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自閉症之謎(四):阿拉伯世界的自閉症處境

「中東的醫學社群需要加倍努力以確保自閉症兒童的早期診斷和最好的介入。」Mostafa Amr如是說。

Abu Dhabi

新英格蘭兒童中心的教師Abu Dhabi和兒童正一同工作。

近幾十年來,在中東和北非的兒童死亡率降低了五倍〔引用資料1〕,這項成功的同時也驅使兒童的生活品質有所改善,並促進了兒童早年生活的發展。這包括重新認識自閉症——在許多阿拉伯世界中長期以來是隱秘的情況。

自閉症是一種發展失序,以低度的社會互動模式、受限或重複的行為模式為特徵。這是種複雜的、終生的失能,在出生後前三年會表現得典型而明顯。只是通常這些狀況會被忽略掉,直到孩童時期到來前不會被診斷出,尤其是當狀況還算輕微時。

最近報告指出,自閉症在阿拉伯世界的盛行情況是,從阿曼1萬名孩童中有1.4人,到阿拉伯聯合大公國1萬名孩童中有29人都有〔引用資料2 3〕。在已開發世界的自閉症比率是一萬人中有39人,各種形式的泛自閉症障礙(autsim spectrum disorders, ASD)是一萬人中有77人,當阿拉伯世界的這些比率看起來低於已開發世界時,也不要以為這就表示自閉症在阿拉伯世界較不普遍。許多因素都影響了自閉症和阿拉伯國家之間的關連,例如孩童要能適當地被診斷出自閉症通常很困難,和西方的同業相比,阿拉伯世界的小兒科醫生對於精神障礙的診斷及處遇較無經驗。一般說來,在中東地區少有精神科醫師的專長是兒童發展問題。

泛自閉症障礙的父母無法察覺孩童的狀況,例如無法認識到症狀並進而尋求診斷或處遇,也可能是因素之一,尤其是倘若孩童受自閉症所苦的情況尚屬輕微。阿拉伯國家和西方國家自閉症盛行的不對等,低診斷和低呈報都發揮了作用。中東文化的特色鮮明,居住和飲食習慣都可作為保護角色。然而,在探索自閉症文化影響性的研究還很鮮少甚至沒有的狀況下,任何宣稱都還是要略作保留。

基因學

雖然造成自閉症的確切原因還不確定,不過仍有其基因基礎。大部分這個主題的研究都是由西方工業國家來進行,且是由兒童精神病學先驅Leo Kanner在1943年率先提出。〔引用資料4〕

在沙烏地阿拉伯的一篇研究中,Al-Salehi和他的同事發現幾乎三分之一的自閉症兒童們都有近親家族史。在某案例中,有位孩童的父母是近親,兩人是堂(表)兄弟姊妹或遠房堂(表)兄弟姊妹〔引用資料5〕。大部分阿拉伯國家的同系婚姻都是堂(表)兄弟姊妹的結合相當流行,視地區而定,占了沙烏地阿拉伯34%-80%的比例——鄉村地區較城市和郊區來得高。

來自於沙烏地阿拉伯的調查研究,並未將阿拉伯國家同系血親和自閉症直接關連起來,而是提醒沙烏地阿拉伯家庭有較高的自閉症發生率,因此使得該國居民成為理想的候選人——一群可以監控各種基因變異的人們,目的也在於暗示生物性過程的影響力。

自閉症照護 

「唯有投資在早期診斷、早期介入,我們期待可以改善在那些經常忽略自閉症者生活品質的國家的情形,才能達成。」

除了投入自閉症起因的研究之外,阿拉伯政府需要提供自閉症家庭更好的選項和機會來改善自身的生活品質。現在針對泛自閉症障礙尚無確立的治療方法,不過已有各種治療和行為介入得以改善自閉症孩童的生活。現已有共識,在孩童時期愈早介入,效果愈好。這些介入包括:教育和行為方法(例如:應用行為分析、社交和語言發展中的技能取向訓練)、特定症狀的處方藥物(例如焦慮、憂鬱、過動或強迫行為),以及客製化治療——合乎孩童個人需求的處遇方案。

照顧家有自閉症成員的家庭要花費許多金錢,會造成全家的財政負擔。埃及最近有份談自閉症經濟影響的研究發現,83.3-91.3%自閉症患者是和家人住在家裡,但在團體家屋中,私人居住配置稀少、距離遙遠且無法負擔。這表示,這些家人們很難選擇把自閉症孩子留在家中,究竟能留多久,是否能待到成年之後,都是問題。〔引用資料6〕

已發展世界的自閉症孩童通常會進入常規或特殊教育機構,但在埃及的自閉症照護通常都以家庭為基礎,埃及自閉症者調查中有54.7-62.7%學齡階段(4-22歲)者,低於1/4有在學校註冊。〔引用資料5〕

通常這些稀有特殊需求的學校都位在城市裡,許多家庭都負擔不起。大部分學齡自閉症兒童都非正式地由父母、兄弟姊妹、祖父母或朋友進行在家教育。有些非營利組織,如阿拉伯自閉症社群,嘗試著藉由提供特殊教育和告知父母來減少問題——但他們能做的也只有這麼多。政府有道德義務去支援自閉症孩童。高等教育各部門應去估計有多少老師已接受訓練,可擁有國家需要且適當的技能,提供給每位自閉症孩童生命中一個最好的開始。

短期而言,小兒科醫師需要接受自閉症核心特徵、適當的不同診斷和安排處遇選項的再訓練。給予阿拉伯國家相對少數的兒童精神科醫師這些訓練,需要在常規基礎上重複提供。就我所知,這地區還沒有任何醫學院採用這個處遇方案。長期來說,自閉症的診斷和處遇安排必須要納入醫學院課程內。阿拉伯世界迄今仍欠缺對精神醫學教育的關注,尤其是更少注意到兒童精神醫學和發展障礙。相關政府機關應該確保父母親在孩子接受診斷之後能立即獲得清晰、高品質的資訊。現在,這個角色只能由非政府組織(NGO)來填補了,NGO正在試圖補滿這個鴻溝。

唯有投資在早期診斷、早期介入,改善那些經常忽略自閉症者生活品質的國家的狀況,這樣的期待才能達成。

引用資料:
1.2011MainReportEN_02242011.pdf">The State of the World’s Children 2011. UNICEF.
2.Al-Farsi, Y.M. , Al-Sharbati, MM. , et al. Brief report: Prevalence of autistic spectrum disorders in the Sultanate of Oman. J Autism Dev Disord. 41(6) 821-5 (2011)
3.Eapen V. et al. Prevalence of Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children in the UAE. Journal of Tropical Pediatrics 53(3) 202-205 (2007)
4.Kanner, L. Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child 2, 217-50, (1943).
5.Al-Salehi, SM. , et al. Autism in Saudi Arabia: presentation, clinical correlates and comorbidity. Transcult Psychiatry. 46(2), 340-347 (2009).
6.Lee Mendoza, R. The Economics of Autism in Egypt. American Journal of Economics and Business Administration 2, 12-19 (2010).

出處:Addressing autism in the Arab world, 2011.147; Published online 2 November 2011

作者:Amr Mostafa/埃及曼蘇拉大學(Mansoura University)精神病學助理教授,目前在沙烏地阿拉伯國王費瑟大學(King Faisal University)工作

譯者:Huimin Chen

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