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健康醫療開放資料來了,資料落差等著我們!

新英格蘭醫學雜誌(New England Journal of Medicine, NEJM)於2010年在「健康醫療政策與改革」(Health Policy and Reform)主題系列報導中刊出一篇社論,內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開,該篇社論的作者認為:

「因為這件事,關於公開報告(public reporting)帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構,都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中,大家應該關注一個新問題,也就是嚴重的資料落差(data divide)導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫(Pew Internet and American Life Project)副主任蘇珊娜‧福克斯(Susannah Fox)撰文「手機的力量」(The Power of Mobile)所述,「在這場資訊存取革命中,手機就是最後一場戰役的前線,消除了數位落差(digital divide)。對很多人來說,手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說:「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題,人們應該思考開放資料(OpenData)是否會帶來預料之外的負面後果?就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特(Peter Murray-Rust)一再重申的,開放資料極其困難!比方說,要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務?

若是沒有適當的配套措施,開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情,這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道,會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊,帶來相同程度的危機?

把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力,Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代,便於民眾選擇醫療服務;美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊,是無庸置疑的。但是相對地,開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見,聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放,包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容,包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會(Society of Thoracic Surgeons, STS)1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比,可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放,這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我!」(“Gimme my damned data!”)口號傳達的訴求還有一大段距離,但開放這個全國性的資料集以及相關評比,絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開,但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾,但卻有一個值得注意之處:每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等,分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計,是預期得到一星和三星評等的手術計畫中,有99%確實是分別低於和高於平均表現的,這樣的案例稱為異數(outliers)。在過去三年中,這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大,卻不是完美的;由於是自願性開放,使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是,開放的資料內容中缺乏長期的成效評估,也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問,就算這個開放資料計畫不甚完美,又會有什麼負面影響?

社群資訊學者麥克‧葛斯汀(Mike Gurstein)在他的文章「開放資料:賦權能者、能者益能,還是有效使用、人人受惠?」(Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?)中,提到:

「……(開放資料行動)提高了公部門的透明度,也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊;就資訊管理與操作來說,這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而,就和之前討論到的『數位落差』問題相同,在這樣的環境中,促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務,兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念,以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件,層層遞進,可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形,向來一針見血。她最近在研究慢性落差(Chronic Divide),並且撰文指出:

「美國的成年人之中,患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少(分別是62%和81%)。網路使用的差距,造成網路健康資訊取得的差距。然而,造成差異的主要原因,並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣,而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路,也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊,像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源,網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解,把網路當成是溝通交流的工具,而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明:「就統計數字而言,年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件,都和罹患慢性病相關;相反地,年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高,都和網路使用相關。因此,慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容,也應該看看麥克‧葛斯汀的評語:

「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料,有些人卻不能;努力擴大『資料』取得的管道,或許難免會在兩者之間造成『資料落差』,就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設,與數位落差相關的背景因素之中,可能有不少也被認為是造成資料落差的原因,像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而,就像『數位落差』一樣,這種差距並不會因為提供了數位(或是資料)的『取得管道』而就此消失,還必須要這些人在擁有這樣的管道之後,確實去使用網路或資料,做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成:誰能夠『實際使用』這些新開放的資料?……

事實上,前面提到的這些資源,往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用;由此可以推想,「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人,受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群,除非他們另有辦法或是特別幸運,能找到像雪松林協會(Cedar Grove Institute)或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特(Dave deBronkart)曾與癌症搏鬥,最終治療成功,如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士,並發表許多相關文章,以別名「e-病患戴維(e-patient Dave)」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權(patient empowerment)的觀點,見解雖然鞭辟入裡,但對於貧困受迫之人,或是失業沒有保險和有力人脈的人,戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放,對於這些族群來說,仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是,或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家,有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人,同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮(Tim O’Reilly)是歐萊禮媒體公司的創辦人,「web 2.0」一詞由他首創;他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章,讀後也不由得嘆息:「我們必須好好思考未來!」

繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料:賦權能者、能者益能,還是有效使用、人人受惠?」的文章內容:

印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料,但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用,藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道,加上原有的資本和專業技術資源,在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢,在謀求自身利益的同時,也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果,然而若是沒有努力營造一個公平的環境,讓大家都能使用新近開放的這些資料,可能無法縮小社會落差(social divides),反而使其擴大,尤其是對於貧窮邊緣族群而言。

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎?看看普優網路與美國生活計畫的研究結果,除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外,我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現,已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集,並且據此採取醫療行動,然而許多受慢性疾病所苦的人(同時也是最該受惠於開放資料的人)反而無法擁有這些資源。久而久之,得到三星評等的醫療案例,也就是最優異的菁英階層,很可能會因為掌握足夠權能而越來越多,反觀一星評等的高死亡率族群,結果可能會更糟,因為無法取得健康醫療資訊/資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動,尤其是在健康醫療方面,但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法?該做些什麼呢?

原文:Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!e-Patients.net[Sep.14, 2010]

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關於作者

舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。