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死神的鐮刀在那裡:新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)重症的高風險族群有哪些特徵?

miss9_96
・2020/03/04 ・2493字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 556 ・八年級

新型冠狀病毒(SARS-CoV-2)爆炸般增長的病例正壓垮各國的醫療能量。在缺乏特效藥的現況下,了解「什麼樣的患者,更容易死亡?」,以投注醫療資源拯救性命,成了一個冷酷、現實的議題。

COVID-19(另簡稱武漢肺炎,以下以新型冠狀病毒肺炎稱之)的重症患者裡,年齡大的病人更可能因此而死亡。對他們而言,呼吸能力的崩潰,可能代表死神的接近。

年長的重症患者可能無法抵禦新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)的猛烈攻勢。圖/piqsels

什麼樣的重症患者,更容易死亡?

中國武漢市金銀潭醫院(Jin Yin-tan Hospital, Wuhan, China)研究了該院 52 例新型冠狀病毒肺炎重症患者資料,試圖了解其特徵、病徵,並推理出「什麼樣的患者,更容易死亡?」1。 52 例裡,有 32 名患者在 28 天內死亡。

研究團隊認為,年齡大、有慢性病的患者1,更容易死在新型冠狀病毒之下。以下是 52 例重症患者的基本資料2,3

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存活(20人) 死亡(32人)
平均年齡 51.9歲 64.6歲
人數(佔存活族群 %) 人數(佔死亡族群 %)
年齡範圍 30-39 6 (30%) 0
40-49 3 (15%) 3 (9%)
50-59 4 (20%) 9 (28%)
60-69 6 (30%) 11 (34%)
70-79 1 (5%) 7 (22%)
超過80 0 2 (6%)
慢性病 腦血管疾病 0 7 (22%)
糖尿病 2 (10%) 7 (22%)

較具代表性的警訊:呼吸系統的崩潰

在存活組和死亡組裡,表面的病徵都沒有明顯的差異如發燒、咳嗽、呼吸困難、肌肉痛等,無法協助判斷是否更接近死神。

但呼吸系統的崩潰似乎是較有代表性的警訊。一旦病人進入急性呼吸窘迫症候群(Acute Respiratory Distress Syndrome, ARDS)的狀態,或插管,則可能代表該患者更瀕近死亡

  • 急性呼吸窘迫症候群 (Acute Respiratory Distress Syndrome, ARDS)並非特定的疾病,較偏向整體呼吸系統能力的評估。ARDS可能因肺感染、毒氣、溺水等,導致人體的呼吸能力崩潰 2,4
圖/pikrepo

研究團隊也發現了其他器官的損傷;但需注意的是,團隊未將其視為警訊。以下是 52 例重症患者的其他合併症資料:

存活(20人) 死亡(32人)
急性呼吸窘迫症候群 9 (45%) 26 (81%)
急性腎損傷 3 (15%) 12 (37.5%)
心臟損傷 3 (15%) 9 (28%)
肝功能障礙 6 (30%) 9 (28%)
腸胃道出血 0 2 (6%)
高血糖 7 (11%) 11 (34%)

在生化或病狀分級上,存活組和死亡組的差異,團隊認為「氧和能力」、「APACHE II評分」、「SOFA評分」可作為警訊。一旦上述三種體徵趨向嚴重,可能代表患者正趨向死亡。以下是 52 例重症患者的體徵資料:

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存活(20人) 死亡(32人)
氧和能力(PaO2除以FiO2) 103.8(66.6–126.7) 62.3(52.0–74.1)
APACHE II評分(加護病房第1天) 14(12–17) 18(16–20)
SOFA評分(加護病房第1天) 4(3-4) 6(4–8)
  • 氧和能力,評估呼吸系統的指標之一。分母為動脈之含氧壓力(PaO2,單位mm Hg),分子為病人吸入氣體的氧氣壓力(FiO2,單位mm Hg)。正常狀態下,氧和能力應≧300 2,3
  • 急性生理和慢性健康評估(Acute Physiology and Chronic Health Evaluation, APCHEⅡ)分數,即急性生理和慢性健康評分,內容包括 12 項生理檢查,如:年齡、慢性病狀態等。綜合評估下, APCHEⅡ 分數可反應加護病房內病人的死亡率 4
  • 器官功能衰竭評估(Sequential Organ Failure Assessment, SOFA)分數,以數字量化了器官衰竭的嚴重程度。不同時間的 SOFA 評分變化,可代表病人體內器官隨時間衰竭或改善 5

重症患者,通常幾天會死亡?

依據記錄,重症患者的死亡組,入住加護病房到去世的中位數僅有 ,顯示了此疾病的惡化能力。

52 名重症的新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)患者從進入加護病房後的存活比例,紀錄至 28 天止。From: 參考文獻1。中文資訊為作者加註

統合此篇和另一個針對癌症患者的研究6,我們可以推理出新型冠狀病毒肺炎患者裡:

  • 年齡越大、風險越高
  • 同時罹患慢性病者,也是高風險群

而一但病人進入急性呼吸窘迫症候群狀態,則可能代表患者更接近死亡;而在加護病房裡,「氧和能力」、「APACHE II評分」、「SOFA評分」將是最危急、有效的警訊

疫情來襲時,妥善分配醫療資源是優先要務。圖/pxhere

中國的研究們雖然以數據殘酷地展現了此病的兇惡,但也提供了評估方式,將有助於更加妥善地分配醫療資源、搶救重症患者。願台灣與世界度過此關。

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保持冷靜,繼續前進。Keep Calm and Carry On.

註釋

  • 註1:作者群未指明是何種慢性病
  • 註2:本文中提及的定義為簡述,詳情請參閱參考文獻2
  • 註3:該文獻的表1中,部份統計數據無法契合。如:存活組和死亡組的吸菸人數皆為0,但全體組有登記2人。可能為作者群誤植
  • 註4:本文中提及的表格數據為簡述,詳情請參閱參考文獻1

參考文獻

  1. Xiaobo Yang, MD. Yuan Yu, MD. Jiqian Xu, MD. Prof Huaqing Shu, MD. Prof Jia’an Xia, MD. Prof Hong Liu, MD. Yongran Wu, MD. Lu Zhang, MD. Prof Zhui Yu, MD. Prof Minghao Fang, MD. Prof Ting Yu, MD. Yaxin Wang, MD. Shangwen Pan, MD. Prof Xiaojing Zou, MD. Prof Shiying Yuan, MD. Prof You Shang, MD. (2020) Clinical course and outcomes of critically ill patients with SARS-CoV-2 pneumonia in Wuhan, China: a single-centered, retrospective, observational study. The Lancet Respiratory Medicine. DOI: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30079-5
  2. 黃健裕、李毓芹、陽光耀 (2013) 急性呼吸窘迫症候群診斷定義的新變革—從AECC到柏林定義。內科學誌。79-84
  3. 夏淑珍。血液气体分析的临床应用。黑龙江省传染病防治院
  4. APACHEⅡ重症病患疾病嚴重度評分系統。嘉義長庚紀念醫院一般外科
  5. Alan E. Jones, MD, Stephen Trzeciak, MD, MPH, and Jeffrey A. Kline, MD. (2010) The Sequential Organ Failure Assessment score for predicting outcome in patients with severe sepsis and evidence of hypoperfusion at the time of emergency department presentation. Critical Care Medicine. 37. 1649–1654. DOI: 10.1097/CCM.0b013e31819def97
  6. Wenhua Liang. Weijie Guan. Ruchong Chen. Wei Wang. Jianfu Li. Ke Xu. Caichen Li. Qing Ai. Weixiang Lu. Hengrui Liang. Shiyue Li. Jianxing He. (2020) Cancer patients in SARS-CoV-2 infection: a nationwide analysis in China. Lancet Oncology. DOI: https://doi.org/10.1016/S1470-2045(20)30096-6
文章難易度
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170 篇文章 ・ 1016 位粉絲
蔣維倫。很喜歡貓貓。曾意外地收集到台、清、交三間學校的畢業證書。泛科學作家、科學月刊作家、故事作家、udn鳴人堂作家、前國衛院衛生福利政策研究學者。 商業邀稿:miss9ch@gmail.com 文章作品:http://pansci.asia/archives/author/miss9

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找回擁有食物的主導權?從零開始「菇類採集」!——《真菌大未來》
積木文化
・2024/02/25 ・4266字 ・閱讀時間約 8 分鐘

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菇類採集

在新冠肺炎(COVID-19)大流行後,馬斯洛「需求層次理論」裡的食品與安全在眾目睽睽下被抽離出來,變成後疫情時代最重要的兩個元素。對食物的焦慮點燃人們大腦中所有生存意志,於是大家開始恐慌性地購買,讓原本就已經脆弱、易受攻擊的現代糧食系統更岌岌可危。

值得慶幸的是,我們的祖先以前就經歷過這一切,留下來的經驗值得借鏡。菇類採集的興趣在艱難時期達到顛峰,這反映了人類本能上對未來產生的恐懼。1 無論是否有意,我們意識到需要找回擁有食物的主導權,循著古老能力的引導來找尋、準備我們自己的食物,如此才能應付食物短缺所產生的焦慮。

在新冠肺炎大流行後,馬斯洛「需求層次理論」裡的食品與安全在眾目睽睽下被抽離出來,變成後疫情時代最重要的兩個元素。圖/pexels

我們看見越來越多人以城市採集者的身分對野生菇類有了新的品味,進而找到安全感並與大自然建立起連結。這並不是說菇類採集將成為主要的生存方式,而是找回重新獲得自給自足能力的安全感。此外,菇類採集的快感就足以讓任何人不斷回歸嘗試。

在這個數位時代,菇類採集是讓我們能與自然重新連結的獨特活動。我們早已遺忘,身體和本能,就是遺傳自世世代代與自然和諧相處的菇類採集者。走出現代牢籠、進入大自然從而獲得的心理和心靈滋養不容小不容小覷。森林和其他自然空間提醒著我們,這裡還存在另一個宇宙,且和那些由金錢、商業、政治與媒體統治的宇宙同樣重要(或更重要)。

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在這個數位時代,菇類採集是讓我們能與自然重新連結的獨特活動。圖/unsplash

只有願意撥開遮蓋的落葉並專注尋找,才能體認到菇類的多樣性和廣泛分布。一趟森林之旅能讓人與廣大的生態系統重新建立連結,另一方面也提醒我們,自己永遠屬於生命之網的一部分,從未被排除在外。

腐爛的樹幹不再讓人看了難受,而是一個充滿機遇的地方:多孔菌(Bracket Fungi)──這個外觀看起來像貨架的木材分解者,就在腐爛的樹幹上茁壯成長,規模雖小卻很常見。此外,枯葉中、倒下的樹上、草地裡或牛糞上,也都是菇類生長的地方。

菇類採集是一種社會的「反學習」(遺忘先前所學)。你不是被動地吸收資訊,而是主動且專注地在森林的每個角落尋找真菌。不過度採集、只拿自身所需,把剩下的留給別人。你不再感覺遲鈍,而是磨練出注意的技巧,只注意菇類、泥土的香氣,以及醒目的形狀、質地和顏色。

只有願意撥開遮蓋的落葉並專注尋找,才能體認到菇類的多樣性和廣泛分布。圖/unsplash

菇類採集喚醒身體的感官感受,讓心靈與身體重新建立連結。這是一種可以從中瞭解自然世界的感人冥想,每次的發現都振奮人心,運氣好的話還可以帶一些免費、美味又營養的食物回家。祝您採集愉快。

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計畫

菇類採集就像在生活中摸索一樣,很難照既定計畫執行,而且以前的經歷完全派不上用場。最好的方法就是放棄「非採集到什麼不可」的念頭,持開放心態走出戶外執行這項工作。菇類採集不僅是享受找到菇的滿足感,更重要的是體驗走過鬆脆的樹葉、聞著森林潮濕的有機氣味,並與手持手杖和柳條筐的友善採菇人相遇的過程。

菇類採集很難照既定計畫執行,最好的方法就是放棄「非採集到什麼不可」的念頭。採集過程幾乎就像玩捉迷藏,只不過你根本不確定自己在找什麼,甚至根本不知道要找的東西是否存在。圖/unsplash

你很快就會明白為什麼真菌會有「神秘的生物界」的稱號。真菌無所不在但又難以捉摸,採集過程幾乎就像玩捉迷藏,只不過你根本不確定自己在找什麼,甚至根本不知道要找的東西是否存在。但還是要有信心,只要循著樹木走、翻動一下原木、看看有落葉的地方,這個過程就會為你指路。一點點的計畫,將大大增加你獲得健康收益的機會。所以,讓我們開始吧。

去哪裡找?

林地和草原,是你將開始探索的兩個主要所在。林地底層提供真菌所需的有機物質,也為樹木提供菌根關係。橡樹、松樹、山毛櫸和白樺樹都是長期的菌根夥伴,所以循著樹種,就離找到目標菇類更近了。

林地底層提供真菌所需的有機物質,也為樹木提供菌根關係。圖/pexels

草原上也會有大量菇類,但由於這裡的樹木多樣性和環境條件不足,所以菇類種類會比林地少許多。如果這些地點選項對你來說都太遠了,那麼可以試著在自家花園或在地公園綠地當中尋找看看。這些也都是尋菇的好地方。

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澳洲新南威爾斯州奧伯倫

澳洲可以說是真菌天堂。與其他大陸隔絕的歷史、不斷變化的氣候以及營養豐富的森林,讓澳洲真菌擁有廣大的多樣性。澳洲新南威爾斯州(New South Wales)的奧伯倫(Oberon)就有一座超過四萬公頃的松樹林,是採集菇類的最佳地點之一。

在那裡,有廣受歡迎的可食用菌松乳菇(又稱紅松菌),據說這種真菌的菌絲體附著在一棵歐洲進口樹的根部,而意外被引進澳洲。 1821 年,英國真菌學家塞繆爾・弗里德里克・格雷(Samuel Frederick Gray)將這種胡蘿蔔色的菇命名為美味乳菇(Lactarius deliciosus),這的確名符其實,因為「Deliciosus」在拉丁語中意為「美味」。如果想要在奧伯倫找到這些菇類,秋天時就要開始計劃,在隔年二月下旬至五月的產季到訪。

位於澳洲新南威爾斯州的奧伯倫就有一座超過四萬公頃的松樹林,是採集菇類的絕佳地點。圖/unsplash

英國漢普郡新森林國家公園

在英國,漢普郡的新森林國家公園(Hampshire’s New Forest)距離倫敦有九十分鐘的火車車程。它由林地和草原組成,當中有種類繁多的植物群、動物群和真菌可供遊客觀賞,甚至還有野生馬匹在園區裡四處遊蕩。

這片森林擁有兩千五百多種真菌,其中包括會散發惡臭的臭角菌(Phallus impudicus),它的外觀和結構就如圖鑑中描述般,與男性生殖器相似且不常見。還有喜好生長於橡樹上,外觀像架子一樣層層堆疊的硫色絢孔菌(Laetiporus sulphureus ,又稱林中雞)。該國家公園不允許遊客採收這裡的菇,所以請把時間花在搜尋、鑑別與欣賞真菌上。如果幸運的話,該地區可能會有採集團體可以加入,但能做的也僅限於採集圖像鑑別菇類,而非採集食用。

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在英國,漢普郡的新森林國家公園由林地和草原組成,當中有種類繁多的植物群、動物群和真菌可供遊客觀賞。該國家公園不允許遊客採收這裡的菇,所以請把時間花在搜尋、鑑別與欣賞真菌上。圖/unsplash

美國紐約市中央公園

甚至紐約市的中央公園也有採集菇類的可能性。雖然在 1850 年代公園建造之時並未刻意引進菇類物種,但這個占地八百四十英畝的公園現已登錄了四百多種菇類,足以證明真菌孢子的影響之深遠。

加里・林科夫(Gary Lincoff)是一位自學成才、被稱作「菇類吹笛人」2 的真菌學家,他住在中央公園附近,並以紐約真菌學會的名義會定期舉辦菇類採集活動。林科夫是該學會的早期成員之一,該學會於 1962 年由前衛作曲家約翰・凱吉(John Cage)重新恢復運作。凱吉也是一位自學成才的業餘真菌學家,並靠自己的能力成為專家。

甚至紐約市的中央公園也有採集菇類的可能性。雖然在 1850 年代公園建造之時並未刻意引進菇類物種,但這個占地八百四十英畝的公園現已登錄了四百多種菇類。圖/wikipedia

進行菇類採集時,找瞭解特定物種及其棲息地的在地專家結伴同行,總是有幫助的。如果你需要一個採集嚮導,求助於所在地的真菌學會會是一個正確方向。

何時去找?

在適當的環境條件下(例如溫度、光照、濕度和二氧化碳濃度),菌絲體全年皆可生長。某些物種對環境條件較敏感,但平均理想溫度介於 15~24 ℃ 之間,通常是正要進入冬季或冬季剛過期間,因此秋季和春季會是為採集菇類作計畫的好季節。

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秋季和春季是為採集菇類作計畫的好季節,但因為菇類受溫度變化模式和降雨量的影響很大,所以每年採菇的旺季時間會略有不同。圖/unsplash

當菌絲體從周圍吸收水分時,會產生一股破裂性的力量,讓細胞充滿水分並開始出菇。這就是菇類通常會出現在雨後和一年中最潮濕月份的原因。牢記這些條件,就可以引導你找到寶藏。但也要記得,因為菇類受溫度變化模式和降雨量的影響很大,所以每年採菇的旺季時間會略有不同。

註解

  1. Sonya Sachdeva, Marla R Emery and Patrick T Hurley, ‘Depiction of wild food foraging practices in the media: Impact of the great recession’, Society & Natural Resources, vol. 31, issue 8, 2018, <doi.org/10.1080/08941920.2 018.1450914>. ↩︎
  2. 譯注:民間傳說人物。吹笛人消除了哈梅林鎮的所有老鼠,但鎮上官員拒絕給予承諾的報酬,於是他就吹奏著美麗的音樂,把所有孩子帶出哈梅林鎮。 ↩︎

——本文摘自《真菌大未來:不斷改變世界樣貌的全能生物,從食品、醫藥、建築、環保到迷幻》,2023 年 12 月,積木文化出版,未經同意請勿轉載。

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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A.H._96
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糖尿病治療不只控制血糖,慎防心腎共病保護器官!
careonline_96
・2023/10/19 ・2408字 ・閱讀時間約 5 分鐘

50 多歲李先生有糖尿病,但是因為沒有明顯症狀,就沒有好好服藥,平時的血糖控制不甚理想。台灣基層糖尿病協會理事長李洮俊醫師指出,長期血糖超標會對心臟、腎臟造成傷害,所以患者在一次感冒之後,病情急速惡化,出現雙腳水腫,走路也會喘。

經過治療,狀況穩定下來後,患者才終於體會到控制血糖的重要性。李洮俊醫師說,由於有蛋白尿,且心臟功能、腎臟功能較差,所以有搭配口服 SGLT2i 抑制劑幫助控糖,希望在控糖的同時,也能夠發揮保護心、腎功能的效果。

想要把血糖控制好,除了按時服藥之外,還要做好飲食管理、規律運動,維持良好的生活習慣,並持續監測血糖。台灣基層糖尿病協會常務理事徐慧君衛教師說,因為糖尿病可能導致急性或慢性併發症,所以要留意各種併發症、定期接受檢查,才能早期發現、早期治療。

「長期處在血糖偏高的狀態,就像把心臟、腎臟、眼睛、血管、神經泡在糖水裡面。」李洮俊醫師說,「初期可能沒有明顯症狀,但是經過幾年後,便會出現併發症。」

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心腎共病問題多,嚴重影響存活期

糖尿病的共病很多,包括高血壓、高血脂、腎臟病等。李洮俊醫師說,糖尿病患中每 10 個有 6 個高血壓,如果血糖沒有控制好,將使心臟衰竭、心肌梗塞、腦中風等風險上升,影響存活期。

腎臟病算是台灣的國病之一,透析發生率與盛行率相當高,在全世界名列前矛,其中約有一半的透析患者是糖尿病所導致。李洮俊醫師說,根據統計每 10 個糖尿病病患就有 3 個合併腎臟病變。早期的腎臟病變是出現蛋白尿,若長期控制不佳,腎功能就會漸漸惡化,最後會進入透析。

腎臟與心臟兩者的關係非常密切,心臟衰竭患者的腎功能通常不太好,相反的,慢性腎臟病患的心臟功能也會受到影響。

想預防心腎共病,必須了解心腎共病的危險因子。心腎共病的危險因子包括高血糖、高血壓、高血脂、抽菸、肥胖、缺乏運動、家族病史等。李洮俊醫師說,最好把血糖、血壓、血脂控制在正常範圍,並調整生活習慣,譬如戒菸、規律運動、健康飲食、正常作息、充足睡眠等,才能改善整體的狀態。

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徐慧君衛教師說,「透過持續的衛教宣導,希望糖友與家屬都能認識糖尿病相關併發症,共同留意,並著手調整與改善。」

每天關心血糖,定期接受檢查

在血糖方面,一方面要按時服藥,做好飲食管理,並維持規律運動。另一方面便是定期接受檢查,包括抽血檢驗血糖、糖化血色素、血脂、腎臟功能等,尿液檢驗蛋白尿,眼底檢查評估視網膜的狀況。

「醫師在照顧糖尿病患的時候,都會盡量達到全人照顧,不只看血糖、糖化血色素,還會注意血壓、血脂,並定期安排心臟功能、腎臟功能、眼睛的檢查。」李洮俊醫師說,「提早發現慢性併發症的徵兆,才能及早介入治療。」

「慢性共病的篩檢是每個糖友的重要功課!」徐慧君衛教師提醒,「即使血糖控制得不錯,也必須定期追蹤檢查。」

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不只控糖,還要保護器官

隨著醫學進步,大家對於糖尿病的認識越來越深入,控糖的觀念也持續進化。除了達到血糖目標(飯前血糖:80~130 mg/dL、飯後兩小時血糖:小於 180 mg/dL、糖化血色素 HbA1c:小於 7%),還會希望能夠保護器官,減少併發症發生的機會。

目前的糖尿病藥物,例如 SGLT2i 抑制劑等,有助降低心血管疾病風險(包括心肌梗塞、心血管疾病相關死亡、缺血性腦中風等),也可發揮保護腎臟的效果,延緩腎功能惡化,減少腎臟相關不良事件(包括血液透析/腹膜透析、腎臟相關死亡等)。

李洮俊醫師說,因為研究顯示 SGLT2i 抑制劑對於具有心腎共病的患者有顯著幫助,所以若是糖尿病病人有心腎共病的風險因子,或是已有心臟衰竭、腎功能損傷(包括蛋白尿、腎絲球過濾速率下降等),醫師大都會處方具有器官保護功能的藥物。

保腎護心卓越機構,糖友照護好夥伴

「心腎共病是非常重要的併發症,必需積極預防與治療!」李洮俊醫師強調,「透過定期追蹤、篩檢找到病人,並使用合適的藥物幫助病人。糖尿病的藥物持續在進步,糖友要跟醫療團隊密切配合,千萬別聽信偏方!」

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台灣基層糖尿病協會致力於糖尿病照護,近年也持續積極推動「保腎護心卓越機構」認證。

李洮俊理事長說,「治療糖尿病不是只有看血糖,還需要針對各種併發症提供預防、篩檢。糖友們若對各種共病風險與慢性併發症有疑問,都可以就近到生活周遭的保腎護心卓越機構接受風險指數篩檢,讓專業醫療團隊成為您的慢性病照護好夥伴!」

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