0

0

文字

分享

0
0

背離親緣(七):身心障礙


評分人數不足
買書去

「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」
「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」
 

養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。

 

西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。

 

在《背離親緣》全套書中,作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變,但也讓父母更了解自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要。他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰,而是不帶偏見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難,並對父母在愛中的掙扎寬厚以待。作者並不頌揚苦難,他透過本書告訴我們,珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。

多重障礙指的是有兩種或更多障礙的人,重度障礙是指損傷程度非常嚴重的人,重度多重障礙人士則指必須面對極多困難的人。有些重度多重障礙者肢體不聽使喚、缺乏移動能力、不具語言思考能力以及自我意識。他們的外表雖然多少與一般人相似,卻可能無法習得自己的名字、無法抒發感情,或無法表達憤怒或快樂等基本情緒。他們甚至可能無法自行進食。即便如此,他們不容置疑仍是人,且多半都有人愛。那是一種不帶個人動機、不求回報的熱愛。他們因為這些孩子的存在而看到美與希望,而不是因為這些孩子的成就。養兒育女大多不免需要努力改變、教育自己的孩子,希望孩子變得更好,但重度多重障礙人士可能無法改變,父母投注的心力,不是基於孩子可能會、應該要或將來會變得如何,而是單純基於他們現在這個樣子,這當中帶著一種動人的純粹。

 

這些身心障礙兒的父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。

 

作者簡介

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

安德魯.所羅門Andrew Solomon

 

2001年,他在經歷了長年憂鬱症之後,寫出憂鬱症專書《正午惡魔》,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。

 

他的演講被《Wired》雜誌列入十大必看TED演講,他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。他獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達文學獎,以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。

他積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講,並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院及美國外交關係協會的成員。他獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

他擁有雙國籍,現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。

 

譯者/簡萓靚

師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾,認識了書中幾十個家庭,才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。作者費時十年奔走訪談的社會紀錄,間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白,為我帶來一段精彩又充實的日子,不但思索了許多未曾思索的問題,更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。期盼有天世上再無異己,人性中的差異終究還是人性。電子信箱:jmke27@gmail.com

 

審訂者/廖克煌

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

臺北人。交大資工系畢,加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審,現專職軟體本土化,落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇,歎服譯事深難,在另一平行宇宙,必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。賜教處:ekliao@gmail.com。