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生老病死「疫常」難料——預立醫囑有哪些迷思?為何簽下去是負責任的表現?

左利手_96
・2021/11/20 ・1996字 ・閱讀時間約 4 分鐘

COVID-19 疫情延燒,全球死亡人數的增加,令人不禁好奇,面對疾病,甚至是死亡,處在現行體制之下的我們能夠為自己掌控哪些權利呢?

2000 年《安寧緩和醫療條例》上路,到了 2015 年,《病人自主權利法》立法通過,再再為我們的權利提供了保障的依據。其中,《病主法》更是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。兩者都是藉由預立醫囑,讓我們得以實踐對於醫療意願的尊重,而今天想談的部分是預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書

破除末期病人才有必要預立醫囑的迷思

預定意願的概念在於個人為其將來可能失去決定能力的情況,在仍具清楚意識及決定能力時,為自己的醫療處置提前預作規劃,以達到減輕或免除自身處於末期病人角色時的生理、心理及靈性痛苦。其作法在於施予緩解性、支持性之醫療照護,來增進臨終前的生活品質,也因此,並非只有處於末期的病危病人才可以、才有必要簽署,任何人都可以考慮簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(簽署事後可以定期回顧,作出適當修訂),至於意願書內容的實際執行,則是在病人喪失決定能力時。

簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」能夠減輕臨終前的身心痛苦。圖/Pexels

簽署意願書可能遇上的阻礙

然而,要面對攸關生死的議題並不容易,特別是在華人社會中,參雜著錯綜複雜的家庭影響。西雅圖港景醫院(Harborview Medical Center)的社會工作者 Andrew J. McCormick 博士,在有關死亡自決權的研究中,便提及在某些親屬群體中,基於家庭而非患者自主權的醫療保健決策可能是常態。

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在討論臨終護理時,來自這種傳統的家庭,常常會與醫療人員產生溝通的鴻溝。更有甚者,家庭的定義擴大到包括信任度高的人,他們可能不會被醫院工作人員視為潛在的決策者,但他們希望參與決策或影響當事人的決策。由此,我們可以將預定醫療照顧計劃過程會遇到的問題,歸結成家人和病人兩個面向,分別如下:

對家人而言:

  • 基於孝道認為支持簽署等於不孝
  • 害怕為他人做主、害怕自己情緒
  • 認為隱瞞病情對於病人是種保護

對病人而言:

  • 存有談論死亡的忌諱
  • 難以想像未來而為自己預先決策
  • 憂慮醫師會因簽署而提前放棄自己
對於病患和家屬而言,面對攸關生死的議題都不容易。圖/Pexels

簽署意願書=放棄治療?意願書的實踐——末期病人

從上,我們不難發現病患與家屬似乎都有個共通的迷思:擔心預定醫療意願進而簽署意願書,會致使以後就醫都被醫師消極對待。然而,這樣的憂慮是多餘的。

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事實上,「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的實踐只適用於「末期病人」的狀況,所謂的「末期病人」在《安寧緩和醫療條例》第三條第二款,便定義為「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。這個定義包含三部分,分別為前提要件、主觀要件與客觀要件,也就是:

  • 前提要件:罹患嚴重傷病
  • 主觀要件:醫師診斷不可治癒
  • 客觀要件:有醫學上證據,近期內病程進行至死亡不可避免

綜合以上條件,便澄清了病患與家屬共同的癥結,了解到簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」只會在處於末期病人的狀態下實踐。反之,在現行規範下,醫師甚至是不能接受非末期之病人的「不急救」請求。根據刑法第 15 條與第 275 條,醫師不得以病人囑託或得其承諾而不為救治或維護其生命應有之作為,更不得依家屬之同意而不作為,否則於現行刑法規範之下,將可能涉有刑事責任。

一種負責任的自主

看到這裡,或許會狹隘地認為簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」所能帶來的好處,便是實踐了近年來我們期待保障當事者自我決定的道德和法律權益。但,回到實務現場,我們不難發現,重症或末期病人意願不明或未簽「安寧意願書」的情況下,家屬彼此對於治療的意見又對立不一的情況不在少數。

也因此,病人自主的實踐不單單是為自己而決定的自主,更也在人與人的關係中,體現了關係性的自主及責任,消除家屬和照顧者為當事者做生死決定的焦慮,減少家屬友人彼此間因意見不同造成的衝突。

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參考資料

  • 王志嘉、羅慶徽(2010)。〈病人生命身體法益的處分─兼論死亡協助與刑事責任〉。《安寧療護雜誌》,15 卷 1 期,頁 63-80。
  • 孫效智(2012)。安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權。政治與社會哲學評論,(41),45-91。doi: 10.6523/168451532012060041002
  • 病人自主發生爭議怎麼辦?。康達雜誌(2019)。
  • 衛生福利部國民健康署。安寧療護(2019)。
  • McCormik, A. J. (2011). Self-determination, the right to die, and culture: a literature review. Social Work, 56(2), 120-128.
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慣用左手, 目前在某醫學大學當拿有學生證看病可以打折的研究生。

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為什麼越累越難睡?當大腦想下班,「腸道」卻還在加班!
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/04/30 ・2519字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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本文與  益福生醫 合作,泛科學企劃執行

昨晚,你又在床上翻來覆去、無法入眠了嗎?這或許是現代社會最普遍的深夜共鳴。儘管換了昂貴的乳膠枕、拉上百分之百遮光的窗簾,甚至在腦海中數了幾百隻羊,大腦的那個「睡眠開關」卻彷彿生鏽般卡住。這種渴望休息卻睡不著的過程,讓失眠成了一場耗損身心的極限馬拉松 。

皮質醇:你體內那位「永不熄滅」的深夜警報器

要理解失眠,我們得先認識身體的一套精密防衛系統:下視丘-垂體-腎上腺軸(HPA axis) 。這套系統原本是演化給我們的禮物,讓我們在面對劍齒虎或突如其來的危險時,能迅速進入「戰鬥或快逃」的備戰狀態。當這套系統啟動,腎上腺就會分泌皮質醇 (壓力荷爾蒙),這種荷爾蒙能調動能量、提高警覺性,讓我們在危機中保持清醒 。

然而,現代人的「劍齒虎」不再是野獸,而是無止盡的專案進度、電子郵件與職場競爭。對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說,身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態。

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在理想的狀態下,人類的生理時鐘像是一場精確的接力賽。入夜後,身體會進入「修復模式」,此時壓力荷爾蒙「皮質醇」的濃度應該降至最低點,讓「睡眠荷爾蒙」褪黑激素(Melatonin)接棒主導。褪黑激素不僅負責傳遞「天黑了」的訊號,它還能抑制腦中負責維持清醒的食慾素(Orexin)神經元,幫助大腦順利關閉覺醒開關。

對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說,身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態 / 圖片來源:envato

然而,當壓力介入時,這場接力賽就會變成跑不完的馬拉松賽。研究指出,長期的高壓環境會導致 HPA 軸過度活化,使得夜間皮質醇異常分泌。這不僅會抑制褪黑激素的分泌,更會讓食慾素在深夜裡持續活化,強迫大腦維持在「高覺醒狀態(Hyperarousal)」。 這種令人崩潰的狀態就是,明明你已經累到不行,但大腦卻像停不下來的發電機!

長期的睡眠不足會導致體內促發炎細胞激素上升,而發炎反應又會進一步活化 HPA 軸,分泌更多皮質醇來試圖消炎,高濃度的皮質醇會進一步干擾深層睡眠與快速動眼期(REM),導致睡眠品質變得低弱又破碎,最終形成「壓力-發炎-失眠」的惡行循環。也就是說,你不是在跟睡眠上的意志力作對,而是在跟失控的生理長期鬥爭。

從腸道重啟好眠開關:PS150 菌株如何調校你的生理時鐘

面對這種煞車失靈的失眠困局,科學家們將目光投向了人體內另一個繁榮的生態系:腸道。腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路,這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」,而某些特殊菌株不僅能幫助消化、排便,更能透過神經與內分泌途徑與大腦對話,直接參與調節我們的壓力調節與睡眠節律。這種菌株被科學家稱為「精神益生菌」(Psychobiotics)。

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腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路,這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」/圖片來源:益福生醫

在眾多研究菌株中,發酵乳桿菌 Limosilactobacillus fermentum PS150 的表現格外引人注目。PS150菌株源於亞洲益生菌權威「蔡英傑教授」團隊的專業研發,累積多年功能性菌株研發經驗的科學成果。針對臨床常見的「初夜效應」(First Night Effect, FNE),也就是現代人因出差、換床或環境改變導致的入睡困難,俗稱認床。科學家在進行實驗時發現,補充 PS150 菌株能顯著恢復非快速動眼期(NREM)的睡眠長度,且入睡更快,起床後也更容易清醒。更重要的是,不同於常見的藥物助眠手段(如抗組織胺藥物 DIPH)容易造成快速動眼期(REM)剝奪或導致睡眠破碎化,PS150 菌株展現出一種更為「溫和且自然」的調節力,它能有效縮短入睡所需的時間,並恢復睡眠中代表深層修復的「Delta 波」能量。

科學家發現,即便將 PS150 菌株經過特殊的熱處理(Heat-treated),轉化為不具活性但保有關鍵成分的「後生元」(Postbiotics),其生物活性依然能與活菌媲美 。HT-PS150 技術解決了益生菌在儲存與攝取過程中容易失去活性的痛點,讓這些腸道通訊員能更穩定地發揮作用 。

在臨床實驗中,科學家觀察到一個耐人尋味的現象:當詢問受試者的主觀感受時,往往會遇到強大的「安慰劑效應」,無論是服用 HT-PS150 還是安慰劑的人,主觀上大多表示睡眠變好了。這種「體感上的進步」有時會掩蓋真相,讓人分不清是心理作用還是真實效益。

然而,客觀的生理數據(Biomarkers)卻揭開了關鍵的差異。在排除主觀偏誤後,實驗數據顯示 HT-PS150 組有更高比例的人(84.6%)出現了夜間褪黑激素分泌增加,且壓力荷爾蒙(皮質醇)顯著下降,這證明了菌株確實啟動了體內的睡眠調控系統,而不僅僅是心理安慰。

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最值得關注的是,對於那些失眠指數較高(ISI ≧ 8)的族群,這種「生理修復」與「主觀體感」終於達成了一致。這群人在補充 HT-PS150 後,不僅生理標記改善,連原本嚴重困擾的主觀睡眠效率、持續時間,以及焦慮感也出現了顯著的進步。

了解更多PS150助眠益生菌:https://lihi3.me/KQ4zi

重新定義深層睡眠:構建全方位的深夜修復計畫

睡眠從來就不只是單純的休息,而是一場生理功能的全面重整。想要重獲高品質的睡眠,關鍵在於為自己建立一個全方位的修復生態系。

這套系統的基石,始於良好的生活習慣。從減少睡前數位螢幕的干擾、優化室內環境,到作息調整。當我們透過規律作息來穩定神經系統,並輔以現代科學對於 PS150 菌株的調節力發現,身體便能更順暢地啟動睡眠開關,回歸自然的運作節律。

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與其將失眠視為意志力的抗爭,不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通。透過生活作息的調整與科學實證的支持,每個人都能擁有掌控睡眠的主動權。現在就從優化生活型態開始,為自己按下那個久違的、如嬰兒般香甜的關機鍵吧。

與其將失眠視為意志力的抗爭,不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通 / 圖片來源 : envato

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肺部為何會「結疤」?揭開比癌症更致命的「菜瓜布肺」,科學家如何找到破解惡性循環的新契機
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/05/08 ・2041字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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本文由 肺纖維化(菜瓜布肺)社團衛教 合作,泛科學撰文

在現代醫學的警示清單裡,乳癌、大腸癌這些疾病大家都不陌生;但有一個「隱蔽且致命」的威脅卻常被忽視,那就是「肺纖維化」。其中最常見的類型「特發性肺纖維化」(IPF),其預後往往不太樂觀,確診後的五年存活率甚至比許多常見的癌症還低。

首先,我們得先破解一個迷思:肺纖維化並不是單一疾病,而是許多種間質性肺病的共同表現。當我們聽到「肺纖維化」,腦中常浮現「菜瓜布肺」的形象,患者的肺部外觀充滿一個個空洞與疤痕,像極了乾燥的絲瓜。這精準描繪了肺部組織逐漸硬化、失去彈性的過程。

更重要的是,IPF 這類肺纖維化的威脅在於「不可逆」的特性,一旦形成就很難逆轉。這跟部分 COVID-19 康復者身上、仍有機會復原的肺纖維化,是兩種完全不同的概念。

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IPF 這類肺纖維化的威脅在於「不可逆」的特性,一旦形成就很難逆轉 / 圖示來源:shutterstock

肺部為何會變成「菜瓜布」?

為什麼好端端的肺會變成菜瓜布?這其實是一場身體修復機制失控的結果。

「纖維化」的組織,就是肺部間質組織(interstitium)的疤痕化。間質是圍繞在肺泡周圍,包含血管與支持肺部結構的結締組織。在正常情況下,肺部損傷後會啟動修復機制,並再生健康組織。但在肺纖維化的患者體內,這套修復機制卻「當機」了。

身體會不斷地發出訊號,導致負責修復工作的「纖維母細胞」(fibroblasts)被過度活化,進而失控地沉積膠原蛋白疤痕組織,最終在肺部形成永久性的纖維化。

科學家發現,這個過程之所以棘手,在於它是一個「惡性循環」,肺部同時存在著「發炎反應」與「纖維化」這兩條路徑 ,它們相互加乘,演變成難以阻斷的強大破壞力。

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雖然特發性肺纖維化 (IPF) 的具體成因不明 ,但已知某些特定族群的風險更高。例如抽菸,特定年齡與性別(50歲以上男性)、長期暴露於粉塵環境的工作者(農業、畜牧業、採礦業…)、胃食道逆流者。此外,患有自體免疫疾病(如類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎/多發性肌炎,)的患者,他們併發肺纖維化的機率遠高於一般人,必須特別警覺。

雖然特發性肺纖維化 (IPF) 的具體成因不明 ,但已知某些特定族群的風險更高。/ 圖示來源:shutterstock

打斷惡性循環的挑戰,為何只對抗「纖維化」還不夠?

面對這個不可逆的疾病,醫學界長年束手無策,直到 2014 年才迎來一道曙光。美國 FDA 批准了兩種機制不同的新藥:Nintedanib 和 Pirfenidone。這兩種藥物的出現是治療史上的分水嶺,首度被證實能夠「延緩」IPF 患者肺功能的惡化速度。

然而,這場戰役尚未結束。現有的治療雖然帶來了希望,卻也凸顯了「未被滿足的醫療需求」。從機制上來看,這些藥物主要抑制的是「纖維化路徑」。

這讓科學界開始思考這個未被滿足的棘手問題:既然疾病的本質是「發炎」與「纖維化」的雙重打擊,那麼,我們是否能找到「同時抑制」這兩條路徑的全新策略,從而更有效地打斷這個惡性循環?

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找到同時調控「發炎」與「纖維化」的新靶點

為了解決難題,科學家將目光鎖定在一個細胞內的酵素:磷酸二酯酶 4B(PDE4B)

為什麼鎖定它?讓我們看看它的「雙重作用」機制:

  1. 關鍵位置: PDE4B 同時存在於免疫細胞(與發炎有關)與纖維母細胞(與纖維化有關)當中。
  2. 作用機制: PDE4B 的主要工作是降解細胞內一種叫 cAMP(環磷酸腺苷) 的訊號分子。cAMP 可以被視為細胞內的「穩定信號」。
  3. 雙重抑制: 當我們使用藥物抑制了 PDE4B 的活性,細胞內的 cAMP 就不會被分解,濃度會隨之升高。高濃度的 cAMP 能穩定免疫細胞和纖維母細胞,同時產生抗發炎抗纖維化的雙重效應。

簡單來說,鎖定並抑制 PDE4B,就像是同時抑制了免疫風暴與纖維化的工程,有望從雙從抑制打擊這個惡性循環。

全球臨床試驗帶來的新希望

近十年來,全球在肺纖維化領域投入了大量的臨床試驗,我們相信,在科學家逐步破解肺纖維化惡性循環的複雜難題後,期盼未來能為無數患者爭取到更安全、健康的生活與未來。

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最後,我們必須再次提醒,特發性肺纖維化(IPF)與漸進性肺纖維化(PPF)是極具破壞性、且不可逆的疾病。面對這個比癌症更致命的對手,雖然現有的治療手段能延緩惡化,但無法逆轉已經形成的肺部疤痕組織,因此「早期診斷、早期治療」仍是對抗肺纖維化最重要的黃金時刻。

必須再次提醒,特發性肺纖維化(IPF)與漸進性肺纖維化(PPF)是極具破壞性、且不可逆的疾病。/ 圖示來源:


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我和我的替身作者:解剖科普書《我的十堂大體解剖課》寫作過程──2019泛知識節
泛知識節
・2019/04/25 ・3090字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 491 ・五年級

  • 活動紀錄/郭宜蓁

在科普書的寫作上,會遇到哪些瓶頸,該有哪些突破?在透過不同方式進行寫作時,又會有哪些不同的感受呢?接下來讓我們來看看,科學研究者跨出舒適圈,進行科學知識的傳播的心路歷程。

這次泛知識節,我們邀請到目前於慈濟大學醫學系任教的何翰蓁老師,來聊聊在撰寫解剖科普書《我的十堂大體解剖課:那些與大體老師在一起的時光》的辛酸血淚史。

特別的解剖課程安排:加入人文元素

藉由這一系列的課程,希望學生不只是學到身體構造,還能夠知道自己面對的是「人」。圖/pixabay

何翰蓁老師已經教大體解剖學 16 年,但在開始教學之前,其實並沒有學過大體解剖學。然而,在和朋友的分享教學經驗的過程中,才發覺自己在慈濟教學時的特別之處。除了解剖本身,慈濟的課程還包含解剖前後的人文教育,這可能也是出版社選擇她出書的原因之一。

慈濟大學的解剖課程規劃其實很特別。何翰蓁介紹,早期的解剖課程安排,並沒有那麼尊重解剖台上的遺體,很多都是無名屍,在解剖完畢之後也並沒有再縫合。在慈濟大學成立之後,才在解剖課上也引入人文的教育。慈濟從創校到現在,躺在解剖台上的每一位大體老師都是有名有姓的,全部都是自願捐贈。為了安慰家屬,讓他們知道學生會好好的對待這具捐贈出來的身體,所以在解剖教學的一開始會讓學生先進行家訪,訪問大體老師的家屬,由此認識接下來要面對的這一具身體,生前是什麼樣的人,為什麼會作這樣的決定願意把身體捐出來?

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藉由這一系列的課程,希望學生不只是學到身體構造,還能夠知道自己面對的是「人」,在面對身體時,要有更多的尊重。畢竟這些學生以後都可能是要成為醫生的人,在面對病人時,不要只有看到病,還要知道那是一個活生生的人。同時,很多學生是在這堂課第一次面對「死亡」,因此也帶入了生死教育。

將這些內容寫進書裡頭,也是希望這本書不是只有冷冰冰的解剖名詞,也能包含解剖人文與生死教育的議題。

第一次寫書遇到哪些困難?

寫書到底要怎麼做?圖/pixabay

何翰蓁最初其實對一本書要有多少字,完全沒有概念,第一篇稿只寫出了 2000 字。編輯在收到之後,希望可以多增加一些描述,像是解剖教室的環境、學生在學習當下的心境,但由於教學過程的描述主要偏重在專業知識,因此對於外在環境與狀態的描寫較少。又因為本身是大學教授,隨著課程越來越多,時間除了用在課堂上,也需要花很多時間來備課,因此就出現拖稿的狀況。

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基於脫稿狀況嚴重、產出的內容也過少,後來出版社的編輯提出建議:找另一人透過訪談方式將何翰蓁老師想表達的內容整理起來,最後再進行修改。對何翰蓁來說,這種方式讓她輕鬆了些,至少有人可以幫她整理內容。

生力軍加入:改變寫作方式之後

為了要更清楚的解釋原因,在描述的過程中,除了要講得更簡單、增加許多例子,還需要用上很多形容詞。圖/pixabay

重新形成共識之後,這本書出現了另一個作者:李翠卿,負責訪談與整理訪談稿。訪談過程就像是上課,要說明大體解剖課程如何進行、需要跟學生介紹哪些構造、器官構造的特徵與功用有哪些。

另一個「替身」作者的加入,除了提高效率,還有一個特別的好處。由於對方並不是本科生,是文組背景,接觸生物學是很久以前的事情,所以在訪談過程中會出現很多的「為什麼」。為了要更清楚的解釋原因,在描述的過程中,除了要講得更簡單、增加許多例子,還需要用上很多形容詞。

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在某次訪談中提到,大體老師的皮膚在泡過福馬林處理之後會變硬,李翠卿便提問:「變多硬?」思考許久之後想到的形容「大概像皮革那樣子的硬度」在這樣一來一往的問答之下,雖然內容還是充斥著許多解剖名詞,但在多了這些例子之後,也可以讓一般人更能想像。而何翰蓁也從中發現自己原來也可以把生硬的知識用更簡單的方式闡述,讓完全沒有基礎的人能更容易理解。

訪談中,也有一些有趣的小插曲,關於謠言破解,像是電視上常見的「咬舌自盡」,咬舌自盡到底能不能成功?以舌頭的構造來說,越靠近舌尖的血管越細,電視上的咬舌自盡都沒有看到舌頭伸出來,然後就死掉了。理論上,要咬舌到死亡的情況,舌頭必須要伸得很長,才能咬到大血管,同時牙齒還要很夠力,才能真正咬斷後,血還要流得夠快才會真的死亡。(小叮嚀:以上只是構造介紹,請勿嘗試模仿)所以電視上演的,基本上都沒有死,而是痛暈過去(痛死),不是失血過多死亡。

另外,在談手部解剖這部分時,聊到「婚戒為什麼要戴在無名指」的故事,老師覺得編出這個故事的人一定學過解剖學。具體內容,可閱讀〈為什麼婚戒要戴在無名指?什麼是腕隧道症候群?——《我的十堂大體解剖課》〉。

科學家寫科普文的罩門

科學家知道最多的科學故事,可是當他們在寫科普文時,會遇到那些問題呢?

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廢話太少

在生醫領域,一直以來的科學訓練是「精簡的陳述」。有一個很實際的問題,在於這個領域的科學論文發表,是要自己付錢請期刊出版社發表(以頁計價),所以必須要盡可能的精簡自己的內容。在這樣的訓練之下,可能就形成不太會講廢話的習慣。

對專有名詞與文字精準度的執著

在改稿時,會對某些用詞的精確性有所要求。在生物上總是有很多的例外,所以看到「都是」這個詞,總是會讓老師很緊張,有鑑於這是科普書,必須讓一般讀者好理解,因此必須有所取捨,同時也要考量在要求精確時,會否讓內容變得枯燥乏味。

沒時間

大學老師的工作包含教學、服務、研究,光這些工作就已經要讓時間都用盡了,更何況是寫書,況且寫書又是不同的專業。編輯也接觸許多不同的老師,他們對出書也都很有興趣,但每個老師都講一樣的話:「可是我沒時間」。很多老師沒時間,是即使想要像這樣透過訪談方式寫初稿再來修改,都很難空出時間進行訪談。

另一種專業:出書

《我的十堂大體解剖課》是個共同的作業,在出版社編輯、老師、訪談者、插畫家的合作之下才能夠產出。圖/pixabay

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《我的十堂大體解剖課》的出版過程,從選定主題「解剖與死亡」開始,經歷了許多調整,如中間遭遇「拖稿」的瓶頸,編輯安排訪談,加入另一個共同作者李翠卿,協助何翰蓁老師完成這本書。在文字的運用上也是一大突破,何翰蓁曾經可以用 500 字就把「縫合」講完,透過訪談方式進行寫作,可以擴寫到 5000 多字,讓這些知識更淺顯易懂。

另外,很特別的部分是,這本書中並沒有任何解剖圖。大家可能會問「沒有解剖圖,讀者怎麼能懂?」實際上書中文字描述已經非常足夠讀者理解。何翰蓁老師曾得到一位讀者的回應,透過這本書,很害怕看到解剖圖的他也能很清楚的認識身體的結構,並且不會被恐懼所影響。雖然書中沒有解剖圖,但仍有些插畫,是畫家透過老師對於器官的描述,進而聯想創造出的新圖像,讓大家在看完每個章節時,都能喘口氣之餘,更想繼續閱讀下一章。

《我的十堂大體解剖課》是個共同的作業,在出版社編輯、老師、訪談者、插畫家的合作之下才能夠產出。雖然出書過程沒有想像中簡單,途中也遭受了許多挫折,但是大家還是很努力的讓科學知識更容易被理解!此主題許多人都相當好奇,覺得很神祕卻一直沒有人把它講清楚,完成這本書也是個不錯的契機,讓大眾有機會更理解身體的構造。

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從「科學太重要了,所以不能只交給科學家」,到「科學家太重要了,所以不能只懂科學」,再到「知識太重要了,所以不能讓它關在牆裡」,「泛知識節」為泛科知識召集之年度大型活動,承繼 PanSci 泛科學年會的精神與架構,邀請「科學」「科技」「娛樂」「旅行」四個領域的專家與耕耘者,一同談說、分享、攻錯。 這是一個大型的舞台,我們在此治茶拂席,虛位以待,請你上座。

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COVID-19 疫情延燒,全球死亡人數的增加,令人不禁好奇,面對疾病,甚至是死亡,處在現行體制之下的我們能夠為自己掌控哪些權利呢?

2000 年《安寧緩和醫療條例》上路,到了 2015 年,《病人自主權利法》立法通過,再再為我們的權利提供了保障的依據。其中,《病主法》更是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。兩者都是藉由預立醫囑,讓我們得以實踐對於醫療意願的尊重,而今天想談的部分是預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書

破除末期病人才有必要預立醫囑的迷思

預定意願的概念在於個人為其將來可能失去決定能力的情況,在仍具清楚意識及決定能力時,為自己的醫療處置提前預作規劃,以達到減輕或免除自身處於末期病人角色時的生理、心理及靈性痛苦。其作法在於施予緩解性、支持性之醫療照護,來增進臨終前的生活品質,也因此,並非只有處於末期的病危病人才可以、才有必要簽署,任何人都可以考慮簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(簽署事後可以定期回顧,作出適當修訂),至於意願書內容的實際執行,則是在病人喪失決定能力時。

簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」能夠減輕臨終前的身心痛苦。圖/Pexels

簽署意願書可能遇上的阻礙

然而,要面對攸關生死的議題並不容易,特別是在華人社會中,參雜著錯綜複雜的家庭影響。西雅圖港景醫院(Harborview Medical Center)的社會工作者 Andrew J. McCormick 博士,在有關死亡自決權的研究中,便提及在某些親屬群體中,基於家庭而非患者自主權的醫療保健決策可能是常態。

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在討論臨終護理時,來自這種傳統的家庭,常常會與醫療人員產生溝通的鴻溝。更有甚者,家庭的定義擴大到包括信任度高的人,他們可能不會被醫院工作人員視為潛在的決策者,但他們希望參與決策或影響當事人的決策。由此,我們可以將預定醫療照顧計劃過程會遇到的問題,歸結成家人和病人兩個面向,分別如下:

對家人而言:

  • 基於孝道認為支持簽署等於不孝
  • 害怕為他人做主、害怕自己情緒
  • 認為隱瞞病情對於病人是種保護

對病人而言:

  • 存有談論死亡的忌諱
  • 難以想像未來而為自己預先決策
  • 憂慮醫師會因簽署而提前放棄自己
對於病患和家屬而言,面對攸關生死的議題都不容易。圖/Pexels

簽署意願書=放棄治療?意願書的實踐——末期病人

從上,我們不難發現病患與家屬似乎都有個共通的迷思:擔心預定醫療意願進而簽署意願書,會致使以後就醫都被醫師消極對待。然而,這樣的憂慮是多餘的。

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事實上,「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的實踐只適用於「末期病人」的狀況,所謂的「末期病人」在《安寧緩和醫療條例》第三條第二款,便定義為「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。這個定義包含三部分,分別為前提要件、主觀要件與客觀要件,也就是:

  • 前提要件:罹患嚴重傷病
  • 主觀要件:醫師診斷不可治癒
  • 客觀要件:有醫學上證據,近期內病程進行至死亡不可避免

綜合以上條件,便澄清了病患與家屬共同的癥結,了解到簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」只會在處於末期病人的狀態下實踐。反之,在現行規範下,醫師甚至是不能接受非末期之病人的「不急救」請求。根據刑法第 15 條與第 275 條,醫師不得以病人囑託或得其承諾而不為救治或維護其生命應有之作為,更不得依家屬之同意而不作為,否則於現行刑法規範之下,將可能涉有刑事責任。

一種負責任的自主

看到這裡,或許會狹隘地認為簽署「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」所能帶來的好處,便是實踐了近年來我們期待保障當事者自我決定的道德和法律權益。但,回到實務現場,我們不難發現,重症或末期病人意願不明或未簽「安寧意願書」的情況下,家屬彼此對於治療的意見又對立不一的情況不在少數。

也因此,病人自主的實踐不單單是為自己而決定的自主,更也在人與人的關係中,體現了關係性的自主及責任,消除家屬和照顧者為當事者做生死決定的焦慮,減少家屬友人彼此間因意見不同造成的衝突。

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參考資料

  • 王志嘉、羅慶徽(2010)。〈病人生命身體法益的處分─兼論死亡協助與刑事責任〉。《安寧療護雜誌》,15 卷 1 期,頁 63-80。
  • 孫效智(2012)。安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權。政治與社會哲學評論,(41),45-91。doi: 10.6523/168451532012060041002
  • 病人自主發生爭議怎麼辦?。康達雜誌(2019)。
  • 衛生福利部國民健康署。安寧療護(2019)。
  • McCormik, A. J. (2011). Self-determination, the right to die, and culture: a literature review. Social Work, 56(2), 120-128.
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左利手_96
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慣用左手, 目前在某醫學大學當拿有學生證看病可以打折的研究生。