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史上第一對經過基因編輯的嬰兒誕生了?面對 CRISPR技術,要討論的議題有哪些?

PanSci_96
・2018/11/27 ・2916字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 606 ・十年級

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潘朵拉的魔盒被打開了!?

11 月 26 日早上 11 點,中國人民網廣州頻道發布了一則震驚世界的報導(原文已遭刪除),來自南方科技大學的研究者賀建奎宣稱,史上第一對經過基因編輯的嬰兒誕生了!這對嬰兒命名為露露和娜娜,研究團隊利用 CRISPR/Cas9 基因編輯技術修改了 CCR5 基因,使其天生免疫愛滋病。這項消息引發各界譁然,中外媒體迅速刊出相關報導,也令人特別注目接下來兩日於香港召開的第二屆國際人類基因組編輯峰會,與會的專家學者將會對於創造基因編輯嬰兒有何討論與回應?

  • 研究者本人在YouTube上面的聲明

而賀建奎原先任職的中國南方科技大學則撇清了關係,表示此人目前處於留職停薪的階段 (2018 年 2 月- 2021 年 1 月),此研究在校外進行,學校完全不知情。校方認為這項研究已嚴重違背了學術倫理,也宣布將立即組織獨立委員會進行深入調查。

CRISPR 是什麼?有那麼可怕嗎?

所以到底什麼是 CRISPR?為什麼賀建奎宣稱已將這項技術應用於人類胚胎的研究會引起學界嘩然?

CRISPR 在細菌裡扮演著免疫系統的角色,當細菌受到病毒感染時,Cas蛋白與 RNA 的組合可以精準辨識出外來的 DNA 並以切割的方式破壞病毒的遺傳資訊,讓病毒無法在細菌繼續肆虐。

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CRISPR/Cas9 示意圖。圖/wiki

由此延伸出的 CRISPR/Cas9 基因編輯技術則運用了其精準切割基因位點的特性,得以對基因上特定的位置做出修改。目前這項技術已經運用於多種研究物種、農作物與家畜的身上,包括抗病毒的基因編輯豬、無角乳牛、低致敏性雞蛋等。目前亦有許多研究應用 CRISPR 研究人類疾病,包括用於確定遺傳因素、評估藥物或細胞治療的功效等,CRISPR 有助於我們更快速的了解人類疾病的癥結,並且找到治療方法。

  • 對於 CRISPR 想知道更詳細的內容在這裡

既然可以精準調整基因,實際將 CRISPR 用在人類身上進行治療,這是可行的嗎?

嘛,這就是本次事件大起譁然與爭議的所在了!國際原先對於 CRISPR/Cas9 技術的既有共識是:在現階段不應將此技術應用於人類身上。這個限制包括用以治療身患遺傳性疾病的病人;而此次事件若為真,則更遠遠跨出了治療的門檻,將之用於遺傳細胞並且影響了下一代。

而賀建奎宣稱使用了 CRISPR/Cas9 技術修改了人類胚胎的 CCR5(C-C chemokine receptor type 5)蛋白,這是 HIV 病毒感染人類的其中一種途徑:病毒欲進入T細胞時,病毒外膜之醣蛋白 GP120 除了與細胞膜上的 CD4 分子結合,也要與輔助受體 CCR5 結合才能使病毒外膜與細胞膜融合在一起,從而把病毒 RNA 送入細胞中。然而,有另一類型的 HIV 病毒,是利用輔助受體 CXCR4 來感染T細胞,因此編輯了 CCR5 基因的嬰兒,仍然可以被此種 HIV 病毒感染,並非他宣稱的「天生免疫於愛滋病」,這也是此研究引發爭議的另一個原因。

HIV 病毒感染細胞的示意圖。圖/wiki

修改人類基因的禁忌,尚未解決的倫理問題與爭議

目前的事件中,主要爭議包括對受試者以及未來對於人類社會的衝擊,可討論的面向非常多,以下僅為舉例說明:

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受試者可能面臨的問題:

  1. 脫靶效應(off-target): CRISPR 為相對新穎的技術,使用有一定風險會造成其他基因病變,而這類基因突變的影響可大可小、難以預測。
  2. 改變目標基因是否能到到目標結果?
    即使沒有脫靶效應,目標基因改變本身亦可能造成其他副作用,以本次的案例中,CCR5 本身在免疫系統的功能被破壞,可能會有其他難以預測的後果,如更容易感染其他疾病等。現階段難以評估基因編輯是否利大於弊?
  3. 受試者很可能終其一生被當作實驗對象看待,面臨各式各樣定期檢查、各類測試、是否抗病毒的人體試驗等。

而即使在未來,基因編輯被接受應用於人類,仍有許多問題或界限將需要被釐清:

  1. 人類社會是否接受被編輯過的基因流入人類基因池,是否可能會出現其他副作用?但如限制受基因編輯者生育,這又將是另一種侵害人權。
  2. 降低基因多樣性:即使只是修改會致病的基因,但依照人類偏好做出的基因編輯,實際上很可能會降低人類的基因多樣性。
  3. 訂製嬰兒的爭議:相關技術短期內絕不可能普遍使用,如此將很可能擴大貧富差距、複製階級,甚至成為極權政府的戰爭武器
  4. 哪些基因可以修改、哪些不行?
    是否只修改遺傳疾病之基因就可以被接受? 治療疾病,與強化人體的界線在哪裡?外觀或智商呢?如果我們有更多的了解就可以進行基因編輯嗎?
  5. 使父母與子女,產生設計者與被設計者的新關係
    a. 帶有遺傳疾病的小孩,怪罪父母沒有使用基因編輯技術
    b. 帶有其他副作用的小孩,怪罪父母使用基因編輯技術
    c. 即使健康,仍可怪罪怎麼有或沒有修這個那個(ex.使否修成雙眼皮)
    d. 兄弟姊妹之中,有的人有編輯、有的人沒有編輯,怪罪父母不公平
    e. 家族社會施壓於父母是否於子女身上執行基因編輯
兩個沒有選擇權利的嬰兒,如何面對往後的人生?圖/pixabay

科學界怎麼看?

對此事件,CRISPR 技術的共同發展人──珍妮佛‧道納(Jennifer A. Doudna)發表了聲明,認為從事這項實驗的研究者必須充分解釋他們為何要破壞這前述的國際共識。

她同時認為,大眾需要知道:

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  1. 這一份報告並沒有發表在同儕審查的期刊上
  2. 由於資料沒有發表被審查過,我們無法判斷這個基因編輯過程的真實性
  3. 這此消息凸顯了一個迫切的需要:我們應當規範 CRISPR 在人類胚胎上的使用,唯有在醫療需求出現且沒有其他治療方法時,才將其作為最後手段。

道納希望這次的消息不會影響臨床上正在進行的努力,也認為我們應繼續公開、透明地進行 CRISPR 的相關討論。

另一方面,針對這次賀建奎所聲稱的研究結果,中國科學界發表了嚴厲的譴責,共有 122 位科學家在「知識份子」的微博上發表了聯合聲明,他們認為「這項所謂研究的生物醫學倫理審查形同虛設」,同時它所造成的風險無法估量,也對於堅守道德的學者們極不公平。作為生物醫學科研工作者,這些科學家聯名表示:「堅決反對」、「強烈譴責」。

賀建奎原訂於本周三(2018/11/28)在香港第二屆國際人類基因組編輯峰會上發表演說。在峰會發表的官方回應,看不出來賀建奎的出席是否會受到任何影響。峰會官方表示,美國國家學院曾訂定框架,認為唯有在了解潛在風險、沒有替代方案的狀況下,才有可能經由嚴格監督去進行臨床試驗。然而,目前無法確定賀建奎的研究是否符合框架。峰會希望在會上的討論能夠幫助大眾更加了解基因編輯的相關技術,而他們的目標,是確保科學家能負責任地進行基因編輯組研究,以造福整體社會。

根據主辦單位議程安排,11月28日11:30 賀建奎將上台發表演說。圖/官網

而在經過同儕檢視之前,我們也尚無可靠的證據說明這項研究是否確實做到了賀建奎所宣稱的內容。基因編輯技術到底到了哪一步?人類應該如何在哪裡劃下界線?這些界線已經被跨過了嗎?

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且讓我們繼續看下去。

 

後續進度:賀建奎現身第二屆國際人類基因組編輯峰會,他回答了哪些問題?

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上網也要有「技術」!從言論、隱私到國安,你我都該懂的界線
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/18 ・2366字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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本文由 國家通訊傳播委員會 委託,泛科學企劃執行。 

以為鍵盤俠天下無敵?小心一個不留神就觸法!人們常忽略「網路並非法外之地」這個重要事實。不只現實生活中的法律同樣適用於網路空間,隨著科技發展,更多應網路特性而生的法律規範也相繼出現。從基本的言論自由到隱私權保護,從智慧財產權到國家安全,法律體系正全面性地回應數位時代的種種挑戰。

在臺灣,網路上的言論自由權利源自《憲法》第 11 條的明確規定:「人民有言論、講學、著作及出版之自由。」釋字第 509 號則指出,「國家應給予最大限度之維護,俾其實現自我、溝通意見、追求真理及監督各種政治或社會活動之功能得以發揮。」網路快速傳播的特性放大了言論的影響力,而大法官的解釋將言論自由的邊際刻畫得更明確,這在數位時代裡顯得格外重要。

網路與社群媒體的快速傳播,放大了言論的影響力。圖/unsplash

網路上的性、暴力與未成年保護

顯然言論自由並非是毫無限制,2023 年 11 月的一起案件就展現其中一種界線的樣貌。當時,一名 36 歲男子將他和網友在網咖的性愛影片上傳至推特,還寫下「《網咖包廂實戰計 1》我跟某公司 OL 戰鬥」等文字。這段影片一經發布,當事女子立即採取法律行動。最終,法院依其以網際網路「供人觀覽猥褻影像」的罪名,判處該名男子拘役 30 日,得易科罰金。這個判決清楚說明了,即便在虛擬空間,散布猥褻影像仍須承擔實質的法律責任。

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特別是在保護未成年人方面,法律的規範更加嚴格。《刑法》第 235 條明文禁止散布、播送或販賣猥褻物品,無論形式是圖文、聲音還是影像。而《兒童及少年性剝削防制條例》第 36 條更進一步禁止任何形式的兒童色情製品被製造、散布和持有。2019年彰化縣曾層發生過這樣一起案件:一名陳姓中年男子將9歲女童帶往居所,不僅強迫她觀看色情影片,還對她進行猥褻行為,甚至將過程上傳至 Google 雲端。儘管他後來試圖以資助女童就學表達悔意,法院仍以加重強制猥褻等罪,判處他 4 年 4 個月有期徒刑。

不實言論的散布同樣可能觸犯法律。2021 年 9 月爆發的「台大狼師案」就是一個警示。一名女大生在網路上指控教師誘騙她發生關係並傳染性病,幾個月後又指控對方對她進行強制性行為。當她提出告訴時,檢方卻查無性侵事實,加上她反覆的說詞,不僅性侵告訴失敗,還因誹謗罪反被加重判刑。

當駭客、間諜都轉戰網路戰場

2013 年,一名退役空軍上校赴陸經商時被情治單位吸收,返台後透過人脈網絡發展組織、刺探軍事機密,並以空殼公司掩護非法報酬,這個情報網持續運作了 8 年之久。

在涉及國家安全的議題上,法律的態度更是嚴厲。根據《國家安全法》第 2 條的規定,任何人都不得為境外敵對勢力及其控制的組織、機構進行資助、主持、操縱、指揮或發展組織,更不能洩漏、交付或傳遞公務機密,違反者將面臨嚴厲的刑事處罰。《刑法》規定,意圖破壞國體、竊據國土,或以非法方法變更國憲、顛覆政府者,處7年以上有期徒刑,首謀更要判處無期徒刑。

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抄襲與轉貼的邊界在哪裡?

在智慧財產權的保護上,臺灣也經歷了數位時代的轉變。台灣第一個網路著作權相關判決,就發生在傳統出版與數位平台的碰撞之中。南方社區文化網路負責人陳豐偉等三人在中山大學 BBS 上發表的文章,未經同意就被《光碟月刊》收錄在隨刊光碟中發行。三人向台北地檢署提告後,《光碟月刊》發行人兼總經理黃俊義被判處七個月有期徒刑,緩刑三年。這個判決為數位時代的著作權保護樹立了重要典範。

臺灣首例網路著作權案判決,為數位時代智慧財產權保護樹立典範。圖/envato

近年來,影音平台的著作權爭議更趨複雜。2022 年,知名 YouTube 頻道「觸電網」就因為片商車庫娛樂檢舉七十多支未經授權的影片,導致經營 12 年的頻道被迫下架。車庫娛樂透過律師聲明,這是針對「未經合法授權影音內容」的標準處理,並表明將追究民事與刑事責任。

受害了怎麼辦?申訴管道報你知

當我們在網路上的權利受到侵害時,可以根據侵害類型尋求不同的救濟管道。最基本的言論自由權利受到侵犯時,可以先向社群平台提出檢舉。若遇到更嚴重的情況,如散布猥褻影像、非法性私密影片等,除了平台檢舉外,還可以向警方提告,或是尋求衛福部「性影像處理中心」的協助。

在面對網路霸凌、不實言論時,可以向台灣事實查核中心、MyGoPen 等組織求助,協助澄清真相。若發現有害兒少身心健康的不當內容,則可以向 iWIN 網路內容防護機構提出申訴。這個由國家通訊傳播委員會支持的組織,會在受理後進行查核、轉介業者改善或依法處理。

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智慧財產權的侵害在網路時代極為常見,就像「觸電網」遭片商檢舉下架的案例。這類情況可以透過平台既有的著作權保護機制處理,情節嚴重者也可以提起民事訴訟要求賠償。若發現可疑的廣告或不公平交易行為,則可以向公平交易委員會檢舉;若是特定領域的違規內容,則應該向各該主管機關反映,例如藥品廣告歸衛福部管轄、證券期貨廣告則由金管會負責。

網路時代的法律規範正不斷演進,從個人隱私到國家安全,從言論自由到智慧財產權,每個面向都在尋求數位環境下的最佳平衡點。作為網路使用者,我們必須理解並遵守這些法律界線,同時也要懂得運用各種救濟管道保護自身權益。唯有每個人都清楚了解並遵守這些規範,才能共同營造一個更安全、更有序的網路環境。

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當心網路陷阱!從媒體識讀、防詐騙到個資保護的安全守則
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/17 ・3006字 ・閱讀時間約 6 分鐘

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本文由 國家通訊傳播委員會 委託,泛科學企劃執行。 

網路已成為現代人生活中不可或缺的一部分,可伴隨著便利而來的,還有層出不窮的風險與威脅。從充斥網路的惡假害訊息,到日益精進的詐騙手法,再到個人隱私的安全隱憂,這些都是我們每天必須面對的潛在危機。2023 年網路購物詐欺案件達 4,600 起,較前一年多出 41%。這樣的數據背後,正反映出我們對網路安全意識的迫切需求⋯⋯

「第一手快訊」背後的騙局真相

在深入探討網路世界的風險之前,我們必須先理解「錯誤訊息」和「假訊息」的本質差異。錯誤訊息通常源於時效性考量下的查證不足或作業疏漏,屬於非刻意造假的不實資訊。相較之下,假訊息則帶有「惡、假、害」的特性,是出於惡意、虛偽假造且意圖造成危害的資訊。

2018 年的關西機場事件就是一個鮮明的例子。當時,燕子颱風重創日本關西機場,數千旅客受困其中。中國媒體隨即大肆宣傳他們的大使館如何派車前往營救中國旅客,這則未經證實的消息從微博開始蔓延,很快就擴散到各個內容農場。更令人遺憾的是,這則假訊息最終導致當時的外交部駐大阪辦事處處長蘇啟誠,因不堪輿論壓力而選擇結束生命。

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同年,另一則「5G 會抑制人體免疫系統」的不實訊息在網路上廣為流傳。這則訊息聲稱 5G 技術會影響人體免疫力、導致更容易感染疾病。儘管科學家多次出面澄清這完全是毫無根據的說法,但仍有許多人選擇相信並持續轉發。類似的例子還有 2018 年 2 月底 3 月初,因量販業者不當行銷與造謠漲價,加上媒體跟進報導,而導致民眾瘋狂搶購衛生紙的「安屎之亂」。這些案例都說明了假訊息對社會秩序的巨大衝擊。

提升媒體識讀能力,對抗錯假訊息

面對如此猖獗的假訊息,我們首要之務就是提升媒體識讀能力。每當接觸到訊息時,都應先評估發布該消息的媒體背景,包括其成立時間、背後所有者以及過往的報導記錄。知名度高、歷史悠久的主流媒體通常較為可靠,但仍然不能完全放下戒心。如果某則消息只出現在不知名的網站或社群媒體帳號上,而主流媒體卻未有相關報導,就更要多加留意了。

提升媒體識讀能力,檢視媒體背景,警惕來源不明的訊息。圖/envato

在實際的資訊查證過程中,我們還需要特別關注作者的身分背景。一篇可信的報導通常會具名,而且作者往往是該領域的資深記者或專家。我們可以搜索作者的其他作品,了解他們的專業背景和過往信譽。相對地,匿名或難以查證作者背景的文章,就需要更謹慎對待。同時,也要追溯消息的原始來源,確認報導是否明確指出消息從何而來,是一手資料還是二手轉述。留意發布日期也很重要,以免落入被重新包裝的舊聞陷阱。

這優惠好得太誇張?談網路詐騙與個資安全

除了假訊息的威脅,網路詐騙同樣令人憂心。從最基本的網路釣魚到複雜的身分盜用,詐騙手法不斷推陳出新。就拿網路釣魚來說,犯罪者通常會偽裝成合法機構的人員,透過電子郵件、電話或簡訊聯繫目標,企圖誘使當事人提供個人身分、銀行和信用卡詳細資料以及密碼等敏感資訊。這些資訊一旦落入歹徒手中,很可能被用來進行身分盜用和造成經濟損失。

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網路詐騙手法不斷進化,釣魚詐騙便常以偽裝合法機構誘取敏感資訊。圖/envato

資安業者趨勢科技的調查就發現,中國駭客組織「Earth Lusca」在 2023 年 12 月至隔年 1 月期間,利用談論兩岸地緣政治議題的文件,發起了一連串的網路釣魚攻擊。這些看似專業的政治分析文件,實際上是在臺灣總統大選投票日的兩天前才建立的誘餌,目的就是為了竊取資訊,企圖影響國家的政治情勢。

網路詐騙還有一些更常見的特徵。首先是那些好到令人難以置信的優惠,像是「中獎得到 iPhone 或其他奢侈品」的訊息。其次是製造緊迫感,這是詐騙集團最常用的策略之一,他們會要求受害者必須在極短時間內作出回應。此外,不尋常的寄件者與可疑的附件也都是警訊,一不小心可能就會點到含有勒索軟體或其他惡意程式的連結。

在個人隱私保護方面,社群媒體的普及更是帶來了新的挑戰。2020 年,一個發生在澳洲的案例就很具有警示意義。當時的澳洲前總理艾伯特在 Instagram 上分享了自己的登機證照片,結果一位網路安全服務公司主管僅憑這張圖片,就成功取得了艾伯特的電話與護照號碼等個人資料。雖然這位駭客最終選擇善意提醒而非惡意使用這些資訊,但這個事件仍然引發了對於在社群媒體上分享個人資訊安全性的廣泛討論。

安全防護一把罩!更新裝置、慎用 Wi-Fi、強化密碼管理

為了確保網路使用的安全,我們必須建立完整的防護網。首先是確保裝置和軟體都及時更新到最新版本,包括作業系統、瀏覽器、外掛程式和各類應用程式等。許多網路攻擊都是利用系統或軟體的既有弱點入侵,而這些更新往往包含了對已知安全漏洞的修補。

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在使用公共 Wi-Fi 時也要特別當心。許多公共 Wi-Fi 缺乏適當的加密和身分驗證機制,讓不法分子有機可乘,能夠輕易地攔截使用者的網路流量,竊取帳號密碼、信用卡資訊等敏感數據。因此,在咖啡廳、機場、車站等公共場所,都應該避免使用不明的免費 Wi-Fi 處理重要事務或進行線上購物。如果必須連上公用 Wi-Fi,也要記得停用裝置的檔案共享功能。

使用公共 Wi-Fi 時,避免處理敏感事務,因可能存在數據被攔截與盜取的風險。圖/envato

密碼管理同樣至關重要。我們應該為不同的帳戶設置獨特且具有高強度的密碼,結合大小寫字母、數字和符號,創造出難以被猜測的組合。密碼長度通常建議在 8~12 個字元之間,且要避免使用個人資訊相關的詞彙,如姓名、生日或電話號碼。定期更換密碼也是必要的,建議每 3~6 個月更換一次。研究顯示,在網路犯罪的受害者中,高達八成的案例都與密碼強度不足有關。

最後,我們還要特別注意社群媒體上的隱私設定。許多人在初次設定後就不再關心,但實際上我們都必須定期檢查並調整這些設定,確保自己清楚瞭解「誰可以查看你的貼文」。同時,也要謹慎管理好友名單,適時移除一些不再聯繫或根本不認識的人。在安裝新的應用程式時,也要仔細審視其要求的權限,只給予必要的存取權限。

提升網路安全基於習慣培養。辨識假訊息的特徵、防範詐騙的警覺心、保護個人隱私的方法⋯⋯每一個環節都不容忽視。唯有這樣,我們才能在享受網路帶來便利的同時,也確保自身的安全!

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性別檢測的荒謬案例:當運動賽場上的「她」被迫成為「他」——《運動基因》
行路出版_96
・2024/08/08 ・2380字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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性別檢測的歷史與爭議:從脫衣服到口腔擦拭

當然,瑪麗亞.荷塞.馬丁內茲-帕提尼奧(Mar.a Jos. Mart.nez-Pati.o)毫無理由懷疑自己不是女兒身。她的臉瘦長又高貴,有高高的顴骨,肌膚吹彈可破。她是在西班牙北部長大的普通女孩,除了跑跳方面比同齡的女表現還要好之外。

1985 年,具國際水準的二十四歲跨欄選手馬丁內茲-帕提尼奧,抵達日本神戶主辦的世界大學運動會之後,才發覺自己忘了那份聲明她是女性、可參加女子組競賽的醫生證明書。結果,她不得不在神戶按慣例做賽前口腔擦拭取樣,證明她的生物性別。

性別檢測從 1960 年代就開始實行,當時國際田徑總會看夠了肌肉結實的中東歐國家女子選手(其中有很多人參與了煞費心機的禁藥計畫),於是國際田徑總會制定管制辦法,確保沒有男子選手假冒成女性。(從未證實有這樣的情況發生。)剛開始實施的檢測方式很粗暴,女選手被迫在醫生面前脫下褲子,到 1968 年的墨西哥城奧運,這種丟臉的手續就由令人滿意的客觀技術取代了:用採樣棒擦拭口腔組織取樣,再檢驗染色體。女性有 XX 性染色體,男性為 XY。

從基因上來辨別性別,其實沒有那麼簡單。 圖/envato

只不過,有時情況沒那麼簡單。

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1985 年 8 月那天很晚的時候,西班牙代表隊的隊醫準備告訴馬丁內茲-帕提尼奧壞消息。她的檢測結果出了問題,沒辦法上場比賽。馬丁內茲-帕提尼奧想知道自己是不是得了愛滋病還是白血病(白血病才剛奪走了她哥哥的生命),但醫生沒再說什麼。

她非常焦慮地熬了兩個月,自己去看醫生,以免麻煩仍未走出喪子之痛的父母。接著,通知信來了,不是愛滋病,也不是白血病,但這個診斷將改變她的一生。信上寫著,分析五十個她的口腔組織細胞後發現,每個都帶有 XY 染色體。你是男人,想不到吧!國家代表隊官員力勸馬丁內茲-帕提尼奧假裝受傷,悄悄退役。

馬丁內茲-帕提尼奧不但拒絕退役,三個月後還在西班牙國內 60 公尺跨欄賽奪冠。然而勝利的榮耀,卻讓她成為公眾的笑柄。馬丁內茲-帕提尼奧的性別檢測結果在媒體上曝光了,她的名聲一落千丈,受到極其殘酷的對待。

能拿走的都被拿走了。西班牙官員取消了馬丁內茲-帕提尼奧的全國冠軍頭銜,把她踢出西班牙運動選手的宿舍,還撤回她的獎學金。他們刪除她的運動成績紀錄,彷彿她不存在似的。她的友人分成兩類,一種是留下來的,一種是離去的。她的未婚夫屬於後者。

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馬丁內茲-帕提尼奧感到羞愧,喪失了活力,不過很快就展現出韌性。她在媒體上堅稱她確信自己是女性,誓言要反擊,而隨後她獲得遠道而來的援手。

生物學的複雜性:當染色體不再是判定性別的唯一標準

芬蘭遺傳學家亞伯特.德拉夏培爾(Albert de la Chapelle)看到報導馬丁內茲-帕提尼奧爭取權益的新聞之後,公開發表意見。德拉夏培爾十分清楚,染色體不一定能判定一個人是男性或女性。他最先研究了帶有 XX 染色體的男性。當父母的 X 和 Y 染色體在交換資訊時沒有排列整齊,來自 Y 染色體尖端的基因斷開,最後跑到 X 染色體上,這時就有可能發生「德拉夏培爾症候群」(De la Chapelle syndrome)。

馬丁內茲-帕提尼奧花很多錢找醫生檢查,他們告訴她,她有睪丸,藏在陰唇內的隱密處,而且她沒有子宮,也沒有卵巢。不過這些醫生還發現,馬丁內茲-帕提尼奧的睪丸雖然會產生跟男性同樣高的睪固酮濃度,但她有雄性素不敏感症候群(androgen insensitivity syndrome,簡稱AIS),也就是說,她的身體對睪固酮的需求充耳不聞,因此她完全發育成女性。大多數女性可以善用體內分泌的少量睪固酮在運動方面帶來的好處,但馬丁內茲-帕提尼奧根本無法利用。

馬丁內茲-帕提尼奧事件讓運動賽事的性別檢測打上問號。 圖/envato

性別檢測結果公開後差不多三年,奧會醫學委員會在 1988 年首爾奧運開會,裁定應該恢復馬丁內茲-帕提尼奧的資格。只不過,她的運動生涯那時已經受到阻撓,以十分之一秒的差距失去 1992 年奧運的參賽資格。

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受到馬丁內茲-帕提尼奧事件的鞭策,國際田徑總會在 1990 年從各國召集了一群科學家,想要決定如何一勞永逸地辨別女性選手當中的男性,以求競賽公平。專家們的回應是:別問我們!這群科學家反而建議徹底廢除性別鑑定檢測。到 1999 年,國際奧林匹克委員會(簡稱國際奧會)終於決定,只在遇有質疑聲浪時才對女性運動員進行檢測,儘管如此,他們還是沒有明確標準可用來判定何謂合格女性。

問題在於,人類生物學就是不會像體育主管機關希望的那樣,客氣地把人分成男性和女性,而且過去二十年的技術進展完全沒有帶來絲毫改變,未來也不會有任何改變。耶魯大學榮譽教授米隆.吉內爾(Myron Genel)說:「我看不出我們要怎麼提出不同於二十年前所做的結果。」吉內爾也是建議國際田徑總會廢除性別檢測的一員。

醫生群最後判定,馬丁內茲-帕提尼奧受到不公平的對待。他們確定,就競技目的來說她是女性──是個既有陰道也有隱睪,有乳房、但沒有卵巢或子宮,而且體內雖有跟男性等量的睪固酮卻遲緩流著的女性。

不管是身體部位還是體內的染色體,都無法明確辨別男女運動員。那麼究竟有什麼遺傳學上的理由,要把男女分開考慮?

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——本文摘自 大衛・艾普斯坦(David Epstein)運動基因:頂尖運動表現背後的科學》,2020 年 12 月,行路出版,未經同意請勿轉載

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行路出版_96
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行路為「讀書共和國」出版集團旗下新創的出版社,出版知識類且富科普或哲普內涵的書籍,科學類中尤其將長期耕耘「心理學+腦科學」領域重要、具時代意義,足以當教材的出版品。 行路臉書專頁:https://www.facebook.com/WalkPublishing