譯前言：(1) 這篇主要是立基於2008年的一個研究之後的發展，但08年的研究成果在一些醫學和科學期刊已經出現過了，簡單說，科學家們認為自閉症成因是染色體裡的某 個基因缺失，但基因問題極其複雜，於是科學家們就到中東地區去做研究，原因是該地區的家族模式很多是近親結婚，這使得科學家能夠很快地篩選去除掉一些較複雜的狀況，中東地區成了龐大的活人基因實驗室！我以前並不知道，所以有點驚訝。(2) 另外一個就是涉及人類社會的「實驗」，往往需要對於社會構成有更清晰的理解，這或許就是強調跨領域（而非多領域）的重要性，而不只是1+1+1+1+1= 幾的問題，是「trans-」跨的問題，而不是「multi-」多的問題。

本文

阿拉伯的自閉症孩子正開始接受西方最新發展的教育方法，但該地區也提供了什麼給世界其他地區的自閉症研究者——血（近）親婚姻。

直到最近，中東對自閉症仍然知之甚少，即使是有關盛行率狀況的資料，也非常稀少。正是現在，該開始改變了。

藉著國際合作的支持，過去十年來中東已有一些自閉症研究中心和非營利組織成立，這些機構引導研究、為自閉症兒童和親屬提供教育服務及訓練。最近研究也顯示，許多中東家庭可提供自閉症研究者新的機會來理解自閉症的基因緣由。

自閉症是種神經發展失序，基本上是以社交互動、溝通障礙及重複刻板的行為作為特徵。在中東某些地區，伴隨著其他精神狀況的自閉症在傳統上被想成是「邪惡之眼」的黑魔法效果，在過去，自閉症兒童是被排除在主流社會之外，很少甚至是完全無法接受教育。「在埃及或中東其他地區對自閉症瞭解不足」，家有一位四歲自閉兒童納迪姆(Nadeem)的葉希亞(Ranwa Yehia)如是說。「就像其他事情一樣，人們對他們不理解的事情充滿恐懼，而非故意地歧視，一切全都源自於他們什麼都不知道。」

這些新近建立的機構，透過參與例如世界自閉症日等國際事務，以及透過大眾媒體宣傳資訊，將活動延伸到學校、醫院和大專院校，協助遍及中東地區提升對自閉症的意識，藉以反轉與之相連的污名。

滿足需求

「我們面對的挑戰是，要在眾多自閉症的不同成因中，辨識出其中一個原因。這是巨大的挑戰，必須再對更多家庭進行研究。」

在中東地區最早成立的這類組織是埃及自閉症學會(Egyptian Autism Society)，這是一個由教育精神學家索利曼(Dahlia Soliman)在1999年資助成立的單位。索利曼在回到埃及前，早就在英國伯明罕大學開始研究自閉症了，並且提供自閉症兒童和家屬們許多服務。索利曼說，「埃及和阿拉伯世界低度診斷出自閉症是個很嚴重的問題。許多小兒科醫師不理解自閉症的徵象，以致於這些兒童們從未能接受他們需要的適當照護和處遇。」

該學會最近開始提供自閉症兒童密集、全天候的「先鋒」計畫，該計畫運用三種特殊教育計畫，以一對一為基礎來幫助自閉症兒童。所有這三種計畫都建立完善，以證據為基礎的介入已顯示對改善自閉症兒童的教育結果是有幫助的。

「自閉症及溝通相關障礙兒童的處遇及教育計畫」（TEACCH, Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children）是在1970年代由美國心理學家蕭卜勒(Eric Schopler)發展出來的，提供自閉症兒童診斷評估、工作坊和娛樂團體，以及為他們的父母提供訓練和支持團體。

應用行為分析(ABA, Applied Behavior Analysis)這種介入模式，會教導這些兒童語言、認知和社會技能，集中鼓勵期待的行為並且阻止不適當的行為。「圖片交換溝通系統」(PECS, Picture Exchange Communication System)則是一種透過個人化的學習環境來幫助兒童溝通技能的教學方法。

葉希亞說，「納迪姆接受了職業治療和社會技能訓練、學術技能和語言治療」，「他現在各個層面上都已大大進步，這是大家辛勞付出之後的成果，要感謝包括家長在內所組成的團隊共同的奉獻與知識。」「我現在完全相信他們的工作，往後埃及應以此為模式，在自閉症工作上做得更多。他們應獲得更多支持來繼續他們正在做的事情。」

杜拜自閉症中心(DAC)是在10年前（2001年）由前任總理穆罕默德(Sheikh Maktoum Bin Rashid Al Maktoum)創立，該中心也運用了類似的處遇方案。它也運用同樣的特殊計畫提供自閉症兒童一對一教學，以及家庭支持團體和論壇來鼓勵自閉症父母互相見面，針對他們的服務分享經驗和互相回饋。

杜拜自閉症中心提供了家有自閉症兒童的家庭有關最近西方最新的介入方案訊息，也建立跨學科團隊——包括臨床心理學家、神經學家、精神病學家、言說和溝通治療師等——來診斷和處遇泛自閉症障礙(Autism Spectrum Disorders)兒童。

2007年6月，美國麻州一所重要的自閉症處遇和教育學校——新英格蘭兒童中心(NECC, New England Center for Children)，和阿布達比健康服務公司簽訂10年合約，要將最尖端的研究和處遇方案帶到阿拉伯聯合大公國。

NECC-Abu Dhabi在2007年12月開幕，當時有6位自閉症兒童和9位工作人員。運用客製化處遇模式，該中心現在服務56位兒童及其家庭，並提供工作坊、訓練和擴大其他專家服務，以及帶領自閉症優良實踐處遇方案的應用研究。

沙烏地阿拉伯紹德國王大學(King Saud Universit)的自閉症研究和處遇中心(ART, Autism Research and Treatment Center)是最新研究自閉症的機構，2010年3月開幕。ART中心由沙烏地阿拉伯政府資助，也是該地區第一個提供基礎研究和處遇的機構。

ART中心領導人，精神生理學家阿爾－阿瓦迪說，「我們的願景就是想要結合最好、可及的以證據為基礎的處遇及介入方案，來領導研究及發展策略。」

中心的科學家已出版了沙烏地阿拉伯的數篇自閉症研究論文，現已參與五個不同的研究計畫，希望能確認基因和電流生理標記來協助泛自閉症障礙的診斷。

研究的金礦？

自閉症的基因基礎很複雜，數百種突變都已被證實和自閉症有關，範圍從大區域染色體的缺失(deletions)、重複(duplications)到倒轉(inversions)都有，其中有些是遺傳的，但許多都是在卵子或精子時就已自發形成了。

大部分這些突變都很罕見，甚至是獨一無二的。把所有這些已確認的突變全加在一起，也不能解釋自閉症成因的百分之一。因此，鑑定這些突變和自閉症之間的關連——這可提供觀察形勢更好的洞察——是很困難的，尤其是這往往牽涉到要篩選許多個人資料。

基於幾項理由，中東人口可提供自閉症研究者有利條件：首先，血親或近親結婚在該地區很常見，增加了罕見易感基因和常染色體隱性遺傳病(autosomal recessive disorder)的頻率。第二，高出生率意味著中東地區有許多大家庭，其中包括很多近親結婚。

透過研究當地的家庭，研究者可在同一家庭中找到許多受影響的個人，進行基因篩選和罕見突變的鑑定會容易得多。

「歧視主要來自於政府，他們從教育體系內主流化地看待自閉症兒童。」

霍華‧休斯醫學機構(Howard Hughes Medical Institute)的神經基因學家華斯(Christopher Walsh)採用這種方法找到一些先前無法確認的自閉症遺傳成因。在與麻州綜合醫院(Massachusetts General Hospital)莫羅(Eric Morrow)合作之下，華斯訪問了杜拜、科威特、沙烏地阿拉伯、土耳其和巴基斯坦。

與當地國家的醫師們合作，他們招募了104個血親大家庭，其中88個是近親結婚。運用一種「同型接合性染色體圖譜法」(homozygosity mapping)比較同一個家庭中受影響和未受影響者的染色體，識別並描繪出有此狀況的家族成員之間所共享的小型基因序列片段。華斯說，「這是將2萬個可能造成疾病的基因快速限縮到少數候選者的有效方法」。「這只能用在共同祖先的家庭裡，這也是為什麼波灣地區社群如此適合這個方法的原因。」

該研究2008年發表在《科學》(Science)上，指出數個家庭都有罕見且遺傳的染色體大區域缺失，每個都包含了與突觸(synapses)構成和作用有關的基因。

「這個缺失會把包含控制鄰近基因何時、如何開或關之開關轉換器的DNA移除掉」，華斯說。「所以雖然鄰近基因是完整無缺的，卻無法作用。這些鄰近基因對似乎成了可塑性過程的目標對象，構成學習的基礎。」

華斯的計畫仍在持續，他和他的同事們繼續定期拜訪中東地區，繼續和科威特、阿拉伯聯合大公國、沙烏地阿拉伯、卡達、阿曼、約旦及突尼西亞的合作夥伴一同工作。

「我們面對的挑戰是，要在眾多自閉症的不同成因中，辨識出其中一個原因」，他說。「這可能涉及了數百個基因，無疑是巨大的挑戰，最好是能繼續研究大家庭，並從中找到一個可被追蹤的單一基因。」

儘管已有進展，中東自閉症兒童仍面臨諸多挑戰。「我很幸運，我可以負擔得起我兒子所需要的訓練，但這不是埃及大部分的父母們所能負擔得起的」，葉希亞說。

對埃及許多較貧窮的家庭來說，自閉症兒童經常還是被留在家裡，從未接受過任何教育，因為他們的父母負擔不起提供這些服務所需的稀有而昂貴的私人機構。這些兒童通常被迫要退出主流學校，在這些已過度擁擠的學校裡，老師們也未受過任何訓練可以來處理他們的狀況。葉希亞補充說，「歧視主要來自於政府，他們從教育體系內主流化地看待自閉症兒童」、「這只有透過國家層級的政府政策來支持父母們面對此一處境，方能獲得解決」。

References

Morrow, E. M., et al. Identifying Autism Loci and Genes by Tracing Recent Shared Ancestry. Science doi: 10.1126/science.1157657 (2008).

出處：Turning tides of autism,Nature Middle East, Published online 2 November 2011

作者：Moheb Costandi

譯者：Huimin Chen

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「他們沒有問我性別，認為寫走私的就是男性吧，在論文刊出首頁用『His Mailing address…』來標註我的聯絡方式。」

如同這樣的性別刻板印象，投入邊境研究也是一個不斷突破刻板印象的歷程。

孤軍以外消聲的生命故事

1992 年，張雯勤隻身在泰北旅行，偶然到了泰緬邊境的一個村子，那裡正是臺灣媒體經常報導的泰北難民村之一。

這段歷史得追溯到 1950 年初。當時，一批一千多人的國軍殘餘部隊，在雲南節節敗退後進入緬甸撣邦，抵達與泰國為鄰的大其力。經過集結、招兵買馬，1951 年這批重整的軍隊在撣邦勐撒成立了「雲南反共救國軍」。其後的故事即是一般人所熟知的「異域孤軍」戰史——經歷兩次撤台，部分軍隊落腳泰北邊境，當地人稱作「國民黨村」。

然而，在被歌泣的男性化、黨國化歷史背後，隱藏著邊區遊移政治與無數難民的生活史。

最初，張雯勤帶著既定印象從孤軍將領訪談，研究這些「雲南移民」。但在村子住了大半年，她發現日常接觸的並不是將官，反倒都是大爹、大媽、大嬸、大叔這樣的平常百姓。「臺灣報導裡全是忠貞愛國、異域求生的孤軍，這些普通人完全沒聲音，但他們的生命故事非常豐富。」

於是，張雯勤用了兩年，走訪二十四個邊境村落，此後又一路延展到緬甸，展開二十多年以平民為視角的邊境研究。

越界流動，是歷史上的邊境常態

自古以來，從雲南、緬甸至泰北即常有大批人口來來回回遷移，多元族群交織著不同政治勢力，在這塊廣衾的土地上脈動著爭戰、交易營生、多元文化的習作與交流。1949 年因國共內戰及往後二十多年中國政治運動，造成大規模跨境遷徙。

在 1961 年「二撤」之前，留在緬甸的國民黨軍隊主要有五支，其中三軍和五軍最終沒有撤回臺灣，集結於泰北。1970、80年代，他們協助泰國政府剿滅泰共，爾後取得泰國國籍定居當地。

然而在這些「國民黨村」裡，軍人只是一部分，大部分其實是跟著軍隊逃難的眷屬及一般難民。邊境村落或周遭，包含有雲南漢人、雲南穆斯林、阿卡族、佤族、儸黑、傈僳人等各式族群，彼此用不同語言交流。「我很佩服這些大媽，買賣東西的時候，遇到阿卡人，就講阿卡話，遇到百夷人，就講百夷話。」張雯勤說。

平民耕地、做小生意謀生，撤退至緬泰的國民黨軍隊也亦商亦軍，軍隊找商隊馱運物資，商人仰賴武裝保護。對於難民來說，同樣如此，軍隊既保護也剝削他們。於此同時，帶兵的軍官也利用騾馬往返泰緬馱運「黑金」——大煙（生鴉片）。

刀片上是老闆的，刀片下是我們自己的

從我們社會的眼光來看，毒品似乎萬惡不赦，但回歸到當地生活脈絡，這只是平民百姓的一種生計。許多人歷經顛沛流離，沒有身分、沒有錢，最重要的目標皆為了「努力活下來」。毒品、走私因而成為邊境的生存日常。

「他們的童年記憶裡，從小就生活在大片大片的罌粟花田。爺爺躺在蚊帳裡抽煙，但不是每個人都能抽大煙，只有老人家有權利，年輕人頂多是工作累了，抽個幾口。」

現實中備嘗艱辛的生活，經過記憶轉化後的敘事卻呈現出一種近乎迷人的日常：罌粟花很美，年輕人為雇主做工「刮煙」，一邊刮一邊唱歌。罌粟一顆一顆，用刀子劃下去，汁液才會跑出來。劃也不是亂劃，有一定技巧。劃完以後，白色的汁液流出，不能馬上去刮，隔天凝結成暗褐色，才能用一把彎彎的刀刮下來，在刀片上慢慢累積，就成了生鴉片。

「他們說，刀片上是老闆的，刀片下就是我們自己的。」因為汁液大部分留在刀片上，少量落在刀片下，一點點攢起來可以賣錢，這也是一種酬勞的給付方式。

毒品議題龐大而複雜，牽涉跨國政治、經濟與利益集團的輸送角力，甚至不乏國家政府涉入其中；但從底層百姓的角度，罌粟田是人們熟悉的生活記憶，採大煙是從小到大的日常勞作。

對張雯勤來說，這也正是邊境研究的重要關懷，在傳統國家中心的分析視角外，看見每個真實的個別生命。她擅於採用敘事書寫方式，爬梳自 1949 年以後，雲南移民從中國西南逃難到緬甸，部份移民又從緬甸遷居他國的歷史，以及他們從事的耕作和跨境商貿。

這些人的生命和動亂時代交織在一起，相對邊緣不被看見，他們怎麼面對生命處境，掙扎、奮鬥、存活下來？我要做的，就是用說故事的方式書寫出來。

民間「影子經濟」：馬幫到摩托車車隊

除了戰事逃難，經濟營生也讓跨境成為邊界常態。雲南多高山，長途經濟活動必須依靠騾馬。由於在山上形單影隻不安全，容易遇到強盜劫匪，商人便集結起來形成了馬幫，這是自古中國西南獨特的商隊組織。

張雯勤提到，1962 年尼溫軍政府上台，隨後實行國有化經濟體制，嚴厲禁止人民自由行動與私有交易，造成緬甸經濟迅速崩解，大量民生用品必須仰賴泰國走私；而進行地下貿易的主要族群，即為定居兩地的雲南移民。

「雲南移民在泰緬邊區的馬幫貿易，雖然奠基於大漢中心主義『走夷方』的文化傳統心態，然而實踐過程呈現不同社群間互助、衝突與協商，突顯邊區特有的地理政治、經濟與文化主體性，以及這個經濟活動內涵的複雜規範和知識。」張雯勤分析。

時代改變，跨境貿易的方式也在改變。

1980 年代，汽車運輸漸漸取代原有馬幫，往來中緬與泰緬邊區，2000 年到 2014 年更出現「摩托車車隊」，穿梭於上緬甸與雲南邊城瑞麗。過去，馬幫由頭人帶領，策劃路線與行走時間，在特定地點向叛軍或官方上稅；交通工具改變了，當代商隊同樣繼承這些「地下貿易規則」。

以緬北摩托車車隊來說，一個車隊約五至二十人，大家先坐車到雲南瑞麗，到認識的摩托車商店買車。通常一個騎士騎一輛、帶兩輛（拆解成零件），厲害的能帶上四輛！

回緬甸不能走正規大路，要趁夜翻山越嶺，路況好的時候，六小時就能抵達緬北臘戌，一路上過村則需要付費給警察。清晨五、六點，臘戌的摩托車市集擠滿了人。除了賣車的，還有販賣偽造車牌的攤位，貴一點用鐵片做，便宜陽春版則是塑膠材質製成。

「我的摩托車車隊研究主軸，一方面引用地下經濟與日常政治理論，分析這個走私行業的運作規則與組織網絡。另一方面，我將它與過去中國西南與高地東南亞之間的長程馬幫貿易，進行比較對照，兩者在結構運作上高度相似，都是根基於地方知識與社會網絡的助因。」張雯勤談到。

她進一步分析：「我因此主張，當今中緬摩托車走私並非隨意運作，而是延續了歷史上長途馬幫貿易的組織精神；但不同的是，當代摩托車走私打破了馬幫貿易的性別專斷（只有男性從事），同時吸納兩性。」

中緬泰的邊境貿易存在已久，民間百姓經常跨境往返。雖然 1950 到 1980 年代中緬邊界關閉，但私下邊境貿易仍然存在，交易的物資包括許多日常用品：農產、醃豬肉、野生動物、熱水瓶、藥材、豬油、鹽巴、被單、枕頭套、膠鞋、布料、熱水瓶、腳踏車，以及貴重的玉石、紅寶、柚木等。

一位玉石商人曾如此形容緬甸：「賣米不合法，賣鹽不合法，賣什麼都不合法，那還可以做什麼？只能走私啊。」這些國家法律不認可的交易，一般被稱為「非法走私」；然而張雯勤認為，用「影子經濟」（shadow economy）或「非正式經濟」（informal economy），更能理解在國家治理視角之外，邊民們為了生存，遊走穿梭邊境的自主貿易。

無論國界是否封鎖、政治角力如何劇烈，平民百姓手無寸鐵，唯能在檯面下運用常民強韌的生存力量，對抗突破國家政體的限制。

大起大落的血淚玉石夢

在跨境貿易經濟鏈裡，普通人民、不同的叛軍武裝團體、政府官員、軍隊等，都共同參與這個地下商業活動。執法者也是違法者，合法與非法關係錯綜交織。

緬甸最著名的玉石貿易，亦是如此。緬甸玉石開挖已有數百年，過去挖玉石叫「挖洞子」。依照傳統，找到未被開採之處，插個樹枝示意為有主之地，就能以簡單的器具挖掘。

玉石產於克欽邦，是叛軍的勢力範圍，在尼溫主政的社會主義時期（1962-1988），雖然政府禁止私人開採，人民依舊冒險盜採。但緬軍和叛軍經常開打，挖掘玉石非常危險。到了 1990 年代初，緬軍和叛軍和談後，由政府接手管轄玉石場，商人必須向政府標地開挖，挖到玉石後上稅，再經過公盤買賣。不過，地下交易走私仍未消失。

窮人沒錢參與標案，常常聚在玉石場，一等商家把廢棄石頭倒出便蜂擁而上，幸運的或許就能找到被錯過的玉石。但採石如同賭命，由石頭堆起的「山」極不穩固，經常崩塌，傷亡慘重。張雯勤回憶看過的「山崩」影片，滿心不忍地感嘆：「在那麼不安全的社會，你得要用生命去營生。」

在玉石貿易網絡研究上，張雯勤打破既有華人關係研究的迷思，這些迷思強調華商成功源於人際關係的信任、忠誠、和諧。但她切入日常政治與法律層面，指出商貿網絡中組織性層次及規範，並藉由這個研究，提出跨越國家疆界、法律，從地區特性、歷史情境去追踪民間跨境能動性。

沉默卻堅韌的邊境女人們

性別關係是張雯勤的另一主要課題。「女性移民經常被忽略，尤其是具有軍事背景的雲南移民團體，多數報導、研究只集中在軍事與走私活動，婦女如何在不斷遷移的過程中，扮演日常生活實際供養者與文化意義延續者，卻被視而不見。」

論文中，張雯勤以一位段大嬸的生命故事，爬梳冷戰時期在紛亂的泰緬邊區，女性如何因應複雜的政治軍事生態。她們一方面穩定了家中的經濟，又成功支助男性出外打仗或跑馬幫過程所需的定點補充。論文處理了馬店與雜貨店的經營──這是雲南移民婦女在長程馬幫貿易上，不被看見的經濟角色。

2010 年，張雯勤到泰北邊境的村子田調，剛巧就住進了段大嬸媳婦開的民宿。幾日的停留，張雯勤與段大嬸一起剝著大蒜，聽著她的生命故事。

段大嬸是雲南漢人，少時與家人隨國民黨軍隊輾轉逃往緬甸、泰國。她結過兩次婚，都是部隊軍人，也都早早離世，留她一人流離遷徙，獨力撫養孩子。沒了丈夫，一個女人在邊境村落要靠自己謀生立足，艱辛可想而知。還好段大嬸很有生意頭腦，她買騾馬馱運貨物到少數民族村販賣，後來又開起了馬店和雜貨店，接待往返泰緬的馬幫商隊。

但邊境的生活永遠充滿挑戰，一遇戰事，門來不及鎖就得逃命。有一次戰事又突然爆發，當時下著傾盆大雨，段大嬸抓了雨衣就逃，沿路頭上是盤旋的飛機，身旁是落下的子彈。幾天後，當她再返家才發現鋪子裡的東西全被軍人拿走了。但別說財物，在那樣混亂的時代裡，平民百姓只能在縫隙裡拚命求生，活下來已是大幸。

邊境村子如同段大嬸這樣的女人很多。男人無論做了什麼、數年未歸，只要回家，女人還是必須接納他們。傳統性別的限制與突破，就如同邊境日常的曖昧與多重性。

因為環境險惡，性別限制得以被打破，女性在輾轉遷徙中獲得更多自由與賦權空間，但並不代表她們能完全擺脫傳統框架。

投入田野近三十年，張雯勤以人類學為根基，結合歷史學的深度，進行跨國界多點的田野研究。她從邊境百姓的遷徙著手，透過「非正式」的邊境貿易，梳理跨境流動的曖昧與多重性。

她的研究瓦解了「合法」與「非法」之間的界限，突破由國家法律先行的刻板印象，並提出「跨境民間」的概念，來理解這個區域不曾中斷的民間跨界與流動。

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