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爭議回顧:英國全民健康醫療服務資料開放 病患隱私全無?

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/16 ・2353字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 545 ・八年級

本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

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英國政府計畫將全民健康醫療服務(National Health Service, NHS)所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享,隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天(2011年12月5日)下午發表演說,向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

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媒體普遍報導,卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局(Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency)開發的新服務,能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結(the Clinical Practice Research Data link),不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用,但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心(the Health and Social Care Information Centre, NHS IC)新開發的限制性資料(secure data)使用服務,這項服務才剛在上週的英國秋季報告(Autumn Statement)中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結,但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

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卡麥隆今天的演說將會談到,臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集,全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作,能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行,因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心(academic health science centre, AHSC)與倫敦衛生策略管理處(NHS London)以及市長共同簽署協定,「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心,首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統,整合倫敦居民的病歷資料」。

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他們在一份聲明中表示,開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」,同時推動成長革新。

不過,英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯(Roger Goss)認為,政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的;無論如何,就算資料匿名,要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷,但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情,更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

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隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中,感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯(Nick Pickles)說,這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下,個人資料並未受到適當的保護,在考慮任何類似的開放資料計畫之前,應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除,「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私,在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法(Data Protection Act)的疑慮。」

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英國的生科產業擁有超過十六萬員工,年營收達到五百億英鎊,但某些方面仍然在努力發展中,臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司(BBC)報導,英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件,內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程,這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價,有損政府和藥廠間的關係。

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報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩(Mike O’Brien)發言,表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發,臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告,本文已經過更新。

原文:NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

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更多關於健康醫療資訊加值應用的討論,請見此專題

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究,比如說,捐出說一根頭髮,關於這根頭髮如何運用,你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢?

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益,歸屬於誰? 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理,但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,特定年齡層、或居住於某些地區的人們,卻可能會因此被貼標籤,甚或汙名化。比如說,當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢? 

4. 就你的了解,你認為健康資料庫加值應用的現況,是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢?歡迎分享你的經驗。 

線上論壇(8/17-8/18晚上7點到9點@G+)

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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從奈米微塵到化學氣體, HEPA 與活性碳如何聯手打造純淨空氣?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/04/17 ・4433字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文由 Amway 委託,泛科學企劃執行。

很多人可能沒想到,無論是家用的空氣清淨機,還是造價動輒百億的頂尖晶圓廠,它們對抗污染的核心武器並非什麼複雜的雷射防護罩,而是一片外觀像紙一樣的 HEPA 濾網
在半導體產業的無塵室中,「乾淨」的定義極其殘酷:一粒肉眼看不見的灰塵,就足以讓造價數百萬美元的晶圓直接報廢 / 圖片來源:envato

到底怎樣才算是「乾淨」?這不是什麼靈魂拷問,而是一個價值上億的商業命題。

在半導體產業的無塵室中,「乾淨」的定義極其殘酷:一粒肉眼看不見的灰塵,就足以讓造價數百萬美元的晶圓直接報廢。空氣品質的好壞,甚至能成為台積電(TSMC)決定是否在當地設廠的關鍵性指標。回到你的家中,雖然不需要生產精密晶片,但我們呼吸系統中的肺泡同樣精密,卻長期暴露在充滿 PM2.5、病毒以及各種揮發性氣體的環境中。為了守護健康,你可能還要付費購買「乾淨的空氣」來用。

因此,空氣議題早已超越單純的環保範疇,成為同時影響國家經濟與個人健康的重要問題。

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很多人可能沒想到,無論是家用的空氣清淨機,還是造價動輒百億的頂尖晶圓廠,它們對抗污染的核心武器並非什麼複雜的雷射防護罩,而是同一件看起來平凡無奇的東西:一片外觀像紙一樣的 HEPA 濾網。但你真的相信,就憑這層厚度不到幾公分的板子,能擋住那些足以毀滅精密晶片、滲透人體細胞的「奈米級刺客」嗎?

這片大家都聽過的 HEPA 濾網,裡面到底是什麼?

首先,我們必須打破一個直覺上的誤解:HEPA 濾網(High Efficiency Particulate Air filter)在本質上其實並不是一張「網」。

細懸浮微粒 PM2.5,是指粒徑在 2.5 微米以下的污染物,它們能穿過呼吸道直達肺泡,並穿過血管引發全身性發炎。但這只是基本,在工廠與汽車尾氣中,還存在粒徑僅有 1 微米的 PM1,甚至是小於 0.1 微米的「超細懸浮微粒」(UFP,即 PM0.1)。 UFP 不僅能輕易進入血液,甚至能繞過血腦屏障(BBB),進入大腦與胎盤,其破壞力十分可怕。

如果 HEPA 濾網像水槽濾網或麵粉篩一樣,單靠孔目大小來「過濾」粒子,那麼為了攔截奈米微粒,濾網的孔目只能無限縮小到幾乎不透氣的程度。更別說在台積電或 Intel 的製程工程師眼裡,一般人認為的「乾淨」,在工程師眼裡簡直像沙塵暴一樣。對於線寬僅有 2 奈米3 奈米(相當於頭髮直徑萬分之一)的晶片而言,空氣中一顆微小的塵埃,就是一顆足以毀滅世界的隕石。

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因此,傳統的過濾思維並非治本之道,我們需要的是原理截然不同的過濾方案。這套技術的雛形,最早可追溯至二戰時期的「曼哈頓計畫」。

HEPA 的前身,誕生於曼哈頓計畫!

1940 年代,製造濃縮鈾是發展原子彈的關鍵。然而,若將排氣直接排向大氣,會導致致命的放射性微粒擴散。負責解決這問題的是 1932 年諾貝爾化學獎得主歐文·朗繆爾(Irving Langmuir),他是薄膜和表面吸附現象的專家。他開發了「絕對過濾器」(Absolute Filter),其內部並非有孔的篩網,而是石綿纖維。

有趣的來了,如果把過濾器放到顯微鏡下,你會發現纖維之間的空隙,其實比某些被攔截的粒子還要大。那為什麼粒子穿不過去呢?這是因為在奈米尺度下,物理規則與宏觀世界完全不同。極微小的粒子在空氣中飛行時,並非走直線,而是會受到空氣分子撞擊,而產生「布朗運動」(Brownian Motion),像個醉漢一樣東倒西歪。

當粒子通過由緻密纖維構成的混亂迷宮時,布朗運動會迫使它們不斷轉彎、移動,最終撞擊到帶有靜電的纖維上。這時,靜電的吸附力會讓纖維就像蜘蛛網般死死黏住微粒。那些狂亂移動的奈米刺客,就這樣被永久禁錮迷宮中。

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現在最常見的 HEPA 材料,是硼矽酸鹽玻璃纖維。

現代 HEPA 濾網最常見的核心材料為硼矽酸鹽玻璃纖維。這些玻璃纖維的直徑通常介於 0.5 至 2 微米之間,它們在濾網內隨機交織,像是一座茂密「黑森林」。微粒進入這片森林後,並非僅僅面對一層薄紙,而是得穿越一個具有厚度且排列混亂的纖維層,微粒極有可能在布朗運動的影響下撞擊並黏附在某根玻璃絲上。

除此之外,HEPA 濾網在外觀上還有一個極具辨識度的特徵,那就是像手風琴般的摺紙結構。濾材會被反覆摺疊、摺成手風琴的形狀,中間則用鋁箔或特殊的防潮紙進行結構支撐,目的是增加表面積。這不僅為了捕獲更多微粒,而是要「降低過濾風速」。這聽起來可能有點反直覺:過濾不是越快越好嗎?

其實,這與物理學中的流速控制有關。想像一條水管,如果你捏住出口,水流會變得湍急;若將出口放開並擴大,雖然總出水量不變,但出水處的流速會變得緩慢。對於 HEPA 濾網而言,當表面積越大,單位面積所需承載的空氣量就越少,空氣穿透濾網的速度也就越低。

低流速代表微粒停留在濾網內的時間也更久,增加被捕捉的機會。此外,越大的表面積也為 HEPA 濾網帶來了高「容塵量」,延長了使用壽命,這正是它能夠稱霸空氣清淨領域多年的主因。

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然而,即便都叫做 HEPA 高效率空氣微粒子過濾網 (High Efficiency Particulate Air filter),但每個 HEPA 的成分與結構還是會不一樣。例如 安麗逸新空氣清淨機 SKY ,其標榜「可過濾粒徑最小至 0.0024 微米」的污染物,去除率高達 99.99%。

0.0024 微米是什麼概念?塵蟎、花粉、皮屑或黴菌孢子,大小約在 2 至 200 微米;細懸浮微粒  PM2.5 大小約 2.5 微米,細菌也大概這麼大。最小的其實是粒徑小於 0.1 微米的「超細懸浮微粒」,大多數的病毒(如流感、新冠病毒)都落在此區間。對安麗逸新 的HEPA濾網來說,基本上通通都是可被攔截的榜上名單。

在過敏防護上,它更獲得英國過敏協會(Allergy UK)認證,能有效處理 19 大類、102 種過敏原,濾除空氣中超過 300 種氣態與固態污染物。

同樣的過濾邏輯一旦進入半導體無塵室,就必須換一條更為嚴苛的技術路線。因為硼矽酸鹽玻璃纖維對晶圓來說有個致命傷,就是「硼 (Boron)」 / 圖片授權:Shutterstock

然而,同樣的過濾邏輯一旦進入半導體無塵室,就必須換一條更為嚴苛的技術路線。因為硼矽酸鹽玻璃纖維對晶圓來說有個致命傷,就是「硼 (Boron)」。

在半導體製程中,硼是常見的 P 型摻雜物,用來精準改變矽晶圓的電性。如果濾網有任何微小的破損、老化或化學侵蝕,進而釋放出極微量的硼離子,就可能直接污染晶圓,改變其導電特性,導致晶片報廢。

此外,無塵室要求的是比 HEPA 更極致的 ULPA(超低穿透率空氣濾網) 等級的潔淨度。ULPA 的標準通常要求對 0.12 微米 的粒子達到 99.999% 甚至 99.9999% 的超高攔截率。在奈米級的競爭中,任何多穿透的一顆微塵,都代表著一筆不小的經濟損失。

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為了解決「硼」的問題並追求極限的過濾效率,材料學家搬出了塑膠界的王者,PTFE 也鐵氟龍。鐵氟龍不僅耐酸鹼、耐腐蝕,還能透過拉伸製成直徑僅 0.05 至 0.1 微米 的極細纖維,其細度遠勝玻璃纖維。雖然 PTFE 耐化學腐蝕,但它既昂貴且物理上也很脆弱,安裝時若不小心稍微觸碰,數萬元的濾網就可能報銷。因此,你只會在晶圓廠而非一般家庭環境看到它。

即便如此,在空氣濾淨系統中,還有一樣是無塵室和你家空氣清淨器上面都有的另一張濾網,就是活性碳濾網。

活性碳如何從物理攔截跨越到分子吸附?

好不容易將微塵擋在門外時,危機卻還沒有解除。因為空氣中還隱藏著另一類更難纏的大魔王:AMC(氣態分子污染物)

HEPA 或 ULPA 這類物理濾網雖然能攔截固體微粒,但面對氣態分子時,就像是用網球拍想撈起水一樣徒勞。這些氣態分子如同「幽靈」一般,能輕易穿過物理濾網的縫隙,其中包括氮氧化物、二氧化硫,以及來自人體的氨氣與各種揮發性有機物(VOCs)。

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為了對付這些幽靈,我們必須在物理防線之外,加裝一道「化學濾網」。

這道防線的核心就是我們熟知的活性碳。但這與烤肉用的木炭不同,這裡使用的是經過特殊改造的「浸漬處理(Impregnation)」活性碳。材料科學家會根據敵人的不同性質,在活性碳上添加不同的化學藥劑:

  • 酸鹼中和:對付氮氧化物、二氧化硫等酸性氣體,會在活性碳上添加碳酸鉀、氫氧化鉀等鹼性藥劑,透過酸鹼中和反應將有害氣體轉化為固體鹽類。反之,如果添加了磷酸、檸檬酸等酸性藥劑,就能中和空氣中的氨氣等鹼類。
  • 物理吸附與凡德瓦力:對於最麻煩的有機揮發物(VOCs,如甲醛、甲苯),因為它們不具酸鹼性,科學家會精密調控活性碳的孔徑大小,利用龐大的「比表面積」與分子間的吸引力(凡德瓦力),像海綿吸水般將特定的有機分子牢牢鎖在孔隙中。
活性碳如何從物理攔截跨越到分子吸附? / 圖片來源:Amway

空氣濾淨的終極邏輯:物理與化學防線的雙重合圍

在晶圓廠這種對空氣品質斤斤計較的極端環境,活性碳的運用並非「亂槍打鳥」,而是一場極其精密的對戰策略。

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工程師會根據不同製程區域的空氣分析報告,像玩 RPG 遊戲時根據怪物屬性更換裝備一樣——「打火屬性怪要穿防火裝,打冰屬性則換上防寒裝」。在最關鍵的黃光微影區(Photolithography),晶圓最怕的是人體呼出的氨氣,此時便會配置經過酸性藥劑處理的活性碳進行精準中和;而在蝕刻區(Etching),若偵測到酸性廢氣,則會改用鹼性配方的濾網。這種「對症下藥」的客製化邏輯,是確保晶片良率的唯一準則。

而在你的家中,雖然我們無法像晶圓廠那樣天天進行空氣成分分析,但你的肺部同樣需要這種等級的保護。安麗逸新空氣清淨機 SKY 的設計邏輯,正是將這種工業級的精密防護帶入家庭。它不僅擁有前述的高規 HEPA 濾網,更搭載了獲得美國專利的活性碳氣味濾網。

關於活性碳,科學界有個關鍵指標:「比表面積(Specific Surface Area)」。活性碳的孔隙越多、表面積越大,其吸附能力就越強。逸新氣味濾網選用高品質椰殼製成的活性碳,並經過高溫與蒸氣的特殊活化處理,打造出多孔且極致高密度的結構。

這片濾網內的活性碳配重達 1,020 克,但其展開後的總吸附表面積竟然高達 1,260,000 平方公尺——這是一個令人難以想像的數字,相當於 10.5 個台北大巨蛋 的面積。這種超高的比表面積,是市面上常見濾網的百倍之多。更重要的是,它還添加了雙重觸媒技術,能特別針對甲醛、戴奧辛、臭氧以及各種細微的異味分子進行捕捉。這道專利塗層防線,能將你從裝潢家具散發的有機揮發氣體,或是路邊繁忙車流的廢氣中拯救出來,成為全家人的專屬空氣守護者。

總結來說,無論是造價百億的半導體無塵室,還是守護家人的空氣清淨機,其背後的科學邏輯如出一轍:「物理濾網攔截微粒,化學濾網捕捉氣體」。只有當這兩道防線同時運作,空氣才稱得上是真正的「乾淨」。

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奠定現代通信基礎的克勞德.香農(Claude Shannon)
數感實驗室_96
・2024/06/06 ・743字 ・閱讀時間約 1 分鐘

本文由 國立臺灣師範大學 委託,泛科學企劃執行。 

以前小時候如果調皮不聽話,就會被大人叫去跪算盤,現在的家長家裡沒算盤了,反而會拿出電路板讓小孩跪。

咦?為什麼總是拿算數工具來懲罰小孩呢?

電路板上看似複雜電路板密密麻麻的,是電腦進行邏輯計算的關鍵。這小小的薄片能執行驚人的運算功能,背後的奧秘離不開一位傳奇科學家的貢獻。他不僅奠定了現代通信的基礎,還開創了人工智慧研究,這可不是一般人一生能做到的成就,但克勞德.香農(Claude Shannon)卻一次搞定。

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這位非凡的科學家是如何改變了我們的時代?

他讓我們今天能享受高效的通訊技術和智慧生活。如果你也覺得現在生活離不開手機和電腦,那你應該感謝這位數學和電機工程的天才。

對於 2000 年後出生的人而言,或許覺得用手機傳訊息、用電腦看影片再平常不過。但在 Shannon 出現之前,沒有人能系統性地定義「資訊」和「通訊」。他以其對動手實驗的熱忱,將這些看似無形的概念轉化為實際的理論,為世界帶來了一場資訊革命。

正是因為 Shannon 的卓越貢獻,我們才能享受如此便捷的現代通信技術。他不僅改變了科學的面貌,還深刻地影響了我們的日常生活。

Shannon 的故事也提醒我們,熱愛與好奇心是推動進步的核心力量。他用智慧和創造力,為我們打造現代通信的基礎,並開啟未來的無限可能。

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更多、更完整的內容,歡迎上數感實驗室 Numeracy Lab 的 YouTube 頻道觀看完整影片,並開啟訂閱獲得更多有趣的資訊!

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數感實驗室_96
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數感實驗室的宗旨是讓社會大眾「看見數學」。 數感實驗室於 2016 年 4 月成立 Facebook 粉絲頁,迄今超過 44,000 位粉絲追蹤。每天發布一則數學文章,內容包括介紹數學新知、生活中的數學應用、或是數學和文學、藝術等跨領域結合的議題。 詳見網站:http://numeracy.club/ 粉絲專頁:https://www.facebook.com/pg/numeracylab/

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資訊量過大啦!我們其實不擅長處理複雜的資訊?——《生物轉大人的種種不可思議》
商周出版_96
・2023/11/21 ・1330字 ・閱讀時間約 2 分鐘

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誰不接受多樣性?

我們的成長方式具有多樣性。有人長得快,有人長得慢;有人長得高大,有人長不高。這種多樣性是「生物的策略」。不過有個東西並不接受多樣性。就是我們的大腦。

人腦不善於處理複雜的訊息。

有一個法則叫做「神奇數字七法則」,意思是:人類一次頂多只能記住七樣東西。

這是真的嗎?我們來試試看。

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請記住以下插圖,限時三十秒。

接著再看下面的圖,什麼東西不見了?

答案是不倒翁。為什麼明明十樣物品也不多,我們就是記不住呢?

再來試試下一題吧。

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雖然超過七個圖,但是這一題可能大家都記得住,因為這些圖都與《桃太郎》的故事有關。先找出關聯性,再加以歸納整理,大腦才有辦法勉強記住超過七樣東西。

大腦不擅長處理太多資訊

記憶圖畫或許比較困難,試試看數字吧。

請記住旁邊的數字,限時五秒。

怎麼樣? 是不是太簡單了點!

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下面這一組數字呢? 也是限時五秒。

上面這一題是不是也太簡單了!

下一組數字呢? 限時同樣五秒鐘。

如何?

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前兩題應該可以輕輕鬆鬆記住,但是第三題就比較不容易了吧?

你知道第三題有幾個數字嗎?

答案是八個。

只有八個!

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人類厲害到發明了電腦,我們優秀又傑出的大腦照理說應該能理解一百、一萬,甚至一億個數字。然而實際上,人腦必須費盡力氣才能記住兩隻手數得完的數字。我們的大腦本質上不擅長處理「大量」的資訊。

理解「大量」的方法

如同上述的例子,當題目是文字(圖像)時,只要歸納出《桃太郎》的故事,我們的大腦就更容易理解。

那麼數字呢?

我們來看看下面的數列。

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把亂七八糟的數字排成一列,是不是就好記很多?

如果再排成下面這樣呢?

這次是依照數字的大小排序。

我們可以看到「3」有兩個,而 1 到 9 中間缺少了「7」和「8」。經過排列和整理順序之後,人腦就比較能夠理解這些資料。我們的大腦最喜歡把東西排成一列或排順序。學校排成績也是這樣的關係吧?

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——本文摘自《生物轉大人的種種不可思議:每一種生命的成長都有理由,都值得我們學習》,2023 年 8 月,商周出版,未經同意請勿轉載。

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