四、利益回饋
情境問題
健康資料加值對社會有什麼好處呢？
我提供了我的健康與醫療資料，可以獲得什麼呢？會不會只是企業或廠商得利呢？
我要承擔多少責任或風險？
在前面探討了知情同意、資訊自主與隱私安全等議題後，還有個與我們民眾切身相關的重要議題，即是我提供、貢獻了我的健康與醫療資料，而政府減輕了醫學相關研究的研究負擔，令這些健康資料庫可以相互串連，創造更多價值。然而這些研究成果對於我又有什麼關係呢？
探討利益回饋這個議題，其實重點不是在於要求研究單位應該要償付我們金錢，或是要將他們的專利權分一部份給民眾，而是往往在提供個人健康資料能造就出重大研究成果時，我們社會民眾對於提供健康資料作為研究的貢獻、以及要承擔資訊外洩的風險與結果危害等精神壓力，常常會被忽略了。
一般來說，假使我們的健康和醫療資料可以促使臺灣醫學研究有極大的發展，相信很多人樂意提供和揭露這些健康與醫療資料；但是我們的個人健康與醫療資料揭露給研究中心的同時，實際上卻必須面臨資料外洩的風險，包括遺失或是資料被濫用、甚至是被研究結果而汙名化等後果。醫療研究人員進行研究相當辛苦，但是在研究過程中健康與醫療資料的外洩風險、後果承擔的卻是我們民眾個人。往往研究成果讓研究學者、單位獲得專利、金額獎助，但是很少人卻會想到，我們民眾在提供貢獻健康資料的同時，卻也要戰戰兢兢的深怕哪一天詐騙集團、保險公司等會因此獲得我們的資訊。雖然「貢獻」個人健康資料給國家、醫療研究單位作研究應該是種「無私」的行為，但是當「無私」的行為背後，卻要伴隨承擔著「利害」與「風險」，那這樣政府和研究人員還要求我們應該無私貢獻，是否會有不適當的地方呢？因為在研究人員做研究的同時，我們本身亦承擔著極大的成本，當今天研究人員因為研究成果而受到國際推崇、獲得藥品專利權時，那我們呢？
政府與協作中心所提出的健康資料加值後可帶來的願景與利益，是我們未來社會可以對世代進行追蹤和應用，像是存活率、就診率或是針對族群健康的追蹤等等，在這些資料進行整合應用以後，對我們國家的社會經濟、勞動條件或是遺傳與文化等相關面向，都能夠更加瞭解它們對於全民的健康影響。另外也可以將這些追蹤研究所呈現的結果，用來作為對國家衛生政策評估規劃的參考建議、或是政策成效的衡量標準。
但是我們提供貢獻了私人的健康資料讓協作中心進行加值以後，真的就像政府所提出的美好願景一樣，全民都可以享受到這些成果嗎？特別當我是罕見疾病的病患（例如愛滋病），或是屬於比較特別的族群（例如原住民）時，這些較不容易取得或不常見的健康資料被拿去進行大量的研究，就需要長期和不斷地讀取我的健康資料，這時候我的個人隱私是不是就更加有被洩露認出的危險呢？又會不會最後我反而變成保
險公司或是藥物廠商推銷、騷擾的對象呢？
討論到這裡，我們想要和大家介紹一個有關個人的細胞對醫學界帶來許多重要貢獻，但是實際上個人卻沒有獲得到等價利益的真實故事：
不死的「海拉」細胞傳奇
「海拉」細胞是現今醫學研究上非常重要的工具，它是一種人工培養、具有無限增殖能力的細胞，人類的正常細胞大約分裂 50 次以後就會死亡，但「海拉」細胞從誕生至今已 60 多年卻一直沒有死亡。根據推算，科學家人工培養出的「海拉」細胞到現在已經超過了 5000 萬噸，體積就相當於 100 多棟的紐約帝國大廈。醫學界利用「海拉」細胞研發出了小兒麻痺疫苗，和對各種病毒進行研究，以及試管嬰兒與基因複製等，甚至還曾經被用在調查原子彈爆炸後會對人體造成什麼影響，還被送到外太空中，測試人體在無重力狀態的變化。根據醫學及生物學數據庫「PubMed」顯示，與「海拉」細胞有關的論文數超過 65000 份，到 21 世紀以後，還有 5 個「海拉」細胞的研究成果獲得了諾貝爾獎。
但是「海拉」細胞是怎麼出現的呢？它是來自於美國弗吉尼亞州一位叫作海莉耶塔拉克絲（Henrietta Lacks）的黑人女性，拉克絲在 1951 年 1 月她 30 歲的時候發現自己的腹部出現了一個硬塊，之後被診斷出她罹患了子宮頸癌；到了同年的 10 月 4 日，由於癌症擴及到全身，拉克絲不幸過世。但在拉克絲過世之前，拉克絲的主治醫生從她身上採集了癌組織標本放進培養皿中，並交由一位喬治蓋伊（George Gey）博士進行癌症模式細胞的研究。而博士驚訝的發現，拉克絲的細胞每 24 小時就會產生新一代的細胞，而且不曾停止，因此拉克絲的細胞成為了首批可以在實驗室培養的長生不死人體細胞。蓋伊博士決定以拉克絲姓和名的前兩個字母，將這組細胞命名為「海拉細胞」（HeLa cells），從此之後「海拉」細胞被廣泛繁殖和進行研究。
但是一直到拉克絲過世的 20 多年後，拉克絲的家人才知道「海拉」細胞至今依然存活，而這些許多的研究成果都是靠「海拉」細胞而貢獻的。在當初蓋伊博士將「海拉」細胞分送給眾多研究單位時，並沒有通知拉克絲本人當然也沒有得到她的許可，即使蓋伊博士是無償提供「海拉」細胞，但是在「海拉」細胞眾多的貢獻之中，也有企業是將培養出的細胞用於營利。
美國一位科學報導作家芮貝卡史克魯特，為了追尋海拉細胞背後的故事而對拉克絲家族進行採訪研究時，她發現拉克絲的家人並沒有從中獲得到甚麼好處，拉克絲對科學與世界有眾多貢獻，但她的家人卻窮得要命。拉克絲的長子對芮貝卡說：「如果我們的母親對科學這麼重要，為什麼我們到現在卻窮得連健康保險也繳不起呢？」
從「海拉」細胞的故事其實可以給我們許多反思，個人的小小貢獻能夠為國家、社會甚至全世界帶來重要的影響與改變，但是實際的利益分配與回饋，會是以甚麼樣的形式落實到個人身上呢？現在我們所討論的健康與醫療資料加值應用的議題，有一些民間團體特別是弱勢族群和特定疾病患者權益保護等組織，他們雖然贊同研究的使用效益，但是也充滿憂慮在加值應用後，是不是反而造成這些重要疾病患者健康檢查的項目增加、要公開揭露的資訊更多，但卻是大型企業或是廠商獲得了巨大的商業利益？
在美國曾經有過這樣的案例：一位明叫摩爾（John Moore）的病人於 1976 年在 UCLA 的醫學中心因為髮狀細胞的白血症（Hair-cell leuke-mia），接受高德醫生（Dr. Golde）的治療，而切除脾臟；經過治癒後出院，在高德醫師的指示之下，從該年到 1983 年之間，連續 7 年由西雅圖的住家回到洛杉磯的醫院回診。在每一次回診中，摩爾都被以治療疾病所需為由，抽取一些血液、血清、骨髓、皮膚或精液樣本。高德醫師便利用這些身體採樣作了一系列的研究。首先於 1979 年建立了一套細胞株（cell line）; 在 1984 年申請專利成立；和 UCLA 董事會共享所有專利權使用費及利潤。又在董事會的協助下，得到基因機構的贊助（每年至少 330000 美元），欲將此套細胞株商業化。高德教授並同時成為基因機構的有薪顧問，獲得了 75000 股票權利。雖然這個案例是有關基因檢體的例子，但是我們仍可以看到，有時候在資訊與經濟能力不能夠對等、公平的情況之下，受惠的往往是研究者，但是被研究者常常無法獲得實際的利益回饋。
甚至有的時候，個人所提供的資訊而進行的研究成果，對於特定疾病患者或是特定族群帶來的影響是更加深遠的，研究對於這些疾病或是族群的結果、評價，也會影響到他們相關的利益。像是過去許多關於原住民的醫學研究中，常有意無意間造成大社會對於原住民族「集體污名化」的刻板印象，例如酗酒、嗜吃檳榔、高自殺高精神病風險等，由於研究多半是以特定族群來進行，參與研究的原住民可能因匿名而不一定會直接受到傷害，但族群集體卻反而連帶成為間接受害者。這時候研究帶來的回饋，是整體族群的傷害和汙名化。健康與醫療資料的加值或許可以為我們的社會、公共政策、醫學成果帶來更多希望與願景，但若是在沒有知情同意的情況下，資訊安全與隱私有所疑慮的時候，利益的回饋也會成為我們擔心和值得探討反省的重要議題。【待續】
資料來源：本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群：呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定：呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華 
健康與醫療資料的加值應用公民論壇，希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在：
- 8/17 的 PM 7:00-8:00
- 8/17 的 PM 9:00-10:00
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論壇一：政府現有健康相關資料之加值，是否須先經個人同意或立法授權？
論壇二：健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三：健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
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