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行動!美國政府透過開放社區健康資料讓更多人受益

美國衛生暨公眾服務部(United States Department of Health and Human Services, HHS)為開放政府計畫(Open Government)立下了一塊基石,就是將重要資料開放給大眾、鼓勵創新運用,以求促進公眾利益。早在開放政府計畫公布初期,衛生暨公眾服務部就致力於快速推動社區健康資料行動(Community Health Data Initiative, CHDI),作為替整個開放政府計畫打頭陣的主要旗艦方案。社區健康資料行動包含了「開放資料」(open data)和資料共享的概念,也就是開放政府計畫的核心。這裡的關鍵在於,政府藉由實現「政府即平台」(government as platform)的理念,提供比以往數量更大、品質優良的免費政府資料給大眾,並且積極宣傳推廣、提高使用機會,如此將能帶來巨大的公眾利益。在這個不斷成長的資料產業生態中,有著全國私人和公共部門的改革人士,加上現有的消費者、供應者、公民領袖、受薪階級、研究人員等等各方共同參與,有這些政府資料可供利用,各種實用的研究觀點、應用程式、產品和服務都可能因應而生。

社區健康資料行動是由公私部門合作推行的主要計畫,目的是幫助美國人民了解自己社區的衛生和健康照顧情形,並藉此喚起民眾注意、推動改善工作。

社區健康資料行動進行的基本方式,就是催生、發展一個包含資料提供者和資料申請者的健康資料產業生態;社區健康資料供應者以衛生暨公眾服務部為首,資料申請者則是運用這些資料吸引大眾對社區健康情形的注意、對立法者施壓以改善現況,或提倡宣傳能改善現況的活動。這個方式的靈感有一部份是受到天氣的啟發;準確地說,是公私部門通力合作,為氣象資料的提供管道和利用方式奠定基礎。美國大部份的氣象資料是由美國海洋暨大氣總署(National Oceanic and Atmospheric Administration, NOAA)提供,質量兼具,而且一般大眾使用免費、取得容易。外界的改革人士可以利用這些資料開發出有益於大眾的服務,像是提供氣象資訊的網站、新聞節目、手機應用程式等等。衛生暨公眾服務部的目標,就是催生類似氣象資料產業模式的社區健康資料產業,而衛生暨公眾服務部的角色,就類似海洋暨大氣總署。

衛生暨公眾服務部推動氣象資料產業發展的方式分為兩個部分。首先是免費提供民眾不受智慧財產權限制的社區健康資料,資料來源是衛生暨公眾服務部的各個單位;衛生暨公眾服務部擁有豐富的衛生保健資料,以及全國、各州、各郡的健康情形資料,也能以年齡、性別、種族/族裔、收入等等適用的影響因素分析,不僅方便民眾取得、內容合於標準、資料結構完整,還可提供下載。這個資料集採用數以百計(最後會增加至數以千計)的檢測標準,評估醫療品質、保健成本、就醫情況和公眾健康(如肥胖率、抽煙率等),也包括了為社區健康狀態指標(Community Health Status Indicators)、各郡健康評比(County Health Ranking)、美國情況計畫(State of the USA programs)所製作的資料。資料集的內容會包含許多聯邦醫療保險與醫療補助服務中心(Centers for Medicare and Medicaid Services, CMS)以往從未公佈的醫療保險資料,將疾病盛行率、保健品質、醫療成本、醫療資源使用的情況,以全國、各州、各地區等不同層級區分,可能也會有郡級的資料加入;此外也會納入美國十年國家健康政策「2020健康民眾」(Healthy People 2020)所追蹤的評量資料。除了讓民眾可從網站下載整套社區健康資料集(下載功能已於三月上線),衛生暨公眾服務部也將在2010年底啟用健康指標資料倉儲(Health Indicators Warehouse),並架設入口網站以便用最高效率提供資料(包括利用網路服務提高曝光機會)。健康指標資料倉儲和入口網站目前正由美國國家健康統計中心(National Center for Health Statistics)開發中,預計在十二月開放使用,往後也會持續更新。

推動氣象資料產業發展的第二部分,是積極鼓勵來自科技、商業、學術、公共健康、衛生保健各界的改革人士參與資料建製,並且由此發展出更多應用程式,持續促進公眾利益。舉例如下:

  • 互動式網路健康地圖讓民眾可以比較自己居住地區和其他地區的健康衛生狀況,簡單明瞭。
  • 「資訊主頁」(Dashboards)讓各市市長和其他地方首長能夠追蹤、公告當地的健康衛生情形以及重要議題資訊。
  • 社群網站應用程式讓健康衛生改善行動的領導者之間可以相互連結、比較成效、分享成功經驗,也能彼此競爭挑戰。
  • 社區之間舉辦健康衛生創新改善競賽。
  • 線上小遊戲讓民眾能更瞭解社區健康衛生議題。
  • 利用社區健康資料協助改善搜尋引擎所提供的健康衛生相關資訊之有效性,並進一步增加人們對社區衛生健康情形的認識。
  • 將社區健康相關資料整合加入散佈資訊效率極高的新聞通路,例如房地產網站等。
  • 不勝枚舉。

自從開放政府計畫首次宣佈以來,已經有各式各樣的企業、非營利組織、倡導團體、以及改革人士受到由公私部門共同合作推動的社區健康資料行動吸引,前來使用上述由衛生暨公眾服務部為公眾開發提供的應用程式。衛生暨公眾服務部正積極向改革人士宣傳關於社區衛生保健、健康醫療、健康影響因素指標的各項資料,並在研討會、公共論壇以及網路上為社區健康資料行動推廣理念、爭取支持,希望能讓對此有興趣的組織團體或民眾參與健康資料產業。衛生暨公眾服務部也已經和美國國家科學院醫學研究所(Institute of Medicine)以及Health 2.0 研討會密切合作,希望制訂出能促進健康資料產業生態成長發展的方案。

這番努力終於有了成果,第一個里程碑就是舉辦於六月二日的社區健康資料論壇(Community Health Data Forum),由衛生暨公眾服務部和國家科學院醫學研究所共同主辦。連結到這個網頁,可以線上觀看論壇的完整議程內容,由衛生暨公眾服務部部長西貝利厄斯(Sebelius)、副部長科爾(Bill Corr)、以及國家科學院醫學研究所所長芬柏格(Harvey Fineberg)主持。共有400人參加實體論壇,另有300人參與線上論壇;在論壇中,針對衛生暨公眾服務部在三月時公告的應用程式開發挑戰賽,改革人士展示了十多種創新的應用程式,都是他們在短短三個月內利用衛生暨公眾服務部提供的資料內容製作或是大幅改良的,成果令人眼睛為之一亮。這些應用程式大部份都已經在網路上提供民眾下載使用。

衛生暨公眾服務部在論壇中也宣佈,目前正與Health 2.0研討會、美國獨立監督團體陽光基金會(Sunlight Foundation)、以及其他組織團體合作,舉辦第三次的應用程式開發挑戰活動「Health 2.0 2010 應用程式開發挑戰賽」(Health 2.0 2010 Developer Challenge, 活動網址http://www.health2con.com/devchallenge/),參與比賽的應用程式也將在十月於舊金山舉辦的Health 2.0研討會中展出。

衛生暨公眾服務部的目標,是在2011年六月前能有至少100個組織團體實際參與社區健康資料行動,也就是在這個健康資訊產業中提供資料,或是開發相關應用程式。

透過釋出資料還有前述的各項努力,衛生暨公眾服務部希望能帶動各界不斷開發、使用新的應用程式,增進民眾對社區健康衛生情況的了解,從而開展推動改善的行動,最終也將改良社區健康資料集所使用的健康衛生評量標準。

總而言之,社區健康資料行動希望發揮資訊透明、公共參與、以及組織合作的力量,改善社區健康衛生。這並不是單單一個組織發起的行動,而是屬於美國人的行動,體現聯邦精神、共同實踐唯有合作才能完成的目標。

衛生暨公眾服務部也計畫分享推行社區健康資料行動的方法系統與計畫內容,已經有其他政府機關表示興趣,希望能複製這次的經驗以應用在其他領域。社區健康資料行動開創了與民間改革人士分享資料、共同合作的新方式。建立衛生暨公眾服務部的資料集、鼓勵其他組織公開資料、促進民間改革人士開發應用工具、培養與新興媒體的交流,這些方法在衛生暨公眾服務部和其他政府機關都能通用。為推廣這些方法,衛生暨公眾服務部將會整理製作推動社區健康資料行動的方針與辦法,於2010年十月發表並廣為散佈,分享成功經驗。

資料來源:Community Health Data Initiative-HHS.gov

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健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci已在:

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四個時段各舉辦線上論壇。可以直接點選下列G+活動連結觀看討論並持續加入!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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