賽恩斯特．芭萊 「這個十二年國教」是文明的野蠻還是野蠻的文明？

本文與 美商德州博藝社科技 HEART 合作，泛科學企劃執行。

提到台灣令人焦慮的交通，多數人會想到都市裡的壅塞車潮，但真正致命的「塞車」，其實正悄悄發生在我們體內的動脈之中。

這場無聲的危機，主角是被稱為「壞膽固醇」的低密度脂蛋白（ Low-Density Lipoprotein，簡稱 LDL ）。它原本是血液中運送膽固醇的貨車角色，但當 LDL 顆粒數量失控，卻會開始在血管壁上「違規堆積」，讓「生命幹道」的血管日益狹窄，進而引發心肌梗塞或腦中風等嚴重後果。

科學家們還發現一個令人困惑的現象：即使 LDL 數值「看起來很漂亮」，心血管疾病卻依然找上門來！這究竟是怎麼一回事？沿用數十年的健康標準是否早已不敷使用？

膽固醇的「好壞」之分：一場體內的攻防戰

膽固醇是否越少越好？答案是否定的。事實上，我們體內攜帶膽固醇的脂蛋白主要分為兩種：高密度脂蛋白（High-Density Lipoprotein，簡稱 HDL）和低密度脂蛋白（ LDL ）。

想像一下您的血管是一條高速公路。HDL 就像是「清潔車隊」，負責將壞膽固醇（ LDL ）運來的多餘油脂垃圾清走。而 LDL 則像是在血管裡亂丟垃圾的「破壞者」。如果您的 HDL 清潔車隊數量太少，清不過來，垃圾便會堆積如山，最終導致血管堵塞，甚至引發心臟病或中風。

因此，過去數十年來，醫生建議男性 HDL 數值至少應達到 40 mg/dL，女性則需更高，達到 50 mg/dL（ mg/dL 是健檢報告上的標準單位，代表每 100 毫升血液中膽固醇的毫克數）。女性的標準較嚴格，是因為更年期後]pacg心血管保護力會大幅下降，需要更多的「清道夫」來維持血管健康。

相對地，LDL 則建議控制在 130 mg/dL 以下，以減緩垃圾堆積的速度。總膽固醇的理想數值則應控制在 200 mg/dL 以內。這些看似枯燥的數字，實則反映了體內一場血管清潔隊與垃圾山之間的攻防戰。

那麼，為何同為脂蛋白，HDL 被稱為「好」的，而 LDL 卻是「壞」的呢？這並非簡單的貼標籤。我們吃下肚或肝臟製造的脂肪，會透過血液運送到全身，這些在血液中流動的脂肪即為「血脂」，主要成分包含三酸甘油酯和膽固醇。三酸甘油酯是身體儲存能量的重要形式，而膽固醇更是細胞膜、荷爾蒙、維生素D和膽汁不可或缺的原料。

這些血脂對身體運作至關重要，本身並非有害物質。然而，由於脂質是油溶性的，無法直接在血液裡自由流動。因此，在血管或淋巴管裡，脂質需要跟「載脂蛋白」這種特殊的蛋白質結合，變成可以親近水的「脂蛋白」，才能順利在全身循環運輸。

肝臟是生產這些「運輸用蛋白質」的主要工廠，製造出多種蛋白質來運載脂肪。其中，低密度脂蛋白載運大量膽固醇，將其精準送往各組織器官。這也是為什麼低密度脂蛋白膽固醇的縮寫是 LDL-C (全稱是 Low-Density Lipoprotein Cholesterol )。

當血液中 LDL-C 過高時，部分 LDL 可能會被「氧化」變質。這些變質或過量的 LDL 容易在血管壁上引發一連串發炎反應，最終形成粥狀硬化斑塊，導致血管阻塞。因此，LDL-C 被冠上「壞膽固醇」的稱號，因為它與心腦血管疾病的風險密切相關。

高密度脂蛋白（HDL） 則恰好相反。其組成近半為蛋白質，膽固醇比例較少，因此有許多「空位」可供載運。HDL-C 就像血管裡的「清道夫」，負責清除血管壁上多餘的膽固醇，並將其運回肝臟代謝處理。正因為如此，HDL-C 被視為「好膽固醇」。

過去數十年來，醫學界主流觀點認為 LDL-C 越低越好。許多降血脂藥物，如史他汀類（Statins）以及近年發展的 PCSK9 抑制劑，其主要目標皆是降低血液中的 LDL-C 濃度。

然而，科學家們在臨床上發現，儘管許多人的 LDL-C 數值控制得很好，甚至很低，卻仍舊發生中風或心肌梗塞！難道我們對膽固醇的認知，一開始就抓錯了重點？

傳統判讀失準？LDL-C 達標仍難逃心血管危機

早在 2009 年，美國心臟協會與加州大學洛杉磯分校（UCLA）進行了一項大型的回溯性研究。研究團隊分析了 2000 年至 2006 年間，全美超過 13 萬名心臟病住院患者的數據，並記錄了他們入院時的血脂數值。

結果發現，在那些沒有心血管疾病或糖尿病史的患者中，竟有高達 72.1% 的人，其入院時的 LDL-C 數值低於當時建議的 130 mg/dL「安全標準」！即使對於已有心臟病史的患者，也有半數人的 LDL-C 數值低於 100 mg/dL。

這項研究明確指出，依照當時的指引標準，絕大多數首次心臟病發作的患者，其 LDL-C 數值其實都在「可接受範圍」內。這意味著，單純依賴 LDL-C 數值，並無法有效預防心臟病發作。

科學家們為此感到相當棘手。傳統僅檢測 LDL-C 總量的方式，可能就像只計算路上有多少貨車，卻沒有注意到有些貨車的「駕駛行為」其實非常危險一樣，沒辦法完全揪出真正的問題根源！因此，科學家們決定進一步深入檢視這些「駕駛」，找出誰才是真正的麻煩製造者。

LDL 家族的「頭號戰犯」：L5 型低密度脂蛋白

為了精準揪出 LDL 裡，誰才是最危險的分子，科學家們投入大量心力。他們發現，LDL 這個「壞膽固醇」家族並非均質，其成員有大小、密度之分，甚至帶有不同的電荷，如同各式型號的貨車與脾性各異的「駕駛」。

早在 1979 年，已有科學家提出某些帶有較強「負電性」的 LDL 分子可能與動脈粥狀硬化有關。這些帶負電的 LDL 就像特別容易「黏」在血管壁上的頑固污漬。

台灣留美科學家陳珠璜教授、楊朝諭教授及其團隊在這方面取得突破性的貢獻。他們利用一種叫做「陰離子交換層析法」的精密技術，像是用一個特殊的「電荷篩子」，依照 LDL 粒子所帶負電荷的多寡，成功將 LDL 分離成 L1 到 L5 五個主要的亞群。其中 L1 帶負電荷最少，相對溫和；而 L5 則帶有最多負電荷，電負性最強，最容易在血管中暴衝的「路怒症駕駛」。

2003 年，陳教授團隊首次從心肌梗塞患者血液中，分離並確認了 L5 的存在。他們後續多年的研究進一步證實，在急性心肌梗塞或糖尿病等高風險族群的血液中，L5 的濃度會顯著升高。

L5 的蛋白質結構很不一樣，不僅天生帶有超強負電性，還可能與其他不同的蛋白質結合，或經過「醣基化」修飾，就像在自己外面額外裝上了一些醣類分子。這些特殊的結構和性質，使 L5 成為血管中的「頭號戰犯」。

當 L5 出現時，它並非僅僅路過，而是會直接「搞破壞」：首先，L5 會直接損傷內皮細胞，讓細胞凋亡，甚至讓血管壁的通透性增加，如同在血管壁上鑿洞。接著，L5 會刺激血管壁產生發炎反應。血管壁受傷、發炎後，血液中的免疫細胞便會前來「救災」。

然而，這些免疫細胞在吞噬過多包括 L5 在內的壞東西後，會堆積在血管壁上，逐漸形成硬化斑塊，使血管日益狹窄，這便是我們常聽到的「動脈粥狀硬化」。若這些不穩定的斑塊破裂，可能引發急性血栓，直接堵死血管！若發生在供應心臟血液的冠狀動脈，就會造成心肌梗塞；若發生在腦部血管，則會導致腦中風。

L5：心血管風險評估新指標

現在，我們已明確指出 L5 才是 LDL 家族中真正的「破壞之王」。因此，是時候調整我們對膽固醇數值的看法了。現在，除了關注 LDL-C 的「總量」，我們更應該留意血液中 L5 佔所有 LDL 的「百分比」，即 L5%。

陳珠璜教授也將這項 L5 檢測觀念，從世界知名的德州心臟中心帶回台灣，並創辦了美商德州博藝社科技（HEART）。HEART 在台灣研發出嶄新科技，並在美國、歐盟、英國、加拿大、台灣取得專利許可，日本也正在申請中，希望能讓更多台灣民眾受惠於這項更精準的檢測服務。

一般來說，如果您的 L5% 數值小於 2%，通常代表心血管風險較低。但若 L5% 大於 5%，您就屬於高風險族群，建議進一步進行影像學檢查。特別是當 L5% 大於 8% 時，務必提高警覺，這可能預示著心血管疾病即將發作，或已在悄悄進展中。

對於已有心肌梗塞或中風病史的患者，定期監測 L5% 更是評估疾病復發風險的重要指標。此外，糖尿病、高血壓、高血脂、代謝症候群，以及長期吸菸者，L5% 檢測也能提供額外且有價值的風險評估參考。

隨著醫療科技逐步邁向「精準醫療」的時代，無論是癌症還是心血管疾病的防治，都不再只是單純依賴傳統的身高、體重等指標，而是進一步透過更精密的生物標記，例如特定的蛋白質或代謝物，來更準確地捕捉疾病發生前的徵兆。

您是否曾檢測過 L5% 數值，或是對這項新興的健康指標感到好奇呢？

同床異夢：科學家與科學記者間的緊張關係

為了新成立的科學媒體中心負責人一職準備面試期間，我讀到許多科學家的意見，他們指出媒體對MMR疫苗和基因改造等議題的報導削弱了公眾對科學的信任。然而，當我更深入閱讀當時的科學新聞時卻發現情況並不那麼單純，許多嘩眾取寵的報導出自綜合記者或政治與消費的分線記者，消息來源是善於操縱媒體的運動人士而非優秀科學家，反觀科學記者筆下的報導則多數公正平衡。

中心成立後的頭幾個月主要是諮詢，過程中我與一些傑出的科學記者交流，詢問新的科學新聞辦公室如何產生價值，他們花了很多時間回應我接二連三的提問。互動中我清楚意識到科學記者不需要別人教他們怎麼做報導，而且他們其實與科學家一樣苦惱，覺得手機、核能、複製技術等等議題有太多聳動新聞。後來討論焦點就放在科學媒體中心如何改善現況，方法包括鼓勵科學家接受訪問，以及提升科學專業在編輯室內的地位。

一種說法認為科學記者是個特別的記者類型。有人向英國廣播公司前新聞部主任弗蘭．安斯沃思（Fran Unsworth）提出疑問：為何她們的公司高層很少人有科學報導背景？她短暫遲疑後回答：英國廣播公司的科學記者大都熱愛自己的工作，喜歡報導更甚於管理。我在其他媒體也注意到同樣現象，許多科學、醫藥、環境記者在專門領域耕耘超過二十年。湯姆．菲爾登被問到為何熱愛科學報導，他的回答是：

科學報導的內容幾乎都是探索性而非指控性—代表我和科學家都能開開心心回家！而且我能在自由出入實驗室、見到地球上最聰明的一群人、對他們的畢生心血提出各種粗淺的問題，這是多麼大的特權。再來科學新聞多彩多姿，生醫、太空、氣候、生物多樣性、古生物……最後一點，科學新聞很重要，是現代社會不可或缺的一部分。

「要迅速還是要正確？」——新聞編輯室裡的艱難選擇

二○○二年科學媒體中心剛成立時，社會上針對科學和媒體之間為何緊張有過一波辯論，其中一個話題是科學價值觀與新聞價值觀的矛盾。已故的理查．多爾（Richard Doll）爵士教授是發現吸菸與癌症關聯的科學家，他曾經對著滿屋子的記者一語道破：「你們不喜歡老調重彈、報導大家都知道的事情，總想找些新鮮的。但很可惜，科學裡新的事物通常不對，真理需要透過時間慢慢建立。」

另一方面，懂得反求諸己的記者通常也不諱言表示媒體反映真相有很多侷限。《華盛頓郵報》資深記者大衛．布羅德（David Broder）一九七九年曾說：「我希望媒體能一再重複、直到大家明白—每天送到門口的報紙，只是記者對過去二十四小時內聽聞的某些事情做出片面、匆促、不完整的敘述，內容不可避免會有瑕疵與偏差。」難怪科學家對記者戒慎恐懼，而記者與科學家合作時也倍感挑戰。曾經有位報紙編輯對著一房間的皇家學會成員說：在他的編輯室內，「要迅速還是要正確」這問題只會有一個答案。那些科學家的惶恐表情我歷歷在目。

我進入媒體關係工作之前拿的是新聞學學位，至今仍記得一位前記者曾在講座中告訴大家：「車禍後無人傷亡」不能成為新聞，「車禍導致五名青少年死亡」才能引起大眾關注。研究媒體的學生辯論新聞價值觀已經辯了數十年，也有人大膽嘗試不同做法，比方說《龜媒體》（Tortoise Media）之類新興平臺就訴求「慢新聞」，旨在建立有別於速度至上的新模型，透過「慢速新聞學」理念以更長時間來更加深入地製作更大、更複雜的報導。但儘管媒體業界發生許多變化，傳統的新聞價值觀仍屹立不搖。

科學媒體中心所有工作都是為了支持科學報導的高標準，不過我們在二○一一年列文森調查期間發現還有其他機會能夠撼動這些標準。該調查由布萊恩．列文森勳爵法官（Lord Justice Brian Leveson）主持，目的是在《世界新聞報》（News International）竊聽醜聞案後瞭解英國媒體業界有什麼慣例。我當時的同事海倫．賈米森（Helen Jamison）建議我們向調查庭提交證據，幾杯所謂的「女士汽油」下肚後，她操著濃厚曼徹斯特口音說：「傷害公眾利益的不是竊聽名人電話—而是糟糕的科學報導。」隔天我們發郵件給幾位科學通訊人員，詢問他們關注什麼議題，一週後就提交多頁書面證據。

我告訴同事自己被傳喚去做口頭證詞時她們還覺得我在瞎掰。小組內部連續幾週密切關注各大媒體如何報導列文森調查案，包含麗貝卡．布魯克斯（Rebekah Brooks）、阿拉斯泰爾．坎貝爾、保羅．戴克瑞（Paul Dacre）和安迪．考森（Andy Coulson）在內很多媒體界大人物都有出庭，而今居然也有我一份，令人興奮又忐忑—被傳喚的人只有我代表科學界，一定要把握好機會。

標題戰爭：聳動 vs. 精準，誰來決定科學新聞的呈現？

但其實我沒進過法庭，緊張情緒一目瞭然。印象特別深的是御用大律師羅伯特．傑伊（Robert Jay）和列文森勳爵本人一再要我放慢語速。官方紀錄上，提醒我兩次還不見效，列文森這麼說：「不必因為半小時的限制就講很快，時間是可以延長的……而且我有點擔心，總覺得速記員頭上好像冒煙了。」

我的主要論點是媒體長期以來執著於同一套價值觀，在書面證詞中也有所描述：

追求引發恐慌的故事、誇大單一專家從小規模研究得出的結論、不願將令人擔憂的研究結果置於宏觀而令人安心的脈絡、為了平衡而捏造不存在的學界歧見、過分偏愛另類觀點等等。

當天《獨立報》恰好印證我的觀點，一篇跨兩頁的報導標題為：「眼盲者重見光明—患者因幹細胞『奇蹟』痊癒。」然而實際情況是患者並未痊癒，雖然回報視力小幅度改善（他們原本視力極差，已被登記為盲人），但這僅僅是一項安全性研究，而且只有兩名患者參與。當然，研究本身是值得報導的，在幹細胞研究剛起步、真人試驗剛開始的時期，這是個重要的進展。問題在於報導口吻暗示科學研究取得了巨大突破，可能給成千上萬黃斑部病變患者帶來不切實際的希望。

同一天稍晚我揪著心打電話給《獨立報》科學編輯史提夫．康諾，告知我將他的報導當作科學新聞不良案例交給列文森調查庭。他當然談不上高興，但至少沒發飆，所以我鬆了一口氣。原來前一天晚上他提交的原稿內容較精緻，但夜班編輯決定將報導放在頭版，所以文字編輯就對標題進行過加工。康諾將原稿發過來，我們倆就在辦公室玩起「找出不同點」的遊戲了。

離開法庭時，《太陽報》總編輯攔住我。我在證詞中批評他們前一週煽動恐慌，報導內容是居家用品內的化學物質，但標題卻叫做「商店貨架上滿滿的乳癌『風險』」。原本我以為對方要吵架，沒想到他說《太陽報》真心想改善科學報導品質，邀請我們為報社裡的一般新聞記者開一場科學報導培訓班。隨著列文森調查案持續推進，業界標準似乎終於迎來變革，而且這一次沒有落下科學新聞。

作證時我順便提出有必要為科學報導制訂新的指導方針，還誇下海口表示只需要幾小時就能與記者和科學家共同完成草擬。一週後，調查庭將人召集起來要我們開始，沒想到折騰了整整一天，而且過程中好幾次我都擔心無法達成共識。標題就是特別棘手的項目，記者和文字編輯很堅持標題只追求簡潔和引人注目，沒必要精準總結文章內容，但科學家聽了很火大，認為這是合理化不精準的敘述。

我感覺自己成了全球和平談判的調解員，必須設法安撫所有人不拍桌走人並達成協議。所幸雙方都有成就這樁美事的意願，最終相互妥協：標題不應誤導讀者對文章內容的理解，且不應以引號包裝誇大的敘述。

總體來說，新指導方針鼓勵記者從協助大眾的角度切入，告訴閱聽人什麼證據是可靠的，又有什麼證據還在研究階段。例如其中有幾條的內容是：新聞故事應附上來源以便讀者查詢。應標明研究的規模、性質和侷限性。應指出研究處於何種階段，並從合理角度預估新療法或新技術能為民眾所用的時間點。

我們將指導方針寄給列文森勳爵，很高興他在最終版本的報告裡也建議採用。調查案結束後成立了獨立報刊業標準組織（Independent Press Standards Organisation）在各大新聞編輯部推廣指導方針，由於制訂過程有編輯和記者的參與所以接受度很高，不至於引起反彈。

為科學家舉辦講座時，我會展示一些因為科學家參與而變得更客觀準確的新聞報導，其中個人特別喜歡的一篇出自二○○八年的《每日郵報》，內容提到一項小鼠研究發現常用的保濕霜與癌症有相關。記者費奧娜．麥克雷（Fiona MacRae）引用兩位不同專家的意見質疑這項研究與人類皮膚的相關性，並指出該研究需要能在人類身上複現才有意義。

專家之一表示：因為這項研究就停止使用保濕霜太「瘋狂」，還補充說明：「小鼠皮膚癌研究其實不太能幫助我們瞭解人類的皮膚癌。」最精彩在於標題是「保濕霜與皮膚癌相關（僅限小鼠）」，而且括號內外用了同樣大小的字體。

從這個案例來看，優秀的記者可以在講述有趣故事的同時確保讀者不會過早丟掉面霜。我還會在講座使用的幻燈片裡摻入一些小報的報導實例來挑戰學術界偏見，比方說《每日郵報》的社論或許爭議頗多，但他們的科學新聞通常品質並不差，不推廣特定立場的時候更是如此，有時甚至優於大報。我還會強調《每日郵報》在英國銷量排行第二，如果連線上版也算進去讀者數超越所有大報，因此務實一點說：如果科學家希望更有效地向大眾傳遞信息，完全沒有不與《每日郵報》合作的道理。

——本文摘自《是炒作還是真相？媒體與科學家關於真相與話語權的角力戰：從基改食品、動物實驗、混種研究、疫苗爭議到疫情報導的製作》，2025 年 03 月，商周出版，未經同意請勿轉載。

本文轉載自中央研究院「研之有物」，為「中研院廣告」

• 採訪撰文｜田偲妤
• 美術設計｜蔡宛潔

為什麼「特別」＝不正常？

回想求學過程中，你是否曾煩惱特立獨行的行為會成為老師和同學眼中的「異類」？當社會慣用同一套標準檢視每個人，你我都可能被貼上「污名標籤」。中央研究院「研之有物」專訪院內社會學研究所曾凡慈副研究員，她長期投入「醫療社會學」研究，探討社會如何建構正常性與異常性，特別在臺灣的教育現場，有一群「注意力不足／過動症」（ADHD）學童，經常被貼上社會加諸的「疾病污名標籤」。一起來認識 ADHD ，聽聽成人患者、家長與老師們的親身經歷，了解他們如何面對污名？怎麼看待正常與異常的界線？

ADHD 學童與教育者會遇到哪些困境？

就讀小學五年級的小曉，外表與一般小女孩無異，卻經常坐立不安、注意力難集中，甚至瞬間情緒崩潰。在班上不只被同學霸凌孤立，還被其他家長視為問題兒童，責備小曉的父母沒有善盡教養義務。

小曉的父親長年在國外工作，導致養育責任、就醫治療的重擔全落在母親薇芳身上。面對女兒一天到晚闖禍，在家又不按時吃藥，母女兩人經常爆發衝突。龐大的身心壓力讓薇芳不禁心想：「如果沒有妳，我是不是能做自己？」

從香港來的新老師保羅試圖幫助小曉融入學校生活、緩解薇芳的壓力，成為母女兩人的避風港，也背負是否因特殊原因而關照小曉的質疑。

電影《小曉》道盡「注意力不足／過動症」（Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder，簡稱 ADHD ）學童在臺灣教育環境經常發生的狀況，以及家長與老師面臨的教養與照護困境。

究竟 ADHD 在兒童間的盛行率有多少？根據美國精神醫學會 2022 年發行的《精神疾病診斷與統計手冊》顯示， ADHD 在全球兒童中的盛行率推估為 7.2 % 。臺灣 2019 年對全國中小學生進行的抽樣調查研究則發現，符合美國精神醫學會 ADHD 診斷準則（DSM-5）的學生比例高達 10 % 。

換言之，每 100 名學生中約有 10 名有明顯的 ADHD 症狀。面對這麼高的比例，社會大眾對 ADHD 的認識卻不夠普及。究竟 ADHD 有什麼樣的表現？如何協助孩子調整身心狀況、應對治療伴隨的疾病污名標籤？家長、老師等照護者需要什麼樣的支持？

容易被污名化的「隱性障礙」！

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員長期投入「醫療社會學」研究，試圖理解社會如何建構正常性與異常性。近年來持續探討 ADHD 等「隱性障礙」在教育場域如何被醫療化、標籤化，以及親職角色面臨的各種教養難題。

所謂「隱性障礙」是指：病況模糊、有爭議或不可見，需要精神藥物、心理與特殊教育介入，從而為家長帶來尋求診斷與治療的複雜挑戰。

ADHD 即是一種隱性障礙，對生活的影響通常反映在人際互動與學習表現上，詳細診斷標準可參考臺大神經部衛教說明，主要症狀整理如下：

由於 ADHD 的行為樣態多元、表現程度不一，而且可能隨著成長過程而改善或惡化，讓位在教學第一線的老師經常面對的難題是：究竟孩子只是不夠努力，還是真的無法控制自己？

這種判斷困難常出現在孩子重新分班、需適應新環境時。大部分老師會先觀察半學期至一學期，如果孩子的行為一直沒有改善，就會試著與家長溝通，評估是否帶孩子就醫檢查。因此，求學階段通常是孩子被診斷出 ADHD 的高峰期。

由於臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念，孩子在學校表現不好會認為是小孩天性調皮，只要嚴加管教就會慢慢改善，並不會直接想到看醫生，而且民眾普遍對看精神科有不好的觀感。

因此，當老師提議帶孩子就醫，多數家長一時之間可能難以接受，再加上每個家庭具備的文化與經濟資本不同，對親職角色的焦慮程度不一，也進而影響家長選擇的回應方式。

為了深入了解隱性障礙對親職造成的挑戰，曾凡慈訪談了 50 位家中有隱性障礙學童的家長，分別具備不同教育程度、家庭型態、社經地位等條件，並藉由發展「道德工作」概念來考察這種獨特的親職任務。什麼是「道德工作」呢？

道德工作指的是：人們在日常生活中如何判斷哪些目標值得追求？怎樣的做法比較適當？又應該相信什麼、感受什麼與做什麼，才算善盡職責？

這對一般父母來說絕非易事，應該讓孩子養成乖巧懂事還是自由自在？要努力培養未來競爭力還是享受快樂童年？一道道選擇題已夠令人煩惱，如果孩子的氣質特殊，情緒行為不符合大部分孩子的常態時，將更難仰賴一套明確的價值指引行事，因此需要透過更加複雜的道德工作來幫自己和孩子應付日常難題。

對孩子有隱性障礙的家長來說，道德工作要處理的問題通常包括：該不該用「病」的框架來解釋孩子的違常行為？如果能治療，什麼才是「應該的」目的？要讓孩子擁有公開的障礙身分，還是盡量隱瞞以避免污名？面對孩子持續表現出失序的狀態，該體諒包容還是嚴格要求？

一起來看看與 ADHD 孩童朝夕相處的家長與老師們做出什麼樣的抉擇。

ADHD 學童與其家長面臨哪些選擇？

曾凡慈發現，從親職的角度考量，家長首先須設法釐清問題屬性：究竟孩子的行為是個性、環境或病理所致？才能決定該往什麼方向努力。

承認孩子可能患有 ADHD 是家長要克服的首要難題，尤其在臺灣想獲得特殊教育資源，或讓學校接受孩子的差異、提供相應的對待，通常得先取得醫療診斷，使得就醫並接受藥物治療成為某些家長維護孩子受教權的策略。

緊接著家長要摸索的是，怎麼教導孩子看待吃藥行為可能帶來的「污名標籤」。例如有孩子因為吃藥而被同學取笑，與同學發生紛爭時也常被問「今天是不是沒吃藥」。如果沒有妥善處理，診斷用藥將增加孩子被歧視的風險，也會降低孩子配合治療的意願。

某些家長則教孩子以「尋常化」的態度看待用藥。例如告訴孩子「每個人身上都有一點病，像是阿公也每天在吃糖尿病的藥」。或者說吃的是「聰明藥」、「專心藥」，吃藥不代表「有病」，而是能在學校表現的更好。

也有部分家長採取「以醫療模式轉移污名」的策略，讓孩子相信只要「治好」就不會發生污名問題。

例如有的孩子主要是注意力不足（ ADHD 的一種次類型），家長引用醫生的說法向孩子強調「你是注意力不足不是過動」。每當孩子接受積極治療、在學校的表現明顯進步時，家長也會藉此培養孩子有自信的應對方式，下次再被同學取笑時可以勇敢回覆：「我只是注意力不足」、「我現在都好了」。

當然也有比較特殊的案例，曾凡慈訪談的家長中，有位媽媽教孩子不要主動挑釁他人，可是一旦別人欺負到你頭上，就一定要捍衛自己。

例如有人罵孩子吃藥就是神經病，她要孩子大力反擊：「你才有病！又不是你要吃藥，關你什麼事？」雖然這麼做無法改善孩子的人際關係，但曾凡慈指出，我們的社會存在一種奇怪的權力，自以為「正常」的人能隨便對被視為「異常」的人指指點點，這種權力應該被揭露和挑戰：

教養方式沒有絕對好壞，教孩子言語反擊，看似在破壞社會互動秩序，實際上是讓孩子正面回擊污名化背後的權力關係。

環境、家庭、教育現場不同會造成什麼差異？

從事隱性障礙的道德工作時，另一值得注意的是，家長的教養方式可能因不同的文化和經濟資本而產生差異，這將影響家長與老師的溝通，以及孩子可得到的教育與醫療資源。

例如某些家長比較有能力與老師對等討論，一起摸索出適合孩子的學習方式，也比較有能力爭取醫療資源、進行污名管理。課餘時間還會陪孩子完成課業、調整情緒行為，甚至自費取得其他輔助資源。

其中一位有教育學博士學位的家長令曾凡慈印象深刻。這位母親為了讓患有 ADHD 的孩子得到最佳照護，自行創辦了幼兒園，過程中投入的金錢與時間精力，超乎一般家長所能想像！

然而，並非每位家長都有能力為孩子做那麼多，許多家長可能因工作繁忙、手頭不寬裕，或對 ADHD 等隱性障礙缺乏認知，因而無法長期陪伴孩子、或與老師密切溝通，也沒有餘裕定期請假帶孩子回診。

如果老師跟家長的溝通卡關，又正好遇到老師的教學標準較高，可能會認為只要家長不願帶孩子就醫，就沒有立場對疑似有 ADHD 症狀的學生進行個別調整或導入特教資源，這將導致各方關係陷入惡性循環。

近期曾凡慈也開始訪問教過 ADHD 學生的老師，希望了解他們遇到的教學難題與處理經驗。

老師的壓力之大在於，既要在教學上符合全班學生對「公平性」的期待，又要對有特殊需求的學生進行「彈性調整」。如果家長不願讓學生接受診斷，面對看似 ADHD 的學生，究竟要用平常標準要求還是寬容對待？如何避免其他人抱怨老師沒有一視同仁？都將陷老師於左右為難的境地。

面對教育現場因不同理念而產生的紛爭，老師非常需要家長與專家的支持，也需要額外人力幫忙分擔並改善孩子在學校的狀況，否則老師疲於應付、教學品質也難以維持。

曾凡慈訪談的老師們也分享了有助增進教學知能的資源，例如現在的教師研習會將 ADHD 等隱性障礙的基本知識與教學策略納入課程，參加教學互助社群也有助交流在教學現場可應用的實務技巧。

此外，老師們也希望有彈性的人力調度，能適時支援臨時狀況。例如孩子坐不住、或行為失控需要拉開距離時，可以有行政體系的老師陪孩子出去走走、緩和情緒。如何讓專業資源與輔助人力能及時支援教育現場，是日後值得關注的課題。

「可不可以讓我們的差異變成獨特？」

未來曾凡慈也將持續訪談成人 ADHD 患者，了解他們怎麼走過求學與治療階段，怎麼看待自己的身心狀態。訪談過程中發現，雖然成長過程有其艱辛之處，但也出現正向看待 ADHD 的社群。

許多在童年時期被診斷出 ADHD 的孩子已長大成人，並開始透過聚會重新思考 ADHD 對自己的意義，致力推動社會大眾以正向心態看待 ADHD，甚至語帶自信地以「A 咖」自稱！

曾凡慈非常樂見創造正向標籤的行動能延續下去。例如「 A 咖」社群中有人認為 ADHD 就是一種個人特質，有天馬行空的創意、勇於跳脫常軌，擅長抓住大方向且不拘小節。此外，「怕無聊」的個性讓他們幾乎終其一生都在尋求新鮮挑戰，過著樂在學習的精彩人生。

然而，曾凡慈也注意到，部分 A 咖仍需要藥物及諮商資源，協助他們應付大學生活，以及工作職場上更加嚴峻的挑戰。有些人很需要心理師擔任一對一的「 ADHD 教練」，訓練人際相處應對、生活安排與工作規畫，或調適因外在刺激而累積的壓力。

然而，目前心理諮商或治療都所費不貲，如果不住在大都市，相關資源將更難取得，導致他們只能靠自助或社群互助，慢慢摸索自我調適策略，比一般同齡人更加辛苦。

因此，有些成年患者會為了使用校內免費的心理諮商服務，選擇延畢或繼續念研究所，導致出社會的時間往後拖延、影響職涯發展。

我們不能否認病症會為患者帶來應付生活的困難，但隨著隱性障礙逐漸被視為人類行為多元光譜的一環，我們也看到了改變的契機。

曾凡慈期許：「我們不該只想著指認孩子的內在缺失，甚至期待醫師將他們治癒，使他們能適應主流環境。」更該轉向思考的是：

如何支持個別差異，發展有利於所有人的教育文化與社會體系。