路殺是意外，「路殺社」也是意外：公民科學路殺社的成功心法

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎

• 本文轉載自研究資料管理推進室（Research Data Management Hub, RDM Hub）
• 文／何明諠（中央研究院資訊科技創新研究中心｜研究資料寄存所專案經理）

想和來自全世界的科學家、研究者、政策制定者、企業領袖等一起討論資料議題，想跟上資料科學與研究資料管理最前沿的腳步？國際資料週（International Data Week, IDW）是最好的選擇之一。

國際資料週是什麼？

「國際資料週」是由研究資料聯盟（Research Data Alliance, RDA）以及國際科學理事會（Internatioanl Science Counci, lSC）所屬的資料委員會（Committee on Data, CODATA）、世界資料系統（World Data System, WDS）所共同舉辦的資料科學盛事。自 2016 年起，通常每兩年舉辦一次，吸引近千名全球參與者。因為 COVID-19，2020 年的大會延到今年六月在首爾舉行。

國際資料週的議程由兩個大型研討會構成。例如 2022 的國際資料週，即結合了 RDA 第 19 次大會（RDA 19th Plenary Meeting）與 2022 年的科學資料會議（SciDataCon 2022 ）這兩項會議。RDA 大會專注於促進資料分享與再利用的討論，SciDataCon 則著墨在研究資料的前沿議題。

2022 為 IDW 第 3 次舉行，議程為期 5 天，於今年的 6 月 20-24 日，在南韓首爾舉行，主題為「用資料改善世界」（Data To Improve Our World）。因  COVID-19 疫情，採實體與虛擬會議併行，議程總計約 150 場次。在 8 月底，RDA 大會與 SciDataCon 已將多數議程的錄影開放給所有人線上觀看（連結見本文最末）。

研究資料寄存所（depositar） 團隊也參與了本次會議，我們除加入各場次的討論外，亦參加海報徵件，向所有與會者說明我們近來在研究資料管理上的工作。筆者參與會議的部分場次，礙於篇幅，以下僅紀錄筆者感興趣的報告與討論。

場次紀錄：如何提高研究成果的可再重現或可複製性？

SUPPORTING RESEARCH TRANSPARENCY, ACCOUNTABILITY, AND REPRODUCIBILITY: LESSONS FROM THE TRENCHES

本場次專注討論研究成果在「運算」上的可再重現（reproducibility）或可複製性（replicability）。

有關研究成果可否被重現或複製，攸關該研究的可信度與透明性。美國國家學院（The National Academy of Science, Engineer, Medicine）在 2019 年出版了《科學的可重現與可複製性》報告，是研究者可參考的重要指引。

研究不可重現的原因眾多，在本場次中，來自 AGU 的 Shelly Stall 即指出，如紀錄不足、報告不透明、數位技術過時、或嘗試重現的過程有缺陷等，皆可能是研究結果無法重現的原因；要改善這類狀況，則可從分享資料與工作流程、對數位物件編配持續識別碼、強化資料引用、建立數位物件的說明等方面著手進行。

對此，來自 CURE 的講者們亦分享其機構內的作法。CURE 是由康乃爾大學、北卡羅萊納大學教堂山分校、以及耶魯大學等組成的聯盟，致力於倡議並實作研究在運算領域的可重現性。CURE 的運作環繞著四個基本原則：(1) 透明、近用、信任 (2) 可使用性 (3) 獨立性 (4) 出版前的研究重現（pre-publication）。

上述四個原則的完整說明，可在 CURE 的網頁上取得，例如獨立性即意味著可重現性必須「能在獨立的運算環境，交由獨立的第三方來確認」。

CURE 的成員亦分享了其如何實踐計算上的可重現性。例如康乃爾的社會科學中心的講者即表示，他們提供了全整合的服務（All-in-one service），除提供程式碼驗證的服務外，亦有經營資料儲存庫，將研究重現所需的資料悉數打包，存放於該機構的服務內，供他人使用或引用。

• 場次錄影連結：https://vimeo.com/743397972
   

BEYOND MACHINE-ACTIONABLE DMPS – LET’S GO FORWARD TOGETHER!

本場次介紹「機器可操作的資料管理方案（machine-actionable Data Management Plans, maDMPs）」的近來發展。

DMP 是描述研究資料將如何被蒐集、使用、管理、（短期或長期）保存、分享等歷程的文件（有關 DMP 的介紹可見此）。 傳統上在撰寫 DMP 時，多是仰賴書寫以整理多方資料整理的工具與資源；而若完成的內容要挪作他用，亦多只能以人工手動進行。

為使 DMP 的內容能取用不同機器的資料，並在機器間進行順暢流通，RDA 自 2017 年起組成工作小組，擬定共通的控制語彙，以在人類可讀的條件下，實現機器可操作的 DMP。

經歷了數年的發展，採用該語彙的 maDMPs 服務亦已逐漸成形。在介紹何謂 maDMP 時，本場次講者 Tomasz Miksa 即指出，maDMP 就如各系統間的「膠水」，它能連結各個不同的研究系統，並自動將資料搬進搬出。

目前已邁入實作階段的 maDMPs 服務有歐盟資助的 Argos，其與歐盟的 OpenAIRE 和 EOSC 的相關服務進行整合，可讓研究者迅速取用不同平台的資料。

DAMAP 則是另一類似的工具，其遵循 Science Europe 出版的「國際合用的研究資料管理實用指南」，以引導使用者填寫 DMP，而 DAMAP 在欄位設計上，亦遵循 RDA 工作小組所制定的標準，其匯出的 DMP 資料因此可被採用相同標準的服務自動取用。

• 場次錄影：https://www.youtube.com/watch?v=rj4-MGJs1xQ
• 場次簡報：https://www.rd-alliance.org/system/files/documents/2022-RDA-DMP-VP19_0.pdf
• 相關資源：https://www.rd-alliance.org/node/56938/file-repository
   

DATA PUBLISHING IN THE OPEN SCIENCE ERA

本場次討論在自然科學領域，發布研究資料的相關議題，也討論如何消彌資料發布的障礙。

分享研究資料是開放科學的重要實踐項目之一，但在實踐上時常遭遇眾多複雜的阻礙。本場次的講者之一 Ohseok Kwon 教授分享了一篇 2014 年發表於 BMC Public Health 期刊上的文章，該文章透過實證研究，歸納出 6 類的資料分享障礙：技術、動機、經濟、政治、法律、倫理，並再進一步細分為 20 種不同的阻礙，如資料並未搜集（技術型阻礙）、欠缺信任（政治型阻礙）等。資料分享的複雜性可見一斑。

類似的研究，2021 年發表於 Scientifc Data 的研究，在向 199 名論文作者詢問資料後，亦彙整了其中 67 個拒絕分享資料的理由，「沒時間找資料」和「資料遺失」高居其中前兩名。

資料分享的困境，亦可從研究的準備工作就見端倪。來自密西根大學圖書館的報告者指出，根據其對該校所有的 DMP 進行分析的結果，僅有約 21% 的 DMP 會包含後設資料的陳述、僅有約 32% 包含了研究流程文件化的陳述，而若進一步深究兩者皆有提及的 DMP，更僅剩約 9% 左右。報告者 Jake Carlson 指出，這反映了研究人員普遍仍未意識到後設資料與文件化的建立，對研究資料分享至關重要，這是未來須強化的地方。

要改變資料分享與寄存的文化，由單一研究機構著力十分有限，跨學術機構的結盟時常是必要的。由十多個學術機構組成的「資料策展網絡」（Data Curation Network, DCN）便是這樣的聯盟。

類似 DCN 的跨機構網絡，匯集了更充足的資源，可用以培訓來自各方的研究者，更完善地落實資料分享。相關網絡亦可為後續的資料策展提供一致的流程，並發展資料的策展標準。例如 DCN 即發展出了「資料策展入門」（Data Curation Premier），針對不同類型的資料（如 PDF、Google 文件、Twitter 推文等）提供收藏上應有的考量與實作，供相關人員參考。

本場次的最後一部分，是由韓國科學技術研究院（Korea Institute of Science and Technology, KITSI）報告其對「資料論文」（Data Paper）的研究。資料論文是研究領域近來用以確保資料品質的重要方式之一。 根據 KITSI 的分析，全球資料論文的產量約自 2016 年後大幅上升，Elsevier 的加入，看來是造成明顯變化的主因。

• 場次錄影：https://vimeo.com/743470994
• 場次簡報：https://drive.google.com/drive/folders/1KY4jbhg-Ftc2iXoQFz1lP3nS_ehTutT-
   

CODATA-RDA SCHOOLS FOR RESEARCH DATA SCIENCE GROUP UPDATES AND NEW CHALLENGES

本場次由 CODATA-RDA School of Research Data Science 發起，討論該短期學校在經營永續性上的可能財務模式。

當代科學使用並生產了各式各樣的資料，研究人員是否具備充足的資料技能，往往是研究能否順利推展的關鍵。為此，CODATA 和 RDA 自 2016 年起，建立了 CODATA-RDA School（下稱「學校」），學校以數天至數週短期課程的方式，培力來自各國（特別是中低收入國家）研究人員相關的資料技能。

自 2016 年至今，學校所開設的課程總計已吸引逾 800 名的參與者。但如同研究資料會面臨如何永續保存的問題，資料學校也持續面臨組織如何方能永續有效運作的問題。

CODATA-RDA School 目前的經費主要來自各國政府或私部門所資助的專案經費（project funds）。計畫經費的使用有著用途固定、明確的優點，但也時常受到資金提供者的各種限制。

為了打造長期運作的模式，學校擘劃了兩種未來可能發展方向：小幅擴展、大幅擴展，並評估了兩類發展方式各別所需的活動及人事需求。

學校並設想了五種可能的資金來源：專案經費、CODATA 國家會員的額外資助、高教機構或研究組織的訂閱或貢獻、參與者付費、募資捐款，這五類來源可能交雜構成了未來的財務模式。

報告者也分析了各項經費來源的優缺點。例如「參與者付費」的優點，可能是學生會有較強的學習動機，學生也有正當理由去找尋不同來源的經費支持；但缺點則是學生可能對課程有較高的期待，而目前僅靠志願講師擔綱的課程，可能無法達到對應的要求等。

議程並邀請參與者針對各種可能資金來源集思廣益，例如提供可能資金贊助者的名單、或建立需求者間的國際網絡等，都是會議上曾被提出的建議。

或許是議程本身定位在意見蒐集，本場次在討論上並未有明確的結論。但可預見的是，隨著資料的重要性日益提升，這些與資料基礎建設攸關的學術財務或行政議題，在未來只會越來越受到重視，並不斷浮上檯面被討論。

• 場次紀錄：https://docs.google.com/document/d/17KnrkBofsWY0Gr5sZqUoGbl4YU3oe08e77A-Z0iJYO4/edit#
• 場次錄影：https://www.youtube.com/watch?v=KL8oN67teJg
   

海報：研究資料寄存所推展研究資料管理的現況 – ADVOCATING GOOD DATA PRACTICES: FROM RESEARCH DATA REPOSITORY TO RESEARCH DATA MANAGEMENT

除工作坊的議程外，RDA 大會歷來亦會有海報徵件的活動，讓研究者能透過自製海報，向與會者展示近來的工作成果。研究資料寄存所（depositar）在本次會議中也投稿海報，並順利入選。

作為資料儲存庫的經營者，我們以「提倡良好的資料實務：從研究資料儲存庫到研究資料管理」為題，簡述台灣在研究資料管理的現況與背景、depositar 在推廣研究資料管理上的實踐、所習得的教訓、並描繪了研究資料管理與資料儲存庫的互動關係。

小結

確保資料具良好品質、可相互操作、可長期保存等特性，是以資料為底的科學研究能被持續推展的基礎。參與跨國界的科學合作，它們更是須被優先處理的基本議題。這些基本議題時常是由技術、經濟、政策、與法律等多面向交織而成，它們也構成了 International Data Week 多數議程的討論核心。

略嫌可惜的是，台灣對於這些基礎議題的討論與實踐仍少，國際會議的參與人數也不多。

但無論如何，2022 年國際資料週的所有場次（含 SciDataCon 2022 和 RDA Plenary 19）錄影均已在 8 月底公開，如有興趣一覽本次議程內容，可至以下網址，再次回顧這個全球的科學資料盛事。

• International Data Week 2022 議程：https://idw2022.org/bbs/content.php?co_id=Agenda_en&lang=English
• SciDataCon 2022 錄影：https://vimeo.com/user91439529
• SciDataCon 2022 簡報：https://drive.google.com/drive/folders/1qDkGQ9y6JTYRE0_kbk3cuds13cjLFOE_
• RDA Plenary 19 錄影：https://www.youtube.com/watch?v=e9TcRkyvbBU&list=PL77Dq-HHs58bAhiHf7i-KjPsveTcu_dJj

人類培育下，如今狗狗們有眾多「品種（breed）」，它們其實仍然屬於同一個物種，只是體形、外觀等特徵差異明顯。不同狗狗和人一樣有個性差異，屬於同一品種的不同個體，也會有類似的行為、個性嗎？

上述問題需要不少資料與交叉比對的分析，才有機會回答。於 2022 年發表，花費多年搜集材料的論文報告，狗的行為確實與遺傳有關，但是同一品種狗的行為並不一致。例如拉布拉多和拉布拉多不同，邊境牧羊犬和邊境牧羊犬不同，拉布拉多和邊境牧羊犬卻可能相同……^{[參考資料 1, 2, 3]}

寵物狗的公民科學

成為馴化動物超過一萬年來，狗狗們千變萬化，過往研究證實很多外貌與型態特徵可以遺傳，例如毛色、體型、藍眼睛。但是對於行為方面的了解比較少，而且想來也更難研究，畢竟行為不像顏色、尺寸那樣能直接識別與量化。

• 延伸閱讀：狗與狼的遺傳調色盤——怎麼調配黃狗、棕狗，還是黑狗？

若想釐清狗狗的行為，和遺傳、品種的關係，需要搜集很多品種，每一品種都包括多位個體，以及牠們的基因組定序，再加上大批各種特徵的紀錄，才能獲得比較可靠的答案。

任何研究團隊光靠自己，都不可能取得如此龐大的資料量。研究者們成立「達爾文方舟（Darwin’s Ark）」網站，算是公民科學的應用，邀請許多飼主各自上傳狗狗的資訊，從中進一步分析（大部分參與者應該是美國人和美國狗）。

這項研究採用的資料包括來自 18385 狗的資訊，大約一半是「比較純的品種狗」；又從其中 2155 狗取得遺傳訊息，純種狗、混種狗都有。根據人為定義，全部共有 128 款品種。

個體×遺傳×品種：相關性與相關性

論文做了一大堆統計學分析，基本上是這種關聯性分析、那種關聯性分析、這種關聯性和那種關聯性的關聯性分析，層層疊疊，一定很合統計魔人的胃口。有興趣的讀者請自行觀摩體驗，我只講我的理解。

結合基因體學與關聯性分析，光是原理並不太難。基因組上每個 DNA 位置有 ATCG 四種可能，比方說某個位置，不同個體為 A 或 C，配備 A 的狗都親人、C 的狗都兇兇，那麼便能推測，A 變異與親近人類有所關聯，C 變異的效果相反。

實際狀況卻複雜很多。例如配備 A 的狗有 70% 親人、C 的狗有 55% 兇兇，並非 100% 的狗都有影響。或是同一種行為，涉及多個遺傳變異，例如基因組上有 50 處位置影響親人、30 處影響兇人。反正就是有一大堆可能的組合與關聯性，樣本愈大、分項愈多，需要愈繁複的統計學分析。

要是鑽進論文的分析迷宮，恐怕很容易失掉方向，繞不出來，反而搞不懂問題是什麼，我們直接跳到外面。

外貌形態與內在行為，都受遺傳影響

一番分析後得知，不論體型、外觀等外在特徵，或是行為這類內在特徵，都與遺傳相關，只是不同特徵的程度有別，有些相關性非常高，有些沒那麼高。因此狗狗的行為，確實取決於相當的遺傳成分。

假如每款品種狗的個體們，彼此都表現共通的行為，那麼我們應該能看到：某個品種多半都展現某些行為，而不同品種間情慾交流的混血狗，也會獲得不同品種各有比重的行為。

實際上發現，某些行為確實和少數品種的關聯性比較高，但是多數行為似乎不分品種。江湖傳說中的兇狗不見得更容易兇，容易激動的品種也不一定激動。另一方面，不同品種的狗狗，也可能表現類似的行為。

所有狗狗一起考慮，總共偵測到基因組上 11 處位置（以及 136 處沒那麼確定），可能和行為有關。鍵盤分析它們影響的基因，大部分在腦部的表現較高。

還好沒有脫離想像，不然要是影響行為的基因在腸道大量表現，該怎麼解釋？！

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人擇結果：以貌取狗，不管內在

上述的分析方式，只能判斷遺傳與表現的關聯性，無法證實因果關係，不過還是能提供有意義的指引。

大量交叉比對得知，與行為有關的遺傳變異，在不同品種間缺乏明確的差異，這大概就是不同品種內，行為缺乏一致性的根本原因。相對地，和外型有關的某些 DNA 變異，在不同品種間差異明顯。

人類與狗相處的歷史超過一萬年，可是絕大部分品種狗的歷史並不久遠。早於 200 年前的狗狗，不是沒有人為選擇培育，卻著重在工作上的狩獵、守衛、駝獸等功能性特色。

要等到 160 年前，也就是 50 到 80 代以前的狗狗開始，人類才大量刻意創造出不同的品種，形成馬爾濟斯、拉布拉多、雪納瑞、貴賓狗、巴哥犬等多采多姿的品種狗。

或許有讀者認為，品種狗的行為之所以缺乏各自的特異性，是由於各品種經歷的時間太短，不足以產生差異，但是這是錯的。因為絕大部分品種狗的歷史雖短，人擇依然已經足以造成明顯的影響，反映在不同品種間，有別的毛色、體型等外觀特徵。

同一批分析指出，行為與型態一樣都可以遺傳，理論上也可以由人擇控制。然而，不同品種的狗狗，行為與個性依然有不少共通性，品種間卻缺乏明顯差異，品種內的不同個體並不一致。

根據這些資訊，我們似乎可以這麼說：近兩百年來的品種培育，人類更偏好挑選外在特色，以貌取狗，不那麼在乎狗狗內在的行為。

最後也提醒各位讀者，作為寵物飼養的品種狗，只是如今全世界龐大狗群的一小部分而已。眾多的狗狗們，有些是人類親近的伴侶，還有些順利融入各地的半野生或野生環境。然而，也有不少所謂的流浪狗，成為人類與自然生態系的禍患。養狗要有責任感，不要因衝動而養狗，養了就不要直接棄養。

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參考資料

1. Morrill, K., Hekman, J., Li, X., McClure, J., Logan, B., Goodman, L., … & Karlsson, E. K. (2022). Ancestry-inclusive dog genomics challenges popular breed stereotypes. Science, 376(6592)
2. Your dog’s breed doesn’t determine its personality, study suggests
3. Massive study of pet dogs shows breed does not predict behaviour

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁。