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我的大腦打結了! 從《布魯克林孤兒》看妥瑞氏症

貓心——龔佑霖
・2019/12/10 ・2696字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 508 ・六年級

電影《布魯克林孤兒》中由艾德華·諾頓 (Edward Norton) 主演的角色時常出現一些小動作、或是:「我的大腦打結了!我的大腦打結了,老天!」、「靠!靠!靠!」,這些零碎的話語,伴隨著不斷重複開門關門、拍別人肩膀、點火柴又吹熄,追求「完美的聲音」、「完美的觸感」。

這些都是「妥瑞氏症」(Tourette Syndrome, TS) 的症狀。目前醫學界到底對它的了解有多少?我們又該如何與妥瑞氏症相處呢?

 

目前醫學界對妥瑞氏症的了解

根據 2013 年發布的第五版美國精神學會第五版的診斷和統計手冊(DSM-5),妥瑞氏症必須符合下列幾個要素:

  1. 多重運動性抽動及一種或更多的發聲抽搐,然而不一定需要同時發生。
  2. 抽搐症狀發生的頻率會起起伏伏,從症狀開始出現後持續超過一年。
  3. 通常在十八歲以前出現症狀。
  4. 此抽動並非由於物質使用(如精神刺激劑)或一般性醫學狀況(如亨丁頓舞蹈症 (Huntington’s disease, HD) 或病毒感染後腦炎)的直接生理效應所造成。

如果從臨床經驗來看,妥瑞氏症大約會在 2 歲到 15 歲發生,但也有可能到 21 歲才被確診。從統計數據來看,症狀出現的平均年齡大約是 6.4 歲,有 9 成以上的患者會在 11 歲以前出現症狀。妥瑞氏症的男女比大約是 4.3:1,盛行率則大約是千分之 3 到千分之 8,其實比我們想像中的常見。有一半的患者在 18 歲之前,症狀會慢慢地改善,若是持續到成年,嚴重程度也會慢慢地減少1

妥瑞氏症最主要的症狀被稱為 “tic”(可翻作「抽搐」或「抽動」,但並未被普遍使用),他們會出現非自主或半自主的動作 tic 或是聲音 tic,特徵是突然、短暫、重複且無韻律性的,但多半是固定性的行為。tic 這個字來自於法文的 tique,意思是扁蝨,就好像身上長了蟲一樣,若不發出聲音或做出動作,他們就會感覺到不舒服,在發出聲音或做出動作之後,那種感覺才會緩解下來2

至於為什麼會有妥瑞氏症的症狀呢?目前醫學界還沒有一定的答案,僅知道是一種遺傳疾病,會造成大腦中的邊緣系統異常,而妥瑞氏症常常也會伴隨著其他疾病一起發生,例如穢語症(不由自主地罵髒話,大約有 40% 的患者會有這種情形,《布魯克林孤兒》中的主角便是一例)、有 60%的人同時會有注意力缺乏或過動症的情形出現,有 27% 的人會有強迫症(電影中的主角也有這樣的情況)、23% 的人會有學習障礙、15% 的人會出現品行及換或對立性反抗疾患1

妥瑞氏症的逆境與奮鬥

確實,妥瑞氏症在壓力大的時候,特別容易展現出來,尤其當整個教室的人都把注意力集中在患童身上時,那種不適感反而讓患童更容易焦慮不安,進而產生更多的 tic。《布魯克林孤兒》中的主角,在面對壓力的時候,總是會特別容易發作,因而需要嚼口香糖緩解焦慮。

《布魯克林孤兒》的主角在偵探社內被同事暱稱為怪胎,但毫無疑問的是:這並不影響他的工作能力。圖/imdb

那麼,要如何與妥瑞氏症的患童相處呢?國內有一篇實務研究就展現了一個患童從小到大的生命面貌。研究者胡秀妁探討了一位妥瑞氏症患者的生命經驗3。這名患者小柏(化名)在十歲時被診斷出了妥瑞氏症伴隨強迫症,家中的父母為了「醫治」這個孩子,用了各種正統醫療、民俗療法、宗教風水、鬼神治療等等。就如同電影《布魯克林孤兒》中的主角在孤兒院長大,修女都會不斷地打他,想把他身體裡的「魔鬼」給趕走一般。當照顧者缺乏對妥瑞氏症的了解時,便有可能做出不適當的處理。

妥瑞氏症雖然有藥物可以協助,但僅能部份控制他們 tic 的發生,並沒有辦法使之痊癒。因此,研究本身探討作為一個妥瑞氏症的患者,如何為自己的生命尋求出路呢?

藥物雖能控制妥瑞氏症患者的tic,但尚且無法使之痊癒。圖/wikipedia

在本研究中的患者小柏在大學時,從南部獨自到北部讀書,希望可以真正的獨立。他的同學們都比較成熟,但是在租屋處的學生套房裡,由於隔音不好的關係,他常常會被其他學生抗議、用各種髒話或是撞門問候。

小柏在搭乘交通工具往返南北時,總是挑深夜的客運,藉由睡覺來避免干擾其他人,或是選擇搭乘高鐵,讓通車的時間變短。後來,小柏決定轉回南部的大學,每天騎車上下學,一轉到這間學校,他就到資源教室報到,並且打好了一份簡單的自我介紹,上面寫著「您好!因為我有妥瑞症與強迫症,您注意到的這些聲音或抽動都是我不能控制,不是故意這樣。若有干擾到您真的非常抱歉!!對我最好的方式就是『不要注意我、凝視我』,這樣我的焦慮減少,困擾您的聲音就會慢慢緩和些了!謝謝您,祝福您!」

妥瑞氏症患者時常需要針對自身狀況加以解釋,讓其他人理解何為「對我最好的方式」。圖/libreshot

妥瑞氏症的患者,智商和一般人是無異的,他們並非故意做出tic;而從小柏的故事來看,他們也很清楚自己在做些什麼、如何為自己的生命找到出路。小柏後來因為一堂外聘老師的課,被教授說「班上怎麼有一隻青蛙!」而遭受挫折,便到資源教室尋求主任的幫助,主任也決定讓小柏主講全校導師會議的生命教育講座,分享自己的生命故事,同時也找來小柏的母親和治療師,這一場演講,讓小柏更相信自己是有能力突破困境的。

後來,小柏甚至和關注多元性別議題的同學與心理師創立「拉褲子社」,積極關心跨性別、多元性別等議題,讓自己也能發揮關注少數族群的能力,後來甚至考上社會學研究所,希望能從碩班一路到國外讀博班。而他也期望有一天能夠和電影《叫我第一名》(Front of class; 2008) 的主角見面,這是一部真實故事改編的電影,電影中的主角是一名妥瑞氏症患者,在他的努力之下,終於成為了一名老師。

 

電影《叫我第一名》的片尾演講

無論是《布魯克林孤兒》、《叫我第一名》,或是小柏的生命歷程,都讓我們看到了妥瑞氏症患者,雖然有著一般人覺得怪異的聲音與行為,但也有他們能夠發揮長才的地方。而社會上需要了解反而是,他們真的無法控制自己如此,越逼他們、越是投注「關注」的眼神,反而會讓他們更不自在、更會發出 tic,這些電影與故事,反而有助於我們了解妥瑞氏症的人,其實也和一般人一樣,有適合自己展現長才的地方。

參考資料

  1. 李佳勳、吳美鳳(2010)。做鬼臉的小孩?!-談「妥瑞氏症」。彰基院訊 27卷5期。p.26。
  2. 陳旺全(2011)。妥瑞症的診斷與治療。中醫藥研究論叢 14卷1期。p.76-p.84。
  3. 胡秀妁(2015)身心障礙者自我決策歷程:以一位妥瑞氏症者大學校園生活為例。惠明特殊教育學刊 2。p.173-p.187。

文章難易度
貓心——龔佑霖
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心理作家。台大心理系學士、國北教心理與諮商所碩士。 寫作主題為「安全感」,藉由依附理論的實際應用,讓缺乏安全感的人,了解安全感構成的要素,進而找到具有安全感的對象,並學習建立具有安全感的對話。 對於安全感,許多人有一個想法:「安全感是自己給自己的。」但在實際上,安全感其實是透過成長過程中,從照顧者對自己敏感而支持的回應,逐漸內化而來的。 因此我認為,獲得安全感的兩個關鍵在於:找到相對而言具有安全感的伴侶,並透過能夠創造安全感的說話方式與對方互動,建立起一段具有安全感的關係。 個人專欄粉專: https://www.facebook.com/psydetective/ 個人攝影粉專: https://www.facebook.com/psyphotographer/


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什麼是「造父變星」?標準燭光如何幫助人類量測天體距離?——天文學中的距離(四)

CASE PRESS_96
・2021/10/22 ・3033字 ・閱讀時間約 6 分鐘
  • 撰文|許世穎

「造父」是周穆王的專屬司機,也是現在「趙」姓的始祖。以它為名的「造父變星」則是標準燭光的一種,讓我們可以量測外星系的距離。這幫助哈柏發現了宇宙膨脹,大大開拓了人們對宇宙的視野。然而發現這件事情的天文學家勒梅特卻沒有獲得她該有的榮譽。

宇宙中的距離指引:標準燭光

經過了三篇文章的鋪陳以後,我們終於要離開銀河系,開始量測銀河系以外的星系距離。在前作<天有多大?宇宙中的距離(3)—「人口普查」>中,介紹了距離和亮度的關係。想像一支燃燒中、正在發光的蠟燭。距離愈遠,發出來的光照射到的範圍就愈大,看起來就會愈暗。

我們把「所有發射出來的光」稱為「光度」,而用「亮度」來描述實際上看到的亮暗程度,而它們之間的關係就是平方反比。一旦我們知道一支蠟燭的光度,再搭配我們看到的亮度,很自然地就可以推算出這支蠟燭所在區域的距離。

舉例來說,我們可以在台北望遠鏡觀測金門上的某支路燈亮度。如果能夠找到到那支路燈的規格書,得知這支路燈的光度,就可以用亮度、光度來得到這支路燈的距離。如果英國倫敦也安裝了這支路燈,那我們也可以用一樣的方法來得知倫敦離我們有多遠。

我們把「知道光度的天體」稱為「標準燭光(Standard Candle)」。可是下一個問題馬上就來了:我們哪知道誰是標準燭光啊?經過許多的研究、推論、歸納、計算等方法,我們還是可以去「猜」出一些標準燭光的候選。接下來,我們就來實際認識一個最著名的標準燭光吧!

「造父」與「造父變星」

「造父」是中國的星官之一。傳說中,「造父」原本是五帝之一「顓頊」的後代。根據《史記‧本紀‧秦本紀》記載:造父很會駕車,因此當了西周天子周穆王的專屬司機。後來徐偃王叛亂,造父駕車載周穆王火速回城平亂。平亂後,周穆王把「趙城」(現在的中國山西省洪洞縣一帶)封給造父,而後造父就把他的姓氏就從本來地「嬴」改成了「趙」。因此,造父可是趙姓的始祖呢!(《史記‧本紀‧秦本紀》:造父以善御幸於周繆王……徐偃王作亂,造父為繆王御,長驅歸周,一日千里以救亂。繆王以趙城封造父,造父族由此為趙氏。)

圖一:危宿敦煌星圖。造父在最上方。圖片來源/參考資料 2

回到星官「造父」上。造父是「北方七宿」中「危宿」的一員(圖一),位於西洋星座中的「仙王座(Cepheus)」。一共有五顆恆星(造父一到造父五),清代的星表《儀象考成》又加了另外五顆(造父增一到造父增五)。[3]

英籍荷蘭裔天文學家約翰‧古德利克(John Goodricke,1764-1786)幼年因為發燒而失聰,也無法說話。1784 年古德利克(John Goodricke,1764-1786)發現「造父一」的光度會變化,代表它是一顆「變星(Variable)」。2 年後,年僅 22 歲的他就當選了英國皇家學會的會員。卻在 2 週後就就不幸因病去世。[4]

造父一這顆變星的星等在 3.48 至 4.73 間週期性地變化,變化週期大約是 5.36 天(圖二)。經由後人持續的觀測,發現了更多不同的變星。其中一群變星的性質(週期、光譜類型、質量……等)與造父一接近,因此將這一類變星統稱為「造父變星(Cepheid Variable)」。[5]

圖二:造父一的亮度變化圖。橫軸可以看成時間,縱軸可以看成亮度。圖片來源:ThomasK Vbg [5]

勒維特定律:週光關係

時間接著來到 1893 年,年僅 25 歲的亨麗埃塔‧勒維特(Henrietta Leavitt,1868-1921)她在哈佛大學天文台的工作。當時的哈佛天文台台長愛德華‧皮克林(Edward Pickering,1846-1919)為了減少人事開銷,將負責計算的男性職員換成了女性(當時的薪資只有男性的一半)。[6]

這些「哈佛計算員(Harvard computers)」(圖三)的工作就是將已經拍攝好的感光板拿來分析、計算、紀錄等。這些計算員們在狹小的空間中分析龐大的天文數據,然而薪資卻比當時一般文書工作來的低。以勒維特來說,她的薪資是時薪 0.3 美元。順帶一提,這相當於現在時薪 9 美元左右,約略是台灣最低時薪的 1.5 倍。[6][7][8]

圖三:哈佛計算員。左三為勒維特。圖片來源:參考資料 9

勒維特接到的目標是「變星」,工作就是量測、記錄那些感光板上變星的亮度 。她在麥哲倫星雲中標示了上千個變星,包含了 47 顆造父變星。從這些造父變星的數據中她注意到:這些造父變星的亮度變化週期與它們的平均亮度有關!愈亮的造父變星,變化的週期就愈久。麥哲倫星雲離地球的距離並不遠,可以利用視差法量測出距離。用距離把亮度還原成光度以後,就能得到一個「光度與週期」的關係(圖四),稱為「週光關係(Period-luminosity relation)」,又稱為「勒維特定律(Leavitt’s Law)」。藉由週光關係,搭配觀測到的造父變星變化週期,就能得知它的平均光度,能把它當作一支標準燭光![6][8][10]

圖四:造父變星的週光關係。縱軸為平均光度,橫軸是週期。光度愈大,週期就愈久。圖片來源:NASA [11]

從「造父變星」與「宇宙膨脹」

發現造父變星的週光關係的數年後,埃德溫‧哈柏(Edwin Hubble,1889-1953)就在 M31 仙女座大星系中也發現了造父變星(圖五)。數個世紀以來,人們普遍認為 M31 只是銀河系中的一個天體。但在哈柏觀測造父變星之後才發現, M31 的距離遠遠遠遠超出銀河系的大小,最終確認了 M31 是一個獨立於銀河系之外的星系,也更進一步開拓了人類對宇宙尺度的想像。後來哈柏利用造父變星,得到了愈來愈多、愈來愈遠的星系距離。發現距離我們愈遠的星系,就以愈快的速度遠離我們。從中得到了「宇宙膨脹」的結論。[10]

圖五:M31 仙女座大星系裡的造父變星亮度隨時間改變。圖片來源:NASA/ESA/STSci/AURA/Hubble Heritage Team [1]

造父變星作為量測銀河系外星系距離的重要工具,然而勒維特卻沒有獲得該有的榮耀與待遇。當時的週光關係甚至是時任天文台的台長自己掛名發表的,而勒維特只作為一個「負責準備工作」的角色出現在該論文的第一句話。哈柏自己曾數度表示勒維特應受頒諾貝爾獎。1925 年,諾貝爾獎的評選委員之一打算將她列入提名,才得知勒維特已經因為癌症逝世了三年,由於諾貝爾獎原則上不會頒給逝世的學者,勒維特再也無法獲得這個該屬於她的殊榮。[12]

本系列其它文章:

天有多大?宇宙中的距離(1)—從地球到太陽
天有多大?宇宙中的距離(2)—從太陽到鄰近恆星
天有多大?宇宙中的距離(3)—「人口普查」
天有多大?宇宙中的距離(4)—造父變星

參考資料:

[1] Astronomy / Meet Henrietta Leavitt, the woman who gave us a universal ruler
[2] wiki / 危宿敦煌星圖
[3] wiki / 造父 (星官)
[4] wiki / John Goodricke
[5] wiki / Classical Cepheid variable
[6] wiki / Henrietta Swan Leavitt
[7] Inflation Calculator
[8] aavso / Henrietta Leavitt – Celebrating the Forgotten Astronomer
[9] wiki / Harvard Computers
[10] wiki / Period-luminosity relation
[11] Universe Today / What are Cepheid Variables?
[12] Mile Markers to the Galaxies

CASE PRESS_96
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CASE的全名是 Center for the Advancement of Science Education,也就是台灣大學科學教育發展中心。創立於2008年10月,成立的宗旨是透過台大的自然科學學術資源,奠立全國基礎科學教育的優質文化與環境。
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