遶境、馬拉松、畢旅和音樂節辦不辦？從科學證據看疫情期間公眾活動的風險

本文轉載自中央研究院「研之有物」，為「中研院廣告」

• 採訪撰文｜郭令鈞
• 責任編輯｜田偲妤
• 美術設計｜蔡宛潔

數名神童組成的特殊陣頭？

臺灣一年到頭有許多熱鬧的遶境活動，在臺南曾文溪流域流傳一種可愛又傳奇的「蜈蚣陣」，在看不到盡頭的閣枰上，坐著一個個身著華袍、臉帶妝容的孩童，長長的隊伍在村莊或廟宇之間繞行。這種特殊的陣頭究竟從何而來？中央研究院「研之有物」專訪院內臺灣史研究所謝國興研究員，帶我們認識蜈蚣陣的由來，並分享多個別具特色的蜈蚣陣，感受民間信仰與地方文化融合的魅力！

透過擲筊決定人選？能夠消災解厄的百足真人？

今日的曾文溪在艷陽照耀下顯得水光瀲灩、整治有度，沙洲上的菅芒迎風搖曳，溪上橫跨著西港大橋，在晴空中跨出一彎弧線。

以西港大橋為起點，沿著臺 19 線驅車北上，會先後經過西港、佳里、學甲，三座市鎮分別擁護著三個信仰中心：西港慶安宮、佳里金唐殿與學甲慈濟宮。這些曾文溪下游的廟宇，多數每隔三年會舉辦一次大遶境（慈濟宮則是每四年一次），稱為「刈香」或「香科」。

刈香的最大看點無非是精彩的陣頭，多半由境內各庄自組而成，傳承久遠、訓練有素。例如慶安宮的西港刈香，據說從 240 年前的乾隆年間就開始舉辦，2024 年適逢甲辰香科，若在初夏時節造訪，可見到文武陣頭輪番登場，宋江陣、八家將、大鼓花陣、牛犁歌陣、天子門生……，從大場面到小細節，全是當地人的用心經營。

眾多陣頭中，很難不注意到一種名為「蜈蚣陣」的陣容。裝飾蜈蚣頭尾的隊伍從遠處浩蕩而來，待到走近後發現，實為一節節綿延不絕的閣枰，每節枰上都坐有孩童，各個身著華袍、臉帶妝容，扮演不同的歷史人物或傳奇角色。

在天真的年紀，有些孩子享受自如、有些坐得難耐、有些早已睡得東倒西歪。如果他們記得的話，會朝群眾丟出一把平安糖，眾人會爭相接住這份可愛的祝福。

蜈蚣陣貌似歡愉可愛，其實擔任蜈蚣神童和身為神童家長是非常累人的苦差事。刈香期間半夜兩、三點就得起床化妝，趕在清晨五、六點出陣。家長們還得隨侍在側、幫忙推動車架。幾百人每天繞境超過 12 小時，有時頂著豔陽、有時冒著風雨，回到自家廟宇往往已是深夜，沒休息幾個小時，隔天又得繼續同樣行程。

即便過程辛苦，家長們依舊熱衷參與，每當廟方公開徵求神童，往往引發報名盛況，常遇到一個角色有多人競爭，還要透過擲筊來決定人選。據信神童能得到神明保佑、平安長大；蜈蚣陣也是世代傳承的記憶，許多家長小時被父母抱上蜈蚣陣，現在為人父母，也想將這份傳統延續下去。

此外，民眾普遍相信，蜈蚣陣是個巨大的行動神靈，擁有消災解厄的強大能力。例如西港的蜈蚣陣擁有「百足真人」的封號、學甲的則稱為「蜈蚣公」，刈香遶境時，民眾見其停駕休息會來「鑽蜈蚣腳」，有些途中的民家會臨街祭拜，希望替全家求個平安。

蜈蚣陣如何變成當今的模樣？

究竟蜈蚣陣這種特殊的陣頭是從何而來？為何在臺灣南部鄉鎮受到熱烈擁護，在其他地方卻不見蹤影？中研院臺灣史研究所謝國興研究員在兩岸田野調查十多個年頭，研究民間信仰的流變與傳承，與我們侃侃而談蜈蚣陣的由來。

根據謝國興的研究，蜈蚣陣的前身「藝閣」源自九龍江出海口的漳州與廈門地區，在清領臺灣時期，由漢人移民將純粹鬥熱鬧的廟會藝閣文化引進臺灣，經過數代傳承、與地方風俗結合後，發展出今日具宗教意涵的蜈蚣陣。

早在明代陳懋仁的《泉南雜志》就有記載，泉州地區自古有「以姣童妝扮故事」的廟會遊行，大人們「以方丈木板搭成檯案，索綯綺繪，週翼扶欄，置几于中，加幔於上」，孩童們就身處華麗的閣枰之上由人扛抬遊行。

此外，清末民初李禧的《紫燕金魚室筆記》描寫廈門地區的廟會，也提到一種名為「蜈蚣棚」的藝閣：「蜈蚣棚者，搭木條如橋狀，木條相接處鑿圓孔，中貫以軸，木條能轉折自如，軸長數尺，以壯夫撐于肩上，棚長一二丈不等，棚上以童男女扮故事，龍頭鳳尾，遊行道上，活動如蜈蚣，故俗以是名之。」

文中的蜈蚣棚看似與曾文溪的蜈蚣陣相近，但在外觀上以「龍頭鳳尾」裝飾，應是從舞龍陣演變而來。之所以名為「蜈蚣棚」主要是因為抬推閣枰的人數眾多，從遠處望去宛如蜈蚣百足。

時至今日，漳州與廈門地區依然可見到類似隊伍，現今普遍稱為「蜈蚣閣」，幾乎都是龍頭龍尾、還有持龍珠的人作前導。其中最具代表性的當屬 2011 年入選中國非物質文化遺產的「廈門海滄蜈蚣閣」，藝閣上特別以彩綢裝飾三層小亭閣，雕琢精巧、華麗繁複，可說將藝閣的特色發揮到極致。

為什麼蜈蚣陣在曾文溪附近特別盛行？

蜈蚣閣剛傳入臺灣是何種樣貌？清領時期少有文獻可供查考，日治時期的報紙則可看到蜈蚣閣在民間廟會、神社慶典、官方典禮中上演，地點遍布艋舺、大稻埕、宜蘭、新竹、彰化、嘉義等地。

然而，藝閣歸藝閣，今日臺灣南部這些有神靈附體、蜈蚣頭尾的蜈蚣陣，又是怎麼來的？謝國興認為祂們都源自一個古老的傳說。

西漢成書的《淮南子》這麼介紹蜈蚣：「其性能制蛇，忽見大蛇，便緣而啖其腦。」古人普遍視蜈蚣為蛇的剋星，臺灣早期的漢人移民也有此認知，想到用蜈蚣陣剋制某種如蛇的天災。

1930 年代曾文溪整治以前，經年泛濫成災，還不時改道沖毀村里，雖然帶來肥沃的沖積平原，但百姓的田宅家屋常毀於一旦。當地人形容曾文溪就像一尾「青盲蛇」（又稱「青暝蛇」）般胡亂流竄，更傳聞有蛇精在溪中作怪。

在「蜈蚣剋蛇」的認知下，鄉人逐漸把「蜈蚣閣」轉化成代表神靈的「蜈蚣陣」，祈求祂能對治造成溪水氾濫的蛇精。

原為增添廟會熱鬧的蜈蚣閣，變成具有宗教儀式的蜈蚣陣後，重點轉為對蜈蚣的神性想像，不僅簡化了閣枰上繁複的裝飾，原來的龍頭龍尾也大多改成蜈蚣頭尾，更加體現蜈蚣意象。

西港、學甲、佳里著名蜈蚣陣各有什麼特色？

蜈蚣神靈一開始在何時、何庄、何廟現蹤已難以溯源，但可以確定的是，一旦有地方開始運用宗教儀節，就會吸引其他地方跟進，到了日治後期，臺灣多地的蜈蚣閣已有明顯的神靈化特徵。

當前的曾文溪雖已整治完畢，但蜈蚣陣早已內化成臺灣百姓的文化記憶，在青盲蛇曾肆虐的土地上，祂還繼續行進。根據謝國興的考察，近二十年間尚在出陣的蜈蚣陣約有十陣，多數集中在臺南曾文溪流域、鹽水溪流域，以及臺南、高雄交界的二層行溪下游村莊。

歷史最悠久？唯一家族世襲的蜈蚣陣？

其中歷史最久遠的，當屬西港刈香的蜈蚣陣，已世代流傳兩世紀之久。大約一百多年前（1914 年前後）曾文溪改道，原來負責籌組蜈蚣陣的庄頭蚵壳港，遭到洪水沖毀，居民遷居到現今曾文溪南岸的公塭和溪埔寮等地。

雖受水災重創，但眼見「西港香」即將到來，兩庄居民排除萬難，大夥架起閣枰、父母帶上孩童，再次扛起蜈蚣陣行走西港。此後每三年一科延續至今，按時出陣已成為當地人的驕傲。

西港蜈蚣陣的最大特色是世襲制的蜈蚣神童，不同於其他廟方公開徵求，西港蜈蚣神童的角色與位置都是由各家傳承下來。

每次香科一到，家族中的適齡孩童就會著裝上陣，許多小小冠帽和袍服已流傳數代人，穿戴在神童身上時常勾起全家人的兒時回憶。

西港蜈蚣陣還有一項特殊人設，祂是玉皇大帝赦封的「百足真人」，每次出陣前都由公塭萬安宮的主神為蜈蚣頭尾開光，恭請百足真人入靈，接著前往西港慶安宮參加刈香前的開館儀式。

其他陣頭（如宋江陣、八家將）的開館是在廟前施展陣法，唯獨蜈蚣陣是「蜷（khûn）廟三圈」，接受千歲爺的認可、領令出發，這種獨特的開館又稱為「架枰」。

儀式完成後，家家戶戶就會推著小孩浩蕩而行。遶境之時，蜈蚣陣走在最前，遇庄穿庄、遇廟蜷廟，不用遷就其他陣頭的路線。穿庄是要帶走鄉境的瘟疫，蜷廟是要淨化聖域，境內許多廟宇在建造時就已預留四周空間，方便將來蜈蚣陣蜷廟祈福。

西港刈香遶境四天，圓滿結束後，萬安宮的執事人員會將蜈蚣頭尾取下、火化送神，彷彿百足真人升天而去，人間的不幸與災禍也隨之化消在空中。

用扛的才叫陣頭？唯一保有龍頭鳳尾造型的百足真人？

另外一隻歷史悠久的蜈蚣陣，出現在學甲慈濟宮的刈香活動中。慈濟宮是臺灣保生大帝信仰的首廟，香火來自現今漳州市的白醮慈濟宮，因此每年保生大帝誕辰前，學甲都會舉行「上白醮」活動。在蜈蚣陣與其他陣頭的開路下，保生大帝來到將軍溪畔的白醮亭，鄰水遙祭祖廟。

由於上白醮繞境時間僅一天，無法涵蓋學甲十三庄，所以每四年會舉辦盛大完整、歷時三天的「學甲刈香」，當然蜈蚣陣也必然出場，遊走於學甲全境。

學甲蜈蚣陣由後社集和宮籌組，據說已有一百多年歷史。最驚人之處在於，祂完全由人力扛抬，因為學甲當地認為，用推的只是藝閣，用扛的才叫陣頭。

學甲蜈蚣也有自己的人設，相傳祂是青龍神轉化、協助保生大帝平亂有功的「蜈蚣公」。不同於其他蜈蚣陣紙糊的蜈蚣頭尾需要開光點眼，蜈蚣公擁有木製的龍頭鳳尾，常態供奉在集和宮，出陣前裝上蜈蚣陣，前往慈濟宮拜廟，拜廟時會在廟埕繞行三圈，圈中經常擠滿想讓蜈蚣公消災解厄的民眾。

學甲蜈蚣是臺灣唯一尚在出陣、保有龍頭鳳尾造型的陣頭，顯然與漳州、廈門的蜈蚣閣同一淵源，但堅持人力扛抬，又凸顯臺灣人將蜈蚣陣視為神明的代表。

金氏世界紀錄認證？最長蜈蚣陣？

若是講到蜈蚣陣的長度，學甲蜈蚣陣有 36 位神童、西港蜈蚣陣約 70 位上下，佳里的蜈蚣陣則一口氣來到 108 位，還先後受到兩次金氏世界紀錄認證──世界最長遊行花車。

佳里的香科稱為「蕭壟香」，由佳里金唐殿主辦，從清代就開始刈香，但在日治時期中斷，直到 1987 年才恢復每三年一次的香科。

蕭壟香的蜈蚣陣每回需動用 108 名蜈蚣神童，分別扮演 36 天罡與 72 地煞，曾在 2011 年以 201.8 公尺，獲金氏世界紀錄認證。

輸人不輸陣，輸陣歹看面！佳里另一隻蜈蚣陣由番仔寮應元宮主導，同樣也是 108 人，雖然不是蕭壟香的一部分，也不定期出陣，但在同一年再以 204.538 公尺，打破金唐殿的世界紀錄。應元宮的蜈蚣陣也是純人力扛抬，當年動員了南部各縣市轎班，約 1800 名壯漢分四班輪扛。

謝國興指出，應元宮的蜈蚣頭也相當程度地保留龍頭外型，出陣時前方有人操弄「蜈蚣珠」引導前進，這些細微之處反映臺灣蜈蚣陣傳承自華南原鄉的痕跡。

是什麼力量讓傳統文化流傳百年？

蜈蚣陣只是臺灣眾多陣頭之一，其他還有宋江陣、金獅陣、白鶴陣等，都是謝國興經年累月的研究重點。

2005 年，謝國興偶然造訪臺南鹿耳門天后宮的媽祖出巡，無意間目睹兒時記憶中的宋江陣，感動之餘，身為歷史學者的他不禁想問，是什麼力量讓人們持續體現百年前的文化？

為了解開心中的疑惑，原先研究社會經濟史的謝國興，轉而投身臺灣民間信仰的研究與記錄工作，將近二十年的長期田調讓他深刻體會：

宗教是生活中永遠的需求，因為人總有無助、需要心靈支持的時候，這就是為何時代進步，來拜拜的人並沒有減少。

這些長遠的文化記憶早已深植於常民生活之中。雖然現代社會大家平日忙於上班上課，只能利用零星的休息時間籌組陣頭，但是共同奮鬥的經歷凝聚了村民對家鄉的認同，獲得肯定的陣頭也讓參與者倍感驕傲。

此外，大型宗教活動也是村民聯絡感情的最佳時機，多年一次的刈香建醮，讓廟際、家族、外地親友有了相聚的契機，常常一起請總鋪師辦外燴，輪流請對方來吃辦桌，是非常有人情味的表現。

這些細膩觀察，來自謝國興「比氣長」的田調精神：「田調是一種長期的交陪，必須讓當地人接納你，而不是感覺自己只是一個被研究對象。」

在訪談過程中，謝國興與我們分享他撰寫的書籍、拍攝的紀錄片，當中許多受訪者都是認識十多年的鄉親。「在戲棚下站得夠久才看得到最精彩的」，謝國興這麼形容長期蹲點的重要性。

當然，戲棚下也有我們看不到的艱辛之處，例如西港刈香在活動一年半前就會開始籌備，為了記錄到完整過程，團隊也要跟著參與整個儀式與繞境活動。有些建醮選在深夜出巡、半夜燒王船、法事直到清晨才結束，為了記錄到關鍵儀式，團隊必須通宵拍攝記錄。

但一切的辛苦都是值得的，翻開謝國興的著作，可以看到詳盡的史料佐證習俗的傳承演變，習俗的轉變又反映社會、經濟、文化的巨觀變遷。研究團隊拍攝的紀錄片，在活動紀實中適時穿插人物訪談與專家講解，輔以精美的動畫，更能看出歷史與文化的縱深脈絡。

謝國興談到自己當前的願景：

人們常常不了解生活中的文化現象和背後意義，讓大家正確認識我們的民間文化，是我正在做的事情。

菇類採集

在新冠肺炎（COVID-19）大流行後，馬斯洛「需求層次理論」裡的食品與安全在眾目睽睽下被抽離出來，變成後疫情時代最重要的兩個元素。對食物的焦慮點燃人們大腦中所有生存意志，於是大家開始恐慌性地購買，讓原本就已經脆弱、易受攻擊的現代糧食系統更岌岌可危。

值得慶幸的是，我們的祖先以前就經歷過這一切，留下來的經驗值得借鏡。菇類採集的興趣在艱難時期達到顛峰，這反映了人類本能上對未來產生的恐懼。¹ 無論是否有意，我們意識到需要找回擁有食物的主導權，循著古老能力的引導來找尋、準備我們自己的食物，如此才能應付食物短缺所產生的焦慮。

我們看見越來越多人以城市採集者的身分對野生菇類有了新的品味，進而找到安全感並與大自然建立起連結。這並不是說菇類採集將成為主要的生存方式，而是找回重新獲得自給自足能力的安全感。此外，菇類採集的快感就足以讓任何人不斷回歸嘗試。

在這個數位時代，菇類採集是讓我們能與自然重新連結的獨特活動。我們早已遺忘，身體和本能，就是遺傳自世世代代與自然和諧相處的菇類採集者。走出現代牢籠、進入大自然從而獲得的心理和心靈滋養不容小不容小覷。森林和其他自然空間提醒著我們，這裡還存在另一個宇宙，且和那些由金錢、商業、政治與媒體統治的宇宙同樣重要（或更重要）。

只有願意撥開遮蓋的落葉並專注尋找，才能體認到菇類的多樣性和廣泛分布。一趟森林之旅能讓人與廣大的生態系統重新建立連結，另一方面也提醒我們，自己永遠屬於生命之網的一部分，從未被排除在外。

腐爛的樹幹不再讓人看了難受，而是一個充滿機遇的地方：多孔菌（Bracket Fungi）──這個外觀看起來像貨架的木材分解者，就在腐爛的樹幹上茁壯成長，規模雖小卻很常見。此外，枯葉中、倒下的樹上、草地裡或牛糞上，也都是菇類生長的地方。

菇類採集是一種社會的「反學習」（遺忘先前所學）。你不是被動地吸收資訊，而是主動且專注地在森林的每個角落尋找真菌。不過度採集、只拿自身所需，把剩下的留給別人。你不再感覺遲鈍，而是磨練出注意的技巧，只注意菇類、泥土的香氣，以及醒目的形狀、質地和顏色。

菇類採集喚醒身體的感官感受，讓心靈與身體重新建立連結。這是一種可以從中瞭解自然世界的感人冥想，每次的發現都振奮人心，運氣好的話還可以帶一些免費、美味又營養的食物回家。祝您採集愉快。

計畫

菇類採集就像在生活中摸索一樣，很難照既定計畫執行，而且以前的經歷完全派不上用場。最好的方法就是放棄「非採集到什麼不可」的念頭，持開放心態走出戶外執行這項工作。菇類採集不僅是享受找到菇的滿足感，更重要的是體驗走過鬆脆的樹葉、聞著森林潮濕的有機氣味，並與手持手杖和柳條筐的友善採菇人相遇的過程。

你很快就會明白為什麼真菌會有「神秘的生物界」的稱號。真菌無所不在但又難以捉摸，採集過程幾乎就像玩捉迷藏，只不過你根本不確定自己在找什麼，甚至根本不知道要找的東西是否存在。但還是要有信心，只要循著樹木走、翻動一下原木、看看有落葉的地方，這個過程就會為你指路。一點點的計畫，將大大增加你獲得健康收益的機會。所以，讓我們開始吧。

去哪裡找？

林地和草原，是你將開始探索的兩個主要所在。林地底層提供真菌所需的有機物質，也為樹木提供菌根關係。橡樹、松樹、山毛櫸和白樺樹都是長期的菌根夥伴，所以循著樹種，就離找到目標菇類更近了。

草原上也會有大量菇類，但由於這裡的樹木多樣性和環境條件不足，所以菇類種類會比林地少許多。如果這些地點選項對你來說都太遠了，那麼可以試著在自家花園或在地公園綠地當中尋找看看。這些也都是尋菇的好地方。

澳洲新南威爾斯州奧伯倫

澳洲可以說是真菌天堂。與其他大陸隔絕的歷史、不斷變化的氣候以及營養豐富的森林，讓澳洲真菌擁有廣大的多樣性。澳洲新南威爾斯州（New South Wales）的奧伯倫（Oberon）就有一座超過四萬公頃的松樹林，是採集菇類的最佳地點之一。

在那裡，有廣受歡迎的可食用菌松乳菇（又稱紅松菌），據說這種真菌的菌絲體附著在一棵歐洲進口樹的根部，而意外被引進澳洲。 1821 年，英國真菌學家塞繆爾・弗里德里克・格雷（Samuel Frederick Gray）將這種胡蘿蔔色的菇命名為美味乳菇（Lactarius deliciosus），這的確名符其實，因為「Deliciosus」在拉丁語中意為「美味」。如果想要在奧伯倫找到這些菇類，秋天時就要開始計劃，在隔年二月下旬至五月的產季到訪。

英國漢普郡新森林國家公園

在英國，漢普郡的新森林國家公園（Hampshire’s New Forest）距離倫敦有九十分鐘的火車車程。它由林地和草原組成，當中有種類繁多的植物群、動物群和真菌可供遊客觀賞，甚至還有野生馬匹在園區裡四處遊蕩。

這片森林擁有兩千五百多種真菌，其中包括會散發惡臭的臭角菌（Phallus impudicus），它的外觀和結構就如圖鑑中描述般，與男性生殖器相似且不常見。還有喜好生長於橡樹上，外觀像架子一樣層層堆疊的硫色絢孔菌（Laetiporus sulphureus ，又稱林中雞）。該國家公園不允許遊客採收這裡的菇，所以請把時間花在搜尋、鑑別與欣賞真菌上。如果幸運的話，該地區可能會有採集團體可以加入，但能做的也僅限於採集圖像鑑別菇類，而非採集食用。

美國紐約市中央公園

甚至紐約市的中央公園也有採集菇類的可能性。雖然在 1850 年代公園建造之時並未刻意引進菇類物種，但這個占地八百四十英畝的公園現已登錄了四百多種菇類，足以證明真菌孢子的影響之深遠。

加里・林科夫（Gary Lincoff）是一位自學成才、被稱作「菇類吹笛人」² 的真菌學家，他住在中央公園附近，並以紐約真菌學會的名義會定期舉辦菇類採集活動。林科夫是該學會的早期成員之一，該學會於 1962 年由前衛作曲家約翰・凱吉（John Cage）重新恢復運作。凱吉也是一位自學成才的業餘真菌學家，並靠自己的能力成為專家。

進行菇類採集時，找瞭解特定物種及其棲息地的在地專家結伴同行，總是有幫助的。如果你需要一個採集嚮導，求助於所在地的真菌學會會是一個正確方向。

何時去找？

在適當的環境條件下（例如溫度、光照、濕度和二氧化碳濃度），菌絲體全年皆可生長。某些物種對環境條件較敏感，但平均理想溫度介於 15~24 ℃ 之間，通常是正要進入冬季或冬季剛過期間，因此秋季和春季會是為採集菇類作計畫的好季節。

當菌絲體從周圍吸收水分時，會產生一股破裂性的力量，讓細胞充滿水分並開始出菇。這就是菇類通常會出現在雨後和一年中最潮濕月份的原因。牢記這些條件，就可以引導你找到寶藏。但也要記得，因為菇類受溫度變化模式和降雨量的影響很大，所以每年採菇的旺季時間會略有不同。

註解

1. Sonya Sachdeva, Marla R Emery and Patrick T Hurley, ‘Depiction of wild food foraging practices in the media: Impact of the great recession’, Society & Natural Resources, vol. 31, issue 8, 2018, <doi.org/10.1080/08941920.2 018.1450914>. ↩︎
2. 譯注：民間傳說人物。吹笛人消除了哈梅林鎮的所有老鼠，但鎮上官員拒絕給予承諾的報酬，於是他就吹奏著美麗的音樂，把所有孩子帶出哈梅林鎮。 ↩︎

——本文摘自《真菌大未來：不斷改變世界樣貌的全能生物，從食品、醫藥、建築、環保到迷幻》，2023 年 12 月，積木文化出版，未經同意請勿轉載。

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎