Robert Smith 是這方面的專家 — 他身兼多職, 是一位流行病學家/癌症檢驗專家。 他曾經針對乳房攝影爭議 表達支持早檢測、 每年檢測。 另一方面, 在 2010 年的爭議當中, 他 抗議 FDA 的管理階層不顧數十位專家警告, 執意要讓具有過量放射風險的奇異公司 CT colonoscopy 儀器過關上市。
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後來, 在 FDA 負責審核這類檢測儀器的幾位專家懷疑自己辦公室的電腦被 FDA 監視側錄, 於是透過美國的 資訊自由法 (FOIA) 要求政府交出相關資料。 果然發現: FDA 確實長期監視側錄他們電腦螢幕上的一舉一動, 包含專家們向國會議員檢舉上述事件的 e-mail 竟也被側錄。 今年一月, 包含 Robert Smith 在內的多位專家 對 FDA 提出告訴。
FDA 固然在員工電腦的登錄畫面都已經事先警告: 「使用本電腦沒有隱私」, 但是 人權團體認為這還是太超過了。 「這些學者相信他們的作為是為了公共利益。 這類理應受到保護的吹哨揭弊通信竟受到監聽, 教人感到不安。」 根據控方的說法, 負責審核上述這類儀器的六位 FDA 專家當中, 後來有兩位被解僱、 兩位的合約未獲得續約、 兩位在升遷方面遭到阻撓。
其中一位專家最近在網路上搜尋時, 意外發現更多側錄記錄檔案。 原來是 FDA 的外包廠商不小心把這些側錄記錄放到網路上。 上週六的紐約時報報導此事, 指出 FDA 側錄的規模遠遠超過先前訴訟案當中 FOIA 所揭露的範圍; 其情境也跟一般國安機關為了維護國家安全所做的側錄監視大相逕庭。 隨後, 網路上的完整側錄檔案迅速被撤下。
FDA 辯稱: 「我們只追蹤五位員工的 e-mails; 並沒有特別針對他們通訊的對象。 因為他們可能洩漏儀器設計等商業機密。」 不過這跟事實有很大的出入。 短暫上網的資料顯示: FDA 將通訊內容分為六十六個資料夾, 像是關切專家揭弊的每一位國會職員甚至都被 FDA 逐一列為聚焦關察的對象, 各有各的 「專屬檔案」。 此外, FDA 所關心的被監聽者通訊對象並不是奇異公司的同業競爭對手或是設計工程師, 反而主要是國會議員、 歐巴馬、 與媒體 — 例如打算拍記錄片報導爭議的公共電視。 事實上在 FDA 的備忘錄裡面還指稱這些國會議員及協助五位專家的人士可能會 「(為儀器) 製造負面的形象」。
美國喬治城大學法律中心(Georgetown University Law Center)的 Paul Ohm 教授曾說,手機的位置,不該被視為匿名數據。試想一個人幾乎每天在住家與公司之間往返,從手機蒐集到的地理資訊,還真能推測出其身份。[13]所以,參與雪梨同志遊行的群眾,是否有個人隱私外洩的疑慮?主辦單位的發言人表示,他們單純偵測範圍內的手機數量,不包含任何個人化特徵。另外,監視攝影機不具人臉辨識功能,影像也不留紀錄,只儲存數據,因此大家不用擔心。[2]
To be accepted as equal and recognised for who they are and who they love.
I’ve been proudly marching in Mardi Gras since the 80s. This year I’m honoured to be the first Prime Minister to join the march. pic.twitter.com/npDOyQJVzi
「身為交友軟體公司的執行長,用自家服務找對象並不道德,可是我偶爾會做市場調查,所以手機裡下載了 20 個同行的產品。當我打開其一,便收到一個月前,某位友善男士的來訊。內容實在迷人,可惜他整頭紅髮……」幸好見面之後,一拍即合。她徵求對方的同意,採集其口腔的 DNA 樣本,進而得知他們擁有最頂尖 10% 的相容性。「我從不想要紅髮伴侶,認為自己不會喜歡,但其實我超愛。……,這都在你的 DNA 裡。」[1]
除了正在尋覓另一半的單身人士,Instant Chemistry 更鼓勵情侶們購買雙人檢驗套組,說是有助於解決兩人對關係的不滿。[6]影集《真愛基因》的原著小說《命定之人》(The One)裡,就有這麼一個經典的橋段:「如果我們的 DNA 結果不合,怎麼辦?」「那就要留心,或許我們得為戀情更加把勁。就像約翰.藍儂說的,『你只需要愛』。」「對,可是他也說過『我是海象』,所以咱們還是別太相信他智慧的箴言。」[26][註1]
想去驗基因的伴侶,是不是早就對感情缺乏信心?若是心中的芥蒂被科學驗證了,又該如何面對?
換個角度來說,這可能要看兩人不合的基因,是關乎哪個面向。比方,美劇《宅男行不行》(The Big Bang Theory)裡,不用驗也知道大難臨頭的 Amy,以反諷的口吻抱怨:「噢,當然,因為 Sheldon 跟我的 DNA 加起來,會等於一個曉得怎麼交朋友的孩子。成熟點!」[27]憂慮子代基因無法適應社會的心情,擺在生育意願超低的臺灣,不僅很難激起觀眾共鳴,應該也不太會動搖已經成形的交往關係。
但,要是基因檢測,還有其他風險呢?
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Michael Connelly 的小說《Fair Warning》,點出基因檢測的風險。圖/參考資料 28
基因資訊的隱私疑慮
「你知道今年五角大廈叫所有軍人,不准使用 DNA 試劑,因為那會造成國安問題嗎?」曾任記者的知名美國作家 Michael Connelly,在 2020 年出版的虛構小說《合理警告》(Fair Warning;暫譯)裡,[註2]描述真實世界可能上演的基因隱私危機。「骯髒四號。有些遺傳學家這麼稱呼 DRD4。」故事中,有心人士從盜用的基因資料,斷定哪些女性水性楊花,然後跟蹤並殺害她們。[28]當原本屬於隱私的個人資訊被交予私人企業,以獲取服務,消費者究竟能得到多少法律的保障?
根據 Michael Connelly 的調查,目前美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration,FDA)尚且無法有效規範基因資料的蒐集與運用。[28][29]DNA Romance 強調他們遵守美國《健康保險攜帶和責任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)的隱私準則,而且不會把使用者個資賣給第三方。[11]
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可是美國國家人類基因組研究所(National Human Genome Research Institute)坦承:「雖然很多公司設有健全的隱私及知情同意政策,但沒有聯邦法律能禁止他們將個人的基因資訊提供給第三方。」[30]