• 文／雅文基金會聽語科學研究中心 研究助理林怡秀、研究員朱家瑩

我家寶貝微聽損，究竟該持續觀察追蹤就好，還是應該積極尋求處理方法呢？

 微聽損真的需要配戴助聽器嗎? 可是我覺得孩子的表現好像沒有特別差……

家有微聽損兒，身為爸媽除了感到憂慮外，面對各種不一致的建議，心中更多的是無所適從。當知道孩子微聽損，「是否要處理」以及「如何處理」可說是家長最常感到困惑的兩個問題。

讓孩子發揮最佳學習潛力，必須積極處理微聽損

微聽損真的會影響孩子學習聽與說嗎？其實，目前已有許多研究提到，微聽損孩子學習聽與說確實面臨許多挑戰。其中最大的挑戰之一是，即便在安靜的環境中，他們在聆聽時比一般孩子要更費力、也更容易疲勞^1-3，更遑論在吵雜環境或教室環境中，他們會遇到多大的挑戰。令人擔憂的是，沒有處理好的話，這些狀況並不會因為成年就有所改善⁴。

另外，有些研究發現，微聽損孩子的語言測驗成績，即使達到測驗所定義的正常範圍，但相較自己的同班同學卻仍是落後的^5-6。就算整體語言表現與聽力正常的孩子差不多，也可能在詞彙、閱讀或語音能力等某個特定的面向表現較不理想^7-10。

試想，或許孩子的表現不差，但他真的發揮自己最大的潛能了嗎？沒有積極為孩子的微聽損尋求應對策略，是不是限制了他原本應該發揮的能力呢？隨著孩子年紀增長，學校課業將變得越來越複雜，孩子不但聽與說方面會更吃力，更多心理壓力也伴隨而來，這將使學習的路途更艱辛，而這些困境可能會限制孩子的潛能發展。因此，仍會建議微聽損兒的家長積極找尋應對策略。

為每位微聽損兒找出最適合的策略

什麼才是對微聽損最好的處理方式呢？這個問題其實沒有標準解答。

由於每個孩子的狀況皆不同，因此很難有通用的解決方法。同一個孩子在不同年紀時，也必須因應孩子的狀況，調整處理的方式。因此對家長來說，最重要的是多去了解各種可能性，從中找出最適合自己孩子的方法。目前較常見的應對策略有下面幾種：

1. 環境調整：環境的調整是傳統最常見的應對策略。
   例如：在學校時，微聽損孩子的座位建議要特別安排，最好能讓聽力較好的耳朵靠近老師的方向、並遠離噪音來源（如操場、馬路）。另外日常環境中也可以做一些降噪措施，例如使用地毯、窗簾吸收噪音，讓孩子聽得更清楚¹¹。對孩子說話時，說話者可以多用視覺提示，明確指出現在正在討論什麼，並經常停下確認孩子是否理解¹³。
   環境調整策略能讓孩子聆聽不那麼費力，但是仍要注意這些只是輔助，目前還沒有研究證實單靠環境調整就能完全滿足微聽損兒的需求¹⁵。因此，建議家長還是要搭配其他處理的方式。
2. 助聽器：微聽損孩子可以考慮使用助聽器，不過成效可能會受許多因素影響。
   例如：孩子開始戴助聽器的年齡，一般來說越早開始配戴，效益越好。此外，聽力損失的型態、程度以及環境噪音的大小都可能影響助聽器的效果¹⁵。因此，選配助聽器前一定要諮詢專業人員，才能做出最適合孩子的選擇。
3. 特殊學習輔助服務：台灣各階段學校也會針對有特殊需求的學生擬定個別化教育計畫 (IEP)，提供學習輔助措施，以確保每一位身心障礙學生都能依據其需求接受合適的教育，目前也有研究肯定個別教育計畫對微聽損孩子的學習是有幫助的¹⁶。
   微聽損生可用的輔助資源有：遠端麥克風系統、巡輔老師或是心理輔導等等¹⁷。其中，遠端麥克風系統（例如：FM無線調頻系統）是一種透過無線電波傳遞聲音的輔具，說話者戴著傳送訊號的麥克風，聽話者則戴著連接接收器的助聽器，讓聽者在較遠的距離或是吵雜的環境中能清楚聽見說話者的聲音。許多研究都肯定遠端麥克風系統對孩子的語音辨識能力有提升作用，而且它的適用對象範圍廣，各類型的微聽損孩子都能從中獲益¹⁵。^註

家有微聽損兒，爸媽最困擾的就是沒有標準解決方案，但是沒有通用解答不代表不需要或無法處理處理，家長還是可以積極了解各種可行的方法。由於微聽損孩子個別差異大，家長可以從了解自己孩子的狀況著手，然後諮詢專業人員、廣泛認識各種應對策略，並定期做聽力追蹤，才能為自己的孩子找出最適合的解答。

• 註：遠端麥克風系統等特殊學習輔助的申請，需符合特殊教育法規定的資格，能否取得這些服務也會依各縣市或各級學校資源分配而定，相關詳細內容可參考法條或向各負責單位諮詢。

參考文獻

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16. Lieu, J. E., Tye-Murray, N., & Fu, Q. (2012). Longitudinal study of children with unilateral hearing loss. Laryngoscope, 122, 2088-2095.
17. 特殊教育法(民108年4月24日)。

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為什麼有些人吃不胖，有些人沒抽菸卻得肺癌，有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢？這一切都跟我們的基因有關！無論是想探究生命的起源、物種間的差異，乃至於罹患疾病、用藥的風險，都必須從了解基因密碼著手，而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上，DNA 解碼從 1953 年的華生（James Watson）與克里克（Francis Crick）兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構，闡述 DNA 是以 4 個鹼基（A、T、C、G）的配對方式來傳遞遺傳訊息，並逐步發展出許多新的研究工具；1990 年，美國政府推動人類基因體計畫，接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入，到了 2003 年，人體基因體密碼全數解碼完成，不僅是人類探索生命的重大里程碑，也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成，卻因為基因定序技術的突飛猛進，使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展，早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位，但無法排序；直到 1977 年，科學家桑格（Frederick Sanger）發明了第一代的基因定序技術，以生物化學的方式，讓 DNA 形成不同長度的片段，以判讀測量物的基因序列，成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求，出現了次世代定序技術（NGS），將 DNA 打成碎片，並擴增碎片到可偵測的濃度，再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速，且成本更低，讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對，解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤，也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面，儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因，但對於改善個體健康仍有積極的意義，例如：若透過基因檢測，得知將來罹患糖尿病機率比別人高，就可以透過健康諮詢，改變飲食習慣、生活型態等，降低發病機率。又如癌症基因檢測，可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測：前者可偵測是否有單一基因的變異，導致罹癌風險增加；後者則針對是否有藥物易感性的基因變異，做為臨床用藥的參考，也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者，基因檢測後續的生物資訊分析，包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等，對臨床醫療工作都有極大的助益。

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同，而不同族群之間更存在著基因差異，使得歐美國家基因庫的資料，幾乎不能直接應用於亞洲人身上，這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan biobank），希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起，中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」（TPMI），希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫，促進臺灣民眾常見疾病的研究，並開發專屬華人的基因型鑑定晶片，促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人，這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者，超過 99％ 是來自中國不同省分的漢族移民人口，其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫，其中，漢族的全部遺傳變異中，有 21.2％ 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因；3.1％ 的人有癌症易感基因，比一般人罹癌風險更高；87.3％ 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性，例如：若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型，醫生在開藥時就能使用替代藥物，避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰：個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門，但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上，存在著道德倫理的考量，例如：研究用途的資料是否能放在病歷中？個人資料是否受到法規保護？而且技術上各醫院之間的資料如何串流？這些都需要資通訊科技（ICT）產業的協助，而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言，建議患者做基因檢測是因為出現症狀，希望找到原因，但是如何解釋以及病歷上如何註解，則是另一項重要議題。

從人性觀點來看，在技術更迭演進的同時，對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生？回到了解病因的初衷，在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時，家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等，都是值得深思的議題，也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好，因此，基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統，以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡，將是下一個基因時代的挑戰。

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