觸媒轉化器的新生命

本文與 威力暘電子 合作，泛科學企劃執行。

想像一下，當你每天啟動汽車時，啟動的不再只是一台車，而是一百台電腦同步運作。但如果這些「電腦」突然集體當機，後果會有多嚴重？方向盤可能瞬間失靈，安全氣囊無法啟動，整台車就像失控的高科技廢鐵。這樣的「系統崩潰」風險並非誇張劇情，而是真實存在於你我日常的駕駛過程中。

今天，我們將深入探討汽車電子系統「逆天改運」的科學奧秘。究竟，汽車的「大腦」—電子控制單元（ECU），是如何從單一功能，暴增至上百個獨立系統？而全球頂尖的工程師們，又為何正傾盡全力，試圖將這些複雜的系統「砍掉重練」、整合優化？

第一顆「汽車大腦」的誕生

時間回到 1980 年代，當時的汽車工程師們面臨一項重要任務：如何把汽油引擎的每一滴燃油都壓榨出最大動力？「省油即省錢」是放諸四海皆準的道理。他們發現，關鍵其實潛藏在一個微小到幾乎難以察覺的瞬間：火星塞的點火時機，也就是「點火正時」。

如果能把點火的精準度控制在「兩毫秒」以內，這大約是你眨眼時間的百分之一到千分之一！引擎效率就能提升整整一成！這不僅意味著車子開起來更順暢，還能直接省下一成的油耗。那麼，要如何跨過這道門檻？答案就是：「電腦」的加入！

工程師們引入了「微控制器」（Microcontroller），你可以把它想像成一顆專注於特定任務的迷你電腦晶片。它能即時讀取引擎轉速、進氣壓力、油門深度、甚至異常爆震等各種感測器的訊號。透過內建的演算法，在千分之一秒、甚至微秒等級的時間內，精準計算出最佳的點火角度，並立刻執行。

從此，引擎的性能表現大躍進，油耗也更漂亮。這正是汽車電子控制單元（ECU）的始祖—專門負責點火的「引擎控制單元」（Engine Control Unit）。

ECU 的失控暴增與甜蜜的負荷

第一顆 ECU 的成功，在 1980 年代後期點燃了工程師們的想像：「這 ECU 這麼好用，其他地方是不是也能用？」於是，ECU 的應用範圍不再僅限於點火，燃油噴射量、怠速穩定性、變速箱換檔平順度、ABS 防鎖死煞車，甚至安全氣囊的引爆時機……各種功能都交給專屬的 ECU 負責 。

然而，問題來了：這麼多「小電腦」，它們之間該如何有效溝通？

為了解決這個問題，1986 年，德國的博世（Bosch）公司推出了一項劃時代的發明：控制器區域網路（CAN Bus）。你可以將它想像成一條專為 ECU 打造的「神經網路」。各個 ECU 只需連接到這條共用的線路上，就能將訊息「廣播」給其他單元。

更重要的是，CAN Bus 還具備「優先通行」機制。例如，煞車指令或安全氣囊引爆訊號這類攸關人命的重要訊息，絕對能搶先通過，避免因資訊堵塞而延誤。儘管 CAN Bus 解決了 ECU 之間的溝通問題，但每顆 ECU 依然需要獨立的電源線、接地線，並連接各種感測器和致動器。結果就是，一輛汽車的電線總長度可能達到 2 到 4 公里，總重量更高達 50 到 60 公斤，等同於憑空多載了一位乘客的重量。

另一方面，大量的 ECU 與錯綜複雜的線路，也讓「電子故障」開始頻繁登上汽車召回原因的榜首。更別提這些密密麻麻的線束，簡直是設計師和維修技師的惡夢。要檢修這些電子故障，無疑讓人一個頭兩個大。

汽車電子革命：從「百腦亂舞」到集中治理

到了2010年代，汽車電子架構迎來一場大改革，「分區架構（Zonal Architecture）」搭配「中央高效能運算（HPC）」逐漸成為主流。簡單來說，這就像在車內建立「地方政府＋中央政府」的管理系統。

可以想像，整輛車被劃分為幾個大型區域，像是車頭、車尾、車身兩側與駕駛艙，就像數個「大都會」。每個區域控制單元（ZCU）就像「市政府」，負責收集該區所有的感測器訊號、初步處理與整合，並直接驅動該區的馬達、燈光等致動器。區域先自理，就不必大小事都等中央拍板。

而「中央政府」則由車用高效能運算平台（HPC）擔任，統籌負責更複雜的運算任務，例如先進駕駛輔助系統（ADAS）所需的環境感知、物體辨識，或是車載娛樂系統、導航功能，甚至是未來自動駕駛的決策，通通交由車輛正中央的這顆「超級大腦」執行。

乘著這波汽車電子架構的轉型浪潮中， 2008 年成立的台灣本土企業威力暘電子，便精準地切入了這個趨勢，致力於開發整合 ECU 與區域控制器（Domain Controller）功能的模組化平台。他們專精於開發電子排檔、多功能方向盤等各式汽車電子控制模組。為了確保各部件之間的溝通順暢，威力暘提供的解決方案，就像是將好幾個「分區管理員」的職責，甚至一部分「超級大腦」的功能，都整合到一個更強大的硬體平台上。

這些模組不僅擁有強大的晶片運算能力，可同時支援 ADAS 與車載娛樂，還能兼容多種通訊協定，大幅簡化車內網路架構。如此一來，車廠在追求輕量化和高效率的同時，也能顧及穩定性與安全性。

萬無一失的「汽車大腦」：威力暘的四大策略

然而，「做出來」與「做好」之間，還是有差別。要如何確保這顆集結所有功能的「汽車大腦」不出錯？具體來說，威力暘電子憑藉以下四大策略，築起其產品的可靠性與安全性：

1. AUTOSAR ： 導入開放且標準化的汽車軟體架構 AUTOSAR。分為應用層、運行環境層（RTE）和基礎軟體層（BSW）。就像在玩「樂高積木」，ECU 開發者能靈活組合模組，專注在核心功能開發，從根本上提升軟體的穩定性和可靠性。
   
2. V-Model 開發流程：這是一種強調嚴謹、能在早期發現錯誤的軟體開發流程。就像打勾 V 字形般，左側從上而下逐步執行，右側則由下而上層層檢驗，確保每個階段的安全要求都確實落實。
   
3. 基於模型的設計 MBD（Model-Based Design）： 威力暘的工程師們會利用 MatLab®/Simulink® 等工具，把整個 ECU 要控制的系統(如煞車)，用數學模型搭建起來，然後在虛擬環境中進行大量的模擬和測試。這等於在實體 ECU 誕生前，就能在「數位雙生」世界中反覆演練、預先排除設計缺陷，，並驗證安全機制是否有效。
   
4. Automotive SPICE (ASPICE) ： ASPICE 是國際公認的汽車軟體「品質管理系統」，它不直接評估最終 ECU 產品本身的安全性，而是深入檢視團隊在軟體開發的「整個過程」，也就是「方法論」和「管理紀律」是否夠成熟、夠系統化，並只根據數據來評估品質。

既然 ECU 掌管了整輛車的運作，其能否正常運作，自然被視為最優先項目。為此，威力暘嚴格遵循汽車業中一本堪稱「安全聖經」的國際標準：ISO 26262。這套國際標準可視為一本針對汽車電子電氣系統（特別是 ECU）的「超嚴格品管手冊」和「開發流程指南」，從概念、設計、測試到生產和報廢，都詳細規範了每個安全要求和驗證方法，唯一目標就是把任何潛在風險降到最低

有了上述這四項策略，威力暘確保其產品從設計、生產到交付都符合嚴苛的安全標準，才能通過 ISO 26262 的嚴格檢驗。

然而，ECU 的演進並未就此停下腳步。當ECU 的數量開始精簡，「大腦」變得更集中、更強大後，汽車產業又迎來了新一波革命：「軟體定義汽車」（Software-Defined Vehicle, SDV）。

軟體定義汽車 SDV：你的愛車也能「升級」！

未來的汽車，會越來越像你手中的智慧型手機。過去，車輛功能在出廠時幾乎就「定終身」，想升級？多半只能換車。但在軟體定義汽車（SDV）時代，汽車將搖身一變成為具備強大運算能力與高速網路連線的「行動伺服器」，能夠「二次覺醒」、不斷升級。透過 OTA（Over-the-Air）技術，車廠能像推送 App 更新一樣，遠端傳送新功能、性能優化或安全修補包到你的車上。

不過，這種美好願景也將帶來全新的挑戰：資安風險。當汽車連上網路，就等於向駭客敞開潛在的攻擊入口。如果車上的 ECU 或雲端伺服器被駭，輕則個資外洩，重則車輛被遠端鎖定或惡意操控。為了打造安全的 SDV，業界必須遵循像 ISO 21434 這樣的車用資安標準。

威力暘電子運用前面提到的四大核心策略，確保自家產品能符合從 ISO 26262 到 ISO 21434 的國際認證。從品質管理、軟體開發流程，到安全認證，這些努力，讓威力暘的模組擁有最高的網路與功能安全。他們的產品不僅展現「台灣智造」的彈性與創新，也擁有與國際大廠比肩的「車規級可靠度」。憑藉這些實力，威力暘已成功打進日本 YAMAHA、Toyota，以及歐美 ZF、Autoliv 等全球一線供應鏈，更成為 DENSO 在台灣少數核准的控制模組夥伴，以商用車熱系統專案成功打入日系核心供應鏈，並自 2025 年起與 DENSO 共同展開平台化量產，驗證其流程與品質。

毫無疑問，未來車輛將有更多運作交由電腦與 AI 判斷，交由電腦判斷，比交由人類駕駛還要安全的那一天，離我們不遠了。而人類的角色，將從操作者轉為監督者，負責在故障或斷網時擔任最後的保險。透過科技讓車子更聰明、更安全，人類甘願當一個「最弱兵器」，其實也不錯！

• 文/雅文基金會聽語科學研究中心 林品含 助理研究員

當我們談到學音樂的好處時，大多數人會想到提升專注力、培養藝術素養或促進大腦發展。事實上，音樂、語言與情緒在大腦中共用許多腦區，從聲音辨識、節奏感掌握到情感解讀，這些能力彼此交織，共同影響孩子的表現。從這個角度來看，對於孩子的聲音接收能力和語言認知發展，音樂訓練也能發揮一定的作用，進而促進孩子們理解語言的能力。

音樂和語言感知在大腦的處理機制

音樂不是由大腦的單一區域處理的，而是需要多個區域協同合作。當聲音從耳朵進入大腦，聽覺皮質會處理音樂的基本訊息，包括音高、音量和音色，而小腦與基底核協助處理節奏，額葉則負責音樂中的訊息（如聲音與聲音之間的序列關係）。同時，大腦邊緣系統的杏仁核和海馬體則處理音樂引發的情緒（Braun Janzen et al, 2019）。

語言和音樂有許多相似之處：兩者都是元素（如詞彙和音符）有規則性的組合、呈現的方式也都具有一定的序列結構，並且都利用音高與節奏的變化來表達情緒。大腦中處理這些音樂訊息的區域，也恰好和處理語言的腦區高度重疊！大腦中有許多區域同時負責音樂和語言的傳導與處理，例如額葉的布洛卡語言區，也會處理一段音樂所包含的結構（Patel, 2012）。這些生理上特徵，在在顯示著音樂訓練有助於語言發展的可能性。

音樂活動對於認知能力的正面效果

 音樂在提升認知處理能力方面，特別是在序列訊息處理能力及記憶力上，也扮演著重要角色。一項長期研究指出，將 8 至 10 歲的兒童分成兩組之後，讓實驗組接受 12 個月的音樂訓練，學習演奏、聆聽，以及模仿音高、節奏、音長等聲音特徵，而另一組則接受 12 個月的繪畫訓練，學習繪畫技巧與藝術創作等非音樂性的活動，做為對照（Chobert, 2014）。結果顯示，有接受音樂訓練的組別，比較能分辨音節的長短和發音的起始時間，顯示音樂訓練能增強孩子感知語音隨時間變化的能力。此外，孩子在音樂的訓練中需要記住音符、節奏和旋律，這個過程也提升了孩子的記憶力（Flohr, Miller, & deBeus, 2000），讓孩子奠定將來學習其他各種事物的基本能力。

音樂刺激對於聲音接收能力的助益

當我們理解音樂訓練對兒童整體認知發展的重要性後，也能進一步思考這種類型的刺激對於某些孩子—例如聽損兒童—可能產生的作用。對於這些孩子來說，音樂不只是情緒的慰藉，更可能是觸發聽覺刺激處理能力的重要橋梁。

相較於日常說話，樂器的聲音涵蓋更大的頻率範圍，所以透過音樂訓練，聽損孩子能學會聽取更廣泛的聲音頻率，進而提升對音高的辨識能力（Chen et al., 2010; Torppa et al., 2014）。而不斷重複的接觸，例如讓孩子反覆聆聽歌曲，並配合簡單的動作，也能促進孩子對於聲音刺激的反應速度（Hadjidimitriou, 2013）。此外，歌曲通常由各種樂器和人聲交織而成，尤其是快節奏的音樂，而孩子在嘈雜環境中辨識語音的能力，透過哼唱歌曲或有助於加以提升（Torppa et al., 2018）。

音樂訓練對於兒童語言發展的作用

還有研究發現，音樂模仿遊戲或重複練習旋律，能夠增強兒童對於語音的敏感度。研究者綜合分析 62 個世代研究（共計 3928 名參與者）的結果指出，音樂訓練對於聽覺和語言等能力的正面影響，不受訓練類型的限制（如：是否運用樂器其實沒有顯著差異），顯示音樂訓練在多種情境下都有提升語言能力的作用（Neves, 2022）。這意謂著從孩子的幼兒時期就開始在日常生活中加入音樂元素，簡單如唱兒歌，會是一個很好的開始。比如簡單的童謠或節奏清晰的音樂片段，讓孩子練習哼唱。孩子透過反覆練習的過程，熟悉了單詞和句子的發音，進而加強口語能力。

音樂訓練還有一些原則性的作法，也可以是幫助兒童發展聽覺、語言與認知能力的絕佳媒介。例如：

1. 節奏感培養：鼓勵孩子跟著節拍拍手或敲擊樂器，以建立節奏和語音的對應關係。研究者綜合分析 13 個研究的結果顯示，節奏感訓練能提高語音辨識能力，而且幅度會隨著訓練時數而增加（Gordon, 2015）。
2. 語音模仿：訓練兒童模仿歌詞或旋律，這對提高語音清晰度有直接的幫助。一項研究指出，兒童時期經常參與歌唱活動的個體，在成年後展現出更佳的語音清晰度。研究者認為，早期的聲音模仿與歌唱練習能夠強化發聲系統，進而提升語音表達能力（Christiner, 2022）。
3. 演奏練習：透過反覆演奏簡單旋律，訓練孩子分辨不同音高與音長。一項由麻省理工學院（MIT）與北京師範大學合作的研究，針對 74 位 4 至 5 歲的中文母語兒童進行六個月的鋼琴訓練。結果顯示，這些兒童在語音辨識（特別是子音區分）方面的表現，顯著優於接受閱讀訓練或未接受任何訓練的對照組（Nan , 2018）。

最後，對於學齡前的聽損兒童，專家們有幾個實用的方法（Hearing First, 2020），讓音樂自然融入孩子的生活，在訓練聽覺和語言的過程中發揮作用：

• 兒歌謎語

用簡單的謎語來描述一首兒歌，讓孩子猜歌名，並試著唱出來。如：「這首歌裡有兩隻一樣的動物，它們跑得一樣快。」（答案：《兩隻老虎》）

• 變聲猜歌

嘗試用不同的聲音（如機器人聲、老奶奶聲、動物聲）唱出一首兒歌，讓孩子猜出歌名。如：用小狗汪汪叫的聲音唱《小星星》，讓孩子辨認是哪首歌。

• 接力哼唱

唱出兒歌的部分歌詞，鼓勵孩子接著唱出缺少的詞。如：「妹妹背著洋娃娃，走到______。」（答案：花園去看花）

• 接觸樂器

讓孩子接觸不同音色的樂器，訓練他們聽取不同音高及音色的聲音，例如可以透過低音樂器（如大提琴）和高音樂器（如小提琴）進行音高對比（Nan , 2018）。

音樂不只是培養聽損兒童的興趣，更可以是一把打開語言、認知與情緒世界的萬能鑰匙。無論是透過哼唱、韻律或是樂器的探索，音樂都能溫柔而有力地支持孩子的成長旅程。從今天開始，讓我們把音樂帶進孩子的生活，讓每個音符都成為他們邁向寬廣世界的墊腳石。

• Braun Janzen, T., & Thaut, M. H. (2019). Cerebral organization of music processing. In M. H. Thaut & D. A. Hodges (Eds.), The Oxford handbook of music and the brain. Oxford University Press. 
• Patel, A.D. (2012). Language, music, and the brain: a resource-sharing framework. In: P. Rebuschat, M. Rohrmeier, J. Hawkins, & I. Cross (Eds.), Language and Music as Cognitive Systems (pp. 204-223). Oxford: Oxford University Press.
• Chobert, J., François, C., Velay, J. L., & Besson, M. (2014). Twelve months of active musical training in 8-to 10-year-old children enhances the preattentive processing of syllabic duration and voice onset time. Cerebral cortex, 24(4), 956-967.
• Flohr, J. W., Miller, D. C., & DeBeus, R. (2000). EEG studies with young children: Music educators can benefit from knowing what has been learned about young children via the electroencephalogram (EEG). Music Educators Journal, 87(2), 28-54.
• Chen, J. K. C., Chuang, A. Y. C., McMahon, C., Hsieh, J. C., Tung, T. H., & Li, L. P. H. (2010). Music training improves pitch perception in prelingually deafened children with cochlear implants. Pediatrics, 125(4), e793-e800.
• Torppa, R., Huotilainen, M., Leminen, M., Lipsanen, J., & Tervaniemi, M. (2014). Interplay between singing and cortical processing of music: a longitudinal study in children with cochlear implants. Frontiers in Psychology, 5, 1389.
• Torppa, R., Faulkner, A., Kujala, T., Huotilainen, M., & Lipsanen, J. (2018). Developmental links between speech perception in noise, singing, and cortical processing of music in children with cochlear implants. Music Perception, 36(2), 156–174. 
• Hadjidimitriou, S. K., & Hadjileontiadis, L. J. (2013). EEG-based classification of music appraisal responses using time-frequency analysis and familiarity ratings. IEEE Transactions on Affective Computing, 4(2), 161-172.
• Neves, L., Correia, A. I., Castro, S. L., Martins, D., & Lima, C. F. (2022). Does music training enhance auditory and linguistic processing? A systematic review and meta-analysis of behavioral and brain evidence. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 140, 104777.
• Nan Y, Liu L, Geiser E, Shu H, Gong CC, Dong Q, Gabrieli JDE, Desimone R. (2018). Piano training enhances the neural processing of pitch and improves speech perception in Mandarin-speaking children. Proc Natl Acad Sci U S A. 2018 Jul 10;115(28):E6630-E6639. 
• Christiner, M., Bernhofs, V., & Groß, C. (2022). Individual differences in singing behavior during childhood predicts language performance during adulthood. Languages, 7(2), 72.
• Gordon, R. L., Fehd, H. M., & McCandliss, B. D. (2015). Does music training enhance literacy skills? A meta-analysis. Frontiers in psychology, 6, 1777.
• Let’s Play the LSL Way: Musical Fun. Adapted for Discovering and Exploring Musical Play Learning Experience. Hearing First. March 2020.

• 作者／照護線上編輯部
• 本文轉載自 Care Online 照護線上《脊髓性肌肉萎縮症健保給付放寬，積極治療幫助減緩惡化、改善生活品質 專科醫師圖文解說》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）過去被視為一種逐漸退化、無法逆轉的罕見疾病，患者多數隨年齡增長而喪失運動功能，影響生活自理能力。然而，隨著近年治療藥物進步與台灣健保給付擴大，越來越多患者得以透過治療來穩定病情、並延緩退化，甚至有機會提升運動功能，重拾對未來的希望。

「不要小看治療的力量，真的會讓人感覺自己的身體慢慢變好。」正在準備碩士論文的 SMA 患者李同學，親身感受了背針治療帶來的改變。過去生活總是受限，如今不僅能自理更多日常事務，也能在攝影興趣裡找到更多屬於自己的視角。

運動機能日益退化　積極治療成穩定 SMA 病程關鍵

「SMA 是一種遺傳基因缺損造成的罕見退化性疾病，患者脊髓中的運動神經元會慢慢退化，導致肌肉逐漸無力並萎縮。」衛福部雙和醫院小兒部主任郭雲鼎醫師說明，SMA 的發病年齡與嚴重程度不盡相同，臨床上會依照發病年齡分為四型，從出生不久即發生呼吸窘迫及運動發展明顯延遲的第一型，到成年後發病、影響較輕的第四型。

根據統計，目前台灣約有 400 多位 SMA 患者。即使屬於較晚發病的第三型患者，隨著年紀增長也會面臨走路困難、行動受限，生活品質大受影響。郭雲鼎醫師指出，SMA 患者體內因無法生成足夠的 SMN 蛋白，導致脊髓運動神經元無法正常維持。重要的治療方式為背針治療，即透過脊髓腔內注射藥物，幫助患者提升體內 SMN 蛋白產量，減緩神經退化速度，甚至改善部分運動功能。

健保擴大給付　打開更多治療機會

過去由於高昂藥價和健保給付條件限制，許多患者與家庭面臨有藥卻不能用的困境。自 2024 年 8 月起，台灣健保放寬 SMA 治療藥物的給付條件，包括取消原先七歲前發病的年齡限制與部分功能檢測門檻，讓更多患者受惠。

「現在的治療，不只是終止退化，還有機會讓患者慢慢進步。」郭雲鼎醫師指出，透過背針治療搭配復健計畫，有些患者原本只能依賴他人協助生活起居，治療後能逐步恢復部分自主能力，如自行拿杯子、梳頭髮，甚至能夠獨立進食、自行咀嚼感受食物的口感。

背針治療需要多次注射並搭配長期復健，醫療團隊會依照每位患者的身體狀況與功能檢測數據制定個人化療程。尤其背針治療多需仰賴小兒神經科醫師、神經內科醫師、麻醉科醫師、物理治療師、及營養師等跨專科團隊合作，才能讓療程安全、穩定的發揮作用。郭雲鼎醫師建議，「對於還在評估的病友，非常鼓勵盡早接受詳細評估，並開展治療，越早治療越能幫病程踩煞車。」

醫療團隊一路陪伴　讓治療過程從陌生變熟悉

就讀研究所的李同學，是郭雲鼎醫師的患者之一。李同學自幼發病，國小時還能行走，升上國中後便開始仰賴輪椅代步，生活起居多需依賴家人協助。雖然早就聽說過背針治療，但直到 2023 年在門診被評估符合健保給付條件後，才真正踏上治療之路。

「第一次要做脊椎穿刺術給藥，最讓我害怕的，其實不是疼痛，而是那種陌生感。」李同學回憶，穿著單薄的手術罩衫，躺在手術台上，四周是陌生的醫療設備與環境，讓她感覺不安與緊張，「那種感覺很像是被剝奪安全感一樣，心裡很慌。」幸好醫療團隊相當有經驗，護理師細心解釋流程，醫師與復健師團隊也不斷安撫與鼓勵，讓她慢慢覺得有安全感，家人的陪伴也成為她堅強的後盾，讓這趟療程不再是孤單一人面對的挑戰。

經過近兩年療程，最讓李同學有感的，不僅是逐步停止的退化，「以前常常覺得身體一天比一天差，像是慢慢被偷走的感覺，但現在，那種下滑的感覺終於停下來了。」她說。隨著退化停止，體力也跟著慢慢恢復，「比較不容易累，外出參加活動也能撐得更久。」

其中讓李同學特別開心的，是她最愛的攝影興趣也因此有了新的突破。「以前因為身體支撐不夠，很多時候只能用比較單一的角度拍照，現在我可以拿著單眼相機，調整身體姿勢去找到更好的取景位置。」她笑著說，這些小小的進步，讓她拍攝的作品也多了更多可能性。

從照顧到陪伴　積極治療也讓家人的生活推進一步

不只孩子感受到變化，李同學的父親也感覺到從照顧者角色，慢慢轉變成陪伴者。過去孩子外出時總是容易疲憊，行動受限，日常許多小事都需要協助，「以前連換椅子、拿書櫃上的東西都得我來幫，現在他手部力氣變強，位移、拿很多東西都可以靠自己。」

孩子生活變得更自主，家長也能卸下一部分照護壓力。「我有健走的習慣，以前都抽空下樓走一段，現在有更多時間可以恢復自己的生活節奏。」李父坦言，過去身為照護者，心裡最大的壓力除了日常協助，就是不停地尋找治療資訊，怕錯過任何一個機會。如今治療穩定，生活重心也能慢慢回歸家庭與自己。

李父分享，積極治療不只是讓孩子變好，也讓家長的生活多了一些彈性與餘裕。「孩子能做的事越來越多，我就不用總是在旁邊協助，反而能夠更安心地陪著他做喜歡的事。甚至有次孩子還幫我搶演唱會門票，陪我一起去聽演唱會！」

積極接受治療，給未來一個機會

「只有在積極接受治療與復健後，才會真的感受到，自己的身體正在慢慢變好。」李同學對病友們分享，「當你感受到這個歷程，會有成就感，會想要做更多喜歡的事，會對未來有更多想像。」

郭雲鼎醫師也補充，很多患者其實不太知道治療後的樣子，或者擔心過程太辛苦，但有越來越多像李同學這樣的案例，就是最好的見證。台灣的健保已經打開治療的門，只要勇敢跨出第一步，搭配醫療團隊的陪伴與支持，病情是有機會穩定下來，甚至逐步改善。

• 本文轉載自 Care Online 照護線上《脊髓性肌肉萎縮症健保給付放寬，積極治療幫助減緩惡化、改善生活品質 專科醫師圖文解說》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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