- 作者 / 照護線上編輯部
- 本文轉載自 Care Online 照護線上《症狀千變萬化、全身受影響的多發性硬化症，醫師圖文解說》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
多發性硬化症（Multiple Sclerosis，簡稱為 MS）是一種自體免疫性中樞神經系統疾病，也就是發生於腦部與脊髓的疾病。多發性硬化症與撞到頭、車禍這類外傷無關，而是一種免疫系統失調產生破壞自體中樞神經的疾病。
讓神經短路的自體免疫發炎疾病
我們的神經纖維表面覆蓋著一層「髓鞘」，髓鞘可以隔絕相鄰的電氣傳導，減少干擾，讓神經纖維傳導速率變快。這原理類似家裡的電線，銅線外圍會包覆一層絕緣外皮，就是為了減少電流傳導時受到干擾、耗損。
多發性硬化症患者體內有些免疫細胞出現異常，會導致發炎並攻擊、破壞包覆神經纖維的髓鞘，就像是包覆電線的絕緣外皮變得破損、劣化，裸露的銅線容易發生短路那般，中樞神經的神經傳導也會因為髓鞘被破壞而發生「短路」，失去正常神經功能。
高雄長庚神經內科部神經肌肉疾病科蔡乃文主任表示，免疫系統的攻擊是隨機的，因此神經受傷的地方在中樞神經系統的各處都可能出現，受損的位置不只一處，會影響很多不同的神經部位，所以我們會稱之為「多發性」。每次攻擊後，都會讓神經髓鞘發炎受傷，癒合後留下疤痕，也就是所謂的病理上的斑塊，或說「硬化」。因此，從多發性硬化這個病名我們可以理解到，患者的神經纖維留有不少疤痕。
「多發性硬化症容易發生於 20 歲到 40 歲的族群，」蔡乃文醫師指出，「而且以女性患者居多，女性與男性的比率大約是 2：1。」
在台灣，有罕病登記的多發性硬化總患者數約為 1900 人左右，算罕見疾病，但這個疾病在西方國家的患者比較多，尤其是緯度較高的國家。
多發性硬化的症狀千變萬化、全身受影響
多發性硬化症可能侵犯腦或脊髓的任何一個部位，也因為每位患者髓鞘受傷的位置不盡相同，症狀可說是千變萬化。侵犯到視神經，患者會抱怨視力模糊；侵犯到大腦，患者可能表現出運動功能受損、肢體無力，讓人誤以為是中風。有患者會頭暈目眩，有人講話大舌頭、口齒不清，有的則是失去平衡感。如此多樣化的症狀代表著視神經、運動神經、感覺神經或脊髓的受損，也因為臨床上病徵多、疾病認知度低，經常延誤確診的時間。
值得注意的是，多發性硬化症是會反覆發作的疾病。蔡乃文醫師表示，「多發性硬化症的每一次發作，都可能侵犯到不同部位，並帶來不同的症狀。」
時好時壞、經常復發的多發性硬化症
約七、八成的多發性硬化症患者屬於「復發緩解型」（Relapsing-remitting Multiple sclerosis，簡稱 RRMS）。患者於疾病發作時會表現出不同的症狀，但在一兩個月後症狀緩解、狀況漸漸變好，甚至恢復到正常。
「另外一小部分的患者會在症狀復發之間，狀況持續變差，」蔡乃文醫師說，「這群患者大約佔了 15%，屬於次發進展型的多發性硬化症（Secondary progressive Multiple sclerosis，簡稱為 SPMS）。」
多發性硬化症要積極控制，延緩病情
目前尚未有方式能治癒多發性硬化症，不過有許多藥物可以穩定並緩解病情，透過積極的藥物治療，可以減少復發或新病灶的產生；平日多做運動與復健，能盡量維持正常的活動功能，也要學會與疾病共處，對生活品質改善很大。
在藥物治療方面，這幾年來可說是進步很多。蔡乃文醫師表示，過去只有干擾素之類的針劑能被用來治療多發性硬化症，患者得每天或隔天替自己打針。近幾年來，陸續有不少口服藥物出現，患者可以靠吃藥控制多發性硬化症，減少復發機會，比較方便、也不用挨針。目前健保核准的藥物已有七、八項，接下來還會有新的藥物陸續引進台灣。根據患者病灶、病情不同與個人情況差異，醫師會與患者討論來選擇適當的藥物。
「一定要提醒患者，不可擅自停藥！」蔡乃文醫師叮囑著：「不要因為吃藥吃半年沒發作，就以為病好了，而自行停藥。那有可能面臨很嚴重的復發！」
運動復健要循序漸進、量力而為
多發性硬化症會影響身體多處的功能，因此每次急性發作之後，應該盡早進行復健。通常在急性發作穩定之後，便可視患者症狀安排適當的復健計畫。尤其針對肢體無力、緊繃、痙攣等狀況，復健治療會很有幫助。
在多發性硬化患者身上，可能就不適用大家平時熟知的「運動三三三」，也就是每週運動三次、每次三十分鐘、心跳達 133 下這樣的運動標準。最重要的是要針對個別患者的狀況擬定運動處方，例如當患者的平衡系統受損，就不該叫他去做打球、騎腳踏車這類型大量講求平衡感的運動。
「曾經有患者到健身房去，看到別人練重訓就跟著練，結果一個禮拜就受傷了。」蔡乃文醫師提醒，「復健與運動一定要考量病情及身體能否負荷，有些患者很心急，想要趕快恢復身體功能，反而容易運動傷害。重點就是，復健運動要量力而為、循序漸進。」
一般而言，有氧運動有助於改善體力，維持心肺功能；徒手或借助器材進行阻力訓練，能改善肢體無力；水中運動有助於訓練協調能力，改善平衡感，水中的阻力可以訓練肌力，而且冷水能帶走熱量，運動後體溫不至於升高，可減輕疲勞感。
由於每個人的症狀、嚴重度皆不相同，醫師會和患者一同評估，找到合適的運動菜單，漸進式地訓練。
「按摩與伸展就比較適合大部分的多發性硬化症患者。」蔡乃文醫師說：「當肌肉過度緊繃，會引發疼痛不適。靠著居家伸展活動舒展關節與肌肉，很緩和，也不會造成心肺負擔，對關節的活動度與減輕疼痛都有幫助。」
運動時務必注意安全，平衡感較差的患者要預防跌倒受傷。無論從事哪一種運動，請隨時留意環境溫度，最好能保持涼爽舒適，而且要記得隨時補充水份。
運動復健，對身心都好
蔡乃文醫師回憶道，有位患者已罹患多發性硬化症超過 10 年，反覆發作過好幾次，也留下一些神經學症狀，走路比較不方便，需要拿拐杖，走一小段路就需要停下來休息。患者的家庭支持還不錯，家人都能陪伴她正向面對多發性硬化症，幫她安排了運動復健的課程，雖然她能做的運動有限，不過相當認真學，在家也都不斷練習。
「我發現她的整體狀況，包括肢體僵硬的程度、走路的平衡感，都有明顯改善。另一個最重要的是，她的情緒、心情，也都跟著變好了。」蔡乃文醫師說，「多發性硬化症患者，大部分會伴隨一些憂鬱、焦慮的狀況。畢竟當病情反覆發作，對一個人來講是很大的壓力。患者不知道該怎麼辦，也不知道什麼時候會變差？」
運動復健、參與活動，除了對身體的症狀有幫助，能改善肢體的肌力、僵硬度，同時也對心情的改善有益。患者很開心能夠來參加活動，也感覺到自己漸漸進步，然後醫師又能調整運動處方，讓他繼續練習。
這些活動，其實不只是對病患有利，家屬也能參與其中，可以幫忙、也可以一起做，進而促進情感交流、家庭和諧。
貼心小提醒
蔡乃文醫師提醒道，很多患者或家屬有進補的習慣，然而多發性硬化症是自體免疫疾病，要避免食補、藥補，任意進補反而會加重病況，甚至導致復發。
採取均衡、清淡的飲食，減少身體氧化壓力，對免疫系統的平衡會比較好。平時作息要規律，不要熬夜、不能太累，搭配適當的運動復健，改善肌肉僵硬與肌耐力，按時回診並依照指示服藥，才是面對疾病的最佳方式！
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