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聊八卦可以防止我們被朋友搭便車、詐騙?——《人類文明》

天下文化_96
・2024/06/17 ・1337字 ・閱讀時間約 2 分鐘

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間接互惠的要件之一:聊八卦

間接互惠(indirect reciprocity)的概念認為,受益者並不是直接回報給同一位利他的施恩者,而是會把恩惠轉給其他人。A 幫助 B,B 再幫助 C,C 再幫助 D,依此類推。於是,恩惠就能在社群裡傳出去,遲早也能回到 A 身上。種下的因,總有一天能得到最後的果。

而且這還能談到下一個層次:如果有個 Z,在 A 幫助 B 時,親眼見證了這件事,發現 A 是個慷慨的好人,他也會因為想和 A 建立關係,所以願意幫助 A。於是,就算這兩個人無法符合直接互惠所需要的「後會有期」條件,也能因為整個群體的利他行為而受益。樂於助人,自己就更可能得到幫助,至於那些不想幫助別人、只想貪小便宜的人,則是可能遭到懲罰或受到排擠。像這樣的間接互惠,是人類一種格外複雜的合作形式,需要兩項其他動物都辦不到的條件。

第一項條件是,不管互動雙方的行為是慷慨是自私,除了需要有目擊者親眼看到,還必須能把這項寶貴的資訊,分享到整個群體共有的資料池。也就是說,社群成員得愛聊八卦才行。如果大家都能知道某個人不值得信任、總是只接受別人幫助卻都不回報,等到下次這個人又碰上麻煩,社群成員就不會再伸出援手。

英文有句諺語說「騙子發不了財」(cheats never prosper),但不能說完全正確:騙子常常在短時間內還是能得逞,特別是在那些規模比較大、大家彼此比較不認識的社群;只是遲早仍然會東窗事發,讓自己名聲掃地。所以,想讓間接互惠的機制不被那些只想貪小便宜的人搞垮,聊八卦就是一個關鍵的必備條件,而且無論是營火旁、或是茶水間,人類實在是哪裡都能聊。事實上,相較於其他靈長類動物是用理毛之類的活動來建立關係,人類是以閒嗑牙、聊八卦取代了這些活動。

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想讓間接互惠的機制不被那些只想貪小便宜的人搞垮,聊八卦就是一個關鍵的必備條件!圖/envato

像這樣把個別成員的行為,拿來在社群裡大談特談(就像是一個由閒聊建立起的社群網路),就會打造出一套名聲系統,可用來判斷適不適合試著和某個人合作。某人對待他人慷慨大方,就能建立良好的名聲;老愛占別人便宜,也就會惡名遠揚,讓人知道以後可得敬而遠之。行為友善的人,其他人在未來幫助他們的機率也會比較高,於是在天擇的機制裡就能占點上風。所以說到頭來,仍是演化塑造了人類的心理,讓我們在意自己的名聲,聊八卦就成了確保大家別心存僥倖的機制。

在一個會聊八卦的社會裡,生活的第一守則就是要小心自己做的事;或者更重要的是,要小心自己做的事給別人的觀感。於是,人類社會也就成了一個人人都在猜測別人想法的社會——須推斷別人的動機與態度,評估自己的行為在他人眼中的樣貌,好維護自己在外的名聲。我們所謂的「良心」就是這樣的產物之一:內在的這股聲音,警告我們可能有人在看,要我們想想別人可能的觀感,好讓自己免受社會的制裁。

——本文摘自《人類文明:生物機制如何塑造世界史》,2024 年 05 月,天下文化出版,未經同意請勿轉載。

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天下文化_96
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天下文化成立於1982年。一直堅持「傳播進步觀念,豐富閱讀世界」,已出版超過2,500種書籍,涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學文化、文學人生、健康生活、親子教養等領域。每一本書都帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫,也持續引領台灣社會與國際重要管理潮流同步接軌。

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快樂的事物令人上癮?為什麼多巴胺讓你成「癮」?——《人類文明》
天下文化_96
・2024/06/18 ・2126字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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多巴胺與大腦的愉悅中心

腦幹是大腦最早演化出的區域之一,也是連結脊髓的關鍵。腦幹頂部有一組稱為腹側被蓋(ventral tegmentum)的神經元,而大腦中有一個控制行為的區域,稱為依核(nucleus accumbens),腹側被蓋與依核的溝通,是透過一群會釋放多巴胺的神經元,稱為中腦邊緣路徑(mesolimbic pathway);雖然這些神經元只占了大腦所有神經細胞的一小部分(不到 0.001%),卻對激勵人類生存與繁殖的行為至為關鍵。

人吃東西、解渴或做愛的時候,都會讓中腦邊緣路徑釋放多巴胺。而且觀看、甚至只是去想些色色的事情,就足以刺激多巴胺的分泌。某些讓人覺得心滿意足的事,例如第一章〈文明背後的軟體〉談過的復仇、或是打電玩獲勝,也能刺激我們的多巴胺系統。

人腦接收到這些報償訊號,就會感覺愉悅,因此常有人說多巴胺是大腦裡的快樂物質。在動物界,不是只有人類具備這樣的多巴胺釋放機制。所有哺乳動物都有這樣的中腦邊緣報償路徑,可說是大腦運作最古老而基本的其中一項功能。事實上,整個動物界都很常看到這種用多巴胺或相關神經傳遞物質,來影響行為的系統。

人類遇到快樂的事,中腦邊緣路徑就會大量分泌多巴胺。為了讓我們順利生存,大腦就會想去重複那些上次啟動多巴胺系統的行為,並避開那些曾經抑制多巴胺系統的舉動。圖/envato

只要遇上對人有利的情形,例如有吃有喝,或特別是意外之喜,中腦邊緣路徑就會大量分泌多巴胺;相對的,遇上對人不利的情形,例如接受到負面經驗,或是沒有得到預期的報酬,則會讓多巴胺濃度下降。所以,為了調整人類行為,好讓我們在自然棲地成功生存,大腦就會讓我們想去重複那些上次啟動多巴胺系統的行為,並避開那些曾經抑制多巴胺系統的舉動。所以,這套關於快樂與報償的神經化學系統,其實也就是一套關於學習的神經化學系統。

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這條多巴胺路徑也連結了腹側被蓋與前額葉皮質;前額葉皮質是大腦前側一個有皺摺的區域,人類的這個區域明顯大於其他動物。前額葉皮質掌管各種高階的「執行」功能,例如對特定目標做出決策與規劃,因此也同樣受到多巴胺報償系統的控制。

這套由多巴胺引導的機制,很有效的讓人類表現出有利於在自然界生存的行為。然而,等到人類發現可以用其他方式(也就是各種藥物)來刺激這套機制,目的並不是為了生存,那就開始出問題了。酒精、咖啡因、尼古丁、鴉片,這四種藥物會有效讓人腦的報償系統出現短路,引誘中腦邊緣路徑釋放多巴胺(或是抑制多巴胺的消退、又或是讓神經元表面的受體更加敏感),於是讓人感受到愉悅、甚至是狂喜,強度遠遠超出自然界能給人的快樂。然而,相較於像是「進食」這種自然觸發多巴胺的因素,由這些藥物產生的愉悅永遠不會讓人覺得已經滿足。

這些藥物會在中腦邊緣路徑產生錯誤的訊號,讓人誤以為這種行為大大有益於生存繁衍,於是推動學習機制,重新設計大腦的連線,來反覆追求這些行為。人的癮頭正是由此而生,讓人產生渴望與強迫的行為,追求立刻就要得到的滿足感,不像是在自然世界當中,總得付出一些代價(例如花時間狩獵),才能得到多巴胺的報償。

人類現在可能也困在成癮的快樂陷阱裡。圖/envato

科學家曾在 1950 年代做過實驗,以手術將電極植入大鼠的大腦深處,讓大鼠只要每次按下某個開關,就能刺激依核。結果發現大鼠開始出現強迫性按開關的行為,每小時高達兩千次。牠們不喝水、不吃飯、不睡覺,不做任何正常的行為,就只為了讓自己不斷感受那純粹的歡愉,直到最後不支倒地。

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可悲的是,人類現在可能也困在類似的陷阱裡,只不過並不是有個電極埋在大腦裡直接發出刺激,而是有些化學物質同樣瞄準了提供報償的中腦邊緣路徑。更糟的是,原本的天然植物產品現在還能提煉濃縮,甚至用化學手法提升效力,像是從鴉片原料合成海洛因(heroin)。比起過去口服的方式,現在透過口吸、鼻吸、甚至是直接注射到血管裡,就會讓活性物質更快對大腦發送一波衝擊,不但讓人更為狂喜,也讓人更容易成癮。

由於多巴胺系統會重新校正,經過幾次感受到重大報償後,多巴胺的釋放還是會回到基本水準。這稱為對藥物的習慣化,也是因此,才讓癮君子(不管習慣化的是咖啡因、還是古柯鹼)總會需要愈來愈高的劑量,才能感受到原本的興奮程度。正如神經內分泌學家薩波斯基(Robert Sapolsky)所言:「昨天還覺得是意想不到的快感,到今天就覺得理所當然,再到明天還會覺得怎可以此為滿。」於是不用多久,藥物曾經能夠帶來的愉悅就這樣消逝不再,繼續用藥只是為了避免戒斷時的種種不適。到頭來,這幾種藥物極有效的侵入大腦,劫持了原本能夠調整行為以利生存的報償系統,藥物濫用也成了人類普遍的弱點。

——本文摘自《人類文明:生物機制如何塑造世界史》,2024 年 05 月,天下文化出版,未經同意請勿轉載。

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天下文化_96
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網路交到壞朋友?網路詐騙如何博取你的信任——《脫癮而出不迷網》
圓神出版‧書是活的_96
・2024/04/23 ・3552字 ・閱讀時間約 7 分鐘

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這世代的年輕孩子,隨便一位都比我們大人更精熟網路及數位裝置的操作;但面對網路上無所不在的陷阱,腦袋並沒有因此進化得更靈光。

當你以為壞人都藏在社區附近的陰暗角落時,專家正在警告,潛藏在虛擬世界中的詐騙與剝削,才是你真正該提防的。

網路陷阱:誘騙、色情與性剝削

圖/envato

孩子是如何上鉤的?

先來聽聽宇岩的故事吧!

宇岩是個國二男生,在班上成績中上,行為大致循規蹈矩。和大部分的同學一樣,每天會上網玩一下線上遊戲。他在線上遊戲中,認識了一位網友小芸。因為幾次合作很有默契,小芸主動提議互相加 line,以方便聯繫。

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日後,小芸與宇岩就常在 line 上聊天,一開始是聊些與遊戲攻略有關的事,後來,聊及生活中的瑣事。小芸說,她是個高中生,功課壓力大,父母工作忙碌,不太關心她,她常覺得很寂寞。她覺得能和宇岩聊天很開心,希望宇岩當她的男朋友。

有一次,小芸問宇岩有沒有看過女生自慰,宇岩覺得不太對勁,但心中莫名興奮。後來,小芸時常提起一些性方面的話題,也開始傳一些露骨的畫面給宇岩,說是自己胸部、臀部等私密部位的照片。小芸問宇岩想看更多嗎?宇岩當然想!小芸要宇岩也傳張自己裸露生殖器官的照片過去,才要讓宇岩看更多。宇岩不疑有他,既然是男女朋友,應該沒關係,於是照辦了。

後來,小芸好幾次要求宇岩幫她買遊戲點數,但宇岩說自己身上沒那麼多錢。小芸卻生氣地抱怨宇岩一點都不在乎她,宇岩只好偷拿父母的錢。幾次之後,宇岩感到很不安,鄭重地拒絕小芸的要求,但她卻說:「別忘了,我手上有你的裸照喔!」

宇岩這才意識到,對方也許一開始,就不懷好意。事到如今只好硬著頭皮,向父母全盤說出這些事情,請父母出面解決。

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如果宇岩沒有向大人求助,接下來會發生什麼事呢?

那位名為小芸的高中生網友,肯定會對他糾纏不已,繼續索討更多的金錢,進而要求他交出帳號密碼、家人的個資,或者出賣朋友來「抓交替」。如果宇岩不從,就威脅公開裸照,讓他的聲譽不保,宇岩只能任對方予取予求。

網路誘騙的方式推陳出新,大多都是利用人性的好奇、貪婪或恐懼心態,取得受害者的個資或私密影像,進而抓住把柄,再藉此要脅,逼你就範。詐騙者常是亂槍打鳥,在各種有聊天功能的網路平臺上隨意搭訕,利用兒童或青少年的好奇、同情心或想結交朋友的渴望,逐漸取得信任,再讓你一步一步地走進預先設好的圈套中。

二○二○年南韓媒體披露震驚社會的「N 號房事件」,主嫌在網路上經營類似聊天室的「房間」,每個「房間」都有編號。會員付費後,依照付費多寡,可以進到不同房間裡觀看女性裸露的不雅影像。房間裡的主角有許多是兒童或青少年,影片內容包含了性侵、性虐待等不堪入目的情節,甚至有的以直播的形式供會員觀賞。

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這起駭人聽聞的性剝削事件,其實已經持續了數年之久,受害少女不計其數,凸顯了網路色情與誘騙氾濫的問題。究竟,這些不幸的孩子,是怎麼落入魔爪的呢?主嫌利用涉世未深的少女想快速賺錢的渴望,在網路上發布高薪兼職廣告,吸引許多有金錢需求的少女;主嫌再進一步要求他們提供個人資料或隱私裸照。如此,主嫌等於握有被害者的把柄了,便進一步要求少女錄下更多不雅影片,甚至約出來予以性侵。被害少女大多擔心自己的名譽不保,不敢不從,只能任憑主嫌擺布。事後有受害者向媒體表示,當時以為只要提供清涼照片,就能獲取大筆金錢,或者,以為只是單純的援交,沒想到,卻落到這般下場。

圖/envato

以網路做為誘騙或性剝削工具的事件在國內也時有所聞。不久之前,有位十四歲少女,在網路上認識三十一歲犯嫌。犯嫌以少女才華洋溢,想栽培她發展演藝事業為理由,哄騙少女離家,再把她囚禁於事先打造的夾層密室中。幸好警方快速偵破此案,少女得以平安返家。後來得知犯嫌專挑家境清寒的未成年少女下手,利用少女懵懂無知且一心致富的心態,誘騙上鉤。

復仇式色情

另一個值得關注的網路安全問題,是「復仇式色情」,常發生在情侶之間。

舉個常見的校園案例,小華與小明在學校社團中認識並交往,也常在校園中大方放閃。過一陣子,傳出兩人分手的消息。隔天,全校議論紛紛,原來,小華的私密影片被放到網路上瘋傳。才一個晚上,幾乎全校同學都看過這段影片,連別的學校的學生都知道這件事。

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後來,學校調查得知,是小明不滿小華提出分手,心有不甘,便決定在網路上公開小華之前傳來的私密影片,以及兩人親熱時的影像。他決定來個玉石俱焚,做為報復。小華因此心理嚴重受創,她的世界在一夕之間崩解。一方面,光想到不計其數的同學正看著自己的身體品頭論足,覺得快要崩潰了。後來,又聽到同學的閒言閒語:「誰叫她當初要拍這些影片?」「是她自己活該!」「她就自己犯賤呀!」之類的話語,又是二度傷害。

我們確實很少考慮到以數位形式保存的資料,不論是聲音、圖片或影片,是如此容易被複製並散播,一旦放到網路上,就全面失控了。熱戀中的情侶,愛得死去活來,恨不得把自己的一切,毫無保留地獻給對方。萬萬沒想到分手後,那些當初「愛的證明」,竟成了對方遂行報復的武器。

保護個人資訊安全

我們不希望這樣的事件再度發生,但類似事件卻層出不窮。

為了避免孩子成為下一個受害者,建議家長可以善加利用這類新聞事件,與孩子討論網路安全與自我保護的話題。你需要明確地讓孩子知道一個觀念:「網路上是沒有祕密的」,所有的隱私都有被公開的可能,不只不該把私密資料放在網路上,更不可以告知任何人,包括信任的好朋友也是。

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你或許可以這麼做,來保護孩子的個人資料與人身安全:

(一)如果可以的話,在孩子法定成年前,由你代為管理孩子的任何網路帳號。若孩子要新增或修改帳號內容,都需經過你的同意或由你代為操作。同時,定期為孩子更改帳戶密碼,避免遭駭。

(二)確保孩子接觸的網路內容符合年齡分級,盡可能不讓孩子接觸到風險性高或隱私控管不佳的網站。就算是一些常見的官方網站,若孩子需要輸入個人資料(姓名、身分證字號、住址、電話等)前,都需經過你的審核並同意。

(三)監督孩子的網路動態與行為。年紀較小的孩子,你需要知道他每次上網的內容,而大一點的孩子,你可以給予多一點的信任,但若察覺孩子出現任何異樣,仍該立即檢查帳戶,了解他在網路上是否惹上麻煩了。

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(四)要求孩子養成「登出」的習慣。不論是在家中或使用外面的公用電腦,使用完畢一定要記得「登出」。要求孩子將「下次自動登入」的選項取消勾選,並選擇不讓瀏覽器存取帳戶資訊。

(五)時常提醒孩子,謹慎提防在網路上遇到的任何人,陌生人或認識的朋友師長亦然。告訴孩子,如果與網友互動時有任何不舒服,請相信自己的直覺,立刻終止互動,並向大人求助。請讓孩子知道你會幫助他,而不會責備他。

(六)提醒孩子「天下沒有那麼好的事!」如果有什麼好運、機會或財富從天而降,宣稱能輕鬆致富或讓你飛黃騰達,通常有詐,應立刻提高警覺。

(七)若有發現任何涉及色情、誘騙或性剝削的網站,請向相關單位檢舉或通報。臺灣展翅協會長期關注兒少上網安全問題,你可以進入其建置的「Web547」網站中檢舉不法網站或不當資訊。

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至於,如何防範「復仇式色情」呢?

最簡單的方式,不是別把私密影像傳給對方,而是,根本不要拍下這類影像,連留著自己欣賞,都盡可能避免。再重申一次,所有以數位形式保存的內容,都能輕易被複製與流傳。不過,對方可能會因此抱怨:「不傳給我看,就是不夠愛我。」請教導孩子如何回應伴侶的情感勒索:「我認為,我們之間的愛情,不需要透過這種方式來證明。如果你愛我的話,請你尊重我。」 讓孩子知道,以尊重為前提的親密關係,才是健康的。如果對方仍死纏爛打,那麼,或許該認真考慮,是否還要繼續這段關係了。這是情感教育的一部分,而情感教育的核心,就是尊重自己與尊重他人。

——本文摘自《脫癮而出不迷網》,2022 年 1 月,圓神出版,未經同意請勿轉載。

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圓神出版‧書是活的_96
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書是活的,他走來溫柔地貼近你,他不在意你在背後談論他,也不在意你劈腿好幾本。 這是一種愛吧。 圓神書活網 www.booklife.com.tw

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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A.H._96
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在猶如巨塔的科學知識前,做一個永遠好奇的小孩,享受觀察與理解的樂趣。