健康與醫療資料的加值應用（十一）：線上論壇第四場重點回顧

由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦，台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」，第三場線上論壇於十八日晚上七點舉行。延續前一天在個人隱私、資料安全等議題的兩場意見交流，第三場討論主軸則推展至健康資料庫加值應用衍生的「利益」上。既然健康資料庫的資訊來自於全民，而開放之後又將可帶來龐大商機，那麼這些利益應該如何歸屬呢？

由於議題牽涉層面很廣，論壇討論方向首先從利益回饋的方式切入去看，譬如，如果是學術研究，研究者因為研究很成功而從副教授升為教授了，這種利益該怎麼回饋呢？如果是非學術研究或商業利用，該用什麼金額來算回饋？業者的獲利還是營業額？比例又該是多少，而不至於讓業者拒絕投入利用資料庫創新？這些問題都引發了熱烈的討論。

這些問題雖然沒有在這場線上論壇中取得比較明確的共識，但有不少朋友則對回饋方式提出了有趣的見解與想像。由於健保資料庫中的資料已經匿名處理，無法直接回饋給資料持有人或所屬群體（就算技術上可行，也會有逆推辨識出資料持有者的問題），除了日後在健保、醫療、保險費的補助及賠償上實質回饋，或是填補健保漏洞等方式之外，有幾位參與者另也提出了「使用者付費」的作法，即取得資料必須付出相應的成本，或政府以稅收方式回饋給社會大眾。

關於使用者付費方式，更有人進一步提出，考量仍與資料庫的定位與屬性相關，即必須先釐清資料提供者對資料庫的使用期許，如以公眾領域的方式讓所有人使用，或以有條件限制的方式提供資料等，再談後續應用的使用門檻才具意義。因此，獲利是否應該回饋、回饋方式應當如何設計，又該怎麼把關或監督，還是得看資料庫的使用規則如何訂定。

整體討論方向隨後也延伸至資料庫衍生利益應屬「公有」、「共有」或「私有」的爭議上。參與者們的意見不一，有人認為利益應為私有，讓更多人可近用這些資料，並將之轉為有益的資訊讓更多人可以從中受惠，資料的取用成本甚至可以免費，鼓勵更多人投入開發、加速創新速度；但也有人強調資料庫既然取之於社會大眾，利益就應該公有，並將之列屬為公共財，據此擬定相關回饋方式，會比回饋個人更具實質意義。

鑒於每筆公共財應用的目的與程度都不相同，亦有參與者提出成立「公共資訊財加值運用委員會」的建議，希望藉由委員會審查標準的運作為資料庫的使用把關。除此之外，延續前面將全民健康醫療資料視為公共財的觀點，將資料釋出給廠商進行商業加值運用，有人認為尚有問題未解，即這樣開放資料的做法，應將其作為公眾對商業的投資，抑或將公共財當作「資訊製造業的原料」並採買斷制，即直接賣掉，風險由廠商自行承擔，這些都還需要進一步釐清。

在第三場針對「利益」歸屬與回饋方式的精彩討論結束之後，緊接而來的第四場，則是就議題進行綜合討論。

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3. 健康與醫療資料的加值應用（八）：線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用（九）：線上論壇第二場重點回顧

財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦，台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」，十七日晚上在 Google+ 專頁舉行兩場線上論壇。接續第一場「政府現有健康相關資料之加值，是否須先經個人同意或立法授權？」的主題，在第二場中則針對「健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮」進行更進一步的討論。

健保資料庫早就用於納保之外的用途，雖然還僅限於學術研究跟政策等公益項目，但是否有侵犯個人資訊自主及隱私的疑慮，多數參與者指出在參與這次論壇之前，對於其使用情形與用途並不清楚。過去應用健保資料庫進行學術研究已有諸多先例，如中國醫藥大學利用健保資料庫發現肺結核患者罹患肺癌機率高出一般人 11 倍的研究，然而雖然健保資料應用在推展醫學研究與政策制定上有著顯著的好處，但未來因應政府開放資料計劃，這些病歷資料將會結合雲端、更大量釋放給廠商利用，對此，參與者們普遍反應希望要有更謹慎的規劃。

論壇主持人隨後丟出「全民健康保險研究資料庫加值服務申請原則」，詢問眾人意見，多數人認為這份規定不夠直白、需要簡化，亦即政府應該提供便於一般民眾瞭解的資訊。此外，也有人指出，其中的幾項規定說明模糊，如第九條「二代加密配合事項」，是由人工加以判斷，可能會有認定標準不清的疑慮，但這個部分目前並不公開透明，實際執行過程是否確實依規定進行，也無管道可供監督。

討論隨後也聚焦在資料安全議題上，如是否擔心儲存與加密技術被破解或是資料庫被入侵等情形。現階段打算推動的加值計劃，會將健保資料交由目前正在積極佈局雲端系統的台灣廠商如華碩、宏碁、廣達等公司來利用，有參與者直言對台灣的雲端系統和軟體產業沒有信心，但也有參與者提出，雖然技術成熟與否的問題令人擔心，但應用審核過程和廠商操守卻更是關鍵。

在第二場論壇的尾聲，當被問及「如果醫療雲或健保資料庫明天就要推動，你會主動退出嗎？」時，有幾位參與者直接表示希望退出，表示不會退出的參與者則另補充提出希望政府與相關單位，能將設計結構、儲存哪些資料、如何使用等事項完全公開，讓民眾有檢驗的機會，或是要求政府有完善的宣導方案等作為。不表態的參與者則拋出幾個思考角度，希望參予計畫的政府、企業、醫療團隊、民間團體、民眾，從自身角度來想「是否應繼續完整公布資料之相關研究？」「若要繼續相關研究，應定哪些侷限，防範資料庫濫用？」等問題，有待後續討論。

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政府近來開始推動雲端與開放資料加值計劃，如故宮文資的開放、健保醫療資料的開放等計劃都將快上路，其中，健保醫療資料的開放，由於涉及病患個人隱私與資料安全性等問題，引發不少爭議，這次的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」便是因應這些爭議而來，希望透過實體論壇與線上論壇的方式，了解公眾的意見與看法。

論壇由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦，台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦，實體論壇已於日前圓滿落幕，PanSci 上週也於十七日與十八日晚上，在 PanSci Google+ 專頁舉行線上論壇，以文字討論的方式進行。PanSci 也將參與者的寶貴意見彙整成四篇文章，歡迎大家持續針對議題提出想法。

第一場論壇的討論主題是「政府現有健康相關資料之加值，是否須先經個人同意或立法授權？」首先，針對健保資料庫的用途，儘管資料庫早已時常用於學術研究和政策制定，但參與者普遍表示並不清楚自己的資料被如何使用，多數人也對於資料加密的安全性有所疑慮，比如說需靠人工作業的第二次加密程序，申請流程與判斷準則是否可避免能辨識出資料所屬人的問題，有參與者認為也需要公眾監督。

健康與醫療資料的開放與釋出，可以加快很多科學、醫學上的進展，節省很多不必要的浪費。在健保資料庫的資料都經匿名處理的前提下，是否還需要經個人同意或立法授權的問題，引發熱議，參與者的意見各不相同，有人希望最起碼要做到告知當事人，有人則認為必定需要徵求個人同意、立法授權或是兩者並行。除此之外，也有參與者認為在個人同意的基礎之上，還需細分同意納入資料庫的方式跟範圍。

論壇接下來討論的重點項目，則在於個人權益保障與加速創新為公眾帶來利益之間，應該如何權衡與設計行政及監督機制。雖然多數參與者認為尊重個人決定非常重要，但就資料庫的使用者角度來看，如廠商，便不會太樂見逐一徵求個人同意的門檻出現，因為這麼一來可能會有樣本不齊、代表性不足的問題，並不利於加值應用。雖然在這部分參與者們並未出現共識，但普遍認為過往與現階段做法還有瑕疵，如果未來要開放資料，則更需要細緻的考量。

最後，延續前面對於現行做法的質疑，在被問及「如果要經過個人同意或立法授權，是否現在健保資料庫在核保之外的用途都要先暫停」的問題，有不少參與者直言希望暫停，直到立法通過並獲得個人同意為止，但也有少數意見認為暫停無可厚非，但在技術上因已經匿名處理所以難以溯及以往，所以也必須考量到行政成本的付出，避免浪費資源之情事。

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