【Gene思書齋】這些歷史名人是否非死不可？

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「死亡，是公平的。在死亡面前，最偉大的人也會變得平凡。」——古龍。

人不可避免會面對死亡。就算目前的醫療技術已經非常進步，仍然有許多疾病，我們依舊束手無策。當疾病逐漸進展到末期，病患所承受的痛苦會越來越多。

這種痛苦，不僅僅是生理上的症狀，還包含了許多不同層面的問題。有人感到沮喪，有人失去希望，有人落入經濟困難之中，有人感覺到被世界遺棄。

這個時候，或許你可以試著了解看看，安寧緩和醫療。

什麼是安寧緩和醫療？

安寧療護的英文是 Hospice，原本的意思，是指提供長途旅行者休息的中途收容所。後來，在 1960 年代，英國的桑德斯博士創立了聖克里斯多福安寧醫院，正式揭開了現代安寧療護的序幕。

如同英文字所傳達的，安寧療護，就如同給予一直以來辛苦對抗疾病的病人及家屬，一個休息的地方。安寧緩和醫療，並不是消極和放棄的醫療。相反的，是了解由於疾病已經無法治癒，因此將目標放在「積極控制症狀及身心靈問題」的一種醫療模式。

末期病患面臨的各種問題

末期的病患，所面臨的，不僅僅是生理上的疾病，還有許多心理層面、社會層面、以及靈性層面上的問題。

我曾問過醫學生：「如果你的生命只剩下兩個禮拜，你會想做什麼？」

有些人想要回家，與家人一起度過最後的時間；有些人想要出國旅行，妥善把握最後的時光；有些人想要做善事，為這個世界留下一點溫暖；而有些人則是擔心自己的體力，無法負擔起他想做的事情。

其實，這些都是末期病患，所面臨的問題。

末期的病患，時常出現各種生理上的不適。例如癌末的疼痛、疲倦、食慾不振，也可能出現噁心、嘔吐、喘不過氣、水腫、便秘等情形。除此之外，也可能會有許多心理上的情緒，例如對於生病感到焦慮、憂鬱，又或者是感到憤怒、困惑。

除此之外，長期對抗病魔，可能讓身旁的照顧者心力交瘁。龐大的疾病治療費用，也可能拖垮家中的經濟，導致在財務上面臨困難。這些，都是末期病患時常會面臨的社會性問題。最後，許多人到了生命的盡頭，會開始思考生命的意義、自我的歸屬感，並且希望能保持尊嚴、以及感受到被愛，這些則是末期病人，會面臨的靈性議題。

安寧緩和醫療的模式

為了解決上述提到的各種問題，安寧緩和醫療，需要整合各種不同的專業人員，包括醫師、護理師、心理師、社工師、宗教師等等，用團隊的力量，來解決病患的生理、心理、社會、靈性等問題。

而這樣的治療模式，可以落實在許多不同的醫療場域。例如，較不穩定的病人，可以入住安寧病房，調整藥物，以及接受身心社靈的整合性照護。而尚未入住安寧病房的病患，也可以透過「共同照護」的方式，藉由安寧團隊的定期訪視，就算在其他病房，也可以接受到安寧療護。而穩定的病人，則可以出院，接受安寧居家療護，或者定期回門診調要追蹤。

門診、居家療護、共同照護、安寧病房，這四種模式，就是目前安寧療護最常見的四種模式。

關於安寧緩和醫療的常見問答

雖然安寧緩和醫療在台灣，已經行之有年。然而，仍然有許多人對它不了解，甚至抱持著恐懼的心情，認為只要住進了安寧病房，就會死在醫院。然而，這其實是由於不了解而造成的誤解。因此，在文章的最後，想要針對一些對於安寧緩和醫療常見的問題，提出澄清及回答。

安寧緩和醫療，就是放棄積極治療？

安寧緩和醫療，並不是放棄積極的治療。相反的，安寧緩和醫療，是將目標放在「積極控制症狀及身心靈問題」的一種醫療模式。

接受安寧緩和醫療，會讓生命縮短？

安寧緩和醫療，只是治療的目標不同，但並不會刻意縮短病人的生命。甚至有研究指出，在適當的安寧緩和醫療介入下，有些接受安寧緩和醫療的病人餘命反而較長。

住進安寧病房後，就會在病房死亡？

安寧病房，只是安寧療護的其中一種模式。若病患狀況穩定，在安寧病房控制好症狀後，仍可以返家接受安寧居家療護。

結語

在醫界，有一句大家耳熟能詳的話，是這樣說的：

「To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.」

意思是，雖然只有部分的疾病能治癒，但我們可以盡量讓病人的痛苦被舒緩，並且無時無刻的讓他感到舒適。

縱使我們的生命已經到了盡頭，在這最後的一段路程，我們也可以決定要如何走。希望在安寧緩和醫療的協助下，每個病人以及家屬，都能走得平順、走得安穩、走得了無遺憾。

參考資料

• 2017 安寧緩和醫學概論，合記出版社
• Oxford Textbook of Palliative Medicine (2015)
• 財團法人中華民國 (台灣) 安寧照顧基金會 https://www.hospice.org.tw/
• Connor et al. J Pain Symptom Manage 2007; 33(3): 238-46

國小高年級科普文，素養閱讀就從今天就開始!!

• 作者／蔡佳璇、葉品希

當生命之歌曲終時

前陣子有位 Podcast 聽眾問我一個很嚴肅的問題，他說他一直想跟家人討論自己如何死去，或是葬禮要如何進行的議題，可是很難鼓起勇氣開口，也不知道怎麼開始。看完他的提問後，我感觸很深，近年來從台鐵出軌到疫情爆發等事件，加上親朋好友也有家人無預警地離開，許多人都經歷著傷痛，正在復原的路上。生活中的事件，會令人感受到死亡其實離我們很近，想要更珍惜生命中看似平凡的每一天，甚至每一秒。

為了這個難解的問題，我特別找了以前的同事——商沛宇臨床心理師一起討論，由於她曾在醫學中心的安寧病房擔任心理師，現在也從事著心理腫瘤的工作，每天都很貼近生命的議題，便想聽聽她的看法與建議。

在我的臨床觀察和她的經驗裡，一般很少有人提前談論，甚至做好面對死亡的準備，但也有例外，一種是對於生死已經有自己的態度跟深切想法的人，例如已經八、九十歲高齡，人生經歷豐富，身邊很多人都已經離開了，所以對生死相對坦然的長者，可能就會提早跟晚輩們交代自己的對身後事的期待；另外一種，是他自己的親人好友曾罹患癌症或重症，由於經歷過臨終的陪伴，而開始思考自己在生命的最後一段路想要怎麼走，就可能會做出提前簽署 DNR 的決定。

DNR 的抉擇

DNR（Do Not Resuscitate）是病人本身或家屬簽署同意書，在病人臨終、瀕死或無生命徵象時， 不施予心肺復甦術（cardiopulmonary resuscitation, CPR），包含：氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、人工呼吸等其他救治行為，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。只要年滿二十歲就可事先簽署，並註記在健保卡內。

不過，大多數的臺灣人在病情還沒有進展到最後關頭時，很少人會預先做這樣的決定。通常是直到醫療團隊主動提起，家人們才會討論。而且大家似乎都誤以為 DNR 就是「不救了」，其實必須是無法治癒的程度，或醫師預期到目前多餘的醫療行為都只是傷害時，才會提出 DNR 的選項。

面對死亡真的不是那麼容易的事，所以會想要逃避其伴隨的負向情緒也在所難免。但醫療有極限，醫生也不是神，有時候疾病勢必會走向末期的歷程，而在做疾病告知或預後時，如果拖得越久，就越容易錯過時機。曾有些經驗是病人會埋怨家屬或醫療團隊：「為什麼現在才告訴我？」產生隔閡，或者很多時候是家屬擔心病人知道實情會受不了，而要求隱瞞，甚至有時會說：「沒關係，等他昏迷的時候，我們再幫他決定好了。」但也有看過家屬認為，不告知或詢問病人自身意願的話，就好像是自己在幫病人決定生死，壓力好大，擔心自己會不會做錯決定，然後一輩子都背著這個包袱。

其實病人被隱瞞時，是很容易產生孤立與焦慮感的。所以，近年才會持續推動疾病告知和「安寧緩和醫療」，希望當病人仍處於清醒時，和他討論後續的照護方式，包含 DNR 在內。通常如果家屬願意開放性的討論，大多都能尊重病人的意願，決定落差都不會太大，甚至是可以平靜與家屬一起討論喪葬事宜，這都是為了避免生者與逝者的遺憾。

安寧緩和醫療讓生命沒有遺憾

還有另外一個名詞也常被誤解，那就是「安寧緩和醫療」。一般大眾沒有辦法從字面上理解含意，有些人還以為住進安寧病房就出不來了，真是天大的誤會。在安寧病房，主要是控制症狀，像是想辦法減輕病人的疼痛與不適，當生理症狀控制好，身體舒服了，心理才會有更多的空間與彈性，去思考更多的事，包括如何跟家人一起走過人生最後一程，度過哀傷的歷程，這是安寧緩和醫療很重視的一部分。

沛宇提到，她曾經照顧一位年輕媽媽來來回回出入安寧病房三次，每一次的出院，她都會好好把握那段時間完成一些事情，例如帶著孩子坐高鐵出去玩；她曾經跟安寧病房的團隊提過，她心裡有個畫面，就是帶著全家人一起去美術館前放風箏。所以安寧團隊的護理師、心理師、社工師，就做了很多的事前準備和安排，陪伴她和先生、兩個小孩一起去美術館放風箏。看著風箏在天空飄揚時，她跟孩子說：「未來有一天，媽媽不在這個世界上了，媽媽會像這支風箏一樣，雖然遠遠的，但一定還是跟你們牽繫在一起，看著你們成長。」

聽沛宇分享這個動人的故事，我好佩服這位媽媽和安寧團隊，透過這樣的活動把她和家人的連結具象化，那個畫面應該會永遠留在孩子的心中成為力量吧！

當生命來到最後的階段，你可以選擇忍受痛苦繼續積極治療，也可以選擇讓自己相對舒服，在有限的時間和狀態下，陪伴在重要的人身邊，留下最後的回憶；或是回顧自己的生命，細數生命中重要的人、事、物，審視自己的信念和價值觀，讓它能夠傳承。如此，即使物理性的生命不在世上，但精神長存，愛與力量可以延續。

另外在這個案例中，我也看到了一件很重要但常被忽略的事。以往在一個人得了重大疾病後，常會被貼上病人的標籤，卻忽略了他原本的角色，或許是一位媽媽、是一位老師或主管⋯⋯這些角色好像在知道診斷的那一瞬間都不見了，甚至病人可能也忘記自己在生命中有其他的面貌。

透過安寧緩和醫療，整個團隊的協作可以幫助病人控制好生理的不適，變回一個完整的人，讓家人的腦海裡，不只是留下他虛弱病人的印象，而是有尊嚴地度過這段臨終時期。

——本文摘自本月選書《你需要的是休息，而不是放棄：哇賽療心室，19道練習陪你解鎖人生難題》，2022 年 6 月，親子天下，未經同意請勿轉載。

說到世界上最悲傷的生物，實在不能不提全身粉嫩、整隻軟趴趴，表情還超喪的水滴魚（Blobfish）。

世界上最憂傷的魚

軟隱棘杜父魚（Psychrolutes marcidus），俗稱水滴魚、憂傷魚，是一種棲息在澳洲塔斯馬尼亞島和紐西蘭附近、水深 600-1200 公尺處的深海魚。1983 年，研究船在紐西蘭發現了第一隻水滴魚。但深海魚不易觀察，僅靠海底拖網中的樣本數實在很難增加生物學家對牠們的了解。

即使如此，這個粉紅色、肉嘟嘟的塌鼻子怪魚，很快就吸引了大眾目光，並因其奇特的悲傷外貌獲選為「世上最醜」生物。各種水滴魚的迷因、鑰匙圈和絨毛娃娃充斥在我們生活週遭。人們特別喜歡牠悶悶不樂的表情，覺得牠完美體現了我們的日常情緒。

然而，水滴魚並不是天生就長這樣——牠的「苦」是後天造成的。

都是急速減壓惹的禍

生長在深海中的水滴魚，必須承受比我們大 100 倍以上的水壓。為了適應環境，牠們的骨頭很軟，而且只有少量肌肉。 當水滴魚被托網捕獲並帶到水面時，快速減少的水壓會使其身體膨脹，而牠凝膠狀的組織，則會因無法保持原本的結構而塌陷，變成了我們大眾印象中扁塌的樣子。

沒錯！人類著迷的那個「悶悶不樂的水滴魚」，其實是死於內臟爆裂的腫脹魚屍。

水滴魚的深海日常

活在深水下的水滴魚，其實看起來十分普通。牠的體長通常不超過 30 公分，重量不到 2 公斤。

就像許多深海魚一樣，水滴魚沒有魚鰾這類可以控制浮力的氣囊式器官，如果牠們想要自由地在海床移動，就得仰賴密度小於水的「膠狀脂肪體」。

換句話說，水滴魚就像浮在水中的「油」，牠們並不主動捕食，而是在深海中隨波逐流，吃下漂到嘴邊的各種東西。

比悲傷更悲傷的事

迄今為止，學界對水滴魚的了解仍然不多，目前只能推測牠們和其它深海魚一樣，有較長的壽命。至於其交配行為、幼魚樣貌、天敵以及群體數量，仍屬未知。

需要注意的是，在深海捕撈盛行的現在，水滴魚可能正瀕臨滅絕危機。

尤其在動物保育的議題上，可愛上相的物種總是搶盡風頭，長得醜的就幾乎沒人討論。以無脊椎動物為例，雖然佔了所有生物的 79%，卻因外貌不討喜，而僅出現在 11% 探討動物保育的文獻中。像水滴魚這種「醜」的動物，別說是保護了，連相關研究都特別稀少。

下回在保育的議題上，除了貓熊、北極熊這些代表動物外，別忘了還有這些默默無聞、同樣掙扎著生活在這顆星球上的居民們。

參考資料：

1. The blobfish: A bloated guide to the world’s ugliest animal (and what they really look like)
2. Behold the Blobfish – How a creature from the deep taught the world a lesson about the importance of being ugly

日常生活中常聽見的詛咒，有「不得好死」或「安怎死都莫宰羊」等等，看來知道自己怎麼死，還有最好是有尊嚴的自然死，是一個人一生中，堪稱最幸運和幸福的事之一了！

既然這是人類最想追求的事……哦不對，人類最希望的不是永生不死嗎？

永生不死幾乎可以確定是不可能的，別再自欺欺人了。人生中所有人唯一確定的事，就是一定會死，任何偉人、帝王、宗教崇高的教主和先知都不例外，生老病死本來就是人生中注定要面對的苦。

好吧，既然永生不死是絕對不可能的，那麼「得好死」呢？這可能又成了人生中最不可預測的事之一了，有多少人能確定自己一定會「得好死」呢？人類歷史上，恐怕大多數活過的人，是因意外、戰爭、謀殺、生病而死的，只是拜醫學的進步，我們能活得愈久也愈能有尊嚴地死。

雖然現在仍然有許多電視電影中熟悉的場景會不時上演，那就是醫生走出病房、手術房或急診室，對著家屬說「我們真的盡力了……」可是拜醫學和科學昌明所賜，有許多過去必死無疑的重傷和重病，現在不但可能苟延殘喘，甚至可能完全康復。

也因為如此，過去家常便飯的死亡事件，現在對親友家屬，成了晴天霹靂的大打擊。三不五時就要習慣死亡，怎會哭天搶地呢？古早時代，大多數幼兒都未必能長大成人，更甭提許多婦女死於難產，人命恐怕真的比較賤。而今天確實比過去難死了，難死到還要先立遺囑以避免使用維生儀器苟延殘喘，或者難死到家屬要花費數十年照料失能的親人。

如果他們生在現代，會怎麼死？

先不管自己會安怎死，你知道歷史上的名人們是怎麼死的嗎？如果他們生在我們現在這個時代，雖然他們仍注定最終一定會死，可是死法會有差嗎？

為了探究歷史上有名的死亡事件，還有研究命案假使發生在今天，這些死者是否仍非死不可？劉育志和白映俞這對醫師夫婦 cosplay 成了福爾摩斯和華生，一同潛入歷史命案現場，玩起 CSI 遊戲，為現代人解析名人們的真正死因，追擊害死他們的元凶，開出了死亡證書合集《難道他非死不可：現代福爾摩斯解密死亡醫學》。過去沒有「非死不可」（Facebook），所以他們就只能玩真的「非死不可」嗎？

據說，死亡有兩次，一次是肉體的死亡，一次是終於被世人遺忘。「生有輕如鴻毛，死有重如泰山」，一般人像小弟我輕如鴻毛，死後恐怕很快被親朋戚友遺忘，但歷史上有過種種轟轟烈烈壯舉的偉人名人，當然是重如泰山的。

能拿到小志志夫婦開的死亡證書的名人，有贏得南北戰爭、解放黑奴的林肯（Abraham Lincoln， 1809–1865），也遭暗算的美國廿任總統賈菲德（James A. Garfield，1831–1881），還有慘遭暗算的美國廿五任總統麥金利（William McKinley，1843–1901），被放血放到死的美國國父華盛頓（George Washington，1732–1799），血壓高到爆的小羅斯福（Franklin D. Roosevelt，1882–1945），提出劃時代相對論的愛因斯坦（Albert Einstein，1879–1955），飆車飆到死的阿拉伯的勞倫斯（Thomas Edward Lawrence，1888–1935），洋基之光賈里格（Henry L. Gehrig，1903–1941）、傳奇的天王巨星麥可傑克森（Michael Jackson，1958–2009），創造蘋果傳奇的賈伯斯（Steve Jobs，1955–2011），偉大的居禮夫人（Maria Curie，1867—1934），終結冷戰的雷根（Ronald Reagan，1911–2004），還有慘遭惡性高熱、血友病、伊波拉出血熱和流感荼毒的人們。

除此之外，小志志夫婦還要成為死亡流言終結者，告訴世人：落地人頭會說話嗎？死後有沒有知覺嗎？生龍活虎的無頭人可能嗎？死人也能射精嗎？死人骨頭可以治病強身嗎？死後肉體如何變化呢？死後為啥會出現屍斑呢？死人可以復活嗎？屍體為啥會硬梆梆呢？毀屍滅跡難不難呢？永生不死如何實現呢？靈魂究竟有多重啊？電流如何殺死人呢？

為了開出令人心服口服的各式死亡證書，《難道他非死不可》除了還原歷史現場，當然要用小志志夫婦最擅長的醫學專業來提出各種醫學見解來說服大家。《難道他非死不可》為我們解析，有些傷病如果發生在今天，確定只是小 CASE 一椿，不過卻還是有連今天的神醫都難救的疑難雜症，仍要節哀順變。

死亡是天注定的，問題只是人活得精不精彩和有沒有意義。與其裝著死亡不存在，還不如搞懂人會怎麼死，來讀一讀《難道他非死不可》吧。雖然下面要說的話這看來怪怪的，不過理性一些，還是祝大家都得好死吧！

《難道他非死不可》 from Readmoo電子書
本文原刊登於閱讀‧最前線【GENE思書軒】，並同步刊登於The Sky of Gene。