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被性侵是因為不夠強壯?男生就應該保護自己?男性受害者面臨的刻板印象

郭 宜蓁
・2020/06/04 ・2673字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 520 ・七年級

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過往在討論性侵害議題時,男性受害者常是被忽視的一群。男性除了也有可能成為受害者,還可能更加不敢尋求協助。

性侵害是一種極為隱私性的傷害,無論男女,在社會文化的壓力之下,要自己揭露、主動求助都是非常困難的。

隨著時代演進,受害者比起過往的不敢說出口,現在可見越來越多發聲事件,像是近年的 #Me Too 運動。但在這樣的議題討論中,受限於某些刻板印象,男性受害者的經驗與存在容易被遺忘、被忽視。

實際數據無法取得,目前的通報數字是?

受到社會文化的壓力,受害者要自我揭露非常困難。因此性侵害的實際發生率與盛行率,較難獲得正確的資訊。但我們還是可以從國內、外的通報情形來多少了解一點情況。

美國 CDC 的資料顯示,每四位美國男性就會有一位在其一生中曾受過性暴力對待3。美國最大的反性暴力組織 RAINN 的官方網站中也寫到,大約在每 10 名受害者中就有 1 名是男性4。網站中也特別記載了男性受害者可能承受的困境5,男性受害者也是極度需要被重視的一群。

Sexual Assault of Men and Boys 圖/RAINN

而在我國衛福部的統計資料中,我們可以看到男性被性侵的案件比例逐年增高。2009 年男性被性侵案件人數(不分年齡)為 573 人,到了 2019 年共有 1339 人受害,其中 12~18 歲未滿者最多,有 962 人。6

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日漸增長的通報/案件數,是因為我們的治安變差?或是男性受到的威脅越來越多嗎?

實際上我們很較難掌握性侵害的發生率,也因此無法直接下定論。另一個角度來解讀這些增加的通報數,也可能是因為勇於尋求協助的人變多了。

然而,我們需要特別注意的是,以上數據只是「有通報的人數」,現實中可能還潛藏著更多的男性受害者需要被幫助。而只要存在著受害者,我們就應該重視這個問題。

男性受害者面臨的刻板印象

 

男性受害者除了在揭露自身經驗與尋求協助上不太容易,在蒐證上也有相對的困難。像是被威脅口交或撫摸等行為,很難留下證據。當他們在自我揭露時,也很可能因為根深蒂固的刻板印象而不被信任。

刻板印象一:男生怎麼可能被性侵?

現實狀況:任何人都有可能受傷害

傳統男強女弱、男尊女卑的父權文化下,賦予男性的刻板印象包含堅強、避免女性化等,如此這般的刻板印象仍箝制著我們對「理想受害者」的想像。

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同時,社會文化上賦予「男性不該示弱」的想像,也讓許多受害者不願意求助。總說男兒有淚不輕彈,男生要勇敢、強壯、不能哭,否則會被視為可笑軟弱。實際上,男生也會受傷,每個人都有可能是受害者。

刻板印象二:男生受傷算什麼,女生更慘吧?

現實狀況:痛苦不能比較,每個人遭遇的議題也不相同

除了男性不符合理想受害者的形象之外,當社會上真的了解男性可能成為受害者之後,有些人卻會抱持著男性比起女性更有辦法走出傷害的期待。不!請不要再強加自己的幻想在他人身上了。現實生活跟超人電影不一樣,也不是遊戲,沒有人是萬能的,更不是吃補包就能回復能量。

何況在一個告訴男生不能輕易表露自己情緒、不能呈現自己懦弱的文化之下,男性受害者通常更難梳理自己的狀態。有些受害者也可能為了符合社會期待「沒什麼激烈反應」,但是這並不代表受到的傷害比較輕微。

當然每個人面對傷害、處理情緒的方式都不太一樣,並不是說沒有激烈反應就是異常。在此是要強調:請不要輕易地將自己的價值觀套用在別人身上,這可能會讓受害者更加受傷。

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刻板印象三:男生理所應當要能保護自己

現實狀況:受到侵害跟性別、體型、外貌、穿著都無關連

事實上就連體型高大的男生都有可能成為受害者,但當他們自我揭露時卻也常聽見有人怪罪身材高大的他「為何不反抗?」。修但幾勒,這可能你是對發生性侵事件的想像太單一,總認為加害者是突然出現的陌生人。

根據衛福部統計,高達 7 成以上的性侵受害者跟加害者是相互熟識的,其中雙方關係還包含:家屬、朋友、師生等等7。提到身分關係並不是要將其汙名化,而是要告訴大家在這些權力關係之下,有些壓迫並不是輕輕一句「為何不反抗」就能解決的。

此外,男生被女生性侵時,也常聽見「體型差這麼多,怎麼可能還是性侵」那你可能就太小看加害者想要傷害人的能力了,當然在這也不是要造成男女對立,是要提醒各位「任何人都有可能成為加害者」切莫掉以輕心。

刻板印象四:勃起了就是想要?

現實狀況:就算起了生理反應也不等於想要

關於生理反應常聽見的迷思:嘴巴上說不要,但身體很誠實?

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不不不!不要再誤會了,無論男女有生理反應都不等於想要!再誤會,就罰你回去看 嘴巴說不要但身體很誠實?性器官有反應不代表想要——《性愛好科學》 100 遍。

在性器官受到刺激時,我們的器官並不會表達「喜歡」或「不喜歡」的感受,它只會表現出「這項刺激和性有關」。所以無論男女起生理反應,請不要再誤會人家是想要了,只有真正發自內心的想要才是想要(Only yes means yes)。

之後,面對性侵受害者……

在我們的生活中,本就應該學著卸下固有的刻板印象,去尊重每個人。無論性別、年齡、美醜高矮胖瘦,還是已婚未婚等等,都需要被尊重!同時,在面對受害者時,請謹記,受到傷害並不是他們的錯,只要是人就可能受傷害;而每個人面對傷害的方法與能力也各自不同,並沒有對錯之分。

在教育孩子時,不只是女生,男生也要學會保護自己。更重要的是,大家都要尊重彼此的身體,不要再看到別人家的小朋友好可愛,就衝上去給他摸一下,叔叔、阿姨都不行!只有同意才是同意,沒有同意就是侵害。讓我們尊重身體,從小做起。

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放下想像,試著去了解他人吧!圖/GIPHY

參考資料

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  3. Preventing Sexual Violence》——美國 CDC
  4. Victims of Sexual Violence: Statistics》——RAINN
  5. Sexual Assault of Men and Boys》——RAINN
  6. 性侵害事件通報被害及嫌疑人概況——衛生福利部統計處
  7. 性侵害事件通報案件統計——衛生福利部統計處
  8. 男性性侵受害者的二十個常見迷思:「你有反應就是很想要」》——女人迷
  9. 有勃起,還算是性侵嗎?3個迷思讓男性成為「最弱勢的受害者」》——關鍵評論
  10. 「男人不可能被性侵」:我們說的不是事實,而是父權社會的信念》——關鍵評論
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郭 宜蓁
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輔大心理系畢業,面對未知世界,選擇用科學方式碰觸、感受,再用內化後的框架去結構、詮釋所感知的世界。

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是毒藥也是解方,影視作品如何影響刻板印象?為什麼曾經的公主製造機,現在特別「政確」?
PanSci_96
・2023/12/06 ・5369字 ・閱讀時間約 11 分鐘

根據 10 月 30 號內政部最新公布的統計數據,台灣人最常取用的疊字名字,女性是「婷婷」,男性是「彬彬」,這男生的名字聽起來就很有禮貌,女生則是身材高挑,姿態端莊,而最常見的名字,男性是「家豪」,女性是「淑芬」,這些名字充滿了對於孩子的想像與祝福,希望男生能成為一位顧家卻又不失豪氣的大丈夫,女生則要保持賢淑,同時要像鮮花的芬芳那樣討人喜歡⋯⋯

等等⋯⋯我是不是掉入性別刻板印象了?

電視電影是刻板印象的修煉場,也是打破刻板印象的主戰場

名字就,就名字嘛!幹嘛說人家刻板?不過當我一說這些名字以及他們代表的意義,你應該也很快就察覺這是屬於刻板印象的一部分。這是因為我們的社會已經成長到能辨識這些觀念的程度了,但反過來說,你知道還有多少地方藏著沒有被發現的性別刻板印象嗎?

舉例來說,幾個月前在台灣掀起 MeToo 浪潮的電視劇《人選之人》,用一句「我們不要就這樣算了好不好」,許多人站出來指控那些糾纏他們多年的加害者。能有如此大的迴響,其實是天時地利人和的結果。想想以前看的鄉土劇、日韓劇或台劇,當劇中角色,特別是女性遇到性騷擾,通常是得等男主角出面「拯救」他們,不管是陪著他們去保警處理,或是用比較⋯⋯私人的方法解決。這樣的劇情設計,反映出當時社會給女性貼上的被動與柔弱標籤,必須要依靠勇敢、堅強的白馬王子才有辦法在社會上生存。雖然人選之人這部劇並非全繞著性騷擾事件發展,但一個由女性自己提出「我們不能這樣算了」的橋段,打破了過去影視作品裡的框架,也恰好與當前社會進步的步調吻合,這才如此多曾經被社會期待壓著不敢發聲的人,特別是女性與性少數站出來說出早就該讓大眾知曉的真相。

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類似的案例還有留下「可是瑞凡,我回不去了」這句名言的台劇《犀利人妻》,相信你就算沒看過這部戲,也肯定看過這些衍生出來的迷因。犀利人妻之所以如此經典,是因為它翻轉了過去影視作品中對於「伴侶出軌」這件事的刻板印象。想想以前女性角色發現伴侶出軌,大多會選擇自怨自艾,又或者是對所謂的「小三」進行報復,試圖讓被奪走的愛人回心轉意。但是,犀利人妻的主角謝安真卻在悲痛之後卻選了一條新的道路。他割捨了背叛自己的瑞凡,做到了「沒有你,我過得更好」,這才有那句「我回不去了」。這些打破刻板印象的影視作品,不只是提供新觀點這麼簡單,他們更像是一種社會風氣的試水溫。假如這個作品收穫正向的迴響、甚至成為啟發許多人的契機,那代表我們已經做好準備踏入新的階段。

不然你想想,像犀利人妻或人選之人這樣的戲劇,有辦法在三十,甚至五十年前的台灣出現,取得同樣的成功嗎?或者比較一下 2000 年早期當紅偶像劇的男女主角形象(例如《惡作劇之吻》、《流星花園》、《公主小妹》),跟 2010 年開始台劇男女角色形象(《我可能不會愛你》、《女兵日記》、《我的婆婆怎麼那麼可愛》),是不是多了很多有趣的變化與多樣性?

從這個角度去看,一直在進步、向著更平等社會邁進的我們,其實是真的已經「回不去」了。不只製作品質不斷提升,我們也越來越重視劇中傳達的訊息,希望讓影視作品不再是單純的娛樂取向產品,更能為我們生活的環境所有貢獻。

欸,「靠影視改變社會」,這可不只是嘴巴上說得好聽的空頭支票,你我都很熟悉的一個娛樂巨擎已經在做,而且做很多年了。

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如果你腦中突然出現三個閃亮亮圓圈⋯⋯恭喜你,答對了!

圖/giphy

迪士尼是公主製造工廠?

說到迪士尼,不知道你最先想到的哪個角色呢?對我來說,肯定是最經典的《小美人魚》。但其實啊,現在已經有許多心理學研究發現,這些角色以及他們的故事不只是陪伴我們長大,其實還潛移默化了我們對於自己與他人,乃至於整個世界的想像。

當然,這不是迪士尼對觀眾施了什麼魔法,而是我們,特別是自我認同尚未穩固的小孩子,特別容易從接觸的童話故事、小說、電視電影等媒介中,汲取角色的言行與價值觀成為自己的一部分。這樣的學習歷程在 2012 年被心理學家注意到,並命名為「經驗擷取」(experience-taking),可以把它想像成是一種把虛構角色當成榜樣的學習過程。我們小時候都曾想像自己能成為故事裡的英雄,當個帥氣的白馬王子,或是成為眾星拱月的公主,在充滿愛與勇氣的世界裡過上永遠幸福快樂的日子。經驗擷取就是把這個過程變成無意識、很難覺察得到的悄然變化。

也因為這個人類內建的機制存在,使得迪士尼的公主系列不只是打造出一系列的經典 IP,他還把順應當時性別刻板印象的角色模板偷偷植入每個小小觀眾的腦袋裡。如果你想當公主,就必須穿得像個公主、言行舉止像個公主、活得像個公主⋯⋯而當這些公主與王子都極為相似時,你就會得到兩套(公主與王子)偏頗且平面的刻板印象。對根本不懂人情世故的小孩來說,他們無從判斷這些「必須」是否恰當,又或者適不適合自己,所以更容易無條件地相信這些價值觀。這可不是危言聳聽,早在 1996 年就有心理學家注意到這件事,但要真的引發學術界廣泛的討論,還得等到 2011 年,性別平權意識又再提升之後。在 2017 年的一篇行為分析研究,便明確觀察到頻繁暴露於迪士尼作品的 3-5 歲女童在玩妝扮公主遊戲時,會不假思索地直接複製刻板印象的內容,並且會對自己無法「穿得像位公主」或「動得像位公主」而焦慮。

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頻繁暴露於迪士尼作品的 3-5 歲女童在玩妝扮公主遊戲時,會不假思索地直接複製刻板印象的內容。圖/giphy

你可能會想,這些事情等長大自己就會想通了。但其實這些小時候建立起來的想像,就跟雛鳥的印刻效應一樣,會在我們的認知裡停留很久很久,有些人可能一輩子都擺脫不了他們的影響。不只心理學家注意到這件事,迪士尼其實也很清楚自家作品擁有的影響力,這讓他們在 21 世紀後進入了「反轉」期。同樣是改編經典作品,但像《青蛙與王子》、《魔髪奇緣》等作品都賦予角色全新的形象,讓公主挑起英雄的大樑。到了《冰雪奇緣》,更是直接把艾莎晉升成女王,不但讓漢斯這個口蜜腹劍的負心漢王子露出真面目,還藉由與妹妹安娜之間的對比強調「女生為什麼不能自己做主」。雖然看起來還是王權封建制度,但傳達出來的訊息可是截然不同,這些努力也受到近年心理學研究的肯定。

而且大家仔細想想這些被翻轉的迪士尼角色,除了個性獨立,在行為上還有個很重要的共通點,那就是在面對不公義時,他們選擇了反抗。這是過去數百年間性別議題很常碰壁的死結:女性必須要為自己應有的權益發聲,但因為傳統社會期待女性要柔弱,所以當他們真的挺身而出,會先遇到「你怎麼這麼不像女生」的指責,真該重視的權益議題反而被忽略了。這時候,一個能在社會輿論中引發討論、「以身作則」的榜樣,就算是虛構的角色也足以打破那條深埋在社會文化中的無形界線。

過去的迪士尼是公主製造工廠,現在則是扭轉性別刻板印象不可或缺的盟友之一呢。

但是,也有人認為迪士尼已經「政治正確」搞過頭,反而破壞了我們的童年回憶,這又該怎麼看待呢?

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迪士尼「政確」過頭,反而破壞了我們的童年回憶?圖/giphy

矯枉過正的政治正確?

莎士比亞在《哈姆雷特》裡寫下「請您善待這班戲子伶人,不可怠慢!因為他們是這個時代的縮影!」,這句話其實到了現代仍然適用,因為創作作品的是人,所以難免會把自己的經驗與想像投射進去。而且除了創作者自己的意向,作品內容同樣會受到市場箝制,就好比歐洲中世紀的藝術作品會有濃厚的宗教色彩,又或者台灣在解嚴後出現的鄉土文學熱潮,可以說是相輔相成的角色。

但就像 20 世紀的迪士尼迎合市場,卻無意間成為助長性別刻板印象的幫兇,很多東西都是過猶不及,一但走向極端就可能衍生出新的議題。相信大家就算再不關心,肯定都聽過關於「政治正確」的討論吧?但若我們只看一些較為激烈或極端的案例,會很容易誤解這個「政治正確」風氣出現的本意。

前面有說到,所謂的性別刻板印象,是一種偏頗且扁平的框架,告訴你「要想成為他,就必須符合這些條件」。打個比方,你喜歡吃哇沙比嗎?雖然是生魚片的好朋友,但假如今天你從小被教育吃任何食物都要加哇沙比,如果不加就不准吃,那即使你再怎麼討厭哇沙比,也會因為肚子餓而不得不忍受這些難以下嚥的食物組合。這樣隨著時間逐漸僵化的性別框架,在心理學被稱為「性別基模」(gender schema),是一個在過去 30 年來被廣泛研究的題目。

根據提出性別基模理論的心理學家 Bem(貝姆),要想拯救這樣悲劇的味蕾,單純跟你說「你可以不要哇沙比」是沒有用的。因為時間一久,你很可能已經習慣了哇沙比的味道,甚至不需要外力逼迫,你都不覺得這樣搭配有什麼奇怪的。你需要的,是實際感受「沒有哇沙比的食物」吃起來是什麼味道。品嚐過食物原本的味道後,你封閉的經驗被打開了,就算最後決定你還是喜歡哇沙比,那也是自身意願的選擇。

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而這些所謂「政治正確」的創作選擇,其實就是在提供過去作品中欠缺的「多樣性」與「社會期待以外的選擇」。像剛拿下金鐘獎最佳女主角、戲劇導演與戲劇節目的《村裡來了個暴走女外科》,便是讓觀眾看見「不符合傳統醫師形象」也能「當個好醫生」的劉梓旭醫師,用超乎社會期待的方式處理自己生活中的議題。另外像是接連刷新華視收視率紀錄的《俗女養成記》又或者是十多年前的偶像劇《敗犬女王》,都是在用自己的方式回應「女生年紀大,身價塌」的歧視,讓同樣對年齡有焦慮感的女性看見選擇就算「不回答標準答案」也能找到幸福的可能性。

同樣的,讓女性或少數族群擔綱過往由男性把持的英雄角色,也是在提供觀眾一種新的角色模板。例如哈利波特裡最聰明、能力最強的並不是被預言選上唯一能與佛地魔對抗的哈利,而是麻瓜出身的妙麗。先不討論作者 JK 羅琳近年與 LGBTQ 族群起的爭議,在 21 世紀初期,那位願意一拳揍上馬份鼻子、永遠是第一個想出困境解法的年輕女巫可是西方女性培力的代言人,成為許多年輕女孩嚮往與效仿的對象。

或許不是每部影視作品都能像哈利波特或迪士尼形塑一整個世代的社會風氣,又或者像人選之人這樣啟發前所未有的 Me Too 運動,但他們多少反映了我們現在身處的環境,同時為他的改變與延續做出一點貢獻。從這個角度去想,你會發現政治正確並不是現在才有的現象,而是從古至今一直都有的創作取向。而之所以「政治正確」會在現代引起如此大的爭議,其實還得歸功我們成功打破了刻板印象,以致於大家都有了「正確答案不只一種」的認知,這才會對與自身想法不同的答案表達質疑,不是嗎?

對了,你最近看過的戲劇作品中,哪些作品的性別呈現最深得你心呢?歡迎跟我們分享吧!我先說,我自己最愛的是《八尺門的辯護人》裡的 Leena 跟陳令秋,那你呢?

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參考資料

  • https://www.moi.gov.tw/News_Content.a…
  • Corwin, H. J. (1998). Reading with empathy: The effect of self-schema and gender-role identity on readers’ empathic identification with literary characters (Order No. 9937004). Available from ProQuest Dissertations & Theses A&I. (304459026). Retrieved from http://search.proquest.com/docview/30…
  • Giezrzynski, A., & Eddy, K. (2013). Harry Potter and the Millennials: Research Methods and the Politics of the Muggle Generation. JHU Press.
  • Kaufman, G. F., & Libby, L. K. (2012). Changing beliefs and behavior through experience-taking. Journal of personality and social psychology, 103(1), 1.
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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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精神個案系列:被兄長性侵的少女們
胡中行_96
・2023/07/10 ・1980字 ・閱讀時間約 4 分鐘

巴黎公立醫院聯盟(Assistance Publique des Hôpitaux de Paris)及克萊蒙費朗大學附設醫療中心(Centre Hospitalo-Universitaire de Clermont-Ferrand)的醫療人員,在 2021 年 1 月的《精神醫學前沿》(Frontiers in Psychiatry)期刊上,義憤填膺地一口氣講了 3 個故事。[1]

巴黎公立醫院聯盟總部。圖/Tangopaso on Wikimedia Commons(Public Domain)

蛛絲馬跡

臥房內,尚存一絲安全感。曠學 1 年半的 A 女,窩在裏頭打電動,幾天不出來。13 歲的她與母親,還有 15 歲的兄長一起住。6 歲時父母離異,父親在上回假期同遊後,已 2 年不見。[1]自殘的動機不只一種,每個案例未必相同:或測試耐痛的能力;或宣洩負面的情緒;或懲罰自己;抑或是向外界發出無聲的求援。[2]A 女的手臂及大腿上,割傷的新舊疤痕遍佈,都是極端悲痛時所為。她眼神空洞地看著精神科醫師,說不出緣由。[1]

15歲的 B 女,憂鬱、慢性疼痛,也拒絕上學。醫師查無關節炎,倒是診斷出廣泛性焦慮症(generalised anxiety disorder),以及會拼命進食的嗜食症(binge eating disorder)。她說,症狀始於半年前,並在2020 年 3 至 5 月的 COVID-19 封城期間惡化。至於肇因,B 女以家庭衝突含糊帶過。或許是醫師的問診觸發了什麼,她焦慮到幾度恐慌發作(panic attacks),甚至出現輕生的念頭。[1]

兒童急診室裡,14 歲的 C 女病況更加嚴峻。自殘、失眠,還浮現精神性暴食症(bulimia nervosa),狂吃又催吐的症狀。看了整年的精神科,近 6 個月兩次試圖用藥自殺。C 女向醫師解釋,她與兄長衝突。後者住外頭,但時常探訪父母。他暴力又暴露的行為,在 C 女的腦海裡,不時無預警回放。儘管自己後來也搬出去跟姊姊住,C 女仍恐懼出院。[1]

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自殺防治專線
 衛生福利部安心專線 1925
 生命線協談專線 1995
 張老師輔導專線 1980

非當事人。圖/Richard Stachmann on Unsplash

吐露真相

住院營造了一個令人安心的環境,A、B 和 C 三名少女分別都在多日後,勇敢地道出事件全貌:[1]

跟醫師談完隔幾天,A 女告訴護理人員,兄長反覆強暴她,而最後一次是兩年前與父親出遊時。當她提到性侵回憶每日湧現,醫療團隊終於明白,那些創傷後壓力症候群(post-traumatic stress disorder)失魂般的症狀,所來何故。[1]從恐懼的情緒中解離(dissociation),正是她自我保護的機制。[1, 3]

「他有時會強迫我,做違背我意願的事情。」B 女在給醫師的信裡寫道,自己從 12 至 14 歲,不斷被年長兩歲的哥哥性侵。「他碰我的私處,多次『進入』我(體內)。我必須承認,過去沒說,是以為這種『關係』叫『正常』。儘管我不想,而他也知道;他卻說(如此一來)我以後想的時候,才會知道該怎麼做。」曾經害怕坦白會遭到父母排斥,「埋藏心底多時,講出口對我來說是好事。不過,倘若爸媽、家庭和哥哥因此承受惡果,對我的傷害會更加嚴重。…我寧可死了,也不要家人恨我。」[1]

未成年的手足性侵受害人,擔心遭懲罰、被怪罪或沒人相信,不想讓家人難堪,又不知事態嚴重,所以不見得會揭露事件;偏偏家長也可能誤以為只是合意、無傷的性探索,因此鮮少呈報給警察與社工。就連早在跟醫師談話時,便點名罪魁禍首的 C 女,也是過了幾天,才把兄長言語、肢體和性方面暴力的細節,全盤道盡。[1]

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治療及安置

A 女的案件從醫院轉至兒童保護單位,在後者的警察部門問訊後,進入司法程序。文獻指出,兄妹性侵的心理影響,其實不亞於父女或其他成人侵犯兒童的案件,並時常釀成嚴重的精神問題為保護受害者的身心健康,務必考慮將之與加害人分開。然而家事法庭的法官不願拆散血親,竟判決 A 女回歸原生家庭。若照該計劃,她得帶著抗憂鬱劑和抗精神病藥物出院,與兄長共居一個屋簷下,同時維持心理治療。總之,別人犯下的錯誤,由她繼續承擔。所幸母親與親戚協調監護權,避免她跟兄長共處。A 女解離的症狀就此大幅改善,並恢復上學。[1]

C 女也是由兒童保護單位介入,但再來有經法醫和婦科檢查,證明她所言屬實。接受抗憂鬱劑等治療好轉後,原已搬出來住的她,基於母親承諾保障其安全,而在出院後返家。不過才沒幾個月,她就因為家長未提供良好照顧,被託付給寄養家庭。[1]

情況相較複雜的是 B 女:她自身難保,又不想為難家人。醫療團隊先是延長她的住院時間,好跟家長合作,安排返家事宜,並在她出院後繼續追蹤。之後她曾短暫住院,重新評估,最終則是被轉往附帶教學課程的醫療機構,以確保她在治療時能兼顧課業,並遠離兄長的迫害。[1]

  

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參考資料

  1. Carretier E, Lachal J, Franzoni N, et al. (2022) ‘Disclosure of Sibling Sexual Abuse by Hospitalized Adolescent Girls: Three Case Reports’. Frontiers in Psychiatry, 12:792012.
  2. Self-Harm (Nonsuicidal Self-Injury Disorder)’. (09 MAY 2023) Cleveland Clinic.
  3. American Psychological Association. ‘Dissociation’. APA Dictionary of Psychology. (Accessed on 07 JUL 2023)
胡中行_96
169 篇文章 ・ 65 位粉絲
曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。