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系統思考看自費限制:健保署為何對醫材砸下絆腳石?我們還能做什麼?

Unmet Needs 臨床工程專欄_96
・2020/06/12 ・3737字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 531 ・七年級

文/George Chan│希望從醫工的角度出發,與讀者分享醫材開發背後的巧思。藉由介紹醫材設計的觀點、開發醫材的經驗分享,與整理相關的知識資源,讓大家得知,醫材開發,有跡可循。


6/9傳出的一個消息讓生醫界發出不少聲音:健保署核定自費醫材的收費上限1

一開始聽到時相當難過,甚至感到生氣,心中不免開罵血汗、鬼島。政府用一顆石頭想止住特定貪婪者讓民眾受惠5,卻不免波及到生醫界。背後究竟發生了怎麼樣的問題?我們能做些什麼?

圖/Nurse preparing medical equipments @elements.envato

身為一個醫材開發人員,起初知道消息真的很灰心,甚至想收掉幾條專案線,準備出國從零開始。但這次想試著看看背後的系統,並試著提出行動。一個系統會出一次問題,就容易會出現第二次。如果不看到系統背後的機制,歷史只會不斷重演。如果現在不試著對話,以後撕裂只會更多;如果現在不試著解決,相似的事仍有可能再發生6

每個決策背後都有原因,我想邀請大家在往後探尋批評前,先深吸三口氣,一起看看系統怎麼了。

往前追溯管制起點:自費醫材開放市場可能的消費爭議

往前追溯,在更早就有風聲了,而個人覺得 5/7 號這篇衛福部的新聞發布脈絡比較清晰2,我們可以透過這裡面的資訊來談談背後的決策邏輯與動機。

裡面有主關鍵這次立法動機是「不知道多花一些錢來支付該筆費用,是否能帶給病人的真正臨床效益」。次關鍵資訊:「資訊不對等」、「預計一年有9100人受惠」、「健保財務負擔」。(可以另外討論:政府出法規還自己出錢?少數福祉與多數利益)

可以推測是因為有相關自費醫材爭議的狀況,背後原因也有人有相關分析7。而這邊我們需要指出的是,如同生醫界會對這次的消息有負面反應。同樣地,民眾買貴也會很不滿,尤其這種高單價產品;而爭議一發生,往往壞事傳千里。想像我們視為正常合理的事(自費醫材、開放市場),卻在健保署不斷累積新的爭議公文與消息8,如果不做點什麼,立委也會來盯,漸漸就被要求要進行改革。我想,健保署也沒料到,「邀請廠商、醫院代表與臨床專家來溝通」、「出錢造福民眾」的結果會引發新的爭議2

串起來的脈絡是某些自費爭議-(資訊)->放大市場觀察-(報告)->歸納行動,而組成背後的因果循環圖(Causal loop diagrams)16

可能的立法考量:限制醫材金額以減少爭議

署內看到的路線是黑色的,開始是由於自費醫材銷售額浮動,廠商創造獲利,正於資訊不透明程度(沒有把關的情況下),進而引發民眾爭議,因此推動立法來限制醫材金額以減少爭議。

政府期待的是藉此繞一圈降低民眾的爭議(桌上的公文),那潛在的是,系統上的利害關係人有不同的想法。生醫界看到的是藍色(憂鬱)路線:長期下來,限制導致高價商品進口意願降低,對應可能惡幣逐良幣4,造成醫療創新的貧乏與持續不好用的設備;營業額降低的同時,成本多少從人事上扣除,進一步導致動機更低落,而對「不對等消息」的透露意願也將更低。

能做什麼?創造市場透明性,持續回饋發聲

那我們能做些什麼?主要有兩件是可以切入的(以橙色表示行動),一個是創造市場的透明性,與持續回饋發聲。

在此增加「資訊透明度」的部分,不是指的是完全赤裸,而是要「容易比較」。

這邊用植牙市場為例:因為之前在診所服務,大略知道成本結構,一般來說來說一顆植牙平均6–12萬9,極端的可到5–15萬。而成本大概是OO萬,診所通常拿OO萬,牙醫師通常拿OO萬。在這邊指的「透明」不是要把OO拿掉,讓所有人知悉所有的成本結構,而指的是要有「易比較」。我們買車也不會完全瞭解背後的成本結構,但相關資料、銷量都有很多資訊10, 11。以牙科為例,消費者都會到處「貨比三家」,每家都問評估與狀況,而診所們為了留住客戶,都會努力地說出優點與缺點9,12,相對是個比其他醫材來說更透明的市場。

「反饋想法量」部分,主要指的是「令聲音被看見」。

目前推測之所以會有這樣的法規,是因為爭議不斷,而負面聲音不斷被看見,因此而修法。對應來說,我們也要讓我們的聲音被看見。而在提出回饋時,我們的假設很重要,如果我們問的是「為什麼要立這惡法?」,那其實我們就跟會發出爭議的消費者一樣陷入了本位主義,唯有當跳脫才能有機會共創13

創造大家都能接受的合理決策,需要大家一同發聲討論

因此想邀請大家,將問題轉為「如何在彼此共好健康下,達成政府、人民、醫護人員與廠商的平衡?」,然後盡可能的讓聲音傳達過去,可以是寄信、可以是寫文章。重點是我們也要發出聲音,當視為理所當然,權力就容易被剝奪。

Photo by Michelle Ding on Unsplash

個人會採取的行動而言,是投稿醫材的文章,之前都偏向科普文14, 15,因應這次調整,之後會多寫一些分析文。除了也邀請大家以自己的方式分析、分享(文章、youtube、podcast都可以)外,也想邀請你在不如預期過後,持續對話。

可以想像的是,如果醫材市場就像餐廳,有一般的牛肉麵,也可以有超貴的米其林。提供消費者滿意的服務,重點不是立法限制餐廳的額度,而是可以像是Google Map一樣讓大家公開的看到彼此的評價、價錢等。這樣集體智慧16的展現,或許是可能潛在的解法之一。

政府用一顆石頭想止住貪婪,卻不免波及他人。面對不如預期的絆腳,我們可以不滿、可以難過,但時間過了仍是要往前走。現在這確實是絆腳石沒錯,但不要讓自己因此停滯了,只有我們自己能決定它能不能成為我們未來的墊腳石。


補充,如果要用車市或其他通用市場來比喻,可以查資料先釐清一些兩者間差異:一台車和一個醫材從研發完成到可以上市的時間差異,車市上選項(多)和自費市場選項(少)、車市很多分析文對應相對透明的資訊;同時值得注意的是,每年買車也是有爭議,仍有著消費者保護法,他們是怎麼應對的?這我會再去研究,釐清來幫助對話。

如果有機會讓健保署看到,此處的重點是:需要的或許是公開透明的市場資訊3,所以醫材資訊比價網會是相對合理的解法,或許主推這個比較不會有爭議。對應對自由市場的「自費餐點」做一個天花板的限制,我也想知道更多關於這樣立法的脈絡與動機。

目前提出的 CLD 並非完善的版本,還有很多可以補強的部分,很歡迎討論怎麼調整。最後,如果對這議題仍想深入,也可以到陽明週四會舉辦的活動18中做對話。這篇文章的相信與假設就是:每個人的意見在一定範圍下都是對的,而我們可以透過對話, 一起打造「共同的範圍」。創造對我們都能接受、合理的決策。

參考資料

  1. 全新「自費醫材比價網」,資訊更公開,查詢更便利
  2. 推動健保特材改革,依「臨床實證」等級訂定健保差額負擔比例
  3.  中時電子報:查詢自費醫材比價網 免當肥羊
  4. 風傳媒 專訪》不像話的給付價格終釀「勞保化」?張鴻仁大膽揭示健保10年大限
  5. 元氣網 健保自費醫材8月起設「收費上限」 全台9成醫療院所均要降價
  6. 經理人 為什麼要學「系統思考」?3個步驟讓你「見樹更見林」,不讓問題反覆發生
  7. 報導者 滕西華/實踐世代正義的健保改革:落實家戶總所得費基、增加政府公衛投資
  8. 聯合新聞網 人工水晶體他花7萬5 為何他僅付4萬2?
  9. 植牙費用與收費透明化,植牙價格揭秘大公開!
  10. U-car 2020年01月份臺灣汽車市場銷售報告
  11. 8891汽車
  12. 新竹市牙醫醫療費用收費標準表
  13. 關鍵評論網《U型理論精要》:自我覺察、探索盲點,「向湧現的未來」學習
  14. 關鍵評論網「UnmetNeeds臨床工程專欄」
  15. 心跳失靈怎麼辦?心律調節器就是心臟的 ABS 防鎖死系統
  16. 集體智慧
  17. 如何利用系統循環圖(Causal loop diagrams)進行系統思考?
  18. 健保關鍵報告—2030健保大限座談會

本文轉載自:Unmet Needs 臨床工程專欄:系統思考看自費限制:健保署為何砸下絆腳石?我們還能做什麼?

「臨床工程專欄」希望從醫工的角度出發,與讀者分享醫材開發背後的巧思。藉由介紹醫材設計的觀點、開發醫材的經驗分享,與整理相關的知識資源,讓大家得知,醫材開發,有跡可循。

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揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

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《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》