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公民如何參與科學?從公民共識會議看公民主導問題框架——《「科學的思考」九堂課》

PanSci_96
・2019/02/14 ・3094字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 548 ・八年級

公民如何參與科學?參考公民共識會議制度

我不清楚日本政府要如何「推動讓國民廣泛地參與和策劃的措施」,但是公民共識會議(consensus conference)是可以參考的方法。這是一種讓公民參與評估科技的方法,是一九八七年從丹麥開始的。

具體來說該怎麼做呢?首先,在舉辦共識會議的半年前,先選出能在專家和公民之間居間協調、協助會議進行的主持人。然後,公開徵求公民小組,組成專家小組,並提供學習用的資料給公民小組,深化他們的知識。共識會議舉辦的二、三個月前,公民小組從想要討論的問題裡選出「關鍵提問」,交給專家小組。

圖/staticflickr

這些都是正式會議前的準備。舉辦共識會議的第一天,先讓專家小組回答關鍵提問,然後請公民小組思考專家的回答,列出想要追問的問題,第二天早上再度詢問。前面的這些過程都是公開的。第二天下午舉行公民小組的閉門會議,討論之後做成共識報告。例如,讓公民小組討論「社會該如何面對基因改造食品」,做成共識報告。

第三天的會議則再次公開,由公民小組公布共識報告,然後讓所有參與者討論。共識報告在會議後出版。會議的程序大致如上所述。

據說,舉辦共識會議可收集到具有說服力的公共觀點,做出水準很高的共識報告,不會得到「基因改造很恐怖,堅決反對!」這種結論。

共識會議可收集到具有說服力的公共觀點。圖/pixabay

事實上,丹麥政府實施的政策反映了共識報告的內容。舉例來說,根據一九八七年的會議結論,丹麥政府決定不提供經費給發展動物基改技術的研究計畫,而根據一九八九年的會議結論,則禁止使用放射線照射乾燥種子以外的食品。

而在日本,則是由留學丹麥學習公民共識會議的若松征男主導,一九九八年於大阪以基因治療為主題,一九九九年在東京以網路技術為主題,試辦了公民共識會議。由農林水產省資助的農林水產先端技術產業振興中心,則在二○○○年舉辦了日本第一次規模擴及全國的共識會議,討論的主題是基因改造作物。當時擔任主持人的小林傳司,在他的誰在思考科學技術(誰が科学技術について考えるのか,名古屋大學出版會)裡,記錄了會議的過程。

「要問什麼問題」最重要:以基因改造作物為例

舉辦公民共識會議有一點很重要:由公民先提出問題。把什麼樣的問題當成問題,稱為「構框(問題框架)」(framing)。構框的本意是製作出框架,引申的意義就是指針對某個主題,決定什麼樣的問題應該納入考慮。以往,我們常常連問題框架都丟給專家決定。這麼一來,公民所害怕的事情和想要提出的問題,很可能一開始就被排除在討論範圍之外了。

公民共識會議由公民來主導問題框架。公民在學習奈米科技或基因改造科技的基本知識後,針對這些科技來決定「要問什麼問題」。我認為,這是最重要的一點。

知道自己要問什麼是非常重要的。圖/pixabay

我們能夠可以瞭解,公民科學素養的核心是有沒有提問的能力。實際上,我們會發現,表面上看起來似乎是科學的爭議,其實常常因為提問的框架在一開始就不一樣,而導致問題框架成為爭議焦點。也就是說,雙方對於必須提出什麼問題的理解不一致。一邊認為是問題的,另一邊卻覺得不是問題。這種問題框架上的爭議到處都有。

平川秀幸關心科技與社會之間的交互作用,他研究與生物多樣性公約(一九九三年生效)相關的生物安全議定書(卡塔赫納生物安全議定書Cartagena Protocol on Biosafety,簡稱卡塔赫納議定書)簽訂前的協商,分析各方企圖主導問題框架的過程(平川秀幸,風險的政治學〉〔リスクの政治学〕,收於小林傳司編,《實現公共目的之科技》〔公共のための科学技術,玉川大學出版部,第五章)。各方的協商是為了制定基改作物(GMO)進出口的規範。表面上的問題是基改作物跨越國境進口時的風險評估,但實際上,大多數的爭議都在爭論基改作物的風險應該包括哪些,各方為此相持不下。

基改作物的風險應該包括哪些?圖/wikipedia

簡單地說,要出口基改作物的先進國家,想要盡可能地縮小風險問題的範圍,而可能進口基改作物的開發中國家,則想把風險問題涵蓋的範圍盡可能地擴大。爭議的焦點在於像是過敏反應這種健康風險、抗藥性病原的出現、對生態體系的不利影響此類生態風險,以及社會、經濟、文化上的風險,該不該都當成基改作物的風險問題。

舉例來說,單一作物的大量栽培可能導致飲食文化傳統的衰退,如果歉收的話也可能會發生飢荒。此外,若是使用基改作物,發展中國家的農民每年都得向先進國家的種子公司購買種子,那麼自給自足的農業是否會因此衰退,又會不會導致農民貧窮化等問題,也令人擔憂。

單一作物的大量栽培有風險。圖/pixabay

事實上,還沒有人發生過吃基改作物致死的事件,所以基改作物的健康風險很小。如果只用健康風險的問題框架來評估基改作物的風險,可能就會因為風險很小而決定要大量採用。

因此,針對科技的社會決策,專家與公民的問題框架可能會有歧異。此外,專家往往把能夠數量化、能夠用他們熟悉的科學語言表達的事物,才當成問題。正是因為如此,對於公民的科學素養來說,恰當地提出問題,也就是提出適當的問題框架,才更顯得重要。

公民才必須主導問題框架,與科學一起來設想解決之道圖/picpedia

順道一提,關於超科學的問題,也就是「可以向科學提出,但科學無法解答的問題」,網路上提供了很多例子,但我認為那些都不是好的例子。為什麼呢?因為那些問的都是科學可以回答的問題。因此,如果放任科學不管,就有一些問題會被系統性地忽略,社會、經濟、文化風險正是具代表性的例子。

前面我曾說過,我不贊同溫伯格所說的:超科學的問題在可能的範圍內應該要當成科學的問題來解決。那是因為我擔心,在將超科學的問題重新塑造成「科學的問題」時,科學難以處理的問題就被遺忘了。

超科學的問題是可以向科學提出,但科學無法解答的問題,也是不能等著科學自己來提問的問題。正因為如此,公民才必須主導問題框架,將科學的提問範圍之外的問題重新放上檯面來討論,與科學一起來設想解決之道

 

 

 

 

本文摘自《「科學的思考」九堂課》游擊文化, 2017 年 10 月出版。

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PanSci_96
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揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

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