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我的大腦打結了! 從《布魯克林孤兒》看妥瑞氏症

貓心
・2019/12/10 ・2696字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 508 ・六年級

電影《布魯克林孤兒》中由艾德華·諾頓 (Edward Norton) 主演的角色時常出現一些小動作、或是:「我的大腦打結了!我的大腦打結了,老天!」、「靠!靠!靠!」,這些零碎的話語,伴隨著不斷重複開門關門、拍別人肩膀、點火柴又吹熄,追求「完美的聲音」、「完美的觸感」。

這些都是「妥瑞氏症」(Tourette Syndrome, TS) 的症狀。目前醫學界到底對它的了解有多少?我們又該如何與妥瑞氏症相處呢?

 

目前醫學界對妥瑞氏症的了解

根據 2013 年發布的第五版美國精神學會第五版的診斷和統計手冊(DSM-5),妥瑞氏症必須符合下列幾個要素:

  1. 多重運動性抽動及一種或更多的發聲抽搐,然而不一定需要同時發生。
  2. 抽搐症狀發生的頻率會起起伏伏,從症狀開始出現後持續超過一年。
  3. 通常在十八歲以前出現症狀。
  4. 此抽動並非由於物質使用(如精神刺激劑)或一般性醫學狀況(如亨丁頓舞蹈症 (Huntington’s disease, HD) 或病毒感染後腦炎)的直接生理效應所造成。

如果從臨床經驗來看,妥瑞氏症大約會在 2 歲到 15 歲發生,但也有可能到 21 歲才被確診。從統計數據來看,症狀出現的平均年齡大約是 6.4 歲,有 9 成以上的患者會在 11 歲以前出現症狀。妥瑞氏症的男女比大約是 4.3:1,盛行率則大約是千分之 3 到千分之 8,其實比我們想像中的常見。有一半的患者在 18 歲之前,症狀會慢慢地改善,若是持續到成年,嚴重程度也會慢慢地減少1

妥瑞氏症最主要的症狀被稱為 “tic”(可翻作「抽搐」或「抽動」,但並未被普遍使用),他們會出現非自主或半自主的動作 tic 或是聲音 tic,特徵是突然、短暫、重複且無韻律性的,但多半是固定性的行為。tic 這個字來自於法文的 tique,意思是扁蝨,就好像身上長了蟲一樣,若不發出聲音或做出動作,他們就會感覺到不舒服,在發出聲音或做出動作之後,那種感覺才會緩解下來2

至於為什麼會有妥瑞氏症的症狀呢?目前醫學界還沒有一定的答案,僅知道是一種遺傳疾病,會造成大腦中的邊緣系統異常,而妥瑞氏症常常也會伴隨著其他疾病一起發生,例如穢語症(不由自主地罵髒話,大約有 40% 的患者會有這種情形,《布魯克林孤兒》中的主角便是一例)、有 60%的人同時會有注意力缺乏或過動症的情形出現,有 27% 的人會有強迫症(電影中的主角也有這樣的情況)、23% 的人會有學習障礙、15% 的人會出現品行及換或對立性反抗疾患1

妥瑞氏症的逆境與奮鬥

確實,妥瑞氏症在壓力大的時候,特別容易展現出來,尤其當整個教室的人都把注意力集中在患童身上時,那種不適感反而讓患童更容易焦慮不安,進而產生更多的 tic。《布魯克林孤兒》中的主角,在面對壓力的時候,總是會特別容易發作,因而需要嚼口香糖緩解焦慮。

《布魯克林孤兒》的主角在偵探社內被同事暱稱為怪胎,但毫無疑問的是:這並不影響他的工作能力。圖/imdb

那麼,要如何與妥瑞氏症的患童相處呢?國內有一篇實務研究就展現了一個患童從小到大的生命面貌。研究者胡秀妁探討了一位妥瑞氏症患者的生命經驗3。這名患者小柏(化名)在十歲時被診斷出了妥瑞氏症伴隨強迫症,家中的父母為了「醫治」這個孩子,用了各種正統醫療、民俗療法、宗教風水、鬼神治療等等。就如同電影《布魯克林孤兒》中的主角在孤兒院長大,修女都會不斷地打他,想把他身體裡的「魔鬼」給趕走一般。當照顧者缺乏對妥瑞氏症的了解時,便有可能做出不適當的處理。

妥瑞氏症雖然有藥物可以協助,但僅能部份控制他們 tic 的發生,並沒有辦法使之痊癒。因此,研究本身探討作為一個妥瑞氏症的患者,如何為自己的生命尋求出路呢?

藥物雖能控制妥瑞氏症患者的tic,但尚且無法使之痊癒。圖/wikipedia

在本研究中的患者小柏在大學時,從南部獨自到北部讀書,希望可以真正的獨立。他的同學們都比較成熟,但是在租屋處的學生套房裡,由於隔音不好的關係,他常常會被其他學生抗議、用各種髒話或是撞門問候。

小柏在搭乘交通工具往返南北時,總是挑深夜的客運,藉由睡覺來避免干擾其他人,或是選擇搭乘高鐵,讓通車的時間變短。後來,小柏決定轉回南部的大學,每天騎車上下學,一轉到這間學校,他就到資源教室報到,並且打好了一份簡單的自我介紹,上面寫著「您好!因為我有妥瑞症與強迫症,您注意到的這些聲音或抽動都是我不能控制,不是故意這樣。若有干擾到您真的非常抱歉!!對我最好的方式就是『不要注意我、凝視我』,這樣我的焦慮減少,困擾您的聲音就會慢慢緩和些了!謝謝您,祝福您!」

妥瑞氏症患者時常需要針對自身狀況加以解釋,讓其他人理解何為「對我最好的方式」。圖/libreshot

妥瑞氏症的患者,智商和一般人是無異的,他們並非故意做出tic;而從小柏的故事來看,他們也很清楚自己在做些什麼、如何為自己的生命找到出路。小柏後來因為一堂外聘老師的課,被教授說「班上怎麼有一隻青蛙!」而遭受挫折,便到資源教室尋求主任的幫助,主任也決定讓小柏主講全校導師會議的生命教育講座,分享自己的生命故事,同時也找來小柏的母親和治療師,這一場演講,讓小柏更相信自己是有能力突破困境的。

後來,小柏甚至和關注多元性別議題的同學與心理師創立「拉褲子社」,積極關心跨性別、多元性別等議題,讓自己也能發揮關注少數族群的能力,後來甚至考上社會學研究所,希望能從碩班一路到國外讀博班。而他也期望有一天能夠和電影《叫我第一名》(Front of class; 2008) 的主角見面,這是一部真實故事改編的電影,電影中的主角是一名妥瑞氏症患者,在他的努力之下,終於成為了一名老師。

 

電影《叫我第一名》的片尾演講

無論是《布魯克林孤兒》、《叫我第一名》,或是小柏的生命歷程,都讓我們看到了妥瑞氏症患者,雖然有著一般人覺得怪異的聲音與行為,但也有他們能夠發揮長才的地方。而社會上需要了解反而是,他們真的無法控制自己如此,越逼他們、越是投注「關注」的眼神,反而會讓他們更不自在、更會發出 tic,這些電影與故事,反而有助於我們了解妥瑞氏症的人,其實也和一般人一樣,有適合自己展現長才的地方。

參考資料

  1. 李佳勳、吳美鳳(2010)。做鬼臉的小孩?!-談「妥瑞氏症」。彰基院訊 27卷5期。p.26。
  2. 陳旺全(2011)。妥瑞症的診斷與治療。中醫藥研究論叢 14卷1期。p.76-p.84。
  3. 胡秀妁(2015)身心障礙者自我決策歷程:以一位妥瑞氏症者大學校園生活為例。惠明特殊教育學刊 2。p.173-p.187。
文章難易度
貓心
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心理作家。台大心理系學士、國北教心理與諮商所碩士。 寫作主題為「安全感」,藉由依附理論的實際應用,讓缺乏安全感的人,了解安全感構成的要素,進而找到具有安全感的對象,並學習建立具有安全感的對話。 對於安全感,許多人有一個想法:「安全感是自己給自己的。」但在實際上,安全感其實是透過成長過程中,從照顧者對自己敏感而支持的回應,逐漸內化而來的。 因此我認為,獲得安全感的兩個關鍵在於:找到相對而言具有安全感的伴侶,並透過能夠創造安全感的說話方式與對方互動,建立起一段具有安全感的關係。 個人專欄粉專: https://www.facebook.com/psydetective/ 個人攝影粉專: https://www.facebook.com/psyphotographer/

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過動症只是表象,可能與過敏、貧血、營養有關?可能從飲食和生活型態改變嗎?
研之有物│中央研究院_96
・2019/12/11 ・4156字 ・閱讀時間約 8 分鐘 ・SR值 517 ・六年級

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本文轉載自中央研究院研之有物,泛科學為宣傳推廣執行單位

  • 採訪編輯|歐宇甜、美術編輯|林洵安

近年來,台灣的過動兒越來越多。中研院生醫所潘文涵特聘研究員,兒子從小有過動問題,累積多年照護經驗與調查研究,發現過動症與過敏、貧血和血清素偏低等因素密切相關。

過動症,全名為「注意力不集中過動症」(attention deficit hyperactivity disorder,縮寫為 ADHD),主要症狀是注意力不集中、過動和情緒控制(衝動)問題。

目前醫學界認為促成過動症的危險因子包括遺傳、難產及多種原因造成的腦傷等,主要機制為神經傳導物質(多巴胺、腎上腺素)分泌異常,影響前額葉對於衝動的抑制能力。

但,過動兒的致病因子真的只有這些嗎?是否有其他可控制的病因,也可能會引發或加重過動的症狀?中研院生醫所潘文涵特聘研究員提出假設:許多過動症狀可能與過敏、貧血和營養不良有關,若是,則可能從飲食和生活型態改變得到修正。

一般小孩可能很活潑、動來動去,但如果願意,還是可以安靜下來專注在同一件事上。過動症則是一種精神性疾病,病患的注意力不集中、活動力很強,而且無法自我控制。目前常用治療方法是服藥,搭配行為療法、心理諮商或感覺統合訓練。
圖片來源│iStock

過動症可修正因子:過敏、貧血、血清素過低?

為了確認自己的假設,潘文涵和台大、長庚、北醫等研究團隊,前往台北市 31 間小學進行調查。

研究員由各班老師幫助,尋找有意願協助調查的過動症學童和父母簽同意書,經小兒精神科醫生確診後,一方面抽血,取得孩子血液中的各種營養素以及與過敏相關的數據,另一方面請家長填寫家庭狀況、小孩過敏狀況和飲食習慣問卷。

實驗也建立了對照組,找出與上述過動孩童相同身高、體重、性別、年齡,但沒有過動的同學,進行相同的檢查和問卷調查,以排除上述因素干擾,最後招募到 216 名的過動孩童和相對應的 216 名一般孩童對照組進行比較。

圖說設計 │黃曉君、林洵安

結果顯示:過敏疾病、貧血、血清素較低、嗜酸性粒細胞和免疫球蛋白較高(後面兩種與過敏有關),這四個因素都與過動症有關。當學童具有兩種以上過敏症狀(鼻炎、濕疹、氣喘),罹患過動症的風險是沒有過敏小孩的 2~3 倍,四種因素都有的孩子,罹患過動症的機率更高達 6~7 倍!

由此推測,過動症應該涉及了多重原因,也可能四項因素與過動症具有共同的前端成因。

圖(a):過敏症狀為鼻炎、濕疹、氣喘,症狀越多,罹患過動症風險越高。
圖(b):臨床危險因子為貧血、血清素低、嗜酸性粒細胞低、免疫球蛋白高,症狀越多,罹患過動症的風險越高。
資料來源│潘文涵
圖說重製│林洵安

NG食物=>營養不良=>過動?

調查結果顯示:過動症兒童血液中的維生素 B 群、礦物質鐵/磷比偏低,飲食上則明顯較少攝取蔬菜、水果、蛋白質類營養食物,比較喜歡吃高糖及高油類的 NG 食物。食物不當是否可能是過動的源頭呢?

因此下一步,就是找出這些因子與過動症的關聯!但這麼多變數誰與誰相關,誰影響了誰,誰是因、誰是果,關係非常複雜。研究團隊於是使用路徑分析法 (Path analysis),可以估計所有變數的相互關係。方法是:先假設一個因果性的模型「吃的食物會影響到血液和血液中的營養素,進而引發ADHD」,然後使用調查資料,驗證上述模型。

路徑分析結果支持:不良的營養生化狀況以及過動症導因於不健康的飲食型態。換句話說,不健康的飲食很可能是不良的營養生化狀況的前因;而不良的營養生化狀況則是過敏過動之前因。

以「快樂荷爾蒙」血清素為例,人體要合成血清素,需要維生素 B 群和鐵為輔媒,如果這類營養素攝取不夠,體內血清素濃度偏低,可能會增加過動風險。反之,如果過動症孩童能夠建立良好的飲食習慣,維持良好的營養生化狀態,就可能維持正常血清素濃度改善過動症狀。

潘文涵團隊將調查資料進行路徑分析,數值為正表示兩個變項正相關,數值為負表示兩個變項負相關,最終結果顯示較差的營養生化狀況,的確連結了不健康的飲食型態和過動症。
資料來源│潘文涵
圖說重製│林洵安

「孩童嚴重偏食,喜歡吃油炸物、甜飲料、洋芋片和零食等加工食品,容易導致過敏、發炎和過動。」潘文涵建議所有父母:「平時孩子應該多食用蔬菜、水果、堅果、全榖類、優質蛋白質等食物。」

潘文涵原本是心血管疾病與營養流行病學家,怎麼會想到過動症與過敏、貧血、飲食等有關?原來,她也曾是一位心力交瘁的過動兒母親……

過動症抗戰二十年

潘文涵大兒子在兩歲大,即確診為過動症,之後一路服用利他能 (Ritalin),原本控制尚可,但在十歲左右,症狀卻急轉直下,轉變成會抽搐、點頭、擠眼睛或罵三字經的妥瑞氏症

醫生懷疑是利他能的副作用,換了一次藥後,抽搐卻更加嚴重,再換一次藥,症狀變成脖子左右轉動、 喉嚨發出怪聲等症狀。

潘文涵看著孩子每況愈下,心疼不已,雖然還有其他治療用藥可以一一嘗試,但她不想讓孩子再試藥了,改由改善體質著手。

兒子國一時發現貧血,可是家裡吃的很好,不可能是飲食問題。於是她懷疑兒子從小就有的扁桃腺慢性發炎,導致假性貧血;於是諮詢醫生後拿掉扁桃腺,貧血在短期內痊癒。這讓她思考:兒子的過動難道也跟發炎或貧血有關?

她從兒子慢性發炎的扁桃腺起,首先根治發炎引起之貧血,也開始帶著兒子看中醫、吃松樹皮之類黃酮萃取物,各種方法對症狀確實有不小的改善作用,於是她開始思考是否減緩過動可以從改善體質、服用抗氧化、抗發炎食物下手。

後來又發現,兒子每次感冒吃了藥就會安靜乖巧,她懷疑可能是治療過敏的抗組織胺(antihistamine)的作用。經與醫生商量,有一段時間,她讓兒子每天出門前都吃一顆抗組織胺。果然,孩子一吃藥就能好好上課達數小時,藥效過了再開始過動。她又想:難道過動跟過敏有關?

潘文涵翻閱相關文獻(30年前),在台灣醫學會誌找到一篇文章,以病童數據和一般過敏盛行率比較之無對照研究論文,結論是「妥瑞氏症的小孩過敏比例較高」。還有研究指出:過敏的小孩碰到過敏原刺激時,血清素與組織胺一起會大量分泌,但基線的血清素在過敏期是偏低的,於是過敏造成血清素波動大,是否和過動相關,也可能是一值得探究的問題。

在她試了許多改變體質的生活型態方法後,確實能減經兒子過動症狀,但無法百分之百治癒。兒子也因為過動症,求學之路異常坎坷。但峰迴路轉,兒子大學畢業後就業,因為鼻腔發炎嚴重,自己求醫開刀清除發炎部位,竟意外治癒過動症!

過動症觀念大突破

回想與過動症搏鬥的漫漫長路,潘文涵百感交集。兒子小學時有時不想上學、沒去學校,老師不聞不問;六年級時曾長達半年沒上學,老師還是不聞不問。一直到六年級快結束,老師才打電話來說哪天要舉行畢業典禮,要記得來拿畢業證書。

更別提當父母上班回家,還要面對隨時會情緒爆炸的小孩,經常心理壓力大到瀕臨崩潰!但對於過動兒使用行為管理方法極為困難,感覺事倍功半,傳統研究的過動症危險因子,像遺傳、家族病史或腦傷等,父母也無法改變。

潘文涵從自身經驗提出過動症可能修正因子之探討,發現:貧血、過敏、血清素低確實相關,都是可能用飲食來改善並減緩症狀的,不啻為過動症父母的一大福音。

如果我們把過動症當成單一原因導致的疾病,就容易忽略其他因素。很多孩子可能是擬表型 (phenocopy),根本的病因不同,卻都表現出類似的症狀。

她指出,有些小孩可能是容易過敏、也容易過動的體質,如果能一一找出並排除可能致病的可修正危險因子,就有可能改善過動、減少藥物使用、降低副作用。

「現在常常有人介紹一些過動症小孩的爸媽來找我,我都問孩子有沒有過敏?是否飲食失衡?結果幾乎都有此現象!我會提供這個新方向給他們思考。」潘文涵強烈建議家長除了尋求兒童精神科的幫助,也能注重治療過敏、貧血,注重營養,少吃一些增加致風險食物,多攝取一些有保護作用的食物。

話鋒一轉,潘文涵最後吐露一抹遺憾:「如果當年的我知道這些,早點處理兒子的鼻子發炎問題,他就能少受很多苦,也許可以多讀一點書、變成一個完全不同的人。」她從過來人的經驗得到啟發,執行卓越研究獲得能應用之成果,希望幫助更多過動症家庭走過生命的幽谷。

潘文涵曾是過動兒母親,與過動症搏鬥近二十年。她從自身生命歷程得到啟發,發現過動症狀從治療過敏、吃對食物,就可能會得到改善。
攝影│林洵安

延伸閱讀

本文轉載自中央研究院研之有物,原文為〈過動兒爸媽不哭!治療過敏、吃對食物,可能改善病情〉泛科學為宣傳推廣執行單位

研之有物│中央研究院_96
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研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook