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「真原醫」引發的科學傳播原則討論

PanSci_96
・2012/07/09 ・4170字 ・閱讀時間約 8 分鐘 ・SR值 560 ・八年級


PanSci在2012年7/5日發表的「本世紀的預防醫學-真原醫(Primordia Medicine)」 (文章已經下架)一文因為與PanSci宗旨跟目標有所差異,引起編輯團隊內部的辯論,後續也引起更多讀者的質疑。編輯團隊在無法直接決斷的情形下,求助於PanSci的社群,並重新檢視了PanSci的存在意義與該走的方向。以下是討論整理。「真原醫」全文請見作者Gene的部落格建議看完全文後,接著看 FB上的討論串,再繼續看下面的意見分類整理。

PanSci:‎

[關鍵時刻]各位好,針對這篇文章(全文請見作者Gene的部落格),我希望能聽聽各位的意見(P):
1. PanSci繼續刊登這篇文章。Why?
2. PanSci不該刊登這篇文章。Why?

贊成繼續刊登者:

謝孟宗 :

應該登,但個人覺得需要平衡報導。畢竟,科學家的偏見最是可怕,因為其偏見往往和科學相混。

Jyong-Jhih Lin :

希望有平衡報導!所以如果主流是認為這本書是好的正確的,那反而應該去主動蒐集認為是不好的錯誤的人的評論與意見,就算不能了解也至少陳列。

Sylvia Lee :

應該ㄚ ~很多現在認為不對的觀念未必真的不對。也很多當下認為很科學的觀點經歲月的演進會發現是錯誤的。

對 PanSci 目標提出質疑者與釐清者:

Chi-Chun Chen :

我不知道PanSci設定的目標是傳遞資訊還是傳遞科學方法與價值, 如果是前者, 那只要無法證明為非的資訊大概都可以, 包括一些尼斯湖水怪的目擊報告等等; 如果是後者, 那就要同時檢視楊先生這些主張有沒有經過科學方法的檢驗。要講宗教可以, 那是個人信仰, 但是不能盲目讓科學(包含那些頭銜)替宗教背書。

Zhixi Si :

嗯…PanSci的定位是科學新聞,那麼應該要以科學的角度去驗證文章的內容吧。「正面情緒對健康有益」這類主題,其實有很多文章了,重點不是靜坐是否有效/如何有效,或拜神是否有效/如何有效,而是為什麼靜坐、拜神會有效,又有效到什麼程度?怎麼測量?如果不去探討其中原因只是跟著照做,那就不是科學而是宗教儀式了。
另外,此篇文章露出在PanSci的前言部分,如「慈悲是宇宙最大的療癒力量」云云,實在太像宗教用語,我想這也是有爭議的原因之一吧。

Lei Yao Chang :

其實換個主題想,一直以來都有人在討論水的結晶是否會因為人情緒的不同改變其結晶結構,如果是一個這樣的新聞,Pansci會不會拿來當問題問大家? 而這本書所談論的東西不該是重點,推薦不該是推薦這本書,而是推薦討論這本書的說法與內容,這就會比較符合PanSci至今的經營路線風格。

如果是討論,即使正統生物醫學中,討論研究情緒相關的因子對於癌症的影響的報告也不少,同時,也可以另外經由正統研究的資料相對提醒,正面思想在某些時候與狀態下對於病症依然起不到大作用,但是這裡面的機制問題就是需要探索的,如果大家在乎的是科學,這不是一個很好的科學導引線嗎?

Rainbowchild Rc :

如果泛科學如自己在「關於泛科技」中所說的,是一個「理性思考社會議題中的科學面向」的網站,那麼這收錄任何內容前,最應該說清楚的,就是這些內容在學術上的依據和討論,並且深入淺出的讓讀者理解。如果這個內容是有爭議的,就更應該說清楚這些爭議。貿然或不清說明的引用,很容易讓不明就裡的人當成是「這是有科學家背書的」。

有爭議的內容不是不能談,而且很多時候,有爭議的內容恰是最能引起讀者興趣的:例如,有沒有鬼魂、有沒有超能力、正念能不能讓水變得有治癒能量或替電腦掃毒等等。但正因為泛科技的定位是「科普網站」,這些事情到底有無「科學根據」,正是最應該說清楚的。

與其他國內新聞網站相比,泛科技擁有各領域的專業寫手,也因此能明顯有別於時下亂抄國外小報的新聞媒體,在科學相關新聞上取得更多人的信賴。在這個充滿謊言與騙局的年代,誠摯的希望泛科技往後在處理此類議題時能更加小心。

反對繼續刊登者:

林天讚 :

我覺得如果以現在這種寫法是不應該放,因為這種寫法像是在洗腦,畢竟PanSci的讀者不一定是接受過科學教育,一開頭就說這本書算是一本很有道理的書,就容易讓人掉入本書一定正確的迷思,第二段不斷強調”作者是頂尖的”,我覺得放在PanSci上這是可以去掉或是用詞中性一點,因為這會干擾我們客觀思考,學歷高不一定就是對的,最後這段PanSci節錄停在這裡實在不太對,因為這是一個結論,如果把他提倡的當成結論就像是完全肯定這本書,我覺得應該要提出一些問題作為反思,讓讀者自己去決定是否去接受這個論點,我認為這是最重要的一部份(一點淺見,如有得罪還請見諒)

Milk Lin :

我希望Pansci能考慮到這網站的閱讀者非常眾多, 有一部分是已經受過一定科學思維訓練的泛科學人, 但是還有另一部分是懵懵懂懂正在探索科學這個領域的讀者; 前者如我們可針對爭議,從而批判,討論, 獲得一定的共識; 但後者往往跟海棉一樣, 有多少吸收多少, 不一定具有反思的能力. 所以這邊推廣的內容, 最好以不具爭議性的科學內容為主. 我指的不具爭議性, 是指雖然正反意見皆有, 但是是目前可以用合乎科學的方法來討論的, 例如說: 全球暖化的原因, 是人為工業化的影響還是自然循環, 兩邊都有自己的主張, 這議題有爭議, 但是是在科學範疇內的爭議; 抱持正面情緒就可以產生正面能量讓身體健康心想是成, 一些人說可以, 一些人說不行, 這是有爭議的, 但是是在科學能討論的範疇之外; 像後者這種資訊我認為在刊登之前是要多加三思的.

Fong Fu Yun :

 ‎”這本書的確有不少解釋,連我自己也覺得怪怪的”–——>如果連自己都覺得怪, 那就更不應該登出來.

PanSci 掛科普的牌子, 很容易會令一些認識不多的人, 誤以為這本書的內容是得到科學界主流認同的.

我的意思不是說這些「主流不認同」的東西不能說, 而是介紹這些東西時, 作者應該仔細說明一下這跟主流有哪些地方相異, 主流學界對這類說法有何反應或看法. 這樣讀者看後可以自己決定信不信這說法.
作者那一篇文的問題在於, 只純粹推薦那本書, 而且列出作者的科學背景, 再沒有其他的解說, 很容易令讀者誤會.

Gene Ng :

我想建議把這篇文章刪除再加上說明,以免日後引起PanSci的困擾,我也很希望PanSci能刊登嚴謹的科學文章。這篇文章會繼續保留在我的部落格,我想這是不會有問題的。日後我會再寫篇文章,探討該書的科學根據,並全文刊登在PanSci。(編註:Gene是作者)

不確定者:

Hsueh Tseng :

身為讀者,很不喜歡看到某種健康書:以科學論點夾帶其實未以科學方法驗證的健康概念,我把這種作者稱為養生神棍。但我不是說真原醫一書有這個問題,我尚未讀過這本書,不能妄下結論。(不過,比較肯定的是出版社的態度--只要有科學專業背景人士背書,有行銷賣點,至於內容科不科學不關出版社的事,反正作者文責自負。)

Bob Lu

我贊成 Milk Lin 在原文(已經刪除)的回應說的:

“有些學者作為科學家這個職業是做得很好,
[……]但是在放下科學家這個職業的時候,
是否還能做一個成功的懷疑論者, 就不一定了.

但是, 這些科學家在放下職業之後,
將自己的一些形上學觀念 (或信仰) 推廣希望讓世人知道,
我們也不能因此指著他的鼻子罵說:
這些東西不科學!
因為事實上推廣個人的主義,
本來就是一個自由社會應該要有的現象,
如果立意是正面的, 那更沒有理由阻止. ”

也贊成 Gene 說的,Gene 認為這本書出發點良善就好,這也是他的良善意圖,不需苛責。但是本文屬性是否符合 PanSci 的守備範圍則是可以討論的。

我其實沒有追 PanSci 的每篇文章所以不是真的很確定 PanSci 的定位在哪。如果說 PanSci 只報學術派的正規研究,那這篇顯然是不適合的。如果本來就經常有科學家在放下科學家身分以後的一些見解與思考,則這篇就沒甚麼不妥。
不過還是有必須要批評之處:既然這本書的內容有大量 “一個科學家在科學家的職責以外的各人見解”,Gene 的介紹在開頭幾段太過訴諸作者的學術威信,這點我認為確實是不恰當的。

或者更簡單的講,世界上本來就不是只有學院派科學。PanSci 如果不只報學院派科學內容,貼這篇就沒啥不妥。

但是相對的,不是學院派就不應該濫用學院派的威信。用了,就請接受學院派科學所必須接受的嚴肅審查標準!

非常感謝願意提供意見給PanSci的各位,如各位所見,該文已經移除。編輯團隊的意見原朝不該繼續刊登的方向,但因為受限於團隊成員的智識,我們想得並沒有上面那麼多元跟詳盡,若貿然做出決定,怕也不妥。透過這次事件,我們學習到很多。同時也要感謝作者Gene,願意參與進討論中,接受質疑,並且以科學家的器度表示願意移除前文,同時承諾將在近期重新寫一篇從科學角度(而非個人經驗角度)看「真原醫」的專文給PanSci。

經過這次事件,未來PanSci會更盡力確保所有發佈訊息的科學嚴謹性,也希望各位持續給予嚴厲的監督。這並非要將責任轉嫁給各位,而是希望即使在發生類似事件的時候,我們也能像這次一樣,從中學習。

註:感謝Gene的提醒,PanSci在此說明對該文的立場。如同許多伙伴(特別是Lei Yao Chang 跟 Rainbowchild Rc)所指出的,PanSci支持針對「真原醫」一書中提出的立論加以討論,但是是否「推荐」則是問題。因為真原醫一書中(根據Gene的全文書介),並非以科學證據來支持其論點,這與PanSci一直強調要靠證據說話的宗旨有所違背。因此簡單來說,PanSci並非單純以該書「不科學」或「不主流」來下判斷。(但以上說明,在提出問題並獲得多位伙伴回應之前,其實連自己都無法清楚陳述)

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PanSci_96
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PanSci的編輯部帳號,會發自產內容跟各種消息喔。


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揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

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《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》