本文接續上一篇:去髒血除百病?種族滅絕陰謀論的原型——塔斯基吉梅毒實驗(上)
A 編按:從事心理學或醫學研究的人,一定對「人體試驗委員會」(Institutional Review Board, IRB)不陌生。只要是「與人有關」的研究計畫,都需要 IRB 核准才可以執行。
《一切都是泛科學的陰謀》專題與你一同挖掘各種陰謀論的脈絡!當錯誤已成定局,我們必須向未來尋求救贖,而人體試驗委員會的誕生,正是為了避免下一個塔斯基吉梅毒實驗發生!
不讓病患接受治療,塔斯基吉梅毒實驗公諸於世
塔斯基吉梅毒實驗在醫學界不是甚麼秘密,公衛局一直持續向醫學界公佈實驗數據。大部分醫師都不覺得這個實驗有倫理上的問題,也都支持實驗繼續,但仍有醫師提出質疑。例如 1965 年,亨利福特醫院的沙茨 (Irwin J. Schatz) 醫師發表文章抨擊:「我十分震驚醫師居然容許病人在致命疾病有療法的情況下,不讓他們接受治療。就我看來,如果覺得為了從未受治療的群體中獲得資訊,有些人的犧牲是值得的。那我建議美國公共衛生局和實驗相關醫師在道德倫理的操守上,有必要重新評估。」不過沙茨醫師的抨擊,完全沒能引起公衛局和醫學界的注意,但下面這位就沒這麼好打發了。
邦斯頓 (Peter Buxtun) 是公衛局的性病探訪員和研究者,1966 年的一天中午,邦斯頓在午餐時無意間聽到同事們談論塔斯基吉實驗。他感到困惑,因為這不像是為了提升公眾健康的單位會做的實驗,於是向公衛局調了塔斯基吉實驗的相關報告。他看完後簡直不敢相信自己的眼睛,公衛局竟然核准這種嚴重違反人性與倫理的實驗。出自良心的壓力(也冒著丟飯碗的風險),邦斯頓多次向上級反應停止該實驗,但都被龐大的官僚系統掩蓋。面對強大的國家機器,無力的邦斯頓找來媒體做為後援。1972 年,他將實驗的相關報告和資訊爆料給二個媒體:紐約時報與華盛頓星報。1972 年 7 月 26 日,塔斯基吉梅毒實驗登上紐約時報的頭條,舉國譁然。面對排山倒海的輿論和憤怒的群眾,公衛局宣布停止該實驗。
1972 年實驗終止時,最初的 399 名受試者中,只剩 74 名仍活著。29 名直接死於梅毒;100 名死於梅毒併發症;40 名受試者的妻子感染了梅毒;有 19 名受試者的子女出生即患有梅毒,但此時公衛體系仍沒有安排剩餘的受試者就醫。
人體試驗委員會的成立
美國國會於 1973 年針對塔斯基實驗召開公聽會,邦司頓與公衛局官員在會上的證詞,證實政府允許這種違反人性與倫理的實驗,讓數百位國民於政府的默許中,在致命疾病有治療方法的情況下痛苦地死去。
公衛局的官員在公聽會上編織各種謊言(例如受試者有簽署同意書、有定期給他們些微治療等),試圖降低自己的責任。但兩位受試者在公聽會上的證詞,讓這些謊言不攻自破。這讓主持公聽會的參議員相當憤怒,要求公衛體系立刻給予剩餘的受試者和其家屬最好的醫療照顧。國會也認定有必要立刻建立人體試驗的相關準則。
1974 年,美國國會通過國家研究法,規定所有由國家資助的研究機構必須成立內部評審單位,也就是人體試驗委員會 (Institutional Review Board, IRB)。各項有關人體試驗的研究,必須經過 IRB 的審核通過後方可執行。而 IRB 的成員除了該領域的專家,也須包含法律、倫理道德等其他領域的專業人士,以多方面的觀點來保障受試者的權益。
另外也規定研究者在提出人體試驗計劃之前,應先證明在實驗室及動物實驗上有效。計劃也必須對如何選擇受試者、對受試者可能的危害、受試預期效果等做清楚解釋。更重要的是,一定要徵得受試者的同意並獲得同意書授權。
1979 年,全國生物及行為研究人體受試者保護委員會出版的「貝爾蒙特報告」提出三項 IRB 的最高指導原則:尊重人格、行善和正義。
美國政府這一系列的措施,就是希望避免塔斯基吉梅毒實驗的悲劇再次發生。
道德爭議
塔斯基吉梅毒實驗可謂是人體試驗的經典「反例」,有上過 IRB 課程的讀者一定都聽過,因為它幾乎全方面的違反了人體試驗的準則。
首先是受試者來源,研究團隊選擇當時社經地位都處於最低的黑人族群進行實驗,已經符合易受傷害族群的標準。再來他們以欺瞞、誘騙的方式引誘受試者加入,並且沒有充分告知受試者梅毒與實驗的相關風險,讓他們處在嚴重的資訊不對等情況。
最後,當青黴素成為治療梅毒的有效工具後,這個實驗就該停止了。沒有任何理由要繼續觀察梅毒感染末期對人體的病理影響,因梅毒已經不是難以治癒的惡疾了。但他們不僅沒有停止,甚至還多次阻止受試者接受治療,任由他們繼續被梅毒折磨,眼睜睜的讓受試者在痛苦掙扎中死去!
黑人種族滅絕陰謀論
塔斯基吉梅毒實驗曝光後,幾乎讓美國政府與醫療單位在黑人社群心中信用破產,很多黑人從此不再相信政府與醫療界,他們不再參加各種醫療項目,甚至許多貧窮的黑人也不願接受政府提供的免費醫療服務,深怕又被當作實驗對象。當時就有黑人以「有計畫的種族滅絕」來形容這個實驗,這讓政府提供的公共醫療服務,在黑人心中被貼上「種族滅絕陰謀」的標籤。
因此當 1980 和 1990 年代的愛滋病風暴席捲美國時,黑人社群內流傳著這樣的陰謀論:「愛滋病是人造疾病,目的是要我們服用治療藥物,藉此消滅我們!」很多黑人不願意接受治療,讓公共醫療單位在對黑人愛滋病的治療及宣導教育上困難重重,這導致愛滋病對黑人族群產生更重大的傷害。
時至今日,「種族滅絕」的陰謀論在黑人社群內仍時有所聞,甚至各類流行文化中也不乏這種論調。可見塔斯基吉實驗對黑人社群傷害如此之深,至今仍無法弭平。
塔斯基吉梅毒實驗的結果
1974 年 12 月,美國政府與實驗剩下的受試者們達成和解。美國政府同意支付37500美元給每位存活的受試者;15000 美元給每個已故受試者的繼承人;16000 美元給每位存活的控制組成員,以及 5000 美元給每個已故控制組成員的繼承人。
雖然受試者得到金錢補償,但沒有任何一個公衛局的官員為此實驗道歉與負責。這群官員在公聽會上被問到對二戰納粹和日本的非人道人體試驗時的態度,都表示嚴厲譴責,也都認可紐倫堡守則註1對人體試驗的重要性。但回到塔斯基吉實驗上,就沒有人認為自己有錯了。他們都認為自己只是服膺於當時的官僚體系和社會價值,換做任何人也會繼續進行實驗(這個說法是不是很耳熟~)。不過仍有一人對受試者們感到深深的抱歉,那就麗芙斯護理師。
麗芙斯護理師是讓塔斯基吉實驗順利進行的重要關鍵,同是黑人的麗芙斯護理師在實驗期間真誠地與受試者互動,把他們視為自己的家人,且真心相信實驗對黑人有所助益。黑人們也都非常敬愛與相信麗芙斯護理師,甚至稱她為「眾人的護理師」。因此實驗上許多的不順暢,總能在麗芙斯護理師的解釋與黑人對她的信任下順利完成。
但身為黑人的麗芙斯護理師,為何不認為實驗有種族歧視?首先當時的職業分工,治療病患是醫師的職責,護理師只負責執行醫師的指令,並不會去質疑醫師。此外當時的社會氛圍(女性之於男性、黑人之於白人等權威等級)也限制著她的作為與想法。
麗芙斯護理師一方面協助這個毫無人性的實驗,一方面又無私的照顧每位受試者,這種矛盾性讓我們很難稱她為「壞人」。或許這表明了塔斯基吉實驗在當時的社會氛圍、價值觀與官僚系統等因素下,並非我們所想的如此黑白分明。
1999 年,柯林頓總統代表美國政府對該實驗的受試者道歉,但只剩 8 個受試者活著見證這個遲來 25 年的道歉了。
後記
在有 IRB 審查且倫理認知不斷提升的現代,塔斯基吉實驗的悲劇還有可能發生嗎?個人認為答案是肯定的。科學研究並非我們所想的那般客觀中立,社會氛圍、價值觀、政治思維等多種因素都會影響科學研究的立場。畢竟科學家和科學社群也處在這個社會中,也會受到社會的影響。另外科學研究出於對知識的好奇,被知識誘惑而做出非人道實驗的事件至今仍時有所聞。而為了獲得更好的研究成果,不少研究人員打著「進步」的口號,想方設法規避法規與監督。
有時研究人員一時的偏見與便宜行事的心態,加上體制的默許,讓這些小問題不斷累積最終釀成大禍。我們以旁觀者的角度,總能義正嚴詞的批評這些事件。但換做是我們,有辦法辨認出自己已被社會價值影響,而做出有偏見的判斷嗎?有發現自己做事時便宜行事的心態嗎?面對體制做出傷及他人的不合理時,能勇於提出反對嗎?
這些問題都不是三言兩語可以回答的,但如果沒有對這些問題進行深刻的思考與反省,類似塔斯基吉梅毒實驗的事情,只會一再上演。
註釋
- 紐倫堡守則:是一套人體試驗之準則,是成於第二次世界大戰之後的紐倫堡審判的結果。具體地說,其準則是由於納粹於戰時對人類進行不人道的實驗而來。