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自閉症之謎(四):阿拉伯世界的自閉症處境

東海 科學新報會
・2011/12/10 ・2211字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 556 ・八年級

「中東的醫學社群需要加倍努力以確保自閉症兒童的早期診斷和最好的介入。」Mostafa Amr如是說。

Abu Dhabi
新英格蘭兒童中心的教師Abu Dhabi和兒童正一同工作。

近幾十年來,在中東和北非的兒童死亡率降低了五倍〔引用資料1〕,這項成功的同時也驅使兒童的生活品質有所改善,並促進了兒童早年生活的發展。這包括重新認識自閉症——在許多阿拉伯世界中長期以來是隱秘的情況。

自閉症是一種發展失序,以低度的社會互動模式、受限或重複的行為模式為特徵。這是種複雜的、終生的失能,在出生後前三年會表現得典型而明顯。只是通常這些狀況會被忽略掉,直到孩童時期到來前不會被診斷出,尤其是當狀況還算輕微時。

最近報告指出,自閉症在阿拉伯世界的盛行情況是,從阿曼1萬名孩童中有1.4人,到阿拉伯聯合大公國1萬名孩童中有29人都有〔引用資料2 3〕。在已開發世界的自閉症比率是一萬人中有39人,各種形式的泛自閉症障礙(autsim spectrum disorders, ASD)是一萬人中有77人,當阿拉伯世界的這些比率看起來低於已開發世界時,也不要以為這就表示自閉症在阿拉伯世界較不普遍。許多因素都影響了自閉症和阿拉伯國家之間的關連,例如孩童要能適當地被診斷出自閉症通常很困難,和西方的同業相比,阿拉伯世界的小兒科醫生對於精神障礙的診斷及處遇較無經驗。一般說來,在中東地區少有精神科醫師的專長是兒童發展問題。

泛自閉症障礙的父母無法察覺孩童的狀況,例如無法認識到症狀並進而尋求診斷或處遇,也可能是因素之一,尤其是倘若孩童受自閉症所苦的情況尚屬輕微。阿拉伯國家和西方國家自閉症盛行的不對等,低診斷和低呈報都發揮了作用。中東文化的特色鮮明,居住和飲食習慣都可作為保護角色。然而,在探索自閉症文化影響性的研究還很鮮少甚至沒有的狀況下,任何宣稱都還是要略作保留。

基因學

雖然造成自閉症的確切原因還不確定,不過仍有其基因基礎。大部分這個主題的研究都是由西方工業國家來進行,且是由兒童精神病學先驅Leo Kanner在1943年率先提出。〔引用資料4〕

在沙烏地阿拉伯的一篇研究中,Al-Salehi和他的同事發現幾乎三分之一的自閉症兒童們都有近親家族史。在某案例中,有位孩童的父母是近親,兩人是堂(表)兄弟姊妹或遠房堂(表)兄弟姊妹〔引用資料5〕。大部分阿拉伯國家的同系婚姻都是堂(表)兄弟姊妹的結合相當流行,視地區而定,占了沙烏地阿拉伯34%-80%的比例——鄉村地區較城市和郊區來得高。

來自於沙烏地阿拉伯的調查研究,並未將阿拉伯國家同系血親和自閉症直接關連起來,而是提醒沙烏地阿拉伯家庭有較高的自閉症發生率,因此使得該國居民成為理想的候選人——一群可以監控各種基因變異的人們,目的也在於暗示生物性過程的影響力。

自閉症照護 

「唯有投資在早期診斷、早期介入,我們期待可以改善在那些經常忽略自閉症者生活品質的國家的情形,才能達成。」

除了投入自閉症起因的研究之外,阿拉伯政府需要提供自閉症家庭更好的選項和機會來改善自身的生活品質。現在針對泛自閉症障礙尚無確立的治療方法,不過已有各種治療和行為介入得以改善自閉症孩童的生活。現已有共識,在孩童時期愈早介入,效果愈好。這些介入包括:教育和行為方法(例如:應用行為分析、社交和語言發展中的技能取向訓練)、特定症狀的處方藥物(例如焦慮、憂鬱、過動或強迫行為),以及客製化治療——合乎孩童個人需求的處遇方案。

照顧家有自閉症成員的家庭要花費許多金錢,會造成全家的財政負擔。埃及最近有份談自閉症經濟影響的研究發現,83.3-91.3%自閉症患者是和家人住在家裡,但在團體家屋中,私人居住配置稀少、距離遙遠且無法負擔。這表示,這些家人們很難選擇把自閉症孩子留在家中,究竟能留多久,是否能待到成年之後,都是問題。〔引用資料6〕

已發展世界的自閉症孩童通常會進入常規或特殊教育機構,但在埃及的自閉症照護通常都以家庭為基礎,埃及自閉症者調查中有54.7-62.7%學齡階段(4-22歲)者,低於1/4有在學校註冊。〔引用資料5〕

通常這些稀有特殊需求的學校都位在城市裡,許多家庭都負擔不起。大部分學齡自閉症兒童都非正式地由父母、兄弟姊妹、祖父母或朋友進行在家教育。有些非營利組織,如阿拉伯自閉症社群,嘗試著藉由提供特殊教育和告知父母來減少問題——但他們能做的也只有這麼多。政府有道德義務去支援自閉症孩童。高等教育各部門應去估計有多少老師已接受訓練,可擁有國家需要且適當的技能,提供給每位自閉症孩童生命中一個最好的開始。

短期而言,小兒科醫師需要接受自閉症核心特徵、適當的不同診斷和安排處遇選項的再訓練。給予阿拉伯國家相對少數的兒童精神科醫師這些訓練,需要在常規基礎上重複提供。就我所知,這地區還沒有任何醫學院採用這個處遇方案。長期來說,自閉症的診斷和處遇安排必須要納入醫學院課程內。阿拉伯世界迄今仍欠缺對精神醫學教育的關注,尤其是更少注意到兒童精神醫學和發展障礙。相關政府機關應該確保父母親在孩子接受診斷之後能立即獲得清晰、高品質的資訊。現在,這個角色只能由非政府組織(NGO)來填補了,NGO正在試圖補滿這個鴻溝。

唯有投資在早期診斷、早期介入,改善那些經常忽略自閉症者生活品質的國家的狀況,這樣的期待才能達成。

引用資料:
1.2011MainReportEN_02242011.pdf”>The State of the World’s Children 2011. UNICEF.
2.Al-Farsi, Y.M. , Al-Sharbati, MM. , et al. Brief report: Prevalence of autistic spectrum disorders in the Sultanate of Oman. J Autism Dev Disord. 41(6) 821-5 (2011)
3.Eapen V. et al. Prevalence of Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children in the UAE. Journal of Tropical Pediatrics 53(3) 202-205 (2007)
4.Kanner, L. Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child 2, 217-50, (1943).
5.Al-Salehi, SM. , et al. Autism in Saudi Arabia: presentation, clinical correlates and comorbidity. Transcult Psychiatry. 46(2), 340-347 (2009).
6.Lee Mendoza, R. The Economics of Autism in Egypt. American Journal of Economics and Business Administration 2, 12-19 (2010).

出處:Addressing autism in the Arab world, 2011.147; Published online 2 November 2011

作者:Amr Mostafa/埃及曼蘇拉大學(Mansoura University)精神病學助理教授,目前在沙烏地阿拉伯國王費瑟大學(King Faisal University)工作

譯者:Huimin Chen

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血玉石、罌粟花與地下走私——這是「中緬泰」邊境百姓的日常

研之有物│中央研究院_96
・2021/09/13 ・6266字 ・閱讀時間約 13 分鐘

本文轉載自中央研究院研之有物,泛科學為宣傳推廣執行單位。

  • 採訪撰文|姜雯
  • 美術設計|林洵安

孤軍以外的邊境研究

1949 年,一群國民黨軍隊從雲南撤退至緬甸、泰北,成為英勇反共的「孤軍」。但在異域孤軍的故事外,有更多平凡百姓為求謀生,穿梭遊走在雲南、緬甸、泰國的邊境國界,他們的聲音鮮少被聽見。「研之有物」專訪中研院人文社會科學研究中心張雯勤研究員,多年來她循著這些「雲南移民」的足跡穿梭中泰緬城鎮,探究邊境人們獨特的生命故事與面對困境的能動性。

邊境百姓的日常:玉石、毒品與地下走私

在網路上幾乎找不到張雯勤的照片,她的研究也多以英文書寫。「用英文可以讓國際看見這些故事,另一個因素是保護我自己。」

何以需要這樣的保護?

張雯勤做的是「邊境研究」,她長年從事的人類學田野場域,北起中國雲南,向下延伸至緬北,再一路至泰北──這是一片廣闊、複雜且危機重重的邊境地域。

這裡有 1949 年以後從雲南撤退至此的國民黨孤軍村落,也有隨著政治情勢、經濟生計頻繁遷徙的平民百姓,盤根錯節的武裝叛軍勢力,數百年往返滇緬的馬幫貿易,玉石、毒品、物資的地下走私。

張雯勤踏入田野至今已有 27 年。她的研究從泰北孤軍,延伸到雲南移民的遷徙、跨境貿易,以及對於人類學更重要的主題——邊境百姓的日常生活。過去,學界焦點集中在邊區的國家政治治理,但作為人類學家,「日常」有其獨特深刻的意義。

邊境研究在社會學科裡相對冷門,張雯勤透露,剛開始投稿國際期刊,編輯曾誤以為她是男性。

「他們沒有問我性別,認為寫走私的就是男性吧,在論文刊出首頁用『His Mailing address…』來標註我的聯絡方式。」

如同這樣的性別刻板印象,投入邊境研究也是一個不斷突破刻板印象的歷程。

孤軍以外消聲的生命故事

1992 年,張雯勤隻身在泰北旅行,偶然到了泰緬邊境的一個村子,那裡正是臺灣媒體經常報導的泰北難民村之一。

這段歷史得追溯到 1950 年初。當時,一批一千多人的國軍殘餘部隊,在雲南節節敗退後進入緬甸撣邦,抵達與泰國為鄰的大其力。經過集結、招兵買馬,1951 年這批重整的軍隊在撣邦勐撒成立了「雲南反共救國軍」。其後的故事即是一般人所熟知的「異域孤軍」戰史——經歷兩次撤台,部分軍隊落腳泰北邊境,當地人稱作「國民黨村」。

然而,在被歌泣的男性化、黨國化歷史背後,隱藏著邊區遊移政治與無數難民的生活史。

最初,張雯勤帶著既定印象從孤軍將領訪談,研究這些「雲南移民」。但在村子住了大半年,她發現日常接觸的並不是將官,反倒都是大爹、大媽、大嬸、大叔這樣的平常百姓。「臺灣報導裡全是忠貞愛國、異域求生的孤軍,這些普通人完全沒聲音,但他們的生命故事非常豐富。」

於是,張雯勤用了兩年,走訪二十四個邊境村落,此後又一路延展到緬甸,展開二十多年以平民為視角的邊境研究。

右上圖,瑞麗、洋人街、臘戌等是中緬邊境城鎮,跨境貿易和移動頻繁。右下圖,1950 年初國民黨部隊從雲南敗退後,進入緬甸撣邦、抵達大其力,後來在撣邦勐撒成立了「雲南反共救國軍」。1992 年,張雯勤從清邁偶然到了泰北的 Tha Ton,自此展開她的邊境田野研究。圖/研之有物

越界流動,是歷史上的邊境常態

自古以來,從雲南、緬甸至泰北即常有大批人口來來回回遷移,多元族群交織著不同政治勢力,在這塊廣衾的土地上脈動著爭戰、交易營生、多元文化的習作與交流。1949 年因國共內戰及往後二十多年中國政治運動,造成大規模跨境遷徙。

在 1961 年「二撤」之前,留在緬甸的國民黨軍隊主要有五支,其中三軍和五軍最終沒有撤回臺灣,集結於泰北。1970、80年代,他們協助泰國政府剿滅泰共,爾後取得泰國國籍定居當地。

然而在這些「國民黨村」裡,軍人只是一部分,大部分其實是跟著軍隊逃難的眷屬及一般難民。邊境村落或周遭,包含有雲南漢人、雲南穆斯林、阿卡族、佤族、儸黑、傈僳人等各式族群,彼此用不同語言交流。「我很佩服這些大媽,買賣東西的時候,遇到阿卡人,就講阿卡話,遇到百夷人,就講百夷話。」張雯勤說。

平民耕地、做小生意謀生,撤退至緬泰的國民黨軍隊也亦商亦軍,軍隊找商隊馱運物資,商人仰賴武裝保護。對於難民來說,同樣如此,軍隊既保護也剝削他們。於此同時,帶兵的軍官也利用騾馬往返泰緬馱運「黑金」——大煙(生鴉片)。

刀片上是老闆的,刀片下是我們自己的

從我們社會的眼光來看,毒品似乎萬惡不赦,但回歸到當地生活脈絡,這只是平民百姓的一種生計。許多人歷經顛沛流離,沒有身分、沒有錢,最重要的目標皆為了「努力活下來」。毒品、走私因而成為邊境的生存日常。

「他們的童年記憶裡,從小就生活在大片大片的罌粟花田。爺爺躺在蚊帳裡抽煙,但不是每個人都能抽大煙,只有老人家有權利,年輕人頂多是工作累了,抽個幾口。」

現實中備嘗艱辛的生活,經過記憶轉化後的敘事卻呈現出一種近乎迷人的日常:罌粟花很美,年輕人為雇主做工「刮煙」,一邊刮一邊唱歌。罌粟一顆一顆,用刀子劃下去,汁液才會跑出來。劃也不是亂劃,有一定技巧。劃完以後,白色的汁液流出,不能馬上去刮,隔天凝結成暗褐色,才能用一把彎彎的刀刮下來,在刀片上慢慢累積,就成了生鴉片。

「他們說,刀片上是老闆的,刀片下就是我們自己的。」因為汁液大部分留在刀片上,少量落在刀片下,一點點攢起來可以賣錢,這也是一種酬勞的給付方式。

盛開的罌粟花田,景色至美。罌粟是鎮靜劑的原料,提煉後可製成鴉片、海洛因、嗎啡,泰國、緬甸、寮國過去為產地,曾被稱為金三角地帶。圖/張雯勤

毒品議題龐大而複雜,牽涉跨國政治、經濟與利益集團的輸送角力,甚至不乏國家政府涉入其中;但從底層百姓的角度,罌粟田是人們熟悉的生活記憶,採大煙是從小到大的日常勞作。

對張雯勤來說,這也正是邊境研究的重要關懷,在傳統國家中心的分析視角外,看見每個真實的個別生命。她擅於採用敘事書寫方式,爬梳自 1949 年以後,雲南移民從中國西南逃難到緬甸,部份移民又從緬甸遷居他國的歷史,以及他們從事的耕作和跨境商貿。

這些人的生命和動亂時代交織在一起,相對邊緣不被看見,他們怎麼面對生命處境,掙扎、奮鬥、存活下來?我要做的,就是用說故事的方式書寫出來。

民間「影子經濟」:馬幫到摩托車車隊

除了戰事逃難,經濟營生也讓跨境成為邊界常態。雲南多高山,長途經濟活動必須依靠騾馬。由於在山上形單影隻不安全,容易遇到強盜劫匪,商人便集結起來形成了馬幫,這是自古中國西南獨特的商隊組織。

張雯勤提到,1962 年尼溫軍政府上台,隨後實行國有化經濟體制,嚴厲禁止人民自由行動與私有交易,造成緬甸經濟迅速崩解,大量民生用品必須仰賴泰國走私;而進行地下貿易的主要族群,即為定居兩地的雲南移民。

「雲南移民在泰緬邊區的馬幫貿易,雖然奠基於大漢中心主義『走夷方』的文化傳統心態,然而實踐過程呈現不同社群間互助、衝突與協商,突顯邊區特有的地理政治、經濟與文化主體性,以及這個經濟活動內涵的複雜規範和知識。」張雯勤分析。

雲南、緬北多高山,自古商隊便常以騾馬進行長程跨境貿易。在歷史上,雲南人一直往來高地東南亞一帶。這個區域在太平時期提供長程貿易的機會,家鄉動亂之際,更成為避難處所。因緣於他們的流動性,幾個世紀以來,雲南人在高地東南亞已建立許多移民社群與跨境網絡。圖/張雯勤
過往馬幫商隊騾馬身上的騾鈴。圖/研之有物

時代改變,跨境貿易的方式也在改變。

1980 年代,汽車運輸漸漸取代原有馬幫,往來中緬與泰緬邊區,2000 年到 2014 年更出現「摩托車車隊」,穿梭於上緬甸與雲南邊城瑞麗。過去,馬幫由頭人帶領,策劃路線與行走時間,在特定地點向叛軍或官方上稅;交通工具改變了,當代商隊同樣繼承這些「地下貿易規則」。

以緬北摩托車車隊來說,一個車隊約五至二十人,大家先坐車到雲南瑞麗,到認識的摩托車商店買車。通常一個騎士騎一輛、帶兩輛(拆解成零件),厲害的能帶上四輛!

回緬甸不能走正規大路,要趁夜翻山越嶺,路況好的時候,六小時就能抵達緬北臘戌,一路上過村則需要付費給警察。清晨五、六點,臘戌的摩托車市集擠滿了人。除了賣車的,還有販賣偽造車牌的攤位,貴一點用鐵片做,便宜陽春版則是塑膠材質製成。

「我的摩托車車隊研究主軸,一方面引用地下經濟與日常政治理論,分析這個走私行業的運作規則與組織網絡。另一方面,我將它與過去中國西南與高地東南亞之間的長程馬幫貿易,進行比較對照,兩者在結構運作上高度相似,都是根基於地方知識與社會網絡的助因。」張雯勤談到。

她進一步分析:「我因此主張,當今中緬摩托車走私並非隨意運作,而是延續了歷史上長途馬幫貿易的組織精神;但不同的是,當代摩托車走私打破了馬幫貿易的性別專斷(只有男性從事),同時吸納兩性。」

臘戌的摩托車市集。市集裡除了販賣走私摩托車,還有販賣偽造車牌的攤位。圖/張雯勤
緬甸市集販售的「自製車牌」。圖/研之有物

中緬泰的邊境貿易存在已久,民間百姓經常跨境往返。雖然 1950 到 1980 年代中緬邊界關閉,但私下邊境貿易仍然存在,交易的物資包括許多日常用品:農產、醃豬肉、野生動物、熱水瓶、藥材、豬油、鹽巴、被單、枕頭套、膠鞋、布料、熱水瓶、腳踏車,以及貴重的玉石、紅寶、柚木等。

一位玉石商人曾如此形容緬甸:「賣米不合法,賣鹽不合法,賣什麼都不合法,那還可以做什麼?只能走私啊。」這些國家法律不認可的交易,一般被稱為「非法走私」;然而張雯勤認為,用「影子經濟」(shadow economy)或「非正式經濟」(informal economy),更能理解在國家治理視角之外,邊民們為了生存,遊走穿梭邊境的自主貿易。

無論國界是否封鎖、政治角力如何劇烈,平民百姓手無寸鐵,唯能在檯面下運用常民強韌的生存力量,對抗突破國家政體的限制。

大起大落的血淚玉石夢

在跨境貿易經濟鏈裡,普通人民、不同的叛軍武裝團體、政府官員、軍隊等,都共同參與這個地下商業活動。執法者也是違法者,合法與非法關係錯綜交織。

緬甸最著名的玉石貿易,亦是如此。緬甸玉石開挖已有數百年,過去挖玉石叫「挖洞子」。依照傳統,找到未被開採之處,插個樹枝示意為有主之地,就能以簡單的器具挖掘。

玉石產於克欽邦,是叛軍的勢力範圍,在尼溫主政的社會主義時期(1962-1988),雖然政府禁止私人開採,人民依舊冒險盜採。但緬軍和叛軍經常開打,挖掘玉石非常危險。到了 1990 年代初,緬軍和叛軍和談後,由政府接手管轄玉石場,商人必須向政府標地開挖,挖到玉石後上稅,再經過公盤買賣。不過,地下交易走私仍未消失。

窮人沒錢參與標案,常常聚在玉石場,一等商家把廢棄石頭倒出便蜂擁而上,幸運的或許就能找到被錯過的玉石。但採石如同賭命,由石頭堆起的「山」極不穩固,經常崩塌,傷亡慘重。張雯勤回憶看過的「山崩」影片,滿心不忍地感嘆:「在那麼不安全的社會,你得要用生命去營生。」

在玉石貿易網絡研究上,張雯勤打破既有華人關係研究的迷思,這些迷思強調華商成功源於人際關係的信任、忠誠、和諧。但她切入日常政治與法律層面,指出商貿網絡中組織性層次及規範,並藉由這個研究,提出跨越國家疆界、法律,從地區特性、歷史情境去追踪民間跨境能動性。

緬甸翡翠玉石聞名世界,貴重的翡翠藏在石頭內,剖開石頭前,都懷有一絲發財夢。但玉石礦場不時傳出崩塌新聞,無數人魂斷礦區,導演趙德胤拍攝的電影《挖玉石的人》、《翡翠之城》,便真實呈現當地人冒險挖石的血淚情境。圖/張雯勤

沉默卻堅韌的邊境女人們

性別關係是張雯勤的另一主要課題。「女性移民經常被忽略,尤其是具有軍事背景的雲南移民團體,多數報導、研究只集中在軍事與走私活動,婦女如何在不斷遷移的過程中,扮演日常生活實際供養者與文化意義延續者,卻被視而不見。」

論文中,張雯勤以一位段大嬸的生命故事,爬梳冷戰時期在紛亂的泰緬邊區,女性如何因應複雜的政治軍事生態。她們一方面穩定了家中的經濟,又成功支助男性出外打仗或跑馬幫過程所需的定點補充。論文處理了馬店與雜貨店的經營──這是雲南移民婦女在長程馬幫貿易上,不被看見的經濟角色。

2010 年,張雯勤到泰北邊境的村子田調,剛巧就住進了段大嬸媳婦開的民宿。幾日的停留,張雯勤與段大嬸一起剝著大蒜,聽著她的生命故事。

段大嬸是雲南漢人,少時與家人隨國民黨軍隊輾轉逃往緬甸、泰國。她結過兩次婚,都是部隊軍人,也都早早離世,留她一人流離遷徙,獨力撫養孩子。沒了丈夫,一個女人在邊境村落要靠自己謀生立足,艱辛可想而知。還好段大嬸很有生意頭腦,她買騾馬馱運貨物到少數民族村販賣,後來又開起了馬店和雜貨店,接待往返泰緬的馬幫商隊。

但邊境的生活永遠充滿挑戰,一遇戰事,門來不及鎖就得逃命。有一次戰事又突然爆發,當時下著傾盆大雨,段大嬸抓了雨衣就逃,沿路頭上是盤旋的飛機,身旁是落下的子彈。幾天後,當她再返家才發現鋪子裡的東西全被軍人拿走了。但別說財物,在那樣混亂的時代裡,平民百姓只能在縫隙裡拚命求生,活下來已是大幸。

邊境村子如同段大嬸這樣的女人很多。男人無論做了什麼、數年未歸,只要回家,女人還是必須接納他們。傳統性別的限制與突破,就如同邊境日常的曖昧與多重性。

因為環境險惡,性別限制得以被打破,女性在輾轉遷徙中獲得更多自由與賦權空間,但並不代表她們能完全擺脫傳統框架。

張雯勤指著地圖,說明段大嬸的流離遷徙路線,她解釋:「段大嬸的故事呈現了雲南移民婦女過去不被看見的經濟能動性,尤其是在泰緬邊區長程貿易中的重要角色,這是以往在馬幫經濟文化研究從來沒有被討論的。」圖/研之有物

投入田野近三十年,張雯勤以人類學為根基,結合歷史學的深度,進行跨國界多點的田野研究。她從邊境百姓的遷徙著手,透過「非正式」的邊境貿易,梳理跨境流動的曖昧與多重性。

她的研究瓦解了「合法」與「非法」之間的界限,突破由國家法律先行的刻板印象,並提出「跨境民間」的概念,來理解這個區域不曾中斷的民間跨界與流動。

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研之有物│中央研究院_96
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研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook
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