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去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(下)

羅夏_96
・2021/05/26 ・4021字 ・閱讀時間約 8 分鐘

本文接續上一篇:去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(上)

A 編按:從事心理學或醫學研究的人,一定對「人體試驗委員會」(Institutional Review Board, IRB)不陌生。只要是「與人有關」的研究計畫,都需要 IRB 核准才可以執行。

《一切都是泛科學的陰謀》專題與你一同挖掘各種陰謀論的脈絡!當錯誤已成定局,我們必須向未來尋求救贖,而人體試驗委員會的誕生,正是為了避免下一個塔斯基吉梅毒實驗發生!

不讓病患接受治療,塔斯基吉梅毒實驗公諸於世

塔斯基吉梅毒實驗在醫學界不是甚麼秘密,公衛局一直持續向醫學界公佈實驗數據。大部分醫師都不覺得這個實驗有倫理上的問題,也都支持實驗繼續,但仍有醫師提出質疑。例如 1965 年,亨利福特醫院的沙茨 (Irwin J. Schatz) 醫師發表文章抨擊:「我十分震驚醫師居然容許病人在致命疾病有療法的情況下,不讓他們接受治療。就我看來,如果覺得為了從未受治療的群體中獲得資訊,有些人的犧牲是值得的。那我建議美國公共衛生局和實驗相關醫師在道德倫理的操守上,有必要重新評估。」不過沙茨醫師的抨擊,完全沒能引起公衛局和醫學界的注意,但下面這位就沒這麼好打發了。

邦斯頓 (Peter Buxtun) 是公衛局的性病探訪員和研究者,1966 年的一天中午,邦斯頓在午餐時無意間聽到同事們談論塔斯基吉實驗。他感到困惑,因為這不像是為了提升公眾健康的單位會做的實驗,於是向公衛局調了塔斯基吉實驗的相關報告。他看完後簡直不敢相信自己的眼睛,公衛局竟然核准這種嚴重違反人性與倫理的實驗。出自良心的壓力(也冒著丟飯碗的風險),邦斯頓多次向上級反應停止該實驗,但都被龐大的官僚系統掩蓋。面對強大的國家機器,無力的邦斯頓找來媒體做為後援。1972 年,他將實驗的相關報告和資訊爆料給二個媒體:紐約時報與華盛頓星報。1972 年 7 月 26 日,塔斯基吉梅毒實驗登上紐約時報的頭條,舉國譁然。面對排山倒海的輿論和憤怒的群眾,公衛局宣布停止該實驗。

揭露塔斯基吉梅毒實驗的邦斯頓。圖/維基百科

1972 年實驗終止時,最初的 399 名受試者中,只剩 74 名仍活著。29 名直接死於梅毒;100 名死於梅毒併發症;40 名受試者的妻子感染了梅毒;有 19 名受試者的子女出生即患有梅毒,但此時公衛體系仍沒有安排剩餘的受試者就醫。

人體試驗委員會的成立

美國國會於 1973 年針對塔斯基實驗召開公聽會,邦司頓與公衛局官員在會上的證詞,證實政府允許這種違反人性與倫理的實驗,讓數百位國民於政府的默許中,在致命疾病有治療方法的情況下痛苦地死去。

公衛局的官員在公聽會上編織各種謊言(例如受試者有簽署同意書、有定期給他們些微治療等),試圖降低自己的責任。但兩位受試者在公聽會上的證詞,讓這些謊言不攻自破。這讓主持公聽會的參議員相當憤怒,要求公衛體系立刻給予剩餘的受試者和其家屬最好的醫療照顧。國會也認定有必要立刻建立人體試驗的相關準則。

1974 年,美國國會通過國家研究法,規定所有由國家資助的研究機構必須成立內部評審單位,也就是人體試驗委員會 (Institutional Review Board, IRB)。各項有關人體試驗的研究,必須經過 IRB 的審核通過後方可執行。而 IRB 的成員除了該領域的專家,也須包含法律、倫理道德等其他領域的專業人士,以多方面的觀點來保障受試者的權益。

另外也規定研究者在提出人體試驗計劃之前,應先證明在實驗室及動物實驗上有效。計劃也必須對如何選擇受試者、對受試者可能的危害、受試預期效果等做清楚解釋。更重要的是,一定要徵得受試者的同意並獲得同意書授權。

1979 年,全國生物及行為研究人體受試者保護委員會出版的「貝爾蒙特報告」提出三項 IRB 的最高指導原則:尊重人格行善正義

美國政府這一系列的措施,就是希望避免塔斯基吉梅毒實驗的悲劇再次發生。

提出IRB三項最高指導原則的貝爾蒙特報告。圖/德州大學

道德爭議

塔斯基吉梅毒實驗可謂是人體試驗的經典「反例」,有上過 IRB 課程的讀者一定都聽過,因為它幾乎全方面的違反了人體試驗的準則。

首先是受試者來源,研究團隊選擇當時社經地位都處於最低的黑人族群進行實驗,已經符合易受傷害族群的標準。再來他們以欺瞞、誘騙的方式引誘受試者加入,並且沒有充分告知受試者梅毒與實驗的相關風險,讓他們處在嚴重的資訊不對等情況。

最後,當青黴素成為治療梅毒的有效工具後,這個實驗就該停止了。沒有任何理由要繼續觀察梅毒感染末期對人體的病理影響,因梅毒已經不是難以治癒的惡疾了。但他們不僅沒有停止,甚至還多次阻止受試者接受治療,任由他們繼續被梅毒折磨,眼睜睜的讓受試者在痛苦掙扎中死去!

黑人種族滅絕陰謀論

塔斯基吉梅毒實驗曝光後,幾乎讓美國政府與醫療單位在黑人社群心中信用破產,很多黑人從此不再相信政府與醫療界,他們不再參加各種醫療項目,甚至許多貧窮的黑人也不願接受政府提供的免費醫療服務,深怕又被當作實驗對象。當時就有黑人以「有計畫的種族滅絕」來形容這個實驗,這讓政府提供的公共醫療服務,在黑人心中被貼上「種族滅絕陰謀」的標籤。

因此當 1980 和 1990 年代的愛滋病風暴席捲美國時,黑人社群內流傳著這樣的陰謀論:「愛滋病是人造疾病,目的是要我們服用治療藥物,藉此消滅我們!」很多黑人不願意接受治療,讓公共醫療單位在對黑人愛滋病的治療及宣導教育上困難重重,這導致愛滋病對黑人族群產生更重大的傷害。

時至今日,「種族滅絕」的陰謀論在黑人社群內仍時有所聞,甚至各類流行文化中也不乏這種論調。可見塔斯基吉實驗對黑人社群傷害如此之深,至今仍無法弭平。

塔司基吉梅毒實驗的受試者們。圖/examiningtuskegee.com

塔斯基吉梅毒實驗的結果

1974 年 12 月,美國政府與實驗剩下的受試者們達成和解。美國政府同意支付37500美元給每位存活的受試者;15000 美元給每個已故受試者的繼承人;16000 美元給每位存活的控制組成員,以及 5000 美元給每個已故控制組成員的繼承人。

雖然受試者得到金錢補償,但沒有任何一個公衛局的官員為此實驗道歉與負責。這群官員在公聽會上被問到對二戰納粹和日本的非人道人體試驗時的態度,都表示嚴厲譴責,也都認可紐倫堡守則註1對人體試驗的重要性。但回到塔斯基吉實驗上,就沒有人認為自己有錯了。他們都認為自己只是服膺於當時的官僚體系和社會價值,換做任何人也會繼續進行實驗(這個說法是不是很耳熟~)。不過仍有一人對受試者們感到深深的抱歉,那就麗芙斯護理師。

麗芙斯護理師是讓塔斯基吉實驗順利進行的重要關鍵,同是黑人的麗芙斯護理師在實驗期間真誠地與受試者互動,把他們視為自己的家人,且真心相信實驗對黑人有所助益。黑人們也都非常敬愛與相信麗芙斯護理師,甚至稱她為「眾人的護理師」。因此實驗上許多的不順暢,總能在麗芙斯護理師的解釋與黑人對她的信任下順利完成。

麗芙斯護理師真心把受試者們視為自己的家人。圖/examiningtuskegee.com

但身為黑人的麗芙斯護理師,為何不認為實驗有種族歧視?首先當時的職業分工,治療病患是醫師的職責,護理師只負責執行醫師的指令,並不會去質疑醫師。此外當時的社會氛圍(女性之於男性、黑人之於白人等權威等級)也限制著她的作為與想法。

麗芙斯護理師一方面協助這個毫無人性的實驗,一方面又無私的照顧每位受試者,這種矛盾性讓我們很難稱她為「壞人」。或許這表明了塔斯基吉實驗在當時的社會氛圍、價值觀與官僚系統等因素下,並非我們所想的如此黑白分明。

1999 年,柯林頓總統代表美國政府對該實驗的受試者道歉,但只剩 8 個受試者活著見證這個遲來 25 年的道歉了。

塔斯基吉梅毒實驗的受試者與柯林頓總統。圖/ Tuskegee Syphilis Study

後記

在有 IRB 審查且倫理認知不斷提升的現代,塔斯基吉實驗的悲劇還有可能發生嗎?個人認為答案是肯定的。科學研究並非我們所想的那般客觀中立,社會氛圍、價值觀、政治思維等多種因素都會影響科學研究的立場。畢竟科學家和科學社群也處在這個社會中,也會受到社會的影響。另外科學研究出於對知識的好奇,被知識誘惑而做出非人道實驗的事件至今仍時有所聞。而為了獲得更好的研究成果,不少研究人員打著「進步」的口號,想方設法規避法規與監督。

有時研究人員一時的偏見與便宜行事的心態,加上體制的默許,讓這些小問題不斷累積最終釀成大禍。我們以旁觀者的角度,總能義正嚴詞的批評這些事件。但換做是我們,有辦法辨認出自己已被社會價值影響,而做出有偏見的判斷嗎?有發現自己做事時便宜行事的心態嗎?面對體制做出傷及他人的不合理時,能勇於提出反對嗎?

這些問題都不是三言兩語可以回答的,但如果沒有對這些問題進行深刻的思考與反省,類似塔斯基吉梅毒實驗的事情,只會一再上演。

註釋

  1. 紐倫堡守則:是一套人體試驗之準則,是成於第二次世界大戰之後的紐倫堡審判的結果。具體地說,其準則是由於納粹於戰時對人類進行不人道的實驗而來。

參考資料

  1. 梅毒
  2. 疾管署梅毒簡介
  3. 灑爾佛散

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在家防疫很疲勞?還想堅持下去能怎麼做?

林希陶_96
・2021/06/23 ・2973字 ・閱讀時間約 6 分鐘

台灣正面臨 COVID-19 的襲擊,全國上下還處於三級警戒之中。看目前疾病的趨勢,可能相關的限制依舊會持續下去。如何在疫情之下,仍讓社會大眾願意配合相關保護措施變得至關重要。

6/23 指揮中心再次延長全國三級警戒維持至7/12。 圖 / 疫情指揮中心

但是,當時間一拉長,對於嚴格的防疫作為可能會覺得是否有必要,甚至在情緒上會有所反彈,也不願意配合政府相關限制或措施,這就是所謂的「防疫疲勞」(pandemic fatigue)[註1]。

而要特別說明的是,這裡所稱的防疫疲勞,並不是醫學上的正式診斷。此處的疲勞是指筋疲力竭、疲倦、氣力放盡,與一般日常用語相同。從 2019 年至今,COVID-19 在全球各地引發大流行,各國也頒布各種不同程度的封城、隔離、限制命令。防疫疲勞導因於動機降低,消極應對各項指示,甚至不遵守相關指引。根據 WHO 的調查,高達60%的人會出現「防疫疲勞」1

嗚嗚⋯⋯疫情到底哪時能結束?圖/GIPHY

世界各國對於此現象也有所警覺,但如何再次重振國民的動機都有手足無措之感。

疫情在全世界已經延燒超過一年的時間,台灣在第一年並未明顯感受到防疫的不便。但隨著疫情增溫,不便的程度越來越大。吃飯只能外帶,出外就必須戴口罩。所有的公營場所、娛樂活動全部都被限制,不能隨心所欲地出門逛街、散步、運動。

台灣眼前所面臨的一切,一年前世界各國都已經示範給我們看過了。當時,WHO 歐洲分部也知道防疫疲勞正在削減各國的防疫能量,如何重新提振社會大眾的動機與信心變成首要任務。因此他們發佈了「防疫疲勞指引」1,協助政府調整作法,以利民眾配合整體抗疫行為。

這個指引說穿了並不是多麼偉大的創見,就是從民眾的角度出發,以同理的方式去瞭解老百姓需要什麼東西,而不只是單純地關閉所有地方,叫大家待在家裡就好。

「防疫疲勞指引」裡有四個部分,非常值得好好深思一番,讓政府單位更深刻的理解何謂民眾內心真正需求,唯有如此,動機才可能再次被增強,防疫疲勞的狀況才能真的減少。

如何繼續防疫?「防疫疲勞指引」

了解民眾:溝通資訊準確,少即是多

在疫情之下,民眾已經接收過多資訊,並對於這些資訊會多所質疑。因此與民眾溝通,最好是使用高品質、有證據、量身訂做的資料,並遵守「少即是多」的原則。像是法國衛生部從民眾的經驗中學習,針對特殊族群,每周以問卷方式得知對抗疫情有無創意性做法。而德國對於限制區域如何制定,除了徵詢病毒學家、醫學專家之外,對於進一步考慮限制自由的合法性,也會請教哲學家、歷史學家、科學家、神學家、教學專家等不同專家的意見。

讓人民自己成為解決問題的一部分

人類感覺活著的一個基本需求,就是可以自己控制自己的生活,如果自主能力受到威脅,動機很容易消失。從心理學的角度可知,改變想法就可以改變心情,面對疫情不停地侵蝕我們的生活,我們可以轉念,從「疫情控制了我們的生活」,改變成「我們改變自己的行為進而控制疫情」。主導權回歸到我們身上,自我效能的感覺自然就會增加。

大家要好好把握現在!待在家也能成為英雄,控制疫情!圖/GIPHY

而媒體不是只能報導一些雞毛蒜皮的行車紀錄器或是負面取向的新聞,而是可以從社區中收集正向、有希望、有趣的故事,進而啟發自己。像是BBC就報導了百歲老兵湯姆‧摩爾的故事。一開始他的心願很小,他只是希望繞自家花園一百圈,每一圈募得10英鎊,一共是1000英鎊,然後將這些錢捐給英國全民醫療服務系統(NHS)。他的善心感動了英國及世界各地的人,短短時間之內捐款即突破百萬英鎊,在他百歲生日時,捐款已經超過3000萬英鎊2

見賢思齊,我們在疫情之下,是不是也有自己可以辦到的事?

讓人民過自己的生活,但想辦法降低危機

雖在疫情之下,讓民眾還是可以想辦法過自己想要的生活,但盡量減少不當行為。這裡所採用的是「危害減低策略」。既然我們無法完全停止不當行為,但盡量讓行為相關的危害盡可能減到最低。

在三級警戒的現在,除了WFH,透過網路線上與朋友相聚也是不錯的社交方式。圖/GIPHY

有的人天性就是喜歡社交,既然舉辦派對是危險的,但就允許他們從事小團體社交,也可以減低大規模群聚的現象。政府要想辦法發展各種防疫指引,如安全的晚宴如何舉辦;小孩如何遊玩互動;工作場所如何防疫;約會、喪禮、婚禮、旅行如何進行。而多數人最在乎的戶外活動與運動,如何在保持安全的社交距離之下,從事這些活動。

而不是一味的禁止有風險的活動,應當站在民眾的角度,好好想想如何在疫情之下好好生活。政府也可以試著以科學的角度去檢驗什麼方式可以避免被傳染,像英國在五月時就舉辦實驗性質的演唱會,參加民眾只要篩檢陰性,進場既不用戴口罩,也不用保持社交距離。但五天之後,需要接受第二次篩檢。由此得到的數據來研究群聚與感染之間的關係3

反覆的感謝人民艱難的配合

因為防疫而隨之而來的限制,可能會讓許多人遭受各式各樣的損失,有的人可能丟了工作;有的人可能經濟上陷入困境;有的人家人過世卻無法舉辦喪禮;有的人婚期訂了卻無法舉辦婚禮;有的人撐到畢業,典禮卻取消了。

在這些過程中,大家遭逢各式各樣的損耗,心裡也承受或多或少的壓力,這樣的經歷對於心理健康而言是相當不利的,甚至在未來有不良影響。

防疫不出門,在家也能看展覽!圖片截自/線上故宮

政府在這方面可以做得事情非常多,而不是只會頒布限制令,只叫全民在家就好,其他公共服務完全停擺。除了發錢紓困之外,其他相關服務可做得更加細膩。如心理支持方面,可轉而提供線上諮詢,對於個案的心理困境即時給予簡單的支持。再者所有公家機關都可以強化線上服務能力,像是博物館可以舉辦線上展覽[註2]*,圖書館可以宅配圖書至家裡。最不好的,就是採用中世紀的做法,鐵門一拉,雙手一攤,全部都覺得防疫或是想辦法度過難關,都是民眾自動自發要做好的事。

總而言之,從民眾的角度出發,理解對抗疫情大流行是相當不容易的事,如何將不便減低,才有可能讓防疫疲勞消散,進而使全民都順利度過此疾病。

  • 註1:pandemic fatigue 可翻成防疫疲勞、抗疫疲勞或者直譯為大流行疲勞。個人覺得抗疫疲勞較為傳神,既有抵抗又有抗議的雙關意味,但本文沿用台灣常用的防疫疲勞。
  • 註2*故宮的網站「線上故宮」做得很棒,線上策展也很值得一看。

參考資料:

  1. 世界衛生組織歐洲分部所提供的關於防疫疲勞之指引。
  2. 肺炎疫情正能量 盤點五大溫暖人心的抗疫故事。
  3. 英國舉辦5000人無口罩演唱會 藉此研究群聚與傳染關係。

林希陶_96
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作者為臨床心理師,專長為臨床兒童心理病理、臨床兒童心理衡鑑、臨床兒童心理治療與親子教養諮詢。近來因生養雙胞胎,致力於嬰幼兒相關教養研究,並將科學育兒的經驗,集結為《心理師爸爸的心手育嬰筆記》。與許正典醫師合著有《125遊戲,提升孩子專注力》(1)~(6)、《99連連看遊戲,把專心變有趣》、《99迷宮遊戲,把專心變有趣》。並主持FB專頁:林希陶臨床心理師及部落格:暗香浮動月黃昏。
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