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自閉症之謎(一):心靈的複雜網絡

東海 科學新報會
・2011/12/04 ・1526字 ・閱讀時間約 3 分鐘 ・SR值 615 ・十年級

本文出自〈自閉症之謎,從事實到虛構〉,《自然》(479,5)2011年11月號之編者文。Pansci陸續發表之自閉症之謎系列文章,即編譯自這個特刊。


近年來,在許多精神疾病中,自閉症特別得到來自政府和慈善基金的強力支持。尤其是科學研究成果揭開自閉症底層機制的基因線索。但是如同這個特別專題以及發表於《自然》(Nature)所言,這些發展雖然指出一條出路,但是卻顯示出,朝向更加全面的機制性的理解之路,我們竟然走得如此緩慢。

如同往常,脈絡是重要的。首先,研究的課題:自閉症(autism)的診斷標準需要重新界定與擴展為泛自閉症障礙(spectrum of autistic disorders)。第二、雖然大部分的父母親與自閉症兒童奮戰,可能有機會減緩或療癒這些症狀,但是認為自閉症只是一種需要治療的失序是不恰當的。如同精神病學家Laurent Mottron清楚地描述自閉症者具有許多面對專業環境的特殊天份,包括科學實驗室。而且這些觀點影響到尋求生物標記(biomarkers)的倫理面向 (參見P. Walsh et al. Nature Rev. Neurosci. 12, 603–612; 2011)。第三、自閉症普及率的增加可能只是因為部份診斷方式的改變–大約50%是天生的,或起碼無法解釋。(見Karen Weintraub, The prevalence puzzle: Autism counts,Nature 479, 22-24 (2011))

「自閉症普及率的增加可能只是因為部份診斷方式的改變。」每個人都同意自閉症起因於基因與環境共同造成的腦部發展阻礙。從1970年代開始,從研究雙胞胎中得知,自閉症高度但非完全的遺傳機率。近年來,可靠與配套的努力,結合技術的發展,遺傳學以前所未有的大規模統計,生產出令人驚豔的資料。但是這些資料只證實了:自閉症的答案非常非常複雜。伴隨少數稀有的例外可以回溯自閉症的形成,例如X染色體脆折症(fragile X)或蕾特氏症(Rett syndrome),沒有一個個別基因或基因叢集可以可靠地預測疾病。系統性的方式可能有助於瞭解調節的核心問題,例如見M. W. State and P. Levitt的〈瞭解泛自閉症障礙的基因風險的困境〉一文(M. W. State and P. Levitt Nature Neurosci; 2011)。

儘管如此,追蹤這些基因變項的神經生物學效應,仍帶來進展。近來,帶著候選基因(candidate genes)突變的老鼠已經被製造出來,也已經發現表現出類似自閉症的行為舉止–例如缺乏興致與其他老鼠社交,反覆梳毛與焦慮,這些老鼠的大腦結構和功能都有變化。無疑有助於測試許多大腦迴圈和自閉症相關行為之間的關聯之假設。(參見 J. L. Neul Nature Med. 17, 1353–1355; 2011)透過這些老鼠的實驗,由父母親傳遞特定突變的細胞模式,也可以透過測試細胞假設和治療來獲得證實。

這些成果令人感到激勵,但是只涵蓋了基因–環境方程式的一半,最好的狀況也只解決了一半的。環境因素普遍受到贊同,例如透過直接的神經生物學機制或者基因的互動,可以干擾造成自閉症的神經發展,包含懷孕期間母親的感染等許多因素也被提出來考慮。但是這些選項都沒有一個有說服力,與自閉症的生物連結也無法機械化地被測試

非常清楚、從不可思議的複雜環境中確定一個有影響力的因素,並非簡單任務,甚至比確認基因中的變項更難。將會耗費極端龐大的長期研究,卻只能夠縮小可能性的範圍。如美國國家衛生院(US National Institutes of Health)的早期自閉症風險綜觀調查(EARLI),已經進行並發表研究基因與環境互動的重要資料,以及重要的機制引導,提供生物學家探索。

雖然許多科學家和基金會集中資源在遺傳學和神經生物學等顯而易見可駕馭的問題上,但公眾和主流媒體的注意力已經反覆被環境假設所吸引,無視於科學的力量,例如疫苗注射已證實與自閉症無關(見此)。基本上,行動者不像慈善家一樣被公眾情緒所擾,如同對於科學家必須注意可能的環境影響與其研究成果之間的溝通。必要優先地闡明對自閉症的真正環境影響,在這一期《自然》專輯所收錄的文章,顯示出他們都稱職地從社會科學、心理學和神經生物學進行的研究。

出處:
The mind’s tangled web, Nature 479, 5 (03 November 2011) doi:10.1038/479005a
Published online 02 November 2011

專輯:THE AUTISM ENIGMA:Sorting fact from fiction

譯者:老橘子

文章難易度
東海 科學新報會
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自閉症也能談戀愛?——《非常律師禹英禑》愛情歷程分析
雞湯來了
・2022/08/18 ・3258字 ・閱讀時間約 6 分鐘

國小高年級科普文,素養閱讀就從今天就開始!!

本文轉載自:雞湯來了

  • 文/雞湯來了 蕭子喬
  • 校稿/雞湯來了 陳世芃
  • 製圖/雞湯來了實習生 翁欣容
  • 編輯/雞湯來了 蕭子喬
《非常律師禹英禑》預告片。影/YouTube

「對身心障礙人士來說,光有喜歡的心意,好像是不夠的,只要正常人主張不是,那就不會被視為愛情了。」

——《非常律師禹英禑》禹英禑

韓劇《非常律師禹英禑》掀起一波探討「自閉症」的話題,劇中女主角禹英禑戀情到底走向如何,成為人們敲碗大結局,最心癢難耐之處。究竟,自閉症者日常社交都有些困難了,有可能好好談戀愛嗎?

其實,正如劇中所演出的,自閉症者仍有可能談戀愛,但也許會遇到許多特別的挑戰。

西元 2006 年研究追蹤 58 位自閉症成年人,發現只有 19% 有戀愛關係;另一項 2008 年的研究追蹤 70 位自閉症成年人,發現只有 4% 有「長期戀愛關係」。由此可知,對於自閉症者而言「戀愛關係」獨具的挑戰或特性值得留意。

影/YouTube

自閉症戀愛特別之難處?自閉症對「戀愛」的 2 大影響

「大家通常都活在由自己和別人構成的世界裡,但自閉症者更習慣活在只有自己構成的世界。」

——《非常律師禹英禑》禹英禑
自閉症對戀愛的 2 大影響:情感覺察軟弱、社交技巧固著。圖/雞湯來了

如劇中女主角禹英禑提到,對於自閉症(正式名稱:自閉症類群障礙 Autistic Spectrum Disorder,ASD)者而言,生活中是由自己所構成的世界,人際關係中複雜、隱微的情感變化,及人際社交中的應對方式,都較難覺察或隨時調整。如此一來,戀愛萌芽時,如何發現自己和他人的情感變化,甚至是近一步表露愛意、追求對方,都相較困難。簡單來說,可以分為以下兩大影響:

影/YouTube

影響 1|情感覺察能力較弱

影集中,禹英禑要到律所上班之前,特別複習了爸爸的拍立得表情包,作為踏出家門,迎接上班人際社交的第一步!此外,無論是和爸爸或心儀對象「牽手」更是不容易,有著「最長只能牽 57 秒」的紀錄。

以上現象反映出研究提到的:自閉症者最主要的障礙就是「人際社交」方面的社交障礙,偏好獨處、忽略周遭及缺乏社交自覺。「讀空氣」這類抽象幽微的情感狀態更是相當難覺察或分辨,幾乎無法推測他人「不直接明確表達」出來的內心戲,不易推測他人信念或意圖,也難以解讀非語言線索。眼神接觸、表情與情緒、肢體接觸等都相對困難,也因而較難發展或維持愛情關係。

社交障礙是自閉症最主要的症狀之一。圖/雞湯來了

影響 2|追求與社交技巧固著

劇中禹英禑面對好感對象,時而突然直球逼問,時而突然跑走;甚至在公司門口等對方下班,給對方一串嘗試約會的待辦清單等,看似突兀,或令人傻眼、發笑的行為,都是自閉症者因為人際社交障礙,而出現的狀況。
研究發現,自閉症者常因較難有流暢、彈性的人際社會技巧,面對好感對象,常出現令人感到「突兀」的追求方式,或對於約會、彼此情感狀態,過於自信或過於焦慮。

真實訪談歸納:自閉症戀愛經驗模式

「就算別人說不是,只要我說是愛情,那就是愛情。」

——《非常律師禹英禑》李濬浩
自閉症者戀愛機會是低了些,但仍非不可能!圖/雞湯來了

即使自閉症者歷經較多人際社交上的障礙與挑戰,但只要他們願意努力克服困難,並遇上能夠理解或耐心等待的另一半,仍有機會能談戀愛。如文章一開始國外研究發現,或許自閉症者戀愛機會是低了些,但仍非不可能

國內有研究深度訪談 2 位有過 3 段以上追愛事蹟的自閉症者(15~20 歲一男一女,皆認同自身性向、智力正常、口述表達無障礙、具備情節記憶優勢),發現對於他們而言:愛情的確有其特別困難之處,他們都曾陷入其中(參考上圖),但歷經克服困難,並進一步因為愛情關係讓他們在其中得以緩解 ASD 徵狀。

他們的真實經驗也顯現出劇中禹英禑的特性,腦袋規矩、按部就班,不做多餘浪漫想像,明確直接確認對方心意;當遇到感情難關,他們尊重對方權利,斷捨離乾脆,理性看待優劣情勢,相較他人不受情緒困擾。

影/YouTube

自閉症也有戀愛的權利!3 個祝福禹英禑的做法

身邊有自閉症者的你|看見身邊的禹英禑

  • 理解行為背後原因

自閉症者因為人際社交技巧較弱,難以使用或判別欲拒還迎、揣摩心意的方式互動,容易造成誤判;另一方面,也因行為固著,較難彈性合宜地追求,若出現略顯突兀的追求行為,可以多加理解對方背後的用意或主動詢問原因。

  • 拿掉戲劇美化濾鏡

另一方面,戲劇畢竟不是真實人生,《非常律師禹英禑》在劇中呈現出許多自閉症者的特性,但也有許多因為戲中女主角人設(可愛面孔、潔淨穿著、無害可親的樣子),容易讓我們不自覺為自閉症者真實的多元樣貌、真實而深層的困難套上一層美好浪漫的濾鏡。

延伸閱讀:擊碎偶像劇濾鏡-透視偶像劇中愛情的四大迷思

  • 理解自閉症者的多樣性

更進一步,如劇中提到的「自閉症者也不是都一模一樣」,或許是因戲劇所需張力,女主角所呈現出自閉症狀態與常見真實狀況有所落差。女主角所呈現出的自閉症「行為動作」(如需戴耳機、進門特殊儀式、海苔飯捲用餐固著等),與其在法庭、律所工作上所能展現的人際社交能力(能侃侃而談、流暢詰問等),在自閉症頻譜的程度上有所落差。

我有自閉症傾向|試試禹英禑的坦然

若閱讀此篇文章的你,正好就是自閉症者,或許可以多加留意自己位於自閉症頻譜的哪個位置,在人際互動上,嘗試劇中禹英禑主動讓同事、法庭上他人理解的做法,主動說出自己會有看似不同的哪些行徑,期待大家如何理解或與自己應對,都有機會幫助人際關係相處得更好。

我是家長或教育工作者|看見禹英禑「不一樣」行為,背後「一樣」的愛

雖然自閉症者情感覺察較弱,也常有社交互動技巧固著的現象;但他們有追愛的需求,有自己判斷愛情的能力,也是必須重視的。值得多重視自閉症者的愛情體驗權益,拿掉刻板鏡框,也收起急欲保護的心態,試著多觀察、多從旁協助支持,或近一步研發開設提供符合自閉症者需求的情感教育內容。

圖/雞湯來了

補充影片:

高功能自閉症就是天才嗎?解析《非常律師禹英禑》正確認識自閉症!feat. 黃致豪律師(上)影/YouTube
《非常律師禹英禑》過度美化自閉症?司法心理學律師解析法庭「現實面」!feat. 黃致豪律師(下)。影/YouTube

參考資料

田統成、于曉平(2021)。那些年,我們一起追的女孩、男孩─ 兩位自閉症譜系青少年的追愛歷程之敘事探究。特殊教育研究學刊,46(1),59-84。

雞湯來了
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《非常律師禹英禑》: 你或許知道什麼是「自閉症」,但你了解什麼是「自閉症類群障礙」嗎?
Bonnie_96
・2022/08/03 ・2582字 ・閱讀時間約 5 分鐘

「G.I.A.N.T! P.E.N.G.S.O.O!」這是最新韓劇《非常律師禹英禑》女主角禹英禑為了同樣患有自閉症的當事人,大唱 Pengsoo 之歌。就讓我們來一起認識什麼是自閉症? 

「我叫禹英禑,正著唸、倒著唸都一樣,黑吃黑、多倫多、石榴石、文言文、鹽酸鹽、禹英禑。」《非常律師禹英禑》女主角禹英禑的自我介紹,近來讓許多觀眾深受吸引。

「我叫禹英禑,正著唸、倒著唸都一樣,黑吃黑、多倫多、石榴石、文言文、鹽酸鹽、禹英禑。」圖/IMdb

在今年 6 月底《非常律師禹英禑》開播後,已連續兩週穩坐影音串流平台 Netflix 非英語節目的收視冠軍。目前在台灣、韓國、印尼、馬來西亞、新加坡、泰國等國,都獲得蠻高的關注。

《非常律師禹英禑》劇情講述,患有自閉症類群障礙的菜鳥律師禹英禑(朴恩斌 飾演)在大型律師事務所的生存記。她也努力在社會和職場間打破成見,學習與人互動。

什麼是自閉症?自閉症類群障礙又是什麼?

過去大眾熟知的自閉症、亞斯伯格症等,目前在 DSM–5(《精神疾病診斷與統計手冊》第五版)中已整合成為「自閉症類群障礙」(Autism Spectrum Disorder,簡稱 ASD,又稱自閉症譜系障礙)的類別中。

自閉症類群障礙是一種由先天腦部功能受損而引起的發展障礙,多好發於兒童早期。主要臨床特徵有:情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言的溝通有困難,以及會出現刻板和重複性的動作與行為。

自閉症類群障礙是一種由先天腦部功能受損而引起的發展障礙,多好發於兒童早期。圖/Pixabay

過去在 DSM–IV-TR 中有四個診斷類別,分別為:

  • 自閉症
  • 亞斯伯格症
  • 未分類的廣泛性發展疾患
  • 兒童崩解性疾患

到了 2013 年出版的 DSM–5 中,這四個診斷類別都被整合在「自閉症類群障礙」中。

這裡提到的 DSM 是由美國精神醫學學會(American Psychiatric Association)所出版的《精神疾病診斷與統計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,簡稱 DSM),主要提供心理健康專業人員使用的正式診斷系統。

經歷了數次分類和修改,最終整合了「自閉症類群障礙」

DSM 最早在 1952 年出版後,中間就歷經五次的修改。從 DSM–IV-TR 到 DSM–5 對於病症、病因的診斷都有大幅度地改動。但為什麼過去在 DSM–IV-TR,將自閉症細分成四個不同診斷類別,到了 DSM–5 卻整合成「自閉症類群障礙」?

這是因為過去自閉症、亞斯伯格症、未分類的廣泛性發展疾患、兒童崩解性疾患,這些障礙症具有類似的臨床特徵和病因,只是在嚴重程度上有差異。因此,到了 DSM–5 以「自閉症類群障礙」一種類別來整合。

自閉症類群障礙會依照外顯行為、能力等嚴重程度進行評估,會有像是《非常律師禹英禑》女主角禹英禑的「亞斯伯格症」,也會有在 3 至 4 歲以前發展正常,後來出現語言、社會功能等發展和行為退化的「兒童崩解性疾患」。這也是為什麼在「自閉症類群障礙」的英文中,有 Spectrum (光譜)一詞,也說明自閉症類群障礙的多樣性

奧地利醫師 Hans Asperger (漢斯.亞斯伯格),亞斯伯格症便是以他的姓氏命名。圖/wikipedia

亞斯伯格症是自閉症的亞型,最早由奧地利醫師 Hans Asperger 在 1944 年提出的。有亞斯伯格症的兒童在語言發展上,並沒有明顯遲緩現,在智商表現上也和常人一樣。他們也會想要主動與他人建立關係、互動,只是在社交技巧上較為笨拙。

另外,嚴重程度較輕、也時常和亞斯伯格症一起提到的「高功能自閉症」(High-Functioning Autism)。主要具有高功能自閉症的兒童在早期語言發展有遲緩的狀況。在言語表達、人際關係的維持上,會比亞斯伯格症更困難。

自閉症類群障礙會有哪些臨床特徵?

DSM–5 對自閉症類群障礙的診斷標準,包含在社會溝通及社會互動上有缺陷、有侷限且重覆的行為、興趣或活動模式,以及症狀會限制、干擾目前功能。(更多詳細內容,可參閱 DSM–5 )

其中,有三個比較常見的臨床特徵,包含社交與情緒困擾溝通缺損,以及重複的儀式化行為

DSM–5 統整自閉症類群障礙有三個比較常見的臨床特徵,包含社交與情緒困擾、溝通缺損,以及重複的儀式化行為。圖/IMdb

自閉症類群障礙兒童在社會互動、情緒表達上會有困難。像是,不太會主動接近他人或主動和其他小孩一起玩耍、對外界事物不感興趣、對他人的存在或環境的改變都不太容易察覺到,也比較少會分享自己興趣或情緒。

在語言和非語言的溝通上,自閉症類群障礙兒童在口語溝通表達能力、說話內容、速度等上都會有困難,也比較少出現眼神注視。像是,出現容易重複語句,沒有回答到對方問題的「鸚鵡式仿說」(echolalia),或是出現以第二或第三人稱來稱呼自己的「代名詞反轉」(pronominal reversal)的狀況。

重複的儀式化行為是自閉症類群障礙兒童明顯的臨床特徵之一。對周遭環境的擺設或特定事物,堅持照自己的一套順序排列、擺放,保持同一性。像是,用特定顏色的馬克杯喝牛奶等。如果改變物品的陳列位置有變動,他們會感到苦惱。

一名患有自閉症的孩子將他的鴨子玩具依序排列成一排。圖/Wikipedia

另外,也會有儀式化的手部動作、其他節奏性動作,像是不停搖擺身體、拍手等動作。這部分在《非常律師禹英禑》中,也可以看見。依據自閉症類群障礙兒童的嚴重程度不同,而會有不同的臨床特徵。

不論是《非常律師禹英禑》,或是其他以「自閉症類群障礙」為題材的戲劇,都讓大眾更進一步認識自閉症類群障礙的多樣性、理解他們正為生活做出的努力。

參考資料

Bonnie_96
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如何選擇「基因交友軟體」?——影集《真愛基因》的現實
胡中行_96
・2022/06/27 ・4916字 ・閱讀時間約 10 分鐘

國小高年級科普文,素養閱讀就從今天就開始!!

「身為交友軟體公司的執行長,用自家服務找對象並不道德,可是我偶爾會做市場調查,所以手機裡下載了 20 個同行的產品。當我打開其一,便收到一個月前,某位友善男士的來訊。內容實在迷人,可惜他整頭紅髮……」幸好見面之後,一拍即合。她徵求對方的同意,採集其口腔的 DNA 樣本,進而得知他們擁有最頂尖 10% 的相容性。「我從不想要紅髮伴侶,認為自己不會喜歡,但其實我超愛。……,這都在你的 DNA 裡。」[1]

  

影集《真愛基因》中的基因配對廣告:「接受檢測,找到真愛」。圖/IMDB

  

Netflix 影集《真愛基因》

Netflix 影集《真愛基因》(The One)講述科學家發現有一種 DNA 檢測,可以找到完美伴侶,於是數百萬人踴躍嘗試。以此營利的媒合公司執行長,卻在事業愛情兩得意之際,捲入一場謀殺案……。[2][3]

話說回來,本文第一段引述的並不是影集劇情,而是美國交友網站 Pheramor 的共同創辦人兼執行長,接受德州醫療中心(Texas Medical Center)專訪時的自白。[1]

  

您的手機裡,裝有哪些交友軟體?圖/Pratik Gupta

  

真實的基因配對業者

影集《真愛基因》於 2021 年上映,然而在更早之前,就已經有業者開始提供類似的服務。以下是幾個知名的例子:

DNA Romance 的口腔 DNA 採集套件。圖/參考資料 11

  

基因配對的原理與目的

在考慮註冊一般交友軟體或網站的帳號之前,我們由最基本的動機,例如:純交友、約砲、短期約會、長期戀愛,甚至是以婚姻為前提交往等,搜尋適合的平台。選擇基因配對服務時,想清楚使用的目的,同樣也是首要之務。同時,最好瞭解這些檢測的功能,是否符合您的需求。有鑑於業界廣告的項目繁多,單一基因觸及的層面也相當複雜,以下只簡單說明其中一小部份:

  • 人類白血球抗原(human leukocyte antigens,HLA),即人類的主要組織相容性複合體(major histocompatibility complex,MHC):[15]1995 年瑞士 Claus Wedekind 教授等人,發現動物身上的MHC,會影響體現免疫特質的體味。排除避孕藥干擾的情形下,女人喜愛的味道,通常屬於與自己 HLA 差異較大的男人。[16]2016 年的德國研究,認為 HLA 相異者的結合,能帶來令人滿意的關係和性愛,以及強健的子代[15]不過,2020 年另一群德國科學家檢視 3,691 對情侶後,覺得 HLA 對人類求偶的實際作用甚微。[17]
  • 血清素轉運體(serotonin transporter,SERT基因:編寫蛋白質 SERT 的基因變異體 5-HTTLPR,[18]是調節神經系統中血清素濃度的關鍵,與情緒控管有關[19]
  • 催產素受體基因(oxytocin receptor gene):這種基因有幾個不同的類型,2019 年的美國研究指出,GG 基因型的人合群、有同情心,且情緒穩定。他們或他們的伴侶,比 AA 或 AG 基因型婚姻滿意度高[20]
  • 多巴胺受體基因(dopamine receptor gene)DRD4:多巴胺帶給人愉悅感,但相應受體遲鈍的 DRD4 7R+ 基因型,必須要更大的刺激,才能達到相同效果。[21] 2010 年美國研究 DRD4 的論文指出,相較於 7R-,屬於 7R+ 者,傾向從事一夜情、出軌等高風險的行為,因而有旺盛的繁殖力,且容易繁衍多元的子代。[22]
  • 兒茶酚-O-甲基轉移酶基因COMT gene):COMT 基因若異常,會提高某些精神疾病的風險。[23]2019 年的德國研究顯示 COMT 基因的不同類型,會導致情緒辨識表現的差別。與 Val/Val 相比,有 Met/Met 和 Met/Val 基因型的人,能更準確的辨識負面情緒。因此,遇到負面的社交經驗時,也更輕易地陷入焦慮或憂傷的情緒。[24]
  • 單核苷酸多態性(single-nucleotide polymorphism,SNP):SNP 是指 DNA 序列中的變異,可以用來尋找致病基因和療法、做親子鑑定,或是瞭解族群的演化等。目前科學界已知約 400 萬個 SNP,[25]如果交友網站沒說要驗哪些,其實算是過度籠統。

值得注意的是,許多現有的相關研究均以順性別異性戀為主,所以對性少數的族群而言,未必有參考價值。Instant Chemistry 為此展開大型研究,正在招募後者參加。[6]

  

《真愛基因》劇照:如果已經有伴侶了,您還會想做基因檢測嗎?圖/參考資料 3

  

基因在戀愛中的角色

除了正在尋覓另一半的單身人士,Instant Chemistry 更鼓勵情侶們購買雙人檢驗套組,說是有助於解決兩人對關係的不滿。[6]影集《真愛基因》的原著小說《命定之人》(The One)裡,就有這麼一個經典的橋段:「如果我們的 DNA 結果不合,怎麼辦?」「那就要留心,或許我們得為戀情更加把勁。就像約翰.藍儂說的,『你只需要愛』。」「對,可是他也說過『我是海象』,所以咱們還是別太相信他智慧的箴言。」[26][註1]

想去驗基因的伴侶,是不是早就對感情缺乏信心?若是心中的芥蒂被科學驗證了,又該如何面對?

換個角度來說,這可能要看兩人不合的基因,是關乎哪個面向。比方,美劇《宅男行不行》(The Big Bang Theory)裡,不用驗也知道大難臨頭的 Amy,以反諷的口吻抱怨:「噢,當然,因為 Sheldon 跟我的 DNA 加起來,會等於一個曉得怎麼交朋友的孩子。成熟點!」[27]憂慮子代基因無法適應社會的心情,擺在生育意願超低的臺灣,不僅很難激起觀眾共鳴,應該也不太會動搖已經成形的交往關係。

但,要是基因檢測,還有其他風險呢?

  

Michael Connelly 的小說《Fair Warning》,點出基因檢測的風險。圖/參考資料 28

  

基因資訊的隱私疑慮

「你知道今年五角大廈叫所有軍人,不准使用 DNA 試劑,因為那會造成國安問題嗎?」曾任記者的知名美國作家 Michael Connelly,在 2020 年出版的虛構小說《合理警告》(Fair Warning;暫譯)裡,[註2]描述真實世界可能上演的基因隱私危機。「骯髒四號。有些遺傳學家這麼稱呼 DRD4。」故事中,有心人士從盜用的基因資料,斷定哪些女性水性楊花,然後跟蹤並殺害她們。[28]當原本屬於隱私的個人資訊被交予私人企業,以獲取服務,消費者究竟能得到多少法律的保障?

根據 Michael Connelly 的調查,目前美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration,FDA)尚且無法有效規範基因資料的蒐集與運用。[28][29]DNA Romance 強調他們遵守美國《健康保險攜帶和責任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)的隱私準則,而且不會把使用者個資賣給第三方。[11]

可是美國國家人類基因組研究所(National Human Genome Research Institute)坦承:「雖然很多公司設有健全的隱私及知情同意政策,但沒有聯邦法律能禁止他們將個人的基因資訊提供給第三方。[30]

  

臺灣的基因隱私保障

科技部 2021 年的《科技魅癮》數位季刊,曾探討臺灣與美國在基因法規方面的異同。[31]比起美國允許某些科學研究不經當事人同意,就能使用去識別化的基因資訊;[30][31]臺灣的規範較為嚴謹,卻也因阻礙科技發展而為人詬病。[31]基因檢測等相關科技,是一個仍在不斷演進的領域。

我們一來不能光看基因就認識一個人的特質,畢竟後天環境也是造就人格和生理條件的重要因素;二來在研究還未成熟的階段,對檢測的解讀必有其侷限。另外,還得注意檢測單位是否遵循當地法規,以保障消費者權益。萬一不小心,資料外洩或是驗出個本來不曉得的基因缺陷,當事人受到的打擊,說不定會比失戀還嚴峻。

總之,基因檢測是潘朵拉的盒子。一旦勇敢嘗試,便如同 Michael Connelly 書中所言:「你的 DNA 可以開啟任何事物,從此秘密再也不是秘密了。[28]

  

備註

  1. 影集《真愛基因》和原著小說《命定之人》的原文名稱都叫做「The One」。本文引述的段落是由筆者自行翻譯,所以可能與目前通行的繁體中文版用字略有出入。
  2. Michael Connelly 小說改編的作品中,較為臺灣人所知的,大概是電影《下流正義》(The Lincoln Lawyer)和影集《絕命警探》(Bosch)。至於《Fair Warning》,目前好像沒有中文譯本。

參考資料

  1. Dating app taps genetics and social media (Texas Medical Center, 2019)
  2. The One (Netflix, 2021)
  3. The One (IMDB, 2021)
  4. GenePartner (2022)
  5. Instant Chemistry (LinkedIn, 2022)
  6. Instant Chemistry (2022)
  7. SingldOut (Crunchbase, 2022)
  8. This Online Dating Site Thinks It Can Match You Based On Your DNA (Business Insider, 2014)
  9. How Identity Evolves in the Age of Genetic Imperialism (Scientific American, 2015)
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胡中行_96
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曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。