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爭議回顧:英國全民健康醫療服務資料開放 病患隱私全無?

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/16 ・2353字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 545 ・八年級

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本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

——————————————————————————–

英國政府計畫將全民健康醫療服務(National Health Service, NHS)所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享,隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天(2011年12月5日)下午發表演說,向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

媒體普遍報導,卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局(Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency)開發的新服務,能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結(the Clinical Practice Research Data link),不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用,但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心(the Health and Social Care Information Centre, NHS IC)新開發的限制性資料(secure data)使用服務,這項服務才剛在上週的英國秋季報告(Autumn Statement)中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結,但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

卡麥隆今天的演說將會談到,臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集,全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作,能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行,因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心(academic health science centre, AHSC)與倫敦衛生策略管理處(NHS London)以及市長共同簽署協定,「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心,首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統,整合倫敦居民的病歷資料」。

他們在一份聲明中表示,開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」,同時推動成長革新。

不過,英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯(Roger Goss)認為,政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的;無論如何,就算資料匿名,要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷,但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情,更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中,感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯(Nick Pickles)說,這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下,個人資料並未受到適當的保護,在考慮任何類似的開放資料計畫之前,應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除,「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私,在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法(Data Protection Act)的疑慮。」

英國的生科產業擁有超過十六萬員工,年營收達到五百億英鎊,但某些方面仍然在努力發展中,臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司(BBC)報導,英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件,內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程,這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價,有損政府和藥廠間的關係。

報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩(Mike O’Brien)發言,表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發,臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告,本文已經過更新。

原文:NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

更多關於健康醫療資訊加值應用的討論,請見此專題

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究,比如說,捐出說一根頭髮,關於這根頭髮如何運用,你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢?

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益,歸屬於誰? 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理,但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,特定年齡層、或居住於某些地區的人們,卻可能會因此被貼標籤,甚或汙名化。比如說,當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢? 

4. 就你的了解,你認為健康資料庫加值應用的現況,是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢?歡迎分享你的經驗。 

線上論壇(8/17-8/18晚上7點到9點@G+)

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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只是買了標示不清的商品而已,會付上多大的代價?「資訊揭露」的必要與兩難——《資訊超載的幸福與詛咒》
天下文化_96
・2022/08/28 ・2649字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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除了嚴格規範,「資訊揭露」也是另一種做法

相較於較積極的監督管理方式,要求資訊揭露的一大優點在於較為靈活,也尊重自由市場運作的機制。政府監理法規往往會大刀一舉砍下,忽略異質性可能造成嚴重的不良效果。

舉例來說,強制規定電器必須達到一定的能效標準,就可能導致後續生產的產品性能變差,或提供消費者不想要的性能。

相較之下,要求提供資訊,是尊重消費者選擇的自由。要求汽車製造商測量並公布汽車安全規格,想買車的人可以在安全與其他考量(例如價格和樣式)上做出權衡;要是餐廳顧客都能知道餐點熱量,想減肥的人可以善用這項資訊,不擔心熱量的人也不受影響。

選購汽車時,業者公布汽車的規格與安全檢測,對消費者來說是相當重要的資訊。圖/Pixabay

單純揭露資訊,並不會干擾消費者自主,甚至有助於個人做決定時的自主權(以及決定的品質)。而且如果設計得當,還能提升決策時的效率。

然而,怎樣才是好的資訊揭露?

怎樣才叫設計得當?美國芝加哥大學法學院講座教授歐姆瑞.班夏哈(Omri Ben-Shahar)和密西根大學醫學院教授卡爾.施奈德(Carl Schneider)的一篇文章凸顯這個問題,篇名耐人尋味:〈強制資訊揭露的失敗〉(e Failure of Mandated Disclosure)。

兩位作者足足花了 12 頁列出美國聯邦與各州法律、行政規則,以及法院裁決中卷帙浩繁、有時荒謬無比的資訊揭露要求。

這些要求涵蓋幾乎所有類型的貸款、銀行帳戶、共同基金、信用卡、證券經紀人、信用報告機構、投資顧問、自動提款機、當鋪、發薪日貸款(payday loan)、先租後買(rent-to-own)合約、分期付款銷售、各類保險合約、汽車租賃、自助倉儲設施、汽車拖吊廠、汽車維修行,包山包海不一而足。

強制業者揭露,並不一定可以達成目的。圖/Pixabay

其中或許最有趣(可能也略顯驚悚)的例子,是要求加州殯葬業者告知棺材買家:「並無任何科學或其他證據顯示,具有密封裝置的棺材能夠保存人類遺體。」

對於資訊揭露的各項規定,班夏哈與施奈德深表懷疑。部分原因出於揭露方式通常設計不佳,部分原因則出於他們認為最後注定會失敗。

為什麼需要刻意揭露這些資訊?

不論他們的論點是否正確,只要仔細讀過文中列出的清單就會發現,政府通常在特定情況下才會強制要求揭露資訊:其一是買方手中的資訊較少、賣方手中的資訊較多;其二是買賣雙方的交易誘因在一定程度上不對等(請注意,在許多重要案例中,所謂買賣雙方指的可能是提供與接受建議的人)。

例如以下情況:

  • 汽車經銷商與汽車買主的互動。賣方比較了解自己販售汽車的安全性,但汽車安全性對於買方更重要。
  • 連鎖餐廳與用餐者的互動。賣方比較了解自己販售餐點的營養成分,但餐點的營養成分對於買方更重要。
  • 醫師和患者的互動。賣方比較了解不同的醫療檢測與療法,但可能會出於個人誘因,向患者推薦不符合患者最佳利益的特定檢測、藥物或服務(例如手術)。
  • 製造商與消費者的互動。製造商將生產工作外包給不當對待勞工或破壞環境的承包商,而消費者雖然喜歡低價,卻也想購買「綠色環保」或符合社會責任的產品。

資訊揭露除了想解決傳統資訊不對稱(asymmetric information)或誘因不一致(misaligned incentives)所形成的市場失靈;有時也是為了保護消費者不受傷害。

市場失靈是個體經濟學的術語,當競爭市場的運作發生問題時的經濟理論。圖/iportret

現在除了傳統的經濟理論,也能從心理學與行為經濟學得到支持強制資訊揭露的論點。這套新的論點,處理的是所謂「行為市場失靈」(behavioral market failure)。

行為經濟學參考一般經濟學的外部性(externality)概念,帶入內部性(internality)概念,也就是消費者替自己製造成本,但在決定當下並未意識到這件事。

舉例來說,吸菸者可能很享受吞雲吐霧,卻不想得肺癌;暴飲暴食造成肥胖問題的人,享受美食時很開心,卻仍苦惱於伴隨而生的健康問題;今天揮金如土快樂花錢的人,等明天發現口袋空空,可能也高興不起來。

想公開資訊,也要問人家願不願意啊!

請注意,光憑內部性這一點,還不足以構成充分理由要求強制揭露資訊;至少還要證明雙方的誘因有一定程度的不對等。

假設買方在第一時間做出的決定,將在下一個時間點造成長期的成本,而且程度超過第一時間得到的短期效益。這時,如果賣方的誘因與買方的長期利益一致,所提供的資訊或產品應該會努力減少或消除買方的內部性。

但很顯然,情況多半不是如此。

舉例來說,當速食店顧客並未加以考量餐點熱量對於健康的影響時,業者反而可能利用這一點,提供生產成本低、卻不利於健康的餐點。同樣的,買車的顧客沒注意油耗表現時,車商也可能大推生產成本低、更符合顧客其他需求的吃油怪物車款。

資訊揭露的形式十分多元,但究竟哪一種形式最合適,則視市場失靈的狀況而定;而根據能否驗證資訊真偽(資訊錯誤會受罰),決定會完全不同。

我們有辦法逼迫或是合理要求醫生公布所有療法背後的考量嗎?圖/Pixabay

舉例來說,速食店的熱量標示與車商的油耗標章都能夠透過科學驗證;但在醫師針對患者是否適合進行臨床實驗的判斷上,我們很難認定醫師是依專業做出診斷,抑或是收了介紹費。

假設資訊能加以驗證,資訊揭露就可以關注在解決資訊不對稱的問題;提供資訊給資訊不足的買方或建議的接受者,讓這場資訊競賽更公平。

舉例來說,政府要求藥廠在處方藥的包裝外加注警告標示,目的是減少藥廠與患者間的資訊不對稱。藥廠掌握藥物副作用的相關資料,但患者在資訊揭露後才能得知;要求車廠提供油耗標章,也是基於相同的道理。

——本文摘自《資訊超載的幸福與詛咒》,2022 年 8 月,天下文化 ,未經同意請勿轉載。

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天下文化成立於1982年。一直堅持「傳播進步觀念,豐富閱讀世界」,已出版超過2,500種書籍,涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學文化、文學人生、健康生活、親子教養等領域。每一本書都帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫,也持續引領台灣社會與國際重要管理潮流同步接軌。

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本文原文為2011年12月5日發表的報導。我們可以從英國推動健康與醫療資料開放的案例了解我們接下來面臨的情況。

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英國政府計畫將全民健康醫療服務(National Health Service, NHS)所紀錄的病患診療資料以匿名方式與營利企業共享,隱私權保護團體認為此舉等於宣告「病患隱私將蕩然無存」。

英國首相卡麥隆將於今天(2011年12月5日)下午發表演說,向外界宣布幾個促進生命科學產業發展的政策。

媒體普遍報導,卡麥隆這次提出的政策中將包括一項由英國藥品和醫療產品管理局(Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency)開發的新服務,能將匿名的醫院診療資料與基層醫療照護資料連結在一起。

英國政府將斥資六千萬英鎊發展臨床應用研究資料集連結(the Clinical Practice Research Data link),不過企業是否願意掏錢購買使用還未可知。

臨床應用研究資料集這項新服務可以單獨使用,但也可搭配英國衛生與社會照護資訊中心(the Health and Social Care Information Centre, NHS IC)新開發的限制性資料(secure data)使用服務,這項服務才剛在上週的英國秋季報告(Autumn Statement)中宣布。

衛生與社會照護資訊中心的限制性資料使用服務也能將醫院和基層醫療照護的資料集連結,但主要是提供給推動衛生和社會照護改革的相關組織及研究人員使用。這項服務的經費由衛生與社會照護資訊中心自行籌措。

卡麥隆今天的演說將會談到,臨床應用研究資料集可以讓研究發現的成果早日用於協助生科產業、增進病患福祉。

有了臨床應用研究資料集,全民健康醫療服務可以和生科產業攜手合作,能夠最早將新觀念應用於衛生醫療上。

這樣的構想會在倫敦大力推行,因為倫敦已有三所健康科學學術研究中心(academic health science centre, AHSC)與倫敦衛生策略管理處(NHS London)以及市長共同簽署協定,「致力於增進倫敦生命科學產業的經濟效益」。

這三所分別位於倫敦帝國學院、倫敦國王學院和倫敦大學學院的健康科學學術研究中心,首要目標都是「研究能否開發出一套以全民健康醫療服務記錄為基礎的資訊系統,整合倫敦居民的病歷資料」。

他們在一份聲明中表示,開發這樣的系統「可以讓大量病患參與針對特定疾病和個人化診療的國際級臨床研究」,同時推動成長革新。

不過,英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯(Roger Goss)認為,政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。

「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的;無論如何,就算資料匿名,要從中辨識出身分也很容易。」

「我們知道家醫科診所可以拒絕提供病歷,但是現在還不曉得有沒有人會告知病患會發生什麼事情,更不用說病患能不能選擇保護自己的隱私權了。」

隱私權保護團體對於政府決定將病患資料加入新的資料庫中,感到十分不放心。

英國人權團體Big Brother Watch的總監尼克‧皮考斯(Nick Pickles)說,這些促進生科產業發展的計畫恐怕會嚴重傷害病患對全民健康醫療服務的信任。

他認為在英國目前的體制下,個人資料並未受到適當的保護,在考慮任何類似的開放資料計畫之前,應當先加強資料保護的工作。

英國衛生部在一份聲明中保證所有共享的資料都會將能夠識別個人的資訊去除,「我們會繼續研究如何加強保護病患隱私,在推行計畫的同時也會持續監督是否有違反資料保護法(Data Protection Act)的疑慮。」

英國的生科產業擁有超過十六萬員工,年營收達到五百億英鎊,但某些方面仍然在努力發展中,臨床實驗就是其一。

英國國家廣播公司(BBC)報導,英國在全球臨床實驗中所佔的百分比從2000年的10%下降到2010年的1.6%。

英國衛報在四月時揭露一份政府文件,內容詳述了內閣閣員拜訪藥廠的系列行程,這些會面目的就在於預防藥廠出走英國。

但由於英國政府要求藥廠降低銷售給全民健康醫療服務的藥物賣價,有損政府和藥廠間的關係。

報導引述衛生部部長麥克‧歐布萊恩(Mike O’Brien)發言,表示政府決心「不計一切讓英國成為生醫產業在歐洲發展的首選地點」。

英國政府的開放資料計畫都是與葛蘭素史克藥廠等數家公司合作開發,臨床應用研究資料集也包括在內。

由於英國政府後來發表數篇與開放資料計畫相關的報告,本文已經過更新。

原文:NHS open data plans ‘death of privacy’-E-Health Insider (2011-12-05)

更多關於健康醫療資訊加值應用的討論,請見此專題

天天問

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究,比如說,捐出說一根頭髮,關於這根頭髮如何運用,你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢?

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益,歸屬於誰? 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理,但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,特定年齡層、或居住於某些地區的人們,卻可能會因此被貼標籤,甚或汙名化。比如說,當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢? 

4. 就你的了解,你認為健康資料庫加值應用的現況,是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢?歡迎分享你的經驗。 

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論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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對資訊焦慮 Say No!在資訊爆炸的時代,「知道」到底會讓人變快樂還是更痛苦?——《資訊超載的幸福與詛咒》
天下文化_96
・2022/08/26 ・2204字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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有的時候,無知反而更快樂

如果你想搬到新的城市,或許會想了解那裡住起來是什麼感覺;如果你要買房子,也可能會想知道屋頂是否牢靠,或是空調夠不夠力;就算是買新的筆電、車子或手機,肯定會先掌握產品資訊,包括價格、性能、耐用性等;而來到大選的投票日,你也會想知道每一位候選人的政見願景。

人手一機的時代,我們幾乎 24 小時不斷吸收來自世界各地的資訊。圖/Pressmaster

所以,我們通常認為「得到資訊」是有幫助的,但到底什麼時候得到資訊是好事?以及究竟好在哪裡?

事實上,我們其實沒興趣知道大量的資訊。很多資訊對我們來說毫無價值,只不過是浪費大腦容量,還可能無聊透頂。

甚至有許多資訊我們寧可不知道,因為這些資訊會讓我們感到不悅或痛苦;有時候我們不想要知道,是因為我們沒有動機想要取得某些資訊,因此不會特別主動去得知某些資訊;但也有時候,我們想要不知道,因為我們有動機想排斥某些訊息,於是刻意主動迴避。

除了體重計上的數字,你還會迴避哪些資訊?

你沒興趣知道的事,可能包括餐廳隔壁桌那位先生頭上有幾根頭髮、你的車究竟用了哪幾種貴金屬、巷口咖啡店的豆子是來自巴西、哥倫比亞、布達佩斯,還是其他地區。

而你或許想要不知道的事,諸如是否會罹患阿茲海默症、基因上是否容易得癌症和心臟病、所有同事對你的實際看法,以及你可能在幾歲時死亡;你或許也不想要知道啤酒、咖啡、披薩、冰淇淋對於健康造成的風險,這些食物可能對未來造成傷害,卻提供當下的愉悅。

如果你滿腦子都想著風險,這些食物只會帶來恐懼、內疚和羞愧。這種時候,無知或許才是幸福的。(就像我今天早上量了體重,搞得我心情很糟。)

想想看你的另一半說有事要告訴你的時候,心中是不是非常忐忑,到底要不要知道呢?圖/irinapavlova1

「資訊迴避」(information avoidance)的情況相當常見,顯示人們常常寧願不知道某些資訊,或是積極設法迴避資訊。

但用了哪些辦法、又付出什麼代價?我已經說過,最重要的問題應該在於「得到資訊能否讓人們變得更幸福」,而這也代表應該個別評估:某項資訊對於所涉及族群(就算只有一個人)而言,會帶來怎樣的影響?

可以用幸福來衡量「知道的代價」嗎?

當然,接下來得談到幸福的定義。

經濟學家總愛將「支付意願」(willingness to pay, WTP)掛在嘴邊,覺得只要知道你願意為了取得某樣事物(衣服、食物、運動用品、筆記型電腦、汽車或資訊)支付多少金額,就能判斷這個事物對你的得失利益。

但對於將「支付意願」當做判斷標準,我有些不同的看法,而且偏向負面。真正重要的應該是人們能否幸福快樂,而不在於支付意願高低。

一個明顯的缺點是:如果民眾本來就沒錢,哪談得上支付意願?但讓我們姑且先擱置這個問題,單純就支付意願進行討論:以這個方法來判斷某人想要某樣事物的程度會有哪些優缺點?從優點來看,至少原則上這項標準應該會涵蓋某人所關心的一切面向。

購買「會員身分」以換取消除廣告,也可以作為近年來人們付錢換取「不知道」的案例。圖/Pixabay

有時民眾會願意為了取得資訊而付出大筆金額;但有時民眾就是一毛也不想出;有些人甚至情願付錢換取「不接受某些資訊」。

還有哪些情況讓人「寧願不知道」?

後面會看到,要談支付意願,還必須先看看民眾當時是否理性、是否擁有完整的背景資訊。關鍵在於,當他們被問到對於某項資訊的支付意願時,這些人可能根本沒有足夠的參考資訊。

也就是說,他們是在「資訊不足」的狀態下,判斷自身支付意願的高低。此外,就算取得某項資訊能讓生活品質大為改進,也可能因為面臨生計困頓,加上太多的不公義,根本無心取得這些資訊。

舉例來說,如果你壓根就不知道那些省錢小撇步能讓你賺到多少錢,又怎麼會有興趣得到那些資訊?此外,支付意願也會受到各種認知偏誤影響,例如現時偏誤(present bias,只看眼前而不看未來),或是現成偏誤(availability bias,誤以為承擔某些風險比較容易有成效)。

支付意願的高低,一方面可能是出於理性的選擇,希望避免痛苦;另一方面也可能想保留驚喜的可能。我們總希望在對的時間點得到資訊,太早或太晚都不行。

驚喜派對若過早露餡就沒意思了;讀懸疑小說也不能太快被劇透。但與此同時,很多人也可能低估自己的適應能力,於是一談起健康,就不想聽到任何壞消息,但其實長痛不如短痛,而且或許新的療法即將問世。

民眾對不同資訊的支付意願高低有別,已經足堪玩味。而更有趣的是,民眾甚至有時候願意付錢避免得到某些資訊。

——本文摘自《資訊超載的幸福與詛咒》,2022 年 8 月,天下文化 ,未經同意請勿轉載。

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如何選擇「基因交友軟體」?——影集《真愛基因》的現實
胡中行_96
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「身為交友軟體公司的執行長,用自家服務找對象並不道德,可是我偶爾會做市場調查,所以手機裡下載了 20 個同行的產品。當我打開其一,便收到一個月前,某位友善男士的來訊。內容實在迷人,可惜他整頭紅髮……」幸好見面之後,一拍即合。她徵求對方的同意,採集其口腔的 DNA 樣本,進而得知他們擁有最頂尖 10% 的相容性。「我從不想要紅髮伴侶,認為自己不會喜歡,但其實我超愛。……,這都在你的 DNA 裡。」[1]

  

影集《真愛基因》中的基因配對廣告:「接受檢測,找到真愛」。圖/IMDB

  

Netflix 影集《真愛基因》

Netflix 影集《真愛基因》(The One)講述科學家發現有一種 DNA 檢測,可以找到完美伴侶,於是數百萬人踴躍嘗試。以此營利的媒合公司執行長,卻在事業愛情兩得意之際,捲入一場謀殺案……。[2][3]

話說回來,本文第一段引述的並不是影集劇情,而是美國交友網站 Pheramor 的共同創辦人兼執行長,接受德州醫療中心(Texas Medical Center)專訪時的自白。[1]

  

您的手機裡,裝有哪些交友軟體?圖/Pratik Gupta

  

真實的基因配對業者

影集《真愛基因》於 2021 年上映,然而在更早之前,就已經有業者開始提供類似的服務。以下是幾個知名的例子:

DNA Romance 的口腔 DNA 採集套件。圖/參考資料 11

  

基因配對的原理與目的

在考慮註冊一般交友軟體或網站的帳號之前,我們由最基本的動機,例如:純交友、約砲、短期約會、長期戀愛,甚至是以婚姻為前提交往等,搜尋適合的平台。選擇基因配對服務時,想清楚使用的目的,同樣也是首要之務。同時,最好瞭解這些檢測的功能,是否符合您的需求。有鑑於業界廣告的項目繁多,單一基因觸及的層面也相當複雜,以下只簡單說明其中一小部份:

  • 人類白血球抗原(human leukocyte antigens,HLA),即人類的主要組織相容性複合體(major histocompatibility complex,MHC):[15]1995 年瑞士 Claus Wedekind 教授等人,發現動物身上的MHC,會影響體現免疫特質的體味。排除避孕藥干擾的情形下,女人喜愛的味道,通常屬於與自己 HLA 差異較大的男人。[16]2016 年的德國研究,認為 HLA 相異者的結合,能帶來令人滿意的關係和性愛,以及強健的子代[15]不過,2020 年另一群德國科學家檢視 3,691 對情侶後,覺得 HLA 對人類求偶的實際作用甚微。[17]
  • 血清素轉運體(serotonin transporter,SERT基因:編寫蛋白質 SERT 的基因變異體 5-HTTLPR,[18]是調節神經系統中血清素濃度的關鍵,與情緒控管有關[19]
  • 催產素受體基因(oxytocin receptor gene):這種基因有幾個不同的類型,2019 年的美國研究指出,GG 基因型的人合群、有同情心,且情緒穩定。他們或他們的伴侶,比 AA 或 AG 基因型婚姻滿意度高[20]
  • 多巴胺受體基因(dopamine receptor gene)DRD4:多巴胺帶給人愉悅感,但相應受體遲鈍的 DRD4 7R+ 基因型,必須要更大的刺激,才能達到相同效果。[21] 2010 年美國研究 DRD4 的論文指出,相較於 7R-,屬於 7R+ 者,傾向從事一夜情、出軌等高風險的行為,因而有旺盛的繁殖力,且容易繁衍多元的子代。[22]
  • 兒茶酚-O-甲基轉移酶基因COMT gene):COMT 基因若異常,會提高某些精神疾病的風險。[23]2019 年的德國研究顯示 COMT 基因的不同類型,會導致情緒辨識表現的差別。與 Val/Val 相比,有 Met/Met 和 Met/Val 基因型的人,能更準確的辨識負面情緒。因此,遇到負面的社交經驗時,也更輕易地陷入焦慮或憂傷的情緒。[24]
  • 單核苷酸多態性(single-nucleotide polymorphism,SNP):SNP 是指 DNA 序列中的變異,可以用來尋找致病基因和療法、做親子鑑定,或是瞭解族群的演化等。目前科學界已知約 400 萬個 SNP,[25]如果交友網站沒說要驗哪些,其實算是過度籠統。

值得注意的是,許多現有的相關研究均以順性別異性戀為主,所以對性少數的族群而言,未必有參考價值。Instant Chemistry 為此展開大型研究,正在招募後者參加。[6]

  

《真愛基因》劇照:如果已經有伴侶了,您還會想做基因檢測嗎?圖/參考資料 3

  

基因在戀愛中的角色

除了正在尋覓另一半的單身人士,Instant Chemistry 更鼓勵情侶們購買雙人檢驗套組,說是有助於解決兩人對關係的不滿。[6]影集《真愛基因》的原著小說《命定之人》(The One)裡,就有這麼一個經典的橋段:「如果我們的 DNA 結果不合,怎麼辦?」「那就要留心,或許我們得為戀情更加把勁。就像約翰.藍儂說的,『你只需要愛』。」「對,可是他也說過『我是海象』,所以咱們還是別太相信他智慧的箴言。」[26][註1]

想去驗基因的伴侶,是不是早就對感情缺乏信心?若是心中的芥蒂被科學驗證了,又該如何面對?

換個角度來說,這可能要看兩人不合的基因,是關乎哪個面向。比方,美劇《宅男行不行》(The Big Bang Theory)裡,不用驗也知道大難臨頭的 Amy,以反諷的口吻抱怨:「噢,當然,因為 Sheldon 跟我的 DNA 加起來,會等於一個曉得怎麼交朋友的孩子。成熟點!」[27]憂慮子代基因無法適應社會的心情,擺在生育意願超低的臺灣,不僅很難激起觀眾共鳴,應該也不太會動搖已經成形的交往關係。

但,要是基因檢測,還有其他風險呢?

  

Michael Connelly 的小說《Fair Warning》,點出基因檢測的風險。圖/參考資料 28

  

基因資訊的隱私疑慮

「你知道今年五角大廈叫所有軍人,不准使用 DNA 試劑,因為那會造成國安問題嗎?」曾任記者的知名美國作家 Michael Connelly,在 2020 年出版的虛構小說《合理警告》(Fair Warning;暫譯)裡,[註2]描述真實世界可能上演的基因隱私危機。「骯髒四號。有些遺傳學家這麼稱呼 DRD4。」故事中,有心人士從盜用的基因資料,斷定哪些女性水性楊花,然後跟蹤並殺害她們。[28]當原本屬於隱私的個人資訊被交予私人企業,以獲取服務,消費者究竟能得到多少法律的保障?

根據 Michael Connelly 的調查,目前美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration,FDA)尚且無法有效規範基因資料的蒐集與運用。[28][29]DNA Romance 強調他們遵守美國《健康保險攜帶和責任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)的隱私準則,而且不會把使用者個資賣給第三方。[11]

可是美國國家人類基因組研究所(National Human Genome Research Institute)坦承:「雖然很多公司設有健全的隱私及知情同意政策,但沒有聯邦法律能禁止他們將個人的基因資訊提供給第三方。[30]

  

臺灣的基因隱私保障

科技部 2021 年的《科技魅癮》數位季刊,曾探討臺灣與美國在基因法規方面的異同。[31]比起美國允許某些科學研究不經當事人同意,就能使用去識別化的基因資訊;[30][31]臺灣的規範較為嚴謹,卻也因阻礙科技發展而為人詬病。[31]基因檢測等相關科技,是一個仍在不斷演進的領域。

我們一來不能光看基因就認識一個人的特質,畢竟後天環境也是造就人格和生理條件的重要因素;二來在研究還未成熟的階段,對檢測的解讀必有其侷限。另外,還得注意檢測單位是否遵循當地法規,以保障消費者權益。萬一不小心,資料外洩或是驗出個本來不曉得的基因缺陷,當事人受到的打擊,說不定會比失戀還嚴峻。

總之,基因檢測是潘朵拉的盒子。一旦勇敢嘗試,便如同 Michael Connelly 書中所言:「你的 DNA 可以開啟任何事物,從此秘密再也不是秘密了。[28]

  

備註

  1. 影集《真愛基因》和原著小說《命定之人》的原文名稱都叫做「The One」。本文引述的段落是由筆者自行翻譯,所以可能與目前通行的繁體中文版用字略有出入。
  2. Michael Connelly 小說改編的作品中,較為臺灣人所知的,大概是電影《下流正義》(The Lincoln Lawyer)和影集《絕命警探》(Bosch)。至於《Fair Warning》,目前好像沒有中文譯本。

參考資料

  1. Dating app taps genetics and social media (Texas Medical Center, 2019)
  2. The One (Netflix, 2021)
  3. The One (IMDB, 2021)
  4. GenePartner (2022)
  5. Instant Chemistry (LinkedIn, 2022)
  6. Instant Chemistry (2022)
  7. SingldOut (Crunchbase, 2022)
  8. This Online Dating Site Thinks It Can Match You Based On Your DNA (Business Insider, 2014)
  9. How Identity Evolves in the Age of Genetic Imperialism (Scientific American, 2015)
  10. DNA Romance (LinkedIn, 2022)
  11. DNA Romance (2022)
  12. Nozze (2022)
  13. The Illusion of Genetic Romance (Scientific American, 2020)
  14. Pheramor (Facebook, 2019)
  15. Kromer J, Hummel T, Pietrowski D, Giani AS, et al. (2016) ‘Influence of HLA on human partnership and sexual satisfaction’ Scientific Reports, 6: 32550.
  16. Wedekind C, Seebeck T, Bettens F, and Paepke AJ. (1995) ‘MHC-dependent mate preferences in humans’ Biological Sciences, 260: 1359, pp. 245 -249.
  17. Croy I, Ritschel G, Kreßner-Kiel D, Schäfer L, et al. (2020) ‘Marriage does not relate to major histocompatibility complex: a genetic analysis based on 3691 couples’. Biological Sciences, 287: 1936.
  18. serotonin transporter (SERT) (APA Dictionary of Psychiatry, 2022)
  19. Cao H, Harneit A, Walter H, et al. (2018) ‘The 5-HTTLPR Polymorphism Affects Network-Based Functional Connectivity in the Visual-Limbic System in Healthy Adults’. Neuropsychopharmacology, 43, pp. 406–414.
  20. Monin JK, Goktas SO, Kershaw T, DeWan A. (2019) ‘Associations between spouses’ oxytocin receptor gene polymorphism, attachment security, and marital satisfaction’. PLOS One, 14 (2): e0213083.
  21. Muda R, Kicia M, Michalak-Wojnowska M, Ginszt M, et al. (2018) ‘The Dopamine Receptor D4 Gene (DRD4) and Financial Risk-Taking: Stimulating and Instrumental Risk-Taking Propensity and Motivation to Engage in Investment Activity’. Behavioral Neuroscience, 12: 34.
  22. Garcia JR, MacKillop J, Aller EL, et al. (2010) ‘Associations between Dopamine D4 Receptor Gene Variation with Both Infidelity and Sexual Promiscuity’. PLOS One, 5(11): e14162.
  23. COMT gene (APA Dictionary of Psychiatry, 2022)
  24. Lischke A, Pahnke R, König J, Homuth G, et al. (2019) ‘COMTVal158Met Genotype Affects Complex Emotion Recognition in Healthy Men and Women’. Frontiers in Neuroscience, 12:1007.
  25. single_nucleotide_polymorphism_snp (國立中正大學生物資訊實驗室,2014)
  26. John Marrs. (2020) Chapter 9. ‘The One: Now a major Netflix series!’ USA: Random House.
  27. Big Bang Theory Quote 11016 (The Big Bang Theory)
  28. Michael Connelly. (2020) ‘Fair Warning‘. USA: Little Brown and Company.
  29. Beautiful Places to Die (The New York Times, 2020)
  30. Privacy in Genomics (National Human Genome Research Institute, 2021)
  31. 【個人vs.社會】基因檢測如打開潘朵拉盒子?隱私權成為重要問題!(科技魅癮,2021)
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胡中行_96
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曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。