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口罩影響幼兒「讀」懂情緒?口罩新生代:幼兒情緒 3 大關鍵發現

雞湯來了
・2022/10/02 ・2250字 ・閱讀時間約 4 分鐘

  • 文/雞湯來了特派員 林威廷
  • 校稿/雞湯來了 陳世芃
  • 製圖/雞湯來了 黃珮甄、雞湯來了實習生 翁欣容
  • 編輯/雞湯來了 蕭子喬
圖/雞湯來了

自從 COVID-19 疫情爆發,戴口罩已成為日常生活的新常態。口罩遮住了人們大部分的臉,讓彼此看不到完整長相,更看不到豐富的臉部表情。究竟,這是否對人與人之間的互動有深遠的影響?

更值得注意的是,臉部表情屬於肢體語言的一部份,是言語溝通之外,辨識與表達情緒相當重要的管道。各級學校教師和照護中心人員,為了避免傳播病毒,多會戴上口罩。

然而,在這種環境下成長,年紀還小且對於情緒辨識還在初步學習中的幼兒,是否會因此失去與人正常互動和判斷情緒的機會呢?對於他們情緒辨識的發展,又有什麼影響呢?

「口罩是否會影響幼兒判斷他人情緒」一題,雞湯來了綜整多篇研究,發現西方相關研究較多,而結果其實眾說紛紜。許多研究藉由不同實驗設計,不同切入視角、樣本對照,便得出了不同結果。不過,我們也因而從中歸納出幾個關於口罩新生代幼兒情緒發展的重要發現。

關鍵發現 1|年齡發展階段:3-5 歲最受口罩影響

2021 年 5 月一組研究團隊發表一篇研究,他們測試「3-5 歲幼兒」、「6-8 歲兒童」和「成人」三個群體判斷人臉情緒的正確率:他們準備了不同情緒的人臉,將人臉的照片後製放上口罩,讓這三群人判斷情緒。

圖/雞湯來了

結果發現:不同年齡層的群體中,「3-5 歲幼兒」面對戴或沒戴口罩的人,回答對方情緒的「答對與否」比例差距最大,可說上述三種對象中最受口罩遮臉影響的群體。研究也推論,因為「3-5 歲幼兒」判斷情緒的主要來源仍是臉部表情;6 到 8 歲兒童和成人,則較懂得運用其他情境線索來判斷情緒。

圖/雞湯來了

關鍵發現 2|容易被混淆的情緒:生氣與難過

另一篇 2021 年 11 月的研究,從 9 間照護中心招募 276 位 3-6 歲的幼兒, 讓他們判斷 15 個演員所拍的 90 張人臉照片的情緒。這些幼兒判斷「照片中沒戴口罩的人之情緒」正確率為 70.6%,若將照片換成戴上口罩的人,這些幼兒判斷的正確率仍為 66.9%!

特別的是,有約 25% 無法區分生氣和難過這兩種情緒,占了辨識情緒錯誤之中的多數,可見對於幼兒而言,「生氣」和「難過」在臉部表情上有許多相似的特徵,如何進一步區分情緒,是可以進一步討論的課題。

圖/雞湯來了

關鍵發現 3|表情之外的辨識來源:聲音的判斷力

其實在疫情之前,2019 年就有研究團隊關注過幼兒的情緒判斷能力。他們不只關心臉部表情,也關注聲音。他們讓 313 位就讀幼兒園的 3-6 歲幼兒:分別透過觀察「臉部表情」和「聽聲音」來判斷情緒。

結果發現:觀察「臉部表情」的視覺判斷正確率最高達 8 成,但以「聽聲音」聽覺判斷的正確率只有 5-6 成。由此可知,對於幼兒而言,視覺很可能比聽覺更容易判斷情緒。

研究也進一步分析,發現觀察「臉部表情」時,「開心」的情緒比起「生氣和難過」更容易透過視覺判斷出來;但若只有「聽聲音」的話,悲傷的情緒比較容易被察覺。

圖/雞湯來了

幼兒情緒教育可以怎麼做?疫情之下把握可控的 2 個安心實踐

由上述的幾項研究結果,我們可以發現兩個重點:

  1. 喜怒哀樂,判斷各種情緒的難易度不同
    幼兒判斷不同情緒的能力程度是有差異性的,差異性的原因可能來自於年齡,或者為情緒的不同性質,比如說幼兒最容易辨識開心,但容易混淆難過與生氣。
  2. 除了表情,還有多種判斷情緒的來源
    判斷情緒的依據不只有臉部表情,肢體、聲音語調、各種情境線索也能幫助我們判斷情緒。

或許,在口罩還是一種日常必須之時,我們可以多著眼於其他「可控」的因素,例如引導孩子判斷情緒的多元方法,從聲音、其他肢體語言等判斷;又或者更進一步和孩子透過故事或案例,討論生氣與難過的的差異,嘗試學習更多口罩日常的情緒辨識之道。

圖/雞湯來了

大人可以透過繪本共讀的方式,討論繪本中的角色在故事中的情境中「產生了什麼情緒」、「為什麼會產生這樣的情緒」。共讀討論時,不只從圖片中角色的表情,還可以從書中角色的肢體動作、其他角色的反應等多元脈絡,練習判斷角色的情緒類型和產生原因。

甚至,我們可以進一步在日常生活中,引導孩子正視自己的情緒、接納並以合適的方式表達情緒。同時引導幼兒觀察目前身處的情境,例如現在是什麼場合、現場的人們在做什麼、我應該如何表現等等。

相關推薦:繪本推薦與引導孩子情緒的方法

延伸閱讀:雞湯來了

參考資料

  1. Covic, A., von Steinbüchel, N., & Kiese-Himmel, C. (2020). Emotion Recognition in Kindergarten Children. Folia phoniatrica et logopaedica : official organ of the International Association of Logopedics and Phoniatrics (IALP), 72(4), 273–281.
  2. Gori, M., Schiatti, L., & Amadeo, M. B. (2021). Masking Emotions: Face Masks Impair How We Read Emotions. Frontiers in psychology, 12, 669432.
  3. Schneider J., Sandoz V., Equey L., Williams-Smith J., Horsch A., Bickle Graz M. (2022) The Role of Face Masks in the Recognition of Emotions by Preschool Children. JAMA Pediatr. 176(1): 96-98.
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雞湯來了
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成體幼體大不同:為什麼哺乳類的幼崽這麼「萌」?——《生物轉大人的種種不可思議》
商周出版_96
・2023/11/20 ・1765字 ・閱讀時間約 3 分鐘

無法分辨成體和幼體的生物

小孩與大人不一樣。但是有些生物的幼體形態與成體型態相同。

舉例來說,鱷魚的幼體與成體幾乎長得一模一樣,剛破蛋而出的鱷魚寶寶已經具有完整的鱷魚外形,出生後逐年長大,巨大的鱷魚可以長達好幾公尺。不過鱷魚的成長速度在不同環境和溫度下不盡相同,光從大小無法判斷年紀,只看外形也無法分辨是成體或幼體。有些生物的成體和幼體的形態則相差甚遠,好比蝴蝶和蛙類;也有些生物的成體和幼體沒有太大區別,如同鱷魚。

這兩類生物的差別是什麼?

海葵就是幼體和成體相差很多的生物。海葵幼體是一種很像水母的生物,叫做「浮浪幼蟲」 。浮浪幼蟲在海中自由自在漂游,找到喜歡的岩石區時就會落腳,落腳後就不再移動,附著在岩石上長成海葵。移動是海葵幼體的重要任務,長大後的海葵則是肩負產卵留下子代的使命。

蛙類和蝴蝶的成體與幼體形態也各不相同,不過任務分配上與海葵不同,負責移動的是成體不是幼體。
由此可見,如果一個生物的幼體與成體各有不同任務,彼此的形態就不會相同,而沒有區分任務的生物就具有相同形態。

人類的大人與小孩 

我們人類又是什麼情況呢? 

人類不會因為長大而生出翅膀或尾巴消失。人類的大人和小孩的外型非常相似,但並非完全相同的個體。舉例來說,嬰兒在我們眼中看起來就很可愛。

小孩子可愛的祕密在於他們的寬額頭。嬰兒的眼睛和鼻子集中在臉的下半部,額頭顯得很寬闊,寬額頭會使得整張臉看起來就惹人憐愛。而且嬰兒頭大、四肢短,整體感覺圓滾滾的,帶有人類大人不具備的「可愛感」。假如出現了一個比成年人更巨大的嬰孩,所有人應該還是能夠辨識出他是個嬰兒。人類不像鱷魚,我們不會分辨不出來誰是大人、誰是小孩。 

人類的大人和小孩具有不同的外型。除了人類,貓狗的寶寶也長得很可愛,即便是凶猛的獅子與灰狼,牠們的幼崽看起來還是很討喜。哺乳類動物的一大特徵,就是「幼體很可愛」。

哺乳類動物的一大特徵,就是「幼體很可愛」。圖/pexels

嬰兒為什麼可愛?

哺乳類動物的嬰兒擁有可愛的外型。

人類出生後先是嬰兒,嬰兒長大是兒童,童年時期的人類依然保有他們的可愛,但是在長大的過程中卻會漸漸失去這種特質。

蛙類的成體和幼體雖然具有不同形態,但是蝌蚪並不是很可愛;蝴蝶小時候是毛毛蟲,反而比較多人覺得毛毛蟲噁心,只有少數人認為牠們可愛。 

既然如此,哺乳類動物的嬰兒為什麼會可愛?

原因就在於,嬰孩需要大人的保護。哺乳類動物具有育幼行為,牠們的子代需要親代的養育。小孩的可愛外形是為了獲得大人的保護。烏龜以堅硬的龜殼防身,毛毛蟲透過毒毛保護自己,而哺乳類動物的嬰兒則是把「可愛」當護身符。 

嬰兒的寬額頭惹人憐愛。圖/pexels

嬰兒的額頭很寬。為什麼額頭寬看起來就比較討人喜歡呢?因為大人的腦袋裡內建了寬額頭等於可愛的程式。 證據就是只要額頭寬,不管是不是嬰兒看起來都很萌。不過額頭寬並不是為了可愛。

如果說紅燈是「停止」的信號,寬額頭就代表「不可以攻擊」與「要保護他」的信號。

對於哺乳類動物來說,大人要保護小孩,小孩要被大人保護。大人與小孩的外型相似卻又不盡相同,因為他們肩負不一樣的任務。這樣說來,小孩的任務是什麼呢?小孩的任務很明確,就是「長大」。一個人要有健全的童年,才能成為健全的大人,這就是小孩的任務。

不過近年來人類的大人和小孩越來越難區別了。 總覺得不像小孩的小大人一直在增加,長不大的巨嬰也很多。

——本文摘自《生物轉大人的種種不可思議:每一種生命的成長都有理由,都值得我們學習》,2023 年 8 月,商周出版,未經同意請勿轉載。

商周出版_96
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指甲刮黑板的聲音,為何讓人難以忍受?
雅文兒童聽語文教基金會_96
・2023/10/22 ・2519字 ・閱讀時間約 5 分鐘

  • 朱家瑩/雅文基金會聽語科學研究中心 研究員

想像一下當你聽到手指甲刮著黑板產生的摩擦聲,或者是拿著叉子摩擦著不鏽鋼碗的聲音,抑或是小孩的哭叫聲,有沒有哪一個聲音會讓你全身起雞皮疙瘩,想要用手摀住耳朵,甚至是情緒爆炸、只想要遠離現場呢?這些讓人不適的聲音,是有其特有的聲學特質?或是其他緣故呢?

想像一下指甲刮黑板的聲音。圖/Pexels

不是尖銳、高頻音就刺耳,而是流淌在你我血液的祖先智慧

一般認為,令人不適的聲音是因為刺耳的高頻聲,尤其像是手指甲刮黑板時所產生的摩擦聲,其中那種「ㄍㄧ ㄍㄧ ㄍㄧ」的聲音,似乎是造成不適感的主因。

然而,Halpern、Blake 和 Hillenbrand(1986)這三位研究者對於這個現象感到好奇,因此他們進行了一項實驗 [1],他們將那些令人不適聲音(如:刮金屬或石板的聲音)中的高頻音減弱。

結果顯示,即使減弱尖銳的高頻聲音,受試者仍然感到不適,因而主張尖銳的高頻音並不是造成不適感的主因。接續 Halpern 等人在企圖尋求答案時,意外發現刮黑板的聲音頻譜圖跟靈長類猴子的警告叫聲非常相似,因而大膽推測這個不適感並非高頻音造成的,而是源於人類祖先的記憶。

人類對特定頻率區間的聲音感知最敏感,加上跨感官的連結,讓人聽到某些音就不適

可惜,到底是不是來自老祖先的智慧傳承,這點未獲得後續研究的支持。另一方面,Kumar 等人(2008)進一步以聲學分析探究是否是因特定頻率導致聆聽的不適感時,發現聲音中涵蓋 2500-5500 赫茲這個頻率區間的聲學頻率似乎特別容易引起聽者的不適感 [2]

有沒有哪一個聲音會讓你全身起雞皮疙瘩,想要用手摀住耳朵?圖/Pexels

他們推測這可能是因為這個頻率範圍的聲音感知上最為強烈,同時也具有最高的能量,因此使得聽覺系統特別對這些頻率的聲音敏感。

但是,我們平常聊天談話中也涵蓋了這個頻率範圍的聲音,除了頻率之外,是不是還有其他因素造成對某些聲音的不適感呢?

Ro 等人(2013)發現當聽到聲音時,聲音進入大腦的聽覺皮質同時,會傳遞訊號到觸覺感官系統,啟動了觸覺感官,讓聽者聽到聲音時,「感覺」到自己的皮膚彷彿被指甲刮的刺痛感 [3]

聽聲音會啟動身體觸覺感官系統並非只存在刮黑板這類聲音,有些人在聽到音樂聲,像是聽到低音貝斯的聲音時,也會感覺到自己的身體也在震動,甚至感受到皮膚的不適感 [4、5]

也許因為這個跨感官的訊號傳遞,讓身體的其他部位也出現不適的感受,才會讓聽者對於這些聲音感到不適。

當感知到令人不適的聲音,杏仁核會依據習得經驗,決定是否啟動保護機制!

Zald 與 Pardo(2002)發現當聽到讓人感到不適的聲音刺激時,大腦中的杏仁核(amygdala)會高度活化 [6],而杏仁核在大腦中負責掌控恐懼、焦慮、害怕等負面情緒,換句話說,當聲音訊息抵達杏仁核時,它會誘發情緒反應,進而導致我們做出不同行為反應 [7]

杏仁核的啟動是大腦的一種保護機制,透過過往的經驗連結學習會對讓人不適的聲音發出警報[8] ,當聽者遇到可能危及安全的聲音時,杏仁核就會發出警報。

例如,當聽到車子緊急剎車的聲音時,這個聲音傳送到杏仁核,會進而引起我們想要逃離的反應,或者產生對駕駛者行為的憤怒反應。

由於杏仁核在聆聽這些聲音時會高度活化,Kumar 等人(2012)進一步試圖了解在聆聽令人不適的聲音時,杏仁核在大腦中扮演著怎樣的角色,以及聲音資訊如何被傳遞到杏仁核。

他們的研究結果顯示,聲音刺激會最先傳送到聽覺皮質(auditory cortex)進行聲學訊息處理和分析,解碼聲音所代表的意義,例如,聽到「ㄍㄧ」的剎車聲,解碼出來的是來自汽車或者腳踏車的剎車聲。聽覺皮質處理完畢後,將資訊傳遞到杏仁核,當杏仁核接收到來自聽覺皮質的訊號後,依據這些訊息及過去經驗發出警報 [8],誘發恐懼、焦慮或憤怒等負面情緒,並可能促使進一步的行為反應,像是尖叫、摀住耳朵,或逃離現場。

舉例來說,如果是汽車的剎車聲,基於過去的經驗,可能存在危險,因此可能會誘發恐懼情緒,並引發立馬逃離現場的行為舉動。

有些人基於過去的經驗,聽到汽車的剎車聲,可能會誘發恐懼情緒。圖/Pexels

然而,如果解碼後的聲音是腳踏車的剎車聲,根據過去的經驗,可能不會有危及生命的危險,因此即便會觸發閃躲的動作行為,但負面情緒可能不如汽車剎車聲來的強烈,可能只會憤怒的罵騎車的人不長眼。

聽到某些聲音,讓人立馬想逃或想戰,也許這個過往的經驗是來自遠古時代祖先的傳承,但更可能是因為聽到這些聲音時,觸覺感官系統被啟動了,身體上「感覺」到不適,所以當不適的聲音再次出現時,杏仁核的活化反應就更增強,讓我們除了單純的接收到聲音之外,也產生了身體及情緒上的反應。

參考文獻

  1. Halpern, D. L., Blake, R., & Hillenbrand, J. (1986). Psychoacoustics of a chilling sound. Perception & Psychophysics39, 77-80.
  2. Kumar, S., Forster, H. M., Bailey, P., & Griffiths, T. D. (2008). Mapping unpleasantness of sounds to their auditory representation. The Journal of the Acoustical Society of America124(6), 3810-3817.
  3. Ro, T., Ellmore, T. M., & Beauchamp, M. S. (2013). A neural link between feeling and hearing. Cerebral cortex, 23(7), 1724-1730.
  4. Koenig, L., & Ro, T. (2022). Sound Frequency Predicts the Bodily Location of Auditory-Induced Tactile Sensations in Synesthetic and Ordinary Perception. bioRxiv.
  5. Lad, D., Wilkins, A., Johnstone, E., Vuong, Q.C. (2022). Feeling the music: The feel and sound of songs attenuate pain. British Journal of Pain, 16(5), 518-527. 
  6. Zald, D. H., & Pardo, J. V. (2002). The neural correlates of aversive auditory stimulation. Neuroimage16(3), 746-753.
  7. LeDoux, J. E. (2000). Emotion circuits in the brain. Annual review of neuroscience23(1), 155-184.
  8. Kumar, S., von Kriegstein, K., Friston, K., & Griffiths, T. D. (2012). Features versus feelings: dissociable representations of the acoustic features and valence of aversive sounds. Journal of Neuroscience, 32(41), 14184-14192.
雅文兒童聽語文教基金會_96
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雅文基金會提供聽損兒早期療育服務,近年來更致力分享親子教養資訊、推動聽損兒童融合教育,並普及聽力保健知識,期盼在家庭、學校和社會埋下良善的種子,替聽損者營造更加友善的環境。

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
A.H._96
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