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免疫細胞誤擊友軍造成神經「短路」!——症狀千變萬化的多發性硬化症

careonline_96
・2021/09/30 ・3458字 ・閱讀時間約 7 分鐘

症狀千變萬化、全身受影響的多發性硬化症,醫師圖文解說

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱為 MS)是一種自體免疫性中樞神經系統疾病,也就是發生於腦部與脊髓的疾病。多發性硬化症與撞到頭、車禍這類外傷無關,而是一種免疫系統失調產生破壞自體中樞神經的疾病。

讓神經短路的自體免疫發炎疾病

我們的神經纖維表面覆蓋著一層「髓鞘」,髓鞘可以隔絕相鄰的電氣傳導,減少干擾,讓神經纖維傳導速率變快。這原理類似家裡的電線,銅線外圍會包覆一層絕緣外皮,就是為了減少電流傳導時受到干擾、耗損。

多發性硬化症患者體內有些免疫細胞出現異常,會導致發炎並攻擊、破壞包覆神經纖維的髓鞘,就像是包覆電線的絕緣外皮變得破損、劣化,裸露的銅線容易發生短路那般,中樞神經的神經傳導也會因為髓鞘被破壞而發生「短路」,失去正常神經功能。

高雄長庚神經內科部神經肌肉疾病科蔡乃文主任表示,免疫系統的攻擊是隨機的,因此神經受傷的地方在中樞神經系統的各處都可能出現,受損的位置不只一處,會影響很多不同的神經部位,所以我們會稱之為「多發性」。每次攻擊後,都會讓神經髓鞘發炎受傷,癒合後留下疤痕,也就是所謂的病理上的斑塊,或說「硬化」。因此,從多發性硬化這個病名我們可以理解到,患者的神經纖維留有不少疤痕。

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讓神經短路的自體免疫發炎疾病,多發性硬化症

「多發性硬化症容易發生於 20 歲到 40 歲的族群,」蔡乃文醫師指出,「而且以女性患者居多,女性與男性的比率大約是 2:1。」

在台灣,有罕病登記的多發性硬化總患者數約為 1900 人左右,算罕見疾病,但這個疾病在西方國家的患者比較多,尤其是緯度較高的國家。

多發性硬化的症狀千變萬化、全身受影響

多發性硬化症可能侵犯腦或脊髓的任何一個部位,也因為每位患者髓鞘受傷的位置不盡相同,症狀可說是千變萬化。侵犯到視神經,患者會抱怨視力模糊;侵犯到大腦,患者可能表現出運動功能受損、肢體無力,讓人誤以為是中風。有患者會頭暈目眩,有人講話大舌頭、口齒不清,有的則是失去平衡感。如此多樣化的症狀代表著視神經、運動神經、感覺神經或脊髓的受損,也因為臨床上病徵多、疾病認知度低,經常延誤確診的時間。

值得注意的是,多發性硬化症是會反覆發作的疾病。蔡乃文醫師表示,「多發性硬化症的每一次發作,都可能侵犯到不同部位,並帶來不同的症狀。」

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時好時壞、經常復發的多發性硬化症

約七、八成的多發性硬化症患者屬於「復發緩解型」(Relapsing-remitting Multiple sclerosis,簡稱 RRMS)。患者於疾病發作時會表現出不同的症狀,但在一兩個月後症狀緩解、狀況漸漸變好,甚至恢復到正常。

多發性硬化的症狀千變萬化、全身受影響

「另外一小部分的患者會在症狀復發之間,狀況持續變差,」蔡乃文醫師說,「這群患者大約佔了 15%,屬於次發進展型的多發性硬化症(Secondary progressive Multiple sclerosis,簡稱為 SPMS)。」

多發性硬化症要積極控制,延緩病情

目前尚未有方式能治癒多發性硬化症,不過有許多藥物可以穩定並緩解病情,透過積極的藥物治療,可以減少復發或新病灶的產生;平日多做運動與復健,能盡量維持正常的活動功能,也要學會與疾病共處,對生活品質改善很大。

在藥物治療方面,這幾年來可說是進步很多。蔡乃文醫師表示,過去只有干擾素之類的針劑能被用來治療多發性硬化症,患者得每天或隔天替自己打針。近幾年來,陸續有不少口服藥物出現,患者可以靠吃藥控制多發性硬化症,減少復發機會,比較方便、也不用挨針。目前健保核准的藥物已有七、八項,接下來還會有新的藥物陸續引進台灣。根據患者病灶、病情不同與個人情況差異,醫師會與患者討論來選擇適當的藥物。

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「一定要提醒患者,不可擅自停藥!」蔡乃文醫師叮囑著:「不要因為吃藥吃半年沒發作,就以為病好了,而自行停藥。那有可能面臨很嚴重的復發!」

運動復健要循序漸進、量力而為

多發性硬化症會影響身體多處的功能,因此每次急性發作之後,應該盡早進行復健。通常在急性發作穩定之後,便可視患者症狀安排適當的復健計畫。尤其針對肢體無力、緊繃、痙攣等狀況,復健治療會很有幫助。

在多發性硬化患者身上,可能就不適用大家平時熟知的「運動三三三」,也就是每週運動三次、每次三十分鐘、心跳達 133 下這樣的運動標準。最重要的是要針對個別患者的狀況擬定運動處方,例如當患者的平衡系統受損,就不該叫他去做打球、騎腳踏車這類型大量講求平衡感的運動。

「曾經有患者到健身房去,看到別人練重訓就跟著練,結果一個禮拜就受傷了。」蔡乃文醫師提醒,「復健與運動一定要考量病情及身體能否負荷,有些患者很心急,想要趕快恢復身體功能,反而容易運動傷害。重點就是,復健運動要量力而為、循序漸進。」

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多發性硬化症運動復健要循序漸進、量力而為

一般而言,有氧運動有助於改善體力,維持心肺功能;徒手或借助器材進行阻力訓練,能改善肢體無力;水中運動有助於訓練協調能力,改善平衡感,水中的阻力可以訓練肌力,而且冷水能帶走熱量,運動後體溫不至於升高,可減輕疲勞感。

由於每個人的症狀、嚴重度皆不相同,醫師會和患者一同評估,找到合適的運動菜單,漸進式地訓練。

「按摩與伸展就比較適合大部分的多發性硬化症患者。」蔡乃文醫師說:「當肌肉過度緊繃,會引發疼痛不適。靠著居家伸展活動舒展關節與肌肉,很緩和,也不會造成心肺負擔,對關節的活動度與減輕疼痛都有幫助。」

運動時務必注意安全,平衡感較差的患者要預防跌倒受傷。無論從事哪一種運動,請隨時留意環境溫度,最好能保持涼爽舒適,而且要記得隨時補充水份。

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運動復健,對身心都好

蔡乃文醫師回憶道,有位患者已罹患多發性硬化症超過 10 年,反覆發作過好幾次,也留下一些神經學症狀,走路比較不方便,需要拿拐杖,走一小段路就需要停下來休息。患者的家庭支持還不錯,家人都能陪伴她正向面對多發性硬化症,幫她安排了運動復健的課程,雖然她能做的運動有限,不過相當認真學,在家也都不斷練習。

「我發現她的整體狀況,包括肢體僵硬的程度、走路的平衡感,都有明顯改善。另一個最重要的是,她的情緒、心情,也都跟著變好了。」蔡乃文醫師說,「多發性硬化症患者,大部分會伴隨一些憂鬱、焦慮的狀況。畢竟當病情反覆發作,對一個人來講是很大的壓力。患者不知道該怎麼辦,也不知道什麼時候會變差?」

運動復健、參與活動,除了對身體的症狀有幫助,能改善肢體的肌力、僵硬度,同時也對心情的改善有益。患者很開心能夠來參加活動,也感覺到自己漸漸進步,然後醫師又能調整運動處方,讓他繼續練習。

這些活動,其實不只是對病患有利,家屬也能參與其中,可以幫忙、也可以一起做,進而促進情感交流、家庭和諧。

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貼心小提醒

蔡乃文醫師提醒道,很多患者或家屬有進補的習慣,然而多發性硬化症是自體免疫疾病,要避免食補、藥補,任意進補反而會加重病況,甚至導致復發。

採取均衡、清淡的飲食,減少身體氧化壓力,對免疫系統的平衡會比較好。平時作息要規律,不要熬夜、不能太累,搭配適當的運動復健,改善肌肉僵硬與肌耐力,按時回診並依照指示服藥,才是面對疾病的最佳方式!

蔡乃文醫師
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小孩怕打針?口服藥助力,穩定控制多發性硬化症!
careonline_96
・2025/04/30 ・2396字 ・閱讀時間約 4 分鐘

圖 / 照護線上

「那是一位多發性硬化症患者,需要長期打針治療,以降低復發的機會。」成大醫院兒童神經科余文豪醫師指出,「由於患者正值青少年,相當在意同儕的眼光,非常不願意在學校打針,所以承受很大的心理壓力,也讓病情反反覆覆。」

對青少年患者而言,口服藥物可以提升便利性與治療遵從性,幫助患者把病情控制穩定,減少復發次數,才能避免失能或殘疾!

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱 MS)是因為免疫系統失調,導致中樞神經系統(包括腦部、脊髓)受到不同程度的傷害,而出現各式各樣的症狀。余文豪醫師說,常見症狀包括感覺異常/喪失、視力模糊、複視、肢體無力、步態不穩、意識改變、排尿異常等。

多發性硬化症的免疫系統失調是由基因易感性及環境因子(如: 感染、抽菸、肥胖等)交互作用而成,主要發生在成年人,兒童約只佔所有多發性硬化症患者的 5%。

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由於小朋友較不會表達,需要仰賴家人或照顧者的觀察,才能發現異常。余文豪醫師說,兒童常見的症狀是視力模糊,如果發現小朋友在看東西時常會瞇眼,或是因為看不清楚而無法準確拿取東西,合併走路時肢體比較沒有力氣,平衡變差,更要特別注意。

多發性硬化症警訊
圖 / 照護線上

多發性硬化症發作時必須排除其他可能的疾病,有時很難立刻確診。余文豪醫師說,例如視力模糊可能是因為近視或視神經炎,而視神經炎又可能與多種自體免疫疾病有關,所以需要仔細地鑑別診斷。

當神經受到攻擊而發炎後,往往無法完全恢復,所以每次發作都會使神經功能漸漸退化。余文豪醫師說,我們的治療目標是希望減少發作次數,避免留下肢體無力、視力退化、認知退化、甚至憂鬱等狀況。

「早期診斷對多發性硬化症患者相當重要!」余文豪醫師解釋,「尤其是兒童的多發性硬化症大概有九成以上都會反覆發作,而且每次發作都會讓孩童的功能慢慢下降。發病年紀越小,暴露於多發性硬化症的時間就越長,也越容易受到影響。如果可以早期診斷,早期接受治療,減少復發次數,可以避免病童的功能不斷喪失退化,降低殘疾的風險。」

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及早治療、減少復發才能避免殘疾
圖 / 照護線上

多發性硬化症的治療在早期主要是針劑,近年來慢慢有一些口服藥物或長效針劑,就不需要每天施打或每週多次的施打,對患者與家屬會比較方便。余文豪醫師說,臨床上會根據疾病的嚴重度與患者的需求,選擇合適的治療方式。

對於兒童多發性硬化症的治療,配合度是相當重要的因素。余文豪醫師說,如果只有針劑,小時候可以由家長幫忙施打,但是長大成為青少年或成年後,自行施打的遵從度就會變得比較差,所以在狀況許可時,口服藥物或長效針劑通常是比較合適的選擇,有助提升治療遵從度,達到較理想的治療成效。

「根據臨床試驗,口服藥物在降低復發的效果不遜於傳統針劑。如果能從一週打三針,調整為一天口服兩次,對兒童及青少年患者的治療遵從度應該有相當大的幫助。」余文豪醫師說,「口服藥物已納入健保給付,若患者符合條件,便可向健保申請使用。」

口服藥物幫助提升治療遵從性
圖 / 照護線上

針對多發性硬化症的藥物,大部分是免疫調節劑,接受治療期間要留意發燒、感染等狀況。醫師也會持續監測肝功能、腎功能及相關副作用,適時調整藥物。

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筆記重點整理

  • 多發性硬化症是因為免疫系統失調,導致中樞神經系統(包括腦部、脊髓)受到不同程度的傷害,常見症狀包括感覺異常/喪失、視力模糊、複視、肢體無力、步態不穩、意識改變、排尿異常等。
  • 早期診斷對多發性硬化症患者相當重要!尤其是兒童的多發性硬化症大概有九成以上都會反覆發作,而且每次發作都會讓孩童的功能慢慢下降。發病年紀越小,暴露於多發性硬化症的時間就越長,也越容易受到影響。如果可以早期診斷,早期接受治療,減少復發次數,可以避免患者的功能不斷喪失退化,降低殘疾的風險。
  • 對於兒童多發性硬化症的治療,配合度是相當重要的因素。所以在狀況許可時,口服藥物或長效針劑通常是比較合適的選擇,有助提升治療遵從度,達到較理想的治療成效。
  • 根據臨床試驗,口服藥物在降低復發的效果不遜於傳統針劑。如果能從一週打三針,調整為一天口服兩次,對兒童及青少年患者的治療遵從度應該有相當大的幫助。口服藥物已納入健保給付,若患者符合條件,便可向健保申請使用。

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眼睛痛、視線模糊、視力退化?小心!可能是多發性硬化症
careonline_96
・2024/07/05 ・2072字 ・閱讀時間約 4 分鐘

「那是一位 50 多歲的婦女,因為視力變差而就醫。檢查發現是視神經發炎,於是住院接受治療。」臺北榮民總醫院眼肌神經科主任鄭惠禎醫師指出,「腦部核磁共振檢查顯示,除了視神經發炎之外,腦部也有病灶,最終診斷為多發性硬化症。」

剛聽到罹患多發性硬化症時,患者非常難以接受。鄭惠禎醫師說,經過一段時間後,患者漸漸能夠理解這是一個需要好好控制的疾病,也願意聽從醫師的建議接受治療,目前狀況維持穩定,在門診持續追蹤。

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱 MS)是種自體免疫疾病,患者的免疫系統會攻擊自己的中樞神經系統,引起發炎反應,漸漸造成神經退化、中樞神經系統功能受損。鄭惠禎醫師說,多發性硬化症可以在任何年齡發病,較好發於 20 至 40 歲的年輕族群,以女性患者占多數。

多發性硬化症的表現與受到攻擊的部位有關,可能的症狀包括複視、視力異常、色覺異常、眩暈、疲勞、肢體無力、痙攣、手腳發麻、感覺障礙、失去平衡、口齒不清等,而且每次發作可能出現不同的症狀。

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約有 80% 的多發性硬化症患者會表現眼部症狀,而至眼科就診。鄭惠禎醫師指出,視神經炎會造成視力減退、視野缺損、伴隨眼球轉動疼痛、光反射遲緩、甚至失明等;眼球運動系統受到影響,可能出現複視、眼瞼下垂、眼球轉動困難等;中樞神經系統受到影響,可能出現眼球不自主跳動、凝視性麻痺等。

很多原因都會造成視力模糊,大家如果發現有視力模糊的狀況,千萬不能掉以輕心,請盡快至眼科檢查,仔細找出病因。鄭惠禎醫師提醒,至於多發性硬化症患者一定要按時回診追蹤。

「曾經遇過一位多發性硬化症患者,已經發作過視神經炎,但是沒有按時回診追蹤。直到有一天,患者因為視力模糊回到門診。檢查發現患者的視力相當差,視神經已明顯萎縮。若等到視神經萎縮再接受治療,效果大概也相當有限。」鄭惠禎醫師說,「多發性硬化症可能會有一些小發作,而病人沒有明顯的感覺,但是傷害會漸漸累積,神經學後遺症便越來越嚴重。患者務必定期回診!」

積極治療、穩定控制多發性硬化症

針對視神經發炎急性發作的患者,必須先排除感染、壓迫等問題,然後評估是否進行類固醇脈衝治療,以控制發炎。鄭惠禎醫師說,急性期的治療,通常以類固醇治療為主。

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在急性期的症狀緩解後,多發性硬化症患者可能需要接受改變病程的治療。改變病程的治療有助於減少發作次數,讓病情維持穩定,盡可能減少神經破壞,避免神經學後遺症持續累積。

有多種藥物可用於改變病程的治療,包括干擾素、標靶藥物、免疫調節藥物等,醫師會根據患者的狀況選擇合適的藥物。目前也有口服藥物可供 13 至 18 歲之青少年使用,便利性高,有助提升治療遵從度。

多發性硬化症患者務必與醫師密切配合,積極接受治療,減少發作次數,維持生活品質!

筆記重點整理

  • 多發性硬化症是自體免疫疾病,患者的免疫系統會攻擊自己的中樞神經系統,引起發炎反應,使神經系統功能受損。多發性硬化症可以在任何年齡發病,較好發於 20 至 40 歲的年輕族群,以女性患者占多數。
  • 多發性硬化症的表現與受到攻擊的部位有關,可能的症狀包括複視、視力異常、色覺異常、眩暈、疲勞、肢體無力、痙攣、手腳發麻、感覺障礙、失去平衡、口齒不清等,而且每次發作可能出現不同的症狀。
  • 約有 80% 的多發性硬化症患者會表現眼部症狀,包括視力減退、視野缺損、眼球轉動疼痛、光反射遲緩、失明、複視、眼瞼下垂、眼球活動受限、眼球不自主跳動、凝視性麻痺等。
  • 針對視神經發炎急性發作的患者,若無禁忌症,通常會考慮進行類固醇治療。
  • 在急性期的症狀緩解後,多發性硬化症患者可能需要接受改變病程的治療。改變病程的治療有助於減少發作次數,讓病情維持穩定,盡可能減少神經破壞,避免神經學後遺症持續累積。

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神經痛、視力異常,症狀千變萬化——認識多發性硬化症
careonline_96
・2023/06/13 ・2250字 ・閱讀時間約 4 分鐘

「可能睡一覺醒來,就突然變得視力模糊、肢體無力、手腳發麻,讓人沒辦法正常上班、上課,生活大受影響。你可以想像,多發性硬化症會對患者造成多麼大的心理壓力!」林口長庚紀念醫院神經內科張國軒醫師指出,「幸好現在已有多種藥物可以使用,能夠減少復發的機會,將病情控制得很穩定。只要和醫師好好配合,便能維持良好的生活品質!」

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱 MS)是種自體免疫疾病,因為患者的免疫系統失調,導致中樞神經系統,包括腦部、脊髓多處出現發炎反應,而造成神經系統受損。張國軒醫師指出,多發性硬化症好發在年輕族群,平均發病年齡約 29 歲。女性和男性的比例大概是 2 至 3 比 1 左右。這個族群具有相當高的生產力,對社會非常重要。

目前並沒有特定基因突變被認為會造成多發性硬化症,張國軒醫師說,雖然在父母罹患多發性硬化症時,小孩得到多發性硬化症的風險會稍微增加,不過仍然屬於罕見疾病,所以具有多發性硬化症家族史的民眾,其實不用過度擔心遺傳的問題。

多發性硬化症的症狀詭譎多變

多發性硬化症的症狀與遭到攻擊的部位有關,每一次發作時遭到攻擊的部位不同,產生的症狀也不同。張國軒醫師說,常見症狀包括眩暈、四肢無力、手腳發麻、感覺喪失、失去平衡、複視、視力異常、口齒不清、三叉神經痛等,症狀千變萬化。

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臨床上可依照病程,將多發性硬化症分成幾種類型,包括復發緩解型 RRMS、續發進展型 SPMS、原發進展型 PPMS。張國軒醫師說,七成至八成多發性硬化症患者屬於「復發緩解型 RRMS」,在急性發作後,症狀可能緩解,但會經歷一次又一次的復發,每次復發後會留存一些後遺症,然後維持病況穩定直到下一次復發。

部分復發緩解型 RRMS 患者在持續一段時間後,可能出現漸進式失能障礙的惡化,這類稱為「續發進展型 SPMS」。張國軒醫師說,在復發緩解型發作經過十年之後,大概有四分之一的患者會演變成續發進展型。

另外有極少數病人,在疾病發作後就持續惡化,稱做「原發進展型 PPMS」。

積極治療多發性硬化症,維持生活品質

多發性硬化症的治療可以分成兩方面,急性發作的治療與改變病程的治療。

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前者是在急性發作的時候,使用大量類固醇,或其他比較強效的免疫療法,例如血漿置換術,快速控制腦部或脊髓裡發炎的狀況,讓病人能夠快速恢復,且盡量減少神經的破壞,以避免神經學後遺症持續累積。

改變病程的治療是在兩次發作之間,使用一些特別的藥物,調節病人的免疫系統以避免復發,希望能夠減少發作的次數。張國軒醫師說,因為每次發作都會對腦部、脊隨造成傷害,隨著受傷的區域越來越大,留下來的後遺症就會越來越多,而漸漸導致殘疾、失能。若能減少發作次數,可以有效延緩病程惡化,讓病人能夠維持較好的生活品質。

目前已有多種藥物可用於改變病程的治療,包括干擾素、標靶藥物、免疫調節劑等,每種藥物都有不同的機轉,療效也不一樣。張國軒醫師說,臨床上會根據疾病的狀況與健保署的規定,在跟患者討論之後,向健保署申請不同的藥物。

然而過往在治療兒童或青少年多發性症患者時,因缺乏完善臨藥物試驗,使該群患者能夠使用的藥物種類較少,現已有方便性高的口服藥物可供 13~18 歲之兒童或青少年使用。只要和醫師密切配合,按時回診,積極接受治療,便能減少復發頻率、延緩病程惡化。

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「蠻多病人在使用藥物後,幾乎沒有任何臨床復發,讓疾病能夠穩定下來。」張國軒醫師說,「降低年復發率,是治療多發性硬化症非常重要的指標。」

由於每次復發都很突然,可能睡一覺醒來,視力就出問題、手腳便沒有力氣,而影響工作、學業、生活,讓患者非常擔憂,而承受極大的壓力。張國軒醫師說,現在已經有很好的藥物,大多數病人都可以控制得很好,能夠保持生活品質、工作能力。我們的患者中有醫師、護理師、工程師、律師,已經穩定控制十幾年,狀況相當穩定。

貼心小提醒

日常生活中,患者要維持適量運動,對肌力、心肺功能、精神狀況都有幫助。張國軒醫師叮嚀,運動不可太激烈,要避免體溫升高,也要避免跌倒受傷。

飲食要攝取均衡營養,少吃高脂、高糖的食物,且不要任意進補。泡溫泉、泡熱水澡可能導致疾病復發、惡化,請盡量避免。

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積極接受治療,減少復發機率,便能避免神經系統受損,有效延緩惡化,維持良好的生活品質!

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