全境擴散的超寫實

• 作者／蔡佳璇、葉品希

當生命之歌曲終時

前陣子有位 Podcast 聽眾問我一個很嚴肅的問題，他說他一直想跟家人討論自己如何死去，或是葬禮要如何進行的議題，可是很難鼓起勇氣開口，也不知道怎麼開始。看完他的提問後，我感觸很深，近年來從台鐵出軌到疫情爆發等事件，加上親朋好友也有家人無預警地離開，許多人都經歷著傷痛，正在復原的路上。生活中的事件，會令人感受到死亡其實離我們很近，想要更珍惜生命中看似平凡的每一天，甚至每一秒。

為了這個難解的問題，我特別找了以前的同事——商沛宇臨床心理師一起討論，由於她曾在醫學中心的安寧病房擔任心理師，現在也從事著心理腫瘤的工作，每天都很貼近生命的議題，便想聽聽她的看法與建議。

在我的臨床觀察和她的經驗裡，一般很少有人提前談論，甚至做好面對死亡的準備，但也有例外，一種是對於生死已經有自己的態度跟深切想法的人，例如已經八、九十歲高齡，人生經歷豐富，身邊很多人都已經離開了，所以對生死相對坦然的長者，可能就會提早跟晚輩們交代自己的對身後事的期待；另外一種，是他自己的親人好友曾罹患癌症或重症，由於經歷過臨終的陪伴，而開始思考自己在生命的最後一段路想要怎麼走，就可能會做出提前簽署 DNR 的決定。

DNR 的抉擇

DNR（Do Not Resuscitate）是病人本身或家屬簽署同意書，在病人臨終、瀕死或無生命徵象時， 不施予心肺復甦術（cardiopulmonary resuscitation, CPR），包含：氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、人工呼吸等其他救治行為，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。只要年滿二十歲就可事先簽署，並註記在健保卡內。

不過，大多數的臺灣人在病情還沒有進展到最後關頭時，很少人會預先做這樣的決定。通常是直到醫療團隊主動提起，家人們才會討論。而且大家似乎都誤以為 DNR 就是「不救了」，其實必須是無法治癒的程度，或醫師預期到目前多餘的醫療行為都只是傷害時，才會提出 DNR 的選項。

面對死亡真的不是那麼容易的事，所以會想要逃避其伴隨的負向情緒也在所難免。但醫療有極限，醫生也不是神，有時候疾病勢必會走向末期的歷程，而在做疾病告知或預後時，如果拖得越久，就越容易錯過時機。曾有些經驗是病人會埋怨家屬或醫療團隊：「為什麼現在才告訴我？」產生隔閡，或者很多時候是家屬擔心病人知道實情會受不了，而要求隱瞞，甚至有時會說：「沒關係，等他昏迷的時候，我們再幫他決定好了。」但也有看過家屬認為，不告知或詢問病人自身意願的話，就好像是自己在幫病人決定生死，壓力好大，擔心自己會不會做錯決定，然後一輩子都背著這個包袱。

其實病人被隱瞞時，是很容易產生孤立與焦慮感的。所以，近年才會持續推動疾病告知和「安寧緩和醫療」，希望當病人仍處於清醒時，和他討論後續的照護方式，包含 DNR 在內。通常如果家屬願意開放性的討論，大多都能尊重病人的意願，決定落差都不會太大，甚至是可以平靜與家屬一起討論喪葬事宜，這都是為了避免生者與逝者的遺憾。

安寧緩和醫療讓生命沒有遺憾

還有另外一個名詞也常被誤解，那就是「安寧緩和醫療」。一般大眾沒有辦法從字面上理解含意，有些人還以為住進安寧病房就出不來了，真是天大的誤會。在安寧病房，主要是控制症狀，像是想辦法減輕病人的疼痛與不適，當生理症狀控制好，身體舒服了，心理才會有更多的空間與彈性，去思考更多的事，包括如何跟家人一起走過人生最後一程，度過哀傷的歷程，這是安寧緩和醫療很重視的一部分。

沛宇提到，她曾經照顧一位年輕媽媽來來回回出入安寧病房三次，每一次的出院，她都會好好把握那段時間完成一些事情，例如帶著孩子坐高鐵出去玩；她曾經跟安寧病房的團隊提過，她心裡有個畫面，就是帶著全家人一起去美術館前放風箏。所以安寧團隊的護理師、心理師、社工師，就做了很多的事前準備和安排，陪伴她和先生、兩個小孩一起去美術館放風箏。看著風箏在天空飄揚時，她跟孩子說：「未來有一天，媽媽不在這個世界上了，媽媽會像這支風箏一樣，雖然遠遠的，但一定還是跟你們牽繫在一起，看著你們成長。」

聽沛宇分享這個動人的故事，我好佩服這位媽媽和安寧團隊，透過這樣的活動把她和家人的連結具象化，那個畫面應該會永遠留在孩子的心中成為力量吧！

當生命來到最後的階段，你可以選擇忍受痛苦繼續積極治療，也可以選擇讓自己相對舒服，在有限的時間和狀態下，陪伴在重要的人身邊，留下最後的回憶；或是回顧自己的生命，細數生命中重要的人、事、物，審視自己的信念和價值觀，讓它能夠傳承。如此，即使物理性的生命不在世上，但精神長存，愛與力量可以延續。

另外在這個案例中，我也看到了一件很重要但常被忽略的事。以往在一個人得了重大疾病後，常會被貼上病人的標籤，卻忽略了他原本的角色，或許是一位媽媽、是一位老師或主管⋯⋯這些角色好像在知道診斷的那一瞬間都不見了，甚至病人可能也忘記自己在生命中有其他的面貌。

透過安寧緩和醫療，整個團隊的協作可以幫助病人控制好生理的不適，變回一個完整的人，讓家人的腦海裡，不只是留下他虛弱病人的印象，而是有尊嚴地度過這段臨終時期。

——本文摘自本月選書《你需要的是休息，而不是放棄：哇賽療心室，19道練習陪你解鎖人生難題》，2022 年 6 月，親子天下，未經同意請勿轉載。

2009年風靡全球的電影《阿凡達》（Avatar），預計將在2022年底推出續集《阿凡達：水之道》（Avatar: The Way of Water）。當年第一集的劇情裡，下半身癱瘓的男主角，透過控制他的替身，而得以重新站起來。^{[1, 2]}片名的英文單字「avatar」原有多重涵義，例如：虛擬世界的替身、印度教神祇的化身、代表某概念的人物等。^[3]在現實世界中，以替身來彌補殘疾的概念，正是科技發展的潮流。2018年日本的Avatar Work技術，讓身障者從遠端操控機器人OriHime-D，為咖啡廳的客戶服務。^[4]在不遠的將來「元宇宙」（metaverse）中的「虛擬替身」，也能給他們更便利的社交空間。^[5]然而，有沒有什麼替身科技，是為精神障礙人士量身訂製的呢？

「阿凡達療法」

2008年英國的Julian Leff教授（1938-2021），為思覺失調患者發明了「阿凡達療法」（AVATAR therapy）。^{[6, 7, 8]}思覺失調（schizophrenia）為一種嚴重的精神疾病，主要症狀包括：妄想、幻覺、躁動和缺乏組織的言行等。^{[9, 10, 11]}幻覺影響的範圍涵蓋聽覺、視覺、嗅覺、味覺與體感，但以幻聽最為普遍。^[11]病患會聽到有人對他們講話，態度或友善無害，或殘忍傷人。^[10]嘗試「阿凡達療法」的病患，用電腦為自己幻聽的聲音，設計虛擬替身，並與之對話。在醫師的引領下，病患被鼓勵挑戰這些聲音替身，並逐漸掌控全局。^[8]

療程規劃

從2013年起，「阿凡達療法」的研究進展，便不斷地被發表在各大學術期刊上。^[8]2020年牛津大學出版的《思覺失調快報》（Schizophrenia Bulletin），介紹近年的臨床試驗，招募了幾十名「妄想型思覺失調」（paranoid schizophrenia）、「情感性思覺失調」（schizoaffective disorder）和其他精神疾病的受試者，來體驗這種療法。其療程全長6週，每週進行一次，每次60分鐘。單次治療分為三個部份：^[12]

一、對話之前（Predialogue）

醫病雙方討論並決定對話的主題。^[12]

二、主動對話（Active dialogue）：^[註1]

在早期的治療中，約佔5分鐘，之後會增加至10到15分鐘。醫師與病患分別坐在兩個房間裡，但能直接對話。^[12]這個部份又包含二個階段：

• 第一階段「暴露與自我肯定」（Exposure and Assertiveness）：^[註2]螢幕上的虛擬替身，原文照錄講出病患所提供的幻聽內容。其中可能包含批評、侵犯、敵對的言論，甚至是要求病患傷害自己或他人的命令。同時，醫師則從旁支持病患，以自我肯定的態度作出回應。^[12]這個階段療法的功能：

1. 「減敏作用」（desensitisation）：降低對刺激的反應。^{[12, 13]}
2. 「違反預期」（expectancy violation）
3. 放棄「安全行為」（safety behaviors）：有些人在焦慮的情況下，會採取某些保護措施，來避免預期的災難發生，就算它其實並不存在。這些過度的行為，是可以被剔除的。^[14]
4. 削減「制約恐懼反應」（conditioned fear response）：典型的制約恐懼，是將令人厭惡的刺激（例如：閃電），與中性的事物（好比：聲調）做連結。結果不管看到前者或後者，都產生同樣的恐懼。^[15]這樣無意義的連結，應該被弱化。

受試者的焦慮，在上述的暴露過程中，會得到緩解。當第一階段進行到尾聲，隨著他們的權力感漸增，虛擬替身也會小心配合，以和解的姿態出現。^[12]

• 第二階段「關係、發展與情緒處理」（Relational, Developmental and Emotional Processes）：在對話中導入自傳性的內容，試圖創造生命的意義，解決過往創傷，並重拾力量。受試者練習對抗幻聽（替身）的壓迫，由爭執中抽離，不從「它」或別人的角度看待自己。其中有些人藉此重塑被歧視的經驗，並接受自我；與幻聽中逝者的聲音（替身）對話，以撫平傷痛；或是勇敢面對羞愧自責的內在情緒，準備重新融入社會。結束前，則聚焦未來，討論對病患有意義的復原計劃。^[12]

三、對話之後（Postdialogue）

在整個療程的最後，醫師會陪伴病患檢討對話的內容，並提供後者一份錄音。^[12]

進行中的臨床試驗

有了上面的經驗，研究團隊於2021年5月的《試驗》（Trials）期刊，分享了目前依然在進行中的臨床試驗。這回招募的受試者多達幾百人，以隨機方式拆做二組，參與原版（6週）或第二代加長型（12週）的「阿凡達療法」。初步結果會在第16和28週驗收，再進行分析。研究團隊COVID-19疫情期間排除萬難，努力照計劃執行。^[16]整個臨床試驗預計在2023年10月底結束，可能2024年才會發表論文。^{[17] [註3]}

因此，在等候電影《阿凡達：水之道》問世的同時，某些醫療專業人士和精神病患們，也對第二代「阿凡達療法」的試驗結果引頸期盼。

備註

【註1】哲學家Risto Hilpinen給「主動對話」（active dialogue）的定義，是「非由單方主導，參與的雙方僅使用間接的評論」，給允對話者選擇主題的自由，並容許討論在轉折的時候，不會打斷思路。^[18]

【註2】網路上有許多英文單字「assertiveness」的中文翻譯，國家教育研究院建議的版本是「率直」，而教育部教育百科的說法則為「自我肯定」，本文採用後者。^{[19, 20]}

【註3】一般臨床試驗的規劃，在主要治療期之後，還會回診檢查或填寫評估問卷，所以試驗的總長度超過治療期是很正常的。大型臨床試驗會在多個地點分頭進行，就算受試者參加的是同地點的試驗，也有可能在招募期的不同時間點加入。因此，對單一受試者來說，臨床試驗總長僅數週或數月；但研究團隊可能要花數年，才能完成所有受試者的療程、追蹤和數據分析。

參考資料

1. Avatar (2009 film) (Wikipedia, 2022)
2. Avatar: The Way of Water (IMDB, 2022)
3. avatar (Merriam-Webster, 2022)
4. Avatar Work: Telework for Disabled People Unable to Go Outside by Using Avatar Robots “OriHime-D” and Its Verification (ACM/IEEE International Conference on Human-Robot Interaction, 2020)
5. Is The Metaverse Likely To Be Accessible And Inclusive Of People With Disabilities? (Forbes, 2022)
6. AVATAR therapy for auditory verbal hallucinations in people with psychosis: a single-blind, randomised controlled trial (The Lancet Psychiatry, 2018)
7. Julian Leff obituary (The Guardian, 2021)
8. Avatar Therapy (Avatar Therapy Ltd, 2021)
9. Schizophrenia (Mayo Clinic, 2020)
10. Symptoms of Psychosis (Early Psychosis Intervention, 2022)
11. Hallucinations and hearing voices (National Health Service, 2022)
12. AVATAR Therapy for Distressing Voices: A Comprehensive Account of Therapeutic Targets (Schizophrenia Bulletin, 2020)
13. Desensitization (APA Dictionary of Psychology, 2022)
14. Safety behavior (APA Dictionary of Psychology, 2022)
15. Fear conditioning (Nature, 2022)
16. Optimising AVATAR therapy for people who hear distressing voices: study protocol for the AVATAR2 multi-centre randomised controlled trial (Trials, 2021)
17. Optimising AVATAR therapy for distressing voices (ISRCTN, 2021)
18. Rationality in Science: Studies in the Foundations of Science and Ethics (p. 128; Springer Science & Business Media, 2012)
19. 率直性訓練模式Assertiveness Training Model （國家教育研究院，2012）
20. 詞條名稱：自我肯定訓練（Assertiveness_training）（教育百科，2014）

若兒童「發燒超過 39°C」、或「意識變化或不清」或「呼吸淺、快」、或「嘔吐或腹瀉」。
不要遲疑，全速尋求醫師協助。

日前，新北一名 5 歲以下幼童，因 COVID-19（新型冠狀病毒疾病）重症而亡，引起家長、媒體恐慌。

究竟，要怎麼看出兒童即將重症的徵兆呢？ 

兒童的 COVID-19，惡化的症狀、後果？

大家都愛看驚悚的影片，那我們先從這裡開始好了。

雖然新冠病毒（SARS-CoV-2）是呼吸道病毒，但它也會攻擊血管等器官、引起危害生命的重症。四月下旬，疾病管制署舉行了臨床治療研討會^[1][2]，列出染疫兒童若惡化，可能會出現的重症、病危徵狀，如：抽搐、意識不清、呼吸困難／胸部凹陷、嘴唇發白／紫、四肢冰冷、眼神呆滯／眼球不自主亂轉等（上述為後期病徵，極度危險）。

那麼，那些兒童比較危險？科學家蒐集了三千餘名染疫兒童（18 歲以下）的資料後發現（表 1） ^[1][3]：

• 有其他疾病（如：先天性心臟病、糖尿病等）的兒童，重症、致命症狀的比例很高。
• 年紀越長，重症、致命症狀的比例越高。

因此可以推論，「有其他疾病」和「青少年（如：國、高中）」的孩子，比較危險^[註1]。而家長現階段可以作的事：

1. 告知孩子疾病、死亡風險。
2. 鼓勵接種疫苗，特別是青少年。
3. 若染疫，務必將孩子的疾病、藥物過敏史告知醫護團隊。

如何盡早發現惡化的前兆？

台灣兒科急診醫學會呼籲，兒童染疫早期出現下列症狀時，不要等！盡速就醫（緊急時，打 119、1922、衛生局，尋求專業諮詢）^[2]：

• 發燒超過 39°C。
• 意識不清或出現變化。
• 呼吸淺、快。
• 腸胃道症狀，且合併嘔吐或腹瀉。

不要出現重症病徵才尋求協助（如：抽搐、昏迷、胸痛、嘴唇發紫等），以避免「出現重症，就很難救！」的遺憾。

請注意，重點是「尋求醫師評估和協助」。因目前各醫院對 COVID-19 患者的就醫規定不盡相同（如：醫院或診所可能資源缺乏／已滿，無法透過急診協助），建議先整理最近，或視訊最便捷的醫院或診所，以利緊急時使用視訊、或送醫尋求協助。

並且請注意，若您的小孩有下述體質，就是 COVID-19 重症的高風險。請務必盡速接種疫苗、做好自我保護：

• 過往曾罹患肺炎。
• 有慢性病，如：糖尿病、心臟病等。
• 早產兒。

由於 COVID-19 惡化的速度非常快、請家長在觀察到早期症狀時，立即就醫並告知病史。

下一篇，我們從偏學術討論的方式，切入兒童染疫後的症狀。

保持冷靜，繼續前進。Keep Calm and Carry On.

本文感謝李柏鋒診所 李柏鋒 小兒科醫師、長庚 黃一安 小兒科醫師協助

註解

1. 在Omicron變異株為主流的階段，統計發現小於4歲的族群也是重症高危險群

參考文獻

1. COVID-19 Grand Rounds：COVID-19 Omicron Variant臨床處置研討會。2022/04/23。衛生福利部疾病管制署
2. 台灣兒童急診醫學會早期辨識兒童 COVID 重症病患共識聲明。2022/04/20。台灣兒童急診醫學會
3. Anna L. Funk, Todd A. Florin. et. al. (2022) Outcomes of SARS-CoV-2–Positive Youths Tested in Emergency Departments. JAMA Networ Open. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2021.42322
4. Kristin J. Marks, Michael Whitaker. et. al. (2022) Hospitalization of Infants and Children Aged 0–4 Years with Laboratory-Confirmed COVID-19 — COVID-NET, 14 States, March 2020–February 2022. Morbidity and Mortality Weekly Report. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm7111e2