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「開放資料」和醫療衛生

開放資料(Open Data)可定義為「經過挑選」、應讓大眾自由取得以供隨意使用或重新發表的資料,不受版權、專利或其他控管過度的機制所限。

開放資料並不是什麼新穎的觀念。提倡資料公開的人們主張科學數據資料的取得管道應該對公眾開放、不受任何限制,尤其是由政府機關收集製作、以公帑出資進行調查所得來的資料。他們也認為某些資料的取用限制和公共利益有所牴觸,應該取消所有的限制或收費。

雖然推動開放資料和開放近用(Open Data and Open Access)的運動正蓄勢待發,仍有不少組織團體極力反對,例如營利的出版社,還有一些需要靠收取資料使用費來維持運作的非營利教育研究單位。

開放資料資源──以醫療衛生為例

以下挑選出來的是幾個關於世界人口健康和醫療保健的「開放資料」來源連結:

CDC Data & Statistics-美國疾病控制與預防中心(Centers for Disease Control & Prevention, CDC),開放取用各種資料以促進公共健康。

Google Public Data Explorer-提供關於醫療保健、經濟狀況、以及其他主題的大型公共資料集,容易取得、便於探討,且能以圖表呈現。

HCUP Databases-由美國保健政策研究機構(Agency for Healthcare Research & Quality, AHRQ)提供,關於醫療保健開支與用途的資料集。

Health.Data.Gov-美國衛生及公共服務部(The U.S. Department of Health & Human Services, HHS)提供,由美國政府製作並/或握有的各種健康資料和數據集。

NationMaster-統整歐盟、世界衛生組織、聯合國教科文組織、聯合國兒童基金會、世界銀行等組織提供的健康資料和數據。

WHO Global Health Observatory-世界衛生組織設立的全球衛生觀察站(Global Health Observatory),提供關於全球健康重點議題的資料和分析。

World Bank Health Data-世界銀行(World Bank)針對各國醫療保健體系、疾病預防、優生保健、營養攝取、人口數據等等議題所收集的資料。

*此外還有更多公開的健康醫療資料集和網站可以進一步瞭解,例如:

結論

關鍵就是──我們正目睹一個由「開放資料」建構的全新產業崛起,以創新的觀點重複使用公共部門的數據資料。這包括整合不同來源的資訊、開發新的工具或應用軟體、分析資料並製作實用的新報告或產品,藉此設法增加研究價值,不論是做為營利還是非營利之用。由公共部門所製作的「開放資料」的取用途徑非常具有經濟潛力,可提供公民和組織團體想要或需要的資訊,在這過程中也能催生許多新的公司和工作機會。

更多關於健康醫療資訊加值應用的討論,請見此專題

天天問:

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究,比如說,捐出說一根頭髮,關於這根頭髮如何運用,你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢?

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益,歸屬於誰? 

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理,但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後,特定年齡層、或居住於某些地區的人們,卻可能會因此被貼標籤,甚或汙名化。比如說,當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女,最容易濫用醫療資源時,就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢? 

4. 就你的了解,你認為健康資料庫加值應用的現況,是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢?歡迎分享你的經驗。

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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關於作者

舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。