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背離親緣(四):唐氏症


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「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」
「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」
 

養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。

 

西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。

 

在《背離親緣》全套書中,作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。

這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知,而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母往往得用肉身造橋,才能橫渡這條如深淵般的惡水。
 
任何接觸過身心障礙議題的人,都一定讀過〈歡迎來到荷蘭〉一文,這是艾蜜莉.金斯利於一九八七年所寫的現代寓言:生下唐氏症孩子的父母,就像想要前往義大利旅行的旅人,卻意外降落在荷蘭。荷蘭只是個不一樣的地方罷了。但是妳認識的人都去義大利……總是炫耀那裡有多好玩,而妳後半生都會不停地說:「是啊,我原本也要去那裡。那是我本來的計畫。」因此妳感到痛苦,而且痛苦永遠永遠永遠不會消失。但是……如果妳後半輩子都在哀嘆自己沒辦法前往義大利,妳就沒有辦法全心享受眼前非常獨特、非常美好的事物……沒辦法享受荷蘭的一切。

 

唐氏症和聽障、侏儒症一樣,可能是當事人的身分認同,也可能是悲慘的疾病,但也可能二者兼具。可能值得珍惜,也可能應該消滅。有這些症狀的人以及照顧他們的人,可能覺得充實而豐盛,也可能覺得處境淒涼、身心俱疲。也可能以上皆是。

 

本書採訪大量唐氏症家庭,她們的早療經驗及成果。這些父母一開始大多無法接受唐氏症孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。

 

作者簡介

安德魯.所羅門Andrew Solomon

 

2001年,他在經歷了長年憂鬱症之後,寫出憂鬱症專書《正午惡魔》,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。

 

他的演講被《Wired》雜誌列入十大必看TED演講,他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。他獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達文學獎,以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。

他積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講,並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院及美國外交關係協會的成員。他獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。

他擁有雙國籍,現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。

 

譯者/簡萓靚

師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾,認識了書中幾十個家庭,才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。作者費時十年奔走訪談的社會紀錄,間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白,為我帶來一段精彩又充實的日子,不但思索了許多未曾思索的問題,更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。期盼有天世上再無異己,人性中的差異終究還是人性。電子信箱:jmke27@gmail.com

 

審訂者/廖克煌

臺北人。交大資工系畢,加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審,現專職軟體本土化,落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇,歎服譯事深難,在另一平行宇宙,必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。賜教處:ekliao@gmail.com。

 


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星際先鋒:美國衛星製程總工程師解密7宗太空意外事件


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【華人圈最著名航空作家首度講述太空專業】
【任職美國航太界40年最深切的體會】
【解碼人類前往銀河系路途上的離奇遭遇!】
★ 星際探險載具的會合、銜接驚險歷程
★在太空中要減速才能追上前面的太空船?
★太空梭爆炸後,組員還活著?
★太空預算的錢都花到哪裡去了?

太空時代最具代表性災難案例,出自專業的記載與敘事觀點。

本書以專業的太空產業知識為依據,加上作者生動的故事筆觸,剖析人類探索太空時所發生的代表性事故案例,以及美蘇太空產業事後得到的教訓與改善方案。

書中收入聯盟11號、哥倫比亞太空梭、阿波羅1號等多起離奇的事故,用清晰易懂的筆法解說這些事故背後的工程、管理因素,以及調查過程中所發現的真相。

作者指出,太空產業與科技將整體帶動國內產業並創造工作機會,但面臨資源受限、維持進度的壓力不斷增加的情況時,若管理者因預算、進度、公關或政治任務,而忽略專業工程建議,將導致難以想像的悲劇性後果。這也是本書作者任職美國航太界40年最深切的體會。

案例中還有許多作者難忘的個人經驗,讀來令人印象深刻。例如挑戰者號太空梭失事前不久,他才與太空梭上的工程師太空人合作解決問題。失事後他到卡拉維爾角出差,親眼見到由海中撈上來的太空梭殘骸,心中有無限感慨。

本書的案例是絕佳的參考,未來無論是發展太空商業、觀光或其他相關產業,都可借鏡書中故事的經驗,讓人類前往銀河星系之路更順暢。

專業推薦
  吳宗信╱國家太空中心主任、火箭阿伯、國立陽明交通大學 ARRC前瞻火箭中心創辦人
  陳宗麟╱國立陽明交通大學前瞻火箭研究中心主任
  葉永烜╱天文學家
  鍾光民╱成功大學航空太空研究中心主任
  Kenneth Henry╱NASA前品保工程師
  (按筆畫)

作者介紹

作者簡介

王立楨

1984年加入洛克希德.馬丁公司飛彈與太空部門任製程工程師,在該公司工作三十年,於2014年以專案製程總工程師退休。這三十年間曾參與多項人造衛星與太空載具的製作,1987年因修改製作程序,為公司每年省下鉅額製作費用,而被選為公司之傑出工程師。1997年火星拓荒者號登陸火星後,人類在火星表面唯一的中文,就是他所簽下自己的名字,縮小後燒印在電路板上。

他更擁有美國聯邦航空總署所頒發的私人飛行執照,對飛機與飛行都有相當的瞭解,且在兩岸航太迷當中享有盛名,經常研究並撰寫我國的空軍、民航故事。因著他的研究成果,我國空軍曾多次更正戰史紀錄,甚至更正了空軍公墓墓碑上的資料。他是目前唯一曾替兩位參謀總長、四星上將(陳燊齡與唐飛)做傳的作者。2017年8月,他更成為第一位以撰寫空軍故事而獲得空軍模楷甲種二等獎章(文字類)的平民。

代表著作為《我們必須去:駕駛艙視角的飛行故事》、《消失的航班:美國航太專家解密當代民航7宗驚人懸案》、《我以我血獻青天:13位國軍飛行員的故事》、《飛航解密:美國航太專家關於飛航安全、訓練與管理的大解密》、《螺旋槳邊的歲月》、《唐飛:從飛行員到上將之路》、《回首來時路:陳燊齡將軍一生戎馬回顧》以及「飛行員的故事」系列作品等。

目錄

【推薦序】來自NASA的最高度專業推薦
【自序】錢都花在哪裡
【前言】飛到宇宙邊緣

史上第一次太空危機: 雙子星8號
純氧烈火: 阿波羅1號
我已下令!結果要命…… 聯盟1號
最成功的失敗: 阿波羅13號
沉默的太空人: 聯盟11號
失事的太空梭上有我認識的人! 挑戰者號太空梭
「做了也沒用」的態度: 哥倫比亞號太空梭

【結語】突破最後的疆界


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