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學科學不該止於學理解題,「科學素養」才能落實解決問題

李赫
・2019/08/29 ・1782字 ・閱讀時間約 3 分鐘 ・SR值 509 ・六年級

新上線的 12 年國教總綱(也稱 108 課綱)有這麼一段文字「為落實十二年國民基本教育課程的理念與目標,茲以『核心素養』做為課程發展之主軸,以裨益各教育階段間的連貫以及各領域/科目間的統整。」相信看完之後相信許多人還是霧煞煞;就讓我們來一起聊聊 108 課綱上線,關於「科學素養」的那些事吧!

12年國教總綱以培養科學素養為發展主軸。source:sof_lo

什麼是「科學素養」呢?

提出演化論的生物學家達爾文,曾登上小獵犬號,穿越大西洋、南美洲,橫渡太平洋,進入印度洋,繞過非洲好望角回到大西洋返回英國。當他在小獵犬號駛入加拉巴哥群島時,達爾文發現島上的雀鳥並沒有太大差異,但鳥嘴喙厚薄有明顯的不同,且加拉巴哥群島的生物與南美洲大陸的種類非常相似,他懷疑島上生物可能源自於相同的祖先,這些證據也支持了演化論的理論。

仔細想想,這個過程不就是「科學素養」的具體展現嗎?觀察、假設、實驗、分析、提出結論的能力,都是科學素養中很重要的環節。

達爾文透過觀察發現加拉巴哥群島鳥嘴喙厚薄的不同。圖/Wikimedia Commons

科學教育不應止步於學理解題

大部分科學定理的提出,都是經過數年的觀察、假設、實驗、分析所得到的結果。但我們的教育模式,卻大多著重在教導學生定理以及如何解題,往往忽略了探索的過程,只學到結果。這樣的學習並沒有辦法有效培養學生的「科學素養」,別說難以培養出頂尖的科學家,更不用說對於一般學生來說會有幫助和啟發了。

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如何引導學生用科學素養面對問題?

近年來美國發展出的 STEM 教育意即包含將 Science 科學、Technology 技術、Engineering 工程、Math 數學的內涵融入課程中;更進階的是要以科學為基礎,拓展到藝術、人文、設計等不同領域1, 2。這樣的課本會用什麼方式設計呢?美國小學的科學課本 (Science Dimensions) 會透過實際的生活問題或活動,來培養學生的科學素養,整體上著重啟發,而非給出一定的答案。比如說他們在引導學生面對問題時,會依照以下3, 4 :

1、問對問題 (Defining a Problem)

遇到問題時,先找出關鍵的問題點。

比如說當你在野外經要通過一座小橋時發現小橋局部斷裂,此時必須釐清小橋局部斷裂的原因是甚麼?是橋墩結構受損嗎?或是橋面龜裂?

2、做背景研究 (Background Research)

周圍有甚麼材料、資源可以用?

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當定義好問題時,也要明白問題是在什麼樣的情況下發生的,最大程度地靠近現實。須蒐集相關資料,或是可能的解決方案。

3、思考 (Brainstorming)

要如何解決?

透過團隊合作,找出可能的解決方案。比如找尋附近有無樹木塊材,利用樹木塊材穩定橋面的結構以利通過。

4、用決策矩陣來確定方案取捨 (Decision Matrix)

寫下了好多解決的方法了,那麼要用哪一個?

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將心智圖寫出,列出每個方案中的優劣,做決策分析並針對每個方案打分數,找出最可能的解決方案順序。

5、動手做測試自己的方案 (Hands on Activity)

試試看吧!

跟著老師親手做實驗,來測試所提出方案是否可行? 透過親自實驗或示範性實驗來驗證所選擇的方案是否正確。

美國的科學教育,源於觀察並解決日常生活中的問題。圖/TeroVesalainen@pixabay

前面所提及的美國教育著重「科學素養」的培養,並非科學知識的形體,題目的演算。而這個過程的能力正是一個有素養的科學家所需的,更寶貴的是在這個過程中可以加入學子的「創意」,這才是培養素養最重要的成分。畢竟已知的科學是舊知識,需要創意才能創新。

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108 課綱要追求的其實也是如此。學校的課本本來也都有實驗的部分,只不過在教學過程中往往被忽略,都是以教學理論、定律、習題為主,而忘記了理論、定律都是因為具備「科學素養」才被發現的自然規律,而我們必須要做的是落實科學實驗,而非只注重升學知識。有效、有系統的培養「科學素養」的內涵。我們並沒有辦法完全捨棄以升學導向為主的教育制度,但最起碼必須加強實驗方面的啟發過程以及參與比重。

參考資料 :

  1. 美國的科學教育計畫與編課本的考量
  2. 108課綱系列|什麼是核心素養?跨越科目疆界、把知識用出來
  3. What Is the Design Process?
  4. Science Dimensions Resources
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李赫
9 篇文章 ・ 4 位粉絲
中央大學理學博士。為熱愛傳播知識與吸收知識的 作家/教育/研究學者。 對於居家設計與生活時尚亦有高度興趣 (FB作者專頁)。

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從PD-L1到CD47:癌症免疫療法進入3.5代時代
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/07/25 ・4544字 ・閱讀時間約 9 分鐘

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本文與 TRPMA 台灣研發型生技新藥發展協會合作,泛科學企劃執行

如果把癌細胞比喻成身體裡的頭號通緝犯,那誰來負責逮捕?

許多人第一時間想到的,可能是化療、放療這些外來的「賞金獵人」。但其實,我們體內早就駐紮著一支最強的警察部隊「免疫系統」。

既然「免疫系統」的警力這麼堅強,為什麼癌症還是屢屢得逞?關鍵就在於:癌細胞是偽裝高手。有的會偽造「良民證」,騙過免疫系統的菁英部隊;更厲害的,甚至能直接掛上「免查通行證」,讓負責巡邏的免疫細胞直接視而不見,大搖大擺地溜過。

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過去,免疫檢查點抑制劑的問世,為癌症治療帶來突破性的進展,成功撕下癌細胞的偽裝,也讓不少患者重燃希望。不過,目前在某些癌症中,反應率仍只有兩到三成,顯示這條路還有優化的空間。

今天,我們要來聊的,就是科學家如何另闢蹊徑,找出那些連「通緝令」都發不出去的癌細胞。這個全新的免疫策略,會是破解癌症偽裝的新關鍵嗎?

科學家如何另闢蹊徑,找出那些連「通緝令」都發不出去的癌細胞。這個全新的免疫策略,會是破解癌症偽裝的新關鍵嗎?/ 圖片來源:shutterstock

免疫療法登場:從殺敵一千到精準出擊

在回答問題之前,我們先從人類對抗癌症的「治療演變」說起。

最早的「傳統化療」,就像威力強大的「七傷拳」,殺傷力高,但不分敵我,往往是殺敵一千、自損八百,副作用極大。接著出現的「標靶藥物」,則像能精準出招的「一陽指」,能直接點中癌細胞的「穴位」,大幅減少對健康細胞的傷害,副作用也小多了。但麻煩的是,癌細胞很會突變,用藥一段時間就容易產生抗藥性,這套點穴功夫也就漸漸失靈。

直到這個世紀,人類才終於領悟到:最強的武功,是驅動體內的「原力」,也就是「重新喚醒免疫系統」來對付癌症。這場關鍵轉折,也開啟了「癌症免疫療法」的新時代。

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你可能不知道,就算在健康狀態下,平均每天還是會產生數千個癌細胞。而我們之所以安然無恙,全靠體內那套日夜巡邏的「免疫監測 (immunosurveillance)」機制,看到癌細胞就立刻清除。但,癌細胞之所以難纏,就在於它會發展出各種「免疫逃脫」策略。

免疫系統中,有一批受過嚴格訓練的菁英,叫做「T細胞」,他們是執行最終擊殺任務的霹靂小組。狡猾的癌細胞為了躲過追殺,會在自己身上掛出一張「偽良民證」,這個偽裝的學名,「程序性細胞死亡蛋白配體-1 (programmed death-ligand 1, PD-L1) 」,縮寫PD-L1。

當T細胞來盤查時,T細胞身上帶有一個具備煞車功能的「讀卡機」,叫做「程序性細胞死亡蛋白受體-1 (programmed cell death protein 1, PD-1) 」,簡稱 PD-1。當癌細胞的 PD-L1 跟 T細胞的 PD-1 對上時,就等於是在說:「嘿,自己人啦!別查我」,也就是腫瘤癌細胞會表現很多可抑制免疫 T 細胞活性的分子,這些分子能通過免疫 T 細胞的檢查哨,等於是通知免疫系統無需攻擊的訊號,因此 T 細胞就真的會被唬住,轉身離開且放棄攻擊。

這種免疫系統控制的樞紐機制就稱為「免疫檢查點 (immune checkpoints)」。而我們熟知的「免疫檢查點抑制劑」,作用就像是把那張「偽良民證」直接撕掉的藥物。良民證一失效,T細胞就能識破騙局、發現這是大壞蛋,重新發動攻擊!

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狡猾的癌細胞為了躲過追殺,會在自己身上掛出一張「偽良民證」,也就是「程序性細胞死亡蛋白配體-1 (programmed death-ligand 1, 縮寫PD-L1) 」/ 圖片來源:shutterstock

目前免疫療法已成為晚期癌症患者心目中最後一根救命稻草,理由是他們的體能可能無法負荷化療帶來的副作用;標靶藥物雖然有效,不過在用藥一段期間後,終究會出現抗藥性;而「免疫檢查點抑制劑」卻有機會讓癌症獲得長期的控制。

由於免疫檢查點抑制劑是借著免疫系統的刀來殺死腫瘤,所以有著毒性較低並且治療耐受性較佳的優勢。對免疫檢查點抑制劑有治療反應的患者,也能獲得比起化療更長的存活期,以及較好的生活品質。

不過,儘管免疫檢查點抑制劑改寫了治癌戰局,這些年下來,卻仍有些問題。

CD47來救?揭開癌細胞的「免死金牌」機制

「免疫檢查點抑制劑」雖然帶來治療突破,但還是有不少挑戰。

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首先,是藥費昂貴。 雖然在台灣,健保於 2019 年後已有條件給付,但對多數人仍是沉重負擔。 第二,也是最關鍵的,單獨使用時,它的治療反應率並不高。在許多情況下,大約只有 2成到3成的患者有效。

換句話說,仍有七到八成的患者可能看不到預期的效果,而且治療反應又比較慢,必須等 2 至 3 個月才能看出端倪。對患者來說,這種「沒把握、又得等」的療程,心理壓力自然不小。

為什麼會這樣?很簡單,因為這個方法的前提是,癌細胞得用「偽良民證」這一招才有效。但如果癌細胞根本不屑玩這一套呢?

想像一下,整套免疫系統抓壞人的流程,其實是這樣運作的:當癌細胞自然死亡,或被初步攻擊後,會留下些許「屍塊渣渣」——也就是抗原。這時,體內負責巡邏兼清理的「巨噬細胞」就會出動,把這些渣渣撿起來、分析特徵。比方說,它發現犯人都戴著一頂「大草帽」。

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接著,巨噬細胞會把這個特徵,發布成「通緝令」,交給其他免疫細胞,並進一步訓練剛剛提到的菁英霹靂小組─T細胞。T細胞學會辨認「大草帽」,就能出發去精準獵殺所有戴著草帽的癌細胞。

當癌細胞死亡後,會留下「抗原」。體內的「巨噬細胞」會採集並分析這些特徵,並發布「通緝令」給其它免疫細胞,T細胞一旦學會辨識特徵,就能精準出擊,獵殺所有癌細胞。/ 圖片來源:shutterstock

而PD-1/PD-L1 的偽裝術,是發生在最後一步:T 細胞正準備動手時,癌細胞突然高喊:「我是好人啊!」,來騙過 T 細胞。

但問題若出在第一步呢?如果第一關,巡邏的警察「巨噬細胞」就完全沒有察覺這些屍塊有問題,根本沒發通緝令呢?

這正是更高竿的癌細胞採用的策略:它們在細胞表面大量表現一種叫做「 CD47 」的蛋白質。這個 CD47 分子,就像一張寫著「自己人,別吃我!」的免死金牌,它會跟巨噬細胞上的接收器─訊號調節蛋白α (Signal regulatory protein α,SIRPα) 結合。當巨噬細胞一看到這訊號,大腦就會自動判斷:「喔,這是正常細胞,跳過。」

結果會怎樣?巨噬細胞從頭到尾毫無動作,癌細胞就大搖大擺地走過警察面前,連罪犯「戴草帽」的通緝令都沒被發布,T 細胞自然也就毫無頭緒要出動!

這就是為什麼只阻斷 PD-L1 的藥物反應率有限。因為在許多案例中,癌細胞連進到「被追殺」的階段都沒有!

為了解決這個問題,科學家把目標轉向了這面「免死金牌」,開始開發能阻斷 CD47 的生物藥。但開發 CD47 藥物的這條路,可說是一波三折。

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不只精準殺敵,更不能誤傷友軍

研發抗癌新藥,就像打造一把神兵利器,太強、太弱都不行!

第一代 CD47 藥物,就是威力太強的例子。第一代藥物是強效的「單株抗體」,你可以想像是超強力膠帶,直接把癌細胞表面的「免死金牌」CD47 封死。同時,這個膠帶尾端還有一段蛋白質IgG-Fc,這段蛋白質可以和免疫細胞上的Fc受體結合。就像插上一面「快來吃我」的小旗子,吸引巨噬細胞前來吞噬。

問題來了!CD47 不只存在於癌細胞,全身上下的正常細胞,尤其是紅血球,也有 CD47 作為自我保護的訊號。結果,第一代藥物這種「見 CD47 就封」的策略,完全不分敵我,導致巨噬細胞連紅血球也一起攻擊,造成嚴重的貧血問題。

這問題影響可不小,導致一些備受矚目的藥物,例如美國製藥公司吉立亞醫藥(Gilead)的明星藥物 magrolimab,在2024年2月宣布停止開發。它原本是預期用來治療急性骨髓性白血病(AML)的單株抗體藥物。

太猛不行,那第二代藥物就改弱一點。科學家不再用強效抗體,而是改用「融合蛋白」,也就是巨噬細胞身上接收器 SIRPα 的一部分。它一樣會去佔住 CD47 的位置,但結合力比較弱,特別是跟紅血球的 CD47 結合力,只有 1% 左右,安全性明顯提升。

像是輝瑞在 2021 年就砸下 22.6 億美元,收購生技公司 Trillium Therapeutics 來開發這類藥物。Trillium 使用的是名為 TTI-621 和 TTI-622 的兩種融合蛋白,可以阻斷 CD47 的反應位置。但在輝瑞2025年4月29號公布最新的研發進度報告上,TTI-621 已經悄悄消失。已經進到二期研究的TTI-622,則是在6月29號,研究狀態被改為「已終止」。原因是「無法招募到計畫數量的受試者」。

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但第二代也有個弱點:為了安全,它對癌細胞 CD47 的結合力,也跟著變弱了,導致藥效不如預期。

於是,第三代藥物的目標誕生了:能不能打造一個只對癌細胞有超強結合力,但對紅血球幾乎沒反應的「完美武器」?

為了找出這種神兵利器,科學家們搬出了超炫的篩選工具:噬菌體(Phage),一種專門感染細菌的病毒。別緊張,不是要把病毒打進體內!而是把它當成一個龐大的「鑰匙資料庫」。

科學家可以透過基因改造,再加上AI的協助,就可以快速製造出數億、數十億種表面蛋白質結構都略有不同的噬菌體模型。然後,就開始配對流程:

  1. 先把這些長像各異的「鑰匙」全部拿去試開「紅血球」這把鎖,能打開的通通淘汰!
  2. 剩下的再去試開「癌細胞」的鎖,從中挑出結合最強、最精準的那一把「神鑰」!

接著,就是把這把「神鑰」的結構複製下來,大量生產。可能會從噬菌體上切下來,或是定序入選噬菌體的基因,找出最佳序列。再將這段序列,放入其他表達載體中,例如細菌或是哺乳動物細胞中來生產蛋白質。最後再接上一段能號召免疫系統來攻擊的「標籤蛋白 IgG-Fc」,就大功告成了!

目前這領域的領頭羊之一,是美國的 ALX Oncology,他們的產品 Evorpacept 已完成二期臨床試驗。但他們的標籤蛋白使用的是 IgG1,對巨噬細胞的吸引力較弱,需要搭配其他藥物聯合使用。

而另一個值得關注的,是總部在台北的漢康生技。他們利用噬菌體平台,從上億個可能性中,篩選出了理想的融合蛋白 HCB101。同時,他們選擇的標籤蛋白 IgG4,是巨噬細胞比較「感興趣」的類型,理論上能更有效地觸發吞噬作用。在臨床一期試驗中,就展現了單獨用藥也能讓腫瘤顯著縮小的效果以及高劑量對腫瘤產生腫瘤顯著部分縮小效果。因為它結合了前幾代藥物的優點,有人稱之為「第 3.5 代」藥物。

除此之外,還有漢康生技的FBDB平台技術,這項技術可以將多個融合蛋白「串」在一起。例如,把能攻擊 CD47、PD-L1、甚至能調整腫瘤微環境、活化巨噬細胞與T細胞的融合蛋白接在一起。讓這些武器達成 1+1+1 遠大於 3 的超倍攻擊效果,多管齊下攻擊腫瘤細胞。

結語

從撕掉「偽良民證」的 PD-L1 抑制劑,到破解「免死金牌」的 CD47 藥物,再到利用 AI 和噬菌體平台,設計出越來越精準的千里追魂香。 

對我們來說,最棒的好消息,莫過於這些免疫療法,從沒有停下改進的腳步。科學家們正一步步克服反應率不足、副作用等等的缺點。這些努力,都為癌症的「長期控制」甚至「治癒」,帶來了更多的希望。

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掌控注意力與動機:終結找不到東西的困擾!——《記憶決定你是誰》
天下文化_96
・2024/08/03 ・1563字 ・閱讀時間約 3 分鐘

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為什麼我們總是找不到鑰匙?

讓我們想像一個日常中會發生的情況。你下班回家,用手機確認電子郵件,同時把鑰匙插入鑰匙孔,打開大門。你踏入家中,家裡那隻不久前才認養、還沒訓練好規矩的好動小狗撲過來,纏著你跳來跳去,搞得你身上沾滿狗兒的口水。

你聽到女兒的房間大聲傳出卡加咕咕樂團(Kajagoogoo)的歌曲,一小段極易琅琅上口的重低音合成流行音樂鑽進你的腦門。你疲憊的走進廚房,裡面有股腐臭味,告訴你昨晚忘記把垃圾拿出去。然後,忽然一個抽痛,提醒你要冰敷幾週前扭傷的腳踝。

現在,不要轉頭,試著回想你把鑰匙放在哪裡。如果你想起自己把鑰匙留在鎖孔上,那很好,但如果實在想不起來,你也並不孤單。你可能只是被太多事情轉移了注意力,一旦有一大堆訊息襲來,我們對單一事件的記憶會變得混亂。

有時候就是無法想起自己將物品放在哪裡。 圖/envato

更糟的是,當我們試圖回想自己最後把鑰匙放在哪裡時,會一一過濾各式記憶,包括自己以前曾放置鑰匙的所有地方,以及我們把鑰匙放在各個地方的各種不同情況,不管那些事件是發生在昨晚、上個星期,甚至去年。會有很多這樣的干擾,所以諸如鑰匙、手機、眼鏡、皮夾,甚至車子等常用的東西,我們經常忘記它放在哪裡。競爭的記憶那麼多,能夠記住這些東西放在哪裡才奇怪。

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破解記憶混亂:注意力如何幫助你記住重要細節

試著把記憶想像成一張桌子,上面雜亂的放滿皺皺的紙片。如果你把網路銀行的密碼隨手抄在這種紙片上,要重新找到這張紙片,不僅需要耗費一番努力和運氣,同時也在挑戰你的記憶力。這類經驗就像艾賓浩斯努力背誦的無意義三字母組,要找到當下所需的正確記憶,難度會不成比例的增加。

但如果你把密碼寫在一張亮眼的桃紅色便利貼,要找到就變得格外容易,因為桃紅色便利貼會從桌上所有其他紙片之中凸顯出來。記憶以同樣的方式運作。愈特殊的經驗愈容易記得,因為它會從所有其他記憶裡凸顯出來。

愈特殊的經驗愈容易記得,就像一張亮眼的便條紙。 圖/envato

那麼,要如何使記憶從我們堆滿雜亂事物的腦袋中凸顯出來呢?答案是「注意力」和「動機」。利用注意力,大腦能把我們看到、聽到、想到的事情提高優先順序。我們隨時都可能把注意力放在四周的諸多事物上,而環境裡發生的事情常常會吸引我們注意。

在前面描述的假想情況中,你的注意力可能短暫的放在鑰匙上,接著注意力就被門打開後遇到的許多事情給轉移。即使你留意著應該記住的重要事物(一小時後得去機場接妻子,你需要那串鑰匙,否則會遲到),也不見得能幫你建立特殊的記憶,足以對抗各式各樣吸引你注意的干擾(好動的狗、廚房裡的垃圾臭氣,或女兒房間傳出的樂團聲音)。

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這就是「動機」登場的時候了。你需要利用動機來引導注意力,讓注意力鎖定在某個特定的事物上,好製造一個之後能找得到的記憶。下次你放下鑰匙這類經常找不到的東西時,花一點時間專注在當時和當地的某個獨特事物,例如檯面的顏色,或鑰匙旁邊那疊未拆封的信件。只要一點點專心的動機,就能對抗大腦忽略日常事件的天性,建立較為明顯的記憶,如此便有機會戰勝那些干擾的喧囂。

——本文摘自《記憶決定你是誰:探索心智基礎,學習如何記憶》,2024 年 7 月,天下文化,未經同意請勿轉載

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天下文化_96
142 篇文章 ・ 624 位粉絲
天下文化成立於1982年。一直堅持「傳播進步觀念,豐富閱讀世界」,已出版超過2,500種書籍,涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學文化、文學人生、健康生活、親子教養等領域。每一本書都帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫,也持續引領台灣社會與國際重要管理潮流同步接軌。

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ADHD 學童在教育現場面臨哪些挑戰?老師、家長又面臨哪些抉擇?——專訪中研院社會學研究中心曾凡慈副研究員
研之有物│中央研究院_96
・2024/03/08 ・5646字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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本文轉載自中央研究院「研之有物」,為「中研院廣告」

  • 採訪撰文|田偲妤
  • 美術設計|蔡宛潔

為什麼「特別」=不正常?

回想求學過程中,你是否曾煩惱特立獨行的行為會成為老師和同學眼中的「異類」?當社會慣用同一套標準檢視每個人,你我都可能被貼上「污名標籤」。中央研究院「研之有物」專訪院內社會學研究所曾凡慈副研究員,她長期投入「醫療社會學」研究,探討社會如何建構正常性與異常性,特別在臺灣的教育現場,有一群「注意力不足/過動症」(ADHD)學童,經常被貼上社會加諸的「疾病污名標籤」。一起來認識 ADHD ,聽聽成人患者、家長與老師們的親身經歷,了解他們如何面對污名?怎麼看待正常與異常的界線?

圖|iStock

ADHD 學童與教育者會遇到哪些困境?

就讀小學五年級的小曉,外表與一般小女孩無異,卻經常坐立不安、注意力難集中,甚至瞬間情緒崩潰。在班上不只被同學霸凌孤立,還被其他家長視為問題兒童,責備小曉的父母沒有善盡教養義務。

小曉的父親長年在國外工作,導致養育責任、就醫治療的重擔全落在母親薇芳身上。面對女兒一天到晚闖禍,在家又不按時吃藥,母女兩人經常爆發衝突。龐大的身心壓力讓薇芳不禁心想:「如果沒有妳,我是不是能做自己?」

從香港來的新老師保羅試圖幫助小曉融入學校生活、緩解薇芳的壓力,成為母女兩人的避風港,也背負是否因特殊原因而關照小曉的質疑。

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電影《小曉》道盡「注意力不足/過動症」(Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder,簡稱 ADHD )學童在臺灣教育環境經常發生的狀況,以及家長與老師面臨的教養與照護困境。

究竟 ADHD 在兒童間的盛行率有多少?根據美國精神醫學會 2022 年發行的《精神疾病診斷與統計手冊》顯示, ADHD 在全球兒童中的盛行率推估為 7.2 % 。臺灣 2019 年對全國中小學生進行的抽樣調查研究則發現,符合美國精神醫學會 ADHD 診斷準則(DSM-5)的學生比例高達 10 % 。

換言之,每 100 名學生中約有 10 名有明顯的 ADHD 症狀。面對這麼高的比例,社會大眾對 ADHD 的認識卻不夠普及。究竟 ADHD 有什麼樣的表現?如何協助孩子調整身心狀況、應對治療伴隨的疾病污名標籤?家長、老師等照護者需要什麼樣的支持?

容易被污名化的「隱性障礙」!

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員
圖|之有物

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員長期投入「醫療社會學」研究,試圖理解社會如何建構正常性與異常性。近年來持續探討 ADHD 等「隱性障礙」在教育場域如何被醫療化、標籤化,以及親職角色面臨的各種教養難題。

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所謂「隱性障礙」是指:病況模糊、有爭議或不可見,需要精神藥物、心理與特殊教育介入,從而為家長帶來尋求診斷與治療的複雜挑戰。

ADHD 即是一種隱性障礙,對生活的影響通常反映在人際互動與學習表現上,詳細診斷標準可參考臺大神經部衛教說明,主要症狀整理如下:

圖|之有物(資料來源|臺大神經部衛教說明

由於 ADHD 的行為樣態多元、表現程度不一,而且可能隨著成長過程而改善或惡化,讓位在教學第一線的老師經常面對的難題是:究竟孩子只是不夠努力,還是真的無法控制自己?

這種判斷困難常出現在孩子重新分班、需適應新環境時。大部分老師會先觀察半學期至一學期,如果孩子的行為一直沒有改善,就會試著與家長溝通,評估是否帶孩子就醫檢查。因此,求學階段通常是孩子被診斷出 ADHD 的高峰期。

由於臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念,孩子在學校表現不好會認為是小孩天性調皮,只要嚴加管教就會慢慢改善,並不會直接想到看醫生,而且民眾普遍對看精神科有不好的觀感。

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因此,當老師提議帶孩子就醫,多數家長一時之間可能難以接受,再加上每個家庭具備的文化與經濟資本不同,對親職角色的焦慮程度不一,也進而影響家長選擇的回應方式。

為了深入了解隱性障礙對親職造成的挑戰,曾凡慈訪談了 50 位家中有隱性障礙學童的家長,分別具備不同教育程度、家庭型態、社經地位等條件,並藉由發展「道德工作」概念來考察這種獨特的親職任務。什麼是「道德工作」呢?

道德工作指的是:人們在日常生活中如何判斷哪些目標值得追求?怎樣的做法比較適當?又應該相信什麼、感受什麼與做什麼,才算善盡職責?

這對一般父母來說絕非易事,應該讓孩子養成乖巧懂事還是自由自在?要努力培養未來競爭力還是享受快樂童年?一道道選擇題已夠令人煩惱,如果孩子的氣質特殊,情緒行為不符合大部分孩子的常態時,將更難仰賴一套明確的價值指引行事,因此需要透過更加複雜的道德工作來幫自己和孩子應付日常難題。

對孩子有隱性障礙的家長來說,道德工作要處理的問題通常包括:該不該用「病」的框架來解釋孩子的違常行為?如果能治療,什麼才是「應該的」目的?要讓孩子擁有公開的障礙身分,還是盡量隱瞞以避免污名?面對孩子持續表現出失序的狀態,該體諒包容還是嚴格要求?

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一起來看看與 ADHD 孩童朝夕相處的家長與老師們做出什麼樣的抉擇。

家長面對 ADHD 子女時須處理的道德工作
圖|之有物

ADHD 學童與其家長面臨哪些選擇?

曾凡慈發現,從親職的角度考量,家長首先須設法釐清問題屬性:究竟孩子的行為是個性、環境或病理所致?才能決定該往什麼方向努力。

承認孩子可能患有 ADHD 是家長要克服的首要難題,尤其在臺灣想獲得特殊教育資源,或讓學校接受孩子的差異、提供相應的對待,通常得先取得醫療診斷,使得就醫並接受藥物治療成為某些家長維護孩子受教權的策略。

緊接著家長要摸索的是,怎麼教導孩子看待吃藥行為可能帶來的「污名標籤」。例如有孩子因為吃藥而被同學取笑,與同學發生紛爭時也常被問「今天是不是沒吃藥」。如果沒有妥善處理,診斷用藥將增加孩子被歧視的風險,也會降低孩子配合治療的意願。

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某些家長則教孩子以「尋常化」的態度看待用藥。例如告訴孩子「每個人身上都有一點病,像是阿公也每天在吃糖尿病的藥」。或者說吃的是「聰明藥」、「專心藥」,吃藥不代表「有病」,而是能在學校表現的更好。

也有部分家長採取「以醫療模式轉移污名」的策略,讓孩子相信只要「治好」就不會發生污名問題。

例如有的孩子主要是注意力不足( ADHD 的一種次類型),家長引用醫生的說法向孩子強調「你是注意力不足不是過動」。每當孩子接受積極治療、在學校的表現明顯進步時,家長也會藉此培養孩子有自信的應對方式,下次再被同學取笑時可以勇敢回覆:「我只是注意力不足」、「我現在都好了」。

吃藥行為常讓 ADHD 患者被貼上「有病才吃藥」的污名標籤,如何教導孩子正向看待吃藥,是家長面臨的挑戰之一。
圖|iStock

當然也有比較特殊的案例,曾凡慈訪談的家長中,有位媽媽教孩子不要主動挑釁他人,可是一旦別人欺負到你頭上,就一定要捍衛自己。

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例如有人罵孩子吃藥就是神經病,她要孩子大力反擊:「你才有病!又不是你要吃藥,關你什麼事?」雖然這麼做無法改善孩子的人際關係,但曾凡慈指出,我們的社會存在一種奇怪的權力,自以為「正常」的人能隨便對被視為「異常」的人指指點點,這種權力應該被揭露和挑戰:

教養方式沒有絕對好壞,教孩子言語反擊,看似在破壞社會互動秩序,實際上是讓孩子正面回擊污名化背後的權力關係。

環境、家庭、教育現場不同會造成什麼差異?

從事隱性障礙的道德工作時,另一值得注意的是,家長的教養方式可能因不同的文化和經濟資本而產生差異,這將影響家長與老師的溝通,以及孩子可得到的教育與醫療資源。

例如某些家長比較有能力與老師對等討論,一起摸索出適合孩子的學習方式,也比較有能力爭取醫療資源、進行污名管理。課餘時間還會陪孩子完成課業、調整情緒行為,甚至自費取得其他輔助資源。

其中一位有教育學博士學位的家長令曾凡慈印象深刻。這位母親為了讓患有 ADHD 的孩子得到最佳照護,自行創辦了幼兒園,過程中投入的金錢與時間精力,超乎一般家長所能想像!

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然而,並非每位家長都有能力為孩子做那麼多,許多家長可能因工作繁忙、手頭不寬裕,或對 ADHD 等隱性障礙缺乏認知,因而無法長期陪伴孩子、或與老師密切溝通,也沒有餘裕定期請假帶孩子回診。

如果老師跟家長的溝通卡關,又正好遇到老師的教學標準較高,可能會認為只要家長不願帶孩子就醫,就沒有立場對疑似有 ADHD 症狀的學生進行個別調整或導入特教資源,這將導致各方關係陷入惡性循環。

近期曾凡慈也開始訪問教過 ADHD 學生的老師,希望了解他們遇到的教學難題與處理經驗。

老師的壓力之大在於,既要在教學上符合全班學生對「公平性」的期待,又要對有特殊需求的學生進行「彈性調整」。如果家長不願讓學生接受診斷,面對看似 ADHD 的學生,究竟要用平常標準要求還是寬容對待?如何避免其他人抱怨老師沒有一視同仁?都將陷老師於左右為難的境地。

面對教育現場因不同理念而產生的紛爭,老師非常需要家長與專家的支持,也需要額外人力幫忙分擔並改善孩子在學校的狀況,否則老師疲於應付、教學品質也難以維持。

曾凡慈訪談的老師們也分享了有助增進教學知能的資源,例如現在的教師研習會將 ADHD 等隱性障礙的基本知識與教學策略納入課程,參加教學互助社群也有助交流在教學現場可應用的實務技巧。

此外,老師們也希望有彈性的人力調度,能適時支援臨時狀況。例如孩子坐不住、或行為失控需要拉開距離時,可以有行政體系的老師陪孩子出去走走、緩和情緒。如何讓專業資源與輔助人力能及時支援教育現場,是日後值得關注的課題。

曾凡慈認為彈性的教學設計日趨重要,過去會要求孩子都乖乖坐著上課,字都要整齊寫在方格內,讓精力旺盛的孩子備感挫折。比較務實的做法是,透過教室管理技巧吸引孩子注意力,藉由教學設計來滿足探索與運動等需求,並依據孩子不同的能力來調整標準。
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「可不可以讓我們的差異變成獨特?」

未來曾凡慈也將持續訪談成人 ADHD 患者,了解他們怎麼走過求學與治療階段,怎麼看待自己的身心狀態。訪談過程中發現,雖然成長過程有其艱辛之處,但也出現正向看待 ADHD 的社群。

許多在童年時期被診斷出 ADHD 的孩子已長大成人,並開始透過聚會重新思考 ADHD 對自己的意義,致力推動社會大眾以正向心態看待 ADHD,甚至語帶自信地以「A 咖」自稱!

曾凡慈非常樂見創造正向標籤的行動能延續下去。例如「 A 咖」社群中有人認為 ADHD 就是一種個人特質,有天馬行空的創意、勇於跳脫常軌,擅長抓住大方向且不拘小節。此外,「怕無聊」的個性讓他們幾乎終其一生都在尋求新鮮挑戰,過著樂在學習的精彩人生。

然而,曾凡慈也注意到,部分 A 咖仍需要藥物及諮商資源,協助他們應付大學生活,以及工作職場上更加嚴峻的挑戰。有些人很需要心理師擔任一對一的「 ADHD 教練」,訓練人際相處應對、生活安排與工作規畫,或調適因外在刺激而累積的壓力。

然而,目前心理諮商或治療都所費不貲,如果不住在大都市,相關資源將更難取得,導致他們只能靠自助或社群互助,慢慢摸索自我調適策略,比一般同齡人更加辛苦。

因此,有些成年患者會為了使用校內免費的心理諮商服務,選擇延畢或繼續念研究所,導致出社會的時間往後拖延、影響職涯發展。

我們不能否認病症會為患者帶來應付生活的困難,但隨著隱性障礙逐漸被視為人類行為多元光譜的一環,我們也看到了改變的契機。

曾凡慈期許:「我們不該只想著指認孩子的內在缺失,甚至期待醫師將他們治癒,使他們能適應主流環境。」更該轉向思考的是:

如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。

曾凡慈期許社會大眾能轉向思考:如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。
圖|之有物
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研之有物│中央研究院_96
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研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook