本文同時收錄於《科學史上的今天:歷史的瞬間,改變世界的起點》,由究竟出版社出版。
先前已知最早關於 ADHD(注意力不足過動症;Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder;以下簡稱 ADHD)的正式論文是喬治.史提爾(George Still)於 1902 年刊登在《刺胳針》上的三篇文章,裡面提到他的臨床經驗,一共有 43 名兒童,在注意力持續上有嚴重的問題。
他的看法與威廉.詹姆斯(William James)一致,認為缺少這樣的注意力會造成「道德控制」上的缺陷,這些孩子們被描繪成過度活躍、好鬥、挑釁、抗拒紀律、過度情緒化,對於行為沒有「抑制意志」。在這些看法之中,過度情緒化是最常見、最值得注意的特徵。
除了道德控制這個特別的觀點之外,這樣的描述與 120 年後的我們幾乎相同。現在的 ADHD 難以處理的部分也在於過度情緒化這個點上,這些孩子常常因為一件小事就極端沸騰起來,讓所有接近的人都難以承受。
但在 2001 年時,帕默和芬格(Palmer & Finger)認為最早描述 ADHD 症狀的人應該是蘇格蘭醫師亞歷山大.克萊頓(Alexander Crichton)。克萊頓在 1798 年的醫學教科書中,寫了一篇關於注意力障礙的章節。克萊頓的描述又比史提爾早了 104 年,但從史提爾的三篇文章中,卻未引用克萊頓的文獻。
克萊頓對於注意力的描述是這樣的:
一、它是一個人意識的核心特徵;它是我們選擇將注意力集中的東西。
二、注意力是費力的,而不是自動產生的。克萊頓認為注意力的發生,在於我們刻意想要專注,注意力才可能集中。
三、注意力被視為一種有意志的活動,是個人的積極選擇。許多哲學家解釋注意力代表自由意志,更清楚意味著選擇的自由。這樣的說法也跟現代接近,注意力確實非常耗費能量,我們要持續關注某件事情的確是一件不容易的事。
在彼時,我們以為克萊頓的描述是最早關於 ADHD 的醫療文獻。但神奇的事在 2011 年 8 月發生了,一位住在澳洲布里斯班的藥師約翰.顧爾德(John Gould),寫信給羅素.巴克利。[1]
顧爾德自稱對於精神醫學歷史有濃厚的興趣,他從傅柯的《瘋狂的歷史》一書中讀到,德國醫師魏卡德(Melchior Adam Weikard)在 1790 出版的醫學教科書《Der Philosophische Arzt》中,已經有注意力缺失的描述。但問題是這些文件只有德文,並未轉譯成英文。
因此巴克利只好聯繫德國醫師彼得斯(Helmut Peters),請他協助將文件轉譯成英文,彼得斯還購買了 1785 年出版的第二版,重複確認所看到的文件。由此確認關於注意力缺失的描述,在德文中首次出版是 1775 年,比克萊頓的文獻早了 23 年。
值得一提的是,魏卡德是一位著作等身的醫師,發表了許多醫學、哲學、心理學主題的著作,他提出了許多關於疾病及治療的例子。因為這樣的背景,他批評落後的神學家,也不相信當時流行的占星術。雖然他自承相信上帝,但他經常批判教堂,晚年甚至公開敵視宗教和教會,而且還拒絕臨終前領受聖禮。
也因為與教會多所摩擦,因此魏卡德在 1775 年出版該醫學教科書第一版時,是匿名出版的。第二版也是照樣匿名(但匿名也沒用,教會還是知道這本書是誰寫的),因為他在教科書中攻擊治療疾病的各種宗教習俗(如巫術、驅魔),當然也引來宗教組織廣泛的譴責。魏卡德被指名道姓地誹謗,朋友們不敢拜訪他,甚至不敢坐在他旁邊。
曾經與魏卡德較為親近的人也因此被迫害,不反對他的人則被視為自由精神和無神論者。魏卡德大學同事的妻子視此為畏途,她看到了魏卡德的遭遇後,有感而發表示「我很高興我的丈夫不會寫作!」(寫到這邊才發現會寫字是多麼大的風險了。我個人戲稱自己是拿筆的丁,常常筆還沒拿好,刀子就先砍過來了。)
至於魏卡德當時對於注意力缺失的看法也與現代相似,其觀察也非常細膩:「當他們仔細閱讀或討論嚴肅事情時,會像小孩一樣,被一百件小事分心」;「每一個嗡嗡叫的蒼蠅、每一個影子、每一個聲音、對古老故事的記憶都會將他拖離任務進入想像世界之中」。這樣的描述告訴我們,注意力不足的核心症狀經過了 250 年還是沒有改變,這一群人早就存在於世界上了,並不會因為人們的不瞭解而消失。
當然,受限於當時的科學發展,他對於注意力不足的成因與治療方法現在看來是荒誕不羈的。他認為「不良的教養」、「教導的不足」是導致注意力不足的原因(雖然現在有一些外行人也是這樣想的,認為只要好好教導,個案好好學習就可以改正注意力不足的症狀),而疾病的源頭是「感覺神經」與「大腦纖維」太快地被晃動,而導致分心。治療方法是用冷水浴、鋼粉、礦泉水、牛奶、酸水、純金雞納[2] 、酸、咖啡、香料、熱飲、騎馬、體操等等。
另外,他也認為「年輕人不如老年人專心」、「女人不如男人專心」、「樂觀的人不如憂鬱的人專心」、「法國人不如英國人專心」。除了第一項有研究支持之外,其他三項並無科學實證,甚至可能落入歧視的窠臼之中(得罪女人跟法國人?應該會有排山倒海的抗議聲浪吧)。
無論如何,魏卡德關於注意力不足描述的篇章,確實可成為堅實的證據,證明此文獻為描述 ADHD 最早的醫療文獻。此一年代,距今已經大約 250 年了。
2009 年風靡全球的電影《阿凡達》(Avatar),預計將在 2022 年底推出續集《阿凡達:水之道》(Avatar: The Way of Water)。當年第一集的劇情裡,下半身癱瘓的男主角,透過控制他的替身,而得以重新站起來。[1, 2]片名的英文單字「avatar」原有多重涵義,例如:虛擬世界的替身、印度教神祇的化身、代表某概念的人物等。[3]在現實世界中,以替身來彌補殘疾的概念,正是科技發展的潮流。2018 年日本的Avatar Work 技術,讓身障者從遠端操控機器人OriHime-D,為咖啡廳的客戶服務。[4]在不遠的將來「元宇宙」(metaverse)中的「虛擬替身」,也能給他們更便利的社交空間。[5]然而,有沒有什麼替身科技,是為精神障礙人士量身訂製的呢?
2008 年英國的 Julian Leff 教授(1938-2021),為思覺失調患者發明了「阿凡達療法」(AVATAR therapy)。[6, 7, 8]思覺失調(schizophrenia)為一種嚴重的精神疾病,主要症狀包括:妄想、幻覺、躁動和缺乏組織的言行等。[9, 10, 11]幻覺影響的範圍涵蓋聽覺、視覺、嗅覺、味覺與體感,但以幻聽最為普遍。[11]病患會聽到有人對他們講話,態度或友善無害,或殘忍傷人。[10]嘗試「阿凡達療法」的病患,用電腦為自己幻聽的聲音,設計虛擬替身,並與之對話。在醫師的引領下,病患被鼓勵挑戰這些聲音替身,並逐漸掌控全局。[8]
從 2013 年起,「阿凡達療法」的研究進展,便不斷地被發表在各大學術期刊上。[8]2020年牛津大學出版的《思覺失調快報》(Schizophrenia Bulletin),介紹近年的臨床試驗,招募了幾十名「妄想型思覺失調」(paranoid schizophrenia)、「情感性思覺失調」(schizoaffective disorder)和其他精神疾病的受試者,來體驗這種療法。其療程全長6週,每週進行一次,每次 60 分鐘。單次治療分為三個部份:[12]
醫病雙方討論並決定對話的主題。[12]
在早期的治療中,約佔 5 分鐘,之後會增加至 10 到 15 分鐘。醫師與病患分別坐在兩個房間裡,但能直接對話。[12]這個部份又包含二個階段:
受試者的焦慮,在上述的暴露過程中,會得到緩解。當第一階段進行到尾聲,隨著他們的權力感漸增,虛擬替身也會小心配合,以和解的姿態出現。[12]
在整個療程的最後,醫師會陪伴病患檢討對話的內容,並提供後者一份錄音。[12]
有了上面的經驗,研究團隊於 2021 年 5 月的《試驗》(Trials)期刊,分享了目前依然在進行中的臨床試驗。這回招募的受試者多達幾百人,以隨機方式拆做二組,參與原版(6 週)或第二代加長型(12 週)的「阿凡達療法」。初步結果會在第 16 和 28 週驗收,再進行分析。研究團隊 COVID-19 疫情期間排除萬難,努力照計劃執行。[16]整個臨床試驗預計在 2023 年 10 月底結束,可能 2024 年才會發表論文。[17] [註3]
因此,在等候電影《阿凡達:水之道》問世的同時,某些醫療專業人士和精神病患們,也對第二代「阿凡達療法」的試驗結果引頸期盼。
【註1】哲學家 Risto Hilpinen 給「主動對話」(active dialogue)的定義,是「非由單方主導,參與的雙方僅使用間接的評論」,給允對話者選擇主題的自由,並容許討論在轉折的時候,不會打斷思路。[18]
【註2】網路上有許多英文單字「assertiveness」的中文翻譯,國家教育研究院建議的版本是「率直」,而教育部教育百科的說法則為「自我肯定」,本文採用後者。[19, 20]
【註3】一般臨床試驗的規劃,在主要治療期之後,還會回診檢查或填寫評估問卷,所以試驗的總長度超過治療期是很正常的。大型臨床試驗會在多個地點分頭進行,就算受試者參加的是同地點的試驗,也有可能在招募期的不同時間點加入。因此,對單一受試者來說,臨床試驗總長僅數週或數月;但研究團隊可能要花數年,才能完成所有受試者的療程、追蹤和數據分析。
1947 年印巴分治期間,高達 200 萬人以慘絕人寰的方式失去生命,謝莉・珍恩(Shaili Jain)的父親也在這場血腥歷史事件中成為孤兒。
隱藏在上一代國族、族群與家族中,無法言說的創傷遺緒,如同一條幽微看不見的線,牽引著珍恩日後的職涯選擇。在這本書中,珍恩以精神科醫師、國家創傷後壓力症中心科學家、史丹佛大學醫學院副教授多重身分的歷練,結合尖端的神經科學、醫學專業的臨床知識與社會文化,在一線聆聽各式各樣身處黑暗與泥沼倖存者的敘事。
她試圖分析創傷後壓力症(Post-traumatic stress disorder,簡稱 PTSD)對於生理、情緒、行為、社會文化與全球區域等層次上的衝擊,勾勒出 PTSD 較全面的圖像,提供我們一個溢出醫療化下精神醫學診斷所界定 PTSD 的視野,珍恩強調 PTSD 除了是銘刻於個人身心的創傷,也是人類社會受苦的集體記憶。它不只是大腦與心靈的問題,更觸及我們社會對邪惡、暴力與苦難深層的理解。
PTSD 是什麼?是一種精神醫學所診斷的「疾病」嗎?如果是,PTSD 的致病機轉為何?將 PTSD 納入精神醫學專業處理,它的進展與挑戰為何,是否有不足之處?
從 19 世紀晚期佛洛伊德發現了創傷性歇斯底里,1915 年第一次世界大戰時的砲彈休克症,二戰後美國大量出現退伍軍人的身心問題,以及越戰退伍軍人機構、女權團體的發聲倡議,PTSD 終於在 1980 年《精神疾病診斷與統計手冊》第三版中,正式得到精神醫學專業權威性的診斷認可。在 PTSD 納入精神醫學診斷後,光譜的一端是愈來愈走向生物醫學化的精神醫學,另一端則是社會文化建構的反精神醫學,兩邊深陷不同認識論僵固的對立與爭議。
事實上,將人類深層創傷的苦難標示為 PTSD 精神醫學範疇下的診斷,其診斷系統源自於 1948 年世界衛生組織(World Health Organization, WHO)編印的《疾病的國際分類》(International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems,簡稱 ICD)以及 1952 年「美國精神醫學會」(American Psychiatry Association)出版編印的《精神疾病的診斷與統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,簡稱 DSM)。這套源自於歐美社會的分類與診斷系統,日後逐漸成為放諸四海皆準的國際通用標準,然而珍恩在書中提出了一個讓人深思的問題:這是否意味著人類苦難的美國化?
珍恩以自身在印度的一場演講為例,一位資深的印度教授回應,PTSD 本質上是歐美的問題,印度並沒有太多 PTSD。
另一位在場的印度醫師則當下提出反駁,她說:「我無法同意印度沒有創傷後壓力症問題的說法。首先,我們的人民,尤其是窮人,太過習慣創傷就是他們日常生活的事實,以至於他們用放棄的態度接受它。其次,身為醫生,我不認為我們受過的訓練好到甚至能問出正確的問題,引出創傷後壓力症的症狀。第三,在我們生活的國家裡,大多數人甚至連承認他們體驗到任何情緒或精神不適,都還很不情願。」
面對精神醫學診斷在世界不同區域、國家與社會文化實踐上的合法性、有效性喋喋不休的爭議,珍恩希望打破對於傳統社會文化功能浪漫主義的觀點,認為非歐美的邊陲國家在面對創傷時較不會驚嚇、恐懼或無助,這種反應被過度宣傳為某種形式的悖論式韌性(paradoxical resiliency)。
珍恩強調被邊緣化的人通常容易受到創傷打擊,他們往往被噤聲,無法表達真實的反應,輕易就擁抱「悖論式韌性」這個概念。但是這會產生一種危險,完全聚焦於社會文化差異的相對性,而容易忽略了最脆弱、處境最不利的人所受的苦難。
因此珍恩強調,雖然精神醫學 PTSD 的診斷為我們提供探究人類苦難的起點並不完美,但要徹底拋開這樣的診斷,如同把嬰兒連同洗澡水一起倒掉。她的立場也與哈佛大學精神科醫師與人類學家的 Arthur Kleinman 在《再思考精神醫學》(Rethinking Psychiatry, 1988)一書中,對於何謂精神疾病的的立場相近,Kleinman 認為:
「精神疾病是真實的,就像真實世界其他的形式。它們是透過生理與象徵性意義互動,形塑成經驗的結果。……精神醫學的概念、研究方法,甚至資料都鑲嵌在社會系統中。精神醫學的診斷範疇,同時受到歷史、文化與生物學所形塑(Kleinman1988: 3)。」
作為一位醫療專業者,珍恩有系統地呈現生物精神醫學對當代 PTSD 的貢獻。例如:書中指出 PTSD 患者血液中的血清素濃度較低,使他們的中樞神經系統受到刺激時,無法適時反應。血清素傳導的異常,可能影響到創傷後壓力症患者極其常見的憂鬱、憤怒跟攻擊性。
PTSD 也可能產生濃度高到不正常的正腎上腺素(noradrenaline)。此外,顳葉的海馬迴是腦中處理長期記憶的區域,PTSD 患者的海馬迴比正常人小。腦電圖(EEG)的偵測也顯示 PTSD 有不正常的腦活動。表觀遺傳學的發現也指出,PTSD 可能改變創傷倖存者的基因表現,並延續至其子女。
隨著表觀遺傳學、血清素濃度、正腎上腺素的生化指標,或大腦顯影、腦電圖尖端醫療科技的進展,現代科學家在面對人類創傷時仍有許多待解決的謎題。即使如此,對珍恩而言,這些科學生物精神醫學所累積的 PTSD 知識仍提供未來療癒的可能線索。
相較於 1970 年代人文社會科學一些研究中,指出精神疾病診斷「醫療化」(medicalization)背後專業權力的擴張與社會控制的問題(Conrad 1975; Scull 1975),珍恩認為當代神經科學方面的進展,可以幫助我們更清楚察覺 PTSD 如何在人類基因、生理與大腦上留下具破壞性的印記。
身為接受完整精神醫學與創傷訓練的醫師,珍恩肯定生物科學精神醫學對探索人類巨大創傷的生理機轉,具有一定的貢獻。但是她強調面對 PTSD,我們還必須擴大到更多社會文化、歷史、語言、習俗、傳統與宗教等面向的理解,才能避免過度窄化的狹隘框架,以跨領域的多元視角來理解人類整體的創傷。
在這本書中,珍恩透過一個個性虐待、強暴、親密伴侶暴力、威脅性命的意外、大屠殺或戰爭中倖存者的敘事,揭開 PTSD 許多不為人知的面貌。
對於遭受 PTSD 的倖存者而言,這些創傷認知與記憶通常「難以啟齒」,他們往往沒有能力說出完整的故事。此外,典型的創傷倖存者會有不精確的認知,例如:「要是我沒有穿那件洋裝,強暴事件就不會發生」、「如果我就早那麼兩分鐘到那裡,我就能救他一命」,這樣的錯誤認知強化了創傷後壓力症症狀,也掌控了倖存者日後的生活。
從敘事醫學的角度,人類為造成創傷的生命事件賦予意義的能力,使我們有別於其他動物。當一個人深陷長期病痛、創傷混亂的黑暗狀態,敘說的過程有助於再建一個統整的自我。
珍恩在書中也介紹一些臨床心理治療面對 PTSD 的方法,如:認知行為療法(cognitive behavioral therapy)、夢魘的談話意象排演療法、藝術治療、正念訓練等。當倖存者能在被接納與安全的專業環境說出生命的創傷,就交織出新的自我統整的可能性,為過往尋找意義,進而有勇氣展開往後的人生,重建主體的認同。
晚近的醫療社會學(Frank 1995)與醫療人類學領域(Kleinman 1988; Garro 1992),都共同指出了病痛與療癒意義創造(meaning-making)面向的重要性。例如 Gay Becker(1997)指出,人們面對生命世界的斷裂,可以藉著病人訴說自我的故事,重新建構自我及其社會位置。Becker 強調,敘事具有一種積極的建構性能力,透過人們再建構自我斷裂的認同,人們會從中得到反抗或重整自己經驗的能力。
透過二十多年臨床累積的倖存者創傷敘事,珍恩揭示敘事中自我認同的重整能力,必須連結自我、家庭與社群多層面意義交織的修復過程。有時受創者的苦難牽涉到結構暴力下的集體噤聲,述說自己的創傷必須承擔極大的風險,因此 PTSD 的療癒也必須鑲嵌在更寬廣的歷史脈絡中。亦即,PTSD 敘事所涉及的創傷意義參考架構,必須扣連到所處的社會文化與結構制度來理解。
PTSD 是一種關係性的社會受苦,也是人類歷史的集體創傷。我們必須創造結合醫療、司法與社會文化的療癒架構。
過去一個世紀中,經歷了兩次世界大戰、非洲與亞洲的去殖民化與獨立建國運動、蘇聯解體,中東的動盪造成敘利亞、阿富汗、伊拉克大量的難民流亡他鄉。地震、海嘯、颶風、核災、恐怖分子的自殺式攻擊等破壞性創傷事件對當事人造成的傷害,也是一種人類集體的社會創傷。
透過隱藏在父親生命史與家族史中,由印巴分治所造成的深層創傷,珍恩試圖揭示 PTSD 是一個不容忽視結構暴力下的問題。
她的觀察也與哈佛大學精神科醫師,同時也是人類學家的 Arthur Kleinman 所提出的「社會受苦」概念相互呼應。Kleinman 認為疾病受苦的經驗,不光是個人,基本上也是社會的,受苦本身是「相互主體性」的(intersubjective),受苦的病人也牽連著所處的社會網絡。
對珍恩來說,PTSD 倖存者的父母、手足、配偶、子女、孫子女等,也會受到不同程度的影響,這是一種關係性的受苦類型。甚至警官、消防員等第一線的人員,都可能是潛在關係網絡的受創者。
此外,所謂受苦是社會的,意味著心理或社會健康問題有其社會結構的根源。社會受苦一方面既源自於政治、經濟、制度的權力如何作用於人們,另一方面也是人們回應這些社會因素及其變遷的方式所造成的結果(Kleinman et al. 1997)。
珍恩在其中一章「我們的世界對創傷的看法」,特別指出對於身處戰爭,衝突頻繁,資源嚴重不足區域的受創者,臨床醫師們承認社會性創傷的根源,是治療很重要的一部分。亦即,PTSD 的社會受苦,其治療必須涵蓋社會性的治療,例如:書中指出中低收入國家估計有兩億五千萬低於五歲的兒童,因為早期童年逆境(adverse childhood experience,簡稱 ACE),暴露於無法發揮個人潛力的風險之下。
ACE 研究宣告一個新的公共承諾,政府必須面對 ACE 背後家庭、社會結構的根源,挹注社會資源創造一個免於暴力的環境,並承認家暴是個公共衛生問題。珍恩在書中也介紹一群德國心理學家延續 1980 年代在拉丁美洲發展的見證療法(testimony therapy),創造出敘事暴露療法(narrative exposure therapy,簡稱 NET)。透過 NET 的程序讓倖存者能夠把他們的創傷經驗,結合社會、國家制度的設計,在病患的同意下,將他們的匿名證言送到人權機構去,為人權侵犯留下紀錄。書中也介紹為印巴分治的歷史事件所成立的倖存者聯絡檔案庫,透過個人生命史與集體創傷的歷史建構,不只指向倖存者的個人療癒,也是讓失序的社會秩序得以復原的基礎工程。
透過二十多年專業累積的經驗,珍恩醫師要追問在難以啟齒的創傷後,是什麼培養了人的韌性。透過這本書,她反省臨床精神醫學下「復原」被窄化為消除疾病症狀(symptom),回到某種生病之前(pre-illness)的狀態,凸顯了僅從個人病理化角度出發復原模式的限制,她也開創了一種人類面對深層創傷帶有希望的典範轉移模式。
珍恩強調結合跨領域的多元視角,指出面對 PTSD 除了精神醫療、心理治療,仍必須擴大到法律、司法與社會文化的療癒架構,創傷的療癒也涉及診斷背後政治、社會、文化與歷史不正義結構的改變旅程。
——本文為書籍導讀《讓心裡的傷不倒帶:一位精神科醫師對創傷後壓力症最溫柔懇切的臨床紀實,與最前線的療癒科學研究》,2020 年 7 月,臉譜出版