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誰可以說「現在幾點」呢?販賣時間的貝爾維爾母女——《時鐘在說謊》

時報出版_96
・2022/11/27 ・3288字 ・閱讀時間約 6 分鐘
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編按:在電子鐘還沒有普及的時代,時鐘時常需要校準。而一般民眾想要獲得正確的格林威治時間,只能選擇用「買」的。在郵政總局、格林威治時間公司與其他私人企業之外,有一對母女提供較便宜的價格,到各地親自報時服務,但這也引來了其他公司的不滿……

一九一三年又出現多則報導詆毀貝爾維爾母女與她們的報時服務。《每日新聞與領袖報》(Daily News and Leader)的標題是「繼承怪異生意的女士」。同樣也是在一九一三年,《觀察家報》(Observer)再度指稱貝爾維爾的報時服務過時落伍,刊登一篇有關「貝爾維爾傳統」的文章。

但是露絲也展開反擊。在少數幾個 STC 與報紙現代主義濾鏡之外的地方,我們發現露絲曾為自己發聲,而且與外界的看法完全相反。露絲反對維尼與報紙將其報時服務視為過時產物與品質低劣的說法。

編按:

STC:標準時間暨電話公司(Standard Time and Telephone Company,簡稱 STC),後來改為標準時間公司。

想要正確的時間嗎?要用錢買喔。圖/GIPHY

她告訴在地的報紙《梅登黑德廣告商報》,儘管維尼否定貝爾維爾的報時服務,但是主要的鐘錶公司除了她之外,「與同步化時間或是其他獲得時間的方式都沒有關係。」對於這些公司而言,她的方式可靠實在。她已贏得他們的忠誠。

露絲並且公開反駁報紙有關她的行業是一個「傳統」的說法:

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「先生,我注意到《觀察家報》本月二十四日標題為『正確的時間』的報導中提到『貝爾維爾傳統』。我反對使用『傳統』一詞。傳統指的是世世代代口耳相傳的舊事物。我所配售的格林威治標準時間則是現代的東西。

我的天文鐘的偏差……是有書面證書的,並非由我,而是由一個正直無私的權威單位所簽署的。我的天文鐘每周的誤差很少超過十分之幾秒。至於同步化時鐘,毫無疑問它們能夠對公眾,或者一些販售廉價鐘錶的人提供服務,但是對於高級與強調科學的鐘錶製造商來說,他們對格林威治標準時間的要求是數十分之一秒的精準度。

這樣的精準度只有第一流的英國天文鐘,在格林威治皇家天文台進行校準到數十分之一秒才能提供。」

格林威治皇家天文台。圖/wikimedia

露絲知道維尼與這些報紙所玩的把戲,她堅決抵抗。她後來私下寫道:「我認為標準時間公司以後不會再在公共場合攻擊我了,那場演說只引來激辯,而且約翰.維尼先生最不願意做的就是由他的公司為(我的)天文鐘打廣告。」

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露絲認為自己的服務品質可以媲美維尼的公司,甚至超越。她的看法也許是對的。她的客戶可以依賴她的報時服務,而不必擔心困擾 STC 與郵政總局多時的電報線故障、延誤與干擾。

新方法還在摸索:一段傳統與現代科技並存的時代

有關貝爾維爾報時服務在電氣時代依然可以存活的概念,是歷史學家大衛.魯尼(David Rooney)與詹姆斯.奈伊(James Nye)首先主張的。他們指出,貝爾維爾的服務非但沒有落伍過時,反而還比被視為現代化代表的 STC 還要可靠與值得信賴。

「新科技,」魯尼寫道:「並不是在一夜之間取代舊系統。它們共存的時間遠超過大家的預想……從用戶的觀點,(STC與郵政總局的報時服務)是很好但是也並非一直如此,是有用但是也並不總是這樣,對於大部分人來說,報時服務大部分時間都算準確,但是也沒有比露絲的好。」

由郵政總局與格林威治天文台的紀錄可以證實這一點。連接迪爾(Deal,肯特海岸旁的小鎮,泰晤士河與英吉利海峽匯流處)報時球的電報線不時故障,連接西敏寺與大笨鐘的電報線也是如此。就和郵政總局局長一樣,皇家天文學家也經常需要處理有關時間訊號不穩的抱怨,這些問題大都是來自電報線的故障。

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新舊交接之際,如何才能正確的報時?圖/GIPHY

這些問題並不僅限於倫敦。查理斯.皮亞茲.史密斯也經常收到他在愛丁堡的報時的抱怨。英國在開普敦(Cape Town)、德本(Durban)、納達爾(Natal)的天文台也有同樣的技術問題。倫敦的一位工程師曾在一八八七年檢查格林威治時間訊號電路,他指出,以公共時間訊號設備破敗的情況來看,「沒有出現更多的故障實在令人意外」。

時鐘同步化的新科技昂貴,而且還常常出問題。確實如此,在此一科技終臻完美之時也已過氣,讓位給更容易取得與便宜的無線電訊號。郵政總局在一九一五年的一份備忘錄就指出:「相較之下,在計時上對高度準確性的需求其實有限,甚至幾乎沒有,並不足以促使本局對於此一事務慎重看待,或是基於確保獨佔地位的目的投下鉅資。同時,由於艾菲爾鐵塔無線電傳輸的標準時間訊號,對這種特別的時間訊號系統的需求已日益減退。」

儘管一心追求進步,但是科技的進步從來不是一直線的。瑪麗亞與露絲.貝爾維爾手握懷錶的報時服務並沒有被 STC 的電線,甚至是初期的無線電所取代,反而是平行共存。露絲.貝爾維爾的報時服務一直維持到一九三○年代。

當然,它也只能存在於倫敦這樣顧客高度密集,而且可與天文台直接連接的地方。反觀郵政總局的電報線,在英國所有城市之間建立了一個廣泛的計時網路。鄉間的計時也便利許多,電報與鐵路網路已漸漸重塑這個國家的時間風貌。

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誰才可以說「現在幾點」?

試圖推動全球時間標準化的努力,並未使得計時作業有所簡化。反之,他們製造了更多的混亂,使得公眾益發困惑誰的時間才是正確的。要獲得準確的世界時是階級化與不平等的。

準確的時間成本昂貴,而且只有在都市才有取得的管道,因此也將可以獲得的人限制在專業人士與負擔得起奢侈品的有錢人身上。這些問題使得 STC 與貝爾維爾母女之間報時服務的爭論更加激烈,引發誰的時間才具有權威性的疑問。

誰決定「現在幾點」?圖/GIPHY

如果我們檢視投書《泰晤士報》所使用的文字,可以發現大家對於不是根據格林威治而來的報時,不只是抱怨時間不同,他們甚至指責是在「說謊」。然而只有富人才能負擔所謂「真實的」時間。同樣地,為了貶低貝爾維爾母女報時服務的價值,使用的文字都與現代化和陽剛氣概的權威性相互連接,從而將她們的報時服務貶抑至一個假想的舊時空,成為懷舊情懷下的產物。

為了主張他們在計時上的新權威,像 STC 這樣的同步時間公司必須打壓他們的競爭對手。相同地,如果格林威治時間要登上至高無上的地位,就必須消滅在地時間。格林威治時間崛起,成為「真實的」時間,一路上破壞了地方計時的權威性,同時也消除了外圍的計時業者。

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如果我們引用某些報紙的標題,相對於格林威治時間所建構的權威性,貝爾維爾母女是居於一個「獨特的」地位。

從一方面而言,她們是屬於將格林威治時間權威性合法化的機制之一。她們所提供的,的確是「真實的」時間,只不過是一般民眾負擔得起的版本。

但是從另一方面來說,就像無政府主義份子馬夏爾.波爾丹攻擊格林威治天文台一樣,對格林威治時間的權威性表達抗議,露絲.貝爾維爾帶著天文鐘,每周徒步提供報時服務,無異於是在抗拒充滿父權意識形態的現代化與不容批評的科技進步。

——本文摘自《時鐘在說謊》,2022 年 10 月,時報出版,未經同意請勿轉載。

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時報出版_96
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出版品包括文學、人文社科、商業、生活、科普、漫畫、趨勢、心理勵志等,活躍於書市中,累積出版品五千多種,獲得國內外專家讀者、各種獎項的肯定,打造出無數的暢銷傳奇及和重量級作者,在台灣引爆一波波的閱讀議題及風潮。

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為什麼越累越難睡?當大腦想下班,「腸道」卻還在加班!
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/04/30 ・2519字 ・閱讀時間約 5 分鐘

本文與  益福生醫 合作,泛科學企劃執行

昨晚,你又在床上翻來覆去、無法入眠了嗎?這或許是現代社會最普遍的深夜共鳴。儘管換了昂貴的乳膠枕、拉上百分之百遮光的窗簾,甚至在腦海中數了幾百隻羊,大腦的那個「睡眠開關」卻彷彿生鏽般卡住。這種渴望休息卻睡不著的過程,讓失眠成了一場耗損身心的極限馬拉松 。

皮質醇:你體內那位「永不熄滅」的深夜警報器

要理解失眠,我們得先認識身體的一套精密防衛系統:下視丘-垂體-腎上腺軸(HPA axis) 。這套系統原本是演化給我們的禮物,讓我們在面對劍齒虎或突如其來的危險時,能迅速進入「戰鬥或快逃」的備戰狀態。當這套系統啟動,腎上腺就會分泌皮質醇 (壓力荷爾蒙),這種荷爾蒙能調動能量、提高警覺性,讓我們在危機中保持清醒 。

然而,現代人的「劍齒虎」不再是野獸,而是無止盡的專案進度、電子郵件與職場競爭。對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說,身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態。

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在理想的狀態下,人類的生理時鐘像是一場精確的接力賽。入夜後,身體會進入「修復模式」,此時壓力荷爾蒙「皮質醇」的濃度應該降至最低點,讓「睡眠荷爾蒙」褪黑激素(Melatonin)接棒主導。褪黑激素不僅負責傳遞「天黑了」的訊號,它還能抑制腦中負責維持清醒的食慾素(Orexin)神經元,幫助大腦順利關閉覺醒開關。

對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說,身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態 / 圖片來源:envato

然而,當壓力介入時,這場接力賽就會變成跑不完的馬拉松賽。研究指出,長期的高壓環境會導致 HPA 軸過度活化,使得夜間皮質醇異常分泌。這不僅會抑制褪黑激素的分泌,更會讓食慾素在深夜裡持續活化,強迫大腦維持在「高覺醒狀態(Hyperarousal)」。 這種令人崩潰的狀態就是,明明你已經累到不行,但大腦卻像停不下來的發電機!

長期的睡眠不足會導致體內促發炎細胞激素上升,而發炎反應又會進一步活化 HPA 軸,分泌更多皮質醇來試圖消炎,高濃度的皮質醇會進一步干擾深層睡眠與快速動眼期(REM),導致睡眠品質變得低弱又破碎,最終形成「壓力-發炎-失眠」的惡行循環。也就是說,你不是在跟睡眠上的意志力作對,而是在跟失控的生理長期鬥爭。

從腸道重啟好眠開關:PS150 菌株如何調校你的生理時鐘

面對這種煞車失靈的失眠困局,科學家們將目光投向了人體內另一個繁榮的生態系:腸道。腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路,這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」,而某些特殊菌株不僅能幫助消化、排便,更能透過神經與內分泌途徑與大腦對話,直接參與調節我們的壓力調節與睡眠節律。這種菌株被科學家稱為「精神益生菌」(Psychobiotics)。

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腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路,這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」/圖片來源:益福生醫

在眾多研究菌株中,發酵乳桿菌 Limosilactobacillus fermentum PS150 的表現格外引人注目。PS150菌株源於亞洲益生菌權威「蔡英傑教授」團隊的專業研發,累積多年功能性菌株研發經驗的科學成果。針對臨床常見的「初夜效應」(First Night Effect, FNE),也就是現代人因出差、換床或環境改變導致的入睡困難,俗稱認床。科學家在進行實驗時發現,補充 PS150 菌株能顯著恢復非快速動眼期(NREM)的睡眠長度,且入睡更快,起床後也更容易清醒。更重要的是,不同於常見的藥物助眠手段(如抗組織胺藥物 DIPH)容易造成快速動眼期(REM)剝奪或導致睡眠破碎化,PS150 菌株展現出一種更為「溫和且自然」的調節力,它能有效縮短入睡所需的時間,並恢復睡眠中代表深層修復的「Delta 波」能量。

科學家發現,即便將 PS150 菌株經過特殊的熱處理(Heat-treated),轉化為不具活性但保有關鍵成分的「後生元」(Postbiotics),其生物活性依然能與活菌媲美 。HT-PS150 技術解決了益生菌在儲存與攝取過程中容易失去活性的痛點,讓這些腸道通訊員能更穩定地發揮作用 。

在臨床實驗中,科學家觀察到一個耐人尋味的現象:當詢問受試者的主觀感受時,往往會遇到強大的「安慰劑效應」,無論是服用 HT-PS150 還是安慰劑的人,主觀上大多表示睡眠變好了。這種「體感上的進步」有時會掩蓋真相,讓人分不清是心理作用還是真實效益。

然而,客觀的生理數據(Biomarkers)卻揭開了關鍵的差異。在排除主觀偏誤後,實驗數據顯示 HT-PS150 組有更高比例的人(84.6%)出現了夜間褪黑激素分泌增加,且壓力荷爾蒙(皮質醇)顯著下降,這證明了菌株確實啟動了體內的睡眠調控系統,而不僅僅是心理安慰。

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最值得關注的是,對於那些失眠指數較高(ISI ≧ 8)的族群,這種「生理修復」與「主觀體感」終於達成了一致。這群人在補充 HT-PS150 後,不僅生理標記改善,連原本嚴重困擾的主觀睡眠效率、持續時間,以及焦慮感也出現了顯著的進步。

了解更多PS150助眠益生菌:https://lihi3.me/KQ4zi

重新定義深層睡眠:構建全方位的深夜修復計畫

睡眠從來就不只是單純的休息,而是一場生理功能的全面重整。想要重獲高品質的睡眠,關鍵在於為自己建立一個全方位的修復生態系。

這套系統的基石,始於良好的生活習慣。從減少睡前數位螢幕的干擾、優化室內環境,到作息調整。當我們透過規律作息來穩定神經系統,並輔以現代科學對於 PS150 菌株的調節力發現,身體便能更順暢地啟動睡眠開關,回歸自然的運作節律。

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與其將失眠視為意志力的抗爭,不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通。透過生活作息的調整與科學實證的支持,每個人都能擁有掌控睡眠的主動權。現在就從優化生活型態開始,為自己按下那個久違的、如嬰兒般香甜的關機鍵吧。

與其將失眠視為意志力的抗爭,不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通 / 圖片來源 : envato

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癌症治療迎來「生物導彈」!第四波抗癌革命 ADC 藥物如何精準殲滅腫瘤?
PanSci_96
・2026/05/01 ・2086字 ・閱讀時間約 4 分鐘
相關標籤: ADC (1)

本文由 AI 協助生成,內容經編輯審閱。

在過去半個世紀的腫瘤醫學發展史中,人類與癌細胞的對抗宛如一場無聲的軍備競賽。儘管醫學界投入龐大資源,許多晚期實體腫瘤的治療依然常常碰壁。直到近年,「抗體藥物複合體」(Antibody-Drug Conjugate, 簡稱 ADC)的技術趨於成熟,這項被全球腫瘤學界譽為「革命性典範轉移」的第四波抗癌革命,正在徹底改寫癌症治療的全球指引與無數病患的命運。

從「地毯式轟炸」到「輕型狙擊」的雙重困境

要理解 ADC 為何被稱為革命,必須先回顧過去標準治療的痛點。長久以來,化學治療是晚期癌症的第一線標準武器,其機制是破壞生長旺盛的細胞。但這種「好壞通殺」的無差別攻擊宛如「地毯式轟炸」,會嚴重波及毛囊、胃腸道黏膜與骨髓細胞,帶來嚴重掉髮、劇烈嘔吐及致命感染風險。許多患者最終不是敗給癌症,而是無法承受化療的劇烈毒性。

到了二十世紀末,醫學界迎來了「標靶治療」的曙光(例如針對 HER2 基因的單株抗體)。標靶藥物雖然精準,就像是「無人機偵察與輕型狙擊槍」,大幅降低了副作用,卻面臨另一個難題:抗原依賴性與腫瘤異質性。只有癌細胞表面具備「大量特定受體」的病患才能獲益;加上腫瘤是個不斷突變的複雜生態系,當帶有抗原的癌細胞被消滅,不帶抗原的變異細胞就會趁機繁殖,最終導致抗藥性與疾病復發。

導航系統加核彈頭:ADC 的三位一體設計

面對傳統化療的盲目破壞與早期標靶藥物的火力不足,科學家結合了免疫學、化學合成與蛋白質工程,打造出 ADC 這枚「具備高精度 GPS 導航與智能引信的穿透式鑽地導彈」。

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ADC 能夠產生「降維打擊」般的療效,歸功於它精妙的三位一體結構:第一是「單株抗體(Antibody)」,負責在血液中精準鎖定癌細胞表面的特定抗原;第二是「細胞毒性藥物(Payload)」,也就是毀滅性的核彈頭,其殺傷力往往是傳統化療的數百甚至上千倍;第三,也是過去數十年技術卡關最嚴重的核心——「連接子(Linker)」。

這條連接子必須具備極端的雙面性格:在血液中,它要堅若磐石地鎖住毒素,避免毒素外洩傷害正常細胞;但當 ADC 被癌細胞吞噬並進入細胞內部,或是接觸到腫瘤微環境特有的酵素時,連接子又必須瞬間斷裂,精準地在敵營內部引爆核彈。這種「進到敵營才引爆」的機制,完美解決了過去化療好壞通殺的痛點。

顛覆傳統認知的強大武器:旁觀者效應

新一代 ADC 最讓醫學界震驚的突破,在於它獨特的「旁觀者效應(Bystander Effect)」。前面提過,腫瘤內部充滿異質性,有些癌細胞表面佈滿靶點,有些則完全沒有。過去的標靶藥物對這些「沒有靶點」的癌細胞束手無策。

為了解決這個難題,新一代 ADC 使用了高細胞膜穿透性的毒素與可切割的連接子。當 ADC 導彈進入帶有抗原的癌細胞引爆後,釋放出的高濃度毒素不僅會炸死宿主細胞,還會像毒氣一樣穿透瓦解的細胞膜,向外擴散到周圍微環境中。這意味著,即使旁邊的「旁觀者」癌細胞完全沒有抗原,也會因為身處爆炸半徑內而被無情殲滅。只要腫瘤群體中有部分破口,ADC 就能引發連鎖反應,將整片腫瘤聚落夷為平地。

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改變歷史的硬核證據:從乳癌到泛腫瘤的全面制霸

這些生化機制不僅停留在理論,近年在 ASCO 與 ESMO 等國際權威醫學年會發表的第三期臨床試驗數據,已經實實在在地改寫了全球的癌症治療指引。

以乳癌領域為例,DESTINY-Breast04 與 06 試驗證實了 ADC 藥物 Enhertu (T-DXd) 對於過去被排除在標靶治療門外的「HER2 弱陽性(HER2-Low)」甚至「超弱陽性(HER2-Ultralow)」患者,皆具有顯著的存活助益,死亡風險大幅降低,直接取代了傳統化療的地位;而在過去被喻為絕症的「三陰性乳癌」中,另一款 ADC 藥物 Trodelvy 也展現了顛覆性的成效,將患者的反應率大幅提升。

此外,在泌尿道上皮癌(膀胱癌)領域,EV-302 試驗將 ADC 搭配免疫治療,把患者的整體中位數存活期從化療的 16.1 個月翻倍推進至 31.5 個月,打破了長達三十年無人能破的化療魔咒。

更振奮人心的是,2024 年美國 FDA 基於跨癌種試驗數據,核准了 Enhertu 可用於「所有」表達 HER2 的晚期實體腫瘤(如子宮內膜癌、子宮頸癌、膽道癌等)。這標誌著醫學界正式跨越了器官的界線,進入「不看器官、只看基因與抗原」的泛腫瘤(Pan-Tumor)精準打擊時代。

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結語:精準醫療的新曙光

ADC 藥物的問世,象徵著人類在抗癌這條漫長且艱辛的道路上,終於掌握了一把既精準又具備毀滅性火力的終極武器。它不僅挽救了無數曾經在化療與復發中掙扎的晚期患者,更讓癌症治療正式邁入了一個更為精準、高效且充滿希望的新紀元。

參考資料

  1. Modi S, et al. Trastuzumab Deruxtecan in Previously Treated HER2-Low Advanced Breast Cancer (DESTINY-Breast04). N Engl J Med. 2022.
  2. Powles T, et al. Enfortumab Vedotin and Pembrolizumab in Untreated Advanced Urothelial Cancer (EV-302). N Engl J Med. 2024.
  3. FDA grants accelerated approval to fam-trastuzumab deruxtecan-nxki for unresectable or metastatic HER2-positive solid tumors.
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告別頻繁扎針之痛!2026健保全面給付皮下注射,重度A型血友病友重獲自由人生
careonline_96
・2026/04/30 ・2526字 ・閱讀時間約 5 分鐘

健保2026全面給付!重度A型血友病邁入皮下注射新時代,專科醫師圖文懶人包

2026年健保將全面給付重度A型血友病皮下注射新藥。不僅免除靜脈穿刺之痛,施打頻率更降至每月一次。穩定的防護大幅提升生活品質,助病友告別頻繁扎針,找回自由人生!

2026年3月起,健保正式擴增給付皮下注射「非凝血因子藥物」,全面適用於重度A型血友病患者,為台灣血友病治療帶來關鍵性轉變。

「有一位重度A型血友病的小男孩,他在一歲多時因碰撞引發腦出血而確診。」成大醫院小兒部血液腫瘤科科主任鄭兆能醫師表示,「當時健保尚未全面給付非凝血因子藥物,他每週需回診兩次靜脈注射施打凝血因子。媽媽為了安全,出門總讓他穿戴安全帽與護具。而且每次靜脈注射都是一場折騰,對家屬來說是極大的壓力。」

幸運的是,在健保逐步擴大給付政策下,男童在靜脈注射施打一年多後受惠於健保擴增給付,改用皮下注射藥物,在穩定後治療頻率降至每月僅需一次。如今快滿五歲的他,已能脫下沉重護具,像一般孩子般自由跑跳、上學。看到一個家庭從恐懼受限,轉變為放鬆快樂的正常生活,讓醫師感到非常欣慰。

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什麼是A型血友病

血友病是一種先天性凝血功能障礙,主因是基因變異導致體內缺乏凝血因子,其中以缺乏第八因子的「A型血友病」最為常見。鄭兆能醫師指出,大眾常誤認病友僅是傷口流血不止,實際上病友面臨更大的威脅是關節「自發性出血」。若缺乏妥善治療,長期反覆出血將導致關節疼痛、變形,甚至面臨無法行走的失能危機。

目前的治療主要是規律的「預防性治療」,然而,傳統靜脈注射需頻繁施打對病友與家屬而言,是長期的身心考驗。

A型血友病治療的理想與現實的痛

不論是血管極細的幼童,或是需長期接受治療的成年病友,頻繁穿刺靜脈會造成血管壁受損、纖維化,血管甚至會整段硬化,導致回血困難與入針極度艱辛。這項伴隨治療而來的「扎針之苦」,不僅造成生理上的反覆疼痛,更是病友在維持生活品質過程中,亟待克服的現實挑戰。

2026年3月起,健保擴增給付「非凝血因子藥物」,全面為重度A型血友病病友治療帶來革命性突破。鄭兆能醫師指出,非凝血因子藥物能模擬第八凝血因子的功能,相較傳統靜脈注射具備三大優勢:首先是「皮下注射」免找血管,大幅降低治療恐懼與技術門檻,徹底擺脫反覆靜脈穿刺的痛苦;其次是「半衰期長達數週」,施打頻率大幅降低,從每週多次到每月一次;最後是「血中藥物濃度穩定」,能持續提供穩定防護力,降低出血風險,讓治療不再主導生活,而是回歸日常。

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皮下注射的原理與優勢

「健保擴增給付皮下注射對病友而言是極大的福音!」臺灣省關懷血友病協會黃文政理事長感性分享,「過去許多病友為了靜脈注射,甚至得拿老花眼鏡

,辛苦尋找早已受損沉積的血管。如今改用皮下注射,過程變得簡單、快速,且最長可以每月施打一次,讓病友徹底告別長期的扎針之苦。」

許多病友擔憂換藥會產生抗體,鄭兆能醫師解釋,藥物結構截然不同,連原本已有抗體的病友也能安心使用,且全球數據顯示引發新抗體機率極低,長期耐受性極佳。

這項治療也改變了臨床照護模式。隨著病友不再恐懼打針哭鬧、急性出血減少,醫護人員也省去了耗時找血管的困擾,能將更多心力放在長期照護規劃與生活支持上,進而能將診間對話的重心,延伸至病友的課業、職場與未來規劃。台灣血友病的醫療,使血友病管理從「急性處置」,進一步轉向「全人照護」。

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臺灣省關懷血友病協會每年舉辦多場衛教講座與交流工作坊,邀請病友及家屬共同參與。除了傳遞藥物資訊,也讓病友經驗分享,互相扶持,幫助減輕身心壓力。

「當治療不再是生活的重擔,期盼病友能活出精彩且正常的人生。」黃文政理事長表示,過去病友常因害怕出血而不敢活動;如今,先進治療已能提供更完善保護,幫助病友們放下憂慮,無論是出國旅遊、重返職場還是追求自我實現,都能自信無礙地擁抱世界!

隨著健保制度的支持,這項創新治療不再遙不可及,讓所有重度A型血友病友朝向更穩定且具生活品質的日常邁進。

筆記重點整理

● 血友病是一種先天性凝血功能障礙,主因是基因變異導致體內缺乏凝血因子,其中以缺乏第八因子的「A型血友病」最為常見。重度患者面臨的威脅是關節「自發性出血」。若缺乏妥善治療,長期反覆出血將導致關節疼痛、變形,甚至面臨無法行走的失能危機。

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● 目前的治療主要是「預防性治療」,透過基因重組凝血因子進行規律補充,維持體內藥物濃度以保護關節。然而,傳統靜脈注射對病友與家屬而言,是長期的身心考驗。

● 2026年3月起,健保擴增給付「非凝血因子藥物」,全面為重度A型血友病病友治療帶來革命性突破。非凝血因子藥物能巧妙模擬第八凝血因子的功能,相較傳統靜脈注射具備三大優勢:首先是「皮下注射」免找血管,大幅降低治療恐懼與技術門檻,徹底擺脫反覆靜脈穿刺的痛苦;其次是「半衰期長達數週」,施打頻率大幅降低,從每週多次到每月一次;最後是「血中藥物濃度穩定」,能持續提供穩定防護力,降低出血風險,讓治療不再主導生活,而是回歸日常。

● 許多病友擔憂換藥會產生抗體,然而藥物結構截然不同,連原本已有抗體的病友也能安心使用,且全球數據顯示引發新抗體機率極低。非凝血因子藥物已逐步成為預防性治療的重要趨勢之一,特別在重度A型血友病患者中,展現出高便利性與穩定療效。

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