神經痛、視力異常，症狀千變萬化——認識多發性硬化症

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多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）是一種反覆發作、易造成神經損傷的中樞神經系統自體免疫疾病，好發於 20 至 40 歲青壯年，影響範圍涵蓋視力、運動神經、知覺、認知與生活功能。過去許多病友需要長期規律治療與密切追蹤，難免會對「是不是要一輩子吃藥」感到焦慮，也常覺得生活節奏受到限制。隨著醫療照護方式的進步，如今治療策略更強調個別化與提升生活品質，讓病友在兼顧療效的同時，也能擁有更多掌握與選擇的空間。

資訊透明、參與治療選擇 提升患者依從性與心理安全感

亞東紀念醫院神經醫學部朱昱誠醫師表示，多發性硬化症治療的核心目標包括減少復發次數、減少將來的失能以及維護認知功能，這三大面向也是病人最關心的生活關鍵。由於多發性硬化症好發於 20 至 40 歲的青壯年族群，患者常正處於職涯、婚姻、生育等重要階段，因此治療不只要有效，也要能融入生活節奏。

朱昱誠醫師強調資訊透明是關鍵，在診斷初期詳細說明病灶位置、目前健保給付的治療選項與相關藥物治療方式，從每日注射、每兩週注射，到口服藥物甚至單株抗體等，每種藥物的頻率、副作用與便利性都有所差異。朱醫師認為：「讓病人參與治療選擇，能提升順從性與自我掌控感，也能減輕對疾病的焦慮。」

有些患者會擔心復發時無法即時處理，醫師會視個別情況開立口服類固醇作為備用藥物，協助病人在出現初步復發症狀時可以立即應對，增加對疾病的掌握感與心理安全感。朱醫師也指出，治療依從性與病人的理解和參與密切相關，當病人清楚知道目前使用的藥物機轉與理由時，往往更能穩定持續治療。目前也有部分藥物屬於低頻率給藥的治療選擇，可穩定控制病情長達數年，不過這類藥物多屬健保第二線使用範圍，需依病況變化與審查制度申請。除了藥物，醫病關係的建立與心理照護有同等重要，多發性硬化症病友常常面對反覆復發的不確定性而感到孤立或焦慮，醫師會視個案狀況轉介身心科諮詢，或鼓勵病人參與病友團體，從他人經驗中獲得支持與希望，初次治療經驗若順利、反應良好，常能增強病友面對疾病的信心。

朱昱誠醫師也提到，規律運動在多發性硬化症的治療中扮演重要角色。根據世界衛生組織（WHO）建議，患者每週應進行 300 分鐘的中度的有氧運動或進行 150 分鐘高強度有氧運動、兩次重量訓練與三次平衡與柔軟度訓練，對改善身體機能有實證效益。朱醫師分享：「個案一旦確診就停止運動，反而更容易退化。我會鼓勵病友重新建立運動習慣，因為這對身心都是正向的支持。」

充足溝通與特別門診 病友在信任中找到最適合的治療節奏

「用藥的選擇是一個重大的決定。」輔大醫院神經內科林柏辰醫師表示，在開始治療前，需要與患者了解對疾病的想法、目前的生活型態與未來規劃，再根據藥物使用方式與病人對治療的期待，共同決定後續的治療方向。林柏辰醫師提到，病人能否長期配合與穩定用藥，往往不只是取決於藥效本身，而是來自於能否理解與信任整個治療過程，多發性硬化症的治療是一條長遠的路，特別重視生活品質的病友，常會傾向選擇使用方式簡單、頻率較低的口服藥物，以降低對日常作息的干擾。

林柏辰醫師說明，許多患者在面對治療時，除了擔心病情本身，更常同時承受來自職場、生涯規劃與心理層面的壓力，這些情緒若沒有被適時理解與釐清，往往會影響後續的治療選擇與配合度，林醫師進一步指出，門診中最容易被忽略、卻也最關鍵的資源是「時間」，只有在充分的溝通下，病人才有機會安心做出適合自己的決定，有些病人只是沒機會完整說明自己的情況或對藥物有疑問卻不敢問，結果變得越來越焦慮，進而影響對治療的配合。

為了讓病人能安心做選擇，醫師會安排病人至多發性硬化症的「特別門診」，看診時有較充裕的時間協助病人釐清疑問、說明治療方式，避免單次看診匆促而錯過病人最真實的聲音。只要病人能清楚知道治療目的，了解哪些藥是安全、可執行的，依從性自然會提升，心理負擔也會跟著減輕。

越早介入越能穩定 與多發性硬化症和平共處並非不可能

多發性硬化症雖為罕病，但並非絕症。隨著醫療進展與健保制度支持，病友已有更多低頻率、高效能的藥物選擇，只要及早介入、正確配合，病情可以被長期穩定控制，甚至達到近似緩解的狀態。醫師也提醒社會大眾，多發性硬化症不只是「疲倦與眼花」，更不該被誤解或輕視，透過醫療、心理與生活三方並進，病友依然可以活出自主、穩定且充實的人生。

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• 本文轉載自 Care Online 照護線上《掉髮、疲倦、發燒、紅疹，紅斑性狼瘡８項警訊！全身上下症狀解析（圖文懶人包）》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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紅斑性狼瘡（Systemic lupus erythematosus, 簡稱 SLE）是個自體免疫疾病，代表著我們的免疫系統出了點錯，開始對正常健康的細胞進行無差別攻擊。患有紅斑性狼瘡時，皮膚、頭髮、關節、和腎臟、甲狀腺等重要器官都可能受到攻擊；因此，紅斑性狼瘡是個會讓年輕人、青壯年一身病的棘手問題。由於攻擊範圍很廣，讓紅斑性狼瘡的症狀很多變，遍布全身，也容易會被誤以為其他狀況，包括憂鬱症而延誤了治療時機。

多數紅斑性狼瘡患者的發病年齡介於 15 到 44 歲之間，女性患者為多，也就是說，紅斑性狼瘡是個容易影響可生育女性的疾病。今天我們就來看看，究竟哪些症狀可能是紅斑性狼瘡的早期徵象。

八種紅斑性狼瘡的早期表現

• 皮膚紅疹

兩側顴骨加上鼻樑處的蝴蝶型紅斑是許多人認識紅斑性狼瘡的第一個特徵，畢竟病名就出現了「紅斑性」這幾個字，非常典型。而且畢竟臉部出現狀況，家人、朋友都可能看到，因此皮膚紅疹就成了最典型的紅斑性狼瘡症狀。

這樣的皮膚紅疹可能在陽光照射後出現，或是突然出現，會帶有點皮膚粗糙的特質。除了蝴蝶型紅斑外，患者也可能會發現眼皮比較腫脹，眼睛周圍也是腫脹的。而身體其他部位的皮膚可能出現厚而鱗狀的斑塊或變色斑點，容易暴露在陽光下的皮膚還會出現鱗狀皮疹。

• 無法解釋的發燒

微微發燒很可能是最早的紅斑性狼瘡症狀。患者會發現自己量起來總是體溫偏高，大約攝氏 37.5 度到 38.3 度之間，但除此之外還沒有其他問題，許多人不會因為身體微微的燒而去看醫師，但如果一直這樣微微的燒著，可能代表身體有一些發炎反應持續發生著。當你發現自己反反覆覆會有點微燒，或是微燒持續了十天兩星期以上，請務必就醫檢查。

• 長期疲憊

據統計，九成的紅斑性狼瘡患者會因為身體處在發炎狀況而感到疲憊不堪。通常患者會說：「我覺得晚上我有睡滿七到八個小時，可是即使是休息了這麼久，我還是覺得好累，真心累！」這種持續很久、又很嚴重的疲憊感，常常是紅斑性狼瘡患者覺得最不舒服的症狀。

• 掉髮

紅斑性狼瘡的症狀之一為掉髮，約八成以上的患者會發現自己開始成簇地掉頭髮，或是覺得頭髮愈來愈稀疏，甚至頭皮上出現禿斑，頭皮有一小塊都沒了頭髮。照太陽後，掉髮情形可能還會更嚴重。

• 關節腫痛

年紀輕輕，就發現關節疼痛還腫起來嗎？這時一定要考慮自體免疫疾病。紅斑性狼瘡造成的發炎包含了關節處，因此會讓關節處變得疼痛、明顯腫脹、僵硬，尤其早晨起床時會更嚴重。關節腫脹的嚴重程度可能會反反覆覆，有時好一點，有時又突然惡化。

雖然關節炎是紅斑性狼瘡最常見的症狀之一，但值得注意的是，關節炎很少是唯一的症狀。假使你發現自己年紀輕輕，關節腫脹會痛，還伴隨著掉髮、疲憊、或紅斑等症狀，就真的要注意是否為紅斑性狼瘡了！

• 眼乾嘴乾

在發炎狀態下，分泌眼淚和唾液的腺體構造也會受到影響，因此比較無法分泌出足量的眼淚與唾液，患者因此覺得眼睛乾、嘴巴乾，甚至也可能會有陰道乾燥的狀況。患者眼皮可能出現紅疹。

• 下肢腫脹

下肢腫脹、血壓變高、尿裡面出現血、尿尿顏色變深，都可能是腎臟發炎的一些特徵。不過其中大概最常被注意到的症狀，就是下肢腫脹。在剛罹患紅斑性狼瘡的五年內，患者很容易因為異常的免疫系統而導致腎臟發炎，讓腎臟無法過濾毒素與廢物，身體於是出現上述的各種症狀。假使發生在小孩身上，症狀常常更為嚴重。

• 甲狀腺機能低下

紅斑性狼瘡患者比一般人更容易有甲狀腺機能低下，同樣也是因為免疫系統的異常運作，攻擊了甲狀腺細胞，讓甲狀腺難以製作出足夠的甲狀腺素；於是，患者代謝變差，體重逐漸變重，頭髮和皮膚愈來愈乾，情緒也顯得不穩定，還會愈來愈沒精神，鎮日疲憊著。

注意身體狀況，早期治療

以上八種狀況，包括蝴蝶型紅斑、發燒、疲憊、掉髮、關節腫痛、眼乾嘴乾、下肢腫脹、甲狀腺機能低下，都有可能是紅斑性狼瘡的早期表現。如果生育年齡的女性出現以上多個症狀，務必就醫並好好接受檢查與治療喔。

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「那是一位多發性硬化症患者，需要長期打針治療，以降低復發的機會。」成大醫院兒童神經科余文豪醫師指出，「由於患者正值青少年，相當在意同儕的眼光，非常不願意在學校打針，所以承受很大的心理壓力，也讓病情反反覆覆。」

對青少年患者而言，口服藥物可以提升便利性與治療遵從性，幫助患者把病情控制穩定，減少復發次數，才能避免失能或殘疾！

多發性硬化症（Multiple Sclerosis，簡稱 MS）是因為免疫系統失調，導致中樞神經系統（包括腦部、脊髓）受到不同程度的傷害，而出現各式各樣的症狀。余文豪醫師說，常見症狀包括感覺異常/喪失、視力模糊、複視、肢體無力、步態不穩、意識改變、排尿異常等。

多發性硬化症的免疫系統失調是由基因易感性及環境因子（如: 感染、抽菸、肥胖等）交互作用而成，主要發生在成年人，兒童約只佔所有多發性硬化症患者的 5%。

由於小朋友較不會表達，需要仰賴家人或照顧者的觀察，才能發現異常。余文豪醫師說，兒童常見的症狀是視力模糊，如果發現小朋友在看東西時常會瞇眼，或是因為看不清楚而無法準確拿取東西，合併走路時肢體比較沒有力氣，平衡變差，更要特別注意。

多發性硬化症發作時必須排除其他可能的疾病，有時很難立刻確診。余文豪醫師說，例如視力模糊可能是因為近視或視神經炎，而視神經炎又可能與多種自體免疫疾病有關，所以需要仔細地鑑別診斷。

當神經受到攻擊而發炎後，往往無法完全恢復，所以每次發作都會使神經功能漸漸退化。余文豪醫師說，我們的治療目標是希望減少發作次數，避免留下肢體無力、視力退化、認知退化、甚至憂鬱等狀況。

「早期診斷對多發性硬化症患者相當重要！」余文豪醫師解釋，「尤其是兒童的多發性硬化症大概有九成以上都會反覆發作，而且每次發作都會讓孩童的功能慢慢下降。發病年紀越小，暴露於多發性硬化症的時間就越長，也越容易受到影響。如果可以早期診斷，早期接受治療，減少復發次數，可以避免病童的功能不斷喪失退化，降低殘疾的風險。」

多發性硬化症的治療在早期主要是針劑，近年來慢慢有一些口服藥物或長效針劑，就不需要每天施打或每週多次的施打，對患者與家屬會比較方便。余文豪醫師說，臨床上會根據疾病的嚴重度與患者的需求，選擇合適的治療方式。

對於兒童多發性硬化症的治療，配合度是相當重要的因素。余文豪醫師說，如果只有針劑，小時候可以由家長幫忙施打，但是長大成為青少年或成年後，自行施打的遵從度就會變得比較差，所以在狀況許可時，口服藥物或長效針劑通常是比較合適的選擇，有助提升治療遵從度，達到較理想的治療成效。

「根據臨床試驗，口服藥物在降低復發的效果不遜於傳統針劑。如果能從一週打三針，調整為一天口服兩次，對兒童及青少年患者的治療遵從度應該有相當大的幫助。」余文豪醫師說，「口服藥物已納入健保給付，若患者符合條件，便可向健保申請使用。」

針對多發性硬化症的藥物，大部分是免疫調節劑，接受治療期間要留意發燒、感染等狀況。醫師也會持續監測肝功能、腎功能及相關副作用，適時調整藥物。

筆記重點整理

• 多發性硬化症是因為免疫系統失調，導致中樞神經系統（包括腦部、脊髓）受到不同程度的傷害，常見症狀包括感覺異常/喪失、視力模糊、複視、肢體無力、步態不穩、意識改變、排尿異常等。
• 早期診斷對多發性硬化症患者相當重要！尤其是兒童的多發性硬化症大概有九成以上都會反覆發作，而且每次發作都會讓孩童的功能慢慢下降。發病年紀越小，暴露於多發性硬化症的時間就越長，也越容易受到影響。如果可以早期診斷，早期接受治療，減少復發次數，可以避免患者的功能不斷喪失退化，降低殘疾的風險。
• 對於兒童多發性硬化症的治療，配合度是相當重要的因素。所以在狀況許可時，口服藥物或長效針劑通常是比較合適的選擇，有助提升治療遵從度，達到較理想的治療成效。
• 根據臨床試驗，口服藥物在降低復發的效果不遜於傳統針劑。如果能從一週打三針，調整為一天口服兩次，對兒童及青少年患者的治療遵從度應該有相當大的幫助。口服藥物已納入健保給付，若患者符合條件，便可向健保申請使用。

• 本文轉載自 Care Online 照護線上《兒童多發性硬化症，提早發現、持續治療才能避免殘疾，口服藥物提升便利性與遵從度，專科醫師圖文解說》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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