爭議回顧：英國全民健康醫療服務資料開放　病患隱私全無？

本文由 國立臺灣師範大學 委託，泛科學企劃執行。 

以前小時候如果調皮不聽話，就會被大人叫去跪算盤，現在的家長家裡沒算盤了，反而會拿出電路板讓小孩跪。

咦？為什麼總是拿算數工具來懲罰小孩呢？

電路板上看似複雜電路板密密麻麻的，是電腦進行邏輯計算的關鍵。這小小的薄片能執行驚人的運算功能，背後的奧秘離不開一位傳奇科學家的貢獻。他不僅奠定了現代通信的基礎，還開創了人工智慧研究，這可不是一般人一生能做到的成就，但克勞德．香農（Claude Shannon）卻一次搞定。

這位非凡的科學家是如何改變了我們的時代？

他讓我們今天能享受高效的通訊技術和智慧生活。如果你也覺得現在生活離不開手機和電腦，那你應該感謝這位數學和電機工程的天才。

對於 2000 年後出生的人而言，或許覺得用手機傳訊息、用電腦看影片再平常不過。但在 Shannon 出現之前，沒有人能系統性地定義「資訊」和「通訊」。他以其對動手實驗的熱忱，將這些看似無形的概念轉化為實際的理論，為世界帶來了一場資訊革命。

正是因為 Shannon 的卓越貢獻，我們才能享受如此便捷的現代通信技術。他不僅改變了科學的面貌，還深刻地影響了我們的日常生活。

Shannon 的故事也提醒我們，熱愛與好奇心是推動進步的核心力量。他用智慧和創造力，為我們打造現代通信的基礎，並開啟未來的無限可能。

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本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

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英國政府計畫將全民健康醫療服務（National Health Service, NHS）所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享，隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天（2011年12月5日）下午發表演說，向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

媒體普遍報導，卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局（Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency）開發的新服務，能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結（the Clinical Practice Research Data link），不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用，但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心（the Health and Social Care Information Centre, NHS IC）新開發的限制性資料（secure data）使用服務，這項服務才剛在上週的英國秋季報告（Autumn Statement）中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結，但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

卡麥隆今天的演說將會談到，臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集，全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作，能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行，因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心（academic health science centre, AHSC）與倫敦衛生策略管理處（NHS London）以及市長共同簽署協定，「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心，首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統，整合倫敦居民的病歷資料」。

他們在一份聲明中表示，開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」，同時推動成長革新。

不過，英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯（Roger Goss）認為，政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的；無論如何，就算資料匿名，要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷，但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情，更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中，感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯（Nick Pickles）說，這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下，個人資料並未受到適當的保護，在考慮任何類似的開放資料計畫之前，應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除，「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私，在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法（Data Protection Act）的疑慮。」

英國的生科產業擁有超過十六萬員工，年營收達到五百億英鎊，但某些方面仍然在努力發展中，臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司（BBC）報導，英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件，內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程，這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價，有損政府和藥廠間的關係。

報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩（Mike O’Brien）發言，表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發，臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告，本文已經過更新。

原文：NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

更多關於健康醫療資訊加值應用的討論，請見此專題。

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究，比如說，捐出說一根頭髮，關於這根頭髮如何運用，你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢？

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益，歸屬於誰？ 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理，但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後，特定年齡層、或居住於某些地區的人們，卻可能會因此被貼標籤，甚或汙名化。比如說，當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女，最容易濫用醫療資源時，就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢？ 

4. 就你的了解，你認為健康資料庫加值應用的現況，是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢？歡迎分享你的經驗。 

線上論壇(8/17-8/18晚上７點到9點@G+)

論壇一：政府現有健康相關資料之加值，是否須先經個人同意或立法授權？
論壇二：健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三：健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四：總體討論(後續該怎麼監督)

誰不接受多樣性？

我們的成長方式具有多樣性。有人長得快，有人長得慢；有人長得高大，有人長不高。這種多樣性是「生物的策略」。不過有個東西並不接受多樣性。就是我們的大腦。

人腦不善於處理複雜的訊息。

有一個法則叫做「神奇數字七法則」，意思是：人類一次頂多只能記住七樣東西。

這是真的嗎？我們來試試看。

請記住以下插圖，限時三十秒。

接著再看下面的圖，什麼東西不見了？

答案是不倒翁。為什麼明明十樣物品也不多，我們就是記不住呢？

再來試試下一題吧。

雖然超過七個圖，但是這一題可能大家都記得住，因為這些圖都與《桃太郎》的故事有關。先找出關聯性，再加以歸納整理，大腦才有辦法勉強記住超過七樣東西。

大腦不擅長處理太多資訊

記憶圖畫或許比較困難，試試看數字吧。

請記住旁邊的數字，限時五秒。

怎麼樣？ 是不是太簡單了點！

下面這一組數字呢？ 也是限時五秒。

上面這一題是不是也太簡單了！

下一組數字呢？ 限時同樣五秒鐘。

如何？

前兩題應該可以輕輕鬆鬆記住，但是第三題就比較不容易了吧？

你知道第三題有幾個數字嗎？

答案是八個。

只有八個！

人類厲害到發明了電腦，我們優秀又傑出的大腦照理說應該能理解一百、一萬，甚至一億個數字。然而實際上，人腦必須費盡力氣才能記住兩隻手數得完的數字。我們的大腦本質上不擅長處理「大量」的資訊。

理解「大量」的方法

如同上述的例子，當題目是文字（圖像）時，只要歸納出《桃太郎》的故事，我們的大腦就更容易理解。

那麼數字呢？

我們來看看下面的數列。

把亂七八糟的數字排成一列，是不是就好記很多？

如果再排成下面這樣呢？

這次是依照數字的大小排序。

我們可以看到「3」有兩個，而 1 到 9 中間缺少了「7」和「8」。經過排列和整理順序之後，人腦就比較能夠理解這些資料。我們的大腦最喜歡把東西排成一列或排順序。學校排成績也是這樣的關係吧？

——本文摘自《生物轉大人的種種不可思議：每一種生命的成長都有理由，都值得我們學習》，2023 年 8 月，商周出版，未經同意請勿轉載。

編按：說到星際文明的發展程度，科幻愛好者必定會提到「卡爾達肖夫指數」，以使用的能源多寡，來區分文明發達程度。然而，除了從能源來評斷文明進程，其實還有其他的評判方式。

「宇宙文明演化史」系列，將在上篇回顧「卡爾達肖夫指數」，下篇介紹較少討論的「資訊量」與「微觀尺度」的評斷觀點。

資訊量的掌握層級

卡爾達肖夫指數是以「能量」作為文明分級的依據。同時，薩根（Carl Sagan）也有提出不同的分類法。他將文明所擁有的「資訊含量」作為依據，將文明分出「A — Z 級」。這些資訊量的定義很廣泛，語言、文字、影像都屬於資訊量的一部分。

在薩根的分類法中，「A 級」文明能掌握 10⁶ 位元的資訊，但目前人類史上的任何一個文明所掌握的資訊量都比這個數目還多。要超越一個 A 級文明相當簡單，比如：你只需要用「二分法」試探，例如判斷這個文明「是存在還是消亡的」。探問過二十次這樣的問題後，相當於掌握了 2²⁰ 種可能性，這個數字剛好略大於 10⁶。

也就是說，這已然囊括了一個 A 級文明的所有資訊，一旦通過了這個二分法測試，就可以被判定為 B 級文明。以此類推，當人類所擁有的資訊量每增加十倍、便對應到不同的字母分級，因此，在這個分類中最為先進的是「Z 級」文明、相當於能掌握 10³¹ 位元的資訊量。

資訊量的爆炸最早可以追溯至文字發明開始，書面文字使得人類得以記載當下、乃至於過去發生的一切歷史。古希臘時代所有的書面文物加總起來大概對應於 10⁹ 位元的資訊量，相當於薩根筆下的 C 級文明。1970、80 年代，薩根從全世界所有藏書館數以千萬計的藏書總量、頁數進行統計，我們人類從歷史上至當代所擁有的文字、語言、圖像等資訊含量總計大約是 10¹⁵ 位元，因此被歸類為「0.7 H」類文明。

而資訊量的第二次大爆炸莫過於網際網路的誕生。當網路普及後，無論是科學、經濟、政治、醫療、娛樂、藝術等包羅萬象的事物，都裝載在網際網路之中。2016 年，全球網路所涵括的總資訊量大概是 1.3 ZB （zettabytes），大約相當於 10²² 位元，對應於 Q 級文明。根據國際資訊公司（IDC）預測，人類所擁有的數據庫資訊總量在 2025 年可以達到 175 ZB，相當於 10²⁴ 位元——也就是說，當前人類正在往「S 級文明」邁進。

有趣的是，薩根推測人類初次接觸到的外星文明應當是 1.5 J 到 1.8 K 類的文明，通常他們已然克服恆星際旅行的瓶頸。至於卡爾達肖夫的第 II 型文明，大約對應於 Q 類文明；而得以掌控可觀測宇宙大部分星系的 III 型文明，則可以達到 Z 類文明的水平。畢竟掌握時空旅行需要相當複雜的計算與模擬，需要遠超越當今的人類設備所擁有的一切運算能力。

然而，從目前的角度來看，顯而易見地——我們早已超越了他所預測的第 II 型文明等級。這是因為薩根在當時提出這個分類法時，尚未預測到數十年後的今天資訊量會隨著網路的出現而劇增。即使在薩根指數定義的資訊量必須是「單一而不重複的」（比如 A 網站的圖片是從B網站引用來的、同時 C 網站也使用了該圖片，我們只能將該影像視為一組位元、而非三組），但這些資訊在枝繁葉茂的網路時代已然是幾乎不可能被估算的。

因此，薩根的這個分級法在網際網路出現後便可能無法作為合適的指標，但卡爾達肖夫指數目前依然能適用；換言之，資訊量急速暴增似乎也側面反映了「能量」對於人類而言比「資訊量」更難駕馭的事實。

微觀尺度的操作層級

另一個有關文明的分級是由英國宇宙學家約翰．巴羅（John D. Barrow）所提出的，是基於人類對於「微觀尺度」的「操作程度」。他發現，科學史上人類似乎不斷朝著微小尺度的事物進行探索，從生活中隨處可見的宏觀機械裝置、顯微鏡下的分析、到分子原子尺度的研究，某種程度上，「探測尺度」似乎與文明發達程度成正比。他將文明發達程度區分為下列等級：

1. 負 I 型文明（機械文明）：
   該文明能操控與個體同等尺度的一切物件，比如採礦、建築樓房、使用機械裝置等等。
   
2. 負 II 型文明（生物工程文明）：
   該文明能操控基因序列，或者藉由移植組織、器官來改變生命體的特性。
   
3. 負 III 型文明（化學工程文明）：
   該文明能操控分子，比如透過改變分子鍵結創造新物質。
   
4. 負 IV 型文明（奈米文明）：
   該文明得以操控個別原子，實現奈米科技在原子尺度的應用，並可能透過科技創造出複雜的人造生命體。
   
5. 負 V 型文明（核子文明）：
   該文明得以操控原子核，並能自由改造組成原子核的質子、中子。
   
6. 負 VI 型文明（粒子文明）：
   該文明將能操控夸克、輕子等組成萬物的基本粒子，並且能隨心所欲聚集粒子、駕馭高能量。
   
7. 負 Ω 型文明（時空文明）：
   該文明將能操控普朗克尺度（10^-35 公尺）下的事物，比如量子泡沫（quantum foam）等微觀時空結構；他們將有能力透過負能量或者奇異物質控制、放大隨機漲落的蟲洞，從而具備實現時空旅行的能力。

顯而易見地，人類距離負 Ω 型文明依然來日方長。目前，人類能夠自由操控與我們相同尺度的機械物件，可以建築、採礦，也可以完成一些簡單的基因工程；在近一個世紀內，我們掌握了相對論、發明了人造衛星與 GPS，同時也因為量子力學的發跡，打造出各式各樣的電子產品。但我們尚未能夠自由改變分子鍵結、發明新物質的能力也是侷限的、更無法隨心所欲操控並改變原子結構，因此目前人類大概落在負 I 型文明與負 II 型文明之間。

從物理學的角度來看，「探測尺度」和卡爾達肖夫指數的「能量」其實也是可以呼應的。由於相對論告訴我們宇宙中萬物都有一個速限，也就是光速，這意味著無論是能量、溫度、尺度、甚至時間單位都有一個極限值，也就是「普朗克單位」。在歷史上各種對撞機實驗告訴我們一個事實：當對撞機的能量愈高，人類所能探測的尺度就愈小。

事實上，普朗克能量（約 1.96ｘ10^9 焦耳，相當於一輛車中 16 加侖汽油槽所提供的能量——貌似普通，然而這個值在微觀尺度下是相當大的，「焦耳」這單位在微觀世界大概相當於用「光年」換算人類尺度的距離）對應於一個普朗克質量黑洞的史瓦西半徑（約 10^(-35) 公尺，亦即普朗克尺度）；用通俗的語言來說就是：一旦對撞機能量值大於普朗克能量，相當於把對應的質量壓縮到了小於史瓦西半徑的尺度，從而產生「黑洞」——即使是微型黑洞，也意味著我們的探測將被黑洞視界所設限。

換句話說，普朗克能量相當於我們能探測普朗克尺度的所需能量；一旦超越了這個值，我們的探測將因為黑洞的產生而不再精確。因此，即使是一個無限發達的文明，普朗克長度將會成為探測尺度的最終極限，小於普朗克尺度的事物便不再具有物理意義——要注意的是，這些事實是基於目前「已知的物理理論」，假設未來文明已經掌握了結合量子場論與廣義相對論的萬有理論，這些極限值並不是沒有被推翻的可能性。

對於未來文明的展望

從最基本有機分子、形成碳基生命體、再演化成為人類這樣的智慧生命，這樣的機率可以說是趨近於零，也因為如此，才有「地球殊異假說」、甚至是「創造論」這些爭辯。我們必須剛好躲過演化史上的大滅絕事件，並且在安穩的自然環境下演化為智人。這段過程還要大概經過一、兩百萬年後，才開始有文明的誕生；而縱觀整個人類史，科學正式發跡至今其實也就只有幾百年。

把地球 46 億年的歷史濃縮在一份年曆上，人類進入舊石器時代大概對應於 12 月 31 號晚上 11 點，大概跨年前 25 秒才進入新石器時代，而從文藝復興、大航海時代、科學革命至今，在這年曆的尺度下其實根本還不到一秒鐘。這還僅僅只是地球史的尺度——如果考量到 137 億年的宇宙史尺度，科技文明的興起根本是連一瞬間都還不到的事，可見人類的科技目前還算是相當稚嫩的。

科幻作品中那些搭乘星艦、遨遊星際空間的劇情，大多數便是 II 型文明；至於可以利用曲速引擎穿越時空的，或許是 III 型文明才能實現的。對於 II 型文明而言，他們或許能夠透過「戴森球」（Dyson sphere）控制恆星能量的輸出。當一個文明的工業發達到一個程度，便能夠駕馭恆星能量，搭建一系列能源板或人造衛星，從而環繞著恆星本體、調控能量的輸出，這種大規模的人造結構便稱為「戴森球」。

要建造這類型的結構，目前所知的方法大概就是藉由太空梭或者人造衛星在行星軌道上搭建一圈能源板，並可能需要碳纖維或者更堅韌且輕便的材料。

最基本的構造大概是建構一圈「戴森環」，再來是更多戴森環組裝成的「戴森雲」，或者可以透過光壓與重力的平衡打造出更完整的「戴森泡」；如果科技更發達，則有機會建造出完整且均勻的球殼包覆著恆星以及周圍的行星，也就是「戴森殼」，這類型結構基本上可以完全駕馭母恆星的能量、並且可以將球殼內層表面改建為太空殖民地——但這以目前人類科技水平、或者資金限制等各層面而言，數百年內是不太可能實現的。

2015 年，恆星 KIC 8462852 的光變曲線一度成為天文學界的謎團，因為當時天文學家們觀測到該恆星的光譜有異常，且這一異常用傳統模型（比如周邊小行星帶、彗星雲氣等理論）是無法解釋的，因此，有一部份天文學家猜測該恆星的光度變化可能源於「人造巨型結構」；也就是說，能造成光譜像觀測結果那樣異常變化的原因，唯一合理的可能性就是「戴森球」的環繞與掩蔽。

這項研究吸引了當時不少外星愛好者的興趣，畢竟這顆恆星很可能正被高等外星文明所搭建的一系列巨大人工建築圍繞著！然而，根據 2019 至 2021 年的最新研究，發現了這顆恆星其實有一顆「伴星」在外圍，而系外衛星的殘骸大規模地遮蔽了恆星、致使光度出現異常。因此，目前並沒有證據指出戴森球這種人工結構真實存在。

綜上所述，人類文明目前還算是新生兒，也或許，宇宙中還沒有更先進的文明出現。但在躍升為第 I 型文明之前，我們恐怕會經歷各種挑戰，而有些已經發生過、有些則或許正在醞釀，例如——宗教戰爭、糧食危機、核武威脅、氣候災難等等。

從目前看來，氣候變遷便是當務之急：人類過度排放溫室氣體，溫室效應導致了海平面上升、全球暖化，間接引發了各地氣候的異常、熱浪、饑荒，並一再落入惡性循環。此外，在二戰期間人類發明並使用了核子武器，其毀滅性更是不容輕忽的。我們尚不需考慮火山、地震這些自然災害，若無法擺脫上述這些境況，人類很有可能會在蛻變為 I 型文明前便自取滅亡。

因此，在未來數十年內，除了科技的提升以外，人類的當務之急是避免氣候災害與核武戰爭的發生。而人類對於星系文明的好奇與嚮往從未間斷，誠如 1977 年發射至太空的航海家金唱片中、美國總統吉米．卡特所提及的：

「我們正邁步度過我們的年月，好讓我們得以共生於你們的時代。我們期望有朝一日，能夠共同解決彼此所面臨的難題，並且聯合組成一個星系文明共同體。」

＂We are attempting to survive our time so we may live into yours. We hope someday, having solved the problems we face, to join a community of galactic civilizations.＂

參考文獻 / 延伸閱讀

1. Kardashev, N.S. (1964). Transmission of information by extraterrestrial civilizations. articles.adsabs.harvard.edu.
2. 加來道雄，《穿梭超時空》，台北：商周出版，2013
3. 加來道雄，《平行宇宙》，台北：商周出版，2015
4. 卡爾．薩根，《宇宙・宇宙》，台北：遠流出版事業股份有限公司，2010
5. 史蒂芬．霍金，《胡桃裡的宇宙》，台北：大塊文化，2001