

熱門標籤：

除了嚴格規範，「資訊揭露」也是另一種做法

相較於較積極的監督管理方式，要求資訊揭露的一大優點在於較為靈活，也尊重自由市場運作的機制。政府監理法規往往會大刀一舉砍下，忽略異質性可能造成嚴重的不良效果。

舉例來說，強制規定電器必須達到一定的能效標準，就可能導致後續生產的產品性能變差，或提供消費者不想要的性能。

相較之下，要求提供資訊，是尊重消費者選擇的自由。要求汽車製造商測量並公布汽車安全規格，想買車的人可以在安全與其他考量（例如價格和樣式）上做出權衡；要是餐廳顧客都能知道餐點熱量，想減肥的人可以善用這項資訊，不擔心熱量的人也不受影響。

選購汽車時，業者公布汽車的規格與安全檢測，對消費者來說是相當重要的資訊。圖／Pixabay

單純揭露資訊，並不會干擾消費者自主，甚至有助於個人做決定時的自主權（以及決定的品質）。而且如果設計得當，還能提升決策時的效率。

然而，怎樣才是好的資訊揭露？

怎樣才叫設計得當？美國芝加哥大學法學院講座教授歐姆瑞．班夏哈（Omri Ben-Shahar）和密西根大學醫學院教授卡爾．施奈德（Carl Schneider）的一篇文章凸顯這個問題，篇名耐人尋味：〈強制資訊揭露的失敗〉（e Failure of Mandated Disclosure）。

兩位作者足足花了 12 頁列出美國聯邦與各州法律、行政規則，以及法院裁決中卷帙浩繁、有時荒謬無比的資訊揭露要求。

這些要求涵蓋幾乎所有類型的貸款、銀行帳戶、共同基金、信用卡、證券經紀人、信用報告機構、投資顧問、自動提款機、當鋪、發薪日貸款（payday loan）、先租後買（rent-to-own）合約、分期付款銷售、各類保險合約、汽車租賃、自助倉儲設施、汽車拖吊廠、汽車維修行，包山包海不一而足。

其中或許最有趣（可能也略顯驚悚）的例子，是要求加州殯葬業者告知棺材買家：「並無任何科學或其他證據顯示，具有密封裝置的棺材能夠保存人類遺體。」

對於資訊揭露的各項規定，班夏哈與施奈德深表懷疑。部分原因出於揭露方式通常設計不佳，部分原因則出於他們認為最後注定會失敗。

為什麼需要刻意揭露這些資訊？

不論他們的論點是否正確，只要仔細讀過文中列出的清單就會發現，政府通常在特定情況下才會強制要求揭露資訊：其一是買方手中的資訊較少、賣方手中的資訊較多；其二是買賣雙方的交易誘因在一定程度上不對等（請注意，在許多重要案例中，所謂買賣雙方指的可能是提供與接受建議的人）。

例如以下情況：

汽車經銷商與汽車買主的互動。賣方比較了解自己販售汽車的安全性，但汽車安全性對於買方更重要。
連鎖餐廳與用餐者的互動。賣方比較了解自己販售餐點的營養成分，但餐點的營養成分對於買方更重要。
醫師和患者的互動。賣方比較了解不同的醫療檢測與療法，但可能會出於個人誘因，向患者推薦不符合患者最佳利益的特定檢測、藥物或服務（例如手術）。
製造商與消費者的互動。製造商將生產工作外包給不當對待勞工或破壞環境的承包商，而消費者雖然喜歡低價，卻也想購買「綠色環保」或符合社會責任的產品。

資訊揭露除了想解決傳統資訊不對稱（asymmetric information）或誘因不一致（misaligned incentives）所形成的市場失靈；有時也是為了保護消費者不受傷害。

市場失靈是個體經濟學的術語，當競爭市場的運作發生問題時的經濟理論。圖/iportret

現在除了傳統的經濟理論，也能從心理學與行為經濟學得到支持強制資訊揭露的論點。這套新的論點，處理的是所謂「行為市場失靈」（behavioral market failure）。

行為經濟學參考一般經濟學的外部性（externality）概念，帶入內部性（internality）概念，也就是消費者替自己製造成本，但在決定當下並未意識到這件事。

舉例來說，吸菸者可能很享受吞雲吐霧，卻不想得肺癌；暴飲暴食造成肥胖問題的人，享受美食時很開心，卻仍苦惱於伴隨而生的健康問題；今天揮金如土快樂花錢的人，等明天發現口袋空空，可能也高興不起來。

想公開資訊，也要問人家願不願意啊！

請注意，光憑內部性這一點，還不足以構成充分理由要求強制揭露資訊；至少還要證明雙方的誘因有一定程度的不對等。

假設買方在第一時間做出的決定，將在下一個時間點造成長期的成本，而且程度超過第一時間得到的短期效益。這時，如果賣方的誘因與買方的長期利益一致，所提供的資訊或產品應該會努力減少或消除買方的內部性。

但很顯然，情況多半不是如此。

舉例來說，當速食店顧客並未加以考量餐點熱量對於健康的影響時，業者反而可能利用這一點，提供生產成本低、卻不利於健康的餐點。同樣的，買車的顧客沒注意油耗表現時，車商也可能大推生產成本低、更符合顧客其他需求的吃油怪物車款。

資訊揭露的形式十分多元，但究竟哪一種形式最合適，則視市場失靈的狀況而定；而根據能否驗證資訊真偽（資訊錯誤會受罰），決定會完全不同。

舉例來說，速食店的熱量標示與車商的油耗標章都能夠透過科學驗證；但在醫師針對患者是否適合進行臨床實驗的判斷上，我們很難認定醫師是依專業做出診斷，抑或是收了介紹費。

假設資訊能加以驗證，資訊揭露就可以關注在解決資訊不對稱的問題；提供資訊給資訊不足的買方或建議的接受者，讓這場資訊競賽更公平。

舉例來說，政府要求藥廠在處方藥的包裝外加注警告標示，目的是減少藥廠與患者間的資訊不對稱。藥廠掌握藥物副作用的相關資料，但患者在資訊揭露後才能得知；要求車廠提供油耗標章，也是基於相同的道理。

——本文摘自《資訊超載的幸福與詛咒》，2022 年 8 月，天下文化，未經同意請勿轉載。

發表意見

所有討論 1

登入與大家一起討論

#1

fierycloud 2022/08/29

電子支付跟網路購物，可能本來就不是相同的地方自治層級，先不說標示的法規? 其實光是連跨州的銷售與使用稅(類似加值型營業稅，因為有的州級沒有，但是可能有的(包含縣郡級、城市級)學區或消防區會有)，就已經很複雜? (因為通常都是交易流通相關稅回饋挹注消費流通相關監督用的人力物力?)

天下文化

113 篇文章・ 597 位粉絲

天下文化成立於1982年。一直堅持「傳播進步觀念，豐富閱讀世界」，已出版超過2,500種書籍，涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學文化、文學人生、健康生活、親子教養等領域。每一本書都帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫，也持續引領台灣社會與國際重要管理潮流同步接軌。

TRENDING 熱門討論

即時熱門