把「國家安全」或「國家面子」置於人民的福祉之上，整個國家是多麼的醜惡啊……

醜惡的疾病，醜惡的人心

梅毒對多數人來說，是個只聞其名、不知其貌的疾病，事實上，這難以啟齒的性病沒有想像的這麼稀罕，單在2014年，就有將近7000名台灣人染上梅毒而求診。而梅毒的病徵變化多端，長久以來讓許多醫學家、歷史學家著迷。難以確診的特性，讓它有了個響亮的外號－「偉大的模仿者（Great Imitator）」。梅毒初期會造成生殖器潰瘍、全身性紅疹，末期患者會長出梅毒肉瘤、摧毀患者的五官，侵入中樞神經，扭曲病人的心智，隨著病情加重，病人的尊嚴和靈魂也跟著消失殆盡……

僅管梅毒和人類從數百年前就一路纏鬥至今，但最早發展出來的藥物是現代人聞之色變的劇毒重金屬－水銀，當時的醫師不僅會把水銀抹在潰瘍處，更會讓病人攝取水銀，希望內外夾攻之下，能夠治好梅毒，但可惜的是，這種以毒攻毒的療法，水銀的毒害通常比梅毒還要嚴重。1932年的美國政府，為了觀察梅毒在人體上的惡化，啟動了「塔斯基吉梅毒試驗」，邀請非洲裔的梅毒患者加入科學研究，計畫內容要求病人定期回診、抽血，但不給予藥物。不給藥很殘忍嗎？其實在二戰之前，幾乎沒有藥物可以對付梅毒 [註1]，面對惡疾，醫師也只有束手無策罷了。

時光流轉，世界陷入烽火，戰前由亞歷山大·弗萊明爵士（Sir Alexander Fleming）所發現的青黴素 [註2]，其療效在戰爭的催化之下迅速擴大。醫師們挾著史上首支抗生素向微生物們宣戰，青黴素猶如魔術子彈般地，一個個撂倒那些知名的疾病。1943年，首篇用青黴素治療梅毒的動物實驗報告出現了，同年的冬天，美國紐約的約翰·馬奧尼（John F. Mahoney）醫師等人，發表了用青黴素治療梅毒病人的臨床報告。青黴素逐漸成為治療梅毒的標準療法。

全世界的梅毒標準療程正在改變，但詭異的是，美國的衛生機關完全漠視塔斯基吉梅毒試驗受試者的治療權益，任憑他們將梅毒傳染給配偶、子嗣，慢慢的因病痛而死亡。1945年，同盟國的軍隊攻入納粹集中營，揭開了慘無人道的恐怖實驗。震驚之餘，醫界展開了檢討，在1947年提出了「紐倫堡公約」的聲明，主張實驗主持人在任何情況之下，都不得傷害受試者。剎那間，放任國民生死於不顧的「塔斯基吉梅毒試驗」成了官員們的燙手山芋，要選擇公開和道歉嗎？當時的官僚們選了他們最擅長的作法－「掩蓋」，數百位公民的生命，被政府官員掩埋在公文堆裡，隨著官員們的上班、下班，時間一天天的過去，受試者們逐漸的死去……

在「國家安全」和「國家面子」之下，沒有人是安全的

二戰結束，揭開了鐵幕的年代。冷戰的威脅讓美國政府感到強烈的恐懼，強烈到政府決定拿國民當白老鼠，開始測試自家的生化武器……

50年代，一艘神秘的小船緩緩地駛近舊金山海灣，船上放出像是燃煤的白煙，氣體和水氣結成薄霧，裊裊地朝著岸上的城市飄去，船隻上的海員從港邊釋放特殊的細菌，試圖讓城裡的居民受到感染。實驗非常成功，細菌擴散到灣岸的城裡，感染了許多人，數日後，多位民眾因罕見的細菌感染住進醫院，一位市民死亡。

60年代，黑衣男子潛入紐約市地鐵，將實驗室開發的特殊細菌，滴在車廂的燈泡上，再悄聲地離去。列車緩緩地駛出車站，炙熱的燈泡慢慢地將神秘的水珠蒸散，特殊的微生物隨著蒸氣而散布到擁擠的車廂。不知情的乘客一口口吸進了充滿細菌的空氣，上萬名過著跟你、我一樣生活的紐約客，帶著細菌離開了車站，通勤的旅客變成了數量龐大的活動感染載具，整個紐約市變成了巨大的細菌之城。

上述的情節並非來自科幻電影，主導者也非邪惡的保護傘公司，而是在冷戰期間，雙眼被「國安」意識蒙蔽的美國政府。由於對新式的戰爭懷著巨大的恐懼，美國從二戰結束後開始進行許多特殊實驗，但實驗的受試者以及方式卻大有問題。器官移植領域的開拓者－法蘭西斯·摩爾（Francis D. Moore）醫師（請見【科學簡史】–器官移植（一））就曾在回憶錄裡言道：「在擔任衛生署顧問期間，我目睹到了政府主導的有違倫理人體試驗。

政府正在研究能夠讓人神經錯亂、陷入瘋狂的毒氣，他們找了一群年輕大兵來試驗。我大為震驚，但官員們振振有詞地說道：『國家安全需要防範於未然！』……後來那些志願的年輕人們，有些發生情感問題，有些開始催殘自己的身體……」。冷血的官員們視「紐倫堡公約」和「赫爾辛基宣言」於無物，他們的眼中只剩下國家安全和面子，百姓的生命就只剩下了統計上的意義而已。

摩爾醫師的自傳裡寫了一段有意思的話：「政府會承認百億元的虧損或超支，但如果少數人因政府而受傷或死亡，它們通常會選擇－『掩蓋事實』。」

正義的叛徒

僅管美國政府努力掩蓋，仍有許多具有爭議性的人體試驗走漏風聲，包括上述的生化恐怖攻擊實驗、放射性物質對人體的影響實驗等，社會輿論持續地對政府施壓，但最終撂倒美國政府的卻是一名來自官僚系統裡的叛徒，一名有良心的叛徒。

1972年以前，沒多少人聽過彼得·邦司頓（Peter Buxtun）這名律師的名字。60年代，邦司頓先生在公共衛生服務部工作時，意外地發現了塔斯基吉梅毒試驗的內容，他決定依從自己的良心向上舉報。從60年代起，邦司頓先生一再地循正常的管道向高層反應，但都被龐大的官僚系統敷衍、安撫。面對巨大的政府機器，邦司頓先生無力抵抗，他需要更強大的力量。1972年7月，邦司頓先生走向了媒體，揭發試驗的內幕，隔日更登上紐約時報的頭版，全國為之譁然。美國國會召開公聽會，邦司頓先生在會上的證詞，證實了美國政府竟會允許如此非人道且充滿種族歧視的人體實驗進行，數百位國民在政府的默許之下痛苦地死去。一系列保護受試者的法案在數年內被通過，建全了人體試驗的整體環境，邦司頓先生這名遵從良心的叛徒，卻是人體試驗發展史上的聖騎士之一。

塔斯基吉梅毒試驗的終結

檢視這些在美國發生的非人道實驗，顯示了一個由來已久的問題，當實驗僅由科學家把關的時候，易受傷害的族群就有可能會遭受到有違倫理的對待。

讓我們回到1974年的美國。邦司頓先生揭發的新聞掀起了一連串的效應，政治壓力催生了國家研究法（National Research Act/ Public Law 93-348），規定所有的人體試驗，都必須經由試驗倫理委員會（Institutional Review Board/IRB，以下簡稱IRB）審查許可，而IRB的組成，將會包含法律、倫理道德和其他領域的專業人士，以多方面的觀點來保障受試者的權益。

那塔斯基吉梅毒試驗的受害者呢？據評估，加入實驗的四百多人當中，約有100位患者死於梅毒，約40位妻子被丈夫傳染，而將近20名嬰兒一出生就罹患梅毒。1972年，這個長達40年的不人道的實驗，終於被中止了，但直到1997年，柯林頓總統才公開道歉，距離實驗開始的那一刻起，已經65年過去了，當年的倖存者，早就所剩無幾……

容易受到實驗傷害的族群和各項案例

當IRB的權力大於一切的時候……

IRB的審查標準將以1979年貝爾蒙特報告（The Belmont Report）為最高指導，內文的三大倫理原則是：對人的尊重，對病人的好處，以及公平。由於成員涵蓋各界專業人士，臨床實驗不再僅由科學家監控，有效地避免了如同塔斯基吉梅毒試驗等邪惡的人體研究。

但，這就是對病人最好的方式了嗎？下一章，我們將從器官移植界的領航者－史達策（Thomas E. Starzl）醫師的親身經歷（請見【科學簡史】–器官移植（三）），來看看當IRB的權力高於一切之時，病人的生死不再取決於醫師的技術，而是抽籤的手氣，在那個病人失去了自主權力的年代。

接下來…第三章－是誰剝奪了病人自主的權力？

本文感謝衛生福利部台東醫院檢驗科張昱維（Yu-Wei Chang）協助

• 註1：這種情形直到1907年才開發出首支有效的化療藥物－砷606，但可惜的是，砷606有保存不易、副作用大的缺點，在治療上未能成為梅毒的標準療法。
• 註2：亞歷山大·弗萊明爵士、霍華德·弗洛里爵士（Howard Walter Florey, Baron Florey）和恩斯特·伯利斯·柴恩爵士（Sir Ernst Boris Chain）因為發現及開發青黴素對於治療疾病的貢獻，而獲得1945年的諾貝爾醫學獎。

參考文獻

• 中華民國疾病管制局傳染病統計資料查詢系統。
• World Health Organization (1973) Penicillin in the Treatment of Syphilis: The Experience of Three Decades, Stationery Office Books
• John F. Mahoney, R. C. Arnold, AD Harris (1943) Penicillin Treatment of Early Syphilis-A Preliminary Report, American Journal of Public Health and the Nation’s Health, 33, 1387-1391
• John P. Fernandez; Robert A. O’Rourke; Gordon A. Ewy (1970) Rapid Active External Rewarming in Accidental Hypothermia, The Journal of the American Medical Association, 212, 153-156, DOI: 10.1001/jama.1970.03170140109029
• Lisa Martino-Taylor (2008) The Military-Industrial-Academic Complex and a New Social Autism, Journal of Political and Military Sociology, 36, 37-52
• Jonathan D Moreno (2001) Undue risk: secret state experiments on humans, Routledge, New York, USA
• Mark Wheelis, Lajos Rózsa, Malcolm Dando (2006) Deadly Cultures Biological Weapons since 1945, Harvard University Press, Cambridge, USA
• Francis D. Moore (2010) 奇蹟與恩典：細數半世紀來的外科進展，望春風文化，台北市，中華民國
• Thomas E. Starzl (2007) 拼圖人：一個器官移植外科醫師的回憶錄，望春風文化，台北市，中華民國
• Human Subjects Research，美國衛生和公眾服務部官方網頁。
• The Belmont Report，美國衛生和公眾服務部官方網頁。
• 美國 1979貝爾蒙特報告，輔仁大學人體試驗委員會編譯。
• Tuskegee’s Long Arm Still Touches a Nerve，紐約時報官方網頁。
• 財團法人醫學研究倫理基金會，GCP人體試驗講習班上課內容
• 師擅測腦波　16國小童被當「白老鼠」，NOWnews新聞網。

其他篇章：

1. 納粹醫師心中的惡魔–人體試驗的黑暗史（1）
2. 誰有資格替病人選擇？–人體試驗的黑暗史（3）

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為什麼有些人吃不胖，有些人沒抽菸卻得肺癌，有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢？這一切都跟我們的基因有關！無論是想探究生命的起源、物種間的差異，乃至於罹患疾病、用藥的風險，都必須從了解基因密碼著手，而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上，DNA 解碼從 1953 年的華生（James Watson）與克里克（Francis Crick）兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構，闡述 DNA 是以 4 個鹼基（A、T、C、G）的配對方式來傳遞遺傳訊息，並逐步發展出許多新的研究工具；1990 年，美國政府推動人類基因體計畫，接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入，到了 2003 年，人體基因體密碼全數解碼完成，不僅是人類探索生命的重大里程碑，也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成，卻因為基因定序技術的突飛猛進，使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展，早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位，但無法排序；直到 1977 年，科學家桑格（Frederick Sanger）發明了第一代的基因定序技術，以生物化學的方式，讓 DNA 形成不同長度的片段，以判讀測量物的基因序列，成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求，出現了次世代定序技術（NGS），將 DNA 打成碎片，並擴增碎片到可偵測的濃度，再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速，且成本更低，讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對，解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤，也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面，儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因，但對於改善個體健康仍有積極的意義，例如：若透過基因檢測，得知將來罹患糖尿病機率比別人高，就可以透過健康諮詢，改變飲食習慣、生活型態等，降低發病機率。又如癌症基因檢測，可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測：前者可偵測是否有單一基因的變異，導致罹癌風險增加；後者則針對是否有藥物易感性的基因變異，做為臨床用藥的參考，也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者，基因檢測後續的生物資訊分析，包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等，對臨床醫療工作都有極大的助益。

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同，而不同族群之間更存在著基因差異，使得歐美國家基因庫的資料，幾乎不能直接應用於亞洲人身上，這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan biobank），希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起，中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」（TPMI），希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫，促進臺灣民眾常見疾病的研究，並開發專屬華人的基因型鑑定晶片，促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人，這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者，超過 99％ 是來自中國不同省分的漢族移民人口，其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫，其中，漢族的全部遺傳變異中，有 21.2％ 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因；3.1％ 的人有癌症易感基因，比一般人罹癌風險更高；87.3％ 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性，例如：若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型，醫生在開藥時就能使用替代藥物，避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰：個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門，但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上，存在著道德倫理的考量，例如：研究用途的資料是否能放在病歷中？個人資料是否受到法規保護？而且技術上各醫院之間的資料如何串流？這些都需要資通訊科技（ICT）產業的協助，而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言，建議患者做基因檢測是因為出現症狀，希望找到原因，但是如何解釋以及病歷上如何註解，則是另一項重要議題。

從人性觀點來看，在技術更迭演進的同時，對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生？回到了解病因的初衷，在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時，家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等，都是值得深思的議題，也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好，因此，基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統，以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡，將是下一個基因時代的挑戰。

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