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因為愛所以悲痛:從喪親看我們面對死亡時的傷慟歷程——《憂鬱的演化》

左岸文化_96
・2019/03/25 ・3938字 ・閱讀時間約 8 分鐘 ・SR值 579 ・九年級

圖/pixabay

我們想到喪失親友時,腦中最先浮現的通常是死亡一事在文化中的外在表飾:

棺材、墓園、反覆聽見的哀悼之詞「我很遺憾」、黑色、殯儀館。

要釐清憂鬱的歷程,就從動物的喪親之痛開始著手

愛爾蘭人在守靈時喧鬧地講述往事,或者猶太人遮蓋鏡子並進行七日服喪儀式的習俗。無論遵循什麼傳統,心情低落和憂鬱都是失去親友時會經歷的過程。要將憂鬱症研究清楚,我們需要詳細分析失去親友導致的心情變化。為了釐清整個過程的起因,我們就從研究動物著手,喪親之痛最原始也最基本的形式著手——研究動物。

圖/Eric Kilby@flickr

以一隻失去孩子的黑猩猩媽媽為例,科學團隊在幾內亞拍攝到牠守護屍體的影片。牠照看屍體,拿著一根長滿葉子的樹枝趕走周圍飛來飛去的蒼蠅。這段影片很短,但拍攝影片的科學家證實黑猩猩媽媽在屍體旁邊待了數天。一段重要的關係終結,一般來說是很重大的事件。

也曾有人目睹圈養的大猩猩媽媽在孩子死去後,做出類似的事。德國明斯特動物園有一隻十一歲的大猩猩嘉娜,牠曾被人看見走到哪都帶著自己死去的寶寶克勞帝歐;有時候是抱著,有時候是背著。牠會對著屍體又戳又撫摸,宛如希望孩子活過來。結果並沒有如願。

大猩猩會不會悲痛?所有跡象都指出答案是肯定的。一隻大猩猩不吃、不睡、不四處探索,看似把心思放在剛剛失去的東西上;這些徵兆無疑和人類悲傷時表現出來的跡象很類似。如果我們從這隻大猩猩媽媽身上採集生物樣本,我們一定會看到類固醇荷爾蒙增加的現象,而同樣的現象在悲痛的人類身上很明顯。在所有哺乳類物種當中,與至親分離和失去至親都會造成壓力指標顯著上升。行為及荷爾蒙的跡象綜合起來便可看出,大猩猩在孩子死去後,的確會感受到低落的心情。

悲痛是我們為愛付出的代價。圖/youtube

當社交性動物的感情聯繫斷絕時,會立即感到痛苦

然而從演化的觀點來看,為什麼「悲痛與哀傷」會如同法國作家拉馬丁所言,「比快樂更能將兩顆心緊緊繫在一起」?哺乳類物種大多是社交性動物,會與母親、同伴、伴侶形成強烈且持久的感情聯繫。最重要的聯繫若斷絕,或者有斷絕的危險,會立刻激發痛苦。如果聯繫無法復原――例如在有人死去的情況下――心情便會開始低落。英國女王伊莉莎白二世就曾經說過:「悲痛是我們為愛付出的代價。」

情感系統會監控重要的關係,因為在社交性物種當中,「關係」是不可或缺的。跟我們同族的其他成員,也就是同種的個體,會為生存和繁衍做出重要貢獻,例如尋找及提供食物、針對危險做警戒與防護,以及撫養年幼成員。有成員死去時,生存繁衍就會受到「適應性降低」的影響;適應性降低是一種簡略的說法,意思是可供生存繁衍的資源變少了。團體中若有一個成員死去,活著的成員就必須團結合作,重建這些資源。

如果有一份演化分析報告,我們大概可從中推測,失去孩子對母親而言,特別令人悲傷。因為這對適應性是嚴重的打擊,而且直接降低了母親將自己基因傳遞下去的機會。從數個人類文化收集而來的資料證實,最強烈的悲痛是由孩子死亡所引起的。此外,孩子如果是在接近生育年齡時死去,引發的反應又最為劇烈。這是另一個線索,足以顯示悲痛與適應性有關。

失去一個父母或供養者也會降低適應性,在世的親屬可能無法取得食物或避開掠食者。除非這個群體能得到幫助,否則其生存就會面臨危險。心情低落是一個強烈的信號,代表生存可能陷入危險。就連陌生的對象死去,都可以觸發低落的心情。在遠古時期,一個物種當中若有一個個體死亡,通常代表環境不利於生存繁衍:附近可能有疾病或敵人。這種時候,最聰明的做法就是至少暫時保持低調。

圖/imdb

失去摯愛引發的強烈悲痛,是引起憂鬱症的重要因素

在人類當中,死亡是激發低落心情的一種強大因素。我們可以說每一個文化都發展出了以死亡為中心的複雜儀式以抒發、控制並掌握低落的心情。由於我們有能力用言語表達思想及情感,摯愛對象(也包括愛人以外的人)的死在我們身上,可能比在其他物種的身上更能激發情感。人類可以刻意藉由回想過去發生的事來記住一個最近死去的人。語言給了我們工具,讓我們可以思考永久失去某人的重要性及含意。確切地說,我們對死者的思念和對生活少了他們之後的擔憂,經常會在言談間自然而然地流露出來。

幾乎每一個痛失摯愛的人都會經歷心情低落期,時間長短各有不同――從數小時、數天、數週到數月都有可能,有時候甚至會持續數年。因為失去至親好友而悲痛的人大多不會罹患嚴重影響健康的憂鬱症,但是其中有將近三分之一會陷入一段臨床上很顯著的發作期。沒有人能避免面對死亡,所以死亡一直都會是引起許多人憂鬱的因素。即便統計資料不完善,我們也可以推估大約四分之一的憂鬱症病例與傷慟有關

有了這些數字,加上幾乎人人都會遭遇傷慟,我們不難提出有力的論據來支持相關研究,觀察人類對死亡的反應,以了解低落心情及憂鬱症。事實上,如果造成低落心情及憂鬱症的樣本情境是無法挽回的失落,而且還是摯愛之人死亡,那麼邏輯上來說,傷慟應該會是憂鬱症研究的一個重要主題。然而這個議題並未受到注目。

圖/imdb

舉例來說,二〇一〇年共有四百零四篇論文發表於探討範圍遍及所有情感疾患的重要精神病學期刊《情感疾患期刊》(Journal of Affective Disorders),但討論到傷慟的只有三篇。同樣地,近年出版的《國際憂鬱症百科全書》(International Encyclopedia of Depression)厚達五百七十四頁,關於傷慟的內容卻只占了三頁。這些數量代表了傷慟這個議題在憂鬱症研究中的地位。「傷慟」與「憂鬱症研究」極少同時被提起。

之所以有這種情況,是因為就研究領域來看,傷慟與憂鬱症一直到不久前都還分屬於兩個完全分開的學界。研究憂鬱症的人和研究傷慟的人大體而言處於不同領域,在不同期刊發表論文,出席不同的研討會,而且在根本上驅策他們的研究問題和考量也不同。

如何區分憂鬱症及傷慟?了解傷慟在憂鬱症當中扮演的關鍵角色

憂鬱症與傷慟之間存有隔閡,顯著證據就是,在面對與死亡有關的低落心情時,研究人員一直沒有找到它在現代診斷系統中的定位。舉例來說,有長達數十年的時間,在《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM)這本心理疾患診斷的官方聖經中, 親友死亡兩個月內出現的憂鬱情況經常不被稱為「憂鬱症」。

親友死亡引起的憂鬱症反而被歸到另一個範疇,稱為「單純傷慟」(simple bereavement),但研究人員並未指出它與心理疾患或症狀的關聯。其實,在一個人可能發生的所有不幸中,傷慟是歷史上唯一有可能推翻憂鬱症診斷的人生事件。怎麼會這樣?要了解原因,我們必須回溯這本診斷手冊的第一個前提:

心理疾患反映出來的是疾病,它們並不屬於正常的心理變化。

照疾病模型的原則來看,憂鬱症的症狀必定會反映出官能異常。問題是,DSM體系的創建者認為,人在傷慟的情況下,經歷短暫的憂鬱期,可能是很典型、甚至具有適應性的現象。與傷慟有關的憂鬱症使得這種疾病模型陷入了窘境,因為傷慟會產生和一般認定的憂鬱症相同的症狀,但不會反映出任何官能異常現象。因此,將與傷慟有關的憂鬱症(被認為具有適應性)排除在憂鬱症(被認為是一種疾病)之外,對於保持「DSM中記載的所有情感疾患都是官能障礙」的前提來說很重要。

圖/pixabay

一個人表現出來的症狀被認為是某種官能障礙,也就是從憂鬱症模型來看,是「電化學干擾」所造成的後果,這種觀點影響深遠,我們以此明顯劃分出有意義、甚至健康的憂鬱症和與其相反的憂鬱症。將傷慟引起的憂鬱症與其他憂鬱症分隔開來,並不是什麼深奧難懂的診斷實務;此舉會影響到數百萬人如何被其他人看待、治療,以及評斷。我們以為這樣的切割有其根據,也就是有大量證據證明,傷慟性與非傷慟性憂鬱症在一些重要層面上確實有所不同。然而事實並非如此。

直到最近,才有科學家根據實際資料,相互比較憂鬱原因是傷慟與非傷慟的人,重新檢討是否要讓傷慟排除在心理疾患之外。如果透過這樣的試驗,我們能發現,由不同觸發事件引起的憂鬱症都很相像,就能支持這個觀點:我們的情感系統運作設定為,對於任何重大失落,都以大致類似的方式作出反應──無論失去的是至親的人,是工作,還是名譽。

我們得到的結論確實支持以下見解:無論形成原因是喪偶還是失去畢生積蓄,憂鬱症就是憂鬱症,無可否認。

有了這些新的研究發現,心理疾患委員會總算在二〇一三年發行的最新版 DSM-5 中,取消了傷慟排除條款。我們不再受此條款影響之後,便能用更一致的方式去觀察憂鬱症,並了解傷慟在憂鬱症當中扮演的關鍵角色。

本文摘自《憂鬱的演化:人類情緒本能如何走向現代失能病症》,左岸文化出版。

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左岸文化_96
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左岸的出版旨趣側重歷史(文明史、政治史、戰爭史、人物史、物質史、醫療史、科學史)、政治時事(中國因素及其周邊,以及左岸專長的獨裁者)、社會學與人類學田野(大賣場、國會、工廠、清潔隊、農漁村、部落、精神病院,哪裡都可以去)、科學普通讀物(數學和演化生物學在這裡,心理諮商和精神分析也在這裡)。

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鑑識故事系列:弒殺被取代的父親?!替身症候群
胡中行_96
・2022/10/10 ・1811字 ・閱讀時間約 3 分鐘

在義大利一間普通的公寓裡,二名男子激烈口角。[1]

他們的言語攻擊不斷升溫,逐漸演變成肢體衝突。83 歲與 45 歲畢竟體能懸殊,老翁一個不慎就摔倒在地。中年男子見機操起身旁的麵包刀,向其腹部連刺七下。有一刀格外致命,但他沒有因此鬆懈,又抓住老翁的頭,猛地朝牆壁和地面銜接處撞擊,再將 5 支鑰匙連同吊飾,擠進其喉嚨裡。這下老翁該是動彈不得,也發不出聲音了。中年男子遂將麵包刀,安置在對方手中。[1][註 1]

屋內終於恢復平靜。他撥電話給姊姊與姊夫:「全都搞定了。」然後去按鄰居的門鈴。無人回應。他拎著一條破毛巾,站在外頭的階梯上等。[1]

老翁側臉朝天,平躺在飯廳的地板上,額頭靠著牆角。生命正在離他遠去,意識消失之前,是否會有一絲傷感?明知不該歸罪於己,心中免不了懷著防範未及的遺憾?對他動手的是三個孩子裡的老么,未婚,從沒搬出去住。中學時雖然留級過二次,畢業後打了一陣子零工,終究也是找到鞋廠的飯碗。誰曉得他後來會失業 19 年,期間先是因為妄想(delusion)而就醫,接著被診斷為躁鬱(bipolar affective disorder 或bipolar disorder),12 年前又變成憂鬱(depression)兼人格障礙(personality disorder)。[註 2]儘管家族裡沒有精神病史,么兒多年來就這麼反覆進出醫院。[1]

他平常服用抗精神病藥物喹硫平(quetiapine)和情緒穩定劑碳酸鋰(lithium carbonate),但昨天起拒絕用藥。與他同住的老翁身為父親,趕緊聯絡精神科掛號。可惜來不及門診,就發生命案。之後不知道是誰去報案,警方前來勘查。老翁已經死了,臉龐、腹部和雙臂,甚至周遭的地面及牆壁,無處不是血跡。上身的白色汗衫拉高至胸部,下著內褲,而短褲則被脫至腳踝。右手心上,擱著刀面長 20 公分,寬 2.5 公分的麵包刀。[1]

【血腥慎入!】慘死自家飯廳的老翁。(右手的刀子可能被移除了。)圖/參考資料1,Figure 1(CC BY 4.0)

兇手表示,他之所以弒父,是因為後者早已被冒名取代。這個假貨對他和父親造成威脅,同時又是「一袋馬鈴薯」般無生命的存在。(請不用細究兇手自白的邏輯。)此種認為親人被頂替的情形,即是典型的替身症候群(Capgras syndrome)。鑑識精神科的專家判斷,兇手還患有情感型思覺失調(schizoaffective disorder),並且在犯案當時出現急性偏執型妄想(acute paranoid delusion)[1]

替身症候群患者認為親人被冒名頂替。圖/Sander Sammy on Unsplash

替身症候群極為罕見,有文獻指出其盛行率約為所有精神疾病的 1.3% 到 4.1%,有的甚至認為不到 1%,所以它並沒有被正式收錄在《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(簡稱 DSM-5)之中。不過,DSM-5 裡妄想相關的條目,算是能涵蓋這種疾病。替身症候群常同思覺失調、憂鬱和妄想等精神疾病併發。 1923 年法國精神科醫師 Joseph Capgras 首度記載一則個案,將其單獨討論,此疾病的原文稱呼,因而以他為名。到了 1980 年代,替身症候群的腦部病灶,才開始為醫界所認識。[2]

替身症候群病患的腦部,有結構性損傷,可能導致臉孔失認症(prosopagnosia,俗稱「臉盲」),分辨不出誰是誰;抑或是認得出面孔,但無法產生因應的情感。於是,他們會覺得親人有些陌生,好像哪裡不對勁。不過,懷疑別人身份,不一定就會暴力相向,而且替身症候群的病患本來就稀少,其中更僅有 6% 會殺害他人。相較之下,非暴力的患者其實佔大多數。[2]

然而,橫死家中的義大利老翁,即是少數極端案例的受害者之一。而他那個犯案的么兒,被鑑識精神科專家認定,是在急性妄想的狀態,做出失控的行為,因此無須為謀殺負責。[1]

延伸閱讀

COVID-19 可能引發的精神問題

糞便不但能入藥,還能治病!將糞便微菌叢植入體內會發生什麼事?

備註

  1. 由於案發當下並無影像紀錄,本文對加害人犯案過程的描述,是參考鑑識團隊事後的推測。
  2. 人格障礙分為很多種,[3]但該個案報告並未詳述細節。

參考資料

  1. Trotta, S., Mandarelli, G., Ferorelli, D. et al. (2021) ‘Patricide and overkill: a review of the literature and case report of a murder with Capgras delusion’. Forensic Science, Medicine, and Pathology. 17, 271–278.
  2. Shah K, Jain SB, Wadhwa R. (04 JUN 2022) ‘Capgras Syndrome’. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
  3. Personality disorder’. (14 February 2020) National Health Service, Scotland.
胡中行_96
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曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。

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你微笑時快樂嗎?抱抱自己躲在暗處的憂鬱——《你需要的是休息,而不是放棄》
親子天下_96
・2022/06/19 ・2442字 ・閱讀時間約 5 分鐘

憂鬱症可能被隱藏在正常的陽光行為下

提到憂鬱症,大家可能會想到重度憂鬱症的表現,如失去樂趣跟動力,做不了任何事情;只想躺在床上,可能連洗澡、吃飯都有困難,心情非常低落,甚至反復出現自殺的意念。然而,並不是所有憂鬱症都會到這個程度。

倘若程度不嚴重,或持續時間沒有那麼長,醫生可能會診斷為非特定性的憂鬱症。

在討論網紅與憂鬱症的議題時,我們發現一個網路上的名詞:「高功能憂鬱症」,雖然不是正式的醫學診斷名詞,卻常被用來形容有些人的情緒狀況。它指的是,有一群有憂鬱情緒症狀的人,他們花很大的精力執行日常生活的功能,外在表現好像不錯、假裝沒事,內在卻感到相當痛苦。這種症狀比較像持續性憂鬱症或輕度憂鬱症。

另外,還有一個名詞叫作「微笑憂鬱」,與高功能憂鬱症很類似,但比較強調的,是這些人成功地將情緒問題隱藏在微笑面具的背後,有點像是用陽光的一面來掩蓋內心的陰影,常常出現在明星、網紅、老師、醫生以及資優生身上。前陣子有部電影《陽光普照》,大概就是在談這一類的情況。

電影《陽光普照》劇照。圖/IMDB

是否罹患憂鬱症,必須經過醫生的評估跟診斷。要提醒大家,高功能憂鬱症與微笑憂鬱都不是正式的醫學診斷名詞,只是一種狀態,主要因為大家對於憂鬱症的想像都太偏於重度憂鬱了,因此我們提出來讓大家有不同的認識。事實上,很多憂鬱症患者依然可以工作賺錢、可以維持學業等,這是因為他還沒有達到重度憂鬱的程度。當你看起來很陽光的朋友跟你說,他遭遇挫折或需要支持時,千萬不要質疑他:「你明明過得很好,憑什麼鬧情緒?」

對方願意把內心的脆弱向你傾訴,是非常難得可貴的信任。我們可以學習傾聽,否則可能會把他們推向更退縮或更憂鬱的境地。

從認知與行為雙管齊下調整自己

現代人與網路的接觸越來越密切,即使不是網紅,也有不少人會經營社群媒體,與大家分享生活,也因此有可能被網路上的互動影響。此時,可以試著使用以下方法,著手調整自己。

在認知方面,我們以接收到酸民留言為例,來看看如何轉變認知:

第一、理性分析狀況,找出其他原因

若你的社群媒體按讚與追蹤的人變多,就越可能觸及非同溫層的那些極端值,也就是跟你的價值觀和想法原本就可能存在著落差的人,而引來負面攻擊,所以我們可以將原因聚焦於「啊!是流量成長了,這是必然現象」。

這樣的觀點調整,可以協助我們從總是歸因自己不夠好的漩渦中抽離,比較不容易持續產生自責的情緒。

第二、跳出井底,避免注意力的窄化

另外,我常常會提醒個案,當處在憂鬱狀態時,很像戴著墨鏡看待世界、他人與自己,很容易會產生比較負向的解釋,這其實是注意力的窄化,是一種偏誤。舉例來說,當我們有一千個留言,往往會被其中一則一星的負面留言所打擊,卻沒將注意力放在其他九百九十九個五星的好留言上。所以試著提醒自己,是不是又出現注意力窄化的現象了?給自己一些時間觀察,然後試著將注意力轉移到那些願意留下肯定和鼓勵的留言上面,會是相對比較平衡的做法。

第三、同理對方的經歷,比較容易放下

面對比較負向或有攻擊性的評論,我有時會想,今天留下這句話的人,他都是怎麼被對待的,才會選擇留下這句話呢?如果他曾經被溫柔對待過,會不會今天會留下不同的話語?光是這樣想,我想要反駁或防衛的心情,就會柔軟許多。如果要回覆,我們可以選擇很激烈的言語,但也可以選擇就停在這邊。要不要更溫柔地對待這個世界是一種選擇,而主動權則操之在己。

前面三種調整認知的方式,是由內而外地調整自己。也可以從行為層面,由外向內地進行「行為活化」,也就是說,增加生活中的正向事件,或執行會讓自己能產生正向情緒的行為,例如透過運動緩解自身憂鬱的情況。

運動是一種「行為活化」的方法,能夠緩解憂鬱情緒。圖/Pexels

憂鬱會使人容易陷入所謂的憂鬱循環,因為除了情緒低落,常常同時還會伴隨失去動機和興趣的症狀,當事人會容易覺得疲累,甚至有些社交退縮,就會躺床、不願意出門,也更沒有辦法去接觸新事物,很難與外人有正向的互動,自然就沒有正向的回饋,又繼續躺床,繼續在床上產生負向想法,這就是一個負向的循環。

而運動或是願意嘗試一些自己過去喜歡做的事就是打破憂鬱循環的一個方式,當願意踏出第一步,發現從事這些事沒有想像中的那麼糟糕或無趣,在這些活動中建立正向經驗或與他人的正向連結,都會讓心情開始有些改變,才有機會讓循環變成正向的滾動,避免深陷憂鬱狀態。

覺得自己情緒不對勁時,除了自我調解之外,也可以先在網路上尋找資源,像衛生福利部國民健康署、董氏基金會等相關機構都有提供一些自我檢核量表,不妨填填看,填完後從分數了解自己的狀態,也會有相關的建議。

如有需要,還是要就近找適當的醫療院所,讓醫生做進一步的評估。身處網路無所不在的時代,壓力也如影隨形,無論是一般年輕人或網紅,甚至父母家長,都應該對網路與憂鬱症的關聯有更細緻的認識。如此一來,不但能幫助到自己,也有機會幫助到周遭的人。

——本文摘自本月選書《你需要的是休息,而不是放棄:哇賽療心室,19道練習陪你解鎖人生難題》,2022 年 6 月,親子天下,未經同意請勿轉載

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當生命走向完結,怎麼樣避免遺憾?——《你需要的是休息,而不是放棄》
親子天下_96
・2022/06/15 ・2573字 ・閱讀時間約 5 分鐘

  • 作者/蔡佳璇、葉品希

當生命之歌曲終時

前陣子有位 Podcast 聽眾問我一個很嚴肅的問題,他說他一直想跟家人討論自己如何死去,或是葬禮要如何進行的議題,可是很難鼓起勇氣開口,也不知道怎麼開始。看完他的提問後,我感觸很深,近年來從台鐵出軌到疫情爆發等事件,加上親朋好友也有家人無預警地離開,許多人都經歷著傷痛,正在復原的路上。生活中的事件,會令人感受到死亡其實離我們很近,想要更珍惜生命中看似平凡的每一天,甚至每一秒。

為了這個難解的問題,我特別找了以前的同事——商沛宇臨床心理師一起討論,由於她曾在醫學中心的安寧病房擔任心理師,現在也從事著心理腫瘤的工作,每天都很貼近生命的議題,便想聽聽她的看法與建議。

在我的臨床觀察和她的經驗裡,一般很少有人提前談論,甚至做好面對死亡的準備,但也有例外,一種是對於生死已經有自己的態度跟深切想法的人,例如已經八、九十歲高齡,人生經歷豐富,身邊很多人都已經離開了,所以對生死相對坦然的長者,可能就會提早跟晚輩們交代自己的對身後事的期待;另外一種,是他自己的親人好友曾罹患癌症或重症,由於經歷過臨終的陪伴,而開始思考自己在生命的最後一段路想要怎麼走,就可能會做出提前簽署 DNR 的決定。

死亡其實離我們很近,一般卻很少有人提前談論,甚至做好面對死亡的準備。圖/Pexels

DNR 的抉擇

DNR(Do Not Resuscitate)是病人本身或家屬簽署同意書,在病人臨終、瀕死或無生命徵象時, 不施予心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation, CPR),包含:氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、人工呼吸等其他救治行為,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。只要年滿二十歲就可事先簽署,並註記在健保卡內。

不過,大多數的臺灣人在病情還沒有進展到最後關頭時,很少人會預先做這樣的決定。通常是直到醫療團隊主動提起,家人們才會討論。而且大家似乎都誤以為 DNR 就是「不救了」,其實必須是無法治癒的程度,或醫師預期到目前多餘的醫療行為都只是傷害時,才會提出 DNR 的選項。

面對死亡真的不是那麼容易的事,所以會想要逃避其伴隨的負向情緒也在所難免。但醫療有極限,醫生也不是神,有時候疾病勢必會走向末期的歷程,而在做疾病告知或預後時,如果拖得越久,就越容易錯過時機。曾有些經驗是病人會埋怨家屬或醫療團隊:「為什麼現在才告訴我?」產生隔閡,或者很多時候是家屬擔心病人知道實情會受不了,而要求隱瞞,甚至有時會說:「沒關係,等他昏迷的時候,我們再幫他決定好了。」但也有看過家屬認為,不告知或詢問病人自身意願的話,就好像是自己在幫病人決定生死,壓力好大,擔心自己會不會做錯決定,然後一輩子都背著這個包袱。

其實病人被隱瞞時,是很容易產生孤立與焦慮感的。所以,近年才會持續推動疾病告知和「安寧緩和醫療」,希望當病人仍處於清醒時,和他討論後續的照護方式,包含 DNR 在內。通常如果家屬願意開放性的討論,大多都能尊重病人的意願,決定落差都不會太大,甚至是可以平靜與家屬一起討論喪葬事宜,這都是為了避免生者與逝者的遺憾。

病患與家屬若願意開放性的討論喪葬事宜,都可以避免日後的遺憾。圖/Pexels

安寧緩和醫療讓生命沒有遺憾

還有另外一個名詞也常被誤解,那就是「安寧緩和醫療」。一般大眾沒有辦法從字面上理解含意,有些人還以為住進安寧病房就出不來了,真是天大的誤會。在安寧病房,主要是控制症狀,像是想辦法減輕病人的疼痛與不適,當生理症狀控制好,身體舒服了,心理才會有更多的空間與彈性,去思考更多的事,包括如何跟家人一起走過人生最後一程,度過哀傷的歷程,這是安寧緩和醫療很重視的一部分。

沛宇提到,她曾經照顧一位年輕媽媽來來回回出入安寧病房三次,每一次的出院,她都會好好把握那段時間完成一些事情,例如帶著孩子坐高鐵出去玩;她曾經跟安寧病房的團隊提過,她心裡有個畫面,就是帶著全家人一起去美術館前放風箏。所以安寧團隊的護理師、心理師、社工師,就做了很多的事前準備和安排,陪伴她和先生、兩個小孩一起去美術館放風箏。看著風箏在天空飄揚時,她跟孩子說:「未來有一天,媽媽不在這個世界上了,媽媽會像這支風箏一樣,雖然遠遠的,但一定還是跟你們牽繫在一起,看著你們成長。

聽沛宇分享這個動人的故事,我好佩服這位媽媽和安寧團隊,透過這樣的活動把她和家人的連結具象化,那個畫面應該會永遠留在孩子的心中成為力量吧!

「雖然遠遠的,但一定還是跟你們牽繫在一起,看著你們成長。」圖/Pixabay

當生命來到最後的階段,你可以選擇忍受痛苦繼續積極治療,也可以選擇讓自己相對舒服,在有限的時間和狀態下,陪伴在重要的人身邊,留下最後的回憶;或是回顧自己的生命,細數生命中重要的人、事、物,審視自己的信念和價值觀,讓它能夠傳承。如此,即使物理性的生命不在世上,但精神長存,愛與力量可以延續

另外在這個案例中,我也看到了一件很重要但常被忽略的事。以往在一個人得了重大疾病後,常會被貼上病人的標籤,卻忽略了他原本的角色,或許是一位媽媽、是一位老師或主管⋯⋯這些角色好像在知道診斷的那一瞬間都不見了,甚至病人可能也忘記自己在生命中有其他的面貌。

透過安寧緩和醫療,整個團隊的協作可以幫助病人控制好生理的不適,變回一個完整的人,讓家人的腦海裡,不只是留下他虛弱病人的印象,而是有尊嚴地度過這段臨終時期。

——本文摘自本月選書《你需要的是休息,而不是放棄:哇賽療心室,19道練習陪你解鎖人生難題》,2022 年 6 月,親子天下,未經同意請勿轉載

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