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《傻傻愛你 傻傻愛我》:唐寶寶的日常生活與家庭照護的辛酸

貓心
・2019/11/26 ・4956字 ・閱讀時間約 10 分鐘 ・SR值 521 ・七年級

其實壞事不是壞事,壞事的後面就是好事。

──康襄維,《傻傻愛你,傻傻愛我》

《傻傻愛你 傻傻愛我》這部半動畫半真實的電影裡,唐寶寶襄維帶著天真、憨傻的氣質,遇見了跳船而逃的應召女小爛,卻將之視為《森林王子與美人魚》繪本當中的美人魚,展開了一場傻傻的愛情故事。

 

儘管世界對他不友善,但他卻一直帶著憨傻、天真卻樂觀的態度來面對這個世界,面對失志的繪本畫家可夫,他卻樂天地對他說著「可夫是世界上最屌的人,森林王子與美人魚是世界上最偉大的書,你不可以不相信耶!」

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以下文章有非預告片劇情內容,不喜勿入。

 

 

然而,唐寶寶如此樂觀、憨厚地面對這個世界,背後卻由家庭沉重地支撐著:母親無微不至地照料著他,卻沒料到他居然瞞著她辭職,同時和妓女扯上關係、父親因為母親長年照料小維而心生不滿,最終外遇,就連一向最支持哥哥的弟弟康襄碩,也因為要邀請準新娘女友妍妍的家人來家中吃飯,不願讓對方的奶奶看見他哥哥是唐寶寶,而和母親起了爭執:「糖醋魚、白菜獅子頭,都是襄維愛吃的,我也有我自己的人生……」

到底,在現實生活之中,唐寶寶的家庭得面臨多少的挑戰?而唐寶寶又該如何去適應這個社會,在這個社會中工作、生存?

唐寶寶誕生對於家庭的衝擊

台灣關於唐寶寶的誕生對家庭衝擊的研究,可以回溯到 1994 年的一篇研究,但也僅有這篇研究針對這個主題進行探討。在該篇研究中,研究者黃璉華自 1992 年 2 月 15 日開始收集資料,並進行後續電話訪談,至該年 4 月 30 日止完成資料的收集,因此在研究資料的呈現上,可能已經有一段時間上的差異1

在該份研究中,研究者蒐集了 138 名唐寶寶的家庭,所有的家庭在胎兒出生前都不知道胎兒患有唐氏症,並一致表示若是事先知道,一定會想辦法把胎兒拿掉,因為唐寶寶雖然能帶給他們快樂,但父母卻得花上極大的壓力來教養他們1

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在 132 個家庭當中,有 53.8% 的家庭曾經為唐寶寶花費大筆醫療費用,其原因多半來自於唐氏症所併發的其他先天疾病。唐氏症是一個很容易併發其他先天疾病的染色體異常疾病,除了低肌肉張力、不尋常的臉部特徵之外,先天性心臟病(29-39%)、腸胃道先天性畸形(5.2%)、先天性頸椎不穩定(10%)等,也是他們常會有的疾病2。除此之外,唐氏症也會有輕度以上的智能障礙問題,大多數的唐氏症患者,其智商介於 35~65 之間3

在黃璉華的研究當中,131 名父母表示,在初次得知自己的孩童是唐氏症患者之後,母親多半呈現悲傷反應(78.7%),其次為悲傷、不能接受等(62.8%),而父親的反應則與母親類似1

表格:父母得知孩童為唐氏症患者時的最初反應1

最初反應 父親 母親
人數 百分率 等第 人數 百分率 等第
震驚、不能接受 15 48.4 2 59 62.8 2
憤怒 2 6.5 14 14.9
悲傷 19 61.3 1 74 78.7 1
失望 14 45.2 3 52 55.3 4
害怕、無助 11 35.5 4 58 61.7 3
罪惡感 2 6.5 24 25.5
其他 7 22.6 15 16

在得知孩子是唐氏症患者時,有的母親出現想將孩子送到看不見的地方的想法,有的甚至產生輕生的念頭,然而,經過一連串的調適之後,父母逐漸能夠接納孩子,也認清自己具有教養的義務,進而多方了解如何照顧唐氏兒1

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儘管如此,要養育唐寶寶依然是一件艱困的任務:在這一份研究當中,便有 28.9% 的父母曾出現放棄孩子的念頭,但也有 56.2% 的媽媽表示,希望能再生下一胎,主要是希望有個正常的小孩能夠照顧唐寶寶,且成為他們學習的榜樣1

在電影當中,小維的母親辛苦照料小維,把所有生活重心都擺在小維身上,在這篇研究中也是如此:唐寶寶的照顧者大多為他們的母親,且有 74.7% 的母親是家庭主婦,她們有些本來就是家庭主婦,但也有辭去工作專心照顧唐寶寶的母親,甚至有的母親因為找不到褓姆或不放心公婆照顧而選擇放棄工作1

因應衝擊,早療是重要關鍵

雖然唐氏症患者伴隨著智力不足的問題,但可以經由後天訓練加以改善。在接受早期療育的唐寶寶,到了 9-10 歲時,平均智商可以比沒有接受治療者高出 17 分左右2;除此之外,嬰幼兒出生的前五年是腦部發展的關鍵期4,且嬰幼兒的認知與發展能力是具有可塑性的5、6,因此,早療對於唐寶寶和父母而言,無異是一大福音。

就黃璉華的研究來看,大多數的唐寶寶父母都同意長期訓練計畫、早療計畫、親職教育對唐寶寶的發展很重要。大多數的父母表示,他們不會因為懼怕唐寶寶容易被欺負或遭人異樣眼光而將孩子隔離,也不認為孩子可能抵抗力較差就採取過度保護的行為,這些態度對唐寶寶無疑是正確的認知,因為能夠勇敢求助、接受早療,對於唐寶寶的發展具有重要關鍵1;而我在後面也會提到,不將孩子隔離,讓孩子步入社會,對唐寶寶而言反而是一件好事。

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但就實務上,協助唐寶寶的母親建立一套早療及心理調適,並不是一件容易的事情。陳素珍等人就針對一位唐氏症母親建立了一套實務護理過程的企劃,並將之寫成個案報告,在該份報告中發現,該位母親在得知女兒是唐寶寶之後,出現了主要的護理問題有:

  1. 哀傷/對女兒的病情及預後不了解。
  2. 照顧者角色緊張/缺乏唐氏症相關知識。
  3. 睡眠型態紊亂/擔憂女兒未來生活情形7

而在整個護理的過程中,報告的撰寫者藉由協助個案對壓力的真實感受,提供心理方面調適上的協助,使之在護理期間有正向的經驗感受,並願意持續地帶著唐寶寶進行早療,進而提升該位母親獨力照顧唐寶寶的能力,並啟發孩子獨立行動的潛能,使得個案在醫療團隊的照護之下,得到了良好的結果,若有興趣的讀者,不妨參考這份個案報告,以了解唐氏兒早療的實際護理過程7

唐寶寶的手足,複雜而矛盾的心情

在劇中,襄碩一向很照顧哥哥襄維,為他找到了可夫時常出沒的咖啡廳;然而,他也因為母親過度照顧哥哥,忽略對自己的愛,在要與未婚妻兩家人碰面的節點上,一口氣炸裂開來。確實,在黃璉華的研究中也發現,作為唐寶寶的手足,常常得面臨著複雜而矛盾的心情。

由研究調查也顯示身為唐氏症的手足,內心其實是充滿矛盾的。圖/截自預告片

根據黃璉華的研究指出,確實有 58.3% 的父母表示,自己對唐寶寶給予更多的關愛,但也有 52.8% 的父母表示,不會疏忽對其他孩子的照顧,40.2% 的父母表示多少會有一點偏頗,而 9 位(7%)的家長則表示,可能會因而疏忽對其他孩子的照顧1

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至於唐寶寶的手足是如何看待唐寶寶的呢?有 89.5% 的兄弟姊妹表示喜歡唐寶寶,但也有些表示不喜歡,因為他們覺得唐寶寶無法溝通、難以合作等等。雖然大多數的兄弟姊妹對於有唐氏症手足表達喜歡,仍有20.8% 的兄弟姊妹認為會因為有唐寶寶手足而被嘲笑、將近 1/3 的兄弟姊妹認為父母會因為關照唐寶寶而忽視他們,而且唐氏症的抵抗力弱,很少有全家一起出遊的機會。同時,有 25.3% 的人認為,為了照顧唐氏症手足,使得他們在課業上受到了影響1

由此可知,身為唐氏症的手足,內心其實是充滿矛盾的。

撫養唐氏症兒童,夫妻齊心最重要

在電影當中,小維的父親因為母親疲於照顧小維忽略了他,而和其他女人搞外遇,進而導致彼此離婚;然而,黃璉華的研究指出,雖然有 74.4% 的唐寶寶父母參加支持性團體,但作為唐寶寶的父母,普遍認為自己的伴侶(83.2%)才是自己最重要的支持者,其次才是自己的父母(38.5%),支持性團體的重要性只排第三(26.7%)1

小維的父親確實有自己的需求,而小維的母親太把專注力投注在照顧小維身上,對於先生的需求置之不理,不准任何人說出傷害小維的話,同時也對小維做出不符合自己期望的事情時感到憤怒,平心而論,雖然照顧小維是一件很累人的事情,但沒有辦法取得自己先生的支持,同時也沒辦法好好地和先生溝通、滿足先生的需求,或是讓先生適時地分擔、照顧自己,其實反而讓這位做媽媽的過得更加辛苦。

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投入職場,有助於唐寶寶更能自給自足

「哇!你可以自己搭公車喔!」在片子的一開頭,公車上的一位老人就問了小維這一句話。事實上,雖然唐氏症的智力比一般人低,但在某些條件之下,他們其實是能夠自給自足的。

圖/截自預告片

黃璉華的研究中提到了,有 85.9% 的父母期望唐寶寶能自我照顧,其次是能夠與人溝通、健康成長、讀書寫字、有工作等1。事實上,Foley 等人的研究指出,唐寶寶在畢業後的工作型態,可能與他們的日常生活功能有顯著的相關性:相對於畢業後進入庇護工廠工作的唐氏症患者,若能夠投入一般職場,或是繼續接受訓練,他們的日常生活功能是比較好的8。Foley 後續又發現到,當唐寶寶在一般職場工作對於家庭的生活品質而言,有較為正向的影響9

另一份義大利的研究則發現,投入職場工作的唐寶寶,和沒有工作的唐寶寶相比,他們的日常生活功能是比較獨立的,能夠投入許多時間在學習、工作與交朋友上面,這些事情也讓他們有較高的社會參與能力,且在自我照顧上也有不錯的表現,能夠自己洗澡、搭乘大眾交通工具、完成典單的料理等等;同時,投入職場工作的唐寶寶,隨著年紀的增加,他們日常生活功能也有著顯著提升的趨勢10

 

不過值得注意的是,隨著年紀的增長,唐寶寶比一般人有著提早老化的現象,例如一份研究以 54-61 歲的中老年期唐氏症者與一般老人比較,發現老年階段的唐氏症患者,肌肉衰退程度比一般老人嚴重,使得他們行動遲緩、無力行走或久站、難以拾取重物、肌肉協調性的缺乏導致動作上的困難,進而導致健康狀態及生活能力下降11

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再者,唐氏症患者進入老化階段後,有較高的風險罹患失智症12,而罹患阿茲海默症將導致唐氏症者生活品質變差、自主能力受限、難以投入職場工作、健康狀況及社會參與能力較差等等10,這些都是唐氏症患者在中老年期會面對到的問題,尤其是中年期的唐氏症者,因為提早衰老而導致較多的併發疾病之外,生活功能下降也降低了他們可能的死亡風險,再加上雙親過世或是搬家等因素,都使他們較難得到合適的照顧13

雖然有研究指出,29-68 歲的唐氏症患者,若是居住在社區之中,將會比居住在療養機構的唐氏症患者,有較好的生活技能表現14,然而,進入中年以後的唐氏症患者,比起一般智能障礙者,有著更多的醫療需求,若是居住在社區之中,通常也較缺乏全面性的照護服務15,因此,能否將照護政策深入到社區中的唐氏症中老年人身上,將是一個值得重視的公共衛生議題。

《傻傻愛你,傻傻愛我》一齣看似憨呆、單純的喜劇,背後隱藏的卻是許多值得政府與社福單位關注的議題。

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延伸閱讀

  1. 黃璉華(1994)。養育唐氏症兒對家庭的衝擊。護理研究, 2(3),253-262。
  2. 喻永生:唐氏症候群。國防醫學1993; 16:35-45。
  3. Chapman, R.S. (2003). Language and communication in individuals with Down syndrome. (pp. 1-34) In L. Abbeduto (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation: Language and Communication, vol. 27. Academic Press.
  4. 周文麗、鄭麗珍、林惠芳:台灣早期療育 的發展與未來展望。文教新潮2000;5:712。
  5. 黃秀梨、邱怡玟:護理人員對發展遲緩兒 童早期療育應有的認識。護理雜誌1999; 46:67-72。
  6. 郭逸玲、卓妙如:發展遲緩兒早期療育之 概念模式。身心障礙研究2004;2:68-76。
  7. 陳素珍、池美華、蘇本華(2004)。協助母親面對唐氏兒的早期療育及心理調適之護理過。中山醫學雜誌, 15(2),219-226。
  8. Foley, K. R., Jacoby, P., Girdler, S., Bourke, J., Pikora, T., Lennox, N., et al. (2013). Functioning and post-school transition outcomes for young people with Down syndrome. Child: Care, Health and Development, 39, 789-800.
  9. Foley, K. R., Girdler, S., Downs, J., Jacoby, P., Bourke, J., Lennox, N., et al. (2014). Relationship between family quality of life and day occupations of young people with Down syndrome. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology.
  10. Bertoli, M., Biasini, G., Calignano, M.T., Celani, G., De Grossi, G., Digilio, M. C., et al. (2011). Needs and challenges of daily life for people with Down syndrome residing in the
    city of Rome, Italy. Journal of Intellectual Disability Research, 55, 801-820.
  11. Carmeli,A. , Atwater , L, & Levi, Avi(2011).How leadership enhances employees’ knowledge sharing: The intervening roles of relational and organizational identification.The Journal of Technology Transfer 36(3):257-274.
  12. Nieuwenhuis-Mark, R. E. (2009). Diagnosing Alzheimer’s dementia in Down syndrome: Problems and possible solutions. Research in Developmental Disabilities, 30, 827-838.
  13. Esbensen, A. J., Seltzer, M. M., & Greenberg, J. S. (2007). Factors predicting mortality in midlife adults with and without Down syndrome living with family. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 1039-1050.
  14. Roeden, J. M., & Zitman, F. G. (1995). Ageing in adults with Down’s syndrome in institutionally based and community-based residences. Journal of Intellectual Disability Research, 39, 399-407.
  15. Lifshitz, H., Merrick, J., & Morad, M. (2007). Health status and ADL functioning of older persons with intellectual disability: Community residence versus residential care centers. Research in Developmental Disabilities, 29, 301-315.

註:本文大量資料來自於陳文修、林金定(2014)。唐氏症者日常生活功能及生活品質相關因素分析-文獻回顧。身心障礙研究 Vol.12, No.2。

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貓心
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心理作家。台大心理系學士、國北教心理與諮商所碩士。 寫作主題為「安全感」,藉由依附理論的實際應用,讓缺乏安全感的人,了解安全感構成的要素,進而找到具有安全感的對象,並學習建立具有安全感的對話。 對於安全感,許多人有一個想法:「安全感是自己給自己的。」但在實際上,安全感其實是透過成長過程中,從照顧者對自己敏感而支持的回應,逐漸內化而來的。 因此我認為,獲得安全感的兩個關鍵在於:找到相對而言具有安全感的伴侶,並透過能夠創造安全感的說話方式與對方互動,建立起一段具有安全感的關係。 個人專欄粉專: https://www.facebook.com/psydetective/ 個人攝影粉專: https://www.facebook.com/psyphotographer/

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快!還要更快!讓國家級地震警報更好用的「都會區強震預警精進計畫」
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/01/21 ・2584字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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本文由 交通部中央氣象署 委託,泛科學企劃執行。

  • 文/陳儀珈

從地震儀感應到地震的震動,到我們的手機響起國家級警報,大約需要多少時間?

臺灣從 1991 年開始大量增建地震測站;1999 年臺灣爆發了 921 大地震,當時的地震速報系統約在震後 102 秒完成地震定位;2014 年正式對公眾推播強震即時警報;到了 2020 年 4 月,隨著技術不斷革新,當時交通部中央氣象局地震測報中心(以下簡稱為地震中心)僅需 10 秒,就可以發出地震預警訊息!

然而,地震中心並未因此而自滿,而是持續擴建地震觀測網,開發新技術。近年來,地震中心執行前瞻基礎建設 2.0「都會區強震預警精進計畫」,預計讓臺灣的地震預警系統邁入下一個新紀元!

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連上網路吧!用建設與技術,換取獲得地震資料的時間

「都會區強震預警精進計畫」起源於「民生公共物聯網數據應用及產業開展計畫」,該計畫致力於跨部會、跨單位合作,由 11 個執行單位共同策畫,致力於優化我國環境與防災治理,並建置資料開放平台。

看到這裡,或許你還沒反應過來地震預警系統跟物聯網(Internet of Things,IoT)有什麼關係,嘿嘿,那可大有關係啦!

當我們將各種實體物品透過網路連結起來,建立彼此與裝置的通訊後,成為了所謂的物聯網。在我國的地震預警系統中,即是透過將地震儀的資料即時傳輸到聯網系統,並進行運算,實現了對地震活動的即時監測和預警。

地震中心在臺灣架設了 700 多個強震監測站,但能夠和地震中心即時連線的,只有其中 500 個,藉由這項計畫,地震中心將致力增加可連線的強震監測站數量,並優化原有強震監測站的聯網品質。

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在地震中心的評估中,可以連線的強震監測站大約可在 113 年時,從原有的 500 個增加至 600 個,並且更新現有監測站的軟體與硬體設備,藉此提升地震預警系統的效能。

由此可知,倘若地震儀沒有了聯網的功能,我們也形同完全失去了地震預警系統的一切。

把地震儀放到井下後,有什麼好處?

除了加強地震儀的聯網功能外,把地震儀「放到地下」,也是提升地震預警系統效能的關鍵做法。

為什麼要把地震儀放到地底下?用日常生活來比喻的話,就像是買屋子時,要選擇鬧中取靜的社區,才不會讓吵雜的環境影響自己在房間聆聽優美的音樂;看星星時,要選擇光害比較不嚴重的山區,才能看清楚一閃又一閃的美麗星空。

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地表有太多、太多的環境雜訊了,因此當地震儀被安裝在地表時,想要從混亂的「噪音」之中找出關鍵的地震波,就像是在搖滾演唱會裡聽電話一樣困難,無論是電腦或研究人員,都需要花費比較多的時間,才能判讀來自地震的波形。

這些環境雜訊都是從哪裡來的?基本上,只要是你想得到的人為震動,對地震儀來說,都有可能是「噪音」!

當地震儀靠近工地或馬路時,一輛輛大卡車框啷、框啷地經過測站,是噪音;大稻埕夏日節放起絢麗的煙火,隨著煙花在天空上一個一個的炸開,也是噪音;台北捷運行經軌道的摩擦與震動,那也是噪音;有好奇的路人經過測站,推了推踢了下測站時,那也是不可忽視的噪音。

因此,井下地震儀(Borehole seismometer)的主要目的,就是盡量讓地震儀「遠離塵囂」,記錄到更清楚、雜訊更少的地震波!​無論是微震、強震,還是來自遠方的地震,井下地震儀都能提供遠比地表地震儀更高品質的訊號。

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地震中心於 2008 年展開建置井下地震儀觀測站的行動,根據不同測站底下的地質條件,​將井下地震儀放置在深達 30~500 公尺的乾井深處。​除了地震儀外,站房內也會備有資料收錄器、網路傳輸設備、不斷電設備與電池,讓測站可以儲存、傳送資料。

既然井下地震儀這麼強大,為什麼無法大規模建造測站呢?簡單來說,這一切可以歸咎於技術和成本問題。

安裝井下地震儀需要鑽井,然而鑽井的深度、難度均會提高時間、技術與金錢成本,因此,即使井下地震儀的訊號再好,若非有國家建設計畫的支援,也難以大量建置。

人口聚集,震災好嚴重?建立「客製化」的地震預警系統!

臺灣人口主要聚集於西半部,然而此區的震源深度較淺,再加上密集的人口與建築,容易造成相當重大的災害。

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許多都會區的建築老舊且密集,當屋齡超過 50 歲時,它很有可能是在沒有耐震規範的背景下建造而成的的,若是超過 25 年左右的房屋,也有可能不符合最新的耐震規範,並未具備現今標準下足夠的耐震能力。 

延伸閱讀:

在地震界有句名言「地震不會殺人,但建築物會」,因此,若建築物的結構不符合地震規範,地震發生時,在同一面積下越密集的老屋,有可能造成越多的傷亡。

因此,對於發生在都會區的直下型地震,預警時間的要求更高,需求也更迫切。

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地震中心著手於人口密集之都會區開發「客製化」的強震預警系統,目標針對都會區直下型淺層地震,可以在「震後 7 秒內」發布地震警報,將地震預警盲區縮小為 25 公里。

111 年起,地震中心已先後完成大臺北地區、桃園市客製化作業模組,並開始上線測試,當前正致力於臺南市的模組,未來的目標為高雄市與臺中市。

永不停歇的防災宣導行動、地震預警技術研發

地震預警系統僅能在地震來臨時警示民眾避難,無法主動保護民眾的生命安全,若人民沒有搭配正確的防震防災觀念,即使地震警報再快,也無法達到有效的防災效果。

因此除了不斷革新地震預警系統的技術,地震中心也積極投入於地震的宣導活動和教育管道,經營 Facebook 粉絲專頁「報地震 – 中央氣象署」、跨部會舉辦《地震島大冒險》特展、《震守家園 — 民生公共物聯網主題展》,讓民眾了解正確的避難行為與應變作為,充分發揮地震警報的效果。

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此外,雖然地震中心預計於 114 年將都會區的預警費時縮減為 7 秒,研發新技術的腳步不會停止;未來,他們將應用 AI 技術,持續強化地震預警系統的效能,降低地震對臺灣人民的威脅程度,保障你我生命財產安全。

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精神個案系列:以生酮飲食對抗阿茲海默症
胡中行_96
・2023/07/03 ・2704字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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警告:本文僅介紹單一個案,並非大型臨床試驗結果。基於個人體質差異,讀者若欲仿效,請先諮詢醫師。

她能講不到 3 個音節的字彙,自己如廁、洗澡、挑選衣服,並執行簡單的家務。這名罹患唐氏症(Down syndrome)的美國女子,會照顧家裡休閒農場的動物,清理馬房。通常 5 小時以下的行動,就是沒人督導,也不出亂子。[1]

縱軸為個案的體重(英磅)與 BMI;橫軸是年月。每日碳水化合物攝取量:橙色<100g;黃綠色<75g;草綠色<20g。圖/參考資料 1,Figure 1a(CC BY 4.0)

原始人飲食

2014 年的時候,39 歲的女子身體質量指數(BMI)高達 46.7 kg/m2[1]嚴重超過正常範圍 18.5-24.9。[2]家人擔心她過度肥胖,母親於是開始為她準備原始人飲食的餐點:每日攝取碳水化合物不及 100 公克,限用未加工的食材,並將碳水化合物、蛋白質、脂肪和卡路里的總量,記錄在手機軟體裡,以便追蹤。[1]

身體質量指數(Body Mass Index)的計算公式:[2]
BMI = 體重(公斤)÷ 身高2(米2

原始人飲食(paleo diet)的設計,假定人體不適合舊石器時代(Paleolithic Era)以後的食物類型,因此只吃採集和狩獵可得的食材。這涵蓋蔬果、瘦肉、魚肉、雞蛋與堅果;卻避免穀類、豆類、乳製品,以及加工食品等,容易有營養不均的風險。此假說的前提跟考古學的發現牴觸,畢竟在進入農耕社會前,人類已經會食用野生穀物。另外,從演化的角度來說,舊石器時代以降,人類關於消化榖類澱粉和乳糖的基因表現,其實早有改變。[3]

阿茲海默症

女子於 2016 年,也就是 41 歲時,出現記憶力衰退、焦慮、恐懼等症狀,還有強迫行為。她獨自出門,便回不來;重複穿同套衣服,討厭變化;害怕蓮蓬頭的水,而拒絕淋浴。整天待在家裡,時常疲倦,每天得小睡個一、二次。[1]

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相較於一般人口,阿茲海默症(Alzheimer’s disease)在唐氏症患者中更為普遍,發病的年紀也較早。其與肥胖所致的第二型糖尿病(type 2 diabetes),關係密不可分。關鍵的類澱粉蛋白(amyloid),不僅累積在患者腦部,也沉澱於胰臟。此外,腦部的胰島素訊號和對葡萄糖的運用,都會失常。[1]

不過,2018 年當家庭醫師將女子轉診給失智醫療中心,檢查不光排除甲狀腺異常、維他命 D 和 B12 不足等,可能導致痴呆症狀的因素;也確定她沒有未治療的糖尿病。然後開始投予對焦慮和強迫行為有效的 paroxetine、抵抗阿茲海默症的 memantine,還有須要鎮靜時才服用的 alprazolam。[1, 4-6]

失神性癲癇

2014 到 2020 年間,女子靠著原始人飲食,將 BMI 減到 27.2 kg/m2,但是認知功能等方面持續惡化。她不時眼神呆滯,手腳抽搐,膀胱失禁。施以抗癲癇藥物 lamotrigine 後,這種失神性癲癇(absence seizures)發作的頻率,降至每週 6 到 10次。[1]

2021 年 1 月,碳水化合物攝取量,已經低到每日 75 公克以下,BMI 則落至 24.8 kg/m2。然而女子的精神狀態每況愈下:不僅連隔著桌子遞東西,都要聽指令才做得到;還會從垃圾中挖生肉吃。她白天接受日間照護,無時無刻要人緊盯。[1]

是年 12 月,滿分 78 分的阿茲海默症合作研究–日常生活活動量表(ADCS-ADL),女子只拿到 34 分,表示嚴重失能。她成天穿著尿布,盥洗、如廁都需要協助。此時除了仰賴日間照護、社工服務、照顧者互助會,以及包括老年科醫師在內的記憶治療團隊等資源;她的居家環境也跟著調整:碗櫥、冰箱和垃圾桶都上鎖,以防亂翻;房間裝嬰兒監視器,好觀測睡眠;並在出入口設置感應門鈴,免得她無預警離家而走失。同時,她一週服用數次鎮靜劑 alprazolam,以舒緩焦慮。[1]

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生酮飲食

2022年1月,女子的母親為自身健康,嘗試生酮飲食,後來也拉女兒加入行列。[1]

生酮飲食(ketogenic diet)是Russel Wilder醫師於1921年,發明來對抗癲癇的飲食療法。其營養攝取的比例:脂肪佔55%到60%;蛋白質30%至35%;碳水化合物則介在5%到10%之間。以每天所需的2,000大卡來說,本是主要能量來源的碳水化合物,僅剩20到50公克。此時胰島素分泌下降,身體不得不進入分解代謝(又稱異化代謝;catabolism)的狀態,消耗備用的肝醣,以獲取熱量。如果情況持續,再來就會被迫進行下列兩個作用:[7]

  • 醣質新生(gluconeogenesis):主要在肝臟內,將乳酸甘油,以及丙胺酸(alanine)和麩醯胺酸(glutamine)這兩種胺基酸,轉化為葡萄糖。若能量還是不夠用,便會推動酮體生成。[7]
  • 酮體生成(ketogenesis):在此過程中,脂肪被分解成脂肪酸,又代謝成乙醯乙酸酯(acetoacetate),然後變為β-羥基丁酸(beta-hydroxybutyrate)和丙酮(acetone),這兩種酮體。[7]

生酮飲食的目的,是在營養性生酮(nutritional ketosis)的狀態下,以酮體取代葡萄糖,供應身體能量;同時小心防範酮體濃度超標,以免影響血液的酸鹼值,造成致命性的酮酸中毒(ketoacidosis)。[7]

女子母親所參加的生酮飲食團體,由醫師領導,成員每天透過指尖採血,監測血清中酮體的濃度。在諮詢過女子的醫師群後,母親將其飲食中的碳水化合物,縮減為不到 20 公克;脂肪增加至總熱量的 70%-80%;並控制血清酮體濃度於 0.8 至 3.0 mmol/L 之間。很快地,效果便出現了。[1]

個案歷年的體型變化。圖/參考資料 1,Figure 1b(CC BY 4.0)

生酮飲食的利弊

女子的癲癇和尿失禁,在 2 週內痊癒。到了第 3 週,她破天荒地講出「understand(理解)」,這個長達 3 個音節的英文字彙。不到 1 個月,所有精神症狀全數消失,獨立外出和照顧動物的能力也都恢復了。半年後,女子的 BMI 為 22.5 kg/m2,屬於正常範圍;而阿茲海默症的診斷,也就此解除。[1]

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報導此個案的作者,指出生酮飲食除了改善癲癇,還讓酮體成為腦部運作的替代性能量,因此促進了女子的認知功能。[1]不過,論文沒有提及,女子是否曾有想吐頭疼疲憊暈眩失眠便秘等短期副作用;而長期下來會不會產生肝臟脂肪變性(hepatic steatosis)、低蛋白血症(hypoproteinemia)、腎結石,以及維生素與礦物質缺乏,亦有待觀察。[7]

  

參考資料

  1. Bosworth A, Loh V, Stranahan BN, et al. (2023) ‘Case report: Ketogenic diet acutely improves cognitive function in patient with Down syndrome and Alzheimer’s disease’. Frontiers in Psychiatry, 13:1085512.
  2. Assessing Your Weight’. (03 JUN 2022) U.S. Centers for Disease Control and Prevention.
  3. Paleo diet: What is it and why is it so popular?’. (20 OCT 2022) Mayo Clinic, U.S.
  4. U.S. National Library of Medicine. (15 JAN 2022) ‘Paroxetine’. MedlinePlus.
  5. Kuns B, Rosani A, Varghese D. (11 JUL 2022) ‘Memantine’. In: StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
  6. George TT, Tripp J. (24 APR 2023) ‘Alprazolam’. In: StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
  7. Masood W, Annamaraju P, Uppaluri KR. (11 JUN 2022) ‘Ketogenic Diet’. In: StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
胡中行_96
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曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。

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從羅馬帝國的浴池,到中古歐洲的隨地大小便:「水」如何影響都市衛生和疾病?——《世界史是由化學寫成的》
圓神出版‧書是活的_96
・2023/05/16 ・2009字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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羅馬浴場:帝國先進的水利設施

水與都市衛生也有很大的關係。人類總是居住在河川、湖泊、湧泉等可以立刻取得乾淨水源的地方。但隨著文明的發展,人口集中的都市日漸發達,水源也因此逐漸短缺,於是發展出可大量供應乾淨水資源的設備——上水道

所謂的上水道,指的是透過建造溝渠等方式,將水從郊外的湖泊或河川上游引進城市。

最早大規模建設上水道的是古羅馬人。他們不但整頓了上下水道、做出用水沖刷排泄物的馬桶,更驚人的是,他們甚至建造了公共廁所——考古學家曾在一處遺址裡挖掘出一千六百座馬桶。

在奧斯提亞安提卡挖掘到的羅馬公共廁所。圖/wikipedia

從西元前三一二年至西元三世紀左右,古羅馬建設了許多上水道,從數十公里遠處將乾淨的水引進都市。當時以建造地下管線為主,不過也會用石材和磚塊建造拱型的水道橋;而且為了保持水質,還沿著主要管線設置蓄水池和過濾池。這些運送到市區的水,會分配至公共浴池、宅邸、公共設施,以及讓民眾汲水的噴泉。

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圖/《世界史是化學寫成的

古羅馬的公共浴池規模龐大,內部裝潢也十分豪華。一般來說,每座城市至少都有一座公共浴池,做為重要的社交場所。裡面設有專用的房間,由專人在身上抹油,並用木製或骨製刮板將身上的汙垢連同油脂一起刮除,以及不同水溫的浴池、蒸氣烤箱、健身房、圖書室等,民眾還可以在公共浴池內的講堂談論哲學和藝術。

高跟鞋、斗篷和香水 衛生觀念的倒退

然而,隨著羅馬帝國覆滅,大部分的上水道也遭到破壞。一直到中世紀晚期,不但上下水道長期不見天日,連公共廁所也消失了。當時的基督教教義認為,所有肉體欲望都要盡可能節制,裸體入浴是深重的罪孽。公共浴池就別提了,連自家也未設置洗浴設備,可說完全不具備衛生觀念。

這麼一來,城鎮會變成什麼樣子呢?

民眾在道路和廣場上隨意大小便。只能隨便處理的結果,使得排泄物滲入地下,導致病原菌汙染水源。

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貴婦們身穿下襬寬大的長裙,就是為了方便隨地排泄;十七世紀初問世的高跟鞋,則是為了避免街上的糞尿泥濘弄髒腳而設計出來的——所以當時的高跟鞋不只是鞋跟,連鞋尖也會墊高。據說,當時甚至有鞋底高達六十公分的超級高跟鞋⋯⋯

另外,民眾會從二樓或三樓的窗口,將尿壺裡的排泄物直接往路上傾倒,所以外出時需要穿上斗篷,以遮擋這些「天上掉下來的禮物」。由於危險有可能隨時從天而降,當時的紳士才會養成護衛淑女走在道路正中央的習慣。

英國版畫家霍加思(William Hogarth)筆下的倫敦街頭:當街傾倒糞便的場景。圖/wikipedia

當時的人不太洗衣服,也完全不泡澡或沖澡。為了掩蓋體臭,有錢人會噴上大量的香水,香水工業發達的背後,其實是這個緣故。

乖乖照規定,才叫有禮貌

當時的人一旦感覺到便意,根本不在乎時間、地點,直接公然在外排泄。就連十七世紀的法國代表性建築凡爾賽宮,在早期的建設工程中,根本不包含廁所用和浴室用的水道設備。

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宮殿裡,像是太陽王路易十四和著名的瑪麗.安東尼王后,他們所使用的都是坐式馬桶——臀部挖空的椅型便器,而排泄物就積放在下方用來承接的盆子內。當然,國王的馬桶不但鋪上了天鵝絨,還以金銀刺繡做為裝飾,是非常豪華的設計。

這個時代的凡爾賽宮,包含王公貴族、僕人在內,推測約有四千人住在裡頭,但宮中的坐式馬桶僅有不到兩百八十具,數量嚴重不足。因此,在宮中舉辦豪華絢麗的舞會時,愛乾淨的人還會帶著攜帶式便座,再由僕人負責將桶內的排泄物倒進庭園裡;當然,宮中的排泄物也一樣倒在這裡。至於未自備便器的人,則會直接在走廊、房間角落、庭園草叢裡大小便。結果,以美麗聞名的庭園處處充滿糞便,散發出嚴重的惡臭。

宮殿的庭園造景師見狀,非常憤怒,便在庭園裡插了一座「禁止進入」的牌子。一開始大家還不放在眼裡,直到路易十四下令要遵守立牌的指示,賓客才開始守法。

事實上,法語「禮儀」(uiquette)的原義就是「立牌」——最基本的禮貌,其實就是遵守既有的規定。而從這段軼事中,我們也可以預見,惡劣的衛生條件,必然為生命帶來重大威脅。

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——本文摘自《世界史是化學寫成的:從玻璃到手機,從肥料到炸藥,保證有趣的化學入門》,2022 年 2 月,究竟出版,未經同意請勿轉載。

圓神出版‧書是活的_96
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