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等待是為了深刻理解,每分鐘六個字的等待遊戲——《時空行者 史蒂芬.霍金》

大塊文化_96
・2020/11/06 ・2373字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 523 ・七年級

在我等著霍金研究室的門打開時,我想到很多需要他和我一起討論的材料,以及我們相處的時光是如何地悄悄流逝掉,例如等著霍金的話語慢慢從機器流出來。這個溝通上的瓶頸是你必須去適應的:坐在那裡,等著他挑字、組句把話說出來。

在他被確診之後的頭二十年,霍金逐漸喪失了他的口語能力。到最後,只有少數人可以聽得懂他說的話,他們是:珍、索恩、羅伯特,還有他的幾位博士班學生。他們就像他的翻譯一樣,只要他們不在場,他便無法和人溝通。

然而,在一九八五年時,霍金感染了一場嚴重的肺炎。那一年他四十三歲。他有好幾個星期都必須仰賴呼吸器才能呼吸,每次當醫生試圖把呼吸器移開時,他便會窒息。醫生告訴珍,氣管造口術是唯一能讓霍金活下來的方法。他們解釋,這是一個不可逆轉的手術,也就是說他將永遠沒辦法再開口說話。

霍金在那次手術後,從此無法開口說話。圖/Pexels

霍金當時病得很重,根本沒有能力去決定是否要動手術,因此由珍做了決定。她簽了手術同意書。霍金後來康復了,然而在那之後,他唯一的溝通方式就是透過拼字卡。由一個人去指著拼字卡上的字母,霍金則會揚起眉毛,表示那是他想選的字。

霍金雖然活了過來,但感覺卻像是死了一樣。他覺得很難接受這個手術的必要性。他對於珍同意這個手術,感到非常生氣。在他無法和外界溝通的那段時間,是他在確診罹患漸凍人症之後,首次感到沮喪,心情低落,陷入深深的憂鬱裡。

大約在一年之後,他當時的一位助理朱蒂 (Judy Fella) 在 BBC 上看到一則關於電腦程式如何幫助嚴重殘疾人士的報導。她循線找到了這位發明家,不久之後,霍金便被配備了一套通訊設備系統,而這套系統也將在他往後的人生裡,一直伴隨著他。

有了這項新科技之後,對他而言,寫出一個句子就像是在打電動玩具一樣。螢幕上有游標在移動,他可以透過臉頰上的肌肉,控制眼鏡上的感測器來選擇他想要的字母或單字。當他完成一個句子之後,他會點選電腦上的某個圖示,然後他那著名的電腦語音便會讀出他剛剛所寫的句子。

霍金用電腦程式可以與他人進行溝通,圖為霍金與他人討論物理問題。圖/WinKlerkx.nl

在他順手的時候,他每分鐘可以說出六個字。速度雖然不快,但至少他已經能夠溝通了。而且,他不再需要有一位翻譯隨侍在側。這個意思是,在這麼多年之後,他第一次可以和任何一個他喜歡的人私下交談。

我對這個「每分鐘六個字的等待遊戲」有過一些經驗,最初是在加州理工學院,那時我們正在合作《新時間簡史》,以及稍後在構思《大設計》的寫作計畫時。然而,我還覺得不習慣。這個等待時間有時候是一分鐘,有時則是五分鐘,甚或十分鐘。最初,我會胡思亂想。稍後,我學會了放鬆,讓自己在那幾分鐘裡進入一種半冥想狀態。然而,在寫《新時間簡史》時還好,但到了寫《大設計》時則變得讓人很受不了。我根本就靜不下來。

 雷納.曼羅迪諾 (Leonard Mlodinow) 與史蒂芬.霍金 (Stephen Hawking) 。圖/LiveInternet

在寫《大設計》的時候,我學會利用霍金打字的時間來思考手上的一些議題。我也學會像這樣慢速的思想交流或交談,其實是有價值的。它可以讓我想得更深入一些,對某些議題,可以考慮得更周全一些。比起一般正常的談話,很多的話都是脫口而出,根本來不及思考。

有時我會想,每個人都應該以這種方式來交談。另外有些時候,我則是覺得,沒有人應該被迫以這種像是在沼澤裡面走路的方式交談。

隨著我們愈來愈熟,我們的互動方式也跟著有些變化。我學到了霍金最重要的溝通方式,並不是透過電腦所打出來的那些字句。就像盲人會發展出敏銳的聽覺一樣,霍金也逐漸發展出一種強大的非口語溝通能力。他的一些親近朋友都知道如何利用這個特點來和他溝通,例如說一些含有煽動性或引導性的言論,然後再觀察他的反應。

1974年的霍金。圖/Wikimedia common

在說話的同時,也注意觀察他的反應,朋友們便能間接地知道他的心意,從而修改發言的內容,這就像物理學家是透過觀察光的散射圖形來研究原子的行為那樣。在必要的時候,霍金會插入一兩個字或句子,然而,他最有威力的溝通方式是透過他的臉部表情,他可以透過眼睛、眉毛與嘴巴等細微的表情變化,把他的感覺傳遞出來。

有些表情,例如他的鬼臉,是很明確的,有些則是細微的表情。有時候,你會覺得你懂他的意思,但是卻不清楚他是怎麼讓你理解的。

這是一個特別的語言,只有當你和他足夠親近時,才能自然學會,就像在他進行氣管造口術之前,只有那幾位親近的人,可以聽得懂他那口齒不清的語言一樣。

對霍金而言,語音只是談話時的調味料,而不是那塊肉。

——本文摘自泛科學2020年11月選書《時空行者 史蒂芬.霍金:從漸凍人到當代最偉大物理學家,他的工作、生活、愛情、友情,與思考演進的側寫》,2020年 9月,大塊文化

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大塊文化_96
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由郝明義先生創辦於1996年,旗下擁有大辣出版、網路與書、image3 等品牌。出版領域除了涵括文學(fiction)與非文學(non-fiction)多重領域,尤其在圖像語言的領域長期耕耘不同類別出版品,不但出版幾米、蔡志忠、鄭問、李瑾倫、小莊、張妙如、徐玫怡等作品豐富的作品,得到讀者熱切的回應,更把這些作家的出版品推廣到國際市場,以及銷售影視版權、周邊產品的能力與經驗。


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揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

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《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》