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【Gene思書齋】那些背離親緣而與眾不同的孩子

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圖/Lance Neilson@flickr

如果我有一個小孩,學會說話後卻有大半年一句話也不說,在家愛拿被子把桌子包起來,自己一個人躲在黑漆漆的角落,到了學校唸裡成天搗亂,常常被老師叫去學校處理各種問題,作業不寫一堆考試會零分。老實說,我還真不知如何是好。

如果自己的小孩有閱讀障礙症呢?如果自己的小孩是聽障呢?如果他們是侏儒、唐氏症、思覺失調、罪犯……呢?這是真實的故事,就有個人患上閱讀障礙症,但他的母親沒有放棄他,天天陪他努力學習閱讀,他長大後成了位大作家。可是他的父母卻也因他是位同性戀而痛心,無法諒解為何閱讀障礙可以克服,但性向就無法改變。

我們這個時代,物資生活豐裕了,加上少子化,親子關係和我小時候大大不同了,我大部分身為父母的朋友,放在小孩身上的心思,可能遠超上一輩。很多朋友的焦慮,很大一部分是想要給孩子更好的環境,讓他們更完美地長大。可是,沒有人生下來就是完美的,有些缺陷就是特別顯著,那麼這些父母和孩子之間,要怎麼辦呢?

離樹很遠的蘋果

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西方有個諺語「蘋果落地,離樹不遠」( The apple doesn’t fall far from the tree),意即「有其父必有其子」。可是,就是有些蘋果掉到離樹頗遠處。

這位患上閱讀障礙症的大作家安德魯.所羅門(Andrew Solomon),自己陷入了一個認同的大問題中,讓他想更了解其他家庭到底怎麼面對。他在他的巨著《背離親緣:那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity)中,窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪,包括他們有聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街寵兒生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的基督徒父母生出連續殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至因姦成孕生下的孩子……

書名原文「Far From the Tree」,因為西方有個諺語「蘋果落地,離樹不遠」( The apple doesn’t fall far from the tree),意即「有其父必有其子」。可是,就是有些蘋果掉到離樹頗遠處。《背離親緣》就是探討這些掉到另一個世界的果實,背離了父母的預期和想像。因為有這些離樹檳遠的果子,這些父母也因此走入完全不同的人生,他們有異於常人的生活。這些與眾不同的孩子,又如何尋找自我的身分認同?

   

尋求認同

這些離樹甚遠的果子與親代之間有重大差異,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同儕之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。水平身分反映了隔代遺傳的基因、隨機突變、孕期影響,或是孩子和家中長輩相異的價值觀或喜好。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知。「水平身份」的認同是很強大的,有些人甚至還以「水平身份」為榮呢。

可是當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母和子女之間要怎麼才能才能橫渡這條如深淵般的惡水?

2001 年,安德魯.所羅門從長期憂鬱症的泥淖中走出,寫成了《正午惡魔》(The Noonday Demon)這本回憶錄,獲得美國國家圖書獎。《背離親緣》榮登今年各大年度好書榜,也絕對是我今年的十大好書榜,這本書在歐美獲得的榮耀和獎項之多,我都已經無法在此全部列出了,因為算一算至少有近卅個!他在 TED 上的演講也非常受歡迎:

讀了《背離親緣》,真的難相信安德魯.所羅門患有閱讀障礙症,因為《背離親緣》 原文版就厚達 976 頁!

愛戰勝了一切

安德魯.所羅門不僅採訪了三百多個家庭,為寫這本書他也閱讀了大量心理學、社會學、倫理學、人類學、遺傳學和醫學的文獻。《背離親緣》 書中,有大量的佳句,例如「養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲」、「愛自己的孩子,其實是種想像力的練習」、 「不願接受變異子女的不幸家庭,家家相似;努力接納的幸福家庭,各有各的幸福」、「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容」等等。

安德魯.所羅門用開放、好奇、平和,不帶偏見,不刻意注重政治正確,還帶着幽默感和真誠的方式訴說這些家庭所經歷的艱難。在訪查過程中, 他見識了父母最深沉的身心煎熬。很多人一開始為生下那些孩子而晴天霹靂,質疑自己是否能勝任父母的角色。他們痛苦地掙扎徬徨,在生與不生、親自養育還是送至安置機構之間猶豫。

可是對孩子的愛戰勝了一切,他們其中許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的各種潛能,用想像力、創造力以及愛的能力,為孩子爭取了生存空間,尋找到生命的尊嚴和價值,從而重新發現為人父母的重大意義。最後他們甚至對此滿心感激,這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的蛻變,但也讓父母更瞭解自己。

每一顆蘋果,都是獨一無二

《背離親緣》總共探討了十種類型,每種都問了一套獨特但又彼此相關的題目,全部加起來就呈現了孩子有水平身分時,父母所遭遇的一連串五花八門的問題。每個主題他都發現已經有極佳的學術研究,有些集結了幾個較小的主題(一般談身心障礙、發展遲緩或天才的書籍),但從沒有人像《背離親緣》這樣,討論包羅萬有的疾病與身分議題。

雖然只讀了上冊,但《背離親緣》每讀一章,就像在讀一本相關的書,都有新的體驗,《背離親緣》並不是要把問題簡化成簡單明瞭的道理,《背離親緣》 的篇章內容非常豐富,讓我們能夠看到那些離樹頗遠的蘋果的各種面向,每一顆都是獨一無二的,但又有著相同的情感需求。整本《背離親緣》就像是十本內容豐富的好書,但又因為《背離親緣》 是以一本書來探討,所以其中融會貫通的哲理,又比十本書還深廣,難怪會轟動整個書市!

在愛中選擇原諒

安德魯.所羅門身為同志,他在尋找身份認同的過程中讓父母驚心憂慮,雙方皆飽受折磨。他進行這項研究的初衷之一,是要藉由探查其他與眾不同的家庭,試圖瞭解這樣的傷害究竟是源於個人、家庭,還是社會?而令他意外的是,他寫作《背離親緣》 過程中,竟然也治癒了他心中大部分的傷痛。他學會寬容,一開始他想瞭解的是自己,到最後他瞭解的是父母。父母總是在愛中原諒他,而他最後也在愛中原諒了父母。

我們華人過去的傳統觀念,孩子是父母的財產,百善孝為先,因為生命是父母賜與的,所以兒女對父母有更大的責任,孝順父母是天經地養的;可是對西方人來說,孩子並不是父母的私產,父母生下孩子前,並沒有經過孩子同意,他們才對孩子有更大的責任,既然決定要生下孩子,養育孩子是天經地義的,而兒女是對自己負責。

台灣,以及亞洲先進現代化國家,愈來愈往個人主義的方向發展,衝撞過去的傳統倫理觀念,今天父母和兒女之間,存在著什麼樣的親子認同關係呢?其實,在我們這樣的亞洲後發性現代社會,不同輩之間恐怕也存在著不同的水平身分認同,因為畢業教育和社會觀念已經天差地遠了。然而,在《背離親緣》提到的各種案例,卻是生下來就無法改善的。

最後,我如何面對自己?

本文一開始談到的那個孩子就是我自己。其實我從小就有亞斯伯格的症狀,在我成長過程中,充滿社交焦慮的各種痛苦。我小時候的自閉傾向,讓父母到處求醫和拜神問卜,小學根本無法適應校園生活到高中都是唸放牛班。這還不止,因為出生時缺氧缺了十幾廿分鐘,我有輕微腦性麻痺,動作不僅不協調,很多體育活動無法完成,手指還有輕微略形。中小學時被同學照三餐霸凌就算了,也受到不少老師歧視。

記憶中最痛的一次,是初中三上打字課時,因為輕度畸性的手指,無法以正確的方法用傳統打字機打字,就用兩根手指打,老師看到時我時,我解釋給她聽,她說沒關係。沒想到,她轉了一圈,十分鐘後又看到我用兩根手指打字,就發飆了在班上暴走,痛罵了我一頓。我當下覺得震驚和莫名奇妙,只好打電話問媽媽能不能寫信去學校免除我上打字課,老媽只丟下一句「不寫,你不是殘障」就掛電話了。我無法明白,為何她們會這樣不公平地對待我,當晚哭了一整晚,後來乾脆罷交打字課作業。沒想到,打字機在我上高中時就被電腦徹底淘汰了Y(^^)Y

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我一直不解為何老媽無法寫一封信給學校免除我上一堂不重要的課的惡夢。《背離親緣》讓我回憶起很多成長時期尋求認同的痛苦。儘管吃盡苦頭,我早瞭解人生是苦的,還好我佛慈悲,所以沒自暴自棄、自怨自艾一輩子。過去我對自己為何生成這部德性感到非常憤怒,但是苦盡甘來,那些痛苦的人生經驗,就像是歷劫歸來的豐富收獲。回首過卅幾年,我真要感謝我父母給我這樣獨特的身體,讓我有很多獨特的好故事可以打嘴炮,感謝他們努力養育我成人,給了我最好的教育!

《背離親緣》可以給讀者許多極為震撼的閱讀經驗,原來包容與愛,是人生最有挑戰性的功課!相由心生、煩惱即菩提,諸多的不完美,也能各自譜多美妙的生命樂章!

本文原刊登於閱讀‧最前線【GENE思書軒】,並同步刊登於 The Sky of Gene。

關於作者

來自馬來西亞,畢業於台灣國立清華大學生命科學系學士暨碩士班,以及美國加州大學戴維斯分校(University of California at Davis)遺傳學博士班,從事果蠅演化遺傳學研究。曾於台灣中央研究院生物多樣性研究中心擔任博士後研究員,現任教於國立清華大學分子與細胞生物學研究所,從事鳥類的演化遺傳學、基因體學及演化發育生物學研究。過去曾長期擔任中文科學新聞網站「科景」(Sciscape.org)總編輯,現任台大科教中心CASE特約寫手Readmoo部落格【GENE思書軒】關鍵評論網專欄作家;個人部落格:The Sky of Gene;臉書粉絲頁:GENE思書齋