別將自閉症視為缺陷!自閉症的多種面向──《一次讀懂五十本心理學經典》

編按:天寶•葛蘭汀 (Temple Grandin) 是美國牲畜管理設施設計師與自閉症權利倡議者,生平曾獲 HBO 改編成受歡迎的電影《星星的孩子》。讓我們從她的故事,更了解自閉症的更多面向吧!

古怪?腦傷?一波三折的診斷之路

當天寶•葛蘭汀於 1947 年誕生時,自閉症的診斷只有四年歷史。葛蘭汀的母親觀察到女兒的行為,包括不會說話、對身體接觸敏感、著迷於旋轉物體,於是帶她去見神經學家。在宣稱天寶是「古怪的小女孩」之後,他診斷是腦傷,並引介了一名語言治療師。

葛蘭汀說,如果她是生在 1957 年,診斷很可能就會大大不同,會說她的症狀都是心理因素,而且需要安置在收容機構。實際的狀況是,她直到四十幾歲才被正式診斷為自閉症。

當然在今日診斷又會不同了。美國大多數關於自閉症的診斷都是引用《精神疾病診斷與統計手冊》 (DSM) 。這本手冊以行為剖析做為診斷依據,但是每一版的診斷標準和工具都會改變。事實是,沒有簡單的測驗可以判別自閉症,每位患者呈現的症狀都是獨特的。而且的確有一條細微的線區分了下述兩群人:有自閉症特質但是不想要或不需要診斷為自閉症;診斷為高功能自閉症或是具有亞斯伯格症候群但是完全可以過著多采多姿的生活。

有些人被診斷為高功能自閉症或是具有亞斯伯格症候群,但仍可以過著多采多姿的生活。圖/Julian Jagtenberg @PEXEL

葛蘭汀的書清楚說明了新的研究,並且讓讀者感受一下身為自閉症是什麼滋味。儘管她在 1995 年的著作《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》 (Thinking in Pictures) 還要花很大心力為自閉症去除污名,如今科學已經有所進展,特別是朝向把自閉症看成是基因失序,基本上是根植於大腦的實質差異。《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》(The Autistic Brain: Helping Different Kinds of MindSucceed,共同作者理查.潘奈克 (Richard Panek) ,科學作家)總結了新發現。

目前許多關於自閉症的討論是從「神經多樣性」(加上讀寫障礙和注意力缺失)的角度來看待,意思是,應該說是差異而不是失調,並不會阻礙當事人享有圓滿的人生。

由少數案例到光譜:自閉症診斷簡史

李歐.肯納 (Leo Kanner) 開創性的論文〈自閉的情感接觸障礙〉(Autistic Disturbances of Affective Contact,發表在 1943 年的 Nervous Child 期刊)描述了 11  位兒童的案例,我們現在將他們所展現的特質稱為自閉症。葛蘭汀簡明扼要地形容了肯納治療的兒童:需要獨處,事物要保持一致。獨自一人在一個永遠不會有差異的世界裡。

不過從一開始,醫療專業人士沒有辦法確切指出自閉症的成因:生理或心理?天生或教養?肯納指出,自閉症特質在很小的年紀就可以看出來了,表示它的成因來自生物學因素,同時,他也震驚於所謂「父母的執迷」以及缺乏父母的溫暖。

從這方面來說,自閉症似乎是根源於遺傳,有其父必有其子。之後,肯納轉向自閉症的心理學解釋。在 1950 年代末期發表在《時代雜誌》的文章裡,他提出自閉症小孩透過「剛好解凍到足以生出孩子」的父母來到這個世界,這吻合戰後流行的佛洛伊德派對行為的解釋,特別把焦點放在母親身上以及幼年的「心理傷害」。

肯納搞錯方向了,葛蘭汀說。自閉症的小孩不是因為父母而變得冷淡,而是自閉症孩童讓父母變得情感疏離,那是他們對自閉症孩子的反應。葛蘭汀談到,她母親覺得孩子不想要她,因此保持距離。

但是小天寶的冷淡不是出於選擇,而是,她說,真實的情況是「擁抱導致的感覺超載會讓我的神經系統短路」。

「擁抱導致的感覺超載會讓我的神經系統短路。」圖/Josh Willink @PEXEL

在 1940 年代,英國精神科醫師羅娜.溫 (Lorna Wing) 把奧地利小兒科醫師漢斯.亞斯伯格 (Hans Asperger) 的研究帶給英語世界的讀者。亞斯伯格觀察到有一群小孩,他封他們為「小教授」,這群孩子的特徵包括:沒什麼同理心、沒有朋友、單方面的對話、笨拙,以及執迷的興趣(不過與自閉症有別的是,幾乎沒有語言發展上的問題)。

葛蘭汀表示, 1994 年的 DSM 加入溫醫師稱呼的「亞斯伯格症候群」(成為五種「普遍的發展失調」之一,「自閉症」也是其一)是重要進展,把自閉症變成一個「光譜」。亞斯伯格症候群在精神醫學界以高功能自閉症為人所知後,自閉症的光譜從幾乎不說話、不能工作、必須和父母一起生活的患者,延伸到執迷的特徵,比如:比爾.蓋茲或史蒂夫.賈伯斯的那些人。

擴充的結果讓診斷為「泛自閉症障礙」 (autism spectrum disorder,ASD) 的人數自然增加,從  2000 年的每 150 小孩有一位,到 2008 年每 88 名小孩就有 1 人。其中包括許多之前會歸類為心智遲緩或根本沒有類別的小孩。的確,過去的診斷特別困難,葛蘭汀指出,因為許多自閉症小孩的特徵,從粗魯到發脾氣到不分享玩具,可能看起來都只是「沒教養」的結果。

葛蘭汀指出,長久存在的事實是:許多一開始屬於精神方面的疾病最後都歸類為神經問題。自閉症終將如此,就像癲癇一樣。有兩件事情把自閉症往這個方向推:神經造影技術和遺傳學。

自閉症大腦?沒有這種東西

大多數自閉症的大腦穩穩落在解剖學上我們認為正常的範圍內。沒有所謂「自閉症大腦」這回事。

不過,的確有模式可循:通常自閉症患者與控制組的個人相比,與眼神接觸相關的大腦功能是有差異的。葛蘭汀指出:「當對方不跟你眼神接觸時,神經典型性的人(也就是『正常人』)的感受,可能就是有自閉症的人跟他人眼神接觸時的感受。」通常是大腦的某些局部過度連結,而大腦的主要中樞之間卻連結不夠。

自閉症患者對於眼神的感受,與神經典型性的人並不相同。圖/Noelle Otto @PEXEL

在確認究竟哪些大腦差異要為自閉行為負責這方面,我們仍然有漫長的路要走,葛蘭汀表示,但是如果找到確定連結,那就表示嬰兒期或幼年期可以及早介入,那時大腦會比較容易重新建立迴路,或是針對大腦部位復健。

神經學家對於自閉症沒有清楚判別的「石蕊試紙測驗」,不過他們越來越能夠辨識他們掃瞄的哪些兒童很可能有自閉症。在自閉症兒童身上,大腦沒有辦法形成「你在看什麼」和「你在說什麼」兩種功能之間的連結,因此當語言在一兩歲之間開始發展時,幾乎看不到進步;而為了補償他們大腦,其他部位會擴張。

像這樣的洞察是非常重要的進展,加上「高解析度神經纖維追蹤」 (HDFT) 技術的輔助,科學家繪製出大腦神經傳導的幹道和小徑,找出神經哪些特性會使人們容易出現自閉症狀。

所以,到底是什麼導致自閉症?

從「人類基因組計畫」脫胎出來的「自閉症基因組計畫」,有 19 個國家的機構參與,檢視了美國和加拿大確診為泛自閉症障礙的 996 位學齡兒童的 DNA。結果發現這些兒童之間有數百項「拷貝數變異」 (CNV) ,包括 DNA 的複製、缺失或重新排列與常態不同。

這些變異大多數是遺傳的,然而耐人尋味的是有些變異正好自動發生在受精之前的卵子或精子裡面(稱為「新發」突變)或是剛剛受精完的受精卵裡面。最有意思的發現是,每個孩子的拷貝數變異是非常稀罕的,也就是不會發生在另一個孩子身上。從一個特定基因的角度來看,自閉症還沒有找到哪個基因是「冒煙的槍」。

自閉症所呈現的廣泛行為,有許多是連結到環境,而不是自閉症。如果每個孩子呈現出來的行為不一樣,我們很難發現「自閉症基因」或是某項變異。

或許每個自閉症特質是由各種變異的組合促成的。一項變異可能對行為造成影響,而如果有兩項變異,那就更有可能造成影響了。

懷孕期也可能發生基因突變,那是對環境因素的回應,例如汽車廢氣、殺蟲劑、飲食或藥物。舉個例子,如果母親懷孕前或是妊辰服用了穩定情緒或抗憂鬱的藥物,小孩發展出自閉症的風險就會稍微提高。

「如果母親懷孕前或是妊辰服用了穩定情緒或抗憂鬱的藥物,小孩發展出自閉症的風險就會稍微提高。」圖/Pexel @Pixabay

對自閉症患者來說,世界是什麼樣子?

葛蘭汀陳述自閉症患者十中有九個也有感官失調的問題,而這些問題代表了自閉症研究不足的層面。

感官失調牽涉到對周遭環境的強烈反應。對大多數孩童來說,去度假、看見新的地方和做新鮮的事很有趣。然而對自閉症兒童可能是夢魘。感官失調的成人坐在咖啡店裡,可能會淹沒於周圍的景象和聲音,因此無法專注同座的人在說些什麼。

葛蘭汀列出自己敏感的事物,包括汽笛和警報器、公廁烘手機的聲音、飛機廁所沖馬桶的聲音、人們在她窗戶外面講話,以及扎人的衣物。在研討會或演講中,別人送給她一大堆 T 恤,但是只有一些足夠柔軟可以穿。眾所周知有自閉症的人討厭日光燈(螢光燈)、快速移動的東西(自動走道、旋轉門)、「眼花撩亂」的東西例如色彩繽紛的地磚、砂子濕掉的觸感、柔軟的毛毯和泰迪熊、防曬油、新聞紙、從洗碗機剛剛拿出來的玻璃杯尖厲的聲音。每位有自閉症的人都會有自己「無法忍受」的清單。

自閉症患者通常較為敏感,稍大的聲音都可能讓他們難以忍受。圖/giphy

有些自閉症患者回應環境只有兩個設定:關機(因為感覺超載),或是發脾氣(因為感覺超載)。回應不足或過度回應是一枚銅板的兩面。你可能看起來沒有表情,但是內心裡你覺得沒頂了。

2007 年一篇發表在《神經科學新領域》 (Frontiers in Neuroscience) 的論文提議,自閉症的另一個名稱可以是「強烈世界症候群」,因為「過量的神經元處理可能導致世界強烈得讓人痛苦」。大腦的回應是把當事人閉鎖在「執迷重複的少數安全固定行為裡」。正如葛蘭汀所說,有太多東西要吸納,有自閉症的人「無法去體驗外在世界的多采多姿,更別提表達他們跟世界的關係」。

缺點或長處?端看欣賞的角度

葛蘭汀相信我們應該停止把自閉症特質看成是缺陷,這些特質可以是能力或長處。她的高中科學老師卡拉克先生曾經在美國太空總署工作過,幫了她一個大忙,指出她在機械和工程方面的長處,並且讓她著迷於電子設備。不過他也督促她學習代數,即使如此,不管花多少時間學習,她就是無法理解,因為她的腦袋沒有為理解抽象鋪好迴路,而那是象徵性符號思考所需要的。

直到最近,大多數關於自閉症的研究只強調負向的層面,例如掃描大腦後揭露其迴路的「瑕疵」。

但是如果這樣的迴路不好也不壞,只是不一樣呢?本身有自閉症的研究者米歇爾.道森 (Michelle Dawson)  2007 年在《心理科學》 (Psychological Science) 發表了一篇開創性論文,討論自閉症兒童和成人的智力測驗,結論是:「自閉症患者的智力向來被低估了。」

自閉症患者一項關鍵長處是對細節的關注。葛蘭汀表示:「我在看到全景之前先看到細節的傾向,一直是我如何與世界連結的核心特徵。」這個特點幫助葛蘭汀設計管理牲畜的程序。她善於關注微小細節,例如鬆垮的鏈條會驚嚇到牛隻,而其他人不會注意到。她信任自己的結論,因為她首先會檢視細節,唯有在進行完一大堆觀察和研究之後,結論才會浮現。

「我那見樹不見林的特質,讓我免於見林不見樹的問題,也就是由上而下的思考者會有的缺點。」她寫道。

需要吸收大量數據才能獲得結論,也就意味著,這樣建立起來的模型、論點和設計是審慎的,但是比較精確。葛蘭汀總結,許多有亞斯伯格症的科學家和數學家擁有的確定感,就是來自這種由下而上的工作方式;由下而上能夠建立起無懈可擊的邏輯。她進一步主張,自閉症讓當事人比較有可能擁有某種創造力,能將之前未曾有關連的觀念或事物連結在一起。

葛蘭汀說,父母與教育者已經變得過度聚焦於診斷標籤,以致於忽略教導自閉症和亞斯伯格症兒童基本社交技巧。如果培養出社交技巧,沒有理由他們不能在合適的公司裡擁有長期而且富有生產力的職業生涯。葛蘭汀舉了一些公司當例子,他們特別雇用泛自閉症族群,因為他們會注意細節,擁有出色的長期和視覺記憶,而且會開開心心每天從事相同的特定工作。這一類公司不會犯下要求他們講電話或是外出見新顧客的錯誤。

「他們會注意細節,擁有出色的長期和視覺記憶,而且會開開心心每天從事相同的特定工作。」圖/StockSnap @Pixabay

不再把自閉症視為缺陷,迎向醫療新紀元

葛蘭汀據理主張,自閉症的醫療需要進入新的階段;檢視特定症狀,把它們連結到明確的生物學或基因上的成因。之前我們可能會說:「這孩子無法溝通,因為她有自閉症。」現在我們大概會說:「她無法溝通,因為大腦處理語言輸出或語言意義的部位有問題。」接著去制定一項行動或治療計畫,她的父母就會比較容易知道要有什麼樣的期待,同時能夠與孩子一起努力。

最近二十年關於自閉症的研究大量增加,受益的不只是有症狀的人,而是我們全體。

以往方便然而潛藏危害的分類,例如「正常」或「遲緩」已經退位,取代的是欣賞豐富的神經多樣性標籤。我們應該小心所有標籤,葛蘭汀表示。許多人在「西蒙.巴倫——寇恩五十道題測驗」 (Simon.Baron-Cohen’s 50 question quiz,很容易在網路上找到)中顯示為「自閉症」,往往不是真的有自閉症,只是極度或異乎尋常的內向而已。

 

 

 

 

 

本文摘自《一次讀懂五十本心理學經典》時報出版


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