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爭議回顧:英國全民健康醫療服務資料開放 病患隱私全無?

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/16 ・2353字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 545 ・八年級

本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

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英國政府計畫將全民健康醫療服務(National Health Service, NHS)所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享,隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天(2011年12月5日)下午發表演說,向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

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媒體普遍報導,卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局(Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency)開發的新服務,能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結(the Clinical Practice Research Data link),不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用,但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心(the Health and Social Care Information Centre, NHS IC)新開發的限制性資料(secure data)使用服務,這項服務才剛在上週的英國秋季報告(Autumn Statement)中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結,但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

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卡麥隆今天的演說將會談到,臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集,全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作,能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行,因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心(academic health science centre, AHSC)與倫敦衛生策略管理處(NHS London)以及市長共同簽署協定,「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心,首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統,整合倫敦居民的病歷資料」。

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他們在一份聲明中表示,開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」,同時推動成長革新。

不過,英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯(Roger Goss)認為,政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的;無論如何,就算資料匿名,要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷,但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情,更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

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隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中,感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯(Nick Pickles)說,這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下,個人資料並未受到適當的保護,在考慮任何類似的開放資料計畫之前,應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除,「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私,在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法(Data Protection Act)的疑慮。」

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英國的生科產業擁有超過十六萬員工,年營收達到五百億英鎊,但某些方面仍然在努力發展中,臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司(BBC)報導,英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件,內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程,這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價,有損政府和藥廠間的關係。

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報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩(Mike O’Brien)發言,表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發,臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告,本文已經過更新。

原文:NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

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更多關於健康醫療資訊加值應用的討論,請見此專題

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究,比如說,捐出說一根頭髮,關於這根頭髮如何運用,你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢?

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益,歸屬於誰? 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理,但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,特定年齡層、或居住於某些地區的人們,卻可能會因此被貼標籤,甚或汙名化。比如說,當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢? 

4. 就你的了解,你認為健康資料庫加值應用的現況,是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢?歡迎分享你的經驗。 

線上論壇(8/17-8/18晚上7點到9點@G+)

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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AI 可以設計散熱,但誰敢讓它出貨?林唯耕談算力背後的物理現實
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/08/20 ・2819字 ・閱讀時間約 5 分鐘

本文由 高柏科技 合作,泛科學撰文

林唯耕剛回台灣任教時,曾在清華大學的實驗室裡用一立方公分的「氨」做實驗。沒想到氨氣意外洩漏,那股刺鼻的氣味瞬間瀰漫整棟大樓,引來眾多師生抗議。

「從此以後,我再也不敢在實驗室裡用氨了。」他在《思想實驗室》的訪談中,帶著笑意回憶這段往事。

這段插曲聽來像是一則工程師的寓言:在理論模型中,氨是太空熱控系統的理想介質;但在現實的辦公大樓裡,它首先是逼人逃竄的臭味。公式本身沒有錯,但現實世界永遠比公式更複雜——它包含了人、成本、風險,以及必須為後果負責的工程師。

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高柏科技技術專家、清華大學榮譽退休教授林唯耕 ,曾任職於美國 OAO 工程部熱流組,深耕電子構裝散熱與熱管技術多年。隨著 AI 浪潮席捲全球,他鑽研一輩子的老問題再次被推向科技產業的核心:當晶片運算速度無止境攀升,那股伴隨而生的熱,究竟該往哪裡去?

熱不會讀新品發表會

科技巨頭在發表會上熱衷於談論大型語言模型、GPU 規格與驚人的算力。這些詞彙在投影片上光鮮亮麗,彷彿進步毫無邊界。然而,每一次數位運算都紮實地發生在實體晶片上。晶片會發熱、材料會疲勞老化,一旦設備過熱,系統便會降頻保護。在物理現實面前,再動聽的發表會敘事也必須低頭。

晶片會發熱、材料會疲勞老化,一旦設備過熱,系統便會降頻保護 / 圖片:envato

回顧個人電腦發展早期,晶片幾乎不需專屬散熱元件。隨後,鋁製鰭片、風扇、熱管到均溫板逐一登場。這段歷程常被視為技術升級,其實更像是對空間的極限勒索:晶片功率翻倍,發熱源的面積卻沒變大,機箱空間也不可能無限擴張。

林唯耕指出,散熱設計的核心只有三要素:功率、熱源面積與空間限制。他舉例,在標準的 1U 機箱中,若發熱面積約為三十乘三十毫米,氣冷系統在達到八百瓦時就會面臨瓶頸。這並非固定的物理常數,而是取決於空間、面積與氣流的動態平衡。最現實的代價在於,風扇轉速提升的背後,是噪音、電力損耗與空間占用。

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因此,「液冷技術」的興起並非單純為了追求酷炫,而是算力密度提升後的必然選擇。它能更精準地帶走晶片廢熱,卻也將新的挑戰帶入機房:漏液風險、流道堵塞、材料相容性,以及維運時的難度。工程的進步,本質上鮮少是徹底消滅問題,更多時候是選擇一組「比較值得承擔」的新問題。

太空教他的,不是把答案搬回地面

太空熱控工程之所以迷人,是因為它剝奪了地球上最常見的散熱工具。在真空宇宙中,沒有空氣能讓風扇製造對流;受光面溫度破百度,陰影處卻極度嚴寒。工程師必須純粹仰賴熱傳導、熱輻射,以及熱管與環路型熱管(LHP)來搬移熱能。

熱管運作的關鍵在於「相變」——液體蒸發時吸收大量潛熱,冷凝後重回循環。林唯耕比較了銅與水的熱傳導能力:在他設定的特定條件下,實心銅塊約能傳導 120 瓦的熱能;但若每秒有一立方公分的水發生蒸發相變,移熱量可瞬間拉升至 2.4 千瓦(kW)。他強調「每秒」的觀念,因為散熱談的是動態流動速率,而非靜態的冷卻魔法。

儘管如此,太空科技並不能直接套用到地面。太空元件因考量重量、功耗與維修難度,偏好無馬達幫浦的被動式設計;但地面 AI 伺服器面臨更高的熱負載與環境溫度,往往仍需幫浦驅動流量。當年那場「氨氣洩漏」事故正是最好的提醒:技術是否「先進」,與它是否「適合」當下的場景,始終是兩回事。

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他強調「每秒」的觀念,因為散熱談的是動態流動速率,而非靜態的冷卻魔法。/圖片:envato

好論文,為什麼仍可能造不出好產品

學術研究致力於證明「可行性」,而工業現場則要求「可重複性」——不僅要能運作,還得確保每台出廠的設備都不漏水。林唯耕將此定義為「從 0 到 1」與「從 1 到 100」的差別。後者涉及良率、成本、公差與客戶信任。論文中那次最完美的實驗數據,在產線上往往未必管用。

他從不避談失敗。在高柏科技早期與學界合作時,也曾遇過實驗數據無法複製,或研究方向偏離產業需求。這未必是雙方努力不夠,而是彼此對「成功」的標準不同。為了解決這道鴻溝,高柏科技推動「柏苗啟航創新培育計畫」,每年投入逾千萬資金與成大、中山、台科大等校合作,並指派專業人才在過程中持續微調、校正,確保研發貼近產線現實。

他分享了近期一項液冷工質校正專案。團隊使用非侵入式的超音波流量計進行觀測,但由於儀器預設以「水」校正,換成其他化學流體後讀數便出現誤差。最初嘗試用幫浦壓差推算,卻發現缺乏重複性,數據甚至推導出不合理的蒸發率。最後團隊回歸基本面,改用秤重法搭配能量平衡進行交叉驗證,才讓數據成功收斂。

這個故事真正的價值不在於「產學雙贏」的口號,而在於那段不夠優雅的挫折:假設失效、數據混亂、方法砍掉重練。也正是在這種時刻,企業需要的不只是會算數的人才,而是能洞察研究何時「走鐘」,並有權力喊停、要求重來的關鍵決策者。

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林唯耕坦言,過去在校園裡總認為「技術第一、成本第二」,進入商界後才驚覺行銷與信任關係往往才是關鍵。這番話雖然不如科技突破那樣動聽,卻是產品能否進入市場的殘酷真相。再卓越的散熱設計,若無法穩定生產或贏得客戶信任,也僅止於一份精美的報告。

AI 會給答案,誰來負責出貨?

訪談尾聲,主持人國威提出了一個時代難題:假設 AI 能在彈指間生成散熱架構、材料配方與流道設計,企業該選擇全面擁抱 AI 的速度,還是保留緩慢但穩定的工程驗證,以規避潛在的失效風險?

林唯耕拒絕落入二選一的框架。他的觀點是:兩者並存。AI 擅長處理資訊、生成草案;但工程師仍須實作原型,進行嚴苛的性能與可靠度測試,最終由人決定是否出貨。這並非盲目崇拜人類直覺,而是基於一項事實:AI 的資料庫裡,通常沒記載下一次「意外洩漏」或「材料疲勞」的細節,且模型永遠無法為量產結果擔負法律與商業責任。

在 AI 時代,最稀缺的未必是熟練下指令(Prompt)的人,而是具備這種能力的人:能預判答案可能在哪裡出錯、能設計實驗將問題「逼」出來,並且願意為最終的量產品質負起責任。

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大眾習慣將雲端想像成輕盈、無重量的空間。但現實中,雲端是由龐大的機房架構而成,裡面裝滿了晶片、管線、泵浦與冷卻液。虛擬算力的每一次擴張,都會在實體世界留下發熱的足跡。散熱工程師的價值,就是不讓這筆物理帳單,被埋沒在光鮮亮麗的投影片背後。

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奠定現代通信基礎的克勞德.香農(Claude Shannon)
數感實驗室_96
・2024/06/06 ・743字 ・閱讀時間約 1 分鐘

本文由 國立臺灣師範大學 委託,泛科學企劃執行。 

以前小時候如果調皮不聽話,就會被大人叫去跪算盤,現在的家長家裡沒算盤了,反而會拿出電路板讓小孩跪。

咦?為什麼總是拿算數工具來懲罰小孩呢?

電路板上看似複雜電路板密密麻麻的,是電腦進行邏輯計算的關鍵。這小小的薄片能執行驚人的運算功能,背後的奧秘離不開一位傳奇科學家的貢獻。他不僅奠定了現代通信的基礎,還開創了人工智慧研究,這可不是一般人一生能做到的成就,但克勞德.香農(Claude Shannon)卻一次搞定。

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這位非凡的科學家是如何改變了我們的時代?

他讓我們今天能享受高效的通訊技術和智慧生活。如果你也覺得現在生活離不開手機和電腦,那你應該感謝這位數學和電機工程的天才。

對於 2000 年後出生的人而言,或許覺得用手機傳訊息、用電腦看影片再平常不過。但在 Shannon 出現之前,沒有人能系統性地定義「資訊」和「通訊」。他以其對動手實驗的熱忱,將這些看似無形的概念轉化為實際的理論,為世界帶來了一場資訊革命。

正是因為 Shannon 的卓越貢獻,我們才能享受如此便捷的現代通信技術。他不僅改變了科學的面貌,還深刻地影響了我們的日常生活。

Shannon 的故事也提醒我們,熱愛與好奇心是推動進步的核心力量。他用智慧和創造力,為我們打造現代通信的基礎,並開啟未來的無限可能。

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更多、更完整的內容,歡迎上數感實驗室 Numeracy Lab 的 YouTube 頻道觀看完整影片,並開啟訂閱獲得更多有趣的資訊!

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數感實驗室_96
76 篇文章 ・ 55 位粉絲
數感實驗室的宗旨是讓社會大眾「看見數學」。 數感實驗室於 2016 年 4 月成立 Facebook 粉絲頁,迄今超過 44,000 位粉絲追蹤。每天發布一則數學文章,內容包括介紹數學新知、生活中的數學應用、或是數學和文學、藝術等跨領域結合的議題。 詳見網站:http://numeracy.club/ 粉絲專頁:https://www.facebook.com/pg/numeracylab/

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資訊量過大啦!我們其實不擅長處理複雜的資訊?——《生物轉大人的種種不可思議》
商周出版_96
・2023/11/21 ・1330字 ・閱讀時間約 2 分鐘

誰不接受多樣性?

我們的成長方式具有多樣性。有人長得快,有人長得慢;有人長得高大,有人長不高。這種多樣性是「生物的策略」。不過有個東西並不接受多樣性。就是我們的大腦。

人腦不善於處理複雜的訊息。

有一個法則叫做「神奇數字七法則」,意思是:人類一次頂多只能記住七樣東西。

這是真的嗎?我們來試試看。

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請記住以下插圖,限時三十秒。

接著再看下面的圖,什麼東西不見了?

答案是不倒翁。為什麼明明十樣物品也不多,我們就是記不住呢?

再來試試下一題吧。

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雖然超過七個圖,但是這一題可能大家都記得住,因為這些圖都與《桃太郎》的故事有關。先找出關聯性,再加以歸納整理,大腦才有辦法勉強記住超過七樣東西。

大腦不擅長處理太多資訊

記憶圖畫或許比較困難,試試看數字吧。

請記住旁邊的數字,限時五秒。

怎麼樣? 是不是太簡單了點!

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下面這一組數字呢? 也是限時五秒。

上面這一題是不是也太簡單了!

下一組數字呢? 限時同樣五秒鐘。

如何?

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前兩題應該可以輕輕鬆鬆記住,但是第三題就比較不容易了吧?

你知道第三題有幾個數字嗎?

答案是八個。

只有八個!

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人類厲害到發明了電腦,我們優秀又傑出的大腦照理說應該能理解一百、一萬,甚至一億個數字。然而實際上,人腦必須費盡力氣才能記住兩隻手數得完的數字。我們的大腦本質上不擅長處理「大量」的資訊。

理解「大量」的方法

如同上述的例子,當題目是文字(圖像)時,只要歸納出《桃太郎》的故事,我們的大腦就更容易理解。

那麼數字呢?

我們來看看下面的數列。

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把亂七八糟的數字排成一列,是不是就好記很多?

如果再排成下面這樣呢?

這次是依照數字的大小排序。

我們可以看到「3」有兩個,而 1 到 9 中間缺少了「7」和「8」。經過排列和整理順序之後,人腦就比較能夠理解這些資料。我們的大腦最喜歡把東西排成一列或排順序。學校排成績也是這樣的關係吧?

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——本文摘自《生物轉大人的種種不可思議:每一種生命的成長都有理由,都值得我們學習》,2023 年 8 月,商周出版,未經同意請勿轉載。

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