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健康與醫療資料的加值應用(十一):線上論壇第四場重點回顧

由於政府計劃推動醫療雲跟健康醫療資料庫開放,引發諸多疑慮,因此希望透過公民審議達成共識。由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,繼第三場關於資料庫衍生利益歸屬的議題討論之後,緊接而來的第四場,則是針對前三場的議題進行總體討論,並邀請眾人研議若開放資料後,後續應當如何監督。

而監督的討論範疇,則事關整個制度的推行,例如有無違反法規、有無回饋公共領域、隱私資料是否持續被正確地排除並達到無法辨識個人的程度或造成群體歧視等問題。

首先,論壇的前半段主要係探討可行的監督方式。在上一場論壇中,有參與者提議成立「公共資訊財加值運用委員會」 ,根據不同使用案例來提出不同的回饋原則。對於像這樣的監督單位,其定位與運作,參與者們都有著許多不同的想像,可能是像國家通訊傳播委員會(NCC)的行政機關,也可能是民間自行成立的監督委員會。

在成員的組成結構、遴選方式上,礙於論壇的時間有限,並未有比較明確的討論結果出現。然而,從討論串中也不難發現,許多人對於在政府體制內成立監督單位的可行性與其執行力存疑,或抱持保留態度。

另一種監督方式則是從技術層面發想。有參與者認為,可以採行目前大部分網路服務提供公開 API(Application Programming Interface)的作法,要求第三方使用者申請 API 存取金鑰(即存取資料庫的許可或權限),如此一來,便可以統計使用者什麼時候使用了資料、使用了哪些資料等,來達到監督的目的;而上述所提及的監督單位,則可公開這些存取 API 的相關資訊,透明化使用情況,並可要求使用者解釋其資料的使用目的。

亦有參與者藉由劃分資料庫屬性的方式,進一步提出監督規劃,將資料庫屬性分為自由取用與授權取用。前者又可細分為免費使用和付費使用,被監督的方式也有所不同。在免費使用的前提下,服務提供者必須讓使用方式透明化,並受到一般民眾與委員會監督;就付費使用而言, 服務提供者可隱藏使用方式,但仍須受委員會監督,同時須支付每年固定百分比收益。後者則與前述付費使用的要求相同,但差異在於,初次使用時須多繳交單筆授權金。

在第四場論壇的後半段討論中,也一併回顧了先前三場論壇所討論的議題,並邀請參與者提出延伸的建議。開放健保資料庫有諸多益處可以預期,但相應的風險應該如何管控,其益處可以如何幫助全民,是這系列論壇討論的核心。綜合四場線上論壇中的豐富討論來看,雖然因時間限制並未針對執行細節進行研議,許多問題也沒有出現較為明確的討論結果,仍有待未來進一步探討, 在此也歡迎對健康與醫療資料加值應用議題有興趣、或想了解未來相關政策制定的朋友持續關注 PanSci,也希望各位朋友不吝提出建議或意見。

健康與醫療資料加值應用線上論壇圓滿落幕,感謝大家熱情的參與!

延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第四場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧
5. 健康與醫療資料的加值應用(十):線上論壇第三場重點回顧

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關於作者

舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。