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如何說服別人?挑對人、說對話、做對事——《人文學科的逆襲》

時報出版_96
・2019/07/09 ・2540字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 507 ・六年級

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編按:本文摘自《人文學科的逆襲:「無路用」學門畢業生的職場出頭術》一書中的第六章:水管結凍,心思解凍。說明一位讀社會學的貝絲.庸妲在投入社群行銷後,藉由說「對」故事,協助臉書從原本賠錢的實驗品,轉變成世界上最賺錢的媒體公司之一。

一個會說故事的人

貝絲.庸妲(Bess Yount)正要講她頂喜歡的一個故事。

嚴寒的柏克夏山脈。圖/wikimedia

場景:麻薩諸塞州西部柏克夏山脈(Berkshire Mountains)一個嚴寒的週日早晨。連夜冰風暴帶來了災情,人們開始一天的活動時,注意到明顯不對勁的事:淋浴設施故障,馬桶沖水之後水箱沒有再注水,水管和廚房水槽都結凍了。打開水龍頭,除了發出可憐的嘶嘶聲,一滴水也流不出來。

庸妲說,該找水電師傅來了。可是該找呢?

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庸妲的故事講得好極了。哪怕現在是暖和的春日,我們置身加州蒙羅公園(Menlo Park),這裡是臉書公司布置豪華的總部,根本和冰天雪地毫無關係。可是庸妲把故事場景描述得那麼完美,害我真的打了一個寒噤。我的心思轉動,想像水槽故障的聲音,窗臺結霜的樣子,殖民風格的老房子狹窄的走廊,還有木頭地板觸手冰冷的感覺。

打開水龍頭,除了發出可憐的嘶嘶聲,一滴水也流不出來。圖/pxhere

我澈底相信她的故事,以至於想像力取代了周遭的現實。我在心裡變成了同病相憐的麻州屋主,被水管結凍的問題弄懵了也嚇到了。時光靜止,我完全無法思考其他事情,直到庸妲指引我找出解決辦法為止。

好在幫手就快到了。在庸妲的故事裡,冰風暴造成的破壞使我們趕緊找到自己的智慧型手機或筆記型電腦,連上臉書向朋友吐苦水;我們想要別人同情,想要陪伴,也希望得到一些解決問題的建議。就在我們打字通報現狀時,忽然注意到一則廣告跳出來,恰巧反映了當下的情況:城裡有個水電師傅開始營業了,就是此刻。

城裡有個水電師傅在此刻開始營業了。圖/pixabay

即使現在是星期日早上也沒關係,他專門幫人修理結凍的水管,隨時可以應屋主召喚上門來幹活兒。廣告上寫著他的電話話碼,我們只要打一通電話就行,然後很快就能享受熱水淋浴、乾淨碗盤,以及熱水帶來的一切樂事。

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困難的處境……料想不到的解決方案……壓力得以紓解。

你能想像庸妲在假日派對、教堂晚餐會,甚至在小型政治募款活動上講她的故事。庸妲藉著分享一段美國文化現象,創造出一種巧妙的、能安撫人心的方法,贏得了人們的信任。如果你曾親眼見識過業務高手怎樣推銷,就知道這種經典配方的力量有多大。即便如此,想要克服聽眾的疑慮,仍然需要大師畫龍點睛的手筆。

庸妲是臉書數一數二會講故事的人。二○一○年她獲得社會學碩士學位,短短幾星期後便加入這家成長迅速的社群媒體公司。如今庸妲隸屬於該公司成員多達三千人的業務與行銷團隊,協助臉書從賠錢的實驗品,轉變成世界上最賺錢的媒體公司之一。從來沒有人要求她寫程式,可是她的價值絕不亞於臉書廣受吹捧的軟體工程師,原因是她與那些懷疑論者產生連結,並吸引他們跨入臉書快速成長的廣告生態系統;她使進步這件事顯得賞心悅目。

另類的因材施教

我初識庸妲時,她去許多城市拜訪小企業會議,譬如安克拉治(Anchorage)、沙加緬度(Sacramento)、邁阿密、芝加哥、德州書格丘(Sugar Hill)等等,在那些地方施展她的魔力。抵達每一站後,她會找很多人攀談,包括餐館老闆、美甲沙龍業者、只有兩個合夥人的律師事務所、牙醫診所,事實上任何種類的商家都不放過。

庸妲見的人當中,很多都是將近五十歲甚至年紀更大的人,在他們那個年代,報紙廣告和電話黃頁替小企業提供可靠的促銷方法。如今這些經過時間考驗的方法已逐漸式微,報紙閱讀率不斷崩跌,電話黃頁也和酒精複印機(ditto machine,不懂的上網搜尋去!)一樣過時了。

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酒精複印機。圖/wikimedia

從某個層面來看,企業主明白自己必須與時俱進,然而老一輩往往感到迷惘和護短,他們花那麼多年才掌握了傳統廣告林林總總的細節,眼看這門老技藝的價值衰退,心裡難免感到難過。在這些商家能夠從印刷品轉移到像素(pixels,譯按:數位影像顯示的基本單位)之前,心裡需要得到這項保障:數位科技在他們的世界中確實可以物超所值。他們也需要一種安全的方式可以學習掌握新技能,而不至於在課堂的閒言閒語中,覺得自己是最遲鈍的學生。

跟對的人說對的話

庸妲把他們的痛苦趕走了。如今她不再花那麼多時間出差,新焦點是製作風格輕快活潑的影片,拍攝影片的好處是可以在全國各地播放,但她的溝通方式並沒有改變,依然不斷分享真心誠意的故事,幫助聽眾將世界觀轉變得比較符合現況。那則麻州匹茲菲市(Pittseld)關於水電師傅和冰風暴的真實故事,現在有了類似的場景,還有拉丁裔移民、奧克拉荷馬州修理站和更多角色加入陣容。

庸妲不斷分享真心誠意的故事,幫助聽眾將世界觀轉變得比較符合現況。圖/pixabay

庸妲不愛炫耀自己受過社會學訓練,你不會聽見她使用「非正式教育計畫」或「學習促進模式」這類字眼,可是她照樣有辦法在簡報時展現極致的敏銳,掌握新信念扎根的方式。臉書自身的成長證明新信念形成了。

二○一○年庸妲加入臉書公司時,每年賣出的廣告不到一億美元,六年之後,這個數字已經超過兩百六十億美元。臉書光是靠銷售像素(只有像素,別無其他東西),收穫的廣告利潤就四倍於規模數一數二的傳統媒體集團哥倫比亞廣播公司(CBS),可是 CBS 花了八十幾年,聚集旗下所有廣播、電視、網站、有線電視網(包括 Showtime 與 Movie Network 電視網),才達到了這個規模,反觀臉書才創辦十來年。CBS 享有輝煌的過去;臉書擁有未來。

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——本文摘自《人文學科的逆襲:「無路用」學門畢業生的職場出頭術》,2019 年,時報出版

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時報出版_96
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出版品包括文學、人文社科、商業、生活、科普、漫畫、趨勢、心理勵志等,活躍於書市中,累積出版品五千多種,獲得國內外專家讀者、各種獎項的肯定,打造出無數的暢銷傳奇及和重量級作者,在台灣引爆一波波的閱讀議題及風潮。

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聲音是什麼顏色、什麼味道?談聯覺與跨感官反應
雅文兒童聽語文教基金會_96
・2023/12/21 ・3162字 ・閱讀時間約 6 分鐘

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  • 文/陳品均|雅文基金會聽語科學研究中心 助理研究員

星期一,聽起來是什麼顏色?

先別急著回答藍色,對某些人來說,這個答案可不是受到情緒經驗的影響,而是真實的色彩反應。

星期怎麼可能聽起來有顏色?事實上,根據研究大約有 4% 左右的人[1],在某個認知或感官接收資訊刺激後,另一種感覺或認知會同步自發的出現,並且具有特定規律,此反應與刺激本身並不一定相關,這些人被稱為聯覺者,擁有像是聽到聲音時,除了聲音的反應外,同時認知到了形狀或顏色等的特徵。

舉例而言,若一位聯覺者聽見 A,除了聲音 A 以外還自動產生了它是紅色的聯覺認知,則不論是在 Apple 或 Angel 中,A 對他而言都是紅色的,不會因為 Angel 比較常以白色的型態出現,便轉換成白色的 A。在學界,聯覺的發展和原因尚在探索中,有些研究指出可能與小時候接觸抽象觀念時的發展、遺傳以及大腦神經機制有關 [2、3]

聽覺及視覺的聯覺者在聽到詞彙時,除了聲音外,同時自動產生了色彩的認知反應。(圖片來源:作者自行繪製)

隨著聯合反應的感官組成不同,聯覺者的異能經驗也五花八門

你能想像當單一感官接收某一訊息時,同時產生另一感官的不同認知是怎樣的經驗嗎?BBC 的科普節目《Horizon》其中一集< Derek Tastes of Earwax >記錄了數名聯覺者的跨感官連結經驗。其中,一名酒吧老闆兼有聽覺和味覺的聯覺,當他聽見各式各樣的詞彙時,宛如品嚐綜合風味豆,讓他飽嘗各種滋味[4]

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聽覺和味覺的聯覺者,聽見各種名詞之際,嘴巴就像是咀嚼著各種滋味。(圖片來源:pexels

另一名受訪者是聽覺及視覺的聯覺者,經實驗後科學家發現,若聽到數字或是月份日期時,這名受訪者的腦部除了聽覺區域外,視覺區域也會產生反應。特別的是,他本身是一名視覺障礙者。

聽覺及視覺的視障聯覺者聽到日期時,腦部視覺及聽覺區域都有反應。(圖片來源:作者自行繪製)

感官認知上特別的連結,讓聯覺者所經驗的世界像是搭載了酷炫的特效般,使他們在藝術創作及記憶上屢有出色的表現,代表人物有:知名文學《蘿莉塔》作者 Nabokov[5]、以引起聽眾共鳴聞名的音樂家 Olivier Messiaen、表現主義的經典畫家 Wassily Kandinsky 等。若想檢視自身是否為天選之人的聯覺者,除了自我覺察是否有異於常人的跨感官連結反應外,目前也有相關的測驗[6]可以參考。

你我的類聯覺」跨感官反應

若說聯覺是天生具有特別音感的人,那麼跨感官反應肯定就是音樂家們透過經驗累積產生的直覺判斷,兩者不盡相同、卻又有其類似之處。那麼,不具有聯覺的異能,我們難道只能認命當麻瓜了嗎?

別急,縱使不是聯覺者,普通人也多少會有類似聯覺的經驗,這樣的類聯覺稱作跨感官反應,往往在我們渾然不覺時,悄悄地舉辦同樂會,並影響人們的喜好、感知和行為等。

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先來看看研究者們發現的有趣現象,請看這兩個形狀:

圖片來源:作者自行繪製

過去曾有研究者以 bouba 及 kiki 兩個虛構詞進行實驗,九成受訪者傾向認為雲朵狀的形狀是 bouba,尖銳的形狀則被認為是 kiki,即使這些受訪者其實並不認識兩個假詞,但基於聲音和形狀的特徵,卻讓多數人做出這樣的選擇[7]

後續研究者也繼續投入各式各樣以不同語言文化環境為背景、不同年齡階層為對象的研究,有趣的是,結果顯示此現象幾乎是跨語言、跨文化、跨地域存在的,甚至在少與外界互動的部落居民,或是尚未識字的幼兒身上,也有這類從聲音特徵影響其視覺形狀感知歸類的效應 [8、9、10]。除了虛構的詞彙以外,有些研究者使用真實存在的詞彙(如:Bob 及 Kirk),來對應圓潤及尖銳的剪影或人臉,最後也有相似的結果[11、12]

一般人的經驗和認知,往往加速催化感官間的互相影響

除了語言與形狀外,我們生活中還有許多感官互相影響的例子,來試試看下面這張圖,你聽見聲音了嗎?

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(圖片來源:GIPHY

瑞克搖(Rickrolled)的影片在 2019 年突破了 10 億次的 youtube 觀看次數[13、14],迷因化後大量的連結及有聲影片傳播,使得曾經的觀眾在看見這張圖時根據經驗,腦海中自然出現了<Never Gonna Give You Up>的旋律。

然而,不同於聯覺,若沒有經驗累積,跨感官的反應便無法被觸發,以上圖為例,即便觀看次數如此驚人,對於未曾接觸過此影片的人而言,由於缺乏經驗和認知的累積,在看見該張圖片時,理所當然也無法產生相對的聲音反應。

將跨感官反應置入在行銷中的策略,現正流行中!

在大量接收資訊的生活中,我們不自覺地累積了許多感官經驗,成為由單一感官啟動與其他感官同步作用的引線。行銷高手們從中嗅出了商機,精明的將消費者們不由自主產生的跨感官反應也算進了商業行銷的一環。如:某知名咖啡品牌在過去曾進行一項實驗,將兩杯一樣的咖啡配以不同的音效提供給不知情的消費者。前一杯搭配液體沖入便宜咖啡杯、攪拌,模仿沖泡即溶咖啡的聲音,另一杯則在播放磨豆聲、蒸氣聲以及倒進陶瓷杯的聲響後,再次提供給消費者,結果發現在不同的聲音所營造的環境氛圍下,同樣的兩杯咖啡,人們覺得後一杯更加濃醇香,並願意為之付出更高的金額[15]

近年熱門的 ASMR 亦是味覺和聽覺的跨感官應用,若想了解更多,別錯過之前的專欄文章﹤加點「聲音調味料」,享受聽覺與味覺的極致饗宴吧!﹥。

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下次若覺得某張圖片有聲音、光看某部電影的宣傳海報就起雞皮疙瘩,或是外帶的咖啡沒有內用的美味,也許就是跨感官反應悄悄影響了你的感覺。最後,讓我們回到一開始的問題,星期一聽起來是什麼顏色的?不論是不是藍色的,何不試試透過 GIF 圖和親朋好友無聲地分享你震耳欲聾的情感吧! 

參考資料

  1. Simner, J., Mulvenna, C., Sagiv, N., Tsakanikos, E., Witherby, S. A., Fraser, C., Scott, K., & Ward, J. (2006). Synaesthesia: The prevalence of atypical cross-modal experiences. Perception, 35(8), 1024–1033. https://doi.org/10.1068/p5469 
  2. Bankieris, K., & Simner, J. (2015). What is the link between synaesthesia and sound symbolism? Cognition, 136, 186–195. https://doi.org/10.1016/j.cognition.2014.11.013
  3. Freeman, E. D. (2020). Hearing what you see: Distinct excitatory and disinhibitory mechanisms contribute to visually-evoked auditory sensations. Cortex, 131, 66–78. https://doi.org/10.1016/j.cortex.2020.06.014
  4. BBC. (2014, September 17). Science & Nature – Horizon. BBC.
  5. Eagleman, D. (2023, September 6). Wednesday is Indigo Blue. David Eagleman. https://eagleman.com/books/wednesday-is-indigo-blue/
  6. Eagleman, D. M., Kagan, A. D., Nelson, S. S., Sagaram, D., & Sarma, A. K. (2007). A standardized test battery for the study of Synesthesia. Journal of Neuroscience Methods, 159(1), 139–145. https://doi.org/10.1016/j.jneumeth.2006.07.012
  7. Ramachandran, V. S., & Hubbard, E. M. (2001). Synaesthesia–a window into perception, thought and language. Journal of consciousness studies, 8(12), 3-34.
  8. Ozturk, O., Krehm, M., & Vouloumanos, A. (2013). Sound symbolism in infancy: Evidence for sound–shape cross-modal correspondences in 4-month-olds. Journal of Experimental Child Psychology, 114(2), 173–186. https://doi.org/10.1016/j.jecp.2012.05.004
  9. Styles, S. J., & Gawne, L. (2017). When does Maluma/takete fail? Two key failures and a meta-analysis suggest that phonology and phonotactics matter. I-Perception, 8(4), 204166951772480. https://doi.org/10.1177/2041669517724807
  10. Ćwiek, A., Fuchs, S., Draxler, C., Asu, E. L., Dediu, D., Hiovain, K., Kawahara, S., Koutalidis, S., Krifka, M., Lippus, P., Lupyan, G., Oh, G. E., Paul, J., Petrone, C., Ridouane, R., Reiter, S., Schümchen, N., Szalontai, Á., Ünal-Logacev, Ö., Winter, B. (2021). The bouba/kiki effect is robust across cultures and writing systems. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 377(1841). https://doi.org/10.1098/rstb.2020.0390
  11. Barton, D. N., & Halberstadt, J. (2017). A Social Bouba/Kiki Effect: A bias for people whose names match their faces. Psychonomic Bulletin &amp; Review, 25(3), 1013–1020. https://doi.org/10.3758/s13423-017-1304-x 
  12. Sidhu, D. M., Pexman, P. M., & Saint-Aubin, J. (2016). From the bob/kirk effect to the Benoit/éric effect: Testing the mechanism of name sound symbolism in two languages. Acta Psychologica, 169, 88–99. https://doi.org/10.1016/j.actpsy.2016.05.011
  13. BBC. (2021, July 29). Rick Astley rolls into a billion YouTube views. BBC News. https://www.bbc.com/news/technology-58011677
  14. BBC. (2018, September 10). Rick Astley on the Rickroll meme that made him an online legend. BBC Scotland. https://www.bbc.co.uk/programmes/articles/5D3ZmWf1hJmCxCc5Vn0sS64/rick-astley-on-the-rickroll-meme-that-made-him-an-online-legend
  15. Jones, R. (2021)。跨感官心理學:解鎖行為背後的知覺密碼,改變他人、提升表現的生活處方箋 (陳松筠譯)。商周出版。

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雅文兒童聽語文教基金會_96
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雅文基金會提供聽損兒早期療育服務,近年來更致力分享親子教養資訊、推動聽損兒童融合教育,並普及聽力保健知識,期盼在家庭、學校和社會埋下良善的種子,替聽損者營造更加友善的環境。

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原住民祖先見過明亮的南方之星?傳說是真的,而且超過一萬年!
寒波_96
・2023/11/08 ・2777字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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有些故事代代相傳之下,經歷非常漫長的時光。過去很久以後,五百年、三千年或一萬年,都已經是「很久很久以前」,難以判斷到底多久。2023 年發表的一項研究認為,澳洲南方的塔斯馬尼亞島,有個故事似乎能追溯到超過一萬年前。

塔斯馬尼亞的祖傳故事

大英帝國的調查隊抵達塔斯馬尼亞初期,估計島上約六千到八千位居民;原住民們統稱為「palawa」,不過又能分成多個有所區別的族群。英國人在公元 1803 年建立第一個殖民地,然後,不意外地起爭議。

走訪塔斯馬尼亞各地,留下許多紀錄的英國人魯賓遜先生(George Augustus Robinson)。圖/參考資料3

走訪塔斯馬尼亞各地,留下許多紀錄的英國人魯賓遜先生(George Augustus Robinson)。圖/參考資料3

殖民者與原住民的衝突加劇後,1823 到 1832 年間導致約兩百位殖民者及九百位原住民身亡。有些英國人希望能和平解決問題,最終勸誘加上強迫,1829 到 1835 年間將島上的原住民,都成功遷移到位於塔斯馬尼亞和澳洲之間,巴斯海峽的弗林德斯島(Flinders)。

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英國人認為這是一次「友善」的轉移任務。以當時狀況而言,確實算是相對和平的收場,但是慘遭強制搬遷的原住民依然損失慘重,人口以外,他們脫離原本的家園「Lutruwita」,文化、語言幾乎喪失殆盡。

遷徙計畫中,英國人魯賓遜先生(George Augustus Robinson)可謂關鍵角色。他走訪塔斯馬尼亞各地,說服原住民搬家,也對當地風俗文化非常好奇,留下大量紀錄。

這些 1830 年代的紀錄,就像塔斯馬尼亞傳統文化的切片。後來有些原住民重返塔斯馬尼亞,試圖擺脫殖民時,英國殖民者當初搜集原汁原味的資料,也成為重建傳統的材料之一。

魯賓遜等人搜集的紀錄來自多位原住民的說法,其中一個故事相當費解,至少當年魯賓遜無法理解,新問世的論文總算揭開奧秘。

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情節湊不上,是因為發生在太久之前

祖先的遷徙故事,提到他們來自一片大陸;後來大陸被海水淹沒,當時岸邊附近有冰山漂浮。那時望向南方的天空,可以見到一顆很亮的星。

塔斯馬尼亞與澳洲之間的地形。兩地之間原本存在陸橋,海水上升後形成巴斯海峽。圖/參考資料1

塔斯馬尼亞原住民一代一代仰望星空,也建立一些自己的天文學知識,被魯賓遜忠實收錄。那顆南方大星星卻令人費解,因為星空中根本沒有符合描述的那顆星。最可能的對象是老人星(Canopus),也稱為船底座α(α Carinae)。

星空中最亮的是天狼星,第二就是老人星,顯然它非常顯眼,可是位置明顯有差。是原住民唬爛,還是魯賓遜唬爛,或是魯賓遜紀錄錯誤呢?新的分析指出,他們都是正確的,因為一萬兩千年前的星空,老人星確實處於故事中的那個位置。

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首先,故事提到祖先前來的道路被大海淹沒,冰山在岸邊漂浮。對照現代科學知識,能輕易推論這講的是冰河時期結束,海平面上升,淹沒澳洲與塔斯馬尼亞之間的陸橋,形成巴斯海峽,讓塔斯馬尼亞成為一個四面環海的島。

接著是星空為什麼不同?從地球表面仰望夜空,星星的分布位置會由於「歲差」緩慢改變。回溯調整成一萬多年前的星空,老人星的確就在那兒。

地表很多位置都能見到南方明亮的老人星,不同民族、文化各有自己的想像。台灣人即使沒有親眼注意過,也肯定知道老人星,因為這就是福祿壽中的「壽星」,形象化叫作南極仙翁。

有趣的是,中文名字叫老人星,英文名字 Canopus 則來自特洛伊戰爭傳說中的一位年輕人,他是航海家,後來不幸在埃及被毒蛇咬死……所以中國想像這顆星是老人,歐洲卻想像是年輕小夥。

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回溯塔斯馬尼亞 1831 年 8 月 1 日,凌晨 5 點時的星空。圖/參考資料1

難以理解的時候,先忠實紀錄

考慮到魯賓遜紀錄的日期是 1830 年代,更加深故事的真實感,因為當時英國人還不知道「冰河時期結束導致海面上升」。阿加西(Louis Agassiz)首度宣稱冰川歷史的想法要等到 1837 年,更多年後取得較多支持,十九世紀後期才廣為人知。

魯賓遜等歐洲人對聽到的故事內容難以理解,他們或許會聯想到聖經的大洪水,但是完全想像不到冰河時期。所以這些內容,大概更能免於印象或偏好影響,反映忠實的紀錄。

據此推敲,塔斯馬尼亞祖傳故事講的是:「大約 1.2 萬年前海水上升之際,明亮的老人星在那個位置」。如果推論正確,這便是傳承 1.2 萬年的口述歷史,堪稱全人類罕見的文化遺產。

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有人或許會好奇,一些研究認為早在四萬年前,已經有人穿過澳洲,抵達塔斯馬尼亞。可是島上原住民的祖先故事,卻是一萬多年前?

我想可能是因為,記憶對於愈久遠的事情常常會愈壓縮,把更早發生的事情疊加到比較近期,印象很深的事件中。或許原住民的祖先很早就過去,但是海水上升淹沒陸橋令人印象太過深刻,就變成故事的素材。

另一件啟示是,世界上不知道的事情太多了,當你不太理解聽到什麼的時候,不要試著腦補,就照聽到的忠實紀錄下來!

延伸閱讀

參考資料

  1. Hamacher, D., Nunn, P., Gantevoort, M., Taylor, R., Lehman, G., Law, K. H. A., & Miles, M. (2023). The archaeology of orality: Dating Tasmanian Aboriginal oral traditions to the Late Pleistocene. Journal of Archaeological Science, 105819.
  2. Rising seas and a great southern star: Aboriginal oral traditions stretch back more than 12,000 years
  3. GEORGE AUGUSTUS ROBINSON
  4. 老人星名字來源神話人物 Canopus 維基百科

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

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寒波_96
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生命科學碩士、文學與電影愛好者、戳樂黨員,主要興趣為演化,希望把好東西介紹給大家。部落格《盲眼的尼安德塔石器匠》、同名粉絲團《盲眼的尼安德塔石器匠》。

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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