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・2012/08/27
由於政府計劃推動醫療雲跟健康醫療資料庫開放,引發諸多疑慮,因此希望透過公民審議達成共識。由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,繼第三場關於資料庫衍生利益歸屬的議題討論之後,緊接而來的第四場,則是針對前三場的議題進行總體討論,並邀請眾人研議若開放資料後,後續應當如何監督。
・2012/08/27
十八日晚上七點展開的第三場線上論壇,延續前一天在個人隱私、資料安全等議題的兩場意見交流,第三場討論主軸則推展至健康資料庫加值應用衍生的「利益」上。既然健康資料庫的資訊來自於全民,而開放之後又將可帶來龐大商機,那麼這些利益應該如何歸屬呢?
・2012/08/27
PanSci 十七日晚上在 Google+ 專頁舉行兩場線上論壇,接續第一場「政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?」的主題,在第二場則針對「健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮」進行更進一步的討論。
・2012/08/27
PanSci 上週在 PanSci Google+ 專頁舉行線上論壇,並將參與者的寶貴意見彙整成四篇文章,歡迎大家持續針對議題提出想法。第一場論壇的討論主題是「政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?」來聽聽大家怎麼說!
・2012/08/18
在這場激辯中,大家應該關注一個新問題,也就是嚴重的資料落差(data divide)導致的風險。 若是沒有適當的配套措施,開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情,這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道,會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊,帶來相同程度的危機?
・2012/08/17
這個方式的靈感有一部份是受到天氣的啟發;準確地說,是公私部門通力合作,為氣象資料的提供管道和利用方式奠定基礎。美國大部份的氣象資料是由美國海洋暨大氣總署(National Oceanic and Atmospheric Administration, NOAA)提供,質量兼具,而且一般大眾使用免費、取得容易。外界的改革人士可以利用這些資料開發出有益於大眾的服務。
・2012/08/16
英國病患關懷組織Patient Concern的羅傑‧高斯(Roger Goss)認為,政府這項計畫意味著「病患隱私將蕩然無存」。「沒有什麼可以保證這些資料都會是匿名的;無論如何,就算資料匿名,要從中辨識出身分也很容易。」
・2012/08/15
參與「健康與醫療資料的加值應用公民論壇」的 50 位公民,歷經四天實體論壇的討論,與不同立場偏好、不同專業的政府單位、民間企業、公民團體與專家學者對談,這篇文章簡單整理了五個公民小組的全體結論報告。PanSci也將在8/17-8/18晚上舉辦健康醫療資料加值應用線上論壇,邀請你一同參加,掌握資料的應用權!
・2012/08/14
雖然推動開放資料和使用開放(Open Data and Open Access)的運動正蓄勢待發,仍有不少組織團體極力反對,例如營利的出版社,還有一些需要靠收取資料使用費來維持運作的非營利教育研究單位。
・2012/07/22
本文為〈健康與醫療資料的加值應用〉系列文章的尾篇,前面幾篇文章首先從健康紀錄如何轉換成健康資料庫談起,再分別詳細介紹目前台灣全民健康保險資料庫以及健康資料加值應用協作中心,接著從政策面的角度切入,為讀者們介紹政府預計推動的電子化醫療政策,還有健康與醫療資料應用上可能將面臨到的諸多議題挑戰。最後,本文列舉了一些國外健康資料加值的相關應用範例,作為參考與借鏡,期能幫助大家更全面地理解議題面貌。
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