我的大腦打結了! 從《布魯克林孤兒》看妥瑞氏症

電影《布魯克林孤兒》中由艾德華·諾頓 (Edward Norton) 主演的角色時常出現一些小動作、或是:「我的大腦打結了!我的大腦打結了,老天!」、「靠!靠!靠!」,這些零碎的話語,伴隨著不斷重複開門關門、拍別人肩膀、點火柴又吹熄,追求「完美的聲音」、「完美的觸感」。

這些都是「妥瑞氏症」(Tourette Syndrome, TS) 的症狀。目前醫學界到底對它的了解有多少?我們又該如何與妥瑞氏症相處呢?

 

目前醫學界對妥瑞氏症的了解

根據 2013 年發布的第五版美國精神學會第五版的診斷和統計手冊(DSM-5),妥瑞氏症必須符合下列幾個要素:

  1. 多重運動性抽動及一種或更多的發聲抽搐,然而不一定需要同時發生。
  2. 抽搐症狀發生的頻率會起起伏伏,從症狀開始出現後持續超過一年。
  3. 通常在十八歲以前出現症狀。
  4. 此抽動並非由於物質使用(如精神刺激劑)或一般性醫學狀況(如亨丁頓舞蹈症 (Huntington’s disease, HD) 或病毒感染後腦炎)的直接生理效應所造成。

如果從臨床經驗來看,妥瑞氏症大約會在 2 歲到 15 歲發生,但也有可能到 21 歲才被確診。從統計數據來看,症狀出現的平均年齡大約是 6.4 歲,有 9 成以上的患者會在 11 歲以前出現症狀。妥瑞氏症的男女比大約是 4.3:1,盛行率則大約是千分之 3 到千分之 8,其實比我們想像中的常見。有一半的患者在 18 歲之前,症狀會慢慢地改善,若是持續到成年,嚴重程度也會慢慢地減少1

妥瑞氏症最主要的症狀被稱為 “tic"(可翻作「抽搐」或「抽動」,但並未被普遍使用),他們會出現非自主或半自主的動作 tic 或是聲音 tic,特徵是突然、短暫、重複且無韻律性的,但多半是固定性的行為。tic 這個字來自於法文的 tique,意思是扁蝨,就好像身上長了蟲一樣,若不發出聲音或做出動作,他們就會感覺到不舒服,在發出聲音或做出動作之後,那種感覺才會緩解下來2

至於為什麼會有妥瑞氏症的症狀呢?目前醫學界還沒有一定的答案,僅知道是一種遺傳疾病,會造成大腦中的邊緣系統異常,而妥瑞氏症常常也會伴隨著其他疾病一起發生,例如穢語症(不由自主地罵髒話,大約有 40% 的患者會有這種情形,《布魯克林孤兒》中的主角便是一例)、有 60%的人同時會有注意力缺乏或過動症的情形出現,有 27% 的人會有強迫症(電影中的主角也有這樣的情況)、23% 的人會有學習障礙、15% 的人會出現品行及換或對立性反抗疾患1

妥瑞氏症的逆境與奮鬥

確實,妥瑞氏症在壓力大的時候,特別容易展現出來,尤其當整個教室的人都把注意力集中在患童身上時,那種不適感反而讓患童更容易焦慮不安,進而產生更多的 tic。《布魯克林孤兒》中的主角,在面對壓力的時候,總是會特別容易發作,因而需要嚼口香糖緩解焦慮。

《布魯克林孤兒》的主角在偵探社內被同事暱稱為怪胎,但毫無疑問的是:這並不影響他的工作能力。圖/imdb

那麼,要如何與妥瑞氏症的患童相處呢?國內有一篇實務研究就展現了一個患童從小到大的生命面貌。研究者胡秀妁探討了一位妥瑞氏症患者的生命經驗3。這名患者小柏(化名)在十歲時被診斷出了妥瑞氏症伴隨強迫症,家中的父母為了「醫治」這個孩子,用了各種正統醫療、民俗療法、宗教風水、鬼神治療等等。就如同電影《布魯克林孤兒》中的主角在孤兒院長大,修女都會不斷地打他,想把他身體裡的「魔鬼」給趕走一般。當照顧者缺乏對妥瑞氏症的了解時,便有可能做出不適當的處理。

妥瑞氏症雖然有藥物可以協助,但僅能部份控制他們 tic 的發生,並沒有辦法使之痊癒。因此,研究本身探討作為一個妥瑞氏症的患者,如何為自己的生命尋求出路呢?

藥物雖能控制妥瑞氏症患者的tic,但尚且無法使之痊癒。圖/wikipedia

在本研究中的患者小柏在大學時,從南部獨自到北部讀書,希望可以真正的獨立。他的同學們都比較成熟,但是在租屋處的學生套房裡,由於隔音不好的關係,他常常會被其他學生抗議、用各種髒話或是撞門問候。

小柏在搭乘交通工具往返南北時,總是挑深夜的客運,藉由睡覺來避免干擾其他人,或是選擇搭乘高鐵,讓通車的時間變短。後來,小柏決定轉回南部的大學,每天騎車上下學,一轉到這間學校,他就到資源教室報到,並且打好了一份簡單的自我介紹,上面寫著「您好!因為我有妥瑞症與強迫症,您注意到的這些聲音或抽動都是我不能控制,不是故意這樣。若有干擾到您真的非常抱歉!!對我最好的方式就是『不要注意我、凝視我』,這樣我的焦慮減少,困擾您的聲音就會慢慢緩和些了!謝謝您,祝福您!」

妥瑞氏症患者時常需要針對自身狀況加以解釋,讓其他人理解何為「對我最好的方式」。圖/libreshot

妥瑞氏症的患者,智商和一般人是無異的,他們並非故意做出tic;而從小柏的故事來看,他們也很清楚自己在做些什麼、如何為自己的生命找到出路。小柏後來因為一堂外聘老師的課,被教授說「班上怎麼有一隻青蛙!」而遭受挫折,便到資源教室尋求主任的幫助,主任也決定讓小柏主講全校導師會議的生命教育講座,分享自己的生命故事,同時也找來小柏的母親和治療師,這一場演講,讓小柏更相信自己是有能力突破困境的。

後來,小柏甚至和關注多元性別議題的同學與心理師創立「拉褲子社」,積極關心跨性別、多元性別等議題,讓自己也能發揮關注少數族群的能力,後來甚至考上社會學研究所,希望能從碩班一路到國外讀博班。而他也期望有一天能夠和電影《叫我第一名》(Front of class; 2008) 的主角見面,這是一部真實故事改編的電影,電影中的主角是一名妥瑞氏症患者,在他的努力之下,終於成為了一名老師。

 

電影《叫我第一名》的片尾演講

無論是《布魯克林孤兒》、《叫我第一名》,或是小柏的生命歷程,都讓我們看到了妥瑞氏症患者,雖然有著一般人覺得怪異的聲音與行為,但也有他們能夠發揮長才的地方。而社會上需要了解反而是,他們真的無法控制自己如此,越逼他們、越是投注「關注」的眼神,反而會讓他們更不自在、更會發出 tic,這些電影與故事,反而有助於我們了解妥瑞氏症的人,其實也和一般人一樣,有適合自己展現長才的地方。

參考資料

  1. 李佳勳、吳美鳳(2010)。做鬼臉的小孩?!-談「妥瑞氏症」。彰基院訊 27卷5期。p.26。
  2. 陳旺全(2011)。妥瑞症的診斷與治療。中醫藥研究論叢 14卷1期。p.76-p.84。
  3. 胡秀妁(2015)身心障礙者自我決策歷程:以一位妥瑞氏症者大學校園生活為例。惠明特殊教育學刊 2。p.173-p.187。

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關於作者

心理作家。台大心理系學士、國北教心理與諮商所碩士。 寫作主題為「安全感」,藉由依附理論的實際應用,讓缺乏安全感的人,了解安全感構成的要素,進而找到具有安全感的對象,並學習建立具有安全感的對話。 對於安全感,許多人有一個想法:「安全感是自己給自己的。」但在實際上,安全感其實是透過成長過程中,從照顧者對自己敏感而支持的回應,逐漸內化而來的。 因此我認為,獲得安全感的兩個關鍵在於:找到相對而言具有安全感的伴侶,並透過能夠創造安全感的說話方式與對方互動,建立起一段具有安全感的關係。 個人專欄粉專: https://www.facebook.com/psydetective/ 個人攝影粉專: https://www.facebook.com/psyphotographer/

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