0

0
0

文字

分享

0
0
0

差異描述的倫理學: 在人類遺傳學中使用種族分類的指導原則

活躍星系核_96
・2012/03/01 ・3742字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 598 ・九年級

主要作者: 李秀珍博士 (Sandra S. J. Lee, PhD) 史丹佛大學生物醫藥倫理學高級研究學人, 作者群由十二位史丹佛學者組成

譯者: 曹澤寬 (Matthew C. F. Tso) 威斯康辛大學麥迪遜分校分子生物學大四生,聖路易斯華盛頓大學神經科學準博士生。


摘要

我們是史丹佛大學的跨學科學者小組,在此提出十項原則以規範以種族和族裔作族群差異分類的人類遺傳變異研究。

公開信

自從人類基因組計劃完成以來,著重於人類遺傳變異的研究(包括研究各族群間的差異)大大增多。這個焦點已經燃起有關遺傳(DNA層面)性狀(特徵、特性)和人類「種族」差異[1-5]之間的是否有關的辯論。學者們辯論:種族分類是否一種適當的方式去協助發挖更多可能有用的遺傳數據,還是把歷史上構成重大破壞的類型學的問題以更有害、更實質的姿態重現? [6,7]。

為了探討這些問題,史丹佛大學來自人文學,社會科學,生命科學,法律和醫學等各界別的教授過去幾年進行了深入的跨學科對話。首次會面為2003年的兩天工作坊,由此演變成持續的、學者主導的學術研討會(由史丹佛大學人文中心,Affymetrix Corporation,Mellon Foundation 和 Research Institute of the Center for Comparatuve Studies on Race and Ethnicity助)。這持續兩年的一系列研討會,重頭戲為一場公開會議,當中邀請了眾多專家出席並促成了一系列論文的出版。[8] 我們的目標是訂立在人類遺傳學中使用種族分類的指導原則。核心問題包括以下方面:我們可否為達成共識打下良好的基礎?我們可否為新興基因數據的解讀和涵義找到共識?在什麼情況下遺傳數據可能會改變社會對種族和民族類別的理解,並可能加深種族主義的意識形態?從這次討論中,我們列出下列十項聲明。雖然我們沒有詳盡的考慮下列一連串各式各樣的問題是否都值得關注,但本文的目的乃促進對這些重要問題的跨學科對話,並鼓勵科研人員負責任地實踐於他們的研究操作當中。

聲明1:我們認為,以人類遺傳變異的模式支持人類根據種族和族裔的類別作階級式組織的說法,並沒有任何科學依據。

人類平等是一個不容置疑的道德要求,[9-11] 不容描述性和科學性發現所挑戰。作為一個規範性的承諾,平等是人權的基本概念, 毋容置疑。種族和族裔的類別分類在歷史上曾被用於促種族主義思想[12]。鑑於新興的基因數據和種族/族裔類別之間的關聯性可能被用於促進種族主義意識形態,我們強調沒有任何人類遺傳變異的模式能夠為人類根據種族和族裔的類別作階級式組織的說法提供科學依據。此外,我們痛恨任何利用遺傳數據去加強族群之間差異的想法,因為這只會使一族群得益而另一族群受害。

聲明2:我們認識到,來自兩個不同地理位置的人們比來自同一地理位置的人們,更可能在基因組中任何特定的位置出現差異。

在人類遺傳學研究已指明,若族群以語言、地理和文化作區別的話,族群內的遺傳變異其實比族群之間為多 [3,5,13,14]。然而,遺傳變異的規律絕非隨機。我們認識到人口史(包括大陸間的遷移以及短距離人口流動)引致遺傳變異和地理分佈之間的關連[14-17]。這一發現對原住民尤其成立,而當族群與相鄰族群的互動越見頻繁,以上規律的適用性將大為降低。

聲明3:我們敦促那些使用遺傳信息來重建個人地理家譜(族譜)的人把家譜資料以更宏觀、全面的方式呈現

一個人的“地理家譜”或“生物地理家譜”等同一個人的所有祖先(只限有血緣關係的)所居住過的所有地理位置。然而,通常情況下遺傳數據只反映當中的一小部分。例如,知道一個人的Y染色體的傳承,充其量是一個人的家譜的一麟半爪。我們也注意到,在某些情況下,個人或族群對祖先的自我認同因一系列的歷史、文化和社會政治因素而和生物地理家譜不符。我們看到一個人從(生物)地理和文化兩個角度認祖的價值,因為它們可以深化對個人和族群身份的了解,特別是此收窄族群間的健康差距。

聲明4:我們認識到,各種族和族裔類別是在社會政治的脈絡中被創造出來的,並且不斷隨時間改變

洲內的人類遺傳變異,大部分是地理上連續和漸層的(*),特別是在世界上近幾個世紀都沒有接收大量移民的地區 [18] 。基因數據不能準確地揭示一個人的完整的地理家譜,雖然新興的研究已被用於在大陸和次大陸的層面確認地理祖先 [3,19]。然而,遺傳群集絕不等同於社會政治上的種族或族裔類別。各種不同背景的人被歸類為「西班牙裔」(**),是異構的,他們有著非常不同的祖先和社會歷史背景 [20]。我們認識到種族身份由社會經歷和環境而成,這種身份是遺傳家譜無法表現的。

聲明5:我們慎重地反對,在沒有深思熟慮下把族群之間複雜性狀差異作出遺傳學的解釋,特別是人類的行為特徵,如智商分數、暴力傾向、運動能力。

在各種基因決定的性狀的就法當中,最普遍的和有害的莫過於種族間人們的智慧有高低之分[21,22]。儘管這種排序的科學基礎十分薄弱,這種說辭的一再出現反映科學以往在促進種族主義思想上發揮了強大作用。[23]現有的證據證明,任何一個基因的正常變異對大部份複雜的行為特徵性狀的影響相當輕微,而且這些性狀的差異可以完全歸咎於環境因素。

因此,我們慎重地反對把族群之間複雜性狀差異在沒有深思熟慮下作出一遺傳學的解釋,因為環境和社會因素顯然對複雜性狀差異扮演著舉足輕重的角色[24,25] 。

聲明6:我們鼓勵所有的研究者們在使用種族或族裔類別來描述個別樣本如何被分配類別標籤時,解釋為什麼這個類別的樣本被納入研究,並說明是否種族或族裔類別是否研究的變數。

防止科學助長種族成見(刻板印象)的第一步,是在研究的初步設計中仔細考慮應否使用種族和民族的類別。研究人員可以評估在他們的研究中使用的種族和族裔類別的目的和影響,並尋求合適的替代辦法。幾家首屈一指的科學期刊的編輯委員會已發出在關於在報告研究成果中使用「種族」的指引給他們的作者們 [26,27]。

聲明 7:我們不鼓勵以種族作為生物相似性的代表。我們支持在臨床醫學上盡量減少使用種族和族裔類別,把注意力集中於個人而非族群上。

雖然遺傳標記和人類性狀之間的廣泛關聯漸漸浮現(包括疾病),它們和種族和族裔的關係仍欠缺統計學上支持。

雖然一些比較罕見的遺傳性疾病(如戴薩克斯症 [Tay-Sachs disease] 又稱為家族性黑矇癡呆症)在某一些人的人口中出現的頻率明顯較高,因為人口瓶頸或環境壓力這些疾病也發現於其他人口。過分強調遺傳對複雜的人類疾病或行為特徵的作用,將促進不僅是種族主義的、而且過份天真的「遺傳必要論」,即基因決定一切健康狀況或行為[28-30]。這種必要論是危險的,特別是在臨床的應用;醫護應著眼的是個人而非族群 [31]。

聲明 8:我們鼓勵資助人類遺傳變異的跨學科研究,當中包括社會科學,人文科學和自然科學方面的專家。

普遍的人類行為和疾病都是由遺傳、文化、語言、經濟、社會和行為因素相互影響下的結果;要察覺族群間行為或健康狀況的差異是否由它們之間的遺傳差異所構成尤其困難[32]。醫學研究由一個包括遺傳學家,流行病學家和社會科學家的小組去同時調查遺傳、環境和行為因素是最有可能成功的。

聲明9:我們敦促研究人員、媒體和參與演譯他人研究成果合作,努力避免誇大遺傳變異和表型差異的因果關係。

科學數據常常被迅速地政治化,科研發現往往在沒有被詳細及廣泛地解釋的情況下被納入具體的政策議程[33-35]。大部份科學發現在公佈時都沒有討論研究的局限性。我們希望有關人類遺傳變異的科學數據可以打破人類存在多於一種人種(生物學上界定為獨特的)的迷思,以及不再支持種族主義的意識形態。

聲明10:我們建議遺傳學教學加入過去科學用以促進種族主義的歷史和社會科學信息、以及對未來政策的潛在影響;我們鼓勵當局增加資金,為中學和本科生開發這方面的教材和課程。

教育是同時提供了基本科學閱讀能力和歷史背景這兩項關鍵知識,通過它們學生得以從(研究結果)原文去了解人類遺傳變異的研究數據。我們相信在各年級(或層面)擴大公眾教育將加強大家對人類遺傳變異了解,特別是坊間任何將它和種族及族裔類別相對應的解釋。我們建議遺傳學教導包括我們現在承認過去的科學曾被用作促進種族主義。最後,我們鼓勵當局增加資金去開發針對科學發現對社會的影響以及社會價值觀和信仰對科研的影響的教材和課程。

結論

「基因」仍然是在公眾的想像中一個強大圖騰,並常常被誤解為確定和不可改變的。此外,歷史提醒我們,科學可以很容易地被用來支持種族成見(刻板印象)和種族主義政治。我們在史丹佛大學的討論某部分是源於減少科研無意中促進族群間的不平等或侵犯人權的願望。討論中曾經出現分歧,例如,生物醫學科學家們傾向於接受這種標籤可用作一組人的中性描述,而在社會科學和人文科學的學者傾向於質疑這種標籤有其不可分割的社會歷史涵義。但是,對話和尋找跨學科界限的工作語言容許我們澄清大家的觀點和達成不少共識。本次研討會的聲明是持續正視人類遺傳變異的潛在誤解或誤用的第一步。更具體來說,這份聲明看起來將大大影響種族和族裔類別在未來生物醫學研究中的使用。

嗚謝
美國國立衛生研究院(職業發展獎K01 HL72465;李秀珍)

George Fredrickson

Joanna Mountain

Barbara A Koenig


(*) Clinal (adj.) / cline (n.): 兩個生物群系之間的中間地帶的生物表徵上所出現的漸進的轉變

(**) Hispanic: 拉丁美洲各西班牙殖民地的后裔

© 2008 BioMed Central Ltd

原文:“The Ethics of characterizing difference: guiding principles of using racial categories in human genetics Genome Biology 2008, 9:404

譯者曹澤寬同學(Matthew C. F. Tso),來自香港,現為威斯康辛大學麥迪遜分校(University of Wisconsin – Madison)分子生物學系大四生, 聖路易斯華盛頓大學(Washington University in St. Louis)神經科學準博士生,專長為幹細胞(Stem Cell)和分子神經科學(Molecular Neuroscience)。
文章難易度
活躍星系核_96
752 篇文章 ・ 96 位粉絲
活躍星系核(active galactic nucleus, AGN)是一類中央核區活動性很強的河外星系。這些星系比普通星系活躍,在從無線電波到伽瑪射線的全波段裡都發出很強的電磁輻射。 本帳號發表來自各方的投稿。附有資料出處的科學好文,都歡迎你來投稿喔。 Email: contact@pansci.asia

0

2
0

文字

分享

0
2
0
種族大爆發!數萬年前的人類大遷徙如何影響我們的社會?——《人類的旅程》
商業周刊
・2022/10/22 ・2852字 ・閱讀時間約 5 分鐘

人類如何發展成多元族群?

自從三十萬年前智人在非洲現身,多元化便幫助人類適應非洲各地不同的環境。這期間大部分時候,適應成功漸漸產生更好的獵人和採集者,使食物供給增加,人口明顯上升。

之後每個人可享有的生存空間和自然資源減少,早在六萬至九萬年前的某個時間,智人開始大規模出走非洲大陸,尋找更多肥沃的生存土地。由於這種外移過程有連續性,便自然產生一種相關:定居的地方離非洲越遠,人口多元化就越低。智人離開非洲越遠,其社會的文化、語言、行為、體格多元化程度就越低。這種現象反映著連續始祖效應(serial founder effect)。

什麼是「連續始祖效應」?

假設有個島上,住著五種主要品種的鸚鵡:藍、黃、黑、綠、紅,牠們在島上適應存活的能力相當。當颱風來襲,有幾隻鸚鵡被吹到很遠的荒漠小島。這一子群鸚鵡不太可能涵蓋所有五個品種。假定牠們以紅、黃、藍居多,不久滿布新島上的幼雛將遺傳牠們的毛色。於是新島上形成的鸚鵡群就不及原棲息地的多樣化。要是後來又有很小一群鸚鵡,從第二島移往第三島,這一群的多樣化更不及前二島。所以只要鸚鵡從母島移出的速度快過原島上可能產生突變的速度,則牠們(相繼)移得越遠,就越不多樣。

人類移出非洲也是類似模式。起先有一群人離開非洲,定居在附近肥沃地帶,他們只帶走非洲母體人口多樣化的一部分。等這群最早的移民成長到新環境無法支撐他們再擴大,便會有一群人離開,去尋找別的處女地,定居在更遠的地方,其多元化將更低。人類向非洲以外散布,以致各洲都有人類蹤跡的這段期間,同樣的過程一再重複:人口增加,新群體再移出,去追尋更綠的草地,但多樣化僅及母體人口的一部分。

儘管有移民改變方向,這顯而易見,不過這種移居模式的影響是,離開非洲來到西亞的人群不像原本在非洲的人口那樣多樣化,其後代又繼續向東移往中亞,最後來到大洋洲和美洲,或是向西北移往歐洲,多其樣性也越來越比不上留在原地的人。解剖學上的現代人類,從非洲的搖籃向外擴張,為世界各地文化、語言、行為、形體多元化的程度不同,刻下深刻且不可磨滅的印記。

人類移出非洲對多元化的影響。
虛線箭頭代表移出的大約路徑,小圓圈代表一種假設的社會特質有各種變異。每向外移一次,離開的人只帶走母體人口多元化的一部分。圖/《人類的旅程》

這種與非洲離得越遠、人口整體多元程度就降低,部分反映在較遠的在地民族基因較不多樣化上。根據對二百六十七種不同人口做基因多元化的比較測量,這些人口大都可找出原屬的本土族群和地理上的發源地。結果很明顯,距東非最近的本土族群基因最多樣化。多樣化最低的是中南美洲的本土族群,他們從陸路移出非洲的距離最長。多元化與移出東非的距離成負相關,這種模式不僅出現在各大洲之間,在各洲內部也是如此。

自東非移出距離與地理上本土族群多元化。圖/《人類的旅程》

體質與認知人類學領域提供更多這種證據。研究人體體型的特徵,比方與牙齒特徵、骨盆特徵、產道形狀相關的骨骼架構,以及研究文化特徵,例如不同語言的基本詞語單位(「音素」〔phonemes〕),都證實有源自東非的連續始祖效應存在;同樣是距東非越遠,體形和文化特徵的多樣化越低。

人口多元化表現的形式是多方面的,若要適當探究整體多元化程度對國家經濟繁榮的影響,當然需要比基因學家和人類學家所提供的更廣泛許多的測量標準。此外,這標準也需要獨立於經濟發展的程度之外,以便用於評估多元化對國家財富的因果效應。這會是什麼樣的測量標準呢?

測量人類多樣性的標準是什麼?

測量人口多元化慣用的標準,往往只擷取人口中族裔或語言群體的比例代表。這類標準因此有二大缺點;一是某些族裔和語言群體的關係較密切。由等比例丹麥人和瑞典人組成的社會,或許不如由等比例丹麥人和日本人組成的社會那麼多元。另一缺點是,族裔和語言群體的內部也不盡然完全同質。全由日本人組成的國家與全由丹麥人組成的國家,多元化程度不見得相同。事實上,族裔團體內在的多樣性通常比不同群體的多樣性要大上十倍。

因此要全面測量一國人口的整體多元化,至少應當再多加二個多元化的面向。一是族裔或次民族群體內在的多元化,如美國的愛爾蘭裔和蘇格蘭裔人口。其次是比對任一組族裔或次民族群體之間的多元化程度,例如,比起美國的愛爾蘭裔和墨西哥裔人口,愛爾蘭裔和蘇格蘭裔的文化較為相近。

鑑於移出東非的距離與可觀察特質的多元化之間存在緊密的負相關,這個遷徙距離可用於代表地球上每個地方的歷史多元化程度。我們依據各地人口的祖先與遷徙出非洲的距離有多遠,可以建構推算今日各國人口整體多元化的指數,列入考量的包括 (1) 國內各次群體的祖先人數多寡;(2) 依據各次群體的祖先走出東非時遷徙的距離,來推測其多元化;(3) 每一次群體配對後,由兩方祖先和地理發源地的遷徙距離來推算多元化程度。

這樣用統計學測量來推算多元化水準有二大優點。一是史前遠離非洲有多遠,顯然完全與當今的經濟繁榮水準無關,所以這種測量法可用於估計多元化對生活水準的因果效應。其次是如上文所強調,有越來越多體質與認知人類學領域的證據顯示,遠離非洲的遷徙距離深深影響到許多表現在身體及行為上的特質的多元化;所以我們有把握,用這種測量法推算的多元化類別會產生社會結果。

要是用這種指數測量多元化不精準(採隨機方式進行),原因比方說是未能適當考量各洲的內部移民,則根據統計學理論,我們多半會因此否定、而非確認多元化影響經濟繁榮的假設。也就是說,如果我們犯錯,是因為過於謹慎。

人口特質多元性和能不能賺大錢有關係!?

最後很重要的一點是,我們是針對個別社會的特徵測量多元化。這測量的是某一社會的人口特質有多少不同種類,無論這些特質是什麼,或是不同社會間有什麼差別。因此它不會、也不能用於暗示某些特質比別的特質對經濟成功更有利。反而它可以掌握到某個社會的人口特質多元化,對經濟繁榮有何潛在影響。事實上,把地理與歷史干擾因子納入考量,遠離非洲的遷徙距離本身似乎並未影響全球各地如身高體重等特徵的平均水準。它主要是影響群體中的個人與平均水準的差異。

有了這強有力的測量法可測定每一群人口的整體多樣性,我們終於可以探究數萬年前遠離非洲的大出走,以及它對人類多元化的影響,是否如此源遠流長,以致居然還能左右當前的全球生活水準。

———本書摘自《人類的旅程》,2022 年 10 月,商業周刊,未經同意請勿轉載

1

8
1

文字

分享

1
8
1
去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(下)
羅夏_96
・2021/05/26 ・4021字 ・閱讀時間約 8 分鐘

本文接續上一篇:去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(上)

A 編按:從事心理學或醫學研究的人,一定對「人體試驗委員會」(Institutional Review Board, IRB)不陌生。只要是「與人有關」的研究計畫,都需要 IRB 核准才可以執行。

《一切都是泛科學的陰謀》專題與你一同挖掘各種陰謀論的脈絡!當錯誤已成定局,我們必須向未來尋求救贖,而人體試驗委員會的誕生,正是為了避免下一個塔斯基吉梅毒實驗發生!

不讓病患接受治療,塔斯基吉梅毒實驗公諸於世

塔斯基吉梅毒實驗在醫學界不是甚麼秘密,公衛局一直持續向醫學界公佈實驗數據。大部分醫師都不覺得這個實驗有倫理上的問題,也都支持實驗繼續,但仍有醫師提出質疑。例如 1965 年,亨利福特醫院的沙茨 (Irwin J. Schatz) 醫師發表文章抨擊:「我十分震驚醫師居然容許病人在致命疾病有療法的情況下,不讓他們接受治療。就我看來,如果覺得為了從未受治療的群體中獲得資訊,有些人的犧牲是值得的。那我建議美國公共衛生局和實驗相關醫師在道德倫理的操守上,有必要重新評估。」不過沙茨醫師的抨擊,完全沒能引起公衛局和醫學界的注意,但下面這位就沒這麼好打發了。

邦斯頓 (Peter Buxtun) 是公衛局的性病探訪員和研究者,1966 年的一天中午,邦斯頓在午餐時無意間聽到同事們談論塔斯基吉實驗。他感到困惑,因為這不像是為了提升公眾健康的單位會做的實驗,於是向公衛局調了塔斯基吉實驗的相關報告。他看完後簡直不敢相信自己的眼睛,公衛局竟然核准這種嚴重違反人性與倫理的實驗。出自良心的壓力(也冒著丟飯碗的風險),邦斯頓多次向上級反應停止該實驗,但都被龐大的官僚系統掩蓋。面對強大的國家機器,無力的邦斯頓找來媒體做為後援。1972 年,他將實驗的相關報告和資訊爆料給二個媒體:紐約時報與華盛頓星報。1972 年 7 月 26 日,塔斯基吉梅毒實驗登上紐約時報的頭條,舉國譁然。面對排山倒海的輿論和憤怒的群眾,公衛局宣布停止該實驗。

揭露塔斯基吉梅毒實驗的邦斯頓。圖/維基百科

1972 年實驗終止時,最初的 399 名受試者中,只剩 74 名仍活著。29 名直接死於梅毒;100 名死於梅毒併發症;40 名受試者的妻子感染了梅毒;有 19 名受試者的子女出生即患有梅毒,但此時公衛體系仍沒有安排剩餘的受試者就醫。

人體試驗委員會的成立

美國國會於 1973 年針對塔斯基實驗召開公聽會,邦司頓與公衛局官員在會上的證詞,證實政府允許這種違反人性與倫理的實驗,讓數百位國民於政府的默許中,在致命疾病有治療方法的情況下痛苦地死去。

公衛局的官員在公聽會上編織各種謊言(例如受試者有簽署同意書、有定期給他們些微治療等),試圖降低自己的責任。但兩位受試者在公聽會上的證詞,讓這些謊言不攻自破。這讓主持公聽會的參議員相當憤怒,要求公衛體系立刻給予剩餘的受試者和其家屬最好的醫療照顧。國會也認定有必要立刻建立人體試驗的相關準則。

1974 年,美國國會通過國家研究法,規定所有由國家資助的研究機構必須成立內部評審單位,也就是人體試驗委員會 (Institutional Review Board, IRB)。各項有關人體試驗的研究,必須經過 IRB 的審核通過後方可執行。而 IRB 的成員除了該領域的專家,也須包含法律、倫理道德等其他領域的專業人士,以多方面的觀點來保障受試者的權益。

另外也規定研究者在提出人體試驗計劃之前,應先證明在實驗室及動物實驗上有效。計劃也必須對如何選擇受試者、對受試者可能的危害、受試預期效果等做清楚解釋。更重要的是,一定要徵得受試者的同意並獲得同意書授權。

1979 年,全國生物及行為研究人體受試者保護委員會出版的「貝爾蒙特報告」提出三項 IRB 的最高指導原則:尊重人格行善正義

美國政府這一系列的措施,就是希望避免塔斯基吉梅毒實驗的悲劇再次發生。

提出IRB三項最高指導原則的貝爾蒙特報告。圖/德州大學

道德爭議

塔斯基吉梅毒實驗可謂是人體試驗的經典「反例」,有上過 IRB 課程的讀者一定都聽過,因為它幾乎全方面的違反了人體試驗的準則。

首先是受試者來源,研究團隊選擇當時社經地位都處於最低的黑人族群進行實驗,已經符合易受傷害族群的標準。再來他們以欺瞞、誘騙的方式引誘受試者加入,並且沒有充分告知受試者梅毒與實驗的相關風險,讓他們處在嚴重的資訊不對等情況。

最後,當青黴素成為治療梅毒的有效工具後,這個實驗就該停止了。沒有任何理由要繼續觀察梅毒感染末期對人體的病理影響,因梅毒已經不是難以治癒的惡疾了。但他們不僅沒有停止,甚至還多次阻止受試者接受治療,任由他們繼續被梅毒折磨,眼睜睜的讓受試者在痛苦掙扎中死去!

黑人種族滅絕陰謀論

塔斯基吉梅毒實驗曝光後,幾乎讓美國政府與醫療單位在黑人社群心中信用破產,很多黑人從此不再相信政府與醫療界,他們不再參加各種醫療項目,甚至許多貧窮的黑人也不願接受政府提供的免費醫療服務,深怕又被當作實驗對象。當時就有黑人以「有計畫的種族滅絕」來形容這個實驗,這讓政府提供的公共醫療服務,在黑人心中被貼上「種族滅絕陰謀」的標籤。

因此當 1980 和 1990 年代的愛滋病風暴席捲美國時,黑人社群內流傳著這樣的陰謀論:「愛滋病是人造疾病,目的是要我們服用治療藥物,藉此消滅我們!」很多黑人不願意接受治療,讓公共醫療單位在對黑人愛滋病的治療及宣導教育上困難重重,這導致愛滋病對黑人族群產生更重大的傷害。

時至今日,「種族滅絕」的陰謀論在黑人社群內仍時有所聞,甚至各類流行文化中也不乏這種論調。可見塔斯基吉實驗對黑人社群傷害如此之深,至今仍無法弭平。

塔司基吉梅毒實驗的受試者們。圖/examiningtuskegee.com

塔斯基吉梅毒實驗的結果

1974 年 12 月,美國政府與實驗剩下的受試者們達成和解。美國政府同意支付37500美元給每位存活的受試者;15000 美元給每個已故受試者的繼承人;16000 美元給每位存活的控制組成員,以及 5000 美元給每個已故控制組成員的繼承人。

雖然受試者得到金錢補償,但沒有任何一個公衛局的官員為此實驗道歉與負責。這群官員在公聽會上被問到對二戰納粹和日本的非人道人體試驗時的態度,都表示嚴厲譴責,也都認可紐倫堡守則註1對人體試驗的重要性。但回到塔斯基吉實驗上,就沒有人認為自己有錯了。他們都認為自己只是服膺於當時的官僚體系和社會價值,換做任何人也會繼續進行實驗(這個說法是不是很耳熟~)。不過仍有一人對受試者們感到深深的抱歉,那就麗芙斯護理師。

麗芙斯護理師是讓塔斯基吉實驗順利進行的重要關鍵,同是黑人的麗芙斯護理師在實驗期間真誠地與受試者互動,把他們視為自己的家人,且真心相信實驗對黑人有所助益。黑人們也都非常敬愛與相信麗芙斯護理師,甚至稱她為「眾人的護理師」。因此實驗上許多的不順暢,總能在麗芙斯護理師的解釋與黑人對她的信任下順利完成。

麗芙斯護理師真心把受試者們視為自己的家人。圖/examiningtuskegee.com

但身為黑人的麗芙斯護理師,為何不認為實驗有種族歧視?首先當時的職業分工,治療病患是醫師的職責,護理師只負責執行醫師的指令,並不會去質疑醫師。此外當時的社會氛圍(女性之於男性、黑人之於白人等權威等級)也限制著她的作為與想法。

麗芙斯護理師一方面協助這個毫無人性的實驗,一方面又無私的照顧每位受試者,這種矛盾性讓我們很難稱她為「壞人」。或許這表明了塔斯基吉實驗在當時的社會氛圍、價值觀與官僚系統等因素下,並非我們所想的如此黑白分明。

1999 年,柯林頓總統代表美國政府對該實驗的受試者道歉,但只剩 8 個受試者活著見證這個遲來 25 年的道歉了。

塔斯基吉梅毒實驗的受試者與柯林頓總統。圖/ Tuskegee Syphilis Study

後記

在有 IRB 審查且倫理認知不斷提升的現代,塔斯基吉實驗的悲劇還有可能發生嗎?個人認為答案是肯定的。科學研究並非我們所想的那般客觀中立,社會氛圍、價值觀、政治思維等多種因素都會影響科學研究的立場。畢竟科學家和科學社群也處在這個社會中,也會受到社會的影響。另外科學研究出於對知識的好奇,被知識誘惑而做出非人道實驗的事件至今仍時有所聞。而為了獲得更好的研究成果,不少研究人員打著「進步」的口號,想方設法規避法規與監督。

有時研究人員一時的偏見與便宜行事的心態,加上體制的默許,讓這些小問題不斷累積最終釀成大禍。我們以旁觀者的角度,總能義正嚴詞的批評這些事件。但換做是我們,有辦法辨認出自己已被社會價值影響,而做出有偏見的判斷嗎?有發現自己做事時便宜行事的心態嗎?面對體制做出傷及他人的不合理時,能勇於提出反對嗎?

這些問題都不是三言兩語可以回答的,但如果沒有對這些問題進行深刻的思考與反省,類似塔斯基吉梅毒實驗的事情,只會一再上演。

註釋

  1. 紐倫堡守則:是一套人體試驗之準則,是成於第二次世界大戰之後的紐倫堡審判的結果。具體地說,其準則是由於納粹於戰時對人類進行不人道的實驗而來。

參考資料

  1. 梅毒
  2. 疾管署梅毒簡介
  3. 灑爾佛散
所有討論 1
羅夏_96
52 篇文章 ・ 490 位粉絲
同樣的墨跡,每個人都看到不同的意象,也都呈現不同心理狀態。人生也是如此,沒有一人會體驗和看到一樣的事物。因此分享我認為有趣、有價值的科學文章也許能給他人新的靈感和體悟

5

66
2

文字

分享

5
66
2
去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(上)
羅夏_96
・2021/05/22 ・4847字 ・閱讀時間約 10 分鐘

立即填寫問卷,預約【課程開賣早鳥優惠】與送你【問卷專屬折扣碼】!

 

A 編按:Covid-19 疫情肆虐,儘管美國政府大力宣導注射疫苗,但許多非裔美國人社群仍對疫苗保持觀望。非裔美國人不信任政府醫療體系,並非是一兩天的事情,過去也曾傳出政府用藥物進行種族滅絕等相關陰謀論。而這一切不信任與陰謀論的源頭,正是惡名昭彰的「塔斯基吉梅毒實驗」。

《一切都是泛科學的陰謀》專題與你一同挖掘各種陰謀論的脈絡!帶你深入了解塔斯基吉梅毒實驗的濫觴。

前些日子,美聯社發表了新冠疫苗在美國各族群間接種率的報導,其中黑人族群的接種率比起其他族群明顯較少。其實不只新冠疫苗接種,美國黑人社群普遍對公共醫療體系極度不信任,很多黑人甚至拒絕任何政府提供的醫療服務。而在黑人社群中,還有個甚囂塵上的陰謀論:「愛滋病和其治療藥物都是政府研製的生化武器,是要將我們種族滅絕的手段!」

我知道你可能會這樣想:「種族滅絕?生化武器?太荒謬了吧!」。不過,在看完下面這個曾在美國進行的梅毒人體實驗,或許能讓你稍稍理解黑人社群對醫療體系不信任的心理。

梅毒,摧毀身心的疾病

在講述這個梅毒的人體試驗前,勢必要先聊聊梅毒。

梅毒是一種細菌型的性傳染病,病原體是梅毒螺旋體 (Treponema pallidum),最早於 1905 年被分離出來。

梅毒隨著感染期不同而有不同的症狀。初期會出現生殖器潰瘍、全身性紅疹等症狀。這些症狀會自行恢復,之後進入長度不一的潛伏期(短至幾個月長至數年)。潛伏期雖無症狀,但梅毒在人體內仍會持續造成傷害。

梅毒感染末期對人體最具破壞力,其主要特徵病變為梅毒腫,是一種黏稠、橡膠狀的肉瘤。這些腫瘤會導致皮膚大規模的潰瘍與骨頭結構變形,導致病患毀容。若腫瘤出現在器官內,會嚴重傷害器官功能。

梅毒造成的全身性紅疹(左)。末期梅毒使患者五官扭曲(右)。圖/維基百科

神經和心血管系統也是末期梅毒的攻擊目標。當梅毒腫出現在血管壁上,會形成傷疤組織,進而使血管壁擴張,血管壁的擴張可能導致動脈瘤。而動脈瘤破裂會讓患者猝死。

梅毒對神經系統的破壞性同樣很強,常見的症狀有脊髓炎、輕癱、精神錯亂等。另外梅毒也會攻擊視神經和聽神經,讓病患眼盲耳聾。因為神經無法再生,梅毒對神經系統的傷害是不可逆的。

許多梅毒末期的病患,不僅身體要承受巨大的痛苦,心靈也會逐漸被破壞,可謂是讓人身心俱毀的疾病。

雖然人類已和梅毒纏鬥數百年,但直到 20 世紀初,醫學界才首次獲得能有效對抗梅毒的藥劑——灑爾佛散。灑爾佛散雖能對抗梅毒,但副作用極大。灑爾佛散是有機砷化合物,毒性非常高。醫師對其施打的劑量和次數,都要極小心。另外使用灑爾佛散都常會在病患的潰瘍處塗上水銀軟膏,內外夾攻下才能有效消滅梅毒。

經過多次嘗試後,灑爾佛散加上水銀軟膏的處方,成為治療梅毒的標準療程。不過該療程不僅副作用大,也需耗時一年,同時醫師也要密切注意病患的狀況來調整灑爾佛散的注射劑量,因此治療費用並不低。但這仍讓醫學界看到戰勝梅毒的一線曙光。

為了治療「髒血」的梅毒示範區計畫

在 19 世紀末、20 世紀初時,梅毒的感染在美國鄉下的黑人族群中越發嚴重。而當時的白人醫師普遍以「種族醫學」的角度看待這個問題,他們認定黑人與白人因身心理上的差異,造就兩個族群間在感染梅毒後的症狀不同。因此黑人在梅毒的高致病率和死亡率是由於他們的體質,以及懶惰、骯髒、濫交的天性。梅毒在黑人身上並不只是一種傳染病,更是對黑人劣等天性的懲罰,是黑人自取其咎!

但在公衛官員的眼裡,種族差異顯然不是主因。雖然他們認為種族之間固然存在差異,但環境衛生才是影響梅毒感染的關鍵。如今黑人族群中的梅毒感染問題,已威脅到白人族群的健康,因此公衛官員們不得不去改善黑人的衛生與醫療條件。

隨著灑爾佛散和梅毒檢驗方法的問世,美國公共衛生局於 1920 年展開了梅毒控制計畫。計畫對於梅毒控制確實有效,但灑爾佛散昂貴且漫長的療程,讓許多貧困的鄉下地區無法得到有效治療。為了更好的提升計畫,公衛局與羅森沃德基金會合作,決定在有大量黑人的鄉下地區,提供血液檢驗與藥物治療,並建立梅毒控制示範區。在公衛局的推薦下,最終基金會選定阿拉巴馬州的梅肯縣為示範區。

梅肯縣是個極為貧窮的農村社區,這裡八成的人口是黑人,以種植棉花維生。1930 年代的經濟大蕭條,更是重創此區。絕大部分黑人生活在衛生條件極差的環境中,平日僅能靠玉米餅、鹹豬肉等粗食度日。

梅肯縣的黑人居民們。圖/維基百科

公衛局與基金會為了能在梅肯縣順利施行計畫,他們爭取到有「黑人哈佛」之稱的塔斯基吉學院註1的支持,並且雇用一名黑人護理師——麗芙斯 (Eunice Rivers) 增進與黑人社群間的聯繫。

該計畫的施行可謂非常順利。這些黑人大多是佃農,早已習慣服從白人的命令與權威。另外出於對塔斯基吉學院和麗芙斯護理師的信任,加上參加計畫能獲得免費的熱食、醫療檢查和治療,誘因很大。

但公衛官員覺得要向一群從沒聽過梅毒的黑人解釋計畫實在太麻煩,因此直接以「髒血」一詞代替梅毒。「髒血」在黑人社群中是多種疾病的代名詞,對於他們來說,身體上的各種疾病都可能是髒血所造成,接受治療意謂著可以解決一切病痛。而這一時的便宜行事,導致研究與受試雙方資訊不對等,也為日後實驗的變調埋下伏筆。

1931 年,為期一年的梅毒控制示範計畫開始。計畫一開始就順利招到不少受試者,但也因受試者太過踴躍,讓公衛局發現梅肯縣的梅毒盛行率極高。基金會在派人實地考查後,認為計畫的經費完全不足以妥善治療這麼多受試者,因此折衷辦法為讓高傳染力的受試者在短期內不具傳染性即可,並認為這樣的感染規模應由國家處理。同時,受到經濟大蕭條的影響,基金會決定在計畫結束後便不再提供資金贊助。

這讓負責計畫的公衛局醫師克拉克 (Taliaferro Clark) 十分沮喪。但看到梅肯縣黑人族群的高梅毒盛行率,且接受過治療的人數少之又少,加上有一批配合度這麼高的受試者,讓他靈機一動,有了新計畫的想法。

公衛局的新計畫——塔斯基吉梅毒實驗

1928 年,一位挪威的醫師發表了數百名白人男性,在梅毒未經治療的情況下,其病理徵兆自然演進的回溯性報告。

前文有提到,當時的醫生普遍認為白人和黑人在感染梅毒後的症狀並不相同。因此克拉克醫師覺得梅肯縣的計畫提供一個很好的基礎,如果能觀察黑人男性不接受梅毒治療的自然症狀變化,或許能為梅毒病理學開拓新的知識,同時也能讓種族差異被科學證實。

克拉克 (Taliaferro Clark) 醫師。圖/ Tuskegee Syphilis Experiment

因此在基金會的計畫一結束後,克拉克醫師的想法獲得公衛局的支持,公衛局也提供他經費。同時克拉克醫師也說服塔斯基吉學院協助新計畫,因受試者會到塔斯基吉學院進行一些檢驗,因此該計畫又被稱為塔斯基吉梅毒實驗。在經過同儕的迅速審查後,塔斯基吉梅毒實驗於 1932 年正式啟動。

以現在的角度來看,各方支持塔斯基吉梅毒實驗是很荒謬的。首先這個計畫從根本上就違背了醫學倫理準則註2,另外以黑人為主體的塔斯基吉學院支持也很奇怪。但如果以當時的角度看,就不是這麼回事了。

科學研究在當時的醫學界具有崇高的地位,如果臨床醫師能參與研究計畫,是莫大的榮耀。另外當時的醫學界非常封閉,且具有高知識門檻。醫師之間基本不會質疑對方的專業和計畫。再者,計畫雖說不治療梅毒,藉此觀察梅毒在黑人身上的自然症狀發展。但克拉克醫師的計畫只設定 8 個月,而且計畫結束後便會給受試者提供灑爾佛散的治療。因此塔斯基吉學院認為,這項實驗的進行能讓當地的黑人們在計畫結束後得到醫療上的幫助,因此願意提供醫療設施和相關人員參與。

這次實驗為了清楚了解梅毒症狀的發展,克拉克醫師決定選擇觀察末期梅毒感染病患。前文提到,梅毒感末期染對人體的破壞最大,也會影響神經和心血管系統。而神經和心血管的影響無法從外觀判讀,必須要定期進行脊髓穿刺(會造成病患強烈的疼痛與癱瘓的風險),並對往生者進行驗屍才能觀察。雖然有基金會計畫的基礎,但黑人受試者們普遍對脊髓穿刺和驗屍有疑慮。

為了增加意願,公衛局除了提供免費的熱食、醫療檢查和藥劑(維生素和阿斯匹靈)外,在實驗第一線的馮德勒爾醫師 (Raymond A. Vonderlehr) 將先前的「髒血」把戲再玩一次,他以一封標題為「免費特殊治療的最後機會」的信件告訴受試者們,進行脊髓穿刺是為了治療髒血的必要手段,如果不參加實驗就再也沒機會治療髒血了。另外針對驗屍,公衛局也以喪葬補助來誘使往生者家屬同意驗屍。雖然黑人們依舊有顧慮,但在「自己人」麗芙斯護理師的努力下,最終該實驗召集 399 名末期梅毒感染的黑人,另外召集 201 名健康黑人作為控制組。

塔斯基吉梅毒實驗的受試者們與麗芙斯護理師(圖片最右方的女士)。圖/維基百科

1933 年,隨著克拉克醫師從公衛局退休,實驗按計畫也要落幕了,但馮德勒爾醫師卻不這麼想。因為他接觸到大量梅毒末期病患的第一手病理資訊,認為這些資料非常可貴,應該要繼續實驗。正好馮德勒爾醫師接下克拉克醫師在公衛局的位置,他決定延長這個實驗。這一延長就是 40 年,同時也是整個實驗變調的開始。

實驗變調,非人道實驗的開端

馮德勒爾醫師對這個實驗的想法和克拉克醫師不同,他完全不打算治療這些黑人,而是任憑梅毒在他們身上持續自然發展,直到所有的受試者死去為止,這樣才能獲得末期梅毒症狀的完整資料。令人難以置信的是,公衛局不只同意馮德勒爾醫師駭人聽聞的想法,也核准實驗繼續進行。馮德勒爾醫師之後的實驗主持人,也都照著這個方向進行實驗,完全沒有人質疑其中的倫理問題。

馮德勒爾醫師 (Raymond A. Vonderlehr) 醫師。圖/Tuskegee Syphilis Experiment

公衛局為了持續這個實驗,將這些受試者與梅毒治療「完全隔離」開來。在二戰期間,250 名受試者被徵招入伍,但他們在新兵體檢時被查出患有梅毒,並勒令接受治療。公衛局接到消息後,立刻阻止他們接受治療。

1947 年,青黴素成為醫學界認可的梅毒治療標準用藥。比起昂貴、療程長且副作用巨大的灑爾佛散。青黴素不僅便宜且能快速有效的消滅梅毒,同時副作用也非常小,梅毒從此不再是難以對付的惡疾!美國政府因此開啟數個公共醫療計畫,希望能用青黴素這個新武器消滅梅毒。但當這些醫療計畫來到梅肯縣時,公衛局又再次出面,將這群受試者隔絕起來,不讓他們有任何接受青黴素治療的機會。

後續實驗期間,許多受試者就算想自行就醫,也都被麗芙斯護理師阻止。就這樣,這些受試者在梅毒已能完全治癒情況下,仍被梅毒持續地折磨並痛苦的死去。

註釋

  1. 塔斯基吉學院:現已改制為塔斯基吉大學,是一所位於阿拉巴馬州塔斯基吉的傳統黑人大學,有「黑人哈佛」的稱譽。 
  2. 醫學倫理四準則:尊重自主、不傷害、行善、正義。

參考資料

  1. 梅毒
  2. 疾管署梅毒簡介
  3. 灑爾佛散

繼續閱讀:去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(下)

所有討論 5
羅夏_96
52 篇文章 ・ 490 位粉絲
同樣的墨跡,每個人都看到不同的意象,也都呈現不同心理狀態。人生也是如此,沒有一人會體驗和看到一樣的事物。因此分享我認為有趣、有價值的科學文章也許能給他人新的靈感和體悟