0

0
0

文字

分享

0
0
0

選舉結束後,說好的醫療倫理呢?

黃俊儒
・2014/12/08 ・1442字 ・閱讀時間約 3 分鐘 ・SR值 532 ・七年級
相關標籤: 醫療倫理 (3)

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

ccredit: CC by  Alex Proimos@flickr
ccredit: CC by Alex Proimos@flickr

2014年12月,號稱台灣選舉史上最大規模的九合一選舉剛剛落幕。如果大家不健忘的話,在選舉進入最後一週的白熱化階段,突然有立委對台北市長候選人柯文哲提出「強摘器官」的質疑[1],經過媒體大幅報導之後,不僅勾起器捐者家屬痛苦回憶,也影響民眾捐贈器官的意願,據聞那幾天器官捐贈卡退卡率大增[2]

果不其然,當選舉落幕後,到目前為止,沒有人再提起這一個醫療倫理的問題。筆者無意去論斷這個議題在倫理選擇上的合理性,而是我們的社會憑什麼花短短一星期來討論一個如此厚重的議題?(雖然大家應該都知道原因)

器官移植的問題重不重要?台灣每年大約有七萬人洗腎,如果有七萬顆健康的腎臟可以被移植,可以立即改善七萬個家庭的生活,也幫國家省下一大筆開支,重要性不言可喻。在那幾天的談話性節目中,許多名嘴一講到這一個議題,常常都是這樣開頭:「我雖然對於這個問題專業的部分不太瞭解,但是XXXOOO…」,從「但是」之後,就是看他們挺哪邊,就開始把觀眾當作是沒有讀過書的文盲,任意地鬼扯他們自己心中對於「醫療倫理」的定義。最終的結果當然不外乎就是「柯文哲真該死!」(把活人的器官活生生摘出來,還不該死嗎?)跟「柯文哲真偉大!」(把器官取出來努力去救另外一個人,這樣還不偉大嗎?)這兩種選項。

器官移植就像是安樂死的議題一樣,裡面牽涉的問題及灰色地帶很多,不是捧著醫學教科書中的理論就可以解決,它需要顧慮到人性、價值,更需要搭配社會觀念是否有同步的成熟與進步。科技的進展永遠快過法律規範的制訂,醫療倫理是一個恆常變動與不斷修正的歷程,它需要長時間的關注及醞釀

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

筆者曾經在一個南部醫學重鎮為了醫學院新生所開設的課程營隊中授課,在這一個暑期的密集式營隊中,透過五天的課程安排[3],從醫療社會學、人類學、醫學倫理、科學傳播、科學哲學、臨床經驗分享、社區參訪…等課程設計,引導學生瞭解醫療問題的複雜性,為的就是讓醫學院新生進入真正的專業課程之前,先埋下一顆問題的種子。讓他們瞭解,七年後當他們有機會面對真實的病患,許多問題都很變得更複雜,需要有長足的知識基礎及經驗才能作整全的判斷。所以這營隊的課程不是要提供學生一個立即而明確的答案,而是希望埋下的種子可以伴隨學生在大學修業的每個過程,讓學生在每個學習的環節都可以提醒自己要時時關照醫術、病人及社會價值間的關係,心存善念地造福社會。

營隊的成效如何,當然還值得觀察,但是這些作法都可以看出即便在醫學教育,都已經正視到醫療過程中不斷會出現的灰色地帶問題不是一朝一夕能解,關鍵在於一群人、長時間、群策群力的合作,更需要社會的耐心與理性支持。如果我們的醫學教育願意從第一年開始扎根,用七年的時間來培養一位稱職的醫療從業人員,期許他們能夠時時體察病人、關心社會,並且勇於在各種醫療的灰色地帶中牟求最符合全體利益的最大公約數。那麼,我們憑什麼在七天之內就要大家在這個複雜的議題上弄出一個非黑即白?

選舉結束了,當初說好的「醫療倫理」討論,是不是也就這樣的結束了呢?

本文改寫自發表於2014年11月24日之 UDN專欄

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
  1. 立委蘇清泉質疑:台大違法摘取器官
  2. 遺愛成凌遲親人?器捐者家屬 受到二度傷害
  3. 夏季學院日程表
文章難易度
黃俊儒
18 篇文章 ・ 2 位粉絲
中正大學通識教育中心教授。 長期關心科學傳播的工作,主張推廣科學不能只是上對下的關係,不能只是榮耀的崇拜,更不能只是逸樂化的軟柿子。 勉勵自己仔細地在各種不同的層面上,找出科學與一般大眾、市井小民、販夫走卒間,在生命上的共鳴與交會。 著有《別輕易相信!你必須知道的科學偽新聞》一書。

0

13
7

文字

分享

0
13
7
揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具
科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

科技魅癮_96
3 篇文章 ・ 5 位粉絲
《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》