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生老病死「疫常」難料——預立醫囑有哪些迷思?為何簽下去是負責任的表現?

左利手_96
・2021/11/20 ・1994字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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COVID-19 疫情延燒,全球死亡人數的增加,令人不禁好奇,面對疾病,甚至是死亡,處在現行體制之下的我們能夠為自己掌控哪些權利呢?

2000 年《安寧緩和醫療條例》上路,到了 2015 年,《病人自主權利法》立法通過,再再為我們的權利提供了保障的依據。其中,《病主法》更是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。兩者都是藉由預立醫囑,讓我們得以實踐對於醫療意願的尊重,而今天想談的部分是預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書

破除末期病人才有必要預立醫囑的迷思

預定意願的概念在於個人為其將來可能失去決定能力的情況,在仍具清楚意識及決定能力時,為自己的醫療處置提前預作規劃,以達到減輕或免除自身處於末期病人角色時的生理、心理及靈性痛苦。其作法在於施予緩解性、支持性之醫療照護,來增進臨終前的生活品質,也因此,並非只有處於末期的病危病人才可以、才有必要簽署,任何人都可以考慮簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(簽署事後可以定期回顧,作出適當修訂),至於意願書內容的實際執行,則是在病人喪失決定能力時。

簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」能夠減輕臨終前的身心痛苦。圖/Pexels

簽署意願書可能遇上的阻礙

然而,要面對攸關生死的議題並不容易,特別是在華人社會中,參雜著錯綜複雜的家庭影響。西雅圖港景醫院(Harborview Medical Center)的社會工作者 Andrew J. McCormick 博士,在有關死亡自決權的研究中,便提及在某些親屬群體中,基於家庭而非患者自主權的醫療保健決策可能是常態。

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在討論臨終護理時,來自這種傳統的家庭,常常會與醫療人員產生溝通的鴻溝。更有甚者,家庭的定義擴大到包括信任度高的人,他們可能不會被醫院工作人員視為潛在的決策者,但他們希望參與決策或影響當事人的決策。由此,我們可以將預定醫療照顧計劃過程會遇到的問題,歸結成家人和病人兩個面向,分別如下:

對家人而言:

  • 基於孝道認為支持簽署等於不孝
  • 害怕為他人做主、害怕自己情緒
  • 認為隱瞞病情對於病人是種保護

對病人而言:

  • 存有談論死亡的忌諱
  • 難以想像未來而為自己預先決策
  • 憂慮醫師會因簽署而提前放棄自己
對於病患和家屬而言,面對攸關生死的議題都不容易。圖/Pexels

簽署意願書=放棄治療?意願書的實踐——末期病人

從上,我們不難發現病患與家屬似乎都有個共通的迷思:擔心預定醫療意願進而簽署意願書,會致使以後就醫都被醫師消極對待。然而,這樣的憂慮是多餘的。

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事實上,「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的實踐只適用於「末期病人」的狀況,所謂的「末期病人」在《安寧緩和醫療條例》第三條第二款,便定義為「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。這個定義包含三部分,分別為前提要件、主觀要件與客觀要件,也就是:

  • 前提要件:罹患嚴重傷病
  • 主觀要件:醫師診斷不可治癒
  • 客觀要件:有醫學上證據,近期內病程進行至死亡不可避免

綜合以上條件,便澄清了病患與家屬共同的癥結,了解到簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」只會在處於末期病人的狀態下實踐。反之,在現行規範下,醫師甚至是不能接受非末期之病人的「不急救」請求。根據刑法第 15 條與第 275 條,醫師不得以病人囑託或得其承諾而不為救治或維護其生命應有之作為,更不得依家屬之同意而不作為,否則於現行刑法規範之下,將可能涉有刑事責任。

一種負責任的自主

看到這裡,或許會狹隘地認為簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」所能帶來的好處,便是實踐了近年來我們期待保障當事者自我決定的道德和法律權益。但,回到實務現場,我們不難發現,重症或末期病人意願不明或未簽「安寧意願書」的情況下,家屬彼此對於治療的意見又對立不一的情況不在少數。

也因此,病人自主的實踐不單單是為自己而決定的自主,更也在人與人的關係中,體現了關係性的自主及責任,消除家屬和照顧者為當事者做生死決定的焦慮,減少家屬友人彼此間因意見不同造成的衝突。

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參考資料

  • 王志嘉、羅慶徽(2010)。〈病人生命身體法益的處分─兼論死亡協助與刑事責任〉。《安寧療護雜誌》,15 卷 1 期,頁 63-80。
  • 孫效智(2012)。安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權。政治與社會哲學評論,(41),45-91。doi: 10.6523/168451532012060041002
  • 病人自主發生爭議怎麼辦?。康達雜誌(2019)。
  • 衛生福利部國民健康署。安寧療護(2019)。
  • McCormik, A. J. (2011). Self-determination, the right to die, and culture: a literature review. Social Work, 56(2), 120-128.
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慣用左手, 目前在某醫學大學當拿有學生證看病可以打折的研究生。

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我和我的替身作者:解剖科普書《我的十堂大體解剖課》寫作過程──2019泛知識節
泛知識節
・2019/04/25 ・3088字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 491 ・五年級

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  • 活動紀錄/郭宜蓁

在科普書的寫作上,會遇到哪些瓶頸,該有哪些突破?在透過不同方式進行寫作時,又會有哪些不同的感受呢?接下來讓我們來看看,科學研究者跨出舒適圈,進行科學知識的傳播的心路歷程。

這次泛知識節,我們邀請到目前於慈濟大學醫學系任教的何翰蓁老師,來聊聊在撰寫解剖科普書《我的十堂大體解剖課:那些與大體老師在一起的時光》的辛酸血淚史。

特別的解剖課程安排:加入人文元素

藉由這一系列的課程,希望學生不只是學到身體構造,還能夠知道自己面對的是「人」。圖/pixabay

何翰蓁老師已經教大體解剖學 16 年,但在開始教學之前,其實並沒有學過大體解剖學。然而,在和朋友的分享教學經驗的過程中,才發覺自己在慈濟教學時的特別之處。除了解剖本身,慈濟的課程還包含解剖前後的人文教育,這可能也是出版社選擇她出書的原因之一。

慈濟大學的解剖課程規劃其實很特別。何翰蓁介紹,早期的解剖課程安排,並沒有那麼尊重解剖台上的遺體,很多都是無名屍,在解剖完畢之後也並沒有再縫合。在慈濟大學成立之後,才在解剖課上也引入人文的教育。慈濟從創校到現在,躺在解剖台上的每一位大體老師都是有名有姓的,全部都是自願捐贈。為了安慰家屬,讓他們知道學生會好好的對待這具捐贈出來的身體,所以在解剖教學的一開始會讓學生先進行家訪,訪問大體老師的家屬,由此認識接下來要面對的這一具身體,生前是什麼樣的人,為什麼會作這樣的決定願意把身體捐出來?

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藉由這一系列的課程,希望學生不只是學到身體構造,還能夠知道自己面對的是「人」,在面對身體時,要有更多的尊重。畢竟這些學生以後都可能是要成為醫生的人,在面對病人時,不要只有看到病,還要知道那是一個活生生的人。同時,很多學生是在這堂課第一次面對「死亡」,因此也帶入了生死教育。

將這些內容寫進書裡頭,也是希望這本書不是只有冷冰冰的解剖名詞,也能包含解剖人文與生死教育的議題。

第一次寫書遇到哪些困難?

寫書到底要怎麼做?圖/pixabay

何翰蓁最初其實對一本書要有多少字,完全沒有概念,第一篇稿只寫出了 2000 字。編輯在收到之後,希望可以多增加一些描述,像是解剖教室的環境、學生在學習當下的心境,但由於教學過程的描述主要偏重在專業知識,因此對於外在環境與狀態的描寫較少。又因為本身是大學教授,隨著課程越來越多,時間除了用在課堂上,也需要花很多時間來備課,因此就出現拖稿的狀況。

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基於脫稿狀況嚴重、產出的內容也過少,後來出版社的編輯提出建議:找另一人透過訪談方式將何翰蓁老師想表達的內容整理起來,最後再進行修改。對何翰蓁來說,這種方式讓她輕鬆了些,至少有人可以幫她整理內容。

生力軍加入:改變寫作方式之後

為了要更清楚的解釋原因,在描述的過程中,除了要講得更簡單、增加許多例子,還需要用上很多形容詞。圖/pixabay

重新形成共識之後,這本書出現了另一個作者:李翠卿,負責訪談與整理訪談稿。訪談過程就像是上課,要說明大體解剖課程如何進行、需要跟學生介紹哪些構造、器官構造的特徵與功用有哪些。

另一個「替身」作者的加入,除了提高效率,還有一個特別的好處。由於對方並不是本科生,是文組背景,接觸生物學是很久以前的事情,所以在訪談過程中會出現很多的「為什麼」。為了要更清楚的解釋原因,在描述的過程中,除了要講得更簡單、增加許多例子,還需要用上很多形容詞。

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在某次訪談中提到,大體老師的皮膚在泡過福馬林處理之後會變硬,李翠卿便提問:「變多硬?」思考許久之後想到的形容「大概像皮革那樣子的硬度」在這樣一來一往的問答之下,雖然內容還是充斥著許多解剖名詞,但在多了這些例子之後,也可以讓一般人更能想像。而何翰蓁也從中發現自己原來也可以把生硬的知識用更簡單的方式闡述,讓完全沒有基礎的人能更容易理解。

訪談中,也有一些有趣的小插曲,關於謠言破解,像是電視上常見的「咬舌自盡」,咬舌自盡到底能不能成功?以舌頭的構造來說,越靠近舌尖的血管越細,電視上的咬舌自盡都沒有看到舌頭伸出來,然後就死掉了。理論上,要咬舌到死亡的情況,舌頭必須要伸得很長,才能咬到大血管,同時牙齒還要很夠力,才能真正咬斷後,血還要流得夠快才會真的死亡。(小叮嚀:以上只是構造介紹,請勿嘗試模仿)所以電視上演的,基本上都沒有死,而是痛暈過去(痛死),不是失血過多死亡。

另外,在談手部解剖這部分時,聊到「婚戒為什麼要戴在無名指」的故事,老師覺得編出這個故事的人一定學過解剖學。具體內容,可閱讀〈為什麼婚戒要戴在無名指?什麼是腕隧道症候群?——《我的十堂大體解剖課》〉。

科學家寫科普文的罩門

科學家知道最多的科學故事,可是當他們在寫科普文時,會遇到那些問題呢?

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廢話太少

在生醫領域,一直以來的科學訓練是「精簡的陳述」。有一個很實際的問題,在於這個領域的科學論文發表,是要自己付錢請期刊出版社發表(以頁計價),所以必須要盡可能的精簡自己的內容。在這樣的訓練之下,可能就形成不太會講廢話的習慣。

對專有名詞與文字精準度的執著

在改稿時,會對某些用詞的精確性有所要求。在生物上總是有很多的例外,所以看到「都是」這個詞,總是會讓老師很緊張,有鑑於這是科普書,必須讓一般讀者好理解,因此必須有所取捨,同時也要考量在要求精確時,會否讓內容變得枯燥乏味。

沒時間

大學老師的工作包含教學、服務、研究,光這些工作就已經要讓時間都用盡了,更何況是寫書,況且寫書又是不同的專業。編輯也接觸許多不同的老師,他們對出書也都很有興趣,但每個老師都講一樣的話:「可是我沒時間」。很多老師沒時間,是即使想要像這樣透過訪談方式寫初稿再來修改,都很難空出時間進行訪談。

另一種專業:出書

《我的十堂大體解剖課》是個共同的作業,在出版社編輯、老師、訪談者、插畫家的合作之下才能夠產出。圖/pixabay

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《我的十堂大體解剖課》的出版過程,從選定主題「解剖與死亡」開始,經歷了許多調整,如中間遭遇「拖稿」的瓶頸,編輯安排訪談,加入另一個共同作者李翠卿,協助何翰蓁老師完成這本書。在文字的運用上也是一大突破,何翰蓁曾經可以用 500 字就把「縫合」講完,透過訪談方式進行寫作,可以擴寫到 5000 多字,讓這些知識更淺顯易懂。

另外,很特別的部分是,這本書中並沒有任何解剖圖。大家可能會問「沒有解剖圖,讀者怎麼能懂?」實際上書中文字描述已經非常足夠讀者理解。何翰蓁老師曾得到一位讀者的回應,透過這本書,很害怕看到解剖圖的他也能很清楚的認識身體的結構,並且不會被恐懼所影響。雖然書中沒有解剖圖,但仍有些插畫,是畫家透過老師對於器官的描述,進而聯想創造出的新圖像,讓大家在看完每個章節時,都能喘口氣之餘,更想繼續閱讀下一章。

《我的十堂大體解剖課》是個共同的作業,在出版社編輯、老師、訪談者、插畫家的合作之下才能夠產出。雖然出書過程沒有想像中簡單,途中也遭受了許多挫折,但是大家還是很努力的讓科學知識更容易被理解!此主題許多人都相當好奇,覺得很神祕卻一直沒有人把它講清楚,完成這本書也是個不錯的契機,讓大眾有機會更理解身體的構造。

泛知識節
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從「科學太重要了,所以不能只交給科學家」,到「科學家太重要了,所以不能只懂科學」,再到「知識太重要了,所以不能讓它關在牆裡」,「泛知識節」為泛科知識召集之年度大型活動,承繼 PanSci 泛科學年會的精神與架構,邀請「科學」「科技」「娛樂」「旅行」四個領域的專家與耕耘者,一同談說、分享、攻錯。 這是一個大型的舞台,我們在此治茶拂席,虛位以待,請你上座。

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醫師口中的疾病名稱太專業,會直接影響病人的決策?談醫病互動和過度治療
miss9_96
・2018/01/09 ・2469字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 527 ・七年級

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「醫學是門不確定的科學,同時也是門藝術(Medicine is a science of uncertainty and an art of probability)」──威廉 · 奧斯勒(Sir William Osler),約翰霍普金斯醫院創始者

一種疾病不一定只有一種治療方法,如何選擇除了透過醫師的專業評估之外、也需要醫病之間有良好的溝通。在2017年的研究發現,當醫師用聽起來「太過專業」的詞彙和患者說明時,竟然會直接影響病患的決定?

醫師聽起來越專業,病人就越緊張?

在面對病人的時候,臨床溝通有時候可能更像是種藝術。「疑似水泡」、「囊腫」、「疑似腺瘤」、「有可能是癌症」都可能被用來形容在超音波上的一顆圓球般的影像。然而言者無心,聽者卻可能有意。即使疾病同時有「侵入性低(如:藥物或持續觀察)」和「侵入性高(如:外科手術)」可供患者選擇,若醫師使用 「聽起來超難懂(技術性高的詞彙)」的用語和病人溝通,患者就有可能會過於焦慮,進而更容易接受侵入性高、傷害性也高的醫療手段。

當醫師使用 「聽起來超難懂(技術性高的詞彙)」的用語時,患者有可能會過於焦慮,進而更容易接受侵入性高的醫療手段。source:George Hodan

2017 年,澳洲雪梨大學(University of Sydney)的研究團隊針對六種疾病,進一步研究醫師敘述病情時所用的專業用詞,對於病人選擇的治療決策的影響 [1]。以女性的內分泌失調的疾病──多囊卵巢綜合症(polycystic ovary syndrome, PCOS)為例,對 181 名年輕女性假設被告知了(診斷)某種疾病,研究人員隨機地用了兩種用語,分別是:

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  • 多囊卵巢綜合症(原文:PCOS)
  • 體內激素不平衡(原文:hormonal imbalance)

結果顯示被告知的用語是「多囊卵巢綜合症」的女性,相較於被告知的用語是「體內激素不平衡」的受試者,不僅自認為病情更嚴重、自尊也較低,同時也更趨向於願意接受進一步的超音波檢查──儘管超音波並非絕對的診斷標準 [2-4] [注 1]。

source:freestockphotos

而在 2013 年,美國波士頓麻省總醫院(Massachusetts General Hospital)、杜克大學(Duke University)、加州大學(University of California)的聯合研究 [1, 5]中指出,若以三種不同用語來向患者說明乳房癌症 [5, 6],則患者選擇的治療手段也不盡相同:

  • 非侵襲性癌症(原文:non-invasive cancer)
  • 乳房病變(原文:breast lesion)
  • 非正常細胞(原文:abnormal cells)

結果發現,當患者被告知「非侵襲性癌症」時,有 53% 選擇了非手術性治療;而醫師用語是「乳房病變」時,選擇非手術的患者提高到 66%;而當患者聽到的是「非正常細胞」的時候,非手術性治療的人更增加到 69%。顯示了醫病溝通時,醫護團隊所選擇的詞彙,確實會影響患者的治療決策 [1, 5]。

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過度治療指的是患者接受了不必要的檢查或療程,造成身體的痛苦或心理負擔,而在醫病溝通的用詞造成的過度治療,難以怪罪雙方。但「防禦性醫療(Defensive medicine)」所造成的醫療浪費和患者苦痛,卻血淋淋的顯示了現代醫病關係的緊張。

  • 編按:防禦性醫療指的是醫護人員的診斷、治療等決策不是依歸於病人的最大利益,而是為了避免被告、造成醫療糾紛而因應的醫療行為。

因為我怕被你告,所以最好什麼檢查都做

「好賺第一賣冰,第二告醫生」,這是我家鄉流傳的一段諺語,明確地形容了現在醫師訴訟纏身、醫病關係緊張的現況。依據我國衛生福利部說明,台灣醫師每年平均約有 36.7 位醫師因醫療糾紛被刑事起訴,遠高於美國的每年約 1.2 位(0.004/百萬人口)及日本(0.12/百萬人口)的每年平均約 15 位,如換算成訴訟率則為美國的 400 倍,日本的 13 倍 [7]。

醫師容易被告的壓力之下,心理自然地會浮現過度治療的念頭──「如果我沒幫患者開這些檢查,就有可能被告」因此容易開立對病患無效的檢查,甚至是較痛苦或昂貴的醫療手段,徒增病患療程的不適與國家醫療資源的浪費。

醫病關係緊張,「怕被告」成為醫生的夢魘,也間接造成了醫療資源浪費。 圖/By Tumisu @Pixabay

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根據美國在 2005 年的研究指出,詢問高風險科別的醫師(急診、外科、神經科等),結果發現幾乎所有的醫生(93%)都曾因畏懼訴訟,而給予「防禦性醫療」的診斷,甚至高達 42% 比例的醫師,承認曾給予病人不需要的醫學影像檢查 [8]。另外國內法學研究也指出,國內每一百名醫師裡,每年就有 5-16 名醫師就得要被刑事檢察官調查,甚至上法庭 [9]。也難怪現今的醫師們,寧可給予對患者不必要的藥物或檢查,造成過度治療、浪費醫療資源,也不願意承擔被告的風險了。

溝通,是門藝術

在儀器敏銳度提升及醫病緊張的時代,「過度治療」已經成了各國政府急待解決的挑戰。而我國的健保帶有社會福利、排除市場機制性質,造就了台灣政府是醫療支出的單一支付者,進而讓醫療浪費、過度治療成了歷屆健保改革最頭痛的問題。

然而, 2017 年的澳洲研究是針對英語醫療用詞,和西方文化的受試者。台灣似乎還沒有人針對中文醫療用詞對於醫療決策的選擇,進行類似的研究,也許政府或學術單位可以從這個角度切入,了解台灣民眾是否也會跟澳洲人有一樣的感受──「醫生講得好難懂,搞得我好害怕」。

  • 本文感謝神奇海獅和衛生福利部台東醫院檢驗科張昱維(Yu-Wei Chang)協助

注解

  • 注 1:該研究後續告知所有的受試者,超音波影像並非絕對的確診工具後,所有的女性接受超音波檢查的意願都降低了,有趣的是,她們認為自己病情的嚴重度也同時下降了。

參考文獻

  1. Brooke Nickel, Alexandra Barratt, Tessa Copp, Ray Moynihan, Kirsten McCaffery ( 2017 ) Words do matter: a systematic review on how different terminology for the same condition influences management preferences. BMJ Open
  2. Tessa Copp Kirsten McCaffery Lamiae Azizi Jenny Doust Ben W.J. Mol Jesse Jansen ( 2017 ) Influence of the disease label ‘polycystic ovary syndrome’ on intention to have an ultrasound and psychosocial outcomes: a randomised online study in young women. Human Reproduction, 32, 876-884
  3. 吳婉華,陳昭源,林忠順。多囊性卵巢症候群之診斷與治療。家庭醫學與基層醫療月刊。第 27 卷第 4 期。台灣家庭醫學醫學會。
  4. 蕭國明 ( 2017 ) 多囊性卵巢症候群。新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院婦產科。
  5. Zehra B. Omer, BA; E. Shelley Hwang, MD, MPH; Laura J. Esserman, MD, MBA; Rebecca Howe, BA; Elissa M. Ozanne, PhD ( 2013 ) Impact of Ductal Carcinoma In Situ Terminology on Patient Treatment Preferences. JAMA Internal Medicine. 173, 1830-1831, DOI: 10.1001/jamainternmed.2013.8405
  6. 洪博文。乳癌外科治療的爭論議題(1),台灣乳房醫學會。
  7. 推動醫療責任明確化、扭轉醫療生態、共創三贏,衛生福利部。
  8. Studdert DM, Mello MM, Sage WM, DesRoches CM, Peugh J, Zapert K, Brennan TA. ( 2005 ) Defensive medicine among high-risk specialist physicians in a volatile malpractice environment. Journal of the American Medical Association. 293, 2609-2617
  9. 吳俊穎、楊增暐、陳榮基(2014)醫療過失刑事歸責之實證分析。月旦法學雜誌。第 232 期,第 133-152 頁。
miss9_96
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蔣維倫。很喜歡貓貓。曾意外地收集到台、清、交三間學校的畢業證書。泛科學作家、科學月刊作家、故事作家、udn鳴人堂作家、前國衛院衛生福利政策研究學者。 商業邀稿:miss9ch@gmail.com 文章作品:http://pansci.asia/archives/author/miss9