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健康與醫療資料的加值應用(五):相關議題聚焦

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/14 ・2808字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 586 ・九年級

二、資訊隱私權和資訊自主權

圖片來源:opensourceway@Flickr,根據創用CC-By 2.0條款使用

當談及健康與醫療資訊的加值使用時,大家最關切的問題便是,當醫師、研究人員她們在做研究時,藉由串連各種健康資料庫來獲得新知,此作法會不會侵害到我的隱私權呢?醫學進步為眾人所望,但誰也不想要將自己的資訊無所保留地、大剌剌地讓眾人觀賞,如何在這之間取得平衡,或是我們的隱私權應該受到何種保護,正是接下來我們所要探討的議題。

本文所談及的隱私權,為資訊隱私權,指的是自己對於到底有哪些機構擁有我的個人資料、內容是否正確等擁有知道、要求更正補充,甚至要求刪除的自主權利。像是我可以決定要不要在 Facebook 上公開我的生日、電話、性別,或是要不要貼上我的日記,而且我隨時可以更改這些資訊。又例如醫院將我的姓名及地址登記錯誤,我可以要求更正,當醫院將我的個人聯絡資料不當使用,甚至轉給其他第三者做廣告行銷之用,卻未經過當事人的同意,當事人也可以要求醫院不得將本人聯絡資訊轉給其他第三者使用。

資訊隱私權的重要性在於,個人對於自身資訊公開和掌握的權利,如若我不能掌握誰可以擁有我的資訊,或是我不能決定何時、何地釋出資訊,甚至是這些資訊的正確性,那我做為一個個人的獨特性又在哪呢?司法院大法官會議第 603 號解釋便提及對於民眾資訊隱私權的保護是實踐個人人格權的前提,因此政府應該予以保護之。不過,網路越發發達、科技越發進步,連我國軍事基地都會被 GPS 照到,如何確保我們的資訊隱私權受保障是一重大且需要被重視的問題。

在我們這幾天的議程提到政府建設協作中心的目的、健康或醫療資料庫串連對於醫學研究的貢獻,然而這些資訊在蒐集、儲存、使用、傳輸和跟另幾個資料庫串連使用時,會不會侵犯到我們的資訊自主權呢?研究人員在研究時,資訊當然是越完整越好,因此串連各類資料庫就變得相當重要,即便研究人員無法知道這是誰的資料,但是當他串連癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,雖然這類資訊不牽涉到個人資料的洩漏,但仍會對於群體造成影響。例如當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,這就會對於特定族群造成影響,不僅可能造成特定族群被汙名化,也可以在實際上導致保險公司針對某些特定族群的保險費用往上調升的後果。

回到我們的議題上,在這些健康和醫療資訊在蒐集、彙整等過程中,雖然有去姓名、以編號代稱各筆資料所有人,但這樣是否就沒有侵犯我們的資訊自決權及隱私權?試想如果,今天有一個人偷拍了另一人的裸照,然後,將被拍攝者的頭部做模糊化後,到處將這張裸照寄送給其他人觀看、流傳、使用,當事人發現之後,是否也會覺得因為頭部已經被模糊化了,所以自己的隱私並沒有遭到侵犯呢?

又例如像愛滋病患者,這類容易被貼上標籤的群體,在資料庫串連後,即便原本資料已經做過加密,然而串連不同種類的資料,是否仍可以識別出某一類型的公民呢?或者,某一類疾病可能非常受到大家的重視,像是如果可以研發出治療罕見疾病的藥物,對於醫師是最大的殊榮,那這些罹患罕見疾病的患者的資訊隱私權是不是更容易受到侵害呢?假設有研究指出現行療法可能對於患者可能造成不孕,會不會間接使得患者失去結婚的可能,這些結果都是不確知的,但是我們了解到資訊隱私權對於各人的重要性,我們可能無法想像如果資訊隱私權真的受到侵害,會對於我們生活造成甚麼影響,本議程希望大家能夠合理想像侵害為何,並以此為基礎來衡量現行政府的政策和法規保護是否完善。

每一次的就診,不是只有醫師才曉得我們的就診資料,像是健保局、保險公司、安養中心都會需要我們的就診資料以做行政處理或是更好的照護。但是這些資料如果被轉手呢?目前的情況是,政府有許多資料庫都是強制登記的,像是死因檔、癌症檔、傳染病通報、健保資料庫,這些是因為行政需求而建置的資料庫,因此政府在蒐集資料的過程,不需要再經過民眾的同意。然而,現行情況,政府將這些資料庫開放給研究單位做使用;對於民眾而言,我們並不知道是哪些機構將獲得我們的資訊,她們是不是有做好安全措施來確保我們的資訊不會外洩?這類型的資訊,民眾似乎不再享有資訊自主權,因為資訊何時釋出、釋出給誰、釋出哪些資訊等等都不是由民眾所決定。再退一步而言,我們並沒有同意過政府可以將這些資料做目的外的使用,或是有相關法規授權政府可以這樣做。當缺乏法律規範上,資訊釋出的過程如果出現甚麼意外,或是資訊安全的問題,誰來保障之?

在健康和醫療資料加值上,又不僅僅只是健保資料,還有包括其他的資料,以協作中心為例,目前可釋出的檔案有癌症登記檔、原住民身分檔等,像是癌症登記檔,裡面記載著病患的身分證字號、診斷年齡、癌症部位、組織病理、診斷依據、治療情形,即便在釋出資料時,身分資訊會被加密、掩蓋,但現階段,每一次資訊的釋出並沒有另外徵詢病患個人的同意。

健康和醫療資訊比起其他資料來的特殊,美國於 HIPAA 法案上,便將病歷和健康相關的資料歸類為私人需要被保護的資料,或是敏感性資料。這些資料的釋出需要被另外規範。

進一步看其他的健康和醫療資訊,像是健保局資料庫中的開藥記錄,這些資料也都是全台人民就診資訊的集結。當健保局因為行政需求,而蒐集這些資料,之後呢?當健保局將這些資料建檔後再釋出,這是恰當的行為嗎?

臺灣人權促進會認為健保局將健保資料庫的資料釋出,並沒有尊重公民個人的資訊自主權。台權會認為健保資料庫將公民的健保資訊釋出給學術或非學術單位做使用,並沒有明確的法令授權,也沒有取得全國公民的同意,已經侵害到公民的資訊自主權。於此,健保局表示,根據電腦處理個資法,出於公益目的,健保資料可以提供研究使用,不一定要經當事人的許可。衛生署表示健保資料庫所釋出的資料皆是總體資料,並非個人資料,並不會像民間人權團體所言會暴露民眾重要資訊。總體資料,即是指我們可以從該資料庫得知 2003 年到開有多少止痛藥的數據,卻無法得知是誰拿了這些止痛藥。再者,身份欄已經進行二代加密,而且資料必須要無法辨識個人資訊才得以釋出,並未侵害到個人的資訊自主權。然而民間團體認為在法律尚未有明文規定健保資料庫可應用範圍,不管研究是否有牽涉到實際上的商業利益,每一筆資料在被使用之前,都應該要取得當事人的同意,或至少應該透過立法來做正式授權及規範管理。

現今網路社會,資訊流動越發快速,個人要完全的資訊自主權似乎有現實上的困難,以前個人只跟好朋友分享的資訊,現在透過 twitter、facebook 等社群網站,如果個人沒有對這些網站做限制,只是跟朋友的談話也會傳給其他人知曉。近年來,政府將自己的檔案文件電子化的情形越發頻繁,也逐步走向 e 政府的時代,然而就如同健保資料庫一般,原本只是作為行政之用的資料,會不會也跟著電子化,甚至未來的雲端化,到時個人對於資訊自主權的掌握又剩多少?

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文章難易度
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。


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天文影像工具也能找腫瘤?——臺灣首創 3D 數位病理影像暨 AI 分析平臺

科技大觀園_96
・2022/01/23 ・2878字 ・閱讀時間約 5 分鐘

攝影師運用影像,留存許多珍貴的記錄,講述不少精彩的故事。但影像的力量,可不僅限於此。科學家和醫生也拍照錄像,只不過對象不是一般人事物,而是遙遠的星辰,或微小的組織細胞。而臺灣的科研團隊,更成功讓傳統病理影像突破 2D 平面限制,完整展現 3D 全貌,幫助我們看清病魔的真面目,奪得搶救性命的機會。

為什麽癌症大魔王如此棘手?

在臺灣十大死因排行榜上,癌症已蟬聯榜首將近四十年。原本安分工作的人體細胞,可能受到細菌或病毒的感染、環境中的重金屬、放射線等致癌因子的影響,走上叛變、不正常增生一途,變成惡性腫瘤——也就是癌症。癌細胞會破壞各種重要臟器,掠奪體内大部分營養,最終可能造成人體因器官衰竭、營養不良、併發症而死亡。

十大死因
109 年國人十大死因。(資料來源:衛生福利部

癌症療法中,化療是以化學藥物來毒殺癌細胞,卻因為專一性低,讓病患往往傷敵一千,自損八百。後來發展出的標靶藥物療法,雖然不會無差別攻擊,但治療效果有限,有些種類的癌症更可能出現抗藥性。狡猾的癌細胞,還會產生抑制免疫細胞活性的蛋白質,來避開免疫系統的偵察和追擊。而 2018 年獲得諾貝爾生理醫學獎的「免疫療法」,就是以投放癌細胞表現的蛋白質之阻斷劑,來維持免疫細胞的戰鬥力的突破性療法。

然而,癌細胞也不是省油的燈。它們會與周圍細胞,如血管、纖維母細胞、免疫細胞等打成一片,藉由分泌各式細胞因子,創造利於自己生長的小天地,即腫瘤微環境(Tumor microenvironment)。例如,癌細胞會在微環境促進血管新生,且具備免疫抑制能力,讓免疫細胞鎩羽而歸。這麽一來,即使是副作用較低的免疫療法,也可能無用武之地。

當醫學邂逅天文學,跨領域碰撞出新解方

目前,癌症的診斷與療程的決定,主要還是仰賴切片檢測所得到的影像。所謂的切片檢測,就像到腫瘤細胞大本營去刺探敵情,醫生藉由手術開刀、内視鏡或針筒取得檢體組織,透過這第一手的情報,來判識腫瘤型態和病情嚴重程度,才能擬定對抗癌細胞的有效戰略。

麻煩的是,顯微鏡下的切片樣本只能看見同一平面上的細胞間交互作用,組織上還有用來標示特定蛋白質活細胞的螢光染劑。要把有著會互相干擾螢光訊號的樣本影像,拼接成可以觀察細胞交互作用的三維影像,可讓腫瘤學家傷透了腦筋。不過這個難題的解方,就剛好掌握在以望遠鏡觀察無數星星的天文學家手中!

有著不同特徵的衆多天體,就像是組織中發出不同螢光訊號、數百萬計的細胞。天體在宇宙中的相對位置與相互關係,也類比於細胞間的交互作用。這般異曲同工之妙,讓美國約翰 · 霍普金斯大學的腫瘤學家和天文學家決定並肩作戰,利用天文學的影像處理工具,來建立分析腫瘤切片影像的模型,這個跨領域碰撞的研究成果——AstroPath,更在今年 6 月登上 Science 期刊。

天體
有著不同特徵的衆多天體,就像是組織中發出不同螢光訊號、數百萬計的細胞。圖/pixabaywikipedia

臺灣打造全球第一個 3D 數位病理檢驗暨 AI 分析平臺!

腫瘤學家和天文學家的跨界合作,大大提高了組織切片影像分析的效率,表現令人贊嘆。不過臺灣研究團隊跑得更前面,直接突破傳統薄切片的限制,以獨家專利取得組織完整的立體影像,還進一步藉助人工智能之力,創立全世界首個 3D 數位病理檢驗暨 AI 分析平臺!

這個實現 Taiwan No.1 的團隊,緣起於國立清華大學生科系的楊嘉鈴教授研究團隊,邀請清華大學腦科學中心江安世院士團隊、分子與細胞生物所張大慈教授團隊及清華大學腦科學中心林彥穎研究員,携手合作克服過去 3D 組織影像的技術瓶頸。透過科技部價創計劃的輔導,承接了光電、生醫、影像及 AI 各領域最先進技術的捷絡生物科技股份有限公司 (JelloX Biotech Inc.) 在 2018 年成立。

捷絡生技獨步全球的病理檢驗平臺,包含了關鍵的三大部分:(1)快速組織澄清、(2)高速影像擷取及(3)3D 人工影像智慧分析。

流程示意圖
3D 人工智慧影像分析流程示意圖。圖/捷絡生技公司

過去 3D 組織影像無法實現,最大的難點,在於無法突破組織的透光障礙。捷絡生技專利化的光學組織澄清技術,最厲害之處是讓檢體樣本不被破壞就可以「變透明」,達到清水般的穿透率。傳統樣本處理,會經過物理切片及脫水,組織結構發生形變無可避免,讓病理全貌難以被量化和標準化來進行評估。但這項獨家的組織澄清處理技術,可最大程度保存樣本原來的面貌,還能讓樣本進行重複染色,再利用於各式生物檢驗。更重要的是,不再是單一切面的樣本,讓全自動影像掃描擷取,從不可能變得可能。

把檢體樣本透明化之後,研究團隊接著以高速鐳射顯微鏡,對樣本進行全身掃描後,數位縫合平行多叠影像。只要搭配適當的染色技術,就可迅速取得比傳統檢測還多百倍資訊量的高精度 3D 腫瘤影像。這些病理組織樣本的全景 3D 細節,讓醫生可以更清楚判別癌細胞的型態、分佈與周圍細胞的交互作用。

研究團隊也沒有停留在 3D 影像產製的完善,更抓緊大數據、巨量分析的趨勢,目標是要提供 AI 自動化病理組織影像分析。研究團隊建立不同癌症的 3D 數位病理影像資料庫,讓電腦進行機器學習,透過癌組織的特徵辨識訓練,目前已可得到超過 90 % 的準確度。AI 自動化分析能克服傳統人工判讀模式潛藏的誤差(如不同判讀者的差異、視覺疲勞與檢體採樣量不足等問題),大大減輕臨床病理醫師的工作負擔,加快診斷的效率。癌症的治療,就像與死神賽跑,所以盡速決定對風險最小、成效最佳的療法,對提高病患的存活率至關重要。

未來,捷絡生技這個領先全球的 3D 數位病理檢驗暨 AI 分析平臺,預期可實際應用在檢測藥物的穿透性、篩選適合免疫療法的病患、分析腫瘤微環境等方向。不管是從美國或是臺灣的例子,都讓我們看見不同領域相互激蕩的成果,並非止步於學術象牙塔的研究,而是可以被實際應用在日常生活中的技術。

參考資料

 

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科技大觀園_96
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