《傻傻愛你 傻傻愛我》:唐寶寶的日常生活與家庭照護的辛酸

其實壞事不是壞事,壞事的後面就是好事。

──康襄維,《傻傻愛你,傻傻愛我》

《傻傻愛你 傻傻愛我》這部半動畫半真實的電影裡,唐寶寶襄維帶著天真、憨傻的氣質,遇見了跳船而逃的應召女小爛,卻將之視為《森林王子與美人魚》繪本當中的美人魚,展開了一場傻傻的愛情故事。

 

儘管世界對他不友善,但他卻一直帶著憨傻、天真卻樂觀的態度來面對這個世界,面對失志的繪本畫家可夫,他卻樂天地對他說著「可夫是世界上最屌的人,森林王子與美人魚是世界上最偉大的書,你不可以不相信耶!」

 

以下文章有非預告片劇情內容,不喜勿入。

 

 

然而,唐寶寶如此樂觀、憨厚地面對這個世界,背後卻由家庭沉重地支撐著:母親無微不至地照料著他,卻沒料到他居然瞞著她辭職,同時和妓女扯上關係、父親因為母親長年照料小維而心生不滿,最終外遇,就連一向最支持哥哥的弟弟康襄碩,也因為要邀請準新娘女友妍妍的家人來家中吃飯,不願讓對方的奶奶看見他哥哥是唐寶寶,而和母親起了爭執:「糖醋魚、白菜獅子頭,都是襄維愛吃的,我也有我自己的人生……」

到底,在現實生活之中,唐寶寶的家庭得面臨多少的挑戰?而唐寶寶又該如何去適應這個社會,在這個社會中工作、生存?

唐寶寶誕生對於家庭的衝擊

台灣關於唐寶寶的誕生對家庭衝擊的研究,可以回溯到 1994 年的一篇研究,但也僅有這篇研究針對這個主題進行探討。在該篇研究中,研究者黃璉華自 1992 年 2 月 15 日開始收集資料,並進行後續電話訪談,至該年 4 月 30 日止完成資料的收集,因此在研究資料的呈現上,可能已經有一段時間上的差異1

在該份研究中,研究者蒐集了 138 名唐寶寶的家庭,所有的家庭在胎兒出生前都不知道胎兒患有唐氏症,並一致表示若是事先知道,一定會想辦法把胎兒拿掉,因為唐寶寶雖然能帶給他們快樂,但父母卻得花上極大的壓力來教養他們1

在 132 個家庭當中,有 53.8% 的家庭曾經為唐寶寶花費大筆醫療費用,其原因多半來自於唐氏症所併發的其他先天疾病。唐氏症是一個很容易併發其他先天疾病的染色體異常疾病,除了低肌肉張力、不尋常的臉部特徵之外,先天性心臟病(29-39%)、腸胃道先天性畸形(5.2%)、先天性頸椎不穩定(10%)等,也是他們常會有的疾病2。除此之外,唐氏症也會有輕度以上的智能障礙問題,大多數的唐氏症患者,其智商介於 35~65 之間3

在黃璉華的研究當中,131 名父母表示,在初次得知自己的孩童是唐氏症患者之後,母親多半呈現悲傷反應(78.7%),其次為悲傷、不能接受等(62.8%),而父親的反應則與母親類似1

表格:父母得知孩童為唐氏症患者時的最初反應1

最初反應 父親 母親
人數 百分率 等第 人數 百分率 等第
震驚、不能接受 15 48.4 2 59 62.8 2
憤怒 2 6.5 14 14.9
悲傷 19 61.3 1 74 78.7 1
失望 14 45.2 3 52 55.3 4
害怕、無助 11 35.5 4 58 61.7 3
罪惡感 2 6.5 24 25.5
其他 7 22.6 15 16

在得知孩子是唐氏症患者時,有的母親出現想將孩子送到看不見的地方的想法,有的甚至產生輕生的念頭,然而,經過一連串的調適之後,父母逐漸能夠接納孩子,也認清自己具有教養的義務,進而多方了解如何照顧唐氏兒1

儘管如此,要養育唐寶寶依然是一件艱困的任務:在這一份研究當中,便有 28.9% 的父母曾出現放棄孩子的念頭,但也有 56.2% 的媽媽表示,希望能再生下一胎,主要是希望有個正常的小孩能夠照顧唐寶寶,且成為他們學習的榜樣1

在電影當中,小維的母親辛苦照料小維,把所有生活重心都擺在小維身上,在這篇研究中也是如此:唐寶寶的照顧者大多為他們的母親,且有 74.7% 的母親是家庭主婦,她們有些本來就是家庭主婦,但也有辭去工作專心照顧唐寶寶的母親,甚至有的母親因為找不到褓姆或不放心公婆照顧而選擇放棄工作1

因應衝擊,早療是重要關鍵

雖然唐氏症患者伴隨著智力不足的問題,但可以經由後天訓練加以改善。在接受早期療育的唐寶寶,到了 9-10 歲時,平均智商可以比沒有接受治療者高出 17 分左右2;除此之外,嬰幼兒出生的前五年是腦部發展的關鍵期4,且嬰幼兒的認知與發展能力是具有可塑性的5、6,因此,早療對於唐寶寶和父母而言,無異是一大福音。

就黃璉華的研究來看,大多數的唐寶寶父母都同意長期訓練計畫、早療計畫、親職教育對唐寶寶的發展很重要。大多數的父母表示,他們不會因為懼怕唐寶寶容易被欺負或遭人異樣眼光而將孩子隔離,也不認為孩子可能抵抗力較差就採取過度保護的行為,這些態度對唐寶寶無疑是正確的認知,因為能夠勇敢求助、接受早療,對於唐寶寶的發展具有重要關鍵1;而我在後面也會提到,不將孩子隔離,讓孩子步入社會,對唐寶寶而言反而是一件好事。

但就實務上,協助唐寶寶的母親建立一套早療及心理調適,並不是一件容易的事情。陳素珍等人就針對一位唐氏症母親建立了一套實務護理過程的企劃,並將之寫成個案報告,在該份報告中發現,該位母親在得知女兒是唐寶寶之後,出現了主要的護理問題有:

  1. 哀傷/對女兒的病情及預後不了解。
  2. 照顧者角色緊張/缺乏唐氏症相關知識。
  3. 睡眠型態紊亂/擔憂女兒未來生活情形7

而在整個護理的過程中,報告的撰寫者藉由協助個案對壓力的真實感受,提供心理方面調適上的協助,使之在護理期間有正向的經驗感受,並願意持續地帶著唐寶寶進行早療,進而提升該位母親獨力照顧唐寶寶的能力,並啟發孩子獨立行動的潛能,使得個案在醫療團隊的照護之下,得到了良好的結果,若有興趣的讀者,不妨參考這份個案報告,以了解唐氏兒早療的實際護理過程7

唐寶寶的手足,複雜而矛盾的心情

在劇中,襄碩一向很照顧哥哥襄維,為他找到了可夫時常出沒的咖啡廳;然而,他也因為母親過度照顧哥哥,忽略對自己的愛,在要與未婚妻兩家人碰面的節點上,一口氣炸裂開來。確實,在黃璉華的研究中也發現,作為唐寶寶的手足,常常得面臨著複雜而矛盾的心情。

由研究調查也顯示身為唐氏症的手足,內心其實是充滿矛盾的。圖/截自預告片

根據黃璉華的研究指出,確實有 58.3% 的父母表示,自己對唐寶寶給予更多的關愛,但也有 52.8% 的父母表示,不會疏忽對其他孩子的照顧,40.2% 的父母表示多少會有一點偏頗,而 9 位(7%)的家長則表示,可能會因而疏忽對其他孩子的照顧1

至於唐寶寶的手足是如何看待唐寶寶的呢?有 89.5% 的兄弟姊妹表示喜歡唐寶寶,但也有些表示不喜歡,因為他們覺得唐寶寶無法溝通、難以合作等等。雖然大多數的兄弟姊妹對於有唐氏症手足表達喜歡,仍有20.8% 的兄弟姊妹認為會因為有唐寶寶手足而被嘲笑、將近 1/3 的兄弟姊妹認為父母會因為關照唐寶寶而忽視他們,而且唐氏症的抵抗力弱,很少有全家一起出遊的機會。同時,有 25.3% 的人認為,為了照顧唐氏症手足,使得他們在課業上受到了影響1

由此可知,身為唐氏症的手足,內心其實是充滿矛盾的。

撫養唐氏症兒童,夫妻齊心最重要

在電影當中,小維的父親因為母親疲於照顧小維忽略了他,而和其他女人搞外遇,進而導致彼此離婚;然而,黃璉華的研究指出,雖然有 74.4% 的唐寶寶父母參加支持性團體,但作為唐寶寶的父母,普遍認為自己的伴侶(83.2%)才是自己最重要的支持者,其次才是自己的父母(38.5%),支持性團體的重要性只排第三(26.7%)1

小維的父親確實有自己的需求,而小維的母親太把專注力投注在照顧小維身上,對於先生的需求置之不理,不准任何人說出傷害小維的話,同時也對小維做出不符合自己期望的事情時感到憤怒,平心而論,雖然照顧小維是一件很累人的事情,但沒有辦法取得自己先生的支持,同時也沒辦法好好地和先生溝通、滿足先生的需求,或是讓先生適時地分擔、照顧自己,其實反而讓這位做媽媽的過得更加辛苦。

投入職場,有助於唐寶寶更能自給自足

「哇!你可以自己搭公車喔!」在片子的一開頭,公車上的一位老人就問了小維這一句話。事實上,雖然唐氏症的智力比一般人低,但在某些條件之下,他們其實是能夠自給自足的。

圖/截自預告片

黃璉華的研究中提到了,有 85.9% 的父母期望唐寶寶能自我照顧,其次是能夠與人溝通、健康成長、讀書寫字、有工作等1。事實上,Foley 等人的研究指出,唐寶寶在畢業後的工作型態,可能與他們的日常生活功能有顯著的相關性:相對於畢業後進入庇護工廠工作的唐氏症患者,若能夠投入一般職場,或是繼續接受訓練,他們的日常生活功能是比較好的8。Foley 後續又發現到,當唐寶寶在一般職場工作對於家庭的生活品質而言,有較為正向的影響9

另一份義大利的研究則發現,投入職場工作的唐寶寶,和沒有工作的唐寶寶相比,他們的日常生活功能是比較獨立的,能夠投入許多時間在學習、工作與交朋友上面,這些事情也讓他們有較高的社會參與能力,且在自我照顧上也有不錯的表現,能夠自己洗澡、搭乘大眾交通工具、完成典單的料理等等;同時,投入職場工作的唐寶寶,隨著年紀的增加,他們日常生活功能也有著顯著提升的趨勢10

 

不過值得注意的是,隨著年紀的增長,唐寶寶比一般人有著提早老化的現象,例如一份研究以 54-61 歲的中老年期唐氏症者與一般老人比較,發現老年階段的唐氏症患者,肌肉衰退程度比一般老人嚴重,使得他們行動遲緩、無力行走或久站、難以拾取重物、肌肉協調性的缺乏導致動作上的困難,進而導致健康狀態及生活能力下降11

再者,唐氏症患者進入老化階段後,有較高的風險罹患失智症12,而罹患阿茲海默症將導致唐氏症者生活品質變差、自主能力受限、難以投入職場工作、健康狀況及社會參與能力較差等等10,這些都是唐氏症患者在中老年期會面對到的問題,尤其是中年期的唐氏症者,因為提早衰老而導致較多的併發疾病之外,生活功能下降也降低了他們可能的死亡風險,再加上雙親過世或是搬家等因素,都使他們較難得到合適的照顧13

雖然有研究指出,29-68 歲的唐氏症患者,若是居住在社區之中,將會比居住在療養機構的唐氏症患者,有較好的生活技能表現14,然而,進入中年以後的唐氏症患者,比起一般智能障礙者,有著更多的醫療需求,若是居住在社區之中,通常也較缺乏全面性的照護服務15,因此,能否將照護政策深入到社區中的唐氏症中老年人身上,將是一個值得重視的公共衛生議題。

《傻傻愛你,傻傻愛我》一齣看似憨呆、單純的喜劇,背後隱藏的卻是許多值得政府與社福單位關注的議題。

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延伸閱讀

  1. 黃璉華(1994)。養育唐氏症兒對家庭的衝擊。護理研究, 2(3),253-262。
  2. 喻永生:唐氏症候群。國防醫學1993; 16:35-45。
  3. Chapman, R.S. (2003). Language and communication in individuals with Down syndrome. (pp. 1-34) In L. Abbeduto (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation: Language and Communication, vol. 27. Academic Press.
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  5. 黃秀梨、邱怡玟:護理人員對發展遲緩兒 童早期療育應有的認識。護理雜誌1999; 46:67-72。
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  7. 陳素珍、池美華、蘇本華(2004)。協助母親面對唐氏兒的早期療育及心理調適之護理過。中山醫學雜誌, 15(2),219-226。
  8. Foley, K. R., Jacoby, P., Girdler, S., Bourke, J., Pikora, T., Lennox, N., et al. (2013). Functioning and post-school transition outcomes for young people with Down syndrome. Child: Care, Health and Development, 39, 789-800.
  9. Foley, K. R., Girdler, S., Downs, J., Jacoby, P., Bourke, J., Lennox, N., et al. (2014). Relationship between family quality of life and day occupations of young people with Down syndrome. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology.
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註:本文大量資料來自於陳文修、林金定(2014)。唐氏症者日常生活功能及生活品質相關因素分析-文獻回顧。身心障礙研究 Vol.12, No.2。

關於作者

心理作家。台大心理系學士、國北教心理與諮商所碩士。 寫作主題為「安全感」,藉由依附理論的實際應用,讓缺乏安全感的人,了解安全感構成的要素,進而找到具有安全感的對象,並學習建立具有安全感的對話。 對於安全感,許多人有一個想法:「安全感是自己給自己的。」但在實際上,安全感其實是透過成長過程中,從照顧者對自己敏感而支持的回應,逐漸內化而來的。 因此我認為,獲得安全感的兩個關鍵在於:找到相對而言具有安全感的伴侶,並透過能夠創造安全感的說話方式與對方互動,建立起一段具有安全感的關係。 個人專欄粉專: https://www.facebook.com/psydetective/ 個人攝影粉專: https://www.facebook.com/psyphotographer/

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