入侵Google，欣賞資料中心的美麗…與哀愁

• 文／顏敏仁
  • 國立政治大學教育學院教授暨數位賦能與永續發展研究中心主任
  • 國際系統動態學臺灣分會主席

何飛鵬社長邀請我寫這篇導讀時，《成長的極限》（The Limits to Growth）系列書籍已被翻譯成近 40 種語言，全球銷售一千多萬本，被譽為 20 世紀最具影響力書籍之一。1972 年出版的本書源自傑伊．佛烈斯特（Jay W. Forrester）教授創立的 MIT System Dynamics Group 系統科學研究，由羅馬俱樂部（Club of Rome）支持其研究及出版。17 位科學家運用佛烈斯特的世界模型原型為基礎提出 World3 電腦模型，分析描述地球環境與經濟社會從 1972 年到 2100 年的可能未來景象並提出警示建議，由唐妮菈．米道斯（Donella Meadows）、丹尼斯．米道斯（Dennis Meadows）、喬詹．蘭德斯（Jorgen Randers）及威廉．貝倫斯（William Behrens）代表撰文出版成為世界第一本以電腦科學分析環境風險的報告。同年聯合國提出《人類環境宣言》。

想像 50 年多前這本書帶給世人什麼震憾？世界頂尖科研團隊提出，在有限的地球資源條件下，若依人類追求經濟成長的慣性發展趨勢，以及環境社會解方的行動時間延遲，將可能不自覺導致超過地球限度的開發（overshooting）而讓資源失衡崩潰。本書運用科學數據分析描繪的 12 種未來發展可能景象，不只是成長趨緩或停滯而已，還有全面毀滅式的環境經濟社會崩潰。這樣的論述在追求經濟成長的 1970 年代堪稱非常反直覺的驚天論述，有其支持者，也有大量的批評接踵而來。包含諾貝爾經濟學獎得主在內的許多批評者無法理解其分析的依據，也不相信其推論，甚至認為是不負責任的危言聳聽。

出版 20 年後的 1992 年，作者群更新內容以《超過限度》（Beyond The Limits）之名重新出版，同年聯合國召開首次全球環境及發展高峰會，宣布《聯合國氣候變化綱要公約》（UN Framework Convention on Climate Change, UNFCCC）與《生物多樣性公約》（Convention on Biological Diversity）；30 年後的 2002 年，作者群再更新實際發生數據研究出版《成長的極限》三十週年增訂版，再與聯合國世界永續發展高峰會議同步，跨入 21 世紀倡議永續社會；40 年後的 2012 年，聯合國通過「永續發展目標」（Sustainable Development Goals, SDGs），乃至於 2015 年 193 個會員國全數簽署《巴黎協定》（Paris Agreement）執行 1992 年的相關環境公約。本書出版 50 週年時，世界頂尖科學期刊《自然》（Nature）發表專文呼籲科學家們應該停止對成長極限的爭論而共同全力為經濟環境永續發展努力。

有「東方諾貝爾獎」之稱的唐獎永續發展獎得主、歷任三屆聯合國祕書長特別顧問的國際知名經濟學家傑佛瑞．薩克斯（Jeffery Sachs）是聯合國千禧年發展目標（MDGs）、永續發展目標（SDGs）及《巴黎協定》重要推手。曾公開表示《成長的極限》是 50 年前他就讀哈佛大學經濟系時的指定必讀名著，對其影響啟發深遠。

時至今日，國際經濟社會已廣為倡議 SDGs 及 ESG 等等永續發展行動與政策實踐，甚至是產官學各界領導人必修知識與國民素養教育。再讀這本引領思潮，橫跨兩世紀的經典之作，我們可以用什麼視角來品析及反思學習呢？

以對話取代對立：研究方法學

本書所引發的跨世紀跨領域對話，可以從研究方法學的特性來理解。古有云：事實勝於雄辯。對於已經發生的事件及資料加以科學分析歸納，是為研究方法中的歸納法（inductive reasoning）。這種方法的好處是依據取得資料幫助吾人從經驗中學習，以及傳遞知識。然而，對於還沒有發生的未來可能，歸納法則可能受到限制或僅能以過去相關資料有限度的推測未來趨勢。演繹法（deductive reasoning）則是一種運用行為邏輯與科學分析推論未來可能發展的研究方法，可依據邏輯幫助吾人規畫未來情境並分析可能性。若是從科學研究角度，要隨著時代持續進步，最好是同時有從經驗學習的能力以及展望未來的能力，亦即歸納法加上演繹法的持續運用。反之，若將歸納法 vs 演繹法直接二選一，便容易產生對立觀點。

若要能夠開放式對話，其實我們需要理解的是歸納法強調「資料」（data），演繹法重視「規則」（rule）。這兩種研究方法並沒有直接衝突，而是關注點不同。持各種不同研究方法及論述立場的人們之間沒有不合，而是需要對話及互相理解彼此想法。分析已發生的事件及資料需重視精準度及解釋力；而對於未來看法的對話，我們既然拿不到「未來」的資料，便需要更重視行為邏輯結構的分析（structural analysis）而避免不知其所以然而為之的黑箱（black box）預測。如此大家才有機會一起探討各種未來可能的行為模式及發展趨勢。因此，作者持續的對外聲明，他們沒有要直接對未來做預測（prediction），而是希望勾勒規畫各種行為模式下的可能未來情境（scenario planning），以做為政策及個人選擇參考。

以平常應對無常：系統動態學

許多人看到本書描繪 21 世紀可能成長超過限度並導致崩毀的反直覺景象，非常難以相信亦或是恐懼無常。然而本書卻有條有理的說明，不論是呈現持續成長、成長趨緩、超過限度並出現振盪、超過限度並導致崩毀等等看似反直覺的各種未來情境，都有 World3 模型中可以解釋各種行為模式的結構性原因。這樣的分析方式正是典型的系統動態學（System Dynamics, SD）。相較於傳統的線性思考方式，SD 重視系統思考（Systems Thinking）及因果回饋環路關係，考慮作用時間延遲，並運用電腦模型分析系統運作結構模式來推論未來發展趨勢。經歷各種複雜系統研究分析與歸納學習各種非線性動態趨勢變化後，系統科學家習以為常的運用 SD 分析方法將一般人認為動態趨勢變化的「無常」理解為可以探究其結構性原因及對策的「平常」。因此，作者在書中強調的「調整系統結構」（change the structure of the system）等等論述。雖然文字上並不親民，卻也是典型的系統科學家用語及系統思維。

SD 重視脈絡分析，從心智模式（Mental Model）、系統思考、電腦模擬與未來情境分析，到對行為模式的反思學習，其持續追根究柢的科學專業，以及對未來保持開放思考的態度正是精髓所在。因此，當系統科學家在情境分析的過程中發現有非常不利的未來可能時，會防範未然提出早期警訊，呼籲要調整系統結構並儘早採取對策，便不難理解。系統動態學的應用也能有效協助規畫建立有利於未來發展的各種系統。

主動選擇勝過被動無奈

這不是無奈，這是我們的選擇。本書提到世界面臨的不是一個預先注定的未來，而是一個選擇，亦即在不同的心智思考模式之間所做的選擇。

面對成長的極限與可能的崩潰，作者仍然採取積極的思考方式，建議人類從面臨成長極限的經濟模式反思典範轉移到永續系統（Transitions to a Sustainable System），為長存發展之道。因此作者提出了許多可能協助人類邁向永續系統的作法。惟面對未來發展，值得我們重視的並不僅於作者所建議的作法，亦或是再次爭論作者所提方法的精準度，而是我們是否能夠用非常審慎的態度、以科學方法為基礎來關注分析真實環境威脅與經濟及社會需求，進而可能找到兼容並進的永續發展路徑。作者也表示其研究是在試圖找出各種可能的未來，而不是要單一預測未來。他們鼓勵讀者多學習、多思考、並做出個人的選擇。

思索面對未來發展，心智模式非常重要。永續發展需奠基於人類自我覺察的視界與能力。挪威前首相、唐獎永續發展獎第一屆得主布倫特蘭（Gro Harlem Brundtland）所領導的聯合國環境與發展委員會（United National Commission on Environment and Development）在 1987 年發布著名報告：〈我們共同的未來〉（Our Common Future），為「永續發展」提供經典定義：「永續發展係指能滿足當今需求，卻不犧牲未來世代滿足其需求」。在諸多學者、倡議人士的持續努力下，永續發展成為一種理性看待世界的系統性思考，有了結合物理環境、工程系統、社會經濟文化背景的分析框架。永續發展試圖理解世界經濟、全球社會和地球的實體環境等三個複雜系統的互動。而為了實現永續的經濟、社會及環境目標，也必須達成政府和企業的良善治理。

邁向永續系統的未來展望

教育與自覺非常重要，我們主動選擇的行為改變與經濟社會轉型，是邁向永續系統的未來展望。聯合國倡議推動的永續發展教育（Education for Sustainable Development, ESD）已將系統思考、自我覺察、未來情境策略規畫等能力列入未來人才核心能力培育綱領。2023 年《聯合國氣候變化綱要公約》（UNFCCC）第 28 屆締約方大會（COP28），更是首度盤點全球近200國氣候行動，正視具體實踐。

羅馬俱樂部沒有停止其主動選擇權和科學精神，在《成長的極限》出版 50 年後，發布了核心主張聲明，希望協助大眾正確瞭解該書所欲傳遞的訊息。並邀請原作者丹尼斯．米道斯和喬詹．蘭德斯再撰寫出版《極限與超越》（Limits and Beyond）一書，回應他們 50 年期間對相關重大議題的持續考證與反思學習報告。羅馬俱樂部仍持續出版其他以科學探索永續發展未來路徑的書籍報告。

MIT System Dynamics Group 持續推廣系統科學研究並成立永續發展倡議單位。國際系統動態學會（System Dynamics Society）在全球五大洲許多國家及區域設立分會，以推廣相關教育及產業社會服務。在臺灣，系統思考能力的培養已列入教育部頒布的十二年國民教育課綱（108 課綱），系統動態學的核心管理科學技術已經國科會核定成立全國第一個 ESG 產學技術聯盟。SDGs 與 ESG 等永續發展行動與相關政策已經在具體實踐過程中，如本書所建議的方針「In transition to a sustainable system」，以科學基礎和建設性的對話，大家一起集思廣益地球與人類發展典範轉移邁向永續系統。最後呼應本書以及聯合國的倡議及努力，「Towards sustainable system development from the limits to growth」，從成長的極限到永續系統發展的積極作為，是我們共同的未來。

——本文摘自《成長的極限》，2024 年 03 月，臉譜出版，未經同意請勿轉載。

要是海底電纜被截斷，馬斯克的星鏈又不幫忙？台灣會不會成為資訊孤島？

近年 SpaceX 不斷發射 Starlink，看起來野心滿滿，多到都成為光害了。

在烏俄戰爭爆發後，Starlink 為烏克蘭提供的不間斷網路服務，更讓全世界看見低軌道衛星通訊的重要性。

通訊戰已經逐漸打到太空，台灣也不遑多讓。今年 11 月 12 日，鴻海與中央大學合作的兩枚低軌道通訊衛星珍珠號，以及成功大學與智探太空合作的立方衛星「IRIS-C2」已經成功升空，三顆衛星都已經取得了聯繫。台灣，也能很快擁有自己的星鏈嗎？我們還欠缺哪些關鍵技術呢？

什麼是低軌道衛星？它可以取代海底電纜嗎？

在全民都會上網的現代，我們的電腦網路依靠光纖等實體線路，手機、WIFI 通訊則仰賴周遭的基地台，因此只要手機離基地台太遠，就會收不到訊號。未來，這些問題低軌道通訊衛星都能解決。這些在天上快速移動的衛星，只要數量夠多，就能覆蓋整個地球表面。因此不論你是在遠離基地台的深山，甚至是高空中的飛機，都能透過通訊衛星來連線上網。

除此之外，在 5G 通訊逐漸成熟的現在，下一代通訊技術 B5G 追求更快、更低延遲的數據傳輸，也會需要低軌通訊衛星來解決傳統基地台功率與覆蓋性不夠的問題。

但因為人口密集、土地面積小，台灣現在的無線網路服務覆蓋率已經很高了。台灣需要擔心的另一個問題是對外的海底電纜斷裂，使我們與世界失去聯繫手段。

除了要擔心戰爭爆發時敵人為了封鎖台灣消息，而主動破壞電纜以外。台灣周邊的電纜也常因為底拖網、抽砂船作業時被破壞，甚至天災都可能導致電纜被破壞。例如 2006 年恆春地震發生時，高屏海底峽谷就產生海底濁流，也就是海底的土石流。這股海底濁流一衝而下，破壞了呂宋海峽的數條電纜，不只影響了整個東亞以及東亞到美國、英國之間的通訊，包括許多跨國銀行交易。海底電纜斷裂的影響層面非常廣，2006 年恆春電纜斷裂事件發生後，還被聯合國國際減災策略署（ISDR）形容為「現代新型態災難」。

不論海底電纜斷裂的原因會是什麼，我們都需要有充足的準備來應對，而低軌道通訊就是其中的首選。

目前全球有在發展低軌道通訊的不只有 SpaceX 的 Starlink，其他還有 Amazon 的 Kuiper、加拿大的 Telesat 和由美國、歐洲、日本等企業投資的 EutelSat OneWeb 等等。

當然，其中最受矚目的當然還是 Starlink，而且它的發展速度真的有夠誇張。Starlink 在 2020 年才開始在北美提供服務， 去年 4 月我們製作了一集節目在介紹 Starlink，當時就已經總共有 2,000 顆星鏈衛星被發射上太空，服務使用者有 25 萬人。到了今年 8 月，短短又 16 個月經過，在低軌道運行的衛星數量，從兩千顆增加到了 4500 顆，用戶人數從 25 萬人暴增到突破 200 萬人，這肯定是打了針或是吃了藥。當然，訂閱 Starlink 的服務可能需要考慮考慮，但訂閱泛科學頻道，請不要再考慮了，就在這邊，趕快按下去吧！ 然後別忘了，SpaceX 的野心，是在天上佈下總計 42000 顆的通訊衛星，大約是現在數量的再十倍，當這個目標達成時，我們的通訊手段可能將迎來天翻地覆的變化。

你可能好奇，這些距離地面遙遠的通訊衛星，能提供多快的上網速度？會不會衛星通訊到頭來只是個噱頭？在光纖電纜的技術進步下，海底電纜的速度確實已經非常快，傳輸速度是低軌衛星的五千到十萬倍左右，這根本是阿烏拉對上芙莉蓮，只有被虐的份啊！

世界越快心則慢，但網路越慢心更急。Starlink 到底夠不夠用呢？依照 Starlink 實際用戶的實測回饋，雖然星鏈服務的 Ping 值多落在 15~60ms 左右，下載約 100 Mbps，上傳約 15Mbps，但對於一般消費者來說已經算是能接受的了。尤其對於偏遠地區、研究站的通訊，又或是未來 B5G、6G 物聯網中，與大量自動駕駛汽車、智慧裝置的連動，通訊衛星都將成為可考慮的另類選擇。

但如果我們未來不想只看馬斯克或是大公司的臉色，勢必需要發展屬於自己的通訊衛星。那麼，發展一顆通訊衛星，需要哪些技術呢？

低軌道有多「低」？低軌道通訊衛星需要哪些技術？

實際上，在低軌通訊衛星出現之前，我們早就有使用衛星進行通訊的經驗，例如衛星電視使用的廣播衛星。然而廣播衛星和低軌道衛星卻有著完全不同的設計邏輯，這是挑戰，也是機遇。

廣播衛星位於地球同步軌道，距離地面約 4 萬 2 千公里，優點是距離地面遠，因此一顆衛星的覆蓋範圍極廣，只要三顆衛星就能覆蓋地球大部分地區。缺點就是距離地面真的太遠了，就算以光速傳遞訊息，來回 8 萬 4 千公里，就有 0.28 秒的延遲，想必沒有人希望用這種速度來上網。 而低軌道衛星，例如 Starlink，就將他們的衛星分布在距離地面 350 至 1500 公里之間，只有地球同步軌道的 120 分之一到 28 分之一的距離和訊號延遲。反過來說，低軌道的優點是延遲短，缺點就是覆蓋面積小，因此才需要那麼多的衛星來覆蓋整個地球。

再來，在天線的設計上也完全不同。接收廣播衛星訊號的天線，就是我們暱稱為小耳朵的衛星碟形天線，通常設計成凹面鏡的樣子。根據光學原理，平行光入射凹面鏡後，會聚焦在焦點。也就是說，接收器不是圓盤本身，我們會將接收器放置在焦點來接受最強的訊號。除了小耳朵之外，大型電波望遠鏡的設計，也是出於同樣的原理。

Starlink 的做法則不是這樣，因為用戶不只有接收訊息，還需要發送訊息。Starlink 的天線，是一個稱作 Dishy McFlatface 的小圓盤，只是後來變成方形了就是了。當你在自家屋頂或庭院設置了 Dishy，它內建的 GPS 會鎖定自己與附近 Starlink 衛星的位置，並且建立點對點的雙向資料傳輸。

重點來了，要做到點對點的傳輸，代表這些電磁波訊號不能再是廣播衛星那種廣發的波狀訊號，而是要聚集到一條又窄、能量密度又高，如同雷射般的筆直路線上。

有在看我們節目的泛糰肯定有印象，這是我們今年第三次提到這個技術了。沒錯，在無線獵能手環還有宇宙太陽能這兩集中，都有遇到需要遠距傳遞電磁波能量或訊號的情況。其實用到的技術都相同，那就是波束成型（Beamforming）。誒，我們都報明牌那麼明顯了，還不趕快找概念股，然後訂閱一下泛科學嗎？

一般來說，電磁波都會如同水波般向外發散，波束成型會先把一個訊號源拆成數個小訊號源，將這些訊號源排成一排，並且控制大家的相位。在電磁波的互相干涉下，就會形成一條筆直前進的電磁波。你可以想像一群本來正各自單兵作戰的士兵，透過整隊與喊口號將大家都動作同步，那麼這些士兵就會一起筆直地朝一個方向前進。在比較舊的 Dishy 型號中，寬 55 公分的圓形接收器上，裡面共有 1280 個六角型，每個六角形裡面都是一個天線，這些天線在波束成型後，會構成一個筆直、能量又強的電磁波束，與天上的衛星展開通訊。

咦？但衛星一直在動啊，難道天線也要一直追著衛星跑嗎？其實不用，我們只要對這群士兵下向左轉、向右轉的口令就好。例如我們喊向左轉，那只要左邊的士兵步伐放慢，右邊的士兵加快速度，就能完成轉向。同樣的道理，我們只要改變每個訊號源發出訊號的時機，改變每個波的相位，就能讓干涉出的訊號朝向特定角度，而不用機械式的移動天線本身。而能做到這種功能的天線，我們稱為相控陣列天線。

知道了地面天線如何和低軌道通訊衛星取得聯繫後，還沒完。這些丟出去的指令，衛星收到了沒錯，但如果你想要連上網際網路，最終這些訊號還是要能連上有線網路。

在星鏈 1.0 時，每顆 Starlink 衛星都是單獨運作，衛星在接收地面天線發出的訊號後，會傳遞到附近的地面接收站 Gateways，接著 Gateways 一樣會走光纖電纜的方式與網際網路連接，讓用戶得以上網。地面接收站一般設有 9 個雷達天線，每個直徑 2.86 公尺。衛星本體，例如 Starlink 2.0 上，則配有四個陣列天線，兩個用來與使用者相連，兩個連向地面接收站。

然而，這樣的設計限制了 Starlink 的服務，因為這代表地面接收站與你的天線，必須同時在同一顆衛星的訊號範圍內。但是低軌衛星的覆蓋範圍又不大，一個地面站只能照顧方圓 800 公里內的用戶。因此如果你家附近沒有地面接收站，抱歉，你還是收不到訊號的。如果你在廣闊的大海上，就更不用想了。再來，就算 Starlink 提供全台灣的無線網路服務，但如果這個地面接收站就設置在台灣，那麼當台灣的對外海底電纜斷了，就一樣回天乏術，星鏈的設置可說是毫無價值。

SpaceX 當然也想擺脫地面接收站的束縛，況且如果到了海上就收不到訊號，那可遠遠無法稱上「全球通訊」。因此到了 Starlink 2.0 時，衛星間通訊技術 LISL (Laser Inter Satellite Link) 全面安裝到了衛星上，藉由衛星間的通訊，取代海底電纜的作用，進行跨地區的通訊服務。你看，現在不只海底有資訊高速公路，在天上也出現了網路任意門。比起過去衛星間使用的無線電傳輸，使用 LISL 技術的衛星與衛星之間，用的是雷射。雷射傳訊不僅頻寬較寬，因為光在真空中的速度是最快的，比在光纖中還快。因此與海底電纜相比，傳輸速度反而有可能更快，衛星間的雷射通訊技術，也成為目前太空研究領域中非常重要的一環。

在通訊研究中，除了硬體技術的革新外，另一個最大的問題是，如此龐大的星鏈星座網路該怎麼設計？如何選擇地面天線要與哪個衛星通訊？每個衛星該攜帶多少個雷射發射器與接收器？資料傳輸要經過幾個衛星，才不會因為過多的路由，造成網路延遲飆升。哇～諸如此類的網路設計難題，都是因應通訊衛星而生的新型態網路結構所需面對的課題。而當這些問題被解決，那麼 Starlink 將真正全面擺脫地面接收站，並且能向地球上任何一個角落提供不受限的網路服務。

台灣的低軌道通訊衛星

根據中央社報導，台灣和 SpaceX 從 2019 年開始就展開嘗試性商談，但至今仍未能談妥。今年 11 月 14 日，中華電信成功與另一家公司簽署了台灣低軌衛星的獨家代理合約。這間搶在 SpaceX 之前簽約的公司，就是前面也提到過的 Eutelsat OneWeb。相較於 SpaceX 已經發射升空的 Starlink 大約有 4500 顆，Eutelsat OneWeb 現在的低軌衛星數量大約有 600 顆。台灣的目標，則是在 2024 年底前，布建國內 700 個、國外 3 個非同步軌道衛星的終端設備站點、以及 70 個將資訊候傳的設備站點，建構能完整覆蓋全台的衛星通訊。

除了與現有的低軌道通訊服務公司簽約外，在打造自製台版星鏈的道路上，也傳來令人振奮的消息，就在簽約的兩天前，11 月 12 日，由中央大學與鴻海科技集團共同研發的珍珠號 PEARL-1C 和 PEARL-1H，兩顆立方衛星升空，並且與地面取得聯繫。搭載的儀器除了中央大學的電離層探測儀之外，還包含了 Ka 頻段的通訊酬載以及剛剛介紹的相控陣列天線，希望能為台灣自製的低軌道衛星通訊打下基礎。

國家太空中心則預計在 2026 年，將第一顆低軌通訊衛星送入太空，2028 年發射第 2 顆。希望能推動 B5G 的發展，並成為發展台版星鏈的敲門磚。

目前台灣的太空領域，許多的技術都正在發展、測試階段。除了這集提到的相控陣列天線、衛星間通訊技術，還有這集還來不及提到的長時間航行的充電問題、姿態校正問題，甚至是未來自行發射衛星的所需要的火箭科技，都需要一步步來解決、實踐。而且根據太空中心估計，至少要擁有 120 顆低軌道通訊衛星，才能確保全台 24 小時的通訊都不間斷，要達成這個艱鉅的任務，我們還有好多路要走，好多衛星要升空。

但千里之行，始於足下，千星之鏈，始於發射架。從福衛系列衛星到獵風者衛星，台灣的太空路線越來越鮮明，也讓人期待包括火箭、衛星到通訊技術的未來發展。

這集我們以 Starlink 為例，詳細的介紹了低軌通訊衛星的重要性，以及需要面對的技術突破。

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參考資料

• https://www.satellitetoday.com/broadb…
• https://www.space.com/spacex-starlink…
• https://news.pts.org.tw/projects/taiw…
• https://iknow.stpi.narl.org.tw/post/R…
•   / list_of_confirmed_starlink_speed_tests  
• https://www.eettaiwan.com/20230130ta3…
• https://case.ntu.edu.tw/blog/?p=41279https://technews.tw/2021/04/23/leask-…
• http://esrpc.ncu.edu.tw/public/focus/…
• https://jictcms.itri.org.tw/xcdoc/con…
• https://www.cna.com.tw/news/aipl/2023…
• https://www.ttc.org.tw/News/more?id=e…

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎